Le camp familial 2021 de SRNA axé sur l'art et le cinéma avec Grace Fisher
Pour la deuxième année consécutive, le camp de qualité de vie de SRNA est devenu virtuel en raison des préoccupations persistantes liées au COVID-19. Nous nous sommes réunis en ligne les vendredi 3 et samedi 4 septembre avec nos invités très spéciaux, Grace Fisher, membre de la communauté, et ses parents, Bill et Debbie. Ce week-end génial a été conçu pour les familles avec des enfants diagnostiqués avec une encéphalomyélite aiguë disséminée, une myélite flasque aiguë, une maladie à anticorps MOG, un trouble du spectre de la neuromyélite optique, une névrite optique et une myélite transverse. Le camp était également ouvert aux cliniciens et à leurs familles.
Nos activités de camp ont démarré avec une projection très spéciale du documentaire primé, "Amazing Grace". Le film relate les expériences de notre invitée spéciale, Grace Fisher, qui a reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë à l'âge de 17 ans. Le documentaire détaille à la fois les obstacles auxquels Grace a été confrontée et les réalisations qu'elle a accomplies depuis son diagnostic. Après le film, Grace et ses parents ont gracieusement organisé une session de questions-réponses et de conversation avec nos invités du camp.
Le deuxième jour du camp, nous avons découvert les Fondation Grace Fisher et son engagement à connecter les enfants handicapés aux arts. Les campeurs ont eu droit à une séance d'art très spéciale dirigée par Grace elle-même. Tout le monde s'est beaucoup amusé à discuter, à créer et à peindre sa propre créature marine sous-marine unique. Nous tenons à remercier Grace, Bill et Debbie, ainsi que la Grace Fisher Foundation de nous avoir aidés à créer une expérience de camp virtuel mémorable pour nos familles.
Nous sommes très heureux d'annoncer que des plans sont en cours pour un camp de qualité de vie SRNA en personne pour 2022 ! Nos dates provisoires pour le camp en personne de cette année sont du mardi au samedi, du 26 juillet au 30 juillet 2022. Nous annoncerons bientôt tous les détails, y compris les protocoles de sécurité COVID-19. Si vous êtes intéressé par le camp, assurez-vous d'être inscrit en tant que membre pour recevoir des e-mails de SRNA. Nous avons hâte de pouvoir nous rassembler en personne en toute sécurité cette année! Si vous avez des questions sur le camp, veuillez envoyer un courriel à Rebecca Whitney à [email protected].
