Récapitulatif des podcasts 2021
SRNA propose deux séries de podcasts pour les personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare, les proches et les soignants, et les experts médicaux. Pour notre série de podcasts Ask the Expert, nous faisons appel à des experts dans le domaine pour partager les dernières connaissances et répondre aux questions de notre communauté. Les podcasts ont couvert des sujets tels que les vaccinations et les troubles neuro-immunitaires rares, la réadaptation, la gestion des symptômes et les essais cliniques. Notre série de podcasts Ask the Expert 2021 est sponsorisée en partie par Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech et Horizon Therapeutics. Jusqu'à présent, en 2021, nous avons hébergé onze épisodes de podcast Ask the Expert. SRNA héberge également la série de podcasts ABC de NMOSD, en collaboration avec la Fondation Sumaira pour NMO, la Fondation Connor B. Judge et la Guthy-Jackson Charitable Foundation. Cette série est rendue possible grâce à une subvention d'éducation des patients d'Horizon Therapeutics. Pour cette série, nous rassemblons les dernières informations et recherches sur tout ce qui concerne le NMOSD, du diagnostic et du traitement à la qualité de vie et à ce que c'est que de vivre avec le NMOSD. Tout au long de la série, nous invitons des experts médicaux et des chercheurs à partager avec nous les dernières recherches et connaissances cliniques à jour, à répondre à des questions sur le processus de diagnostic, les biomarqueurs, les nouvelles thérapies, les rechutes et la gestion des symptômes tels que la douleur et la fatigue. En 2021, nous avons organisé neuf épisodes de podcast ABC des NMOSD.
Vous trouverez ci-dessous un aperçu des podcasts que nous avons hébergés en 2021 :
Demandez à l'expert
1. Recherche du Dr Michael Levy à la clinique NMO et au laboratoire de recherche de Mass General
Le Dr Michael Levy a rejoint SRNA pour cet épisode de notre série de podcasts Ask the Expert: Research Edition. Au cours du podcast, le Dr Levy discute d'un projet que son laboratoire coordonne pour suivre les expériences des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares qui ont reçu un vaccin COVID-19. Il parle ensuite des recherches qu'il mène sur la génétique et la myélite transverse. Le Dr Levy explique les modèles animaux en cours de développement pour étudier l'aquaporine-4 dans le trouble du spectre de la neuromyélite optique et les lymphocytes T dans la maladie des anticorps MOG. Enfin, le Dr Levy discute des essais cliniques à venir qui auront lieu bientôt pour les personnes atteintes de la maladie des anticorps MOG et d'une future étude sur la façon dont le régime alimentaire affecte les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.
2. Étude sur la téléneuropsychologie pédiatrique
Pour cet épisode de notre série de podcasts Ask the Expert : Research Edition, Rebecca Whitney a été rejointe par le Dr Lana Harder pour discuter de son étude sur la téléneuropsychologie pédiatrique. Le Dr Harder commence par expliquer ce qu'est la neuropsychologie et ce qu'implique une évaluation neuropsychologique. Elle parle ensuite du but de l'étude et de la différence entre la télésanté et les rendez-vous en personne. Elle relaie les résultats de l'étude et les raisons pour lesquelles l'étude de la télésanté est importante. Enfin, le Dr Harder discute des implications pour les recherches futures.
3. Mon enfant vient de recevoir un diagnostic de MFA. Que dois-je savoir ?
Le Dr Sarah Hopkins et Sarah Stoney, MSW, LSW ont rejoint Rebecca Whitney de SRNA pour ce podcast Ask the Expert, en collaboration avec les Centers for Disease Control (CDC). Le Dr Hopkins commence par expliquer les traitements aigus généralement administrés après un diagnostic de MFA et ce à quoi les familles doivent s'attendre pendant cette période. Elle et Sarah Stoney discutent de l'importance de l'équipe soignante pour soutenir la famille pendant la phase aiguë et à long terme. Sarah Stoney décrit le rôle d'un travailleur social en aidant à demander une couverture d'assurance, en créant 504 plans pour l'école et de nombreuses autres actions de soutien. Enfin, les experts soulignent le rôle des spécialistes de l'enfance pour aider un enfant et sa fratrie à comprendre son diagnostic et à participer à sa prise en charge.
4. Changements comportementaux et psychologiques dans les conditions de démyélinisation, partie 2
SRNA a hébergé ce podcast Ask the Expert, avec les experts Dr. Cindy Wang, Dr. Alison Wilkinson-Smith et Denise Maddox, RN, BSN, MSCN. Les experts fournissent des informations sur les types de changements psychologiques et comportementaux qui peuvent survenir chez les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares et d'autres affections démyélinisantes. Ils expliquent comment la psychologie et la psychiatrie jouent un rôle dans l'élaboration des plans de traitement et quels traitements sont les plus efficaces. Il est question d'aider les enfants atteints de ces troubles à réussir en milieu scolaire. Enfin, les experts parlent des façons dont les adultes et les enfants atteints de ces troubles peuvent plaider pour leurs soins.
5. Le rôle des CDC et de la santé publique dans la surveillance de l'AFM | Première partie
SRNA a hébergé ce podcast Ask the Expert, en collaboration avec les Centers for Disease Control and Prevention. Rebecca Whitney a été rejointe par le Dr Janell Routh du CDC, le Dr Ben Greenberg du UT Southwestern Medical Center et Emily Spence Davizon du Département de la santé publique et de l'environnement du Colorado. Les experts discutent du processus de diagnostic des cas de MFA, de leur signalement aux agences de santé publique, de leur envoi au CDC et de leur classification. Ils décrivent le rôle de chaque organisation/agence dans le signalement d'un cas et les étapes par lesquelles passe chaque cas. Les experts définissent des termes importants tels que surveillance, déclaration obligatoire à l'échelle nationale et déclaration obligatoire. Enfin, les experts rappellent l'importance de la déclaration des cas à des fins de santé publique, la nécessité pour les cliniciens d'être sensibilisés à la déclaration et la façon dont la définition de cas de l'AFM a évolué depuis 2014.
6. Le rôle des CDC et de la santé publique dans la surveillance de l'AFM | Partie II
SRNA a hébergé ce podcast Ask the Expert, en collaboration avec les Centers for Disease Control and Prevention. Rebecca Whitney a de nouveau été rejointe par le Dr Janell Routh du CDC, le Dr Ben Greenberg du UT Southwestern Medical Center et Emily Spence Davizon du Département de la santé publique et de l'environnement du Colorado. Les experts discutent de la question de savoir si une épidémie de cas d'AFM est attendue en 2021, ainsi que des causes potentielles de l'AFM et de la définition d'une épidémie. Ils parlent de ce qu'ils font pour se préparer à d'éventuels nouveaux cas de MFA et expliquent pourquoi il est difficile de prévenir de nouveaux cas. Les experts expliquent l'importance de la surveillance et de la recherche dans l'amélioration des résultats pour les futurs enfants diagnostiqués avec l'AFM, y compris l'importance des codes ICD 10. Enfin, les experts discutent de la distinction entre la définition de la surveillance et les critères diagnostiques de l'AFM et de l'évolution de ces critères dans le temps.
7. Myélite transverse : directives de diagnostic et de traitement
SRNA a hébergé ce podcast Ask the Expert, avec les experts médicaux Dr Ram Narayan et Dr Elena Grebenciucova. Les experts ont commencé par expliquer ce qu'est la myélite transverse, les signes et les symptômes, et comment le diagnostic est posé. Ils ont discuté des traitements aigus et de la manière dont ils décident quels traitements utiliser pour chaque patient. Enfin, les experts ont parlé de réadaptation et de ce qu'une personne doit faire si elle subit une décompensation.
8. Myélite transverse : gestion des symptômes
Krissy Dilger de SRNA a été rejoint par le Dr Ram Narayan et le Dr Elena Grebenciucova pour ce Ask the Expert. Les experts discutent des médicaments et d'autres options de traitement pour des symptômes tels que la douleur, la spasticité, la fatigue, etc. Ils parlent des différents fournisseurs de soins de santé qui forment une équipe pour aider une personne atteinte de MT à recevoir des soins complets. Enfin, les experts discutent des vaccinations et si le vaccin COVID-19 est recommandé pour les personnes atteintes de MT.
9. Parler avec votre enfant d'un diagnostic difficile
Rebecca Whitney de SRNA a animé ce podcast Ask the Expert, une édition spéciale en collaboration avec le CDC, avec la neuropsychologue pédiatrique Dr Lana Harder. Le Dr Harder discute des stratégies pour parler à votre enfant des tests diagnostiques qui sont utilisés au début d'un trouble neuro-immunitaire rare et comment ils peuvent être invasifs ou douloureux. Elle explique la transition des soins à mesure qu'un enfant grandit et se rapproche de l'âge adulte et comment s'assurer que votre enfant est en mesure de poser des questions concernant ses soins médicaux. Le Dr Harder parle de discuter de concepts tels que le handicap et les activités d'adaptation avec votre enfant et de ce que l'avenir pourrait réserver à une personne atteinte de l'un de ces troubles. Enfin, le Dr Harder discute des émotions que les enfants pourraient ressentir dans le cadre de ce diagnostic et de la navigation dans vos propres émotions en tant que parent tout en parlant avec votre enfant de son trouble.
10. Encéphalomyélite aiguë disséminée : directives de diagnostic et de traitement
Krissy Dilger de SRNA a été rejoint par le Dr Farrah Mateen et le Dr Cindy Wang pour ce podcast Ask the Expert. Les experts commencent par donner un aperçu de l'ADEM, y compris une brève définition, les signes et symptômes de la phase aiguë et les causes potentielles. Les médecins discutent ensuite des tests de diagnostic et de la manière dont d'autres troubles sont exclus. Ils parlent de traitements aigus et de soins de longue durée pour les personnes atteintes de l'ADEM. Enfin, les experts donnent des informations sur les recherches menées sur l'ADEM.
11. Sensibilité à la température et troubles neuro-immunitaires rares
Krissy Dilger de SRNA a été rejoint par le Dr Gretchen Hawley pour ce podcast Ask the Expert. Le Dr Gretchen a commencé par expliquer pourquoi les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares peuvent être sensibles à la chaleur et au froid. Elle a expliqué comment la régulation de la température joue un rôle et les effets qu'elle peut avoir sur une personne atteinte d'un trouble neuro-immunitaire rare. Enfin, le Dr Gretchen a fourni diverses options de traitement et mécanismes d'adaptation pour la sensibilité à la température.
ABC du NMOSD
1. Thérapies complémentaires et NMOSD
Le Dr Kyle Blackburn, le Dr Cynthia Wang et le Dr Ruchika Prakash ont rejoint GG deFiebre de SRNA et le Dr Chelsey Judge de la Fondation Connor B. Judge pour ce podcast ABC du NMOSD. Les experts commencent par expliquer ce qu'est la thérapie complémentaire et quelles approches communes sont utilisées. Ils discutent de l'acupuncture, des procédures chiropratiques, des suppléments, de l'alimentation, de l'exercice et de la marijuana médicale. Les experts donnent des informations sur l'électrostimulation fonctionnelle, une thérapie complémentaire possible au stade aigu d'une crise inflammatoire. Enfin, les experts discutent de la façon dont la pleine conscience peut être utile pour la santé globale.
2. Histoires NMOSD : Kristen
GG deFiebre de SRNA a été rejoint par Kristen Hewitt, chef de groupe de soutien SRNA et personne diagnostiquée avec NMOSD. Kristen commence par décrire ses premiers symptômes et son parcours pour obtenir un diagnostic NMOSD. Elle parle des traitements qu'elle a reçus et de son expérience au sein du système médical. Kristen explique comment NMOSD affecte sa vie, y compris les symptômes persistants, la vie professionnelle et les relations personnelles. Elle évoque ses peurs et ses espoirs pour l'avenir. Enfin, Kristen parle de la façon dont NMOSD l'a affectée en tant que parent.
3. Histoires NMOSD : Irlande
GG deFiebre de SRNA a été rejoint par Ireland Thomas, membre de SRNA et personne diagnostiquée avec NMOSD. Ireland commence par décrire ses premiers symptômes lorsqu'elle avait six ans et son parcours pour obtenir un diagnostic NMOSD. Elle parle des traitements qu'elle a reçus et de son expérience d'enfant au sein du système médical. Ireland explique comment le NMOSD affecte sa vie, y compris les symptômes persistants, son identité personnelle et la transition de l'enfance à l'âge adulte vivant avec ce trouble. Elle évoque ses peurs et ses espoirs pour l'avenir. Enfin, Ireland explique comment elle explique NMOSD aux autres dans sa vie.
4. COVID-19 et NMOSD
Pour ce podcast ABC du NMOSD, GG deFiebre de SRNA a été rejoint par le Dr Michael Levy du Harvard Medical Center et du Massachusetts General Hospital. Le Dr Levy commence par expliquer le risque associé au COVID-19 pour une personne diagnostiquée avec NMOSD, et comment les médicaments tels que le rituximab peuvent les affecter. Il discute des vaccins COVID-19 actuellement disponibles et de ce que les personnes atteintes de NMOSD devraient savoir pour en recevoir un. Il parle du protocole des rechutes qui surviennent pendant la pandémie et des traitements de première ligne qui sont utilisés après une crise. Enfin, il fournit des informations sur la question de savoir si l'infection au COVID-19 et les vaccins contre le COVID-19 ont provoqué des rechutes ou de nouveaux cas de NMOSD, et il révèle les recherches qui sont actuellement menées à ce sujet.
5. MOGAD et NMOSD - MOGAD fait-il partie du NMOSD ou constitue-t-il un diagnostic distinct ?
GG deFiebre de SRNA a été rejoint par le Dr Eoin Flanagan pour ce podcast ABC du NMOSD. Le Dr Flanagan décrit les similitudes et les différences entre la maladie des anticorps MOG (MOGAD) et le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). Il discute des différents traitements pour chaque trouble et comment ils se distinguent de la sclérose en plaques. Le Dr Flanagan parle de l'histoire de ces troubles et pourquoi il est important de les différencier. Enfin, le Dr Flanagan décrit comment les personnes diagnostiquées avec MOGAD et NMOSD peuvent recevoir des soins médicaux et à quoi elles peuvent s'attendre pour l'avenir.
6. Histoire, diagnostic et gestion du NMOSD
Le Dr Brian Weinshenker a rejoint GG deFiebre de SRNA et Jacinta Behne de la Guthy-Jackson Charitable Foundation pour ce podcast ABC du NMOSD. Le Dr Weinshenker a commencé par un historique de la NMOSD et comment l'anticorps aquaporine-4 a été découvert en tant que biomarqueur de la NMO. Il a discuté d'autres diagnostics qui étaient historiquement utilisés avant que le NMOSD ne soit inventé, et il a discuté des différences entre la façon dont le NMOSD est compris aujourd'hui depuis la première compréhension de la maladie par le Dr Devic. Le Dr Weinshenker a expliqué comment un diagnostic de NMOSD est établi, y compris la composition clinique et les tests de diagnostic utilisés. Enfin, le Dr Weinshenker a expliqué les traitements aigus et à long terme utilisés et la gestion des symptômes du NMOSD.
7. NMOSD pédiatrique, partie I : Histoire et diagnostic
Rebecca Whitney de SRNA a été rejointe par le Dr Jayne Ness et le Dr Silvia Tenembaum pour ce podcast ABC du NMOSD. Les experts commencent par expliquer l'histoire du NMOSD pédiatrique, y compris les premiers cas connus et un article de recherche publié sur le sujet. Ils discutent ensuite de la fréquence du NMOSD chez les patients pédiatriques et des tests de diagnostic utilisés pour le NMOSD. Les experts comparent NMOSD et MOGAD chez les enfants, y compris les niveaux d'anticorps, l'évolution de la maladie et le protocole de traitement. Enfin, les experts fournissent des informations sur les diagnostics différentiels et les pronostics.
8. Naviguer dans les options de traitement
Le Dr Hesham Abboud a rejoint le Dr Chelsey Judge de la Fondation Connor B. Judge pour ce podcast ABC du NMOSD. Le Dr Abboud a commencé par un aperçu des traitements pour les patients atteints de NMOSD qui connaissent une rechute aiguë et le moment de l'introduction de ces traitements, ainsi que les effets secondaires potentiels. Il a parlé des facteurs à prendre en compte pendant la pandémie de Covid-19 et des stratégies de gestion des coûts et de l'assurance médicale. Le Dr Abboud a décrit chaque traitement approuvé par la FDA et hors AMM pour la prévention et l'entretien des rechutes, les risques et effets secondaires possibles, les différences potentielles de couverture d'assurance et le rôle d'un pharmacien clinicien dans le processus de sélection. Enfin, le Dr Abboud a décrit les considérations pour une femme qui envisage la planification familiale et comment mettre en place un co-traitement avec un centre universitaire ou de neuroimmunologie.
9. Assurance et accès aux soins aux États-Unis
Marissa Shackleton du Elliot Lewis Center a donné un aperçu du système de soins de santé aux États-Unis, y compris les types d'assurance, les termes d'assurance couramment utilisés et les moyens d'obtenir la couverture des médicaments nécessaires.
Vous pouvez accéder à tous les podcasts dans notre Centre de ressources. Veuillez rester à l'écoute pour plus de podcasts Demandez à l'expert et ABC du NMOSD en 2022 !
