[00:00:02] 克里斯西·迪尔格： 您好，欢迎来到 SRNA“专家提问”播客系列“社区聚焦版”。本集是关于悲伤和失落的特别系列的一部分。我叫 Krissy Dilger，我主持了这个播客。 SRNA 是一家专注于罕见神经免疫性疾病的支持、教育和研究的非营利组织。您可以在我们的网站wearesrna.org 上了解有关我们的更多信息。

[00:00:31] 我们的 2023 年“询问专家”播客系列由 Amgen、Alexion、阿斯利康罕见病和 UCB 部分赞助。我们很高兴克里斯·洛帕迪 (Chris Lopardi) 加入这个播客。您可以在播客描述中查看他的简介。您好，感谢您今天加入我并分享您的故事。您能否首先向我们介绍一下您自己、您的家人以及您是如何了解罕见的神经免疫性疾病的？

[00:01:05] 克里斯洛帕迪: 非常感谢你邀请我。我真的很感激，并且很高兴能够讲述梅森的故事以及我们的家庭故事。所以，我的名字是克里斯。我是一名刚退役的空军老兵。我在军队服役了 22 年。我八月份刚退休。我们来自纽约州布法罗。所以，我们搬回布法罗。我已婚，有四个男孩：瑞安、艾登、梅森和卡森。当我的儿子 Mason 被诊断出患有 ADEM 时，我们第一次了解到罕见的神经免疫性疾病。

[00:01:47] 克丽丝·迪尔格：明白了，我确信您家里有四个男孩，您一定会经历一些吵闹的时光。

[00:01:55] 克里斯洛帕迪： 是的。家里肯定总是很混乱。是的。

[00:02:02] 克丽丝·迪尔格：那么，你提到你的儿子被诊断出患有 ADEM 病，对吗？对于那些可能不知道缩写词的人来说，这就是急性播散性脑脊髓炎。您能告诉我们一些您和您的家人在诊断过程中经历的诊断过程吗？

[00:02:26] 克里斯洛帕迪： 好，当然。因此，与我从其他人那里听到的以及他们的旅程相比，这绝对是非常快的。基本上，有一天梅森感觉不舒服，头痛，而且一直抱怨腿有些刺痛。我们不知道那是什么。我们把它告诉了医生。我刚刚从肺炎中恢复过来，梅森也生病了，但感觉不像肺炎。

[00:02:59] 他仍然到处跑，玩得很开心，和朋友一起出去，上学，没有什么不同。这正是新冠疫情爆发之初。因此，就每个人的医疗保健而言，这是一个非常混乱的时期。所以，我们给这位医生打了很多次电话，告诉他症状，他们就消除了腿部的刺痛感。

[00:03:20] 他们不知道那是什么，但他们只是说听起来像是流感或感冒。他的许多其他症状包括头痛、轻微发烧，只是有时有点昏昏欲睡，但并非总是如此。有时他仍然出去玩。从那时起，他就变得非常紧张。正如他所说，他无法坐下，他的腿太刺痛了。

[00:03:49] 所以，我们最终带他去了急诊室，最终发现梅森也患有肺炎。他患有行走性肺炎。他的行为方式完全没问题，但他患有肺炎。他们认为腿部刺痛可能与肺炎有关。他们再次对此不屑一顾。于是，我们拿到了治疗他肺炎的药物，我带他回家，然后又回去工作了。我当时是一名消防员，轮班工作。

[00:04:18] 所以，我回到了消防站。我走出家门大约五分钟后，我的妻子疯狂地打电话给我，梅森没有回应。他没有回答。他只是眼神空洞。她无法叫醒他。所以，我们认为他可能癫痫发作或类似的情况，所以赶紧回家，把他带回急诊室，医生也是这么想的。他们认为这是癫痫发作。

[00:04:47] 我们最终被送往爱达荷州博伊西的儿童医院，我们当时驻扎在那里，他在那里度过了一夜，然后第二天早上，他就变得警觉、有方向感，感觉就像回到了正常。医生认为他可能对治疗肺炎的药物有反应，并接受了神经科医生的检查。他们没有对他的大脑进行任何扫描，但他接受了检查，最后他们把我们送回家了。

[00:05:18] 然后第二天早上，同样的事情又发生了。看起来像是再次癫痫发作，拨打了 911。不过这次更严重，赶紧将他送往医院。他幸免于难，被送往博伊西的重症监护室。他们最终对他的头部做了一些 CAT 扫描，就在那时，他最终被诊断出患有 ADEM，并立即开始对他进行积极的类固醇治疗。

[00:05:52] 克丽丝·迪尔格：所以，显然这是一个困难的话题。但是您能告诉我们您如何应对您儿子的诊断以及随后失去儿子的情况吗？您如何应对与您所爱的人一起度过的周年纪念日、生日或其他对您来说很重要的日子？

[00:06:17] 克里斯洛帕迪： 是的。好吧，让我快速讲完这个关于梅森的故事，以便人们了解接下来的过程。所以，我们完成了类固醇治疗，但他的情况并没有好转。医生们想继续坚持类固醇治疗一段时间。经过大约三天的类固醇治疗后，梅森的大脑肿胀太多，最终脑死亡。

[00:06:47] 两天后，我和妻子决定让他停止生命支持。所以，这对我们来说显然是非常困难的时期。在此之前，梅森是一个非常健康的七岁男孩。他七岁时参加田径运动会并赢得了比赛。他获得了第一名，是一名狂热的足球运动员，如果你能想到任何一个小男孩，他就是健康的缩影。

[00:07:10] 所以，他得到这个，而且发生得如此之快，这一事实是极其困难的。我想说的是，对于那些正在应对悲伤的人来说，每个人处理悲伤的方式都不同。我和我的妻子，我们处理这个问题的方式都不同。我的孩子们以不同的方式处理这件事。你必须做对你最有利的事情来帮助你渡过难关。就我个人而言，我向其他失去孩子的父亲们求助。

[00:07:40] 他们是我的导师，并帮助我完成了整个过程。我与另一位失去儿子的悲伤父亲一起开始了自己的播客，试图向那些面临失去孩子问题的父亲们带来一些心理健康意识，这对我应对周年纪念日或其他日期有很大帮助。它确实针对您的损失以及当您经历损失时适合您的感觉。

[00:08:11] 对于我们来说，我们每年都会用蛋糕庆祝梅森的生日，我们将他的照片放在蛋糕前面，然后唱生日快乐歌。我们带着气球去他的坟墓。每个假期我们都会去他的坟墓。这些事情对我们有帮助，但说实话，如果你正在听这个并且你正在处理悲伤，你已经知道你无法做任何事情来真正消除你正在经历的痛苦。

[00:08:42] 你每天都要学会应对痛苦。我接受了治疗，我接受了 EMDR 治疗来帮助我，因为这显然是一次非常痛苦的损失，这也对我有帮助。因此，我确实建议，如果您曾经经历过某种创伤，无论是悲伤还是任何其他创伤，请查找 EMDR 疗法，这对我来说真的很有帮助。

[00:09:12] 就帮助我恢复某种心理​​健康，使我能够再次发挥作用而言，我无法高度评价这一点，因为我还有另外三个孩子、我的配偶和家人，我必须照顾。我的配偶也是同样的情况。她必须找到适合自己的道路，这对我们俩来说都是不同的。我们的处理方式非常不同。

[00:09:40] 克丽丝·迪尔格： 感谢您的分享。我认为你为其他可能不幸经历类似事情的人提供了一些很好的见解。您还有什么想与可能经历类似事情的人分享的，或者您希望别人告诉您的任何其他要点吗？

[00:10:04] 克里斯洛帕迪：是的，我的意思是，我认为尤其是在 ADEM 社区中，感觉我们只在其中呆了很短的一段时间。所以，从梅森被诊断出来到他去世只有一周的时间。所以，这真的很快，而且几乎很难，我不想说与其他父母一起工作，但就像你想帮助其他正在处理此类神经系统疾病的父母一样，但那些人真的不想收到您的来信，因为您在那种情况下失去了孩子。

[00:10:42] 所以，你为他们提出了最坏的情况，他们有时确实不想听到我们的建议，但说实话，我们是获得建议的最佳人选。我们经历了不起作用的事情，对吗？所以，如果我们可以回到过去，我可以以不同的方式推动医生，一些类固醇治疗可能会开始进行，我不记得过程了，但基本上是血液净化，类似的事情。

[00:11:14] 如果我能回顾那些时刻并推迟它，会有什么不同吗？我不知道。我现在永远不会知道了，你知道吗？这些类型的事情都很困难。我们仍然想成为社区的一部分。因此，我鼓励那些正在倾听的人，无论你是在应对失去的悲伤，还是只是因为想听到另一种观点而倾听。

[00:11:37] 你知道，我并不是想说要避开这些人，而是愿意听听他们关于他们所经历的一些困难和心痛的建议，因为我们也是这个世界的一部分。就这一点而言，社区和其他人一样。所以，我真的想在心理健康方面再次提出这一点，就像当你应对这种极度悲伤时，你必须做对你最有利的事情。所以，这并不容易。

[00:12:05] 我不会说这很容易。有美好的日子，有糟糕的日子，美好的时刻，糟糕的时刻，但你绝对仍然可以过上富有成效的幸福生活。你又可以笑了。你又可以玩得开心了。这有点不同，但它可能会再次发生，而且您必须愿意获得帮助。很多时候，对我们来说就像对我自己一样，当其他人面临与我们相同的压力时，我真的很喜欢帮助他们。

[00:12:37] 我们为梅森建立了一个非营利组织。它被称为梅森纪念基金会的迈尔斯。我们只致力于 ADEM 的工作，这就是我们所做的一切。我们希望提高人们的认识。我们希望向家长介绍 ADEM 是什么。我们想教医生，因为说实话，我们经历了三位急诊室医生。他们不知道自己在看什么。

[00:12:57] 如果我们能更早地被其中一位医生发现，我们可能会有比我们最终拥有的更好的战斗机会。你知道，梅森开始类固醇治疗之前可能大约有三四天。所以，也许如果我早三四天就这样，我们就不会处于这种情况了。我们永远不会知道，但这就是部分原因。

[00:13:20] 因此，我们创办这个非营利组织也是为了帮助其他人。因此，最终，如果您正在应对悲伤，您必须采取最适合您和您的家人的措施，以帮助您和您的家人度过生命中最困难的时刻（如果您正在应对任何形式的孩子流失）或对您重要的人的任何类型的悲伤。

[00:13:37] 因此，愿意寻求帮助，与他人交谈。你可以联系我，任何人，当谈到我的悲伤和我的故事时，我是开放的，并且非常愿意尽我们所能提供帮助。

[00:13:57] 克丽丝·迪尔格: 嗯，非常感谢。我非常感谢您加入我们并分享您和梅森的故事，并且只是提供建议并愿意与可能需要它的其他人联系。这就是我今天的全部内容。希望这个播客能够以某种方式帮助其他人。

[00:14:22] 克里斯洛帕迪：非常感谢您抽出时间让我谈论梅森。

[00:14:25] 克丽丝·迪尔格： 当然。感谢我们 2023 年“咨询专家”播客赞助商安进 (Amgen)、亚力兄 (Alexion)、阿斯利康罕见病 (AstraZeneca Rare) 和 UCB。安进致力于药物的发现、开发和商业化，以满足罕见、自身免疫和严重炎症性疾病患者的关键需​​求。他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的治疗方法。安进相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:15:06] Alexion，阿斯利康罕见病是一家全球生物制药公司，致力于通过创新、开发和商业化改变生命的治疗产品，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。他们的目标是实现目前尚不存在的医学突破，并致力于确保患者的观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:15:34] UCB 创新并提供解决方案，为患有严重疾病的人们带来真正的改善。他们与医疗保健系统中的患者、护理人员和利益相关者合作并倾听他们的意见，以确定有前途的创新，从而创造有价值的健康解决方案。