SRNA s'associe au projet MOG
Plus tôt cette année, nous avons annoncé un partenariat avec le projet MOG pour faire avancer nos objectifs communs de soutien aux familles touchées par des troubles neuro-immunitaires rares, en particulier la maladie à anticorps MOG (MOGAD).
L'idée du projet MOG est née en novembre 2017 par Julia Lefelar et sa fille Kristina en raison du diagnostic de MOGAD de Julia et du manque effrayant d'informations sur la maladie.
Le projet MOG a été créé en décembre 2017 lorsque Cynthia Albright, une autre personne diagnostiquée avec MOGAD, et Amy Ednie, ont décidé de travailler ensemble pour défendre les personnes atteintes de MOGAD. Le Dr Michael Levy, neurologue de Julia, leur a suggéré de rejoindre la Transverse Myelitis Association (TMA), désormais appelée Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). Chez SRNA, nous avons travaillé avec le projet MOG pour lancer le plaidoyer MOGAD dans le cadre de nos efforts plus larges pour défendre les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Le projet MOG a maintenant reçu l'enregistrement en tant qu'organisation à but non lucratif 501(c)(3).
La SRNA se réjouit de poursuivre et d'étendre son partenariat avec le projet MOG pour s'assurer que les ressources d'éducation, de plaidoyer et de recherche que nous proposons répondent aux besoins de la communauté des maladies MOGAD. Plusieurs membres du projet MOG donnent de leur temps en tant que chefs de groupe de soutien SRNA avec des membres de la région. Le projet MOG nous a également rejoint en tant que partenaire communautaire au RNDS 2020 et était disponible en tant que ressource pour notre communauté pendant ce programme d'éducation. Nous sommes impatients de développer et d'offrir des ressources et un soutien plus spécifiques à cette communauté par le biais de podcasts, d'événements et d'autres ressources éducatives. Pour plus d'informations sur le projet MOG, lisez ceci article à propos des récipiendaires du prix SRNA pour services distingués 2019.
Sandy Siegel, président de SRNA, a déclaré : « Nous sommes reconnaissants du partenariat avec le projet MOG. Notre espoir est qu'en travaillant ensemble, nous pouvons améliorer la qualité de vie des personnes de notre communauté atteintes de la maladie à anticorps MOG.
Amy Ednie, présidente du projet MOG, a déclaré : « Au cours des 2 dernières années, avec le soutien de SRNA, nous avons coproduit du matériel remarquable pour la communauté MOGAD. Nous sommes ravis de devenir officiellement un partenaire et de poursuivre cette relation pour le bien d'un groupe mondial et croissant de patients et de soignants. En partenariat, nous pouvons mieux donner de l'espoir à une communauté grandissante naviguant sur une nouvelle frontière dans les troubles neuro-immunitaires.
Julia Lefelar, directrice exécutive du projet MOG a ajouté : « Nous avons eu la chance de pouvoir travailler avec SRNA et grâce à nos efforts communs, nous avons fait des progrès significatifs en fournissant les meilleures informations à la communauté MOGAD. Nous sommes reconnaissants pour notre relation solide et durable et nous sommes ravis de continuer à travailler avec une organisation aussi attentionnée, ce qui ne peut certainement qu'améliorer notre travail ensemble.
