Je suis sur la planète depuis sept décennies. J'ai vécu beaucoup de vie. Je n'ai jamais rien vu de proche de l'époque dans laquelle nous vivons aujourd'hui. Nous essayons de survivre pendant une pandémie mondiale. L'économie mondiale a été durement touchée. La vie des gens a été menacée par les pertes d'emplois, la perte de l'assurance maladie, l'insécurité alimentaire généralisée et la perte de logements. Assurer l'éducation et les soins de nos enfants est devenu une proposition compliquée essayant d'équilibrer la sécurité et la santé publique avec les besoins de fournir tous les services essentiels qui sont offerts par les écoles en plus de la lecture, de l'écriture et de l'arithmétique. Nos personnes âgées ont été gravement menacées par le virus, car près de la moitié des décès aux États-Unis ont eu lieu dans des maisons de retraite. Notre communauté médicale et nos premiers intervenants ont également subi un risque disproportionné d'infection. Il y a des troubles civils et sociaux provoqués par les inégalités dans notre système de justice pénale. Ces enjeux de société sont profondément ancrés dans notre culture et nos institutions. Nos politiques électorales sont devenues des champs de bataille conflictuels qui sont amplifiés par la toxicité qui sévit dans nos médias sociaux. Le discours civil est devenu difficile et la négociation et le compromis ont pris le pas sur le tribalisme et la guerre des tranchées. Et notre planète brûle littéralement.
C'est beaucoup et ce que j'ai noté ci-dessus ne fait qu'effleurer la surface des défis auxquels nous sommes confrontés aujourd'hui. En pensant à tout ce chaos monumental, ma nomenclature abrégée est le COVID. Nous vivons à l'époque du COVID. En tant que personne âgée, le COVID ne sera qu'un souvenir court et misérable. Pour mes enfants et mes petits-enfants, ces moments vont définir leur vie.
Pouvez-vous imaginer quels changements nous attendent à la suite des expériences que nous vivons actuellement avec le COVID ? Certains de ces changements vont être incroyablement profonds.
Et puis la nouvelle a commencé à se répandre qu'une femme en Angleterre aurait pu recevoir un diagnostic de myélite transverse après avoir reçu le vaccin COVID dans le cadre de l'essai Oxford/Astra Zeneca. Cette nouvelle a provoqué une autre couche de chaos dans nos mondes. C'est un choc d'entendre quelqu'un de l'extérieur de notre communauté parler de l'un de ces troubles. C'en est une autre de commencer à entendre des histoires à leur sujet dans les nouvelles internationales. Il y a quelque chose de totalement cosmique et terrifiant à entendre Nora O'Donnell dire les mots myélite transverse. Je pourrais écrire un petit livre sur cet événement et tous les problèmes qui entourent la myélite transverse en tant que réaction indésirable à une vaccination, mais je vais résister à cette impulsion. J'ai publié plusieurs de mes idées sur ce sujet dans mon livre sur l'expérience des patients atteints de myélite transverse. Je vous encourage à vous procurer un exemplaire. Vous pouvez acheter tout ce que je sais sur la myélite transverse pour $ 18 sur Amazon. Si vous avez un Kindle, vous pouvez acquérir tout ce que je sais pour environ 2.50 $.
Ce que je dirai à propos de cet événement, c'est que nous suivons la situation de près. Nous comptons sur nos experts médicaux pour guider notre réflexion, et nous publions ce que nous savons à notre communauté aussi rapidement que nous le savons. Je vous invite à consulter souvent notre site Web et lorsque vous recevez un courriel de notre part, je vous implore de l'ouvrir. Le lire serait aussi une très bonne idée. Dans l'état actuel des choses, la situation est très compliquée. Le procès est remis sur les rails au Royaume-Uni et il reste en attente aux États-Unis. Il y a beaucoup de confusion autour de ce que nous savons et de ce que nous ne savons pas sur les événements. Le diagnostic de myélite transverse n'a pas encore été définitivement confirmé et les méthodes que chacun va appliquer pour décider si la vaccination a pu provoquer une attaque inflammatoire auto-immune de la moelle épinière vont être une proposition fascinante.
Voici ce que je sais, pour ce que ça vaut. Nous ne connaissons pas la cause de la myélite transverse. Nous pensons qu'il est probablement auto-immun. Nous ne connaissons pas le processus de la maladie. Par expérience, nous savons que certaines personnes ont cette crise inflammatoire après avoir subi une infection virale, bactérienne ou fongique. Il existe des théories sur le mimétisme moléculaire qui tentent d'expliquer comment cela pourrait se produire. Nous savons également que les systèmes immunitaires sont devenus un peu plus détraqués. L'auto-immunité est en augmentation, tout comme d'autres troubles associés à l'inflammation. Il existe des théories expliquant pourquoi cela se produit, y compris tous les produits chimiques fabriqués par l'homme qui sont devenus endémiques sur notre planète, c'est-à-dire que nos systèmes immunitaires sont bombardés de substances étrangères et sont en état d'alerte et d'activité constants. Dans de rares cas, les vaccinations précèdent cette attaque inflammatoire de la moelle épinière. Ce que nous observons, c'est la relation temporelle. D'abord l'infection ou la vaccination, puis l'attaque. La relation est temporelle, mais parce que nous ne connaissons pas le processus de la maladie, nous ne pouvons pas déterminer s'il y a cause et effet. c'est-à-dire que nous ne pouvons pas dire qu'une infection virale cause la MT. Et il n'y a pas de grande compréhension de la période de temps qui rend ces connexions encore plus plausibles. Mon point de vue à ce sujet, encore une fois pour ce que cela vaut, est que les événements qui se déroulent en dehors des 30 jours commencent à perdre leur plausibilité. Mais, rappelez-vous, vous entendez cela d'un anthropologue culturel qui n'a pas passé beaucoup de temps à mémoriser des parties du corps. De plus, la causalité est un énorme débat en épidémiologie en général. Il existe de nombreux facteurs qui entrent dans la détermination de la causalité - c'est un concept incroyablement complexe.
Voici aussi ce que je sais. Les personnes dont la vie a été bouleversée sont mal à l'aise avec l'idée que tout ce qui concerne cette horrible expérience est un mystère. Les gens veulent savoir. Certaines personnes ont besoin de savoir. Lorsque la science n'offre pas de réponses, il y a toujours de la place pour la magie. Or, cette conclusion est anthropologique. Et c'est ainsi que cela fonctionne. Pauline savait ce qui lui était arrivé. Elle a rassemblé toutes les pièces du puzzle pour elle-même et a construit sa propre réalité sur ce qui lui est arrivé. C'était le mythe d'origine de la myélite transverse de Pauline. Je sais que beaucoup d'autres personnes font la même chose. Ils découvrent par eux-mêmes ce qui leur est arrivé et pourquoi. Si vous pensez avoir contracté une myélite transverse en guise de punition pour avoir été une mauvaise personne, je vous implore de lire Quand de mauvaises choses arrivent aux bonnes personnes par le rabbin Harold Kushner. Et pour info, tu es quelqu'un de bien.
Seul le temps nous dira s'il existe une relation entre ce que les gens découvrent par eux-mêmes et toute réalité scientifique et médicale. La recherche ne peut pas aller assez vite.
J'ai eu une grande compassion pour Pauline et j'ai la même compassion pour vous tous qui avez vécu cette horrible expérience et qui avez ensuite trouvé des réponses qui manquent cruellement. Et cela fait partie de ce qui motive mes plus de 25 ans de travail au nom de cette communauté. Pauline méritait des réponses scientifiques car avec ces réponses commence le processus de recherche de solutions. Vous méritez tous la même chose.
Et donc, nous continuons le travail.
Le siège international de la Siegel Rare Neuroimmune Association est ma maison. Si vous cherchez notre Association sur Google, vous obtenez une photo de notre siège social et vous pouvez admirer la porte de garage violette de Pauline. Google dit que nous sommes ouverts 24 heures sur XNUMX, sept jours sur sept, et il vous propose des indications pour vous y rendre. S'il vous plaît ne venez pas. Le seul qui habite ici, c'est moi. Nous n'avons pas eu à envoyer notre personnel, nos dirigeants et nos bénévoles à la maison pour travailler lorsque le COVID s'est produit. Nous sommes une organisation virtuelle depuis notre création. Nous avons mis en place tous les outils et toutes les stratégies nécessaires pour atteindre nos objectifs. Cela a été une bénédiction.
Nous avons dû déplacer certaines de nos activités dans le monde virtuel. Cela a été difficile et compliqué, mais le résultat a été que nous avons trouvé des moyens créatifs de fournir les mêmes services et programmes à nos membres qui sont au cœur de notre mission. Rebecca a travaillé si dur pour offrir une expérience de week-end de camp aux familles après que le Centre for Courageous Kids ait dû annuler son programme d'été. Tout le monde était sur le pont pour fournir à nos Symposium sur les maladies neuro-immunes rares avec nos partenaires de l'Université de l'Utah. Nous avons eu d'excellents conférenciers de partout au pays. Roberta, GG, Krissy, Jeremy, Rebecca, Debbie et Chitra ont consacré d'innombrables heures à planifier, préparer et diriger le programme d'éducation d'une journée.
Jeremy a proposé des réunions de groupe de soutien virtuel pour notre communauté du monde entier. Il a également travaillé avec nos bénévoles pour organiser des événements virtuels de sensibilisation et de collecte de fonds. Il a fait preuve d'une créativité remarquable pour maintenir l'engagement de notre communauté et favoriser les liens qui sont si importants dans une organisation de maladies rares.
Nous continuons à offrir les mêmes publications que nous avons toujours offertes, mais maintenant tous nos magazines et nos rapport annuel sont diffusés en ligne. Nous conservons chaque dollar. Étant donné que notre économie a été si gravement touchée et que nos membres ont connu tant de difficultés économiques et d'incertitude, notre soutien financier a également considérablement diminué.
NOTRE blogue ainsi que podcasts sortent régulièrement, fournissant des informations éducatives importantes, ainsi que des histoires personnelles qui nous inspirent tous avec les expériences uniques que les gens partagent de vivre avec ces troubles difficiles.
Nous sommes reconnaissants que pendant tout ce chaos, nous ayons pu continuer à fonctionner pour faire ce travail important en votre nom à tous. La défense de la recherche, la formation des scientifiques et des cliniciens, l'éducation de notre communauté et des professionnels de la santé, et notre réseau de soutien se poursuivent sans interruption. Ce n'est pas un petit exploit.
Nous continuerons à vous fournir les meilleures informations disponibles sur l'impact du SARS-CoV-2, le virus qui cause le COVID-19, sur notre communauté ainsi que les meilleurs conseils médicaux de nos experts sur les vaccins lorsqu'ils seront disponibles. Notre site Web contient également d'excellentes informations sur la vaccination contre la grippe cet automne. Veuillez visiter notre bibliothèque de ressources.
Veuillez vous impliquer pour nous aider à mieux comprendre et aider à informer notre communauté médicale de vos expériences avec COVID-19. Vous pouvez le faire en participant à notre étude. C'est le lien s'inscrire. Il s'agit d'un court sondage (15 minutes) administré par téléphone par notre personnel.
Nous n'offrons jamais de conseils qui ne proviennent pas directement de nos experts médicaux. Je vous implore de compter sur les scientifiques et les professionnels de la santé pour votre information. Si vous ne comprenez pas les informations que vous recevez, vous pouvez toujours nous contacter.
Veuillez rester en sécurité. Porter un masque. Lavez-vous souvent les mains. Pratiquez la distanciation sociale. Suivre les conseils de santé publique est votre meilleure stratégie pour rester en bonne santé et en vie. Si vous avez l'un de ces troubles rares, vous en avez plus qu'assez; vous n'avez pas besoin du COVID.
C'est le nouvel an juif, Roch Hachana. Je vous souhaite à vous tous et à vos familles une merveilleuse nouvelle année remplie de bonne santé et paix.
Veuillez prendre soin de vous et des autres.
sablonneux
Colonne du président
Ecrit le 9/21/20
ÉDITION AUTOMNE 2020
Je suis sur la planète depuis sept décennies. J'ai vécu beaucoup de vie. Je n'ai jamais rien vu de proche de l'époque dans laquelle nous vivons aujourd'hui. Nous essayons de survivre pendant une pandémie mondiale. L'économie mondiale a été durement touchée. La vie des gens a été menacée par les pertes d'emplois, la perte de l'assurance maladie, l'insécurité alimentaire généralisée et la perte de logements. Assurer l'éducation et les soins de nos enfants est devenu une proposition compliquée essayant d'équilibrer la sécurité et la santé publique avec les besoins de fournir tous les services essentiels qui sont offerts par les écoles en plus de la lecture, de l'écriture et de l'arithmétique. Nos personnes âgées ont été gravement menacées par le virus, car près de la moitié des décès aux États-Unis ont eu lieu dans des maisons de retraite. Notre communauté médicale et nos premiers intervenants ont également subi un risque disproportionné d'infection. Il y a des troubles civils et sociaux provoqués par les inégalités dans notre système de justice pénale. Ces enjeux de société sont profondément ancrés dans notre culture et nos institutions. Nos politiques électorales sont devenues des champs de bataille conflictuels qui sont amplifiés par la toxicité qui sévit dans nos médias sociaux. Le discours civil est devenu difficile et la négociation et le compromis ont pris le pas sur le tribalisme et la guerre des tranchées. Et notre planète brûle littéralement.
C'est beaucoup et ce que j'ai noté ci-dessus ne fait qu'effleurer la surface des défis auxquels nous sommes confrontés aujourd'hui. En pensant à tout ce chaos monumental, ma nomenclature abrégée est le COVID. Nous vivons à l'époque du COVID. En tant que personne âgée, le COVID ne sera qu'un souvenir court et misérable. Pour mes enfants et mes petits-enfants, ces moments vont définir leur vie.
Pouvez-vous imaginer quels changements nous attendent à la suite des expériences que nous vivons actuellement avec le COVID ? Certains de ces changements vont être incroyablement profonds.
Et puis la nouvelle a commencé à se répandre qu'une femme en Angleterre aurait pu recevoir un diagnostic de myélite transverse après avoir reçu le vaccin COVID dans le cadre de l'essai Oxford/Astra Zeneca. Cette nouvelle a provoqué une autre couche de chaos dans nos mondes. C'est un choc d'entendre quelqu'un de l'extérieur de notre communauté parler de l'un de ces troubles. C'en est une autre de commencer à entendre des histoires à leur sujet dans les nouvelles internationales. Il y a quelque chose de totalement cosmique et terrifiant à entendre Nora O'Donnell dire les mots myélite transverse. Je pourrais écrire un petit livre sur cet événement et tous les problèmes qui entourent la myélite transverse en tant que réaction indésirable à une vaccination, mais je vais résister à cette impulsion. J'ai publié plusieurs de mes idées sur ce sujet dans mon livre sur l'expérience des patients atteints de myélite transverse. Je vous encourage à vous procurer un exemplaire. Vous pouvez acheter tout ce que je sais sur la myélite transverse pour $ 18 sur Amazon. Si vous avez un Kindle, vous pouvez acquérir tout ce que je sais pour environ 2.50 $.
Ce que je dirai à propos de cet événement, c'est que nous suivons la situation de près. Nous comptons sur nos experts médicaux pour guider notre réflexion, et nous publions ce que nous savons à notre communauté aussi rapidement que nous le savons. Je vous invite à consulter souvent notre site Web et lorsque vous recevez un courriel de notre part, je vous implore de l'ouvrir. Le lire serait aussi une très bonne idée. Dans l'état actuel des choses, la situation est très compliquée. Le procès est remis sur les rails au Royaume-Uni et il reste en attente aux États-Unis. Il y a beaucoup de confusion autour de ce que nous savons et de ce que nous ne savons pas sur les événements. Le diagnostic de myélite transverse n'a pas encore été définitivement confirmé et les méthodes que chacun va appliquer pour décider si la vaccination a pu provoquer une attaque inflammatoire auto-immune de la moelle épinière vont être une proposition fascinante.
Voici ce que je sais, pour ce que ça vaut. Nous ne connaissons pas la cause de la myélite transverse. Nous pensons qu'il est probablement auto-immun. Nous ne connaissons pas le processus de la maladie. Par expérience, nous savons que certaines personnes ont cette crise inflammatoire après avoir subi une infection virale, bactérienne ou fongique. Il existe des théories sur le mimétisme moléculaire qui tentent d'expliquer comment cela pourrait se produire. Nous savons également que les systèmes immunitaires sont devenus un peu plus détraqués. L'auto-immunité est en augmentation, tout comme d'autres troubles associés à l'inflammation. Il existe des théories expliquant pourquoi cela se produit, y compris tous les produits chimiques fabriqués par l'homme qui sont devenus endémiques sur notre planète, c'est-à-dire que nos systèmes immunitaires sont bombardés de substances étrangères et sont en état d'alerte et d'activité constants. Dans de rares cas, les vaccinations précèdent cette attaque inflammatoire de la moelle épinière. Ce que nous observons, c'est la relation temporelle. D'abord l'infection ou la vaccination, puis l'attaque. La relation est temporelle, mais parce que nous ne connaissons pas le processus de la maladie, nous ne pouvons pas déterminer s'il y a cause et effet. c'est-à-dire que nous ne pouvons pas dire qu'une infection virale cause la MT. Et il n'y a pas de grande compréhension de la période de temps qui rend ces connexions encore plus plausibles. Mon point de vue à ce sujet, encore une fois pour ce que cela vaut, est que les événements qui se déroulent en dehors des 30 jours commencent à perdre leur plausibilité. Mais, rappelez-vous, vous entendez cela d'un anthropologue culturel qui n'a pas passé beaucoup de temps à mémoriser des parties du corps. De plus, la causalité est un énorme débat en épidémiologie en général. Il existe de nombreux facteurs qui entrent dans la détermination de la causalité - c'est un concept incroyablement complexe.
Voici aussi ce que je sais. Les personnes dont la vie a été bouleversée sont mal à l'aise avec l'idée que tout ce qui concerne cette horrible expérience est un mystère. Les gens veulent savoir. Certaines personnes ont besoin de savoir. Lorsque la science n'offre pas de réponses, il y a toujours de la place pour la magie. Or, cette conclusion est anthropologique. Et c'est ainsi que cela fonctionne. Pauline savait ce qui lui était arrivé. Elle a rassemblé toutes les pièces du puzzle pour elle-même et a construit sa propre réalité sur ce qui lui est arrivé. C'était le mythe d'origine de la myélite transverse de Pauline. Je sais que beaucoup d'autres personnes font la même chose. Ils découvrent par eux-mêmes ce qui leur est arrivé et pourquoi. Si vous pensez avoir contracté une myélite transverse en guise de punition pour avoir été une mauvaise personne, je vous implore de lire Quand de mauvaises choses arrivent aux bonnes personnes par le rabbin Harold Kushner. Et pour info, tu es quelqu'un de bien.
Seul le temps nous dira s'il existe une relation entre ce que les gens découvrent par eux-mêmes et toute réalité scientifique et médicale. La recherche ne peut pas aller assez vite.
J'ai eu une grande compassion pour Pauline et j'ai la même compassion pour vous tous qui avez vécu cette horrible expérience et qui avez ensuite trouvé des réponses qui manquent cruellement. Et cela fait partie de ce qui motive mes plus de 25 ans de travail au nom de cette communauté. Pauline méritait des réponses scientifiques car avec ces réponses commence le processus de recherche de solutions. Vous méritez tous la même chose.
Et donc, nous continuons le travail.
Le siège international de la Siegel Rare Neuroimmune Association est ma maison. Si vous cherchez notre Association sur Google, vous obtenez une photo de notre siège social et vous pouvez admirer la porte de garage violette de Pauline. Google dit que nous sommes ouverts 24 heures sur XNUMX, sept jours sur sept, et il vous propose des indications pour vous y rendre. S'il vous plaît ne venez pas. Le seul qui habite ici, c'est moi. Nous n'avons pas eu à envoyer notre personnel, nos dirigeants et nos bénévoles à la maison pour travailler lorsque le COVID s'est produit. Nous sommes une organisation virtuelle depuis notre création. Nous avons mis en place tous les outils et toutes les stratégies nécessaires pour atteindre nos objectifs. Cela a été une bénédiction.
Nous avons dû déplacer certaines de nos activités dans le monde virtuel. Cela a été difficile et compliqué, mais le résultat a été que nous avons trouvé des moyens créatifs de fournir les mêmes services et programmes à nos membres qui sont au cœur de notre mission. Rebecca a travaillé si dur pour offrir une expérience de week-end de camp aux familles après que le Centre for Courageous Kids ait dû annuler son programme d'été. Tout le monde était sur le pont pour fournir à nos Symposium sur les maladies neuro-immunes rares avec nos partenaires de l'Université de l'Utah. Nous avons eu d'excellents conférenciers de partout au pays. Roberta, GG, Krissy, Jeremy, Rebecca, Debbie et Chitra ont consacré d'innombrables heures à planifier, préparer et diriger le programme d'éducation d'une journée.
Jeremy a proposé des réunions de groupe de soutien virtuel pour notre communauté du monde entier. Il a également travaillé avec nos bénévoles pour organiser des événements virtuels de sensibilisation et de collecte de fonds. Il a fait preuve d'une créativité remarquable pour maintenir l'engagement de notre communauté et favoriser les liens qui sont si importants dans une organisation de maladies rares.
Nous continuons à offrir les mêmes publications que nous avons toujours offertes, mais maintenant tous nos magazines et nos rapport annuel sont diffusés en ligne. Nous conservons chaque dollar. Étant donné que notre économie a été si gravement touchée et que nos membres ont connu tant de difficultés économiques et d'incertitude, notre soutien financier a également considérablement diminué.
NOTRE blogue ainsi que podcasts sortent régulièrement, fournissant des informations éducatives importantes, ainsi que des histoires personnelles qui nous inspirent tous avec les expériences uniques que les gens partagent de vivre avec ces troubles difficiles.
Nous sommes reconnaissants que pendant tout ce chaos, nous ayons pu continuer à fonctionner pour faire ce travail important en votre nom à tous. La défense de la recherche, la formation des scientifiques et des cliniciens, l'éducation de notre communauté et des professionnels de la santé, et notre réseau de soutien se poursuivent sans interruption. Ce n'est pas un petit exploit.
Nous continuerons à vous fournir les meilleures informations disponibles sur l'impact du SARS-CoV-2, le virus qui cause le COVID-19, sur notre communauté ainsi que les meilleurs conseils médicaux de nos experts sur les vaccins lorsqu'ils seront disponibles. Notre site Web contient également d'excellentes informations sur la vaccination contre la grippe cet automne. Veuillez visiter notre bibliothèque de ressources.
Veuillez vous impliquer pour nous aider à mieux comprendre et aider à informer notre communauté médicale de vos expériences avec COVID-19. Vous pouvez le faire en participant à notre étude. C'est le lien s'inscrire. Il s'agit d'un court sondage (15 minutes) administré par téléphone par notre personnel.
Nous n'offrons jamais de conseils qui ne proviennent pas directement de nos experts médicaux. Je vous implore de compter sur les scientifiques et les professionnels de la santé pour votre information. Si vous ne comprenez pas les informations que vous recevez, vous pouvez toujours nous contacter.
Veuillez rester en sécurité. Porter un masque. Lavez-vous souvent les mains. Pratiquez la distanciation sociale. Suivre les conseils de santé publique est votre meilleure stratégie pour rester en bonne santé et en vie. Si vous avez l'un de ces troubles rares, vous en avez plus qu'assez; vous n'avez pas besoin du COVID.
C'est le nouvel an juif, Roch Hachana. Je vous souhaite à vous tous et à vos familles une merveilleuse nouvelle année remplie de bonne santé et paix.
Veuillez prendre soin de vous et des autres.
sablonneux
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