[00:00:04] 斯凯科肯： 非常感谢大家加入我们。 我的名字是斯凯科肯。 我是 SRNA 的沟通和参与协调员，欢迎来到我们的第一个稀有圆桌会议。 今天是罕见病日，这是罕见病界公认的一天。 我们很高兴能以这个非常特别的活动拉开序幕，感谢您的加入。 今天我们有三位特别嘉宾，Kris Allen 希望稍后加入我们，然后是 Cyrena。 不幸的是，Aldelly 今天没能来。 但是我们的客人将讨论他们自己的个人罕见经历，分享他们在诊断后如何接受新常态。 如果您对我们的客人有任何问题，您可以将其放在评论部分，我们会在活动结束时尽可能多地回答。 但是，如果您在谈话过程中想到什么，请随时把它放在那里。 我会让 Kris 在一分钟内自我介绍。 但首先，我想热情地介绍一下我们今天讨论的主持人。 请大家欢迎 SRNA 志愿者和 Peer Connect 负责人 Cyrena Gawuga。

[00:01:29] Cyrena Gawuga： 大家好。 感谢您参加我们的 SRNA 稀有圆桌会议。 我很高兴能主持这次讨论。 艾伦应该很快就会和我们在一起，但为了尊重你的时间，我相信很多人真的准备好听听我们的病人所说的话，我们会直接进入这个。 首先，我认为，当然，分享我如何成为这个社区的一部分对我来说很重要。 我被诊断出患有横贯性脊髓炎，实际上我刚刚度过了我的周年纪念日。 我的第一个活动是在 2014 年 XNUMX 月。当时，我联系了当时的横贯性脊髓炎协会。 我真的很重视资源和个人联系。 我想很多人都知道，因为这些是罕见的神经免疫疾病。 不认识其他人的情况并不少见，这是一个非常困难的境地。我很高兴能够以任何方式帮助 SRNA，并真正连接罕见的神经免疫疾病社区。 我想让 Kris 自我介绍并谈谈他如何成为社区的一员。

[00:02:59] 克里斯·威尔克斯： 大家好。 我叫克里斯·威尔克斯。 我来自印第安纳州，你可以看到背面的球衣，我打篮球。 我去了加州大学洛杉矶分校上大学，我被诊断出患有 ADEM，它是急性的——我在这里得到了支持——播散性脑脊髓炎。 基本上，在你的脊柱和大脑后部的髓鞘，上面有一层叫做髓鞘的外衣。 当你有 ADEM 时，你的身体基本上会攻击髓磷脂，它基本上只是摆脱你身体中的电神经。 我在 2019 年腰部以下瘫痪，从那时起，我又能走路了。 我已经恢复了体力，而且我肯定比那件事发生时更快乐。 但这有点短暂而甜蜜。

[00:04:00] Cyrena Gawuga： Kris，你能分享更多关于自 2019 年确诊以来你的生活发生了怎样的变化吗？ 你之前和之后在哪里？

[00:04:14] 克里斯·威尔克斯： 高中时，我是印第安纳州的篮球先生。 我是全美国人的麦当劳。 出来后，我获得了 30 多个 1 级奖学金去打篮球。 最终，我选择了 UCLA，我们是排名第一的招生班。 我的第一年，我是第二得分手，第二年，我是第一得分手，1 职业生涯得分，我预计将在 2 年参加 NBA 选秀。年初，我预计前 1,000 名，然后最后，我们输掉了很多比赛，但我仍然预计会被选中。 具有讽刺意味的是，在被选中的那一天，我醒来时瘫痪了。 对我来说，这绝对是在改变，我曾经有过一个梦想，那就是去 NBA 打球并实现我的梦想，而在实现这些梦想的那一天，我醒来时瘫痪了。 肯定是碎了

[00:05:19] Cyrena Gawuga： 这对你的人生计划来说有点不和谐。 你现在瘫痪了，我从我的经验中知道，我觉得你的整个世界都被炸毁了，因为你不知道接下来会发生什么。 但是你开始不得不忍受你所处的条件。你觉得那个时候你有能力为自己预见一种新的正常体验吗？ 这是一个很大的转变。

[00:06:03] 克里斯·威尔克斯： 我想对我来说； 我只是真的不知道接下来会发生什么。 当它第一次发生时，没有人真正知道。 我想对于 ADEM，实际上只有两个地方，一个在克利夫兰，另一个是亚利桑那州的梅奥诊所，专门研究这些类型的疾病，当时我在印第安纳州。 当它发生时，没有人真正知道它到底是什么。 他们可能认为这是 MS 或其他疾病。 只是，所有那些不同的医生来看我，却不知道，如果我能够再次行走，我的未来会怎样，这绝对是一个可怕的时刻。

[00:06:45] Cyrena Gawuga： 不，我绝对能理解。 我得了横贯性脊髓炎，你得了 ADEM，但我想我们都突然瘫痪了，这是一次非常令人不安的经历。 我的一侧瘫痪了。 我在医院里，同样的事情看到了很多医生，所有这些团队都冲向我，很长一段时间，没有人能告诉我到底发生了什么。 我变得不同了，“哦，你中风了，或者这可能是多发性硬化症。” 这么多不同的东西向你飞来，但对我来说，一天结束时，我的一个大目标是我需要再次走路。 我认为很多人可能会有类似的思维过程。 第一件事就像，我需要再次移动。 试图弄清楚之后的正常情况是一个非常困难的提议。 也许你可以告诉我们更多关于你后来发生的事情。 既然 NBA 不在你的视线之内，你开始为自己的未来看到什么？

[00:08:13] 克里斯·威尔克斯： 就像你说的，第一件事是，我要怎样才能重新走路？ 我还能走路吗？ 我们经历了几次类固醇治疗，然后是血浆置换，随着时间的推移，这些事情开始让我的感觉恢复了一点，但我记得出来后他们告诉我你要坐在轮椅上一段时间。 我不知道当人们告诉我某些事情会发生时，尤其是消极的事情，它总是让我努力超越它并确保我做到了。 对我来说，他们告诉我我会在里面呆一个月。 我坐在轮椅上大约三天，然后我升级到助行器，幸运的是，我仍然有力量和手臂可以移动自己。 只是在助行器上呆了几个月，几个月后就可以真正开始迈出我的第一步了。 这是惊人的。 然后从那里继续能够走路，然后仍然想方设法，我猜，回馈篮球。 对我来说，篮球已经结束了，他们告诉我，这是我可能无法再做的事情。 我猜我不得不开始想些别的东西来回馈。

[00:09:32] Cyrena Gawuga： 你现在如何回馈篮球？

[00:09:37] 克里斯·威尔克斯： 我开了一家运动器材公司。 我们开始训练篮球。 它基本上有助于一个人跳跃的旋转。 我全身心投入到一条不同的道路上，更多地投入到业务中，并以这种方式投入其中。 那才是真正让我坚持下去的原因。

[00:10:00] Cyrena Gawuga：  我认为找到一种激励自己的方法真的很重要。 我有过非常相似的经历。 你是住院康复吗？

[00:10:11] 克里斯·威尔克斯： 是的，几个月了。 做一些简单的事情，比如抬腿，真是太疯狂了。 我肯定会说现在我肯定比以前更欣赏我的腿。

[00:10:34] Cyrena Gawuga： 我认为拥有一些能激励你的东西真的很重要，我想你说过他们告诉你，否则你将要坐在轮椅上一段时间。 我也有同样的想法，他们就像，哦，你会坐在轮椅上，然后你会在助行器上回家，我心想那不会发生，我不会那样做. 我记得第一天去住院康复中心，他们让我站起来走路，我真的走了。 它得到了很多支持。

[00:11:10] 克里斯·威尔克斯： 虽然这是一个大剧本。

[00:11:14] Cyrena Gawuga： 确切地。 当我拄着拐杖离开时，他们就像，我们从来没有人进来过你拐着拐杖的地方。 我仍然使用手杖，这已成为我新常态的一部分。 我知道很多人经常想好，残留症状，比如诊断后会发生什么，你有疼痛吗？ 你走路有困难吗？ 膀胱肠道问题。 当您的神经系统受损时，会发生很多事情。 我认为人们有各种各样的结果。 你有任何遗留问题吗？

[00:12:05] 克里斯·威尔克斯： 是的，100%。 我想我的更多来自我的膀胱，肯定还有 2019 年发生的膀胱问题。然后我想，就像我的脚敏感一样，无法感觉到某些东西或断言，感觉和东西肯定是一个大事。

[00:12:27] Cyrena Gawuga： 你是如何管理的？

[00:12:29] 克里斯·威尔克斯： 我想对我来说； 我只是回来管理它。 就像你用拐杖说的那样，我想这只是我现在的新常态。 我真的没有想太多，因为我已经做了很长时间而且我只是在管理。

[00:12:45] Cyrena Gawuga： 是的。 我认为对我来说，我还有一些遗留问题。 我提到了手杖，因为我的左腿仍然因瘫痪而无力，而且脚有点下垂，所以我经常使用手杖来确保我不会摔倒在脸上。 但我认为很多人在发生罕见的神经免疫事件后会出现神经性疼痛。 自从我在 2014 年发生第一次事故以来，我就一直患有神经性疼痛。实际上，我已经发作过 XNUMX 次横贯性脊髓炎。 我很幸运。

[00:13:28] 克里斯·威尔克斯： 听到这个消息我很抱歉。

[00:13:32] Cyrena Gawuga： 你必须笑它。

[00:13:35] 克里斯·威尔克斯： 是的。 但是你仍然在这里并且你仍然在这里与人们交谈仍然令人惊讶。

[00:13:41] Cyrena Gawuga： 我认为这是很有价值的事情，我认为很多人没有得到足够的信息来了解之后会发生什么，疼痛管理真的很重要也很有挑战性。 我要说的是，我很幸运能与一位神经免疫学家一起工作，他只看到患有神经免疫疾病的人。 他的工作主要是治疗多发性硬化症，但因为和他的一位病人有一些相似之处。 我知道人们对加巴喷丁有不同的体验。 但我发现它对我很有帮助。 我绝对知道我什么时候忘了带它。

[00:14:28] 克里斯·威尔克斯： 我认为加巴喷丁最难的部分是让自己戒掉它。

[00:14:34] Cyrena Gawuga： 好吧，我还是接受了。 我们都在不同的地方。 正确的？

[00:14:40] 克里斯·威尔克斯： 是的，100%。

[00:14:43] Cyrena Gawuga： 我认为我注意到的另一件事是温度问题，我敢肯定肯定还有其他人也有这个问题。 我问过这个，他说这是自主的。 我的左脚特别冷。 我们不知道为什么。 这又是我新常态的一部分。 我以前不穿袜子睡觉，我必须穿袜子睡觉。 现在我讨厌它，但我做到了。 我认为所有这些小事情都伴随着一种罕见的神经免疫疾病，没有像你看到的一位医生那样，对于所有出现的事情，很难弄清楚，因为我们是一个有不同疾病的社区可以对我们身体的各个部位产生不同的影响，所以我们有很多问题，也许可以说明为什么保持彼此接触真的很重要。 你会处理疼痛吗？

[00:16:05] 克里斯·威尔克斯： 不，我猜不是痛，没有什么会痛的。 我想我要说的一件事是，虽然我了解到很多时候当你患有一种自身免疫性疾病时它会转变为另一种，所以对我来说，我首先患有克罗恩病。

[00:16:23] Cyrena Gawuga： 这很有趣。 我先得了狼疮。

[00:16:27] 克里斯·威尔克斯： 我得过克罗恩病。 奇怪的是，我家里没有其他人患有克罗恩病或任何自身免疫性疾病。 但我首先开发了克罗恩病，接下来是 ADEM，这就是我从中得到的结果。

[00:16:42] Cyrena Gawuga： 这也是一件很有趣的事情。 我认为同时发生多种疾病的想法。 我记得他们最终花了一段时间才确定这是横贯性脊髓炎，因为狼疮妨碍了人们尝试诊断。 我认为它使水域蒙上了阴影。 我认为可能很多人都有这个问题，他们必须与许多不同的专业人士进行谈判，然后才能弄清楚发生在他们身上的事情。 也许有些人不得不在几年的时间里看很多医生，尤其是如果不是突然发生的事情，就像我或你的那样。 但是有些人却喜欢这样真的很长的进步

[00:17:41] 克里斯·威尔克斯： 我会告诉你它做到了。 我像它一样跳过了一点。 它建立了一点。 我尽量不去太深入。

[00:17:53] Cyrena Gawuga： 不，你可以。 请继续。

[00:17:58] 克里斯·威尔克斯： 草案是在 20 月 103 日的一个星期五举行的。 那是一个星期五。 大约一周前，我在圣安东尼奥进行了锻炼。 所以也许就像上周的星期五一样，我在那里进行了锻炼，当我早上飞到那里锻炼时，我醒来锻炼，我真的病了，我真的病了。 我去了，我完成了整个锻炼。 没关系，但我一直感到恶心。 之后他们量了我的体温。 我发烧了 XNUMX 度。 所以，他们带我去了隔壁的医院，他们告诉我我得了链球菌性咽喉炎。 我无法完成更多的训练，我不得不回家。 他们送我回家； 我得到了航班然后回家了。 回家几天后，我的背部开始疼痛难忍。

[00:18:57] 我不知道那是什么，但它一直在进步。 选秀前两天，我早上起来要上厕所，但我一整天都没有上厕所。 我的背痛得要命，真的很糟糕。 我先去了一家诊所，他们说，嘿，你今天上厕所了吗？ 我当时想，不。 他们告诉我我需要去急诊室，因为你今天没有上厕所，我们对此无能为力。 我去了急诊室，但我仍然不能去，我仍然背痛，所以他们给了我吗啡。 当他们给我吗啡时，我仍然感到疼痛，我仍然能感觉到。 他们又给了我一些药，然后他们在我体内放了一根导尿管，排空我的膀胱，然后他们把导尿管留在里面说，嘿，过两天再来，我们会拔掉导尿管，然后看看你在哪里. 我回到家，和我的朋友出去玩，因为我不得不租一个很大的 Airbnb，因为这是为了 NBA 选秀。

[00:20:08] 我记得选秀前一天，那天早上我醒来，把包倒了出去，当我弯下腰时，我再也站不起来了。 我打电话给我的一个朋友，他们进来了，帮我站了起来。 这很奇怪，我没有想太多，因为这是第一次发生这样的事情。 我坐在沙发上，出于某种原因我整天坐在那里，因为我们只是闲逛。 晚上 8:00 或 9:00 左右进入夜间。 我的一个朋友说，“哟，我们要去加油站，你想去吗？” 我想，“是的。” 我去试着站起来，但我站不起来，感觉我的腿就像睡着了一样。 我当时想，我不知道，我什么也做不了。 我就像，“嘿，伙计，带我去房间就像发生了什么事一样。” 那是他们带我去房间的时候，那是我第二天早上醒来的时候，我什么都感觉不到了。 就是这样。 进度有点慢，但确实有进步。

[00:21:08] Cyrena Gawuga： 这和我的很不一样。 我的是几个小时的过程。 同样的事情，背痛，然后，几个小时后我的腿开始走样，然后我的手臂开始走样，接下来我知道我不能走路了。 非常震惊。 我们在这里有一个问题。 我们有来自 NYIT 骨科医学院的医学生。 他们有一个问题，我想我们都能回答这个问题，但你可以先发言，Kris。 您从自己的医生、患者关系中学到的对年轻医生的一条建议是什么？ 你会告诉医学生什么？

[00:21:53] 克里斯·威尔克斯： 我想当他们与患者以及与患者的关系交谈时，我会说更多，我想只是鼓励。 只是总是在你的脸上保持微笑是快乐的，因为那些时候真的很悲伤。 他们真的很令人沮丧。 只是保持高昂的精神。 我想你必须了解这个人才能知道，他们真正喜欢什么，但我认为总的来说，这是一个一般性的教训，就是保持高昂的精神，做好事。

[00:22:26] Cyrena Gawuga： 我认为，根据我的经验，最重要的是倾听患者的心声，倾听他们告诉你的个人经历。 我一直在用这个词。 但是他们正在经历的事情，他们报告的症状以及一切都不是教科书。 在医学院，你学习事物以某种方式运作，但在现实世界中，事物并不总是像教科书中那样呈现。 我知道，例如，我遇到过几次这个问题并转移了脊髓炎。 人们认为它应该像脊髓的许多不同部分，因为这是他们学到的，但它不一定像一大堆。 我的确实是 1.5，所以有一段时间这对某些人来说是个问题，他们认为，哦，这是中风，因为这看起来像中风。 但这就像我们的症状一样，我们不是中风。 倾听患者的心声，对独特的演讲持开放态度。

[00:23:34] 就像 Kris 所说的那样，我认为你应该鼓励，我认为这真的很重要，因为罕见的神经免疫疾病可能会导致一系列残疾，你要认识到人们可能患有非常富有成效和成功的生活与残疾。 我个人从来没有医生告诉我我不能做某事，但我知道有人告诉过我，我认为不要告诉别人他们不能做某事是非常重要的。比如不要告诉别人你除非非常清楚他们将无法行走，否则将无法再次行走，因为这可能会令人沮丧。 我认为人们应该有机会尽可能多地尝试。 鼓励，倾听你的病人对独特的演讲持开放态度。 罕见病可能会出现罕见病的罕见表现，因此请对此持开放态度。 但我不知道。 我想我要开始的地方就是倾听你的病人并给予鼓励。 我想我也会回答这个问题，但是克里斯，我还是先去找你。 在您的诊断和创造新常态之后出现了哪些积极的事情？

[00:25:07] 克里斯·威尔克斯： 我想我想说的积极的事情是能够做这样的事情，能够分享我的故事并能够展示，永不放弃。 显然，生活中会有很多挫折和很多事情发生在你身上，但你总能克服它们并继续前进，我想这就是我的风格。 那是肯定的。

[00:25:34] Cyrena Gawuga： 你会说你从你的经验中学到了什么，或者可能出现的新机会，除了在这里分享你的经验，但在你的诊断之后出现的其他机会？

[00:25:52] 克里斯·威尔克斯： 就像我之前说的，他们告诉我，我再也不能打篮球了，而这一直是我最强烈的目标，那就是回到球场上打球。 现在我觉得我在过去的四五年里一直很努力，我的身体、思想和精神，一切都感觉像我再次打篮球的那些日子。 我想我会这么说，只是能够为某事设定一个目标，能够实现那个目标并朝着那个目标努力。 特别是对于像你之前所说的事情，当他们告诉你，你不能为很多人做一些令人沮丧的事情，我接受了这种事情，我想克服它。

[00:26:44] Cyrena Gawuga： 你知道吗，我有一个类似的答案，这带来的一个积极的事情是我已经能够参与罕见的神经免疫疾病社区以及狼疮社区。 我想我记得曾经读过一个统计数据，好像百分之一的狼疮患者最终会患上横贯性脊髓炎。 很多狼疮患者不知道会发生这种情况，所以我有机会分享我的故事。 我认为也改变了我的职业道路。 我意识到我没有精力去做实验室研究，所以我重新调整了自己的方向，最后去了社会工作学校，因为当它发生时，我实际上正在攻读博士学位。 我完成了那个，我想我不能做这个职业，因为我没有这个的耐力。 我能做些什么是不同的，它仍然会有所贡献？ 我想最终去社会工作学校。

[00:27:51] 我已经利用我处理横贯性脊髓炎的经验和我必须真正成为残疾身份的所有症状的倡导者。 我认为我们经常没有意识到美国人口中有 20-25% 是残疾人。 我认为作为一个能够在世界上工作的残疾人出现是非常重要的，这样人们就会认识到它仍然是可能的。 那是我摆脱的另一件事。 它正在培养这种残疾身份并对此表示满意。 我们这里还有一个问题。 听起来你们的大部分经历都在较大的城市医院内或附近，你们中的任何一个都经历过在农村社区需要医疗帮助的症状。 你？ 现在你提到在印第安纳州，而你在印第安纳波利斯或类似的地方？

[00:28:58] 克里斯·威尔克斯： 我在印第安纳波利斯，但我认为对于许多罕见的自身免疫性疾病或我们经历过的事情，并不是每个人都有能力应对这些事情。 回顾早些时候，只有两个地方，俄亥俄州的一个地方，然后是亚利桑那州的梅奥诊所，它们真正专注于 ADEM，能够为您提供正确的治疗，进行正确的监测，做所有事情。 因为如果他们没有看到，当我第一次去的时候，他们确实给我的脊椎拍了 X 光片，他们做了所有这些，他们看了看，但他们不知道他们在找什么。 如果我有像梅奥诊所或克利夫兰这样的地方并且我先去了那里，那可能会有不同的经历。 他们或许能够更早地阻止它。 但我想这带来的挑战只是与医生沟通，就像你说的，只是告诉他们你的感受和不同的区域，你感到疼痛或只是你的不同症状确实是使用这些类型系统的最佳方式.

[00:30:09] Cyrena Gawuga： 我认为这是一个重要的观察结果，即许多接受罕见神经免疫疾病最佳治疗的资源都位于医院系统的大城市附近。 我住在罗德岛州的普罗维登斯，那里拥有相当完善的医疗保健系统。 我在波士顿也得到了很多我的专业护理，所以我很幸运住在我能做到的那条走廊上。 但是很多人确实需要拼凑护理，因为例如，对于 ADEM，有两个地方真正专注于此。 我认为，无论你是在农村社区还是只是在一个对你的特定疾病没有太多专业知识的社区，这都是具有挑战性的，我不得不说我认为，在这种情况下，作为患者，您可以做的最重要的事情之一就是尝试接触 SRNA。

[00:31:21] 我知道他们有一份治疗罕见神经肌肉疾病的医生名录，但如果你所在的地方没有专门从事这方面工作的人，我认为最重要的是尽可能就您的情况和您的需求进行交流，因为对于以前可能没有看过您的疾病的医生来说，可能没有经历过症状发展的轨迹。 可能如果你做了，你可能需要指导他们，如果你说需要专门的康复服务，医院内部有资源，我不能具体说农村医院，因为我不确定，但是医院的社会服务资源总是值得打听的。

[00:32:27] 大多数医院都会有社会工作者或护理导航员，他们可以帮助您联系其他领域的护理，并帮助您联系可以帮助您支付费用的资源，如果您的保险无法支付它。 不幸的是，有时它可能会非常复杂，但是可以通过 SRNA 获得帮助，或者如果您在医院内检查，如果他们有一些您可以与之交谈的社会服务，可以帮助您开始建立这些联系，就像这里的这个问题一样说，运行系统。 这就是社会工作者和护理导航员所做的就是在系统中工作。 因此，如果您在医院的一个较小社区中并试图弄清楚该怎么做，那可能是一个可以去的地方。

[00:33:22] 另一个有时会出现的问题是这样的想法，我不知道，在某种程度上就像幸存者的内疚。 我们之前说过，当您患有罕见的神经免疫疾病时，可能会发生一系列结果。 我认为我们都在行走，在运作，有些人可能没有取得那么大的进步。 我会说，我曾经有过这样的时刻，当我真的能够走出康复医院时，我想这可能会更糟，然后我想，我能顺利度过难关吗？ 没有太多问题。 有人可能会看着我说，好吧，你发生了很多事情，但我会心想，好吧，考虑到可能发生的事情，我还好吗？ 我想有时可能会有一些内部来回的想法，哦，为什么我还好？ 你有过这种感觉吗？

[00:34:37] 克里斯·威尔克斯： 是的。 自从我再次走路并能够锻炼，做所有这些，那些在我受伤之前可以做的事情，现在能够做那些事情肯定让我感到高兴。 情况可能更糟，我仍然可能会受伤，我可能会像你一样，仍然需要使用拐杖或任何东西，而不必这样做绝对是一种祝福。

[00:35:16] Cyrena Gawuga： 我肯定会这么说。 我仍然认为我很幸运。 问题是，当您患有罕见的神经免疫性疾病时，它是如此依赖，您的结果可能在很大程度上取决于您可以接触到谁以及您能够将谁纳入您的护理团队。 例如，我的神经免疫学家和我的风湿病学家在医院系统中一起工作，所以他们经常交流。 但这只是在一个地方有很多医疗保健提供者的幸运。 很多人没有那个。 有一定程度的，我不知道，特权内疚，来自医疗特权。

[00:36:24] 克里斯·威尔克斯： 对我来说，我有两位主治医生，我在医院时和你在医院时都看过，他们都亲力亲为。 但是一出来，就大不一样了。 要么很难与他们取得联系，要么很难获得病历并将其发送到梅奥诊所。 所以，出院后我经历了很多挣扎，我想我会为我说，甚至与康复团队沟通，他们也从未与他们沟通过，所以我没有那种特权能够拥有他们都像一个团队本身。

[00:37:09] Cyrena Gawuga： 你的医疗团队现在怎么样？ 你看到什么样的供应商？

[00:37:16] 克里斯·威尔克斯： 在日常生活中，我现在真的没有看到任何人，就像我还在为我的克罗恩病服药时一样，但我能够抑制这种情况并改变我的饮食和其他东西，这样我就可以下车那种药对于 ADEM，我只服用了你服用的加巴喷丁之类的药物。 我在那儿大概呆了不到一年，然后就离开了。 现在，我现在正在停止所有药物治疗。 我现在进展顺利。

[00:37:56] Cyrena Gawuga： 哦，我们在这里发表评论，我认为这是向人们指出的非常重要的事情。 谢谢你，南希这么说。 尽可能以某种方式将您的记录保存在一起。 把你看过的所有医生、你服用的所有药物、你得到的任何诊断、你住院过多少次，所有这些东西都列成一张清单。 每当我去看一位新医生时，我的电脑上都有一份文件，实际上我的 iPhone 中也有这个文件，但我只是把这个东西交给他们。 我会告诉你它加快了速度。 每个人都在电脑上，所以他们必须输入所有内容，而我只是给他们这份文件。 他们就像，哇，这太棒了，因为我们刚刚清除了他们可以输入的 30 分钟数据，现在我们可以进行真正的讨论了。

[00:38:54] 就像你真的想确保你有，我猜你的历史在一起，因为有很多次，你会去看医生，他们对你一无所知，而且可能对任何罕见的东西知之甚少你有神经免疫障碍，即使他们的神经科医生，你可能不知道。 你想确保你能够把所有的东西放在一起，当你在医院看到你见过的人时。 尽可能多地了解您接受的治疗方法、您的药物及其剂量、电话号码、电子邮件（如果他们有），无论是什么，都将它们放在一起很重要。 这对您的知识有好处，当您可以扫除很多您必须谈论的东西时，它也有助于护理。

[00:39:50] 克里斯·威尔克斯： 我为我的狗道歉。

[00:39:53] Cyrena Gawuga： 没关系。 我不得不把我的猫锁起来。 我认为认识到这一点非常重要，就像在您的医疗信息方面让自己保持一致通常可以帮助更快地进行治疗。 我认为新常态对每个人来说都是不同的，我们最终都在不同的地方，没有理由觉得你在某种程度上失败了，因为你没有走路。 快 10 年了，但我不能跑步，我喜欢这是我新常态的一部分。 我可以跑一个街区然后开始跛行。 没关系。 那就是我所在的地方。 每个人都有一个地方成为他们的新常态并不意味着你不会停止尝试，但有些事情会为你而改变。 我认为重要的是要认识到你的生活将会改变。

[00:41:03] 我认为我们都证明了我们的生活有所改善，有些可能没那么好，但这就是你的生活。 哦，是的，艾伦，这完全一样。 很多人可能没有这个选择，但是如果可以去一家医院。 我去了两个医院系统，但他们沟通。 但这是一件幸运的事情。 我只是想指出，艾伦今天应该和我们在一起，但我们遇到了一点技术困难。 是的，如果你可以在一个系统中，那么每个人都可以交流。 但同样，这是一种新常态。 如果你以前没有这个，你可能根本就没有想过医生之间需要沟通。 克里斯有最后的话吗？

[00:42:00] 克里斯·威尔克斯： 不，很高兴你们有我。 很高兴能够分享我的故事，提供一些反馈并回答一些问题。

[00:42:09] Cyrena Gawuga： 很高兴认识你。 真的能够在罕见的神经免疫疾病社区结识其他人真是太好了。 从字面上看，我第一次见到人是在去年去 RNDS 的时候。 我认为这很重要，让每个人都知道有支持。 那是 RNA 在这里。 我们有一个同行联系的领导者，他们是你可以通过 SRNA 接触到的人，像我这样的人有一些罕见的神经免疫诊断，他们可以与你谈论你的经历并分享信息，无论你可能需要什么支持。 我们在这里 SRNA 在这里，我们随时准备帮助您了解您的新常态。

[00:43:11] 斯凯科肯： 嗯，谢谢大家。 我只是想很快回来，向我们的特邀嘉宾 Kris 和 Cyrena 致以最诚挚的感谢，感谢他们敞开心扉，今天与我们分享他们的时间和故事。 它确实产生了很大的不同，并且确实有助于提高认识。 所以，非常感谢你。 此外，非常感谢我们的听众，无论您是来自远方还是世界各地。 非常感谢您帮助我们启动 2023 年罕见病日。