Camp familial virtuel sur la qualité de vie 2020 de SRNA
Chaque année, SRNA organise un camp d'été pour les enfants diagnostiqués avec une maladie neuro-immune rare et leurs familles. Bien que le camp de cette année ait été un peu différent, nous étions toujours déterminés à organiser cette expérience pour les familles de notre communauté.
Le camp familial virtuel sur la qualité de vie de SRNA s'est tenu en ligne du vendredi 24 juillet au dimanche 26 juillet 2020. Ce camp virtuel spécial était destiné aux familles avec enfants diagnostiqués avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM.
En raison de la pandémie de COVID-19, nous et nos partenaires du camp, The Center for Courageous Kids (CCK), avons pris la décision difficile de renoncer à tous les événements en personne et de proposer notre expérience de camp entièrement en ligne. Bien que ce soit différent et certainement pas la même chose que de se rencontrer en personne, nous espérons que cette expérience de camp virtuel était toujours une opportunité bienvenue pour nos familles. Nous avons encouragé tous les parents et tuteurs intéressés à s'inscrire et à poser des questions, à dialoguer entre eux et avec nos professionnels de la santé, et à avoir un aperçu de l'incroyable plaisir que CCK a à offrir ! Diverses sessions ont eu lieu tout au long des trois jours et ont couvert un large éventail de sujets. La participation active des familles a enrichi l'expérience du camp en ligne pour tous ! Nous espérons pouvoir nous rencontrer en personne à l'été 2021, et nous surveillons de près la pandémie de COVID-19 et prendrons une décision l'année prochaine en fonction des recommandations de la santé publique.
