Ressources et informations sur la COVID-19

Nous compilons des ressources et des informations sur l'état du COVID-19 et des troubles neuro-immunitaires rares, et les membres de notre conseil médical et scientifique donnent un aperçu de l'impact que le COVID-19 peut avoir sur les personnes diagnostiquées avec l'ADEM, l'AFM, le MOGAD, le NMOSD, l'ON et TM. Certaines des ressources sont :

• Questions et réponses sur le coronavirus pour les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares avec le Dr Benjamin Greenberg, le Dr Michael Levy et le Dr Carlos Pardo
• Aider les enfants et les familles à gérer et à faire face au stress pendant la COVID-19 podcast avec le Dr Lana Harder et Ana M. Hernandez, MS, CBIS
• Dernières mises à jour sur le COVID-19 et les maladies neuro-immunes rares podcast avec le Dr Benjamin Greenberg et le Dr Michael Levy
• COVID-19 et maladies neuro-immunes rares vidéo du Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) 2020 avec le Dr Benjamin Greenberg

Pour une liste complète des ressources, veuillez visiter le Rubrique COVID-19 de notre Centre de ressources. Les informations et les ressources fournies sont destinées à être une ressource éducative et ne constituent pas un avis médical. Pour des informations spécifiques sur les traitements, les symptômes que vous pourriez ressentir ou des questions sur l'exposition personnelle en tant que personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare ou en tant que soignant, veuillez contacter directement votre médecin.

SRNA a récemment lancé une étude de recherche, Expériences pendant la pandémie de COVID-19 chez les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. L'intention de ce projet de recherche est de décrire les expériences d'individus atteints de troubles neuro-immunitaires rares pendant la pandémie de COVID-19. Si vous êtes intéressé à participer à l'étude, vous pouvez trouver des informations et le lien pour vous inscrire sur le Page étude.

Nous avons également suivi des informations récentes selon lesquelles AstraZeneca a confirmé que les essais cliniques évaluant son vaccin contre le coronavirus AZD1222 en partenariat avec l'Université d'Oxford ont repris au Royaume-Uni, suite au feu vert de la Medicines Health Regulatory Authority (MHRA). Au moment d'écrire ces lignes, le procès est toujours en attente aux États-Unis. Nous n'avons toujours pas de confirmation officielle du diagnostic de myélite transverse de l'un des participants, ni de détails tels que s'il s'agit d'une myélite transverse partielle ou étendue longitudinalement, quels étaient les résultats des tests d'IRM et d'anticorps et quel était le LCR (liquide céphalo-rachidien) montré. Ces événements continuent d'être d'une grande importance pour notre organisation et notre communauté. Nous avons contacté des experts de notre réseau professionnel médical et du NIH, et nous savons qu'ils posent tous les mêmes questions que nous pour comprendre l'innocuité et l'efficacité de ces essais de développement de vaccins.

Pour ceux de notre communauté qui aimeraient en savoir plus sur les différents types de vaccins en cours de développement et sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares, le Dr Benjamin Greenberg en parle dans son discours sur "COVID-19 et maladies neuro-immunes rares», référencé ci-dessus.

Nous continuerons de suivre la situation et de mettre à jour notre communauté au fur et à mesure que nous en apprendrons davantage.

Si vous avez des questions sur le COVID-19 et les troubles neuro-immunitaires rares, veuillez partagez-les avec nous.