3 façons de se connecter et d'obtenir de l'aide de SRNA
Chez SRNA, nous nous engageons à soutenir les personnes vivant avec des diagnostics neuro-immunitaires rares et leurs familles. Nous nous efforçons d'être une source d'information précieuse sur les troubles neuro-immunitaires rares et cherchons également à fournir aux membres de notre communauté des moyens significatifs de se connecter les uns aux autres. Vous trouverez ci-dessous trois ressources gratuites conçues pour fournir un soutien aux individus et aux familles. Si vous avez des questions concernant les éléments ci-dessous, veuillez nous contacter à [email protected].
- Réunions des nouveaux membres
Si vous êtes nouveau à SRNA, alors cette réunion est pour vous ! Nos réunions virtuelles pour les nouveaux membres ont lieu le premier jeudi de chaque mois. Au cours de cette réunion d'une heure, vous en apprendrez plus sur SRNA, le travail que nous faisons et les nombreuses ressources que nous offrons. De plus, vous pourrez rencontrer d'autres membres de la communauté qui ont reçu un diagnostic de troubles neuro-immunitaires rares. Une pré-inscription est requise. S'il vous plaît visitez notre page d'événement pour vous inscrire à la prochaine réunion.
- Groupes de support en ligne
Nous savons que cela peut être très effrayant et isolant lorsqu'on diagnostique une maladie neuro-immune rare. De nombreuses personnes luttent ou se sentent désespérées face aux défis quotidiens de vivre avec un diagnostic. Nous aimerions que vous sachiez que peu importe où vous vous trouvez dans le monde ou quels que soient les défis que vous pourriez rencontrer, vous pouvez toujours accéder à un réseau de soutien attentionné par le biais des groupes de soutien en ligne SRNA.
Participer à un groupe de soutien peut être une expérience enrichissante. Groupes de soutien en ligne SRNA rassembler des membres de la communauté qui vivent des expériences similaires. Se connecter avec d'autres membres d'un groupe de soutien peut aider les membres à se sentir mieux dans leur situation unique et à avoir plus d'espoir quant à leur avenir.
Pour rejoindre un groupe de soutien SRNA, s'il vous plaît visitez notre page d'événement et pré-inscrivez-vous à la réunion de votre choix. Des réunions ont lieu tous les mois et les membres de la famille, les partenaires de soins et les proches sont également invités à y assister. Si vous êtes intéressé à devenir un chef de groupe de soutien, veuillez nous contacter à [email protected].
- Programme de connexion par les pairs
Peu importe où vous en êtes dans votre parcours pour faire face à un trouble neuro-immunitaire rare, il y a quelqu'un qui peut comprendre votre situation et vous aider. Le programme Peer Connect de SRNA jumelle les membres de la communauté avec un pair avec qui ils peuvent avoir des rencontres individuelles régulières, amicales et solidaires.
Que vous veniez de recevoir un diagnostic ou que vous viviez avec un diagnostic depuis des années, nos Peer Connect Leaders sont disponibles pour fournir une connexion significative et un soutien émotionnel. Les leaders SRNA Peer Connect ont été diagnostiqués avec un trouble neuro-immunitaire rare, et les pairs sont soigneusement appariés en fonction du diagnostic, du sexe, de l'âge et d'autres critères. Chaque paire appariée décide ensemble quand se rencontrer et à quelle fréquence elle souhaite être en contact. Vous et votre collègue déterminerez également si le téléphone, le courrier électronique, la vidéo ou un autre mode de communication convient le mieux à vos réunions. Actuellement, nous ne pouvons créer que des correspondances anglophones. Si vous ou votre proche avez besoin d'un jumelage avec quelqu'un qui parle une langue autre que l'anglais, veuillez nous contacter à [email protected].
Pour vous inscrire pour être jumelé avec un pair, veuillez visiter Page du programme Peer Connect de SRNA. Attention, nos confrères ne sont pas médecins, ils ne peuvent donc pas dispenser de conseils médicaux ; cependant, ils peuvent vous diriger vers des ressources qui peuvent vous aider à répondre à vos questions.
Si vous souhaitez servir en tant que Peer Connect Leader qui fournit un soutien aux membres à la recherche d'un pair, veuillez cliquez ici pour commencer.
