[00:00:02] 莉迪亚·杜博斯：您好，欢迎来到 SRNA“请教专家”播客系列社区聚焦。我叫莉迪亚·杜博斯 (Lydia Dubose)，我主持了这个播客。 SRNA 是一家专注于罕见神经免疫性疾病的支持、教育和研究的非营利组织。您可以在我们的网站wearesrna.org 上了解有关我们的更多信息。我们的“询问专家”播客系列由 Amgen、Alexion、AstraZeneca Rare Decession 和 UCB 部分赞助。

[00:00:33] 对于这个播客，我们很高兴伊洛娜·威廉姆斯加入。 Ilona 最初于 2006 年被诊断出患有横贯性脊髓炎，随后被诊断为多发性硬化症，直到 2018 年，她被诊断出患有 NMOSD。您可以在播客描述中查看完整的简介。欢迎并感谢您今天加入我们。您介意简单介绍一下自己吗？

[00:00:59] 伊洛娜·威廉姆斯：我叫伊洛娜。我今年 54 岁，住在弗吉尼亚州亚历山大。

[00:01:06] 莉迪亚·杜博斯： 惊人的。至于你的疾病的发作，可能是很多年前的事了。您几岁开始出现症状？您旅程一开始的最初症状是什么？

[00:01:22] 伊洛娜·威廉姆斯：嗯，它开始了，我猜是在我 34、35 岁左右的时候。当时我真的不知道我身上发生了什么。我只是有一些发作，我感觉不太好，麻木和刺痛，有点眩晕，这些发作发生在不同的时间，每个人，你知道，有一次发生在夏天。

[00:01:53] 所以，每个人都想知道你是否感染了西尼罗河病毒，或者有很多关于它可能是什么的猜测，因为我会有这一集，我将其称为剧集，然后它会自行解决，然后两个月后，我又经历了一些事情。所以，这看起来就像是一件又一件的事情。

[00:02:22] 莉迪亚·杜博斯：针对这些症状，接下来发生了什么？您寻求医疗护理吗？您寻求治疗吗？当时与您一起工作的医生有何反应？

[00:02:38] 伊洛娜·威廉姆斯：嗯，一开始真的很令人沮丧，当发作开始时，我去看了医生，因为这不是任何持续的事情，或者我没有接受任何治疗。我会去急诊室。当然，他们会说，“你很健康。你没有什么问题。”所以，他们会试图让我痛苦地回家。如果我说我很痛苦，他们就会观察我并说：“好吧，我们可以给你这个来缓解疼痛，那个来缓解疼痛。”

[00:03:07] 当时，我不知道神经性疼痛或神经病与疼痛之间的区别，因为它们会，而且我总是在前言中说：“嗯，这是疼痛，但它不是就像疼痛，就像我割伤了自己或有人刺伤了我。就好像它来自内部，但我不知道它从哪里来。”所以，实际上有一集我在同一年内去了同一个急诊室，我想，大概有三次，而​​碰巧同一个急诊室医生也在那里，而且他以前见过我。

[00:03:43] 所以，当我第三次去那里时，我听到他在走廊里说话，他们谈论我，就像我是一个瘾君子一样。就像我只是去那里拿药一样。当他回来时，我就失去了它。我只是说：“我来这里不是为了止痛药。是的，我很痛苦，很抱歉我不能具体告诉你它从哪里来，我和你一样沮丧，因为你不能告诉我它从哪里来。

[00:04:14] 请不要让我兴奋。”因为之前的几次，就像之前的一次，他们给了我一个，对不起，我又画了一片空白，脑雾重重。他们给了我药物。当我在那里的时候，这让我感觉很好。然后当我离开时，我一回到家，几个小时内我就恢复到了去那里之前的感觉。所以，我认为这对我没有任何好处。这就像一个临时修复。从长远来看，这对我没有帮助。

[00:04:54] 所以，在那之后，我的意思是，我经历了一段时间，我会经历这些小插曲，感觉不好，感觉好一点。我只是有点喜欢接受它。最后，有一段时间我感觉不太好。我丈夫进来了，我还躺在床上。他说：“你今天起床去上班吗？”我说：“我不能。”他说：“你不能是什么意思？”我说：“我不能动。”他说：“哈哈哈，你不能动。让我过来帮你吧。”所以他一直说：“来吧，起床吧。”

[00:05:32] 我说，“我坐在这里，躺在这里，想着，‘我正试图移动我的腿，在床上移动’，就像什么都没发生一样，我吓坏了，因为我我想，“为什么什么也没发生？”因为前一天晚上我没有任何问题，没有任何问题。所以，当我上床睡觉时，我感觉很好，他看着我，好像在说：“好吧，所以这一切都是在一夜之间发生的？”我想，“是的，好吧，我不知道该告诉你什么。”所以，他帮助我站起来之类的。

[00:06:04] 就在那时我们决定我需要再去一次，我回到急诊室，他们说，是的，他们做了 X 光检查，因为他们就像你确定你没有摔断东西、扭伤东西，这就是你无法站立的原因？是一条腿吗？是你的脚吗？我当时想，“我不知道该告诉你什么。”我说：“我无法站立，也无法行走。”我说：“我连路都走不了。”护士们把我放在两边，他们帮助我从床上爬起来。我不得不去洗手间之类的事情。

[00:06:38] 然后他们终于回来并说你必须去看神经科医生。我们查不出你有什么问题。我做到了，我能够做到，当然，我开始打电话去看神经科医生。当然，每个人都会说，是的，我们可以在六个月、九个月后见到你。我想，六个月？就像，我今天早上起不来床。你是认真的？所以，我最终接受了第一位可以见我的神经科医生的第一次预约，也是他最早见我的时间。

[00:07:09] 所以，当我去看他时，他出来了，他说：“好吧，回来吧，但我希望你走在我前面。我希望你沿着走廊走到考场，我会跟着你进去。”他一进来就说：“我清楚地知道你有什么。”我当时想，“好吧，哇。”他甚至没有看我一眼。他说，“你患有横贯性脊髓炎。我对此非常确定。我们将不得不进行一些其他测试和血液检查。所以，我需要做脊椎穿刺，”现在是腰椎穿刺，但当他说脊椎穿刺时，我想，“天哪。”

[00:07:54] 所以，我们从那里出发，我住院了几天，这样他就可以进行一些测试并完成所有工作，做核磁共振检查之类的事情。再说一次，它会来来去去。我会有美好的日子，也会有糟糕的日子，但有时我会有点移动，但移动起来并不那么容易，要避开这种事情。所以，我回去工作了，诸如此类的事情。

[00:08:24] 然后发生的事情是在那之后，似乎每一集似乎每隔几周，就像每四个星期左右，每个月我都会经历一些事情。最后，我们得到了——我又回到了同一个神经科医生那里。所以，他最后说，我的意思是，他们让我服用非处方类固醇。我会有这些情节，当然，工作人员知道我发生了一些事情，因为服用类固醇一段时间后，我会走进去，我有月亮脸，他们就像，哦，哇，有事情发生了和她一起。

[00:09:04] 在我看了几集之后，他终于说：“好吧，我认为还有更多。我认为你更多地属于 MS 类别。所以，我们需要做更多的血液检查和检查，对病变进行核磁共振检查之类的。”因此，他们做了血液检查，然后将其送往美国国立卫生研究院。他说，“好吧，它确实表明你有，”核磁共振成像也证实我的整个脊柱都有损伤，因为我不知道所有的技术，C 无论如何，但就像我的下背部一样通往我脑干的路。我的大脑上也有几个小损伤。

[00:09:51] 莉迪亚·杜博斯： 哇。在他们正在进行的所有测试中，他们是否对水通道蛋白 4 或 MOG 抗体进行了血液测试？

[00:10:03] 伊洛娜·威廉姆斯: 当时没有。大概是在 2016 年左右。当时，当他说多发性硬化症时，我感到很震惊，因为我以为我只认识一个与我一起工作的人，而他的妻子患有多发性硬化症，他们分享了一些关于这些东西的真正令人心碎的故事她经历过的。所以，我就想，哇，我对此一无所知。所以，我就同意了。他就像这是MS，当然，当时MS是唯一的，嗯，这是唯一引起我注意或向我提及的东西。

[00:10:44] 所以，当我在网上查找并尝试再次进行任何研究时，结果很糟糕。我当时就想，天哪。再说一遍，它会随着许多不同的情况和许多不同的人而变化。有很多不同的情况。所以，没有人说我们必须做更多的测试或任何事情。然后发生的事情是我接受了多发性硬化症的预防药物治疗。我开始这样做，并坚持了几年。

[00:11:15] 然后，在 2018 年，我的病情复发了，我称之为严重复发。我最终住进了医院。所以，老实说，我不太记得从入院到我来的那一刻，他们说我有点像昏迷状态五到六周。我的意思是，我会变得连贯。我妈妈会说她——我可以知道她什么时候走进来，因为她说：“你没有睁开眼睛，我就会走进来，我会把我的手放在你的手上。我会说，‘如果你知道我在这里，或者你能听到我捏我的手。’”她说，“你会捏我的手。”所以，她说：“我知道你知道我在那儿。”

[00:12:07] 然后在医院之后，最后，当我从那种状态中走出来时，他们开始和我说话，当我从那种状态中走出来时，我无法说话，我我不能读书，不能写字，我从胸部到脚趾都瘫痪了。我有一根导管，就在那时他们开始对我说话，说我们进行了一些测试，在那段时间他们发现我的水通道蛋白 4 检测呈阳性。然后他们开始和我谈论 NMO，问我是否知道那是什么。我当时想，不，我对这些东西一无所知。

[00:12:48] 莉迪亚·杜博斯： 哇。所以，在找到 NMOSD 的正确诊断之前，您经历了一段相当长的旅程，走了很多不同的路。

[00:13:03] 伊洛娜·威廉姆斯：那段时间也很困难，因为从复发到住院，我也在与乳腺癌作斗争。所以，之前我经历过辐射。我经历过化疗。就像，哇。当我终于能说话时，我告诉妈妈：“我觉得这真的很臭。我就像左右挨了一拳。”

[00:13:30] 莉迪亚·杜博斯：对，你会想，“我什么时候才能摆脱这一切？”哦，我的天啊。那么，一旦他们确实为您确诊了NMOSD并且您住院后，您当时是否接受了紧急治疗？您还记得对 NMOSD 的最初反应是什么吗？

[00:13:51] 伊洛娜·威廉姆斯: 嗯，是的，我做到了。我住院不到五个月。当我在那里时，他们给我注射了静脉注射类固醇，他们也在我摆脱这种状态之前对我进行了一种治疗。我不知道是否可以说出治疗方法的名称。他们给我的治疗，我有反应，我被覆盖了，我妈妈有它的照片。

[00:14:22] 我从头到脚都长满了荨麻疹，他们说，“好吧。”好吧，他们尝试了两种治疗方法，而我对两种治疗方法的反应都是一样的。他们说，“好吧，这不起作用，必须尝试其他方法。”然后在那段时间的某个时候我也进行了血浆置换术。再说一次，我仍然在其中进进出出。所以，我不记得很多了。

[00:14:48] 其中很多只是与当时与我和我妈妈一起工作的神经科医生交谈的文件，以及她拥有的照片，等等。然后，一旦我达到了神志清楚、能够保持清醒的程度，他们就开始对我进行身体康复治疗。只是学习如何坐起来，如何从床上转移到轮椅上，等等。

[00:15:23] 莉迪亚·杜博斯: 你的康复经历是怎样的？您接受任何类型的康复治疗需要多长时间？那段时间你能够恢复什么样的功能？

[00:15:38] 伊洛娜·威廉姆斯：嗯，当我在医院的那五个月里，我非常沮丧，我的意思是，我可以完全同情处于这种情况的人们，因为我知道他们花了很多时间和我在一起，而且他们正在工作对我来说很难。我的意思是，我已经从一个功能齐全、健康的女性，全职工作、旅行、锻炼、只是活动，突然变成了现在最大的成就是我能够自己在床上坐起来。

[00:16:03] 因此，当我在医院时，他们与我一起进行言语治疗，以恢复我的言语能力。我必须接受治疗来学习如何吞咽，以确保我不会被任何食物噎住，确保我可以咀嚼并将其吞下。然后我学会了如何在床上坐起来，然后从床上过渡到轮椅，然后他们会把我推到康复中心。我学会了如何在双杠上站起来，只是为了自己站起来，并学习如何一只脚在另一只脚前面行走。

[00:17:02] 然后我也了解到，直到我在医院的时候，我才学会做这些事情。然后我从双杠过渡到学习如何再次坐上轮椅。然后，如果我需要学习如何站立和使用助行器，然后我就可以出院了。当我出院后，我就回家了，我家里有一张医疗床。两年后，我仍然去门诊治疗。

[00:17:36] 这就是我继续学习如何加强，学习如何变得更加独立的地方。我的意思是，最重要的是我回到家后，我一直在接受治疗。我记得我妈妈第一次扶我进浴室。我的淋浴间里有一张医院用的椅子，一张长凳。我对她说，“我想自己洗澡，”她说，“伊洛娜。”

[00:18:11] 我说，“妈妈，我 50 多岁了，”她说，“我是你的妈妈。我已经看到了一切。我说，“我知道这一点，但我仍然是一个 50 多岁的女人。我希望能够自己洗澡。”所以，她才这么担心。她会说，“好吧，好吧”，然后关上窗帘什么的。她说：“我要坐在厕所里。我不会帮你，但如果你需要我，我会在这里。”我说：“好吧。”我的意思是，这是最重要的事情。他们说，你最大的成就是什么？我想，“我自己洗了澡”，他们说，“哇，”我想，“这是一件大事。”

[00:18:55] 莉迪亚·杜博斯：所以，从医院到家里的重大转变，并学习如何再次做事。我想快进到今天。你的今天是什么样的？您目前是否有日常症状？对你来说这是什么样的？

[00:19:14] 伊洛娜·威廉姆斯: 确实如此。我处于全职残疾状态。我不再工作了。我的痉挛非常严重，幸运的是，由于日常药物的帮助，情况已经好转了。然后我的脚趾仍然麻木，一直到腿，一直到小腿，一直到膝盖。这也变得更好了。所以，这对我的行走也有帮助，因为他们也有我——当我回到家时，他们不仅在我使用助行器时有我，他们也有我，他们就像腿部支架一样帮助我，就像帮助我一样。下落脚之类的事情。我忘记他们叫什么了，抱歉。

[00:20:04] 再次脑雾，然后脑雾。所以，我不再开车了。所以，就像我自己住一样，但我母亲住在附近，她一直是我的天使。她每天都会过来。我听到她的声音。她敲门。她说，“我在这里，”我说，“我知道。”她会进来帮我处理任何家居用品，只是洗衣服。我的意思是，她是那个带我去杂货店购物的人。她确保我能按时完成所有医生的预约。

[00:20:43] 然后我仍然有一点他们所说的 MS 拥抱，就像你胸前的带子一样。而且情况也不像以前那么糟糕了。我的意思是，在我真正感觉有人真正限制了我之前。现在，它就在那里，我知道它就在那里，但它并不能阻止我做任何事情。所以，你会感到疲倦。我的意思是，这是一件糟糕的事情。

[00:21:09] 一开始我常常开玩笑，我会对妈妈说，“我只需要坐下来一会儿。”她说：“你想睡一会儿吗？”我想，“不，我只是需要休息一分钟。我不想小睡，请给我休息几分钟。这很糟糕。我起床活动 20 分钟，然后休息 XNUMX 分钟。”情况正在好转。

[00:21:28] 莉迪亚·杜博斯: 只是节奏不同而已。嗯，听起来你的妈妈在你的生活中是一个令人惊叹的支持和巨大的帮助。您能谈谈在学习与 NMOSD 共存的过程中您支持系统中的其他任何事情吗？

[00:21:45] 伊洛娜·威廉姆斯: 嗯，有一个倡导者。嗯，第一，我学会了如何成为自己的倡导者，这真的很好。我的意思是，因此，通过这一点，我也帮助我的妈妈进行了更多的教育。所以，她也是我的拥护者。无论如何，她从一开始就是我的拥护者，因为我过去感觉很糟糕。我说：“妈妈，我感觉很糟糕。就好像我不想让你在这里一样。”我的意思是因为当这一切开始对我产生影响时，她刚刚退休。我说：“你不想出去旅行或者做其他事情吗？”她会说：“我是你的母亲。这就是我想做的，别再告诉我要去哪里了。”我很感激。所以，但抱歉，我偏离了轨道。

[00:22:32] 莉迪亚·杜博斯: 不，没关系。我只是想问一下你们的支持系统。

[00:22:36] 伊洛娜·威廉姆斯：所以，就像我说的，我尝试通过加入 NMO 支持小组来进行自我教育。现在好的事情是，大约五年前，当我第一次开始这个过程时，我了解到，在我看来，它是非常个性化的，就像这里会有一个小组，那里会有一个小组。所以，当时我并不认为他们真的混合得太多，但现在这真的很好，因为很多这些组织和支持团体，他们确实联系在一起，他们以某种方式相互配合。

[00:23:15] 就像来自这个组织或这个团体的人熟悉另一个组织，或者如果这里发生了什么，就像他们知道那里发生了什么一样。这几乎就像我希望我们的医疗系统一样。我希望我们所有的医生都能团结一致，更轻松地合作，彼此更加协调。我确实觉得很多帮助、教导我们、为我们辩护、教导我们成为自己的倡导者的支持团体都是这样的。我对此非常感激。

[00:23:50] 莉迪亚·杜博斯: 是啊，太棒了。我们有一个非常好的社区和我们的组织社区，所有人都合作得非常好。我们希望一切都能像这样顺利进行。但沿着这些思路，您是如何第一次发现 SRNA 的？是什么吸引您想要参与支持小组？那次经历是什么样的？

[00:24:20] 伊洛娜·威廉姆斯：嗯，老实说，当我被诊断出来时，我的神经科医生递给我一本关于 NMO 的书，他说，我的意思是，我们讨论了一些事情，他与我分享了一些事情，但他没有进入像任何类似的主要细节。所以，在那本书中，我的意思是，它涵盖了，我不知道，只是日常发生的事情，比如测试和药物治疗，以及频率之类的事情。

[00:24:54] 因为当他递给我这本关于 NMO 的书并且我们进行了讨论时，他告诉了我一件事，他说，“无论你做什么，都不要用谷歌搜索这个”。我想，好吧，那我该怎么办？我回家后用谷歌搜索，对吗？五年前的那个时候，一切都不像即将发生的那样好，我当时想，“你是认真的吗？”哦，天哪，我告诉妈妈，我想，“我还有五年的时间。我还有五年美好的时光。”我的意思是，这就是当时的情况。

[00:25:21] 所以，事情就开始出现了，我最终——当时没有太多关注 NMO，很多只是 MS，所以我就从那里开始。然后我才知道 NMO 不是 MS。然后我了解到有更具体的团体专注于 NMO，并且参与某个团体的领导，你知道，人们会说，“我参与了这里的这个团体”，或者那个团体或其他什么。

[00:26:04] 我只是想看到一些东西，然后伸出援手。起初，我觉得自己有点像跟踪狂，因为我出席了所有这些会议。他们就像，“天哪，这位女士无处不在。”但我试图自我教育，尽可能多地获得报道和领域，因为我也在努力了解我在一个区域或一个空间是否听到了与另一个区域或另一个空间不同的或新的东西。

[00:26:31] 幸运的是，一段时间后，我开始发现他们都倾向于相同的，我不知道，倡导。我的意思是，方法之类的东西。然后我开始和我一起看到越来越多不同群体的不同人。他们就像是，“我在这个小组或那个小组或其他什么地方看到你。”

[00:27:01] 当我第一次了解到 SRNA 时，一开始我想是因为我花了一段时间才理解这一点，因为每个人都在说疾病、疾病、疾病。我一直说，“我没有病，”他们说，“不，这是一种病。”我的意思是，这是需要治疗的事情，或者就治疗、血液检查以及其他可用的方法而言，仍然有很多实验正在进行。

[00:27:30] 然后因为 SRNA 还覆盖了一把大伞，比我在大多数情况下看到的都要大，你知道，我花了一点时间。我想，“哇，这就像我上面的一样。我不属于这里，”然后我知道这不是真的。这根本不是真的。我只是把自己放在那里，参与了几个在线支持小组以及一些病人日类型的事情，虚拟类型的事情。我喜欢这里的人，喜欢我所学的东西，我就想，是的，这很好。这就是我需要去的地方。

[00:28:12] 莉迪亚·杜博斯: 是啊，那太好了。所以，关于学习接受诊断的想法，听起来你已经找到了很多信息，并且已经找到了社区。您发现哪些工具对您的旅程有帮助，或者您学到了哪些与 NMOSD 一起生活的技巧？

[00:28:38] 伊洛娜·威廉姆斯: 嗯，对我来说，最重要的是教育自己。对我来说，这也意味着把自己放在那里，向那里的一切敞开心扉，然后由我来决定我收到的是什么，如果这是我认为的，我不知道这是否是我正朝着正确的方向前进。它也对我有帮助，就像我见医生之类的。当我不去看神经科医生时，我会去看所有这些不同的医生。

[00:29:14] 现在，我有这样的设置，如果我要做一些我认为可能与 NMO 相关的事情，并且我不会去看我的神经科医生，我仍然会联系他，我说，“嘿，看，这件事正在发生，我不太确定，就像它是否是 NMO，但这对我来说是新的，我认为我应该检查一下。”幸运的是，我和他关系很好，他的风度也很好，我全心全意地信任他，他会说：“好吧，好吧，不用担心。”

[00:29:48] 所以，我已经有一段时间没有做过核磁共振检查或其他检查了。他说，“我会继续发送一份脚本，用于 MRI 或其他任何检查。”所以，我学到的是我必须自我教育，因为当我进入那些不在我的神经科医生办公室或与我的神经科医生一起的地方时，我遇到的人知道的比我少得多，尽管他们是医疗专业人员。

[00:30:17] 幸运的是，最近有人对我非常诚实。他们会说，我听说过这个，最令我感动的是我从 NMO 中学到的最重要的一点是，这不是 MS。是的，它们确实有一些相似之处或特征，但这不是 MS。当他们看着我时，他们说：“是的，这就像 MS。我终于学会说，“伊洛娜，让烦恼放下吧​​”，我只是说，“不，它不像多发性硬化症，它确实与多发性硬化症有一些相似之处，但它不是多发性硬化症，需要区别对待。”

[00:30:57] 这也是我在服用多发性硬化症药物后了解到的，仅仅因为你正在服用药物来治疗你的疾病并不意味着这是一件好事，因为我了解到服用这些药物实际上是对我来说更糟。接受并非针对您的疾病的更差的治疗会更糟糕。

[00:31:29] 所以，现在我进去了，很多时候，如果我碰巧留下来，如果我进去了，我必须过夜或类似的事情，我的意思是，一旦他们走了在房间里，只要他们带着任何东西走进来，无论是护士还是其他人，我都会说：“这是什么？你为什么要把它给我？为什么我需要它？我为什么要拿它？我还认识到，在教育自己的过程中，你不必接受医院里所说或给予你的一切。有时我会说，“不，我认为我不需要那个。我不想走那条路。我不想那样做。”

[00:32:07] 所以，这就是我喜欢我的神经科医生的原因，因为当我们谈论治疗和要做的事情时，他会说，“嗯，我是根据你向我解释的内容来思考这个问题的。你怎么看这件事？你怎么认为？”他不会只是走进来说：“我是神经科医生。给你这个。”我知道我不再接受这一点了。所以，我想这是成为我自己的倡导者的一部分。

[00:32:31] 莉迪亚·杜博斯：是的，我知道很多患有 NMOSD 的人可能都会遇到这样的问题。正在尝试决定他们是否应该接受长期治疗？您如何决定采取何种治疗方法？您认为您可以就治疗做出明智的决定吗？听起来您在该领域为自己做了很多工作。

[00:32:58] 伊洛娜·威廉姆斯：我的神经科医生对此很擅长。所以，我正在接受长期治疗，我一直在接受的治疗，效果很好。因此，再次强调，随着所有这些新事物的出现、出现或变得可用，这就是为什么我也想继续尝试教育自己，把自己放在那里，了解正在发生的事情，因为我一直做得很好用它。我的心态是这样的：如果它没有被破坏，为什么要修复它呢？我听人们说，这不是很不方便吗？我想这就是我的生活，有什么不方便的吗？

[00:33:43] 莉迪亚·杜博斯：我想自从 2018 年复发以来。从那时起您有复发或恶化的情况吗？

[00:33:55] 伊洛娜·威廉姆斯：不，与 NMO 无关。

[00:34:00] 莉迪亚·杜博斯： 那挺好的。这非常好。我知道，很多时候人们最终都会制定一个行动计划，以防万一发生这种情况。这是否是您已经做过的事情，尝试为发生类似情况做好准备，或者为您在 NMOSD 工作期间事情可能发生的变化做好准备？

[00:34:25] 伊洛娜·威廉姆斯：嗯，我的意思是，这是你不想考虑的事情，但这是我确实会考虑的事情。因为我妈妈的心情很不好。她说：“别担心。你担心的事情是你不需要担心的。”我说，“妈妈，我不知道你是怎么想的——我就是无法把它从我的脑海中抹去。”经历过我所经历的一切，现在处于一个好的境地，我的意思是，如果这对我来说再次改变，我会想，“认真点吧？”

[00:34:57] 我不知道。我尝试做一些事情，比如现在我一个人住，我一个人，我独立，除了不全职工作或不开车之外，我可以照顾自己。我只是尽力在营养和健康方面尽我所能，在医疗方面或药物方面尽我所能，让我保持在正确的轨道上。现在我也知道什么时候发生了——我的神经科医生真的很棒。他总是对我说，“你比任何人都更了解你的身体。”

[00:35:35] 所以，如果你认为有些事情不对劲，我需要你告诉我，不要等我弄清楚。不要害怕提出来。”所以，我也很擅长这一点。现在我已经过了这样的阶段：每次发生事情时，我都不会胡思乱想“哦，不”。有时现在我就像 NMO 一样糟透了，我在这里很好。我并不是以任何方式淡化它，但我确实更好地了解什么对我有用、我需要什么、什么对我不起作用。

[00:36:12] 莉迪亚·杜博斯: 是啊，那太好了。关于患有 NMOSD 或患有罕见的神经免疫性疾病，您希望更多的人了解哪些事情？

[00:36:28] 伊洛娜·威廉姆斯：嗯，我的意思是，当我这么说时，我感觉很糟糕，因为我认为我自己就像我经历过的那样艰难，还有很多其他人的处境比我更糟糕。所以，当我说这并不容易时，我的意思是，生活并不容易，但还好。当我说这并不容易时，我不只是在谈论我自己，我在谈论这样一个事实：幸运的是，时代在变化，教育水平越来越高，治疗方法越来越多，越来越多的人成为医生。医疗专业人士越来越意识到它是什么。

[00:37:19] 所以，当有人走进来时，他们只是不会说，“哦，她歇斯底里了。给她泰诺。明天她会因为这样的交易而变得更好。”我不知道。我的意思是，当我说这并不容易时，事情也很困难，这在身体上也不容易。身体上不容易，精神上也不容易。你必须学会​​平衡两者，因为如果其中一个超过另一个，它就会持续下去，在我看来，你将陷入一场真正的斗争。

[00:37:56] 莉迪亚·杜博斯：如果您不介意分享，您可以做哪些事情来帮助 NMOSD 患者的心理健康。有哪些事情支持你或你做了什么？

[00:38:08] 伊洛娜·威廉姆斯：嗯，我的意思是，我尝试这样做，而且我妈妈对此也很擅长。每天就像一开始一样，如果我们度过了美好的一天，她会看着我说：“今天是美好的一天。”我会说：“是的。”她说：“你需要记住这一点。今天是个好日子。”我会说：“是的。”所以，她确实帮助我感激度过了美好的一天。当我早上醒来时，我很感激我早上醒来，我醒来时没有任何痛苦，而且我已经在考虑今天要做什么。

[00:38:46] 事实上，我正在思考这一天我能做什么，因为我能做到。我可以起床，我可以穿衣服，我可以去刷牙。我可以准备去杂货店购物了。我的意思是，这一切听起来都很平常，人们每天都这样做。是的，确实如此，但是当它从你身边被夺走，然后你必须努力将它夺回来时，你就会更加感激它，或者至少我是这样。

[00:39:12] 莉迪亚·杜博斯: 是的，很漂亮。那太棒了。好吧，随着我们在这里的时光即将结束，我们 SRNA 正在思考的事情就是展望未来。今年是我们成立 30 周年。所以，我们回顾过去30年，回顾故事，就像回顾你的故事以及你走了多远。但然后展望未来并思考我们对未来的希望。所以我想问你，你对未来有什么希望？

[00:39:54] 伊洛娜·威廉姆斯：一种治愈方法以及当人们被诊断出来时——很高兴有这些支持团体和倡导团体在那里，不再被告知，一旦你被诊断出来，你得到的唯一信息就是你有五年的好时光然后就这样了。因为我已经过了五年了，对此我非常感激。我的意思是，我可能只能达到六七分，但我已经超过了五分。

[00:40:37] 莉迪亚·杜博斯： 棒极了。嗯，非常感谢您与 NMOSD 分享您的故事以及到达那里所经历的旅程，以及此后您所经历的一切。听到像你这样的故事真是太棒了。我真的很欣赏你的脆弱和乐于分享。在我们结束之前，您还有什么想分享的关于您的故事、您的旅程或任何其他事情吗？

[00:41:06] 伊洛娜·威廉姆斯：不，我要感谢 SRNA 和你们给我这个机会，因为回想起来很奇怪，就像我经历的时候一样，我认为这永远不会改变。这将带走我，这将是永远，这就是我永远的生活。是的，就像现在，我说只过了五年，如果五年前你会对我说这将需要五年。我会说，你在开玩笑吗？ 5年？天啊。

[00:41:42] 我感谢所有组织提供这些信息供我们访问。您不必是医生或有医学倾向才能找到此信息或找到这些团体。这太棒了。因此，当您正在经历这一切时，无论您遇到什么困难，都不要忘记那里有资源。好吧，也许你可能需要一些帮助才能找到它们，但它们就在那里。我很感激。非常感谢。

[00:42:15] 莉迪亚·杜博斯: 是的，谢谢分享。

[00:42:21] 结尾： 感谢我们的“专家提问”播客赞助商安进 (Amgen)、亚力兄 (Alexion)、阿斯利康罕见病 (AstraZeneca Rare) 和 UCB。安进致力于药物的发现、开发和商业化，以满足罕见自身免疫性疾病和严重炎症性疾病患者的关键需​​求。他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的治疗方法。安进相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:42:55] Alexion，阿斯利康罕见病是一家全球生物制药公司，致力于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。他们的目标是实现目前尚不存在的医学突破，并致力于确保患者的观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:43:23] UCB 创新并提供解决方案，为患有严重疾病的人们带来真正的改善。 他们与医疗保健系统中的患者、护理人员和利益相关者合作并倾听他们的意见，以确定有前途的创新，从而创造有价值的健康解决方案。