乔迪阿米尼奥
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
格鲁吉亚，美国
我是患有视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 的幸运儿之一，这要归功于支持我的直系亲属和大家庭以及一位神经科医生，他们立即怀疑是什么东西夺走了我左眼的视力以及胸部以下的所有感觉，当我2011 年 20 月见到他。他立即用类固醇治疗我，当我的 NMO-IgG 检测结果呈阳性时，这才证实了他的诊断。 随着时间的推移，我的视力恢复到 60/XNUMX，我恢复了足够的感觉和膀胱和肠道功能，使 NMOSD 成为我看不见的疾病。
我知道我很幸运，我试图通过在亚特兰大与横贯性脊髓炎 (TM) 幸存者 Kim Harrison 领导一个支持小组来承认这一点。 欢迎任何患有罕见神经免疫疾病的人，我们每月（现在在线）聚会，欢迎新接触这种疾病的人，听取成员的疑问或问题，庆祝里程碑，并与那些经历挫折或新攻击的人保持联系。
我有幸通过 NMOSD 和 TM 与许多人面对面和虚拟地会面。 参加我的第一个 Guthy-Jackson 基金会患者日是一次不可思议的经历。 当我参加 2013 年的患者日时，我仍在与我的“新常态”和偶尔的耀斑作斗争。与其他人见面对我的疾病很有启发和启发，听医生和研究人员的意见很有教育意义，让我对更好的治疗充满希望，甚至可能治愈。 我离开那里是为了教育其他人了解这种罕见疾病，只是不知道如何开始。
然后，通过德克萨斯大学西南医学中心 (UTSW) 的血液研究，我在亚特兰大北部地区遇到了另一名 NMOSD 患者，我们决定成立一个支持小组。 我们在医生办公室留下传单，让其他人传播消息，我们在 2015 年 XNUMX 月举行了第一次会议。我们想如果没有人出现，我们会去酒吧，称我们的两个人为“Wine and Whine” – 但我们的房间里满是病人和家属。 那年晚些时候，我接到了领导 TM 支持小组的 Kim Harrison 打来的电话，询问我们是否想合并小组。 我们搬到了牧羊人中心的一个更大的房间，从那以后我们一直在开会，自从冠状病毒封锁以来就上网了。 小组潮起潮落，但作为一名教会青年小组组长，有人告诉我，即使你只有一个年轻人出现，你也要坚持上课，因为也许那个年轻人真的需要在那里。 所以这也是我们支持小组的政策！
Kim 和我组成了一个很好的团队——她擅长行动主义，并让我们参与在国会大厦举行的 SRNA、NORD 和罕见病日活动以及在牧羊人中心举行的体育赛事。 我负责沟通和组织小组会议。 我们有一大群有爱心和开放的人，他们经历过几乎所有可能的症状和情况。 当遇到困难时，我们首先将人们转介给他们的医生，但也会向 Guthy-Jackson 基金会和 SRNA 寻求信息，并向各种 Facebook 群组（包括我们自己的群组）寻求额外支持。
任何一种罕见的神经免疫疾病的影响都可能是毁灭性的——不仅是身体上的，还有情感上、经济上和社交上的。 然而，我们生活在一个奇妙的时代，患有罕见疾病的人不必生活在信息和关系的真空中。 通过互联网，您可以了解很多关于您的疾病的信息（只需搜索可靠的来源！）； 通过社交媒体，您可以与像您一样的其他人联系； 通过在线会议，即使您与其他患者相隔数英里，您也可以参加。 通过 Guthy-Jackson 患者日和 SRNA 研讨会和家庭营，您可以与医学专家、研究人员和其他患者共度时光。 通过他们的网站，如果您不能参加活动，您可以观看会谈视频。 从您所在地区的支持小组，您可以获得克服 NMOSD 和其他罕见神经免疫疾病所需的基于经验的知识、同情、同理心、喜剧和支持。 NMOSD 用很多蹩脚的东西“祝福”了我，但它也 真心祝福 我得到了友谊、灵感和帮助他人的机会，对此我心存感激！
乔迪阿米尼奥
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