[00:00:04] Carlos A. Pardo 博士： 我们有大约 35 分钟的时间，在接下来的 35 分钟内，我们要做的是，我们将以问题和答案结束。 首先，这是我们活动和座谈会的重要组成部分，我们希望确保当您回家时所有问题都得到解答。 如果我们不回答这个问题，您将在明年参加下一次研讨会，我们将尝试找到另一个答案。 好的。 记住ACTG，写下来，因为我会透露ACTG对脊髓炎的意义。 ACTG，那是遗传密码的四个神奇字母，所以我们的DNA就是ACTG的组合，不过ACTG你以后再了解。 好的。 罗伯塔，我们的虚拟观众有什么等式吗？

[00:01:15] 观众成员： 是的。 我们实际上为您准备了一个，Pardo 博士。 他们问您是否可以详细说明 TM 仅更改为脊髓炎，这也是一个广义术语。 如果有任何额外的解释，例如，说一些关于诊断、病毒感染、脊髓中风的事情。

[00:01:39] Carlos A. Pardo 博士： 是的。 所以，第一天我提到横贯性脊髓炎这个词极具误导性，因为它剥夺了对脊髓炎病因进行非常彻底评估的机会。 所以，我们为未来提议的是保留术语横向，我很抱歉保留术语脊髓炎并将术语横向丢弃在垃圾桶中，换句话说，我们将保留术语脊髓炎。 作为临床医生，我们需要做的是了解脊髓炎的病因。 是MOG，是NMO，是一种特发性脊髓炎，我们不明白这是怎么回事，这是一种遗传性脊髓炎。 所以，在脊髓炎之后我们要插入脊髓炎的姓氏，假设是传染性脊髓炎，是一种与病毒感染相关的脊髓炎，是一种与自身免疫性疾病相关的脊髓炎，如 MOG 或 NMO，是一种与脱髓鞘相关的脊髓炎像多发性硬化症这样的疾病，或者它是一种来自遗传疾病的脊髓炎，就像之前描述的那样。

[00:02:55]：因此，换句话说，我们正在从一个非常通用的术语（如横贯性脊髓炎）转变为对脊髓炎病因的更精确定义，这基本上就是目的。 我们正试图结束我们在过去几年中进行的关于重新定义标准的讨论，即脊髓炎的诊断标准。 例如，有一组脊髓炎主要是自身免疫性的，这是目前最常见的一组。 但是还有其他看起来像脊髓炎的脊髓疾病，例如脊髓中风，我们将使用的术语是血管性脊髓病。 所以，这基本上是概括，并试图更好地定义脊髓炎。 伟大的。 现场听众提问。

[00:03:50] 观众成员： 那么，这样做会不会导致更多的治疗障碍？

[00:03:55] Carlos A. Pardo 博士： 实际上，答案是否定的，因为如果我这样做并在我的横贯性脊髓炎临床报告上签字，并且我要求对 NMO 进行特定治疗，那么保险公司的答复是什么？ 是不是，这不是特殊治疗的指征。 因此，如果我们在诊断中告知您患有视神经脊髓炎，那么就有更好的机会基本批准我们用于视神经脊髓炎的药物以及其他类型的脊髓病药物。 所以，我不相信我们会制造障碍，我认为我们会更加精确并促进更好地治疗我们的患者。 例如，Melissa 对此在儿科神经病学方面有何评论？

[00:04:45] Melissa Hutchinson 博士： 我最近注意到去年我可以选择 MOGAD 作为诊断代码。 因此，我认为这必须在整个社区中的保险公司、建立电子病历的人之间进行讨论。 老实说，如果人们对不同的神经元炎症疾病使用不同的定义，那么阅读文献也会让人感到困惑。 你就像，“嗯，我该如何将它应用到自己身上？ 我不知道，我面前有一个病人，但这些研究人员使用的是哪一类？” 所以，我认为拥有一个标准化的定义也可以改善这些方面的访问，这样我们在进行研究、编写患者图表以及与保险公司交谈时都可以说同一种语言，互相交谈。

[00:05:32] Carlos A. Pardo 博士： 非常精确的例子之一是急性弛缓性脊髓炎。 直到一年前，我们还没有急性弛缓性脊髓炎的代码。 而急性弛缓性脊髓炎患者的父母因为没有诊断为急性弛缓性脊髓炎而被拒绝照顾，所以就是这个原因。 伟大的。 这里的听众有任何其他问题。

[00:05:56] 观众成员： 那么，这是否意味着我们这些患有特发性脊髓病的人必须组成我们自己的小组？

[00:06:02] Carlos A. Pardo 博士： 答案是否定的，Kyle 正在回答棘手的问题。 凯尔。

[00:06:10] 凯尔布莱克本博士： 不，所以，我认为所有这一切的最终目标，以及随着事物的更新，医学中的定义需要定期改变。 所以，当我们开始讨论时，我想告诉很多人，我们上次更新了标准并定义了特发性横贯性脊髓炎这个术语，当大多数人说他们患有横贯性脊髓炎时，这实际上就是他们的意思，我们只是把它缩短了，我们就说横贯性脊髓炎。 这是在 2002 年定义的，大约两年后我们发现了水通道蛋白 4 抗体。 10 年后，我们才真正认识到 MOG 抗体的重要性。 急性弛缓性脊髓炎作为一种传染病出现，我们希望创造一个更新定义的环境，并重新制定标准以包括这些 2002 年不存在的疾病，以确保临床医生也在进行适当的评估，以确保人们在需要的时候得到他们需要的治疗。 因此，如果您的诊断是横贯性脊髓炎并且似乎持续存在并且经过全面评估后没有其他原因，那么仍然存在特发性脊髓炎，我认为 SRNA 仍将很好地涵盖它。 这仍然是一个需要大量调查的群体。

[00:07:42] Carlos A. Pardo 博士： 实际上，我要把球射到另一边。 因此，珍妮特正在改变对横贯性脊髓炎的看法，使其成为更精确的神学诊断。 这会帮助 Kennedy Krieger 的你们两个治疗病人吗？

[00:08:02] 珍妮特院长： 开了吗？ 所以，对于康复，我不使用那些诊断，我使用四肢瘫痪或截瘫。 所以，我看的是这些病症的功能结果，所以实际的神经系统病症是次要的。 我有时看到的另一件事是人们来这里做一个诊断，在那里做一个诊断，因为神经病学正在尝试建立新的标准。 我告诉我的病人的是，“这对我来说并不重要，我只是想知道你的功能。 如果你有肠道和膀胱问题，我会治疗它。 如果你缺乏感觉，我们将确保你知道该怎么做。” 所以，对于康复部分的 Kourtney 和我，如果你有截瘫，她会做治疗，而导致影响你的脊髓或大脑的疾病的原因并不重要

[00:09:04] Carlos A. Pardo 博士： 考特尼，你同意吗？

[00:09:08] 考特尼·R·波特： 我同意这一点。 我认为我们，从治疗的角度来看，我会看看你的功能。 我将看看你在哪里有局限性，你在哪里有优势，并从那里开始努力。 我认为从医学角度来看，您的诊断标题很重要。 但是当你来找我进行治疗时，这不是我首先要看的东西，这不是对我的工作重要的部分。 对我来说重要的部分是你的功能在哪里，我们如何改进它？

[00:09:38] Carlos A. Pardo 博士： 太感谢了。 那边还有一个问题。

[00:09:41] 观众成员： 嗨，作为患有特发性 TM 的人，目标是减少，找出每个群体脊髓炎的原因是什么，以便随着我们越来越多地了解，使特发性群体越来越小？

[00:09:41] Carlos A. Pardo 博士： 答案是肯定的。 所以，实际上，我喜欢辛西娅的名字，光圈。 所以，对于喜欢摄影的人来说，如果红外线开得太多，你会得到荣耀，如果你关闭一点，照片会更好，不是吗？ 所以，换句话说，我们正在努力做的是迫使临床医生和医疗保健提供者更精确，更精确意味着人们需要去检查 MOG 和 NMO，而不是给你多发性硬化症的诊断并确保没有方法论问题，而不是跳着说简单的方法，“你有 MS。 你有视神经炎，有 MRI 变化。” 然后，“继续 A、B 和 C，两年后见。” 所以，这基本上就是我们要强调的，临床医生需要更加精确。 有一个很重要的事情很清楚，医学在不断进步。 在过去的 15 年里，我们得到了更精确的脊髓炎诊断，因为我们有了 NMO 抗体，我们有了 MOG 抗体，我们有了更好的 MR Is 技术，我们有了更好的技术和脊髓液分析。 因此，我们也需要改进我们的诊断。 最终，这不会是我们将用于脊髓炎的命名法的最终改变。 最终在 10 年后，凯尔来了，他会说，“不，10 年前我们错了，然后我现在对什么是脊髓炎、特发性脊髓炎有了正确的定义。” 所以，再一次，我们每天都在我们正在研究的领域中学习。 好的，桑迪。

[00:11:51] 桑迪西格尔： 我有两点要尽快说明。 所以，首先要解决艾伦关于您是否需要寻找新家的担忧。 这个协会从一开始就是一个家，不仅仅是从横贯性脊髓炎开始，而且我们很快成为倡导者，因为我们得到了所有这些相关的罕见神经免疫疾病的新诊断，但它从未停止那里。 我要讲一个简短的故事，有一个夏天来到我们营地的一个非常非常小的孩子，他在六个月大时被诊断出患有横贯性脊髓炎。 妈妈，当他们来到营地时，全家人都松了一口气，他们的孩子和其他孩子在一起，她和所有这些其他医生在一起，拥有这种身份，如果你是一种罕见疾病的一部分，这种联系是一件非常强大的事情社区。 所以，她有这样的经历，她离开了营地，并与 Pardo 医生会面，Pardo 医生是该地区最杰出的诊断专家之一，他改变了诊断。 我接到了这位妈妈的电话，她难以置信地心烦意乱，因为她孩子的名字与我们宣传伞下列出的所有其他名字都不一样。 我对她说的是，“你有家，你在别处没有家，这就是你的家。 您的孩子将要经历的事情是一个症状问题，从现在开始的治疗与患有横贯性脊髓炎的孩子或任何其他脊髓发炎的孩子没有什么不同。 因此，与诊断所列社区中的儿童相关的一切都将适用于您的孩子和您的家。”

[00:14:27]：我会说还有许多其他疾病，其中一些我们甚至都不知道，因为我们没有对所有患有类似类型疾病的人进行诊断——你花了整个周末我们都在听关于所有这些疾病的所有我们并不真正了解的事情，卡洛斯已经明确表示我们将继续发现新的疾病。 这是一个为有类似条件的人准备的家。 所以，我们从来没有拒绝过任何人，所以这就是答案，艾伦，让你担心。 如果你，Carlos，在你们坐下来决定如何处理命名法中的诊断标准时，让我在房间附近的任何地方，我会恳求你们停止使用脊髓炎这个词来描述MS、NMO 或 ADEM 背景下的炎症症状，因为它令人困惑，只是这个命名法不仅让患者感到困惑，它也让医生感到困惑。 GG 和我在我们进行的调查中处理了这个问题。 很多人认为他们有不止一种诊断，因为他们被医生告知，“你患有 NMO 和横贯性脊髓炎或脊髓炎。” 与 ADEM 一样，我一遍又一遍地通过厨房电话告诉人们，“你只会患上其中一种疾病。” 所以，我认为这会有所帮助——我支持你使用脊髓炎这个词来描述疾病类别的想法，但在这些其他疾病的背景下使用该术语来描述炎症症状太令人困惑了。

[00:16:42] Carlos A. Pardo 博士： 消息被很好地接受了。 我真的很好奇，因为我是一名成年神经科医生，我经常看到基本上患有可爱脊髓疾病的患者。 但我们儿科的同事实际上对世界有更好的看法，因为他们从生命的开始和早期阶段就看到了我们的病人。 那么，我想问一下 Cynthia 和 Melissa，你们是怎么看的？ 因为你看到了从传染病到遗传疾病的各种儿科问题。 因此，请告诉我们您认为当我们在脊髓上发现问题时应该如何处理诊断标准。 所以，首先是 Melissa，然后是 Cynthia。

[00:17:44] Melissa Hutchinson 博士： 因此，当我与家人或患者坐在一起时，当他们在他们的脊髓问题急性发作的第一个 1 小时在医院时，这正是我所说的。 我说脊髓有问题，我们需要弄清楚是什么原因造成的。 这可能是感染，也可能是自身免疫问题和与免疫系统失调相关的炎症，这可能是血管问题。 例如，孩子们也有脊髓中风，这可能是体操课后的创伤性问题。 而现实情况是，从一开始就必须进行公开对话，我们将进行一些不同的诊断测试，试图找出导致该问题的原因。 而且我认为，当你去掉任何术语，只使用描述性词语时，家人就会真正理解，我在看什么，为什么我要看 MR 我，我为什么要看脊髓液？ 我为什么要看其他血液检查？ 所以，在前几次对话中，我什至尽量不使用术语，这太令人困惑了。

[00:19:02] 我也是一个非常注重视觉的人，所以我喜欢画很多图片，并与这些图片讨论脊髓可能受到影响的方式，无论是由于血管问题或者因为自身免疫问题。 而现实情况是，这显然取决于临床情况，但大多数情况下它将是 MOG 相关脑脊髓炎。 从统计学上讲，和我们的数据显示一样，大约 50% 的 ADEM 患者的 MOG 抗体呈阳性。 因此，一旦您可以深入了解它的原因，那么我认为在实际描述性词语中添加术语更为合适，这样您就可以根据当时与该患者在一起的情况来选择这些词语。 我认为我在第一次诊断患者时有这些测试可用的明显优势，因为肯定是多年前在测试不可用时被诊断出的患者，他们没有能力了解当时的自身免疫过程和现在加入那门科学有点困难，特别是如果他们已经围绕它建立了自己的身份一段时间。

[00:20:33] Carlos A. Pardo 博士： 谢谢你，梅丽莎。 辛西娅。

[00:20:37] 辛西娅·王博士： 谢谢。 我认为这是一个很好的问题，我绝对可以理解 Hutchinson 博士所说的很多事情。 我认为仍然保留其中一些条款的重要性在于，家属将不得不去看其他医生，这是他们可以理解的事情。 而且我认为了解炎症性脊髓炎与脊髓病也很重要，因为它让我们了解我们可以做些什么来帮助改善这个人的状况。 我认为在某些情况下它是特发性的，但我们知道它开始得非常快。 正如 Pardo 博士所提到的，有时我们用来治疗炎症性脊髓疾病的疗法实际上可能是有害的。 如果我们进行血浆置换，当身体试图通过增加血压来补偿时，我们可以进一步降低血压。 所以，我认为那些仍然有作用，然后在抗体相关条件下，我们可能不知道你是否是 MOG，如果你是 NMO，直到患者离开医院。 所以，我认为出于某些目的，这些术语现在必须保留下来，但可能是在看到专业神经科医生的情况下，他们会做一些教育来澄清，这比特定症状更符合这种综合症。

[00:22:00] Carlos A. Pardo 博士： 谢谢你，辛西娅。 虚拟观众提出了一些问题。

[00:22:05] 观众成员： 是的，有很多。 那么，IVIG 是否值得考虑作为 MOG 疲劳的治疗方法？ 除了预防性治疗外，我们发现治疗疲劳的最佳方法是什么？

[00:22:05] Carlos A. Pardo 博士： 凯尔，棘手的问题来找你。

[00:22:20] 凯尔布莱克本博士： 出色的。 所以，一般来说，疲劳和谈论不同疾病之间重叠的症状，如果你把 100 名患有罕见自身免疫性疾病的不同类型的人放在一个房间里，当你问“你有没有疲劳？” 所以，这是一个非常常见的症​​状。 对于绝大多数情况，这不一定表明疾病可能处于活动状态，它可能是疾病的结果。 所以，我们看到有人患有，例如，我认为哈德博士正在谈论这个，特发性横贯性脊髓炎，我们认为这是一次性事件，但我们仍然有很多疲劳。 因此，除非有 MRI 活动或复发的证据，否则我们不一定会改变疲劳治疗，至少在 IVIG 等免疫疗法方面是这样。 除了神经免疫疾病之外，疲劳还有很多不同的原因，所以我认为筛查这些疾病很重要。

[00:22:30]：在我们正在考虑的许多患者中，我们经常询问他们健康的习惯，睡眠是关键之一。 我想每个人都知道，如果您睡眠不好，您的能量水平会有所不同。 因此，睡眠是我们经常强调的事情，并确保人们获得充足的睡眠。 当然，确保没有导致疲劳或疲劳恶化的甲状腺疾病或贫血等其他疾病很重要。 所以，如果所有这些都被排除，疲劳仍然是某人生活中令人烦恼的一部分，并且某些生活方式的改变，比如使用之前讨论过的勺子模型，你仍然在用勺子归根结底，在某些情况下，医生会使用某些药物。 所有这些药物都是标签外的，范围从某些补充剂到某些经典兴奋剂的药物，具体取决于疲劳的类型。

[00:24:38] Carlos A. Pardo 博士： 所以，在提出关于疲劳的问题后，我的一位患者最近刚说，“我不想去接受物理治疗，因为我太疲劳了。” 那么，Courtney 和 Janet，你们如何应对康复患者的疲劳？

[00:24:56] 考特尼·R·波特： 是的，我的意思是，就像你说的，我认为这是很普遍的事情。 我想我们的很多病人确实达到了那种疲劳的程度，这同时也是我工作的一部分，就是让你感到疲劳，因为我工作的一部分就是让你工作，锻炼你，让你参与这些活动。我的目标并不是要把你逼到那一天、那一周你不能做任何其他活动的地步，不管它会持续多久。 但我的目标是找到那种平衡，并教你如何找到那种平衡，我可以做这些活动，这些活动将帮助我变得更强壮。 所以，如果这种疲劳来自肌肉水平，它可能会在稍后出现。 如果这种疲劳来自更多的认知问题，通常由我们可爱的医生处理，但如果这种疲劳来自你身体刚刚完成的肌肉水平，我的工作是让你更疲劳一点，然后锻炼这些肌肉和让你在这个意义上变得更强壮，所以希望疲劳可能会在当天晚些时候开始。 也许您可以学习更轻松地或更长时间地进行这项活动，这样疲劳就不会那么严重和那么快地打击您

[00:25:59] Carlos A. Pardo 博士： 珍妮特，还有什么事吗？ 好的，太好了。

[00:26:04] 观众成员： 谢谢。 我们有两个问题想请教王医生。 我的女儿最初被诊断为脑白质营养不良，原因是 MRI 显示广泛的对称性双侧病变和多个囊性突出的血管周围间隙。 后来发现她有 MOG 抗体，她的基因测试结果显示脑白质营养不良呈阴性。 她有显着的病变消退，但跟踪 MRIs 总是提到突出的血管周围空间。 您是否见过其他 MOG 患者在 MRI 上有这些突出的空间，但他们也没有遗传病？

[00:26:41] 辛西娅·王博士： 是的，谢谢你提出这个问题。 所以，通常都是脑部炎症史的残余。 所以，我认为这不一定是特定的，某些遗传性白质综合征有较大的囊肿，但我认为如果这个人更早，MOG 滴度仍处于开始阶段，但这似乎取决于这些滴度有多高。 如果它的滴度很低，可能并不重要，但我认为我们给出的数字是，如果它超过 1 到 1,000，那确实非常具有启发性和针对性。 在听起来病变随着时间的推移而改善的情况下，我认为这与该诊断最一致。

[00:27:30] 观众成员： 谢谢。 还有另一个问题。 我女儿 11 岁到 12 岁时在医院患上了 ADEM，她现在 21 岁。她在 ADEM 后五年开始癫痫发作。 你经常看到这个吗？ 如果是这样，五年后会发生什么，过去三年她一直在服用拉莫三嗪。

[00:27:50] 辛西娅·王博士： 是的，这是一个很好的问题。 如果这个人的女儿在 ADEM 的这个开始阶段有癫痫发作并且难以控制，我会很感兴趣。 有时大脑中可能有足够多的葡萄糖或疤痕，你仍然有癫痫发作的风险，但有时我们会看到其他情况，我认为这可能是癫痫综合症。 所以，我认为可能需要进行调查，希望他们已经进行了调查。 所以，我想说，不要指望这些必然相关并且有神经科医生参与。

[00:28:32] 观众成员： 谢谢。 另一个问题是关于之前发生的对话。 对于我们这些很久以前被诊断出来的人。 我们是否需要尝试获得更准确的“新诊断”？ 我在 2003 年被诊断出患有 TM。

[00:28:50] Carlos A. Pardo 博士： 一个很好的问题。 所以，如果这是 2003 年发生的“TM”并且之后没有任何其他神经系统问题，我认为此时此刻，可能会去尝试更具体地确定行为学原因或问题的原因将是具有挑战性的。 但是，如果2003年发生了事，之后又出现了更多的问题，与神经症状、视觉症状、视神经炎等有关，那么重新评估最初的诊断是非常重要的。 2003 年，我们没有像报告视神经脊髓炎、MOG 和 MOGAD 这样的标记。 因此，重要的是要澄清神经系统发生的任何事情的时间概况，以及 2003 年之后是否有新症状。听众提出的任何其他问题。

[00:30:02] 观众成员： 是的，我想知道它是否是某种过度运动，如跳蹦床或长时间骑自行车或类似的东西可能导致 TM，或者它是否更多来自感染或类似的东西。

[00:30:25] Carlos A. Pardo 博士： 凯尔，你愿意接受这个挑战吗？

[00:30:28] 凯尔布莱克本博士： 当然。 在很多情况下，当我想到有人在蹦床上跳跃时，我总是担心以不同的方式对脊髓造成伤害。 现在，我并不是说这种情况通常会在有人跳上蹦床后不久发生，比如跌倒，或者在极少数情况下可能会导致椎间盘脱落，从而导致脊髓中风，但在大多数情况下会发生这种情况不会被认为会导致脊柱发炎。 我想我想确保我得到了问题的另一部分。

[00:31:03] 观众成员： 不，好吧，那只是一个慢跑蹦床，我会在上面跳一个小时或类似的东西，或者骑山地自行车四五个小时，只是任何一种过度运动。 我只是想排除一些向我建议的事情。

[00:31:31] 凯尔布莱克本博士： 我想我明白。 虽然其中一些事情，当然，如果有，就像我说的那样，跌倒或外伤，或者你感觉到砰的一声或类似的东西，这是故事中非常令人担忧的部分，但有时这些可能是线索，可以引导我们开始考虑血管原因，血流被切断，但我们不认为这些会导致脊柱发炎。 我想你是对的; 我们开始考虑前几天可能出现的感染迹象，诸如此类的事情更是如此。

[00:32:24] 观众成员： 谢谢。 此外，就提供血样而言，为了让事情更清楚，我在这里有一只手臂，我愿意自愿提供一些，或者如果有地方可以去，那就去做吧，我可以吗对我的常规神经科医生这样做吗？

[00:32:24] 凯尔布莱克本博士： 嗯，这是一个很好的问题。 所以，我认为为研究献血很棒。 不幸的是，在这里，我不认为我们有抽血师或任何人可以帮助我们，但这是亲切的。 但我确实知道，我们的一些组织过去一直在进行研究，他们会在人体中采集血液。 所以当然，如果你曾经访问过我们的网站之一，就会有机会献血。 但就常规临床诊断而言，我同意 Pardo 博士早些时候所说的，很多很多年以来，某人的神经系统一直处于稳定状态，在那个时候对继发性原因进行检查，如果有感染，那就是感染早就清除了，我现在无法检测到它。 即使我们的孩子患有非常非常可疑的急性弛缓性脊髓炎，我们正在观察它并且一切都完美地排列在一起，我们仍然可以看到对该病毒的阴性测试，但根据我们目前的技术，它可能只是病毒在那一点上被清除，至少在我们可以检测到它的方式上。 所以，这些事情可能很难确定，如果你已经稳定了很长时间，可能就不需要回去进行大量的血液检查或纯粹用于临床目的的脊髓液检测。 但如果你确实想为研究做出贡献，肯定有人会接受你。

[00:33:50] 观众成员： 是的，谢谢。 想问一下，有点老问题了。 我的诊断是五年前的，我当时就听到了，现在我还在聊天群里听到。 如果你现在有 TM 或 IM，你的恢复几乎会在大约 18 个月后设定在一个阈值，然后就是这样。 即使那是五年前的事实，我也不愿意接受，我仍然希望从一年到下一年，五年后做得更好。 你确实对复苏发表了一些评论，倾向于阈值持有，我知道我第一年的收益将大大超过第四年或第五年的收益，但有没有绝对阈值？

[00:34:38] Carlos A. Pardo 博士： 这是一个非常有趣的问题。 再一次，我有幸邀请到在 Kennedy Krieger 医院工作的 Courtney 与我们的许多患者一起工作，这些患者在 10 年、15 年前就遇到过问题。 考特尼对此有正确的答案。

[00:34:54] 考特尼·R·波特： 是的，就像你说的，在我们的诊所，我们看到人们年复一年地受伤，我们仍然年复一年地看到进步。 有时它较低，有时它的进步较小，但回来并签到的美妙之处在于我们可以真正微调其中的一些事情并说，“这是我仍然感到非常虚弱的领域，这就是我想继续努力。” 我们可以在那个特定领域磨练，然后在那个领域努力一段时间，我们在受伤多年后仍然看到这种进步。

[00:35:25] Carlos A. Pardo 博士： 在这方面我要强调的是，我们不能说 MRI 将定义预后。 现在，唯一能说的就是你基本上正在康复的方式，即使在脊髓病 10 年后也能康复。 所以，换句话说，永远不要停止你的康复和物理治疗计划，永远不要，因为第一，你需要继续前进，让神经再生，并努力基本上获得良好的耐力，其次，你需要维持你已经取得的成果在TM之后的头几年获得。

[00:36:11] 珍妮特院长： 另一件事是活动对你的一切都很重要。 所以，无论你是在进行康复，正式康复，还是想办法保持活跃，因为活动很重要，就像没有什么运动不好，因为它对你的大脑有好处，对你的心脏有好处，对糖尿病有好处，它是对一切都有好处。 因此，找到可以让自己保持活跃、保持大脑健康、保持很多东西、骨骼和所有这些东西健康的活动。 所以，不要让限制阻止你活跃起来真的很重要。

[00:36:55] 观众成员： 这里的另一个问题是，这些疾病中是否存在任何常见的维生素缺乏症？

[00:37:02] Carlos A. Pardo 博士： 很好的问题。 梅丽莎。

[00:37:09] Melissa Hutchinson 博士： 因此，当我在神经免疫学诊所与我的患者交谈时，我当然会谈论在维生素缺乏方面有很多正在进行的研究和疾病，例如 MOGAD，但研究最多的神经炎症疾病是多发性硬化症，它与维生素缺乏有关维生素 D。因此，我的要求是我的患者服用柜台维生素 D 并遵循这些水平，不是因为他们患有多发性硬化症，而是因为有一些数据主要在多发性硬化症中，但在神经免疫学文献中表明维生素 D 水平确实以防止持续神经炎症的方式支持免疫系统。 据我所知，这些研究仍在 MOGAD 和其他神经免疫人群中进行，但我认为到目前为止还没有任何定论。

[00:38:08] Carlos A. Pardo 博士： 维生素在我们的中枢神经系统中非常重要，实际上，在我们的世界中有一种重要的维生素，称为维生素 B12，实际上它经常与脊髓疾病有关，这种疾病偶尔会模仿脊髓炎，并模仿其他脊髓疾病。 维生素B12缺乏可能产生很多东西，贫血，可能产生其他类型的障碍，视力改变，视神经改变。 但在维生素中，除了维生素D之外，维生素B12是另一种重要的维生素。 前进。

[00:38:46] 观众成员： 我有一个关于我丈夫 TM 的血管造影的问题。 被诊断出有病变。 会不会风险太大，或者您会建议在一年半、两年后再次进行血管造影以查看病变的位置或已经恢复？

[00:39:08] Carlos A. Pardo 博士： 我会回答这个问题，因为这是我工作的领域之一。 用于了解脊髓血液供应的血管造影非常棘手，这是我们实践中的困难部分之一，需要由熟练的神经放射科医生或介入放射科医生来完成。 血管造影实际上需要非常全面，特别是当临床医生怀疑脊髓中风时。 血管造影应针对了解是否有小血管或大血管闭塞。 急性脊髓中风的问题是，我们的血管非常活跃，有时甚至在几小时、几天、几个月后血管重建，而血管实际上可能看起来是正常的。 因此，有时甚至难以识别血管中的闭塞。 如果中风的原因是像主动脉这样的大血管，或者存在主动脉瘤，那么放射科医师很容易识别出这个问题。 但同样，这基本上取决于怀疑脊髓中风的确定性有多高。 有一种情况是硬脑膜 AV 瘘，作为动脉结构和静脉结构的畸形，同样，这些有时很难检测到。 所以，不幸的是，总结再次是，这取决于技术和技能，不幸的是，MR A，磁共振血管造影至少不会取代标准方法来评估脊柱代码。 虚拟听众提出了一个问题。

[00:41:08] 观众成员： 是的。 您是否看到有更多的患者在战斗后获得 TM，COVID？

[00:41:15] Carlos A. Pardo 博士： 这是一个非常有趣的问题。 再一次，Kyle 遇到了困难的问题。

[00:41:23] 凯尔布莱克本博士： 谢谢你。 我们当然已经在文献和我们的经验中看到过一些报道，有些人在 COVID 之后出现了我们称之为可能感染后脊髓炎的症状。 与我们认为的感染后脊髓炎的正常水平相比，我是否看到了令人信服的数据似乎有所增加，我认为我没有看到任何令人信服的东西。 我当然会问 ​​Pardo 博士同样的问题，我也会让他回答一些棘手的问题。 但我还没有看到任何让我过分相信虽然 COVID 是一种非常普遍的病毒并且可能会使几率更高的东西。 我还没有看到任何证据表明与流感或其他病毒相比，COVID 导致这种情况的可能性更高？

[00:42:20] Carlos A. Pardo 博士： Cynthia 和 Melissa，MISC，MISC，你介意解释一下那是什么意思吗？ 你介意澄清一下是否有任何与此相关的脊髓炎病例吗？

[00:42:35] 辛西娅·王博士： 是的。 那么，特别是在儿童中，有时他们会有这种由 COVID 触发的过度丰富的免疫激活，通常会导致某些血液检查或血液异常增加炎症标记物？ 在 COVID 阳性的情况下，我个人还没有看到我所见过的那种综合症与你的其他一些炎症性疾病之间的重叠。 但我认为就像 DR Blackburn 提到的那样，感染 COVID 或接种 COVID 疫苗非常普遍，我认为这是更有可能的解释。

[00:43:20] Carlos A. Pardo 博士： Melissa，你见过 COVID 或 MISC 的脊髓并发症吗？

[00:43:22] Melissa Hutchinson 博士： 因此，我们在 COVID 之后看到了很多 MISC，而我个人在 COVID 之后还没有看到孤立的脊髓炎症。 但是有一篇关于 COVID 后小儿神经并发症的好论文，这将是一个多中心小组，他们将他们的数据汇总在一起，因为有少数患者患有这些神经系统并发症。 因此，在全国范围内观察 COVID 后的神经系统并发症，我们将查看这些数据，以帮助我们回答这个应该在未来几周内出现的问题，我相信。

[00:44:00] Carlos A. Pardo 博士： 让我从成年人的角度回答一下，实际上早在 2021 年，我们就与世界各地的 20 多个中心聚在一起，检查在 COVID 19 的情况下是否存在神经并发症的情况，我最轻的是没有，换句话说，没有证据表明 COVID-19 基本上引发了脊髓炎。 然而，什么是 COVID-19，这实际上是我们试图提交的一篇论文，根据我们对 COVID-19 疫苗接种作为脊髓并发症的经验，COVID 可能在中枢神经系统中引发的最常见问题是中风，血管问题，就像大脑中风一样。 我们很少见到脊髓中风的患者。 所以，实际上现代脊髓炎，我们至少在约翰霍普金斯大学的经验中看到的是一些脊髓中风病例。 再说一次，那些很频繁吗？ 答案是否定的，那些是非常罕见的。 虚拟观众还有其他问题吗？

[00:45:14] 观众成员： 是的，也许是最后一个问题。我有 NMO，我的 B 细胞每六个月被利妥昔单抗输注抑制一次，以防止我的免疫系统攻击我的中枢神经系统。 同样，维生素 B12 对我有帮助还是对我不利？

[00:45:32] Carlos A. Pardo 博士： 凯尔？

[00:45:36] 凯尔布莱克本博士： 对于这个具体的例子，我会说，除非维生素 B12 水平低需要补充以防止神经系统并发症，否则补充 B12 可能不会影响视神经元脊髓炎本身。 同样，如果它很低，它可能会以另一种方式影响神经系统，但不应影响 NMO 中的疾病活动。

[00:46:04] Melissa Hutchinson 博士： 我只想问那个问那个问题的人一个澄清的问题。 他们提到他们的B细胞是故意被抑制的，试图抑制他们的B细胞。 因此，B 细胞本身是免疫系统的一部分，与作为维生素的 B12 不同。 所以，它们是两个独立的，一个是我们的身体和细胞使用的维生素，一个是你试图用利妥昔单抗抑制的特定免疫细胞群。 所以，它们是不同的，我同意 Kyle 的回答。

[00:46:39] 凯尔布莱克本博士： 很好的澄清。

[00:46:40] Carlos A. Pardo 博士： 在我们澄清 ACTG 是什么之前的最后一个问题。

[00:46:48] 观众成员： 最后一个问题。 好吧，我认为这个问题可能来自这个问题，因为我们在 NMO Facebook 页面上确实得到了很多这样的信息，如果我正在抑制我的免疫系统，我是否通过服用增强我免疫系统的维生素来对抗它。 那么，您对此的回答是？

[00:47:13] Carlos A. Pardo 博士： 这是一个非常有趣的趋势，就是复合维生素。 答案是维生素 B12 是一种很好的维生素。 我需要提醒您，有时过量服用多种维生素也可能很危险。 每次服用复合维生素时，请注意复合维生素的成分。 有一种维生素，尤其是维生素 B6，如果你摄入过多的维生素 B6，实际上会对神经系统产生毒性并导致周围神经病变。 有时患者会来找我们说，“我感到很麻木、刺痛和疼痛。” 当我们去检查维生素 B6 的水平时，发现它们超标了，原因是他们摄入了过多的维生素。 其中一些复合维生素有时会含有过量的维生素 B6。 因此，您需要注意服用的药物以及服用的方式。

[00:48:21]：好的。 现在是 4:36，我们准备结束我们的座谈会。 我需要承认的第一件事，而且我一直承认的是你，因为你花时间来到这里。 我们的家人和患者从周六和周日抽出时间参加虚拟会议，非常感谢您参加虚拟会议。 但我们也需要非常感谢坐在那边的那位先生，他是桑迪，在过去的 25 年里，他一直是横贯性脊髓炎患者及其家人的倡导者。 所以，我想说谢谢你，桑迪。 所以，第二件事是我非常感谢 SRNA 的工作人员，并举起 SRNA 工作人员的手。 他们正在帮助我们保持帮助我们患者的精神，非常感谢您为研讨会的所有组织所做的一切，并确保他们正在帮助工作和讲座正确播出。 非常感谢工作人员，男人和身后的黑衣女人，谢谢。 好吧，感谢研讨会的教员们，非常感谢你们能够花三四天的时间来到洛杉矶，为这次研讨会提供帮助。 好的。 ACTG，您需要做的事情的 DNA 也是如此。 ACTG，这就是我要告诉你的ACTG。 是A，你需要警惕，你需要认清警报的迹象，你需要做自己的拥护者。 那是 A，换句话说，你是唯一一个要保持警惕、识别警报迹象并为自己而战并保持活跃的人。 谢谢，我要添加那个。

[00:50:58]：C，是为了沟通，你需要和你的伴侣、你的朋友和你的家人、妻子、丈夫、孩子保持良好的沟通，你需要和你的医疗保健提供者保持良好的沟通。 再一次，因为你是你自己的拥护者，沟通是继续前进的唯一途径。 所以，C代表沟通。 珍妮特，你要再订一份吗？ T，你知道T是什么意思吗？ 团队，你需要有一个好的团队。 该团队不仅是您的初级保健医生，不仅是您的神经科医生，还是康复专家，是治疗师，是每月给您开处方的药剂师，也是为您辩护的社会工作者。 所以，你需要有一支真正能够为你而战的球队。 所以，T代表团队。 而G是最好的，不是为了GG，而是为了一件非常重要的事情，你很棒，你很好。 所以，你需要为继续变得伟大和优秀而奋斗，因为这是继续前进的唯一途径。 而你需要服用的最好的维生素不是维生素 B12，而是维生素 P，P 就像彼得一样。 你知道那是什么吗？ 你需要一直保持积极向上，所以维生素 P 是最好的维生素。 因此，罕见神经免疫疾病专题讨论会就此结束。 非常感谢，一路平安，再次感谢大家。