Le magazine d'automne SRNA 2020

Les derniers mois ont été une période difficile en raison de la pandémie de COVID-19, et nous, à SRNA, avons travaillé pour trouver des moyens créatifs de poursuivre nos programmes et services qui répondent aux besoins critiques de notre communauté. Alors que les réunions de groupes de soutien et les événements éducatifs se sont déplacés vers des plateformes virtuelles, nous travaillons toujours pour nous connecter les uns aux autres et fournir le soutien qui est au cœur de notre mission. Aujourd'hui, nous sommes fiers de partager les nouvelles et les mises à jour des derniers mois dans notre Revue Automne 2020.

Dans le Magazine, vous pouvez en savoir plus sur le premier symposium virtuel sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS), qui a eu lieu en août. Bien que nous ayons été déçus d'annuler l'événement en personne à l'Université de l'Utah Health, nous avons pu nous associer à l'Université pour mettre l'événement en ligne, ce qui a permis à un public mondial plus large d'y assister. Aussi, vous pouvez vous renseigner sur les trois nouveaux médicaments approuvés par la FDA pour le maintien dans le trouble du spectre de la neuromyélite optique. La probabilité d'activité récurrente de la maladie est supérieure à 90 % pour les personnes diagnostiquées avec un NMOSD, mais les médicaments d'entretien peuvent aider à prévenir les rechutes et les effets néfastes à long terme de la récidive.

Saviez-vous que SRNA a un Portail de consultation et d'assistance des médecins de l'AFM? Créé en mai 2019, le portail met en relation les médecins traitant des patients avec des diagnostics de MFA suspectés ou confirmés avec des experts qui peuvent fournir des informations et des ressources. Vous pouvez également lire sur le Symposium virtuel de l'AFM 2020 organisé par le groupe de travail AFM, Johns Hopkins Medicine et le Kennedy Krieger Institute, qui se composait de cinq parties et comprenait des présentations d'experts à travers les États-Unis.

De nombreux participants au SRNA Family Camp connaissent le Dr Jonathan Galli, un neurologue qui a récemment terminé sa bourse James T. Lubin dans les troubles neuro-immunitaires rares. Découvrez son expérience terminer sa bourse à l'Université de la santé de l'Utah. Vous pouvez également lire sur le Wisconsin Marcher-Courir-N-Roll, qui a été transformé en un événement virtuel en raison de la pandémie. Maleah Moskoff, responsable d'un groupe de soutien et ambassadrice de l'espoir pour la SRNA, a organisé l'événement et a recueilli 4,000 XNUMX $ !

Vous pouvez en savoir plus sur les dernières nouvelles et mises à jour de SRNA dans notre magazine Automne 2020 ici.