Colonne du président
J'espère que vous restez tous sains et saufs. Nous sommes ravis de partager notre magazine numérique qui met en lumière une partie du travail accompli par SRNA en 2021. Alors que 2021 touche à sa fin, il est temps de réfléchir sur le passé et de réfléchir à ce que l'avenir nous réserve. La pandémie est restée un thème sous-jacent qui influence toutes nos vies. Bien qu'il soit difficile de s'adapter à une situation aussi stressante, en particulier dans notre communauté où tant de personnes sont médicalement vulnérables et avec des conditions aussi compliquées, il est remarquable que les humains soient incroyablement adaptables. Nous trouvons en quelque sorte un moyen d'avancer.
SRNA a travaillé dur pour s'adapter, et ce fut une année 2021 chargée et productive. Nous avons repensé nos réunions de groupe de soutien au monde virtuel et avons récemment organisé notre deuxième symposium virtuel sur les maladies neuro-immunes rares. Les présentations étaient exceptionnelles. Si vous n'avez pas eu l'occasion d'y assister, tous les enregistrements de la session sont disponibles sur notre site. Depuis le début de la pandémie, nous avons produit une série d'entretiens informatifs avec le Dr Benjamin Greenberg de l'Université du Texas Southwestern pour discuter des problèmes liés à la vaccins pandémique et COVID-19. Ces vidéos ont été visionnées plus de 18,700 XNUMX fois par les membres de notre communauté. La série offre des informations essentielles sur lesquelles de nombreux membres de notre communauté se sont appuyés pour prendre la décision très personnelle de se faire vacciner. je vous implore de regardez cette série sur notre site. Nous avons lancé une étude cette année pour mieux comprendre l'impact de la pandémie sur notre communauté. Nous analysons actuellement les données et mettrons les résultats à votre disposition lorsque l'analyse sera terminée.
Nous avons consacré des efforts considérables à la sensibilisation à toutes ces maladies rares tout au long de l'année, y compris créer des campagnes de sensibilisation pour TM et AFM en juin et juillet, respectivement. Nous avons mis à jour toutes les fiches d'information sur les troubles sur notre site Web pour les rendre accessibles et présenter les informations les plus récentes.
Nous savons que le fait d'avoir une maladie rare peut être une expérience d'isolement et à quel point il peut être positif et puissant de lire sur d'autres personnes qui partagent des expériences similaires. L'importance de cette empathie était à la base de notre projet Hope Ambassador qui a été lancé en 2017. Nous avons poursuivi cet effort en lançant le Campagne "C'est moi", et nous vous encourageons à vous impliquer et Partagez votre histoire.
Pour avoir de l'espoir pour l'avenir, nous devons en savoir plus sur tous ces troubles. Quel est le processus de la maladie ? Comment diagnostiquer plus rapidement avec plus de précision ? Peut-on déterminer une cause ? Quel est le moyen le plus efficace de les traiter de manière aiguë afin de minimiser les dommages au système nerveux central ? Quelles sont les pratiques de gestion des symptômes les plus efficaces ? Est-il possible de trouver un remède ? Est-il possible de réparer les dommages au système nerveux central ? Nous avons tous ces questions, et les réponses dépendent de notre capacité à financer la recherche. Au cours des 27 dernières années, nous avons appris que si nous comptons sur d'autres institutions pour financer ce travail, il faudra trop de temps pour arriver à ces réponses essentielles.
Si nous voulons que ce travail soit fait, nous devrons amasser de l'argent pour le financer. Nous faisons face aux mêmes enjeux dans la formation des spécialistes pour offrir les meilleurs soins cliniques aux gens de notre communauté et mener cette recherche. C'est ce qui nous a poussés à annoncer la Programme de bourses James T. Lubin en 2008. Nous avons financé notre premier boursier, le Dr Allen DeSena, en 2012, et avons financé sept boursiers au cours des neuf dernières années. Si nous voulons développer notre discipline, nous devons lever des fonds pour former des cliniciens et des chercheurs aux maladies neuro-immunitaires rares.
Nous avons fait des progrès dans l'avancement de la recherche et la croissance de notre discipline, mais comme vous le savez tous très bien, cela n'a pas été suffisant. Il reste tellement de travail à faire, et nous allons avoir besoin de votre aide pour y arriver. Cette année, SRNA s'est fixé pour objectif de recueillir 200,000 XNUMX $ pour soutenir nos efforts de formation de cliniciens-chercheurs grâce à notre programme de bourses et poursuivre nos efforts de recherche. Dans le cadre de leur formation de deux ans, chaque Fellow mène un projet de recherche sur ces troubles.
Aucun de ces travaux ne se fait sans votre aide. Nous sommes très reconnaissants à tous ceux qui nous ont généreusement soutenus au fil des ans et continuer à le faire. Merci. Lorsque le conseil d'administration de la SRNA a créé le fonds Pauline H. Siegel Eclipse pour la recherche, cela représentait l'importance que Pauline accordait aux efforts pour comprendre et traiter ces troubles. Pauline avait tellement d'espoir pour son avenir et pour l'avenir des personnes dont elle est venue s'occuper et qu'elle aime dans notre communauté. Pour Pauline et vous tous, l'espoir d'un avenir positif vient de cette recherche.
J'espère que vous apprécierez la lecture de certains de nos faits saillants de 2021. J'espère que ce sont de bonnes fêtes de fin d'année pour vous tous, et nous tous à SRNA vous souhaitons une bonne nouvelle année remplie de bonne santé, de bonheur et de paix.
Sandy Siegel
Président
