格伦·哈里森
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
华盛顿，美国
1997 年，我是一名健康的 40 岁男性，从事建筑工作、锻炼、骑自行车和徒步旅行，我注意到左脚底部有一个麻木点。 我真的没有多想，但麻木感逐渐蔓延到我的小腿，然后是我的大腿。 在我的下背部和臀部开始疼痛之前，我仍然没有多想。 我试着去看脊椎按摩师，但没有任何缓解，我也试着给它加冰，但没有任何缓解； 事实上，我感觉不到冰的寒冷。 然后事情真的有了进展。 右腿开始麻木，然后我的左脚开始下垂，但我没有意识到，所以我开始绊倒并摔倒。 在一次特别严重的楼梯跌倒之后，我终于去了一家免预约诊所，看看可能是什么问题。 幸运的是，那里有一位精明的医生，他把我的左脚底抓破了，出现了巴宾斯基反应，这让他很担心，所以他建议我去看神经科医生。
从我第一次麻木到 2 年看一位神经科医生，他做了 MRI 并发现了从我的 T-1999 到 T-6 的病变，这整个过程持续了大约 11 年。 他诊断出我患有多发性硬化症 (MS)，但幸运的是，他没有给我服用任何 MS 药物，只是类固醇没有帮助。 因为他主要专攻头痛，所以我去了该地区一家领先医院的更好的神经科医生，并被诊断出患有原发性进行性多发性硬化症，但同样，我没有开多发性硬化症药物。 也是在这个时候，我出现了尿失禁，所以我不得不去处理它。 我的走路变得非常糟糕，为了我的安全，我被解雇了建筑工作，但他们确保我与合适的职业治疗师 (OT) 联系上了。
然后随着我的进步，我从一根拐杖变成了两根，然后戴上了拐杖，然后得到了一辆踏板车。 然后我的医生把我送到泌尿科医生那里，他们教我如何自我导尿，这让我松了一口气。 我使用 digi-stim（数字刺激）排便。 然后我的痉挛加重，我每四个小时服用 20 毫克巴氯芬，但我没有在晚上服用，所以早上必须重新开始，等待我的药物开始起作用。然后我的医生告诉我关于内部鞘内巴氯芬泵。 我接受了测试并获得批准，所以在 2003 年我得到了泵。 该泵可使用七年，只需一天的手术即可更换。 我每三个月得到一次笔芯，所以我必须负责得到笔芯。 从那以后我就没有痉挛了。 它给了我足够的痉挛来走路。
也是在这个时候，我的疼痛程度在增加。 我的医生最终开了吗啡，效果不错。 然后在 2005 年左右，我的泵医生退休了，所以他们把我送到另一位医生那里给我补充巴氯芬。 那位医生告诉我，我可以在我的泵中加入吗啡。 事实证明这是多么令人欣慰。 鞘内注射吗啡更有效。 我从七八级的疼痛等级变成了零到一级的疼痛等级！ 使用鞘内泵，对于这两种药物，我服用的都是微克而不是毫克，所以我没有任何药物的副作用。
复诊！ 从大约 2003 年到 2006 年，我的症状没有改变，而且我没有像原发性进展性多发性硬化症的诊断所指示的那样进展，所以我质疑我的诊断。 2006 年，值得称赞的是，我的医生对我进行了重新评估。 他们给了我另一次核磁共振成像，但也研究了一种罕见的疾病，德维克氏病，或现在称为视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD) 的疾病，并对其进行了血液检查。 即使那个测试是阴性的，我的 MRI 仍然显示我的病灶是从我的 T-6 到 T-11，一个长病灶，所以他们告诉我，因为它是一个长病灶，所以它不可能是 MS。
然后在 2010 年 40 月的一天，我打算转移到我几年前得到的轮椅上，但我用的不多，我的腿也不能用了！ 该怎么办？ 我花了一天的大部分时间才弄清楚如何只用我的手臂转移到我的轮椅上，但我终于做到了。 我终于去看了医生，又做了一次 MRI，但奇怪的是，病变是一样的！ 所以我现在必须学习如何处理完全不能走路的问题。 帮助我调整的一件事是，直到那时，我只能走大约 50 或 XNUMX 英尺，这让我感到疼痛，所以实际上并没有太大的损失。 但我确实感谢上帝让我坐上了轮椅。
帮助我度过这一切的首先是会众中的支持者，然后是好医生，以及我从 Guthy-Jackson 慈善基金会、SRNA 和 Smart Patient 网站获得的信息。 此外，能够在我的社区和 Smart Patient 网站上帮助其他人，这让我感到非常充实。 我确实喜欢的一件事是与 Jim Lubin 一起为聋人转录 SRNA 研讨会视频。
患有罕见病最困难的部分是什么？ 我不得不说，只是每天生活，知道有可能变得更糟，如失明或四肢瘫痪，尽管我有吉姆·鲁宾 (Jim Lubin) 的好例子可以借鉴。 幸运的是，我可以自给自足，自己洗衣服、打扫卫生和购物。
至于我希望什么？ 只是为了能够继续以我的生活经验帮助人们。
格伦·哈里森
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