克里斯汀休伊特
诊断：视神经脊髓炎谱系障碍
德克萨斯州，美国
2014年，我突然开始失明。 感觉就像我一直在阳光下走在一个黑暗的房间里。 我最近搬了桌子，我的椅子正对着窗外，所以我拿起我的整个桌子，把它移到另一个方向，希望它能解决。 随着时间的推移，视力问题变得更糟，所以我去看了我的验光师，她很快就把我送到了眼科医生那里。 眼科医生让我去做核磁共振检查，然后我有一段时间没有收到他的消息。
在那段时间里，我的病情不断恶化，所以我终于打电话了。 他们告诉我，根据 MRI 对我进行治疗感觉不舒服，他们让我去看神经眼科医生。 神经眼科医生告诉我，我的视交叉有一个病变，并用类固醇治疗我。 那时，他说我可能患有多发性硬化症 (MS)，但我必须有多个病变才能符合诊断标准。 在接下来的三年里，我每年都会去看他做核磁共振检查。 我会定期告诉我的验光师，在那之后我的眼睛感觉不对，但 MRI 上什么也没有出现。
差不多三年后的今天，也就是 2017 年 XNUMX 月，我开始感觉自己的脸在左侧睡着了。 它从我的下巴开始，慢慢地向上延伸到我的额头。 后来我发现感觉问题出现在我身体的大部分左侧。 我应该进行年度核磁共振检查，所以他们添加了一些额外的图像并发现了另一个病变。 在此期间，我被诊断出患有 MS，我去看了一位 MS 专家，他很快将我的诊断改为视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)。 她警告我不要用谷歌搜索并给了我一些信息。
我于 2017 年 2019 月开始使用 Rituxan。从那时起，我的右腿出现了一些问题，并且出现了疲劳和认知问题。 我有一些奇怪的残留症状，但除此之外，我能成为今天的我绝对是幸运的。 自从我被确诊后，我就上学并获得了硕士学位。 我可能会让我所有的医生疯狂地为自己辩护，并确保我得到最好的护理。 因此，我的神经科医生鼓励我通过 NMOSD 帮助支持小组并帮助我们社区中的其他人，因此我在 XNUMX 年成为德克萨斯州圣安东尼奥地区的 SRNA 支持小组组长。 有时与这种疾病一起生活令人沮丧，但在此过程中，它给我的生活带来了很多好处。 我遇到了很棒的人，我学会了对生活有更积极的看法。 我希望我能把它带给那些正在与 NMOSD 或类似疾病一起生活的其他人。
克里斯汀休伊特
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