Au nom de notre Phénix Chef de groupe de soutien, Gail Buch, nous vous invitons à nous rejoindre le vendredi 13 novembre à 1h00 (heure locale de l'Arizona) pour une réunion en ligne axée sur l'utilisation du site Web de la SRNA.
Les participants apprendront comment accéder à notre bibliothèque de ressources, trouver un médecin spécialisé dans les troubles neuro-immunitaires rares, participer à la recherche et bien plus encore !
Si vous prévoyez d'y assister, veuillez RSVP ci-dessous pour recevoir les informations de connexion. Veuillez vérifier votre dossier Spam si vous ne recevez pas d'e-mail dans les 24 heures suivant votre inscription.
RSVP
Être un avocat pour vous-même est important. La Siegel Rare Neuroimmune Association promeut l'auto-représentation par le biais de nos programmes et de notre matériel pédagogique.
Notre site Web contient des centaines de ressources (vidéos, articles, podcasts) disponibles sur le diagnostic, le traitement, la gestion des symptômes, etc. Nous avons également un réseau de professionnels de la santé pour vous aider à trouver des soins dans votre région. De plus, nous avons une ligne d'assistance et une section de connexion entre pairs pour aider à répondre aux questions.
Il y a tellement d'informations disponibles si vous savez où les trouver. Et nous sommes ravis de vous aider à le faire !
Joignez-vous à cette réunion et apprenez à être votre propre meilleur avocat !
Merci à Gail d'avoir rendu cela possible.
Voici les détails de cette réunion du groupe de soutien en ligne sur la façon d'utiliser le site Web de SRNA.
Tout d'abord, assurez-vous que votre ordinateur, votre tablette ou votre téléphone est compatible avec Zoom.
Assurez-vous également de vous mettre en sourdine lorsque vous ne parlez pas. Le présentateur peut activer et désactiver le son des participants, mais il est plus facile si nous travaillons tous ensemble pour nous assurer qu'il n'y a pas de bruit de fond. Dans le même ordre d'idées, nous vous recommandons d'utiliser des écouteurs si possible. Cela aide à éliminer les commentaires et permet aux participants d'entendre plus clairement.
Le zoom permet des options vidéo et audio. Vous êtes invités à vous joindre via votre ordinateur et votre appareil webcam, votre tablette, ou vous pouvez simplement appeler par téléphone. Il n'est pas nécessaire d'allumer votre appareil photo si vous ne le souhaitez pas.
Nous commencerons à l'heure pour respecter l'horaire de chacun.
Si vous avez des questions, des commentaires ou des préoccupations avant ou pendant la réunion, veuillez contacter Jeremy Bennett au [email protected] et il vous aidera.
Les réunions du groupe de soutien SRNA sont parrainées en partie par
Alexion est une société biopharmaceutique mondiale axée sur le service aux patients atteints de maladies graves et rares grâce à l'innovation, au développement et à la commercialisation de produits thérapeutiques qui transforment la vie. Leur objectif est de réaliser des percées médicales là où il n'en existe pas actuellement, et ils s'engagent à faire en sorte que la perspective des patients et l'engagement communautaire soient toujours au premier plan de leur travail.
Fondée il y a plus de 40 ans, Genentech est une société de biotechnologie de premier plan qui découvre, développe, fabrique et commercialise des médicaments pour traiter les patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. La société, membre du groupe Roche, a son siège à South San Francisco, en Californie. Pour plus d'informations sur l'entreprise, veuillez visiter https://www.gene.com.
Viela Bio se consacre au développement et à la commercialisation de nouveaux médicaments qui changent la vie des patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes et inflammatoires graves. Leur équipe est composée de leaders passionnés, talentueux et de classe mondiale ayant une expérience diversifiée dans le domaine des maladies auto-immunes, et leurs recherches se concentrent sur des voies biologiques critiques bien établies partagées entre plusieurs indications.
* Les leaders des groupes de soutien et le SRNA déterminent le contenu et les sujets des réunions. Les sponsors ne peuvent pas influencer le programme.
