Récapitulatif du Symposium sur les maladies neuro-immunes rares 2021
Le SRNA Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) 2021 s'est tenu virtuellement du 8 au 10 octobre. Cet événement biennal unique en son genre a été créé pour mettre en relation les personnes diagnostiquées avec des troubles neuroimmunitaires rares avec les cliniciens et les chercheurs qui étudient et traitent ces maladies. conditions. Le symposium réussi de cette année a réuni 42 conférenciers experts et a réuni près de 200 personnes.
Les hôtes du RNDS 2021 étaient SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory et le programme CONQUER.
La conférence s'est ouverte sur une introduction du conférencier principal, le président de la SRNA, Sandy Siegel. Dans son allocution, Sandy a souligné l'importance de l'éducation et la nature évolutive de la recherche sur les troubles neuro-immunitaires. Il a réaffirmé notre engagement à organiser un symposium qui permet à notre communauté de se défendre et fournit des informations précieuses sur les troubles neuro-immunitaires rares.
Trois pistes ont été proposées le premier jour de la conférence afin que les participants puissent adapter leur programme à leurs besoins. La piste 1 était proposée aux personnes nouvellement diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares ; La piste 2 concernait les personnes diagnostiquées il y a plus de deux ans ; et la piste 3 était destinée aux parents et aux soignants d'enfants diagnostiqués avec un trouble. Vous pouvez voir les présentations du jour 1 ici.
Le deuxième jour du RNDS s'est concentré sur l'apprentissage de stratégies et de solutions pour gérer les symptômes persistants de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD, de l'ON et de la TM. La journée a commencé par une présentation du Dr Ram Narayan qui a discuté des multiples mécanismes pouvant causer la douleur neuropathique, ainsi que des méthodes de gestion de ce symptôme très pénible. Toutes les présentations du jour 2 peuvent être visionnées ici.
La recherche était notre objectif le dernier jour du RNDS. Les activités de la journée ont commencé par un dépôt biologique CDC AFM et une table ronde modérée sur la recherche AFM. Les éminents panélistes ont discuté des études en cours et ont souligné l'importance de participer à la recherche pour fournir de meilleurs résultats pour les cas futurs. Vous pouvez visionner cette table ronde et toutes les vidéos du Jour 3 ici.
Bien qu'il s'agisse d'une conférence virtuelle, les participants ont eu de nombreuses occasions de se connecter les uns aux autres en utilisant une fonction de « réseautage ». Lors du réseautage, les participants ont été jumelés pour de brèves réunions individuelles avec une série de participants à la conférence. Cette fonctionnalité a été très bien accueillie par ceux qui ont assisté au RNDS, et de nombreuses nouvelles connexions ont été établies.
Nous tenons à remercier sincèrement tous ceux qui nous ont rejoints pour le RNDS 2021. Nous sommes extrêmement reconnaissants à tous les membres de notre communauté qui ont assisté à l'événement et à nos distingués conférenciers qui ont partagé leur temps et leur expertise.
Le soutien de nos généreux sponsors RNDS Alexion - AstraZeneca Rare Disease, Genentech et Horizon Therapeutics est sincèrement apprécié. Un grand merci également à nos merveilleux partenaires à but non lucratif pour cet événement : la Fondation Sumaira pour NMO, la Guthy-Jackson Charitable Foundation, le projet MOG, la Cody Unser First Step Foundation, l'Acute Flaccid Myelitis Association et le Connor B Fondation des juges.
Au plaisir de vous voir au prochain symposium RNDS!
