[00:00:02] 克里斯西·迪尔格： 欢迎来到“社区遇见诊所”播客系列，这是一个合作播客，旨在介绍与面临罕见神经免疫诊断的个人和家庭直接合作的临床医生、临床科学家和医护人员。直接听取诊所工作人员的意见，并与致力于提高被诊断患有罕见神经免疫性疾病的患者的生活质量的人员联系。我叫 Krissy Dilger，我主持了这个播客。 SRNA 是一家专注于罕见神经免疫性疾病的支持、教育和研究的非营利组织。您可以在我们的网站wearesrna.org 上了解有关我们的更多信息。我们的“社区遇见诊所”播客系列由基因泰克部分赞助。

[00:00:50] 今天我们会见来自 Cedars-Sinai 医疗中心的临床医生 Paula Barreras 博士。 Paula Barreras 博士是一位经过委员会认证的神经科医生，拥有神经免疫学方面的专业知识。她是雪松西奈医疗中心的神经病学助理教授。您可以在播客描述中查看她的完整简历。非常感谢您今天加入我的行列。我真的很高兴能够与您交谈并更多地了解您以及雪松西奈医疗中心的诊所。首先，您能告诉我一些关于您自己的信息以及是什么让您进入神经病学，特别是神经免疫学吗？

[00:01:31] Paula Barreras 博士： 当然。嗯，谢谢你的邀请。我很高兴来到这里。首先，是什么让我对神经病学感兴趣？我想我一直对大脑很着迷，从某种程度上来说，了解大脑就是了解我们自己的一种方式。因此，从学术角度来看，我一直致力于做更多的研究并更好地理解它。但实际上在神经免疫学中，我认为问题在于患者以及与患者互动的本质。这些疾病是可以治疗的，我觉得我们可以真正对进入这个领域的人们的生活产生影响。因此，这是对了解大脑的热情和随之而来的解决难题的结合，事实上，我确实喜欢长期观察患者并成为他们度过这些困难时期的旅程的一部分。

[00:02:26] 克里斯西·迪尔格： 谢谢。那么是什么让您专门关注罕见的神经免疫性疾病呢？您对这些疾病的研究有什么特别感兴趣的领域吗？

[00:02:42] Paula Barreras 博士： 是的。因此，在我的早期培训中，我遇到了被诊断为横贯性脊髓炎的患者，并注意到即使是优秀的神经科医生也不太了解这意味着什么。误诊的情况很多，我有机会在约翰霍普金斯大学接受培训多年，并成为那里脊髓炎中心的一员，在那里我开始研究横贯性脊髓炎的误诊，以及在初次就诊后，人们通常如何经历经过很长一段时间，有时甚至是几年的时间，被给予错误的标签、错误的治疗，直到最后，有人找到了脊髓炎症的根本原因。

[00:03:26] 因此，我的研究最初集中在这一点上，即当有人首次出现脊髓炎时，我们如何才能更好地理解。他们所属的最终诊断类别。在脊髓炎中，脊髓炎仅意味着脊髓炎症，而炎症可能来自多发性硬化症或 NMO 等疾病。它可能是由感染引起的。可能根本不是炎症，它看起来像炎症，或者是肿瘤，或者是脊髓的血管问题。做出这些区分非常重要。因此，我的研究重点是了解如何更好地区分这些类别。

[00:04:12] 然后，在训练期间，我遇到了另一种罕见的疾病，那就是神经结节病。神经结节病是一种自身免疫性疾病，可以影响身体的任何器官，但特别会影响脊髓。因此，这是一种罕见疾病，通常需要数年时间才能完全诊断出来，但它看起来是一种非常独特的方式。最近，我一直在研究结节病影响神经系统、大脑和脊髓时的疾病模式，以及这些患者经历的一些并发症，试图更好地了解如何治疗他们未来。

[00:04:57] 克里斯西·迪尔格： 惊人的。嗯，这听起来是非常重要的研究。我知道误诊是一个大问题，多年来我们从许多社区成员那里听到了这一问题。因此，我相信每个人都可以从您所做的研究以及所有其他研究中受益匪浅。那么您能分享一下您的具体神经免疫学多学科诊所吗？我知道你说过你在约翰·霍普金斯大学呆过一段时间。那么 Cedars-Sinai 诊所是如何成立的，或者在您加入时它已经存在了？您能告诉我一些关于诊所本身的信息吗？

[00:05:41] Paula Barreras 博士： 当然。所以我最近换了机构，很幸运能够加入 Cedars-Sinai。这里已经有一群非常棒的神经免疫学家，他们的研究重点主要是多发性硬化症。因此，我真正加入的想法是，我们在这里创建或扩展了神经免疫学谱系，以更多地关注这些罕见疾病，例如各种原因引起的脊髓炎，包括 NMO、MOG、神经结节病等。像 Cedars-Sinai 这样的中心的好处是，我们可以接触到多名专家，可以真正满足神经系统疾病患者的不同需求。这不仅仅是一次咨询或“哦，这是你的诊断”，这是一个非常重要的部分，而且通常是患者进行的初次咨询。

[00:06:35] 但是神经系统疾病，尤其是当它影响脊髓时，会导致许多生活质量问题，需要多个专家来解决。例如，膀胱问题非常常见，我们确实需要泌尿科评估和尿动力学测试。所以我们这里有一个很好的团队和一个专门的人来评估膀胱功能障碍的患者。我们与专门研究结节病的内科同事合作。因此，如果有人患有影响脊髓的神经结节病，我们有一个风湿病学、心脏病学、肺病学团队，准备对这些不同的器官进行评估。所以我们可以治疗整个疾病，而不是说，“哦，你有这个特定的部分，我只是你脊髓的医生，并试图找出其余的部分。”

[00:07:30] 我们这里有露西博士，她也是一位神经免疫学家，专注于视神经炎和视觉结果。不幸的是，许多此类疾病都可能影响视神经。因此，我们有一个机制来彻底、正确地评估这一点，这一点很重要。我们确实有 OCT，这是一种检查眼睛后部和视神经厚度的特殊技术。因此，我们有能力将患者送到视觉结果实验室，并获得该信息来更好地了解这种疾病。此外，我知道，作为一名医生——我们都曾因某种原因成为病人——在这个系统中导航是很困难的，尤其是当人们年轻且以前从未生过病时，这可能会让人不知所措。因此，我们确实拥有一支出色的团队，他们的使命是帮助我们的患者驾驭系统。

[00:08:35] 我的意思是，假设我们开始服用药物，而这些药物很昂贵。因此，他们经常需要保险批准、输液中心之类的东西。我们有一群护士与患者不断沟通，帮助他们了解需要填写哪些表格，帮助他们应对官僚作风。我认为这是一个很大的帮助。我们可用的另一个工具是社会工作，它非常重要。这些患有神经系统疾病的人可能来自各种背景，并不是每个人都能获得相同的资源。因此，了解有哪些资源可用，不同的人的生活状况可能会受到诊断的影响，以及我们能做些什么，这对社会工作非常重要，我们很幸运能拥有这些。

[00:09:35] 我们这里也有神经心理学。当人们出现认知症状时，神经心理学通常很重要，并且经常抱怨“哦，脑雾，或者我感觉不太对劲”。有时扫描不一定能显示出明显的原因。只需让专家评估认知功能是什么并了解，是的，您是否有记忆问题，或者这是压力或正常焦虑或正常衰老的一部分，并且拥有我们可以追踪的基线可以极大地帮助我们。所以我觉得 Cedars 非常有能力提供帮助，这是我们的最终目标。为了帮助患有神经系统疾病的患者，因为我们可以提供初步的神经系统咨询，并成为满足所有这些需求的船长，我们将为此找到一个特定的人。

[00:10:40] 我们还拥有一支优秀的物理治疗师和职业治疗师以及 PM&R 物理治疗师团队，他们经常在初步诊断之后以及暴风雨发生后的平静之后，有很多工作要做帮助康复。这是一段旅程，而且通常是一段漫长的旅程，物理治疗是我们可以做的最重要的事情之一，可以帮助脊髓重新布线和恢复。所以我们也有一个物理治疗师团队，他们精通神经系统疾病，这也很重要。有时，非专业中心的物理治疗不了解神经免疫疾病的细微差别，只关注力量等，但有些人虽然有充分的力量，但仍然因感觉问题或平衡问题而出现行走困难。所以我认为这是一件好事，我们正在组建这个中心，这样患者就可以来到一个地方并得到他们所有的护理，并且多名专家可以满足他们的多种需求。

[00:12:00] 克里斯西·迪尔格： 这听起来太棒了。我认为，在一个诊所提供全面的护理对患者非常有帮助，尤其是当人们刚刚被诊断出来并继续走向未来时，应对经常出现的新疾病。专家之间的凝聚力可以​​减轻获得正确护理时的巨大压力和不必要的焦虑。因此，如果您被诊断患有其中一种疾病，您的诊所确实是一个不错的去处。因此，如果您患有其中一种疾病，那么新患者将如何开始在您的诊所就诊呢？您需要推荐吗？你们接受新病人吗？

[00:12:53] Paula Barreras 博士： 我们正在接受新患者，其中包括已经确诊的患者。如果某人已经被诊断为 NMO 或 MOG 或多发性硬化症，而且还包括处于诊断早期阶段的患者。因此，如果有人被诊断出可能患有横贯性脊髓炎或 TM，或者只是患有脊髓病变但他们不知道这是什么，请联系我们。他们可以由社区的初级保健医生或神经科医生转介，也可以自行转介，直接联系我们的中心，我们将尽力快速满足他们的需求。我们确实有一个分诊系统，这样最近被诊断出并需要尽快就诊的患者就可以很快得到治疗。而且这不一定像其他诊所那样需要几个月的等待时间。

[00:13:52] 人们在住院后也会联系我们，无论是在这里还是在各个中心，我们经常收到电子邮件或通讯，“嘿，这位病人住院了。我们需要尽快见到他们。”我们会尽力满足他们的需求。我们也在医院见到他们。因此，Cedars 也是住院护理的绝佳场所。因脊髓炎住院的患者经常会从我或我的一位同事的免疫学咨询中受益。我们可以在事情发生的紧急阶段出现，然后在诊所后跟踪它们。

[00:14:36] 克里斯西·迪尔格： 听起来不错。我想，作为一名临床医生，我可以想象，转向所有这一切更个人化的一面，尤其是当你处理这些疾病的许多未知因素时，这可能会很困难。那么你如何照顾自己呢？你如何保持脚踏实地？您如何重新焕发活力，以免因这些有时困难的旅程和患者的情绪而承受过重的负担？

[00:15:14] Paula Barreras 博士： 我认为这很重要。这是一个有趣的问题，因为我们经常被问到，我们如何帮助别人，而不是如何帮助自己。所以我们不经常收到这个问题。我认为确实有很多未知因素，当由于我们还没有从研究中获得信息或者因为患者没有阅读教科书而导致问题没有得到解答时，这对患者和我们来说都是令人沮丧的。有时患者是不寻常或非典型的，特别是在罕见疾病中。随着时间的推移，我们会重新评估你的很多方面，时间会告诉我们，这可能会让每个人都感到沮丧。

[00:15:58] 我认为我感到安慰的是，我知道这些未知数将激发未来的研究。因此，我认为这是一个机会，可以确定我们可以以不同方式产生影响的领域。所以我当时可能还没有摆在我面前的那个病人的答案。但我把这个问题带回到我的研究方面，这就是许多误诊或理解如何识别这些模式的研究的动机。因此，通过研究，我认为这是应对未知的一种方式。但同样重要的是，尝试在成为看护者之间设置一点限制，并将其与我们的个人生活分开一点。

[00:16:50] 所以我确实有了孩子，所以我回家和女儿在一起，这让我恢复了很多，但这很难说。我认为我们从未完全脱节，我也不想这样，因为最终我们从事这一行是因为我们关心。所以我认为完全划分是可能的或可取的。

[00:17:23] 克里斯西·迪尔格： 这完全有道理。但听起来你有一个很好的系统，我可以想象在艰难的一天结束后回家看你的宝宝绝对是你可以期待的事情。但我们的时间快结束了。我想我只是想向您敞开心扉，询问您是否还想分享有关您诊所的任何其他信息，或者您希望人们了解的任何信息，他们是否正在考虑您的诊所进行护理，或者只是你有什么想要总结的吗？

[00:17:57] Paula Barreras 博士： 是的。嗯，我认为我们是一个提供多学科护理的好中心。我认为对于患者或神经科医生来说，考虑将患者转诊到哪里，我认为重要的是要了解，这不仅仅是去看一位好的神经科医生，这应该是给定的，但情况并非总是如此，你需要看到一位好的神经科医生。可以获取您所需资源的神经科医生。这些资源是您需要一个良好的物理治疗、泌尿科、PM&R 系统，通常还需要疼痛管理、社会工作、护士。所以必须有一定的制度。我认为我们有这个系统，其他主要学术中心也有类似的系统。

[00:18:49] 因此，对于这些罕见的疾病，我认为应该去一个拥有多学科护理的中心。对于社区的医生和我们的一些患者来说，我认为传达的信息是，除了横贯性脊髓炎这个词之外，还有更多的内容。当脊髓出现病变时，我们看到很多误诊，放射科医生将其解读为横贯性脊髓炎，然后在某种程度上有时思维就会停止。就像，“哦，这就是横贯性脊髓炎的最终诊断。”但事实并非如此。为了得出最终诊断结果，需要进行很多层面和大量的调查。

[00:19:31] 因此，如果您被诊断为横贯性脊髓炎，那就考虑深入研究一下。如果你有一个病人，如果你是一名医生，你有一个病人，并且报告说横贯性脊髓炎，问问自己，“是什么导致了横贯性脊髓炎？是否存在尚未评估的潜在诊断？”

[00:19:53] 我们举办了很多教育活动，其中一些是在 SRNA 的帮助下进行的。目前，我们还计划为当地的临床医生举办一些现场活动，作为 CMSC 的一部分，以传播有关肌病和脊髓炎的信息，并尽可能为教育可能遇到患者的其他医生做出贡献患有脊髓炎，因为我意识到并不是每个人一开始就能进入大型学术中心。因此，我们在该领域可以做的事情越多，我认为这也会有所帮助。

00:20:42 克里斯西·迪尔格： 听起来不错。我非常感谢您分享您的诊所信息和您自己如何进入这个领域的个人故事，以及更多关于您自己的信息。我们总是很高兴与诊所和医生合作开展教育和宣传活动，我们也将参加 CMSC。非常感谢您加入我们并抽出时间，希望我们能再次收到您的来信。

[00:21:17] Paula Barreras 博士： 感谢您的邀请和分享我们正在做的工作的机会。

[00:21:25] 克里斯西·迪尔格： 感谢我们的“社区遇见诊所”播客系列赞助商基因泰克。 Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，用于治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。该公司是罗氏集团的成员公司，总部位于加利福尼亚州南旧金山。有关该公司的更多信息，请访问gene.com。