Questions et réponses sur le coronavirus (COVID-19) pour les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares

Partie III avec le Dr Carlos Pardo

9 avril 2020

Le Dr Carlos Pardo, professeur de neurologie et de pathologie et directeur du Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center à la Johns Hopkins University School of Medicine, répond à certaines des questions les plus fréquemment posées par notre communauté concernant la pandémie de COVID-19 dans le contexte de maladies neuro-immunitaires rares troubles.

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fréquemment posées

Si quelqu'un est diagnostiqué avec un trouble neuro-immunitaire rare, cela signifie-t-il qu'il est immunodéprimé ou plus sensible aux infections, ou qu'est-ce que cela signifie en termes de système immunitaire ? Et cela diffère-t-il en fonction du diagnostic neuro-immunitaire rare ?

C'est une question très importante. Il existe une grande variabilité dans le terme immunodéprimé et une grande variabilité dans la signification de cette situation chez les patients atteints de troubles immunologiques rares. Par exemple, il y a des patients avec un diagnostic de myélite monophasique, ce qui signifie que le patient n'a connu qu'un seul épisode de myélite et qu'après cela, il ne connaît plus jamais d'épisode ou de poussée de myélite, ou la myélite reste essentiellement comme un seul - épisode temporel de la vie. Ces patients ont tendance à avoir un meilleur système immunitaire par rapport aux autres patients qui ont tendance à avoir un schéma de rechute ou de rémission.

Par exemple, les patients atteints de neuromyélite optique, chez lesquels il existe un schéma de récidive ou de poussées, ces patients peuvent être plus sensibles à un défi du système immunitaire comme les infections par des coronavirus. Les patients qui ont d'autres maladies auto-immunes, disons le NMDA ou l'encéphalite associée au NMDA. Ces patients, encore une fois, peuvent avoir une certaine susceptibilité basée sur le fait qu'il y avait une sorte de pré-désarrangement du système immunitaire, et il y a plus de dommages aux structures du cerveau qui peuvent les exposer à être plus sensibles aux symptômes ou problèmes secondaires. celle présente dans les infections à coronavirus. Ainsi, ces patients, par exemple, s'ils ont de la fièvre ou s'ils subissent une diminution de la teneur en oxygène dans le sang, peuvent avoir des effets secondaires de l'infection.

En résumé, les troubles neuroimmunologiques rares sont fréquemment associés à un certain dérèglement de la réponse du système immunitaire. Et la susceptibilité n'est pas nécessairement définie en raison de la présence de ce trouble neuroimmunologique rare, mais est définie par le trouble médical que ce patient peut avoir dans son système immunitaire et en particulier s'il est exposé à des régimes immunosuppresseurs ou à un traitement immunosuppresseur.

Quelqu'un a reçu un diagnostic de myélite transverse il y a sept ans et on lui a dit qu'il avait un système immunitaire affaibli. Est-ce nécessairement quelque chose qui se passe avec la myélite transverse ? Est-ce généralement juste une chose ponctuelle où le système immunitaire fonctionne mal et ensuite les choses s'améliorent ? Ou est-ce une indication d'un système immunitaire problématique? Et comment quelqu'un peut-il savoir si cela pourrait être le cas ou non?

Oui, je reviens juste à ma déclaration de la dernière question et réponse. Un patient qui n'a connu qu'un seul épisode de myélite dans sa vie, en ce moment, si cela s'est produit par exemple il y a sept ou dix ans, je ne crois pas que ces patients seront à haut risque. Notre théorie, parce que s'il n'y a pas de schéma de récidive ou de poussées, cela signifie que le système immunitaire à ce moment peut être stable et peut être en bon état.

Le problème est de savoir quelle était la raison pour laquelle ces patients ont présenté une myélite il y a plusieurs années. Et encore une fois, la myélite apparaît et est associée à différents facteurs. Il y a des patients qui ont une myélite monophasique ou ponctuelle parce qu'ils ont été exposés il y a quelque temps à un virus qui a produit une réaction post-infectieuse dans la moelle épinière et par la suite il y a eu une myélite. Ces patients seront probablement plus à risque en ce moment, même si le déclencheur de la myélite était des infections virales dans le passé. Ce que nous savons de ce virus, c'est que ce virus va éventuellement infecter une grande population dans le monde et que le système immunitaire va réagir avec beaucoup de variations.

Il y a des patients qui vont réagir fortement et pourront contrôler leur transcription virale, leur prolifération et leur réplication vitales, et finiront par avoir un meilleur contrôle de l'infection. Il existe malheureusement d'autres patients chez lesquels le système immunitaire est incapable de produire suffisamment d'immunité pour se protéger contre la réplication du virus, et le virus peut se propager et produire plus de dommages dans différents organes comme les poumons et le cœur et produire plus de problèmes.

Donc, un résumé de la réponse est que le fait d'avoir un seul épisode de myélite au cours des années précédentes ne va pas nécessairement augmenter la possibilité que le coronavirus produise une maladie plus agressive ou moins agressive. Finalement, les patients seront en contact avec le virus et le système immunitaire décidera de l'ampleur de la réponse contre ce virus.

Est-ce que toutes les personnes atteintes d'une maladie auto-immune courent un plus grand risque de développer un cas grave ou de mourir que les personnes sans maladie auto-immune ?

La maladie auto-immune, en soi, est malheureusement un facteur de risque de complications supplémentaires associées à une infection par un virus. Et cela ne se produit pas uniquement et exclusivement avec les coronavirus. Cela arrive aussi avec la grippe. Si des patients atteints de maladies auto-immunes sont infectés par la grippe, les conséquences ne seront pas nécessairement très bonnes. C'est la raison pour laquelle nous conseillons toujours aux patients atteints de maladies auto-immunes de se faire vacciner contre la grippe, car nous aimons éviter autant que possible la contamination et l'infection par la grippe. Ainsi, les troubles auto-immuns, en soi, augmentent le risque de gravité des infections à coronavirus.

Malheureusement, de nombreux patients atteints de troubles auto-immuns sont également exposés à des régimes immunosuppresseurs, comme des médicaments qui diminuent la probabilité d'attaques auto-immunes. Malheureusement, ces médicaments diminuent également la réactivité du système immunitaire contre les infections virales. C'est donc l'une des raisons pour lesquelles nous insistons auprès des patients sur le fait qu'ils doivent prendre des précautions extrêmes s'ils souffrent de troubles auto-immuns ou de troubles neuroimmunologiques rares et qu'ils reçoivent simultanément des régimes immunosuppresseurs. Et la raison en est que le système immunitaire en ce moment chez ces patients est incapable de produire une réponse neutralisante très efficace pour minimiser l'infectiosité par les coronavirus. C'est donc l'une des raisons pour lesquelles nous insistons sur la prudence extrême et les patients doivent prendre des précautions extrêmes pour éviter la contamination.

Cela signifie-t-il donc que si quelqu'un a l'un de ces diagnostics, cela le place dans la catégorie à haut risque ? Et si oui, qu'est-ce que cela signifie ?

Oui, il y a donc un risque élevé d'infection. Et la gravité de la maladie peut être plus élevée car le système immunitaire sera incapable d'avoir une très bonne réaction de neutralisation contre l'infection virale. Et par la suite, l'atteinte d'organes comme les poumons et les vaisseaux sanguins et le cœur par exemple peut être plus grave et par la suite, la gravité de la maladie peut être plus élevée. Il est difficile de prédire à l'heure actuelle quelles populations de patients, quelles maladies auto-immunes ou quels traitements immunosuppresseurs vont exposer les patients à un risque de plus en plus élevé.

Nous craignons, par exemple, que l'une des réactions que le virus puisse produire chez les patients soit des réactions immunologiques agressives appelées tempêtes de cytokines dans lesquelles des médiateurs immunitaires ou des médiateurs chimiques du système immunitaire appelés cytokines vont essentiellement être sur-amélioré chez les patients atteints d'infections à coronavirus, et endommagent les poumons et endommagent d'autres organes du corps.

Fait intéressant, certains des essais cliniques qui sont utilisés en ce moment pour le coronavirus impliquent certains de ces médicaments que nous utilisons pour contrôler le système immunitaire. Par exemple, certains médicaments rhumatologiques, certains médicaments qui ont été utilisés pour des troubles rhumatologiques, qui présentent un certain degré d'immunodépression ou d'immunosuppression, sont en fait utilisés chez des patients présentant des réactions immunologiques graves associées aux coronavirus. Cela ne signifie pas que tous ceux qui prennent des médicaments immunosuppresseurs peuvent bénéficier d'une certaine protection. Cela signifie que malheureusement, dans un sous-ensemble de patients, le traitement immunosuppresseur va être mauvais car nous allons ouvrir la porte à l'infection, mais nous ne savons pas exactement quelle en sera la conséquence.

Si quelqu'un est infecté par ce coronavirus, cela pourrait-il déclencher une rechute ? Et ce risque diffère-t-il en fonction du trouble ? Alors, s'ils ont un trouble monophasique ou un trouble plus récurrent ? Et juste pour un exemple concret de cela, le médecin d'un patient leur a dit que leur attaque de névrite optique aurait pu être causée par une infection respiratoire et que leur corps s'était attaqué par erreur. Tomber malade avec ce coronavirus pourrait-il provoquer une autre attaque ?

Je ne crois pas qu'il y ait une bonne réponse à cette question. La bonne réponse est que nous ne savons pas. Et de nombreux efforts sont actuellement déployés par différents groupes aux États-Unis et dans le monde pour mieux comprendre cela, la réponse à cette question. Et il existe déjà des registres en place pour retrouver les patients atteints de troubles neuroimmunologiques rares - myélite, neuromyélite optique - d'autres troubles comme la sclérose en plaques, la neurosarcoïdose. Nous aimerions comprendre cette situation, si le fait d'être infecté par un virus va modifier l'histoire naturelle de la maladie ou va augmenter le nombre de rechutes ou de poussées. La réponse est que nous ne savons pas. Et tant que nous n'aurons pas une description et un suivi très objectifs des patients atteints de troubles neuroimmunologiques rares, nous ne pourrons pas connaître cette réponse.

Je voudrais revenir sur un principe de base que nous connaissons déjà par de nombreuses années d'expérience. Tout type d'infection, qu'il s'agisse d'un coronavirus, d'une grippe ou d'un rhume régulier, peut produire une exacerbation des symptômes neurologiques chez les patients présentant des troubles neuro-immunitaires antérieurs. En d'autres termes, si un patient atteint de myélite survenue il y a trois ou quatre ans subit des infections à coronavirus, certains des symptômes associés à cette myélite ou myélite résiduelle ou symptômes résiduels, certains de ces symptômes peuvent en fait s'aggraver, de manière transitoire. Et ce n'est pas à cause spécifiquement d'une infection à coronavirus, c'est à cause de l'infection qu'ils subissent à ce moment-là. Et si vous vous souvenez quand vous venez à notre visite dans les cliniques, nous insistons toujours sur "faites attention aux infections". Car les infections sont souvent des facteurs déclenchants majeurs de ce que l'on appelle les fausses poussées de la maladie, ou pseudo poussées.

Et nous allons le voir avec les infections à coronavirus. Ce patient ayant des antécédents de névrite optique, s'il attrape un coronavirus, il va avoir une aggravation transitoire du flou visuel. Ou si le patient a déjà eu un épisode de myélite, il est très probable que les patients vont connaître une aggravation transitoire des problèmes sensoriels ou des problèmes de dysfonctionnement de la vessie ou de dysfonctionnement moteur. Cela signifie-t-il que les patients sont fondamentalement aggravés par le coronavirus, ou que le coronavirus déclenche essentiellement une autre poussée ? Pas nécessairement. Cela signifie que le défi immunitaire produit par l'infection déclenche et réactive les zones qui étaient symptomatiques auparavant, comme dans la moelle épinière ou dans le nerf optique.

Pensez-vous que nous verrons de nouveaux cas de troubles neuro-immunitaires rares déclenchés par ce virus comme nous le voyons avec potentiellement d'autres virus ?

C'est une très belle question. Merci d'avoir posé cette question. Donc, une chose que nous savons sur la base de l'expérience observée en Chine, en Italie, en Europe et en ce moment aux États-Unis, c'est le coronavirus, ce nouveau coronavirus n'est pas un virus neurotrope ou un virus neurovirulent. Quelle est la signification de cela? Neurotrope désigne un virus qui va cibler spécifiquement le cerveau, la moelle épinière ou une structure du système nerveux. Ce [corona]virus se comporte différemment. Ce virus n'est pas neurotrope. Ce virus n'est pas neurovirulent. En d'autres termes, ce virus ne produit pas d'impact majeur sur le système nerveux central car le virus envahit le système nerveux central ou la moelle épinière ou le nerf optique ou le cerveau. Ce virus n'a pas cette propriété. Cela peut arriver facilement, extrêmement facilement, mais ce sont des situations et des circonstances très différentes, notamment parce que le patient est extrêmement immunodéprimé et peut avoir des conséquences neurologiques par la suite.

Cependant, ce qui est très bien connu, du moins jusqu'à présent, c'est qu'il ne s'agit pas d'un virus neurotrope. Cela signifie donc que les conséquences neurologiques de l'infection à coronavirus en ce moment sont pour la plupart secondaires. Donc, en d'autres termes, les dommages aux poumons, les dommages aux vaisseaux sanguins, les dommages au cœur peuvent éventuellement produire des effets neurologiques secondaires. Les complications associées au coronavirus et au cerveau ou à la moelle épinière ou au système nerveux périphérique sont majoritairement associées à des complications secondaires.

Par exemple, il y a eu une augmentation de l'effet des accidents vasculaires cérébraux. En d'autres termes, les patients sensibles aux AVC contractent une infection à coronavirus, ces patients augmentent en fait le risque d'AVC en raison de la situation cardiovasculaire, des situations pulmonaires. Il a été noté, par exemple, que les patients atteints d'infections à coronavirus développent davantage de dysfonctionnement cérébral, secondaire au manque d'oxygénation. Il s'agit donc principalement d'un effet secondaire, mais cela ne signifie pas que le virus endommage directement le cerveau, la moelle épinière ou les nerfs périphériques. Il existe très peu de rapports de cas, principalement des rapports anecdotiques, de certaines complications neurologiques très rares comme le syndrome de Guillain-Barré qui est un trouble neurologique dans lequel il y a une lésion auto-immune des nerfs périphériques qui peut éventuellement conduire à une paralysie. Il n'y a qu'un seul rapport jusqu'à présent d'un patient suspecté d'avoir cette situation. Mais encore une fois, chez des millions de personnes qui ont déjà été exposées au coronavirus dans le monde, il existe des descriptions extrêmement, extrêmement rares de complications neurologiques.

D'après l'expérience en Chine ou en Italie, existe-t-il des informations sur les patients infectés par le coronavirus qui ont des maladies neurologiques ou des troubles neuro-immunitaires rares en général ? Avons-nous une expérience de leur part qui pourrait indiquer comment les choses pourraient se passer ici? Ou est-ce des choses que nous apprenons encore?

Il y a déjà dans la littérature venant de Chine de janvier à avril, début avril, ainsi que d'Italie et de certains pays européens, et de certains pays asiatiques, que la description de la complication que j'ai mentionnée précédemment dans les questions précédentes. Et encore une fois, la majorité de ces complications qui sont des complications neurologiques ne proviennent pas des dommages directs causés par le virus, mais plutôt de complications comme les accidents vasculaires cérébraux, ou le manque d'oxygénation dans le cerveau, ou d'autres types de réactions immunologiques qui produisent éventuellement des effets secondaires dans la fonction du système nerveux.

Il est très fréquent par exemple que les patients âgés qui sont touchés par le coronavirus développent des températures très élevées et développent un dysfonctionnement pulmonaire très important qui entraîne un manque d'oxygénation du cerveau. Ces patients présentent en fait beaucoup d'anomalies de l'état mental. Les patients entrent très rapidement dans le coma en raison du manque d'un bon apport en oxygène et chez certains patients, des accidents vasculaires cérébraux par manque d'apport sanguin au cerveau en raison de lésions des vaisseaux sanguins.

Nous avons posé quelques questions à des personnes qui craignaient de se voir refuser des soins en raison de leur handicap ou de leur diagnostic préexistant. Y a-t-il des discussions à propos de cela qui pourrait se produire si les USI sont surchargées, ou ce genre de problème ?

La situation éthique en ce moment a été discutée à de nombreux niveaux différents, et ma compréhension et notre conviction en tant que médecins et êtres humains est que nous avons la responsabilité sociale de prendre soin de tout le monde, quel que soit le diagnostic ou les conditions secondaires. Je ne crois pas que ce soit un débat dans notre pays. Je ne crois pas que ce soit la discussion dans aucun des hôpitaux où nous prenons soin des patients. Je pense que nous avons la responsabilité sociale et la responsabilité médicale en tant que prestataires de soins de santé de fournir une attention indépendamment de l'âge, des problèmes secondaires, de la race et d'autres situations, même du statut d'immigration, si vous souhaitez accéder au côté social de nombreux domaines de notre pays.

Nous devons donc, en tant que médecins, assumer la responsabilité de tous ceux qui sont touchés par ce trouble infectieux.

Nous avons beaucoup parlé du système immunitaire, mais si quelqu'un souffre de l'un de ces troubles et qu'il présente peut-être une faiblesse, une paralysie ou des effets résiduels après l'un de ces diagnostics, comment saura-t-il si sa fonction respiratoire est altérée par son diagnostic ?

Le patient est le premier à recevoir le signal d'alarme, l'essoufflement. Ainsi, les patients atteints d'un trouble neuroimmunologique rare qui sont infectés par un coronavirus doivent signaler immédiatement leur situation à leur équipe de soins, à leur médecin de premier recours et à leur neurologue. Tout symptôme de fièvre, frissons, mal de gorge, chez un patient atteint d'un trouble neuroimmunologique rare, déclenche immédiatement, ou doit déclencher, un appel à l'équipe soignante. Et il est extrêmement important que les patients comprennent que tout signe de tous ces symptômes d'infection, associés à un essoufflement, doit déclencher des soins urgents.

En d'autres termes, tout signe d'essoufflement signifie qu'il existe des difficultés respiratoires, et cela doit être pris au sérieux. Les patients et les familles doivent prendre au sérieux cette situation et informer le fournisseur de soins primaires et le neurologue de cette situation.

Y a-t-il autre chose que vous pensez que nous devrions couvrir?

Je pense que l'aspect le plus important de cette situation difficile dans le monde pour les patients atteints de troubles neurologiques et de troubles neuroimmunologiques rares et leurs familles est d'être vigilant. Je pense que suite à toutes les recommandations qui ont été expliquées, suite aux recommandations d'isolements, et les familles doivent faire preuve d'une extrême prudence lorsqu'elles ont un membre du ménage atteint de troubles immunologiques rares. Parce que tout faux pas, toute exposition potentielle à ces patients atteints de troubles neuroimmunologiques rares peut avoir des conséquences difficiles.

Il y a eu beaucoup de discussions sur la façon de prévenir, comment être proactif dans la prévention de cela, et malheureusement, la seule chose que nous savons, ce sont les mesures de santé publique, comme l'isolement et un soin extrême pour éviter la contamination sont les seuls moyens pour minimiser ces infections potentielles. On a beaucoup parlé de médicaments qui peuvent être prophylactiques, de médicaments qui peuvent éviter des infections potentielles, mais la réalité est qu'il n'y a aucune preuve que ces médicaments soient vraiment utiles. Il n'y a aucune preuve que l'on puisse prendre des tonnes de vitamines, des tonnes de Plaquenil ou d'hydroxychloroquine pour prévenir cette maladie. Malheureusement, la réponse est qu'à l'heure actuelle, il n'y a aucune preuve que ces approches vont fonctionner. Et la seule chose qui importe en ce moment est de suivre les précautions, l'isolement, les recommandations de quarantaine et le soin extrême pour protéger les membres de la famille qui sont exposés à un risque plus élevé car ils ont des troubles neuroimmunologiques rares.