Questions et réponses sur le coronavirus (COVID-19) pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares

Partie II avec le Dr Michael Levy

9 avril 2020

Le Dr Michael Levy, neurologue associé au Massachusetts General Hospital et à la Harvard Medical School, répond à certaines des questions les plus fréquemment posées par notre communauté concernant la pandémie de COVID-19 dans le contexte de troubles neuro-immunitaires rares.

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fréquemment posées

Savons-nous si la prise de traitements à long terme, comme le Rituxan ou le mycophénolate mofétil, l'azathioprine ou des perfusions répétées d'IgIV, augmente le risque d'infection par le COVID-19 ? Ou cela augmente-t-il le risque d'un cas grave?

Je pense qu'il y a en fait trois questions là-dedans, et je vais les décomposer. Premièrement, les médicaments immunosuppresseurs rendent-ils plus probable que l'on contracte l'infection ? La seconde est, est-ce que cela prolonge la maladie? Et puis le troisième est, est-ce que cela rend la maladie plus grave ? Et ce sont des problèmes distincts.

Alors, première question : est-ce que les médicaments immunosuppresseurs vous rendent plus susceptible d'être infecté ? La réponse est, nous pensons que oui. Nous le pensons. Si vous compromettez le système immunitaire, cela devrait rendre plus probable qu'une infection puisse s'installer. Maintenant, rituximab ne supprime pas tout le système immunitaire, il élimine simplement les cellules B du sang. Mais les patients qui utilisent le rituximab à base de lymphocytes B dans leur muqueuse, dans leurs sinus et leurs poumons, et les lymphocytes B y font leur travail. Ainsi, il n'est pas clair si le rituximab prédispose aux infections comme le font peut-être d'autres médicaments.

Imuran, lequel est azathioprine, Cellcept, lequel est mycophénolateet méthotrexate, ils altèrent tous la fonction métabolique des globules blancs. Et cela se produit de manière systémique. Par conséquent, il est certainement possible que certains médicaments puissent prédisposer aux infections et d'autres non.

Nous n'avons pas encore de données en provenance de Chine, d'Italie, d'Espagne ou de tout autre point chaud suggérant que c'est le cas. Mais je vous préviens que beaucoup de ces points chauds sont essentiellement comme des zones de guerre, où ils ne collectent pas toutes les données. Donc, peut-être que certains de ces patients qui meurent dans la rue en Espagne, peut-être que certains d'entre eux sont sous immunosuppression. Nous n'avons tout simplement pas encore ces données.

La deuxième question est la suivante : les médicaments immunosuppresseurs prolongent-ils la maladie ? Peut-être, encore une fois, oui. Nous, nous avons vu ça avec mycophénolate et la grippe standard. Au lieu d'une infection de deux semaines et de rester à la maison pendant deux semaines, beaucoup de mes patients restent à la maison pendant trois semaines lorsqu'ils attrapent la grippe. C'est entièrement observationnel. Il n'y a pas eu d'études en aveugle pour le prouver. Mais ces deux choses ont certainement un sens. Et c'est ainsi que nous avons averti nos patients. Mais nous n'avons pas encore vu de données pour soutenir l'un ou l'autre de ceux-ci. Donc, nous ne sommes pas trop inquiets à ce sujet pour le moment.

La troisième question est la suivante : cela rend-il le résultat plus grave si vous prenez des médicaments immunosuppresseurs ? La réponse est probablement non. Parce que ce que nous voyons à travers le monde, c'est que les meilleurs résultats sont ceux qui suppriment le système immunitaire au stade sévère. Pour éviter cette réponse immunitaire écrasante, nous savons que les stéroïdes sont testés.

Eculizumab, lequel est Soliris, un médicament utilisé pour NMO, qui est testé. Tocilizumab, qui est un médicament utilisé dans la NMO, la septicémie et les tempêtes de cytokines. C'est en cours de test. Donc, si vous prenez l'un de ces médicaments, vous êtes peut-être plus susceptible de contracter l'infection, peut-être qu'elle est plus susceptible de se prolonger, mais elle n'est pas plus susceptible d'entraîner un mauvais résultat, en termes de justification de l'utilisation ces médicaments.

Si quelqu'un est sous Rituxan, sous rituximab, à quelle fréquence devrait-il faire tester son CBC, ses tests hépatiques et d'autres choses pendant cette épidémie ? Est-ce différent de la normale ?

Tout dépend de l'accès au laboratoire. Je dis à mes patients : si vous devez venir à l'hôpital pour faire tester vos laboratoires, essayez de trouver un autre endroit où aller. Il y a des laboratoires locaux, Quest, LabCorp et des cabinets médicaux locaux où ils n'ont pas 150 patients COVID-19 qui toussent et éternuent dans un bâtiment avec tout ce qui circule. Et je sais que ces hôpitaux font de leur mieux pour que tout reste propre et stérile, mais si vous pouvez éviter le milieu hospitalier, ce serait l'idéal. Cela vaut pour les tests de laboratoire ainsi que pour les perfusions. Si vous pouvez obtenir vos perfusions dans un centre de perfusion où il n'y a pas de patients COVID-19, ou où ils prennent des précautions particulières pour garder les patients COVID-19 à l'extérieur ou dans une autre section du bâtiment, ce serait l'idéal. Essayez d'éviter l'infection à tout moment, mais ne compromettez pas vos soins de santé. Essayez de trouver un moyen de le contourner.

Il y a quelques exceptions. Si tu utilises IVIG, ou si vous utilisez éculizumab, ces deux-là peuvent être utilisés en toute sécurité à la maison. Il y a très peu de réactions liées à la perfusion avec ces médicaments, et ils peuvent être utilisés en toute sécurité à la maison. Ce serait notre préférence. Le rituximab et d'autres thérapies d'épuisement des lymphocytes B, nous préférons toujours que vous les receviez dans un cadre supervisé et supervisé par des infirmières.

Les hôpitaux et les centres prennent-ils des précautions pour planifier les choses un peu différemment, afin qu'il y ait moins de patients à la fois? Avez-vous entendu parler de cela?

Oui. J'ai entendu parler de certaines façons vraiment intelligentes des centres de perfusion de faire cela. Je ne sais pas s'ils le font tous. L'une des façons est la suivante : vous appelez le centre de perfusion à votre arrivée afin de rester dans votre voiture jusqu'à ce qu'ils soient prêts pour vous. Cela évite la salle d'attente. Dans les salles d'attente, il faut s'asseoir à côté des personnes ou s'asseoir sur le siège où elles se sont assises et toucher l'accoudoir. Vous voulez essayer d'éviter autant que possible de toucher quoi que ce soit dans un centre de perfusion, à moins que vous ne soyez assis sur votre chaise qui vient d'être nettoyée.

D'autres précautions incluent l'utilisation d'un masque. Je pense qu'au début, les gens désapprouvaient les masques comme n'étant pas efficaces. L'idée gagne maintenant lentement du terrain que, si quoi que ce soit, cela pourrait aider à prévenir la propagation de la maladie si vous êtes infecté et que vous ne le savez pas. Ensuite, nous pensons que les masques pour nos patients sont bons. Utilisez des gants, si vous en avez.

Le plus important, et j'ai beaucoup de mal avec ça, c'est d'éviter de se toucher le visage. Parce que, rappelez-vous, tout ce que vous touchez dans ce centre de perfusion qui est sale, touche vos mains. Vous avez encore la possibilité de le laver. Si vous pouvez le faire avant de toucher votre visage, vous éviterez très probablement le virus. Si vous vous touchez le visage, vous grattez le nez, vous frottez les yeux, faites quelque chose comme ça, c'est la transmission et le mécanisme les plus probables pour que le virus pénètre.

Que se passe-t-il si quelqu'un utilise un appareil de mobilité, comme un fauteuil roulant ou une marchette, lorsqu'il se rend dans cet établissement. Comment désinfectez-vous ou désinfectez-vous cela?

Autant que possible. Et vous ne pouvez pas vous laver les mains assez. Si vous allez utiliser un fauteuil roulant, les gants sont une bonne idée. Salissez vos gants au lieu de vos mains. De retour à la maison, enlevez vos gants, lavez-les et vous pourrez garder vos mains propres.

Il semble que les gens devraient continuer leurs perfusions. Si le médecin de quelqu'un veut prolonger le délai plus longtemps que prévu, est-ce quelque chose qu'il devrait faire ? Ces perfusions devraient-elles avoir lieu selon leur horaire régulier ?

Nous ne recommandons aucun changement de traitement. Alors, imaginez si vous vous exposez à un risque de rechute et que vous finissez par devoir vous rendre dans un hôpital où il y a 150 patients COVID qui toussent et éternuent dans votre immeuble. Et puis vous êtes là, paralysé ou aveugle à cause d'une rechute, en plus de respirer tout ce virus potentiel. Vous ne voulez pas que cela se produise. Vous devez d'abord prendre soin de vous. Par conséquent, nous ne recommandons aucune modification de votre traitement.

Si vous utilisez un médicament par voie orale, essayez d'appeler la pharmacie, obtenez un approvisionnement supplémentaire de 30 jours, au cas où votre état s'arrêterait. Je ne pense pas qu'ils ferment des pharmacies où que ce soit, mais si vous avez du mal à sortir et à vous rendre à votre pharmacie, c'est peut-être quelque chose que vous pouvez faire.

Les horaires de perfusion, si vous pouvez les avoir à la maison, ce serait l'idéal. Le rituximab, les thérapies cellulaires B, vous devez vous rendre dans un centre de perfusion, mais essayez d'en trouver un qui ne soit pas sur place. Si vous devez vous retrouver à l'hôpital, alors prenez un maximum de précautions.

Il y a une exception à cette règle générale que j'ai faite pour le rituximab. Si vous suivez un programme, vous recevez deux perfusions, à deux semaines d'intervalle, et vous recevez cela tous les six mois. Et pour ce tour, vous pouvez vous contenter d'une seule infusion, sauter la seconde ou l'annuler complètement. Vous obtiendrez une déplétion adéquate des lymphocytes B. Cela peut ne pas durer aussi longtemps, et vous devrez donc commencer à vérifier votre nombre de lymphocytes B aux mois cinq et six pour vous assurer qu'ils sont toujours épuisés. Ou, vous pouvez aller de l'avant et simplement programmer votre prochaine paire de perfusions au mois cinq ou six pour vous assurer que vous restez appauvri en lymphocytes B. De cette façon, l'intérêt d'obtenir cette deuxième perfusion est de fournir une certaine durabilité à cet épuisement des lymphocytes B qui pourrait durer huit ou neuf mois, au lieu de cinq ou six.

Si quelqu'un vient d'être diagnostiqué ou a déjà un diagnostic et fait une rechute, est-il considéré comme à risque s'il reçoit l'un de ces traitements aigus comme les stéroïdes, les IgIV ou la plasmaphérèse ? Si oui, combien de temps cela dure-t-il ?

Si vous vous retrouvez à l'hôpital et que vous avez besoin d'un traitement aigu, cela supprimera certainement votre système immunitaire. Et cela vous expose à un risque d'infections contractées à l'hôpital. Nous voulons essayer d'éviter cela autant que possible. Si vous vous retrouvez avec une rechute, vous devez aller vous faire soigner. Il n'y a aucun moyen de contourner cela. A l'hôpital, j'en suis sûr, ils prendront toutes les précautions nécessaires. Les infirmières éviteront de passer d'une chambre à l'autre avec la même blouse et feront tout pour ne pas transmettre le virus. Mais, oui, quand vous recevez une forte dose de stéroïdes, vous supprimez votre système immunitaire, ce qui vous rend plus vulnérable au virus. Et nous voulons essayer d'éviter cela autant que possible.

Échange de plasma le supprime probablement aussi, mais peut-être pas au même degré. Dans le cas d IVIG, cela peut en fait stimuler votre réponse immunitaire. Pas spécifiquement au coronavirus, car la population générale n'a jamais été exposée au coronavirus. Nous, en tant que population, ne fabriquons pas d'anticorps contre le coronavirus, ils ne seront pas là pour vous aider.

L'une des choses que nous avons constatées, c'est que peut-être 40 à 60 % des cas de coronavirus ont une surinfection. C'est pourquoi on prescrit aux gens du Z-Pack, de l'azithromycine, en plus de leur traitement. C'est parce qu'il y a une surinfection bactérienne qui peut compliquer les choses. Nous voulons aussi essayer d'éviter cela autant que possible. Et les IgIV peuvent y contribuer. Les stéroïdes peuvent rendre cela plus probable. Et l'échange de plasma est probablement quelque part au milieu.

En règle générale, une personne doit-elle éviter un prochain examen de surveillance et de contrôle (comme une IRM) dans un établissement de santé ou un hôpital ?

C'est une excellente question. C'est ce que nous appelons les tests non essentiels et les traitements non essentiels, nous vous conseillons de les différer. Attends. Toutes les deux semaines, consultez votre médecin et déterminez si vous devriez le reporter. Et encore une fois, continuez à le pousser - autant que vous le pouvez. Si vous suivez une thérapie physique et que ce n'est pas essentiel, cela aide, mais ce n'est pas absolument essentiel, cela pourrait être quelque chose à reporter.

S'il s'agit d'un laboratoire de sécurité et que le médecin s'inquiète particulièrement pour vous, vous devrez peut-être vous y rendre. Cela serait classé comme essentiel. Donc, la question pour votre médecin n'est pas, dois-je aller le chercher? La question est, est-ce vraiment essentiel? Est-ce un problème de sécurité ? Cela pourrait-il vraiment me causer des ennuis si je le saute. Ou, si je le saute, vais-je me sentir un peu moins bien, mais je pourrai me rattraper plus tard quand tout s'ouvrira ?

Qu'en est-il des rendez-vous de kinésithérapie et d'ergothérapie ou des rendez-vous en cours comme, par exemple, une recharge de pompe à baclofène. Faut-il les arrêter ?

Oui. Ceux-ci doivent également être classés. La kinésithérapie et l'ergothérapie ne sont généralement pas considérées comme essentielles, mais la pompe à baclofène le serait. Parce que si vous arrêtiez soudainement d'utiliser le baclofène dans votre pompe, vous pourriez avoir une crise, et ce serait une urgence médicale. Donc, quoi que vous pensiez, la question à poser au médecin est, est-ce essentiel ? Ai-je besoin de ça ? Dois-je risquer l'infection pour obtenir cela? Ou devrais-je le reporter et attendre que le virus se propage. C'est la question importante que vous devez poser à votre médecin à ce sujet.