亚当斯波里
诊断：急性弛缓性脊髓炎
威斯康辛州，美国
我的名字是亚当斯波里。 七月是急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 宣传月，我是患有 AFM 的成年人。 2018 年是我生命中美好的一年，原因有很多。 我和我的妻子布里奇特购买了我们永远的家。 七月一个美丽的星期六，我们在最亲密的家人和朋友的簇拥下结婚了。 我们乘坐小型货车在中西部露营，在夏季公路旅行的计划外和意想不到的冒险中发现了美丽。 然后，在 5 年 2018 月 XNUMX 日，生活决定考验我们的誓言，我在新婚两周后突然因呼吸衰竭和瘫痪住院。 我最初的症状是在我妻子从一位婚礼宾客那里感染并传染给我的长达一周的胸部感冒之后出现的，这种症状很快就出现了。 早上，我的妻子将我带到急诊室 (ER)，因为我无法抬起左肩并且呼吸困难。 在急诊室时，我的脖子开始颤抖，无法吞下他们给我的药片。
在 48 小时内，我腰部以上瘫痪，依靠呼吸机，大量镇静剂。 从我在重症监护病房 (ICU) 度过的那个月开始，我就记得很少了，但我的妻子回忆起不断变化的诊断和困惑，因为一次又一次的测试结果呈阴性。 她一开始研究重症肌无力或吉兰-巴利综合征，医生就递给她一份关于横贯性脊髓炎和视神经脊髓炎谱系障碍的情况说明书。 最终，我的神经病学团队选择了 AFM。 对我的团队来说，做出这种诊断很困难，因为 AFM 与脊髓灰质炎的情况相似，但病毒不同，最常见于儿童。 该病毒攻击了我脊髓中的灰质，使我的上半身完全有知觉，但除了手以外没有任何动作。 事实上，我在重症监护病房唯一的交流方式是在笔记本上摇摇欲坠。
我在医院和住院康复中心度过了六个月的时间，呼吸治疗师帮助我摆脱了呼吸机，物理和职业治疗师帮助我恢复了颈部、核心和右臂的一些运动。 我大部分时间卧床不起，无法说话，所以我的妻子成了我的代言人和我的支持者。 她搁置了自己的生活和事业，和我一起住在医院里； 我没有一个人过夜。 我们在医院度过了我们的生日、万圣节、感恩节、圣诞节和新年。
在离家的最后一个月里，我参加了 Aurora St. Luke's 积极的住院康复计划，并最终在 2019 年情人节出院。回到家感觉很不真实，但我还有很多康复工作要做。 虽然我没有使用呼吸机，但我仍然进行了气管切开术，所有的饭菜都是通过 G 型管进食的，胃轻瘫使我的消化速度变慢，这让情况变得更加复杂。 我一直需要通过气管供氧和加湿，由于隔膜麻痹，呼吸仍然很困难。 我的手臂、背部、肩膀和脖子也有不同程度的麻痹。 我在床上呆了这么多时间，身体非常虚弱，自己也无能为力。 我在门诊语言、物理和职业治疗中花费了无数个小时，试图恢复肌肉的运动并重新学习如何吞咽和说话。
渐渐地，我进步了，获得了独立。 我最终移除了气管和 G 型管。 我和我的妻子在 2019 年夏天再次旅行，尽管我们的旅行现在需要为我的健康做更多的计划和调整。 我们确实怀念汽车露营的自发性，想知道路会把我们带到哪里，但我们非常感激我们有更多的夏天可以一起度过我们喜欢做的事情。 2019 年 19 月，我接受了 Amy Moore 医生的神经转移手术，以改善左肩、右肩和左二头肌的功能，虽然我确实感觉肩膀更强壮，但手术似乎并没有修复我的左二头肌. Covid-XNUMX 已停止我的治疗。
我已经很好地适应了 AFM 后的生活，即使还有一些瘫痪和虚弱。 人们总是对我以如此良好的精神状态处理我的诊断和残疾感到震惊。 有时候，很难想象如果病毒没有打断我们的现实生活，我们会过上怎样的生活。 我知道有些事情我想在生活中做，但对我来说再也不可能了，至少以我想象的方式是这样。 但每一天，我都非常高兴能活着并得到周围人的爱和支持。 我很感激妻子在我们最糟糕的生活中牵着我的手。 我找不到比这更好或更忠诚的合作伙伴了。 我感谢医生、护士、呼吸治疗师、物理治疗师、职业治疗师、言语治疗师、认证护理助理和其他帮助我康复的医院工作人员。 我感谢家人和朋友的陪伴和支持。 而我庆幸我还有很多生命要过，我迫不及待地想看看接下来生活会给我们什么样的挑战。 我知道它是什么，Bridget 和我会像一个团队一样一起解决它。
亚当斯波里
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