Trois campagnes de sensibilisation estivales réussies lancées en 2021
L'été 2021 a été chargé et passionnant pour SRNA. Trois campagnes de sensibilisation ont été lancées pour attirer l'attention sur les troubles neuro-immunitaires rares et mettre en lumière le travail effectué par SRNA pour aider les personnes confrontées à ces diagnostics.
Nous avons lancé l'été en juin avec le Mois de la sensibilisation à la myélite transverse (MC). Cette campagne a été conçue pour éduquer le public et le sensibiliser à la MT, une maladie inflammatoire rare qui cause des lésions de la moelle épinière. Les plateformes de médias sociaux ont été utilisées pour partager des informations, des ressources et des histoires. Nous sommes reconnaissants du formidable soutien que nous avons reçu des membres de la communauté qui ont partagé avec enthousiasme leur famille et leurs amis. Notre premier message sur Facebook a touché plus de 35,000 XNUMX personnes ! Si vous ne l'avez pas déjà fait, veuillez suivre SRNA sur Facebook, Instagramet Twitter et aidez-nous à poursuivre sur cette lancée.
Au cours du mois de juillet, la SRNA a lancé le mois de sensibilisation à la myélite flasque aiguë (AFM), en partenariat avec les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). L'AFM est une maladie neurologique rare qui affecte principalement les enfants et provoque une faiblesse et une paralysie des membres. Les médias sociaux ont été mis à profit pour partager des informations, des ressources et des histoires personnelles des membres de la communauté. Parce que l'AFM est une urgence médicale, notre campagne s'est concentrée sur l'importance de reconnaître les signes de cette maladie neuro-immune rare. Il est essentiel que les parents, les pédiatres et les médecins d'urgence connaissent les signes de l'AFM afin qu'ils puissent rechercher et fournir des soins immédiats. Nous vous demandons de bien vouloir nous aider à continuer à faire passer le message en nous suivant sur Facebook, Instagramet Twitter et partager les messages SRNA et CDC.
Fin juillet, nous avons fêté nos 27 ans ! Nous sommes si fiers du travail accompli par SRNA pour servir notre communauté et améliorer la vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares. Il y a eu de nombreuses réalisations au cours des 27 dernières années, et nous remercions tous les membres de la communauté, amis, sympathisants, cliniciens et sponsors qui nous ont aidés tout au long du chemin. Pour marquer l'occasion de notre anniversaire, nous avons lancé une campagne de sensibilisation sur la SRNA et les efforts de collecte de fonds. Notre campagne a demandé à nos sympathisants de répondre à la question « Pourquoi donnez-vous ? » Vous pouvez voir certaines de leurs réponses ici et en consultant les publications de juillet 2021 sur Facebook, Instagramet Twitter.
