拉蒙·冈萨雷斯

那是 1998 年的夏天；我11岁。我记得有几天感到背痛，但没有像任何孩子那样想太多。几天后，我和我的家人受邀参加在坦帕的阿尔洛佩斯公园举行的生日聚会。当我们到达时，我记得跑到操场上，但决定在旁边坐一会儿。我的身体感觉有些不对劲。没过多久，我的左臂开始感到刺痛和麻木。我很快找到我爸爸告诉他，但我们都置之不理，我又回到了操场。然而，我左臂的刺痛感开始蔓延到我的右臂，感觉就像蚂蚁在我身上爬来爬去。心里不舒服又有点担心，我跑到爸爸那里，再次告诉了他。我记得他告诉我要休息，如果我继续感觉更糟，请告诉他。于是我最后一次去了游乐场，这时刺痛、麻木和蚂蚁爬行的感觉已经覆盖了我的整个上半身。现在真的很害怕，我最后一次通知了我爸爸，我们决定去医院。不幸的是，那时我的身体已经失去了力量和平衡。我几乎不能走到车边。当我们到达医院时，我已经不能动弹了。

在重症监护病房（ICU）住了几天后，主治医生诊断我得了横贯性脊髓炎，并说我再也不能走路了。我完全崩溃了。但是在我的家人的祈祷、信心和支持下，在我确诊几周后，我开始移动左臂上的手指。那是我康复的开始。通过物理和职业治疗，我开始恢复身体的感觉并再次增强体力。恢复过程很长（数年），而且很多时候令人沮丧。但我现在可以用我的故事向其他人展示奇迹仍然会发生。

现在，迈向 2020 年，我面临着一个新的诊断。由于出现类似的症状——背痛、刺痛、麻木和无力——我最终回到了医院。经过大量测试和筛查后，我被告知我患有 CIDP（慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病）。这是另一种罕见的神经免疫疾病，与吉兰-巴利综合征非常相似。值得庆幸的是，这次我的恢复时间要快得多——只有几周。

总的来说，患有罕见的神经免疫疾病最困难的部分是必须学习和适应以不同的方式做事，以及残疾带来的耻辱感。当我年轻的时候，我不得不重新学习如何做任何事情，而且力量和协调性都比一般人差。作为一个小男孩和十几岁的孩子，感觉自己不能像同龄人一样做所有事情，这让我感到沮丧和沮丧。但现在我年纪大了，最困难的部分是感觉好像别人认为我不能因为我的条件而做很多事情或做事不如别人。然而，我觉得我已经向许多人证明了我可以做任何我想做的事情。这就是为什么我希望我可以用我的故事和经历来激励其他人与他们自己的困难诊断作斗争，不要在他们的斗争中放弃。我想提醒他们，他们仍然有能力，仍然有价值。我相信我的目的是在他们的旅程中提升他人。

拉蒙冈萨雷斯

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