Podcasts SRNA tout au long de 2020
Depuis le début de 2020, SRNA a hébergé sept podcasts "Demandez à l'expert". Ce sont des podcasts modérés basés sur des questions soumises par notre communauté.
Depuis le début de 2020, SRNA a hébergé sept podcasts "Demandez à l'expert". L'objectif de notre série de podcasts "Demandez à l'expert" est de partager avec notre communauté les dernières recherches et informations sur les troubles neuro-immunitaires rares et de fournir aux personnes diagnostiquées avec ces troubles et aux membres de leur famille la possibilité de poser des questions à des experts spécialisés dans ces troubles. . Ce sont des podcasts modérés basés sur des questions soumises par notre communauté. La série de podcasts "Ask the Expert" 2020 est sponsorisée en partie par Alexion, Genentech et Viela Bio.
SRNA a été rejoint par le Dr Philippines Cabahug et le Dr Jacqueline A. Nicholas. Les experts ont défini la spasticité et le tonus, et ils ont discuté des causes de la spasticité. Les options de traitement ont été discutées, ainsi que les différences entre les objectifs de traitement individuels. Les experts ont décrit les avantages de la spasticité et le calendrier d'apparition de la spasticité après le diagnostic.
Le Dr Olwen Murphy et le Dr Ram Narayan ont rejoint SRNA pour ce podcast. Les experts ont commencé par discuter des premiers symptômes d'un trouble neuro-immunitaire rare et du type de soins médicaux qu'une personne devrait rechercher si elle présente ces symptômes. Les experts ont ensuite décrit le processus de diagnostic de ces troubles et les tests à effectuer. Les traitements aigus, la réadaptation et les prochaines étapes ont été discutés. Les experts ont parlé du pronostic et de ce qu'il faut faire si une personne sent qu'elle fait une rechute.
SRNA a été rejoint par le Dr Michael Bradshaw et le Dr Rohini Samudralwar. Les experts ont discuté des symptômes, des critères de diagnostic et des causes potentielles de la neurosarcoïdose. Ils ont parlé de la relation entre la neurosarcoïdose et les autres maladies neuro-immunes rares, ainsi que des prédispositions à la maladie. Les traitements aigus, les symptômes à long terme et le pronostic ont été discutés. Enfin, les experts ont répondu aux questions de la communauté SRNA.
SRNA a été rejoint par le Dr Kyle Blackburn et le Dr Cynthia Wang, tous deux anciens boursiers James T. Lubin. Le podcast a commencé par un aperçu des systèmes nerveux et immunitaire et de leur relation dans le contexte de troubles neuro-immunitaires rares. Les experts ont discuté du COVID-19 (coronavirus) en relation avec le système immunitaire des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Ils ont ensuite répondu à des questions sur les différentes manières dont le système immunitaire est activé et sur la manière dont différents déclencheurs du système immunitaire peuvent affecter une personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare existant. Les experts ont partagé leurs recherches et décrit comment participer.
SRNA a été rejoint par Ana M. Hernandez, MS, CBIS et Lana Harder, PhD, ABPP. Le podcast a commencé avec les experts donnant des techniques de gestion du stress pour les adultes et les enfants souffrant de stress en raison de la pandémie de COVID-19. Les experts ont discuté de l'enseignement à domicile et de la parentalité, de la gestion de la dynamique familiale et des moyens de prendre soin de soi.
SRNA a été rejoint par le Dr Benjamin Greenberg et le Dr Michael Levy. Les experts ont commencé par discuter des facteurs de risque pour les personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares contractant le COVID-19 et ayant des cas graves de COVID-19 en cas d'infection. Les options de traitement et de vaccination potentielles ont été discutées, ainsi que l'effet possible des médicaments immunosuppresseurs sur les personnes diagnostiquées avec COVID-19. Les experts ont expliqué les tempêtes de cytokines, les problèmes inflammatoires tels que celui de Kawasaki et la possibilité de déficits neurologiques après avoir contracté le COVID-19. Enfin, les experts ont discuté de l'impact du COVID-19 sur la recherche, y compris la recherche sur les effets du COVID-19 sur les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares ainsi que des études de recherche en cours non liées.
SRNA a été rejoint par le Dr Cynthia Wang et le Dr Lana Harder. Les experts ont commencé par discuter des divers effets psychologiques que les personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares peuvent ressentir, notamment le SSPT, l'anxiété, le stress et la dépression. Ils ont également parlé des changements de comportement qui peuvent survenir, tels que les sautes d'humeur, les changements de personnalité et la fatigue. Les défis psychologiques et comportementaux des patients pédiatriques ont été discutés, ainsi que les stratégies de traitement et d'adaptation possibles. Enfin, les experts ont discuté des moyens de former les médecins et les experts médicaux à ces problèmes pour leurs patients diagnostiqués avec des troubles neuro-immunitaires rares.
En février 2020, SRNA a lancé "ABC du NMOSD», une série de podcasts éducatifs en 10 parties pour partager des connaissances sur le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). L'ABC du NMOSD rassemble les dernières informations et recherches sur tout ce qui concerne le NMOSD, du diagnostic et du traitement à la qualité de vie et à ce que c'est que de vivre avec le NMOSD. Tout au long de la série, nous invitons des experts médicaux et des chercheurs à partager avec nous les dernières recherches et connaissances cliniques, à répondre à des questions sur le processus de diagnostic, les biomarqueurs, les nouvelles thérapies, les rechutes et la gestion des symptômes tels que la douleur et la fatigue. Nous avons des conversations avec des personnes qui ont reçu un diagnostic de NMOSD, leurs soignants et des professionnels paramédicaux pour apprendre de leurs expériences. Les auditeurs apprennent également comment se défendre à l'école et au travail, où trouver de l'aide et du soutien, comment naviguer dans l'assurance maladie et comment travailler avec une équipe d'experts médicaux. Nous espérons que cette série a eu un impact positif sur les personnes vivant avec le NMOSD et a aidé notre communauté à mieux se défendre. ABCs of NMOSD est hébergé par SRNA, en collaboration avec la Connor B. Judge Foundation, la Sumaira Foundation for NMO et la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Cette série éducative est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients de Viela Bio.
Le Dr Michael Levy a fait une présentation intitulée « I have NMOSD. Et maintenant ?", le premier podcast de la série ABC de NMOSD. Le Dr Levy a défini le NMOSD et a expliqué l'histoire de la maladie. Il a discuté des causes potentielles et des critères de diagnostic. Enfin, le Dr Levy a discuté des traitements aigus, des attentes à court terme après le diagnostic et des traitements préventifs.
Drs. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker et Stacey Clardy ont rejoint le deuxième épisode de l'ABC de NMOSD. Le podcast a commencé par un aperçu des traitements les plus courants du NMOSD et de leurs effets secondaires. Les experts ont discuté des trois nouveaux traitements qui ont été récemment approuvés, et ils ont discuté des différences entre chaque traitement. Ils ont parlé des facteurs à prendre en compte lors du choix d'une option de traitement, des raisons pour lesquelles une personne pourrait changer de traitement et des implications en matière d'assurance. Enfin, les experts ont discuté des considérations pédiatriques pour le traitement, comment trouver des études de recherche et des essais, et des traitements supplémentaires pour NMOSD en plus des médicaments.
Le Dr Sean J. Pittock et le Dr Dean M. Wingerchuk se sont joints à nous pour ce podcast. Les experts ont commencé par définir les rechutes et les pseudo-rechutes, et ils ont discuté des symptômes potentiels et des déclencheurs possibles. Ils ont discuté de ce que quelqu'un devrait faire s'il pense avoir une rechute et des tests que les neurologues utilisent pour identifier une rechute. Enfin, les médecins ont expliqué la fréquence des rechutes, la possibilité de lésions nerveuses permanentes et comment le traitement affecte la probabilité de rechute d'une personne.
Le Dr Michael Levy et le Dr Elias Sotirchos ont rejoint GG deFiebre de SRNA pour ce podcast ABC du NMOSD. Les experts médicaux ont commencé par expliquer les étapes d'un essai clinique et les exigences de l'approbation de la FDA. Ils ont ensuite décrit les différences entre les types d'études et les avantages de chaque type. Enfin, le Dr Levy et le Dr Sotirchos ont discuté des trois nouveaux médicaments NMOSD et ont comparé les résultats de chaque essai.
Chelsey Judge, PhD de la Fondation Connor B. Judge et Sumaira Ahmed de la Fondation Sumaira pour NMO ont aidé à expliquer NMOSD à travers leurs expériences personnelles. Chelsey a raconté l'histoire du diagnostic de son frère Connor et les symptômes persistants qu'il a encore, comme la fatigue et la douleur. Sumaira a raconté sa propre histoire de diagnostic et les symptômes qu'elle ressent également, notamment des problèmes visuels, un dysfonctionnement de la vessie et de la fatigue. Chelsey et Sumaira ont ensuite expliqué comment ils expliquent le NMOSD aux autres, y compris le mécanisme de la maladie et les symptômes persistants. Enfin, ils ont parlé d'espoir pour l'avenir et de développements de recherche prometteurs pour le NMOSD.
Maureen A. Mealy, PhD, a rejoint GG deFiebre de SRNA pour ce podcast ABC du NMOSD. Le Dr Mealy a commencé par expliquer les différents types de douleur qui peuvent survenir avec le NMOSD. Elle a discuté de différents traitements contre la douleur et de la recherche actuelle sur de nouvelles options de traitement. Elle a parlé du traitement TENS, de la thérapie Scrambler et des traitements complémentaires. Le Dr Mealy a discuté de la douleur liée à une rechute et de la façon de faire face à la douleur à long terme.
GG deFiebre de SRNA a été rejoint par le Dr Philippines Cabahug. Le Dr Cabahug a commencé par expliquer comment la fonction de la vessie peut être affectée par le NMOSD et les types de problèmes qu'une personne atteinte de NMOSD pourrait rencontrer. Elle a discuté des options de traitement, y compris les médicaments, le cathétérisme et les injections de Botox. Elle a parlé des infections urinaires et des méthodes pour les éviter. Enfin, le Dr Cabahug a discuté d'InterStim, des effets du vieillissement sur la vessie et du moment où établir des soins avec un neuro-urologue.
Nous avons été rejoints par le Dr Margaret Jones pour ce podcast. Le podcast a commencé avec le Dr Jones donnant un bref aperçu des effets possibles du NMOSD sur la fonction intestinale et des différents problèmes qu'une personne atteinte de NMOSD pourrait rencontrer. Elle a ensuite discuté des options de traitement et de la façon dont un plan de traitement est décidé. Le Dr Jones a parlé de la stimulation numérique, de la constipation et des effets du vieillissement sur la fonction intestinale.
SRNA a été rejoint par le Dr Jacqueline Nicholas pour ce podcast ABC du NMOSD. Le Dr Nicholas a commencé par expliquer la spasticité et le tonus et comment ils sont affectés par le NMOSD. Elle a discuté des causes de la spasticité et des raisons pour lesquelles certaines personnes en souffrent alors que d'autres non. Elle a décrit les traitements de première et de deuxième intention de la spasticité et comment l'exercice peut aider. Le Dr Nicholas a expliqué comment la spasticité peut affecter les ligaments, les muscles et les os.
Si vous avez des suggestions pour de futurs sujets de podcast, veuillez nous envoyer un e-mail à [email protected].
