Ressources SRNA COVID-19
Bien que près de deux ans se soient écoulés depuis le début de la pandémie de COVID-19, de nombreuses questions restent sans réponse concernant le virus et son impact sur la communauté des maladies neuro-immunitaires rares. Pour cette raison, nous avons rassemblé des informations et des ressources pour vous aider à traverser ces temps difficiles. Veuillez lire attentivement les informations ci-dessous pour connaître et comprendre les risques associés à ce virus pour les personnes diagnostiquées avec une maladie neuro-immune rare.
Facteurs de risque
Les facteurs de risque associés au COVID-19 peuvent varier considérablement pour chaque individu diagnostiqué avec un trouble neuro-immunitaire rare (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM). Bien que beaucoup de ceux qui vivent avec ces diagnostics soient des individus en bonne santé, certains peuvent avoir un système immunitaire affaibli ou supprimé, des problèmes respiratoires ou d'autres facteurs qui les rendent plus sensibles aux infections et aux maladies. Chaque individu et chaque famille doivent connaître leurs risques et prendre les précautions appropriées. Toute question ou préoccupation doit être adressée à votre médecin traitant.
Page de ressources SRNA COVID-19
En mars 2020, nous avons lancé notre Page de ressources COVID-19, pour partager des ressources et des informations afin d'aider notre communauté à trouver des réponses à ses questions sur le virus. Ce site est fréquemment mis à jour pour tenir les membres informés des nouveaux développements. Veuillez garder à l'esprit que SRNA ne peut pas fournir de conseils médicaux individualisés. Les affichages sont à titre informatif seulement et ne sont pas destinés à remplacer les conseils de votre médecin. Si vous avez des inquiétudes concernant votre santé ou votre traitement, veuillez contacter votre médecin, votre pharmacien ou d'autres professionnels de la santé.
Série de questions-réponses sur la COVID-19
Chez SRNA, nous nous engageons à partager avec vous ce que nous apprenons de nos experts médicaux et à fournir des réponses à vos questions. En avril dernier, les membres de notre conseil médical et scientifique, le Dr Benjamin Greenberg, le Dr Michael Levy et le Dr Carlos Pardo, ont chacun partagé des informations concernant les questions fréquemment posées sur le COVID-19 dans un Série de questions-réponses créé pour la communauté des maladies neuro-immunes rares.
Série de vidéos de questions-réponses sur les vaccins COVID-19
Nous avons ajouté une série de vidéos en plusieurs parties du Dr Benjamin M. Greenberg, membre du conseil d'administration et du conseil médical et scientifique de SRNA, à notre collection de ressources de questions-réponses sur le COVID-19. Dans la série, le Dr Greenberg discute des vaccinations COVID-19 et des implications pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Vous pouvez voir toutes les vidéos de la série ici.
Enquête COVID-19
SRNA a récemment mené une étude de recherche concernant les expériences d'individus atteints de troubles neuro-immunitaires rares pendant la pandémie de COVID-19. L'étude comprenait des entretiens téléphoniques avec des membres de notre communauté qui se sont portés volontaires pour partager leurs expériences avec COVID-19 et d'autres problèmes connexes. Nous analysons actuellement les données et espérons partager bientôt les résultats de cette étude.
