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冲破黑暗

关于抗击神秘疾病和适应失明的故事和资源。
安德里亚·米切尔

2019 年 8 月 22 日

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我叫 Andrea，2013 年被正式确诊为 MOG 抗体病。当时，人们对这种疾病知之甚少。 诊断后的头两年特别艰难，因为我的双眼大部分都失明了。 我正在写我的故事来帮助他人，并为刚失明的人提供资源。

时光倒流，我记得走出我的神经眼科医生办公室时感到迷茫。 我害怕进入他的办公室，因为我知道我不会得到一份好的报告。 在这一点上我已经经历了很多次复发，并且记得无法阅读视力表上的任何内容。 我左眼的一切都是黑色的，右眼的一切都非常模糊。 我也看不到他用的书里所有的颜色。 我一定是吓坏了我的医生和护士，因为我哭得太厉害了。 他们不知道如何回应，我觉得没有人理解我正在经历的事情。 我记得经历过失落的不同阶段。 我在愤怒阶段呆了两年。 我已经失去了大部分的视力和我所知道的生活。 最开始是我不会开车，我的健康状况不如从前，失去了一份伟大的事业，也无法结交很多朋友。 感觉就像掉进了一个神秘世界的兔子洞。 我再也认不出脸了。 我在做我一生都在做的基本事情时遇到了麻烦。 我感到我的独立性正在消失。 我一直是一个问题解决者，所以我决定我需要负责并寻求帮助。 我去看治疗师，因为我需要帮助来应对和重新定义我的生活。 事实证明，她会帮助我找到开始寻找独立性所需的一些资源。

应对损失

当我收到诊断结果时，几乎没有任何关于 MOGAD 的信息，也没有 Facebook 群组或其他支持群组可用。 我告诉我的治疗师，即使我收到了医疗报告，也没有关于如何适应失明的建议。 她在提供一些资源和信息方面发挥了重要作用，以帮助指导我度过这种新的生活方式。 我并不羞于说出这些治疗在我诊断时及以后有多么宝贵。 我正在与这种疾病作斗争，以保持我所剩无几的视力，我必须保持理智并更新我的生活，尽管可能与旧常态略有不同。

我的第一步是致电 Lions Blind Center，这是一个非营利组织，其使命是为加利福尼亚州奥克兰的盲人和视力受损社区的成员提供教育、培训和认证。 该中心提供计算机培训、就业安置和视力诊所等服务。 他们告诉我他们可以为我提供移动课程。 我抓住了这个机会。 一个人来到我家，带来了一根看起来像普通手杖的手杖，但它是白色的，尖端是红色的。 我们走了一会儿，他问这是否足够。 他说他不想从普通的长盲杖开始，因为那需要额外的训练。 我记得当时在想，这真是一种解脱，但不幸的是，这对我来说还不够。 我需要的帮助远远超过一个小时左右的入门培训所能提供的帮助。 我叫他回来，他拿着长长的瞎手杖回来了。 他向我展示了如何使用它。 我在附近练习使用它。 在我努力学习新技能的同时，我必须承认我仍然对失明感到不舒服，而且我知道我遇到的每个人都会知道我是盲人。 我仍然坚持不懈，因为我觉得我需要更多的活动能力和日常生活技能培训。 无法再使用我的电脑也是一个巨大的损害。

负责

我的下一步是打电话给康复部，看看他们能提供什么。 我会见了一位辅导员，他给了我一个转介，让某人出来进一步评估我的需求。 他和盲人服务部门的另一个人一起出现了。 这是我第一次听说可以让我恢复独立的学校。

职业康复服务因州而异（https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/).

有些州要求您积极寻找工作或教育。 以下是加利福尼亚州资源的链接，但您可能也能找到类似的资源。

向我推荐的学校叫做 盲人迎新中心 （华侨银行）。 我参观了一下，对学校提供的所有培训方式感到惊讶。 培训内容包括行动能力、计算机、自适应技术、盲文和日常生活技能（如烹饪、清洁和娱乐以及健康和美容）。 机动性训练包括参观导盲犬学校和一些 Juno 训练。 Juno 培训涉及一名教练扮演导盲犬的角色，学生在教练的指导下发出“前进”、“左”和“右”的基本命令。 它旨在训练学生使用导盲犬。 唯一让我措手不及的是这是一个住宿项目。 有人告诉我，该计划可以持续 6 个月到一年，具体取决于个人需求和学习过程。

我决定去，这是我做过的最好的决定。 我搬进来，周末回家，这样我就可以花一些时间陪伴我的丈夫和家人。 为了做到这一点，我能够学习如何使用公共交通工具。 当时我们所在地区没有 Uber 或 Lyft，而且我们在加利福尼亚州奥尔巴尼，离我在奥克利的家很远。 我花了大约一年半的时间才完成并从该计划毕业，因为我一直在复发。 不过，我绝对是在正确的地方。 我失去了很多视力，但我的行动教练告诉我，我的视力足够危险。

一开始对我来说真的很艰难，因为我努力适应。那里有不同的年龄和背景。 请记住，我已经很长时间没有进入学校氛围了。 我很幸运在那里找到了一些我至今仍保持联系的好朋友。 他们会在您上课时蒙住您的眼睛，这样您就不会使用任何视力来寻求帮助。 它旨在帮助您为病情进展的未来做好准备。

互联网是寻找国内外文章和其他组织的好地方。 例如，这篇文章为那些寻求从哪里开始的建议的人提供了一个很好的起点： https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

流动性  

我从 OCB 的机动性课程中学到了很多东西。 我从来不知道有各种各样的盲杖和提示。 我的机动性教练让我开始使用不会折叠的坚硬手杖。 他们让您开始使用它，因为与折叠手杖相比，您可以感受到更多。 您还可以使用刚性手杖更快地移动，因为能够使用折叠手杖需要额外的训练。 还有不同的拐杖尖可以互换。 我更喜欢滚动尖，但也喜欢蘑菇尖。 在有土路的地区使用蘑菇头更容易。 您可以了解更多关于不同手杖技巧的信息 点击此处. 手杖就像你手的延伸。 当它沿着人行道从左向右滑动时，您可以从中收集信息。 花了一点时间才习惯使用它，但我做到了。

作为学习的一部分，我们被蒙上了眼睛。 我绝对害怕使用眼罩，但我很高兴我做到了。 沿着校外的亚当斯街走并不容易，因为人行道上有很多裂缝。 我还必须学习我的主要方向。 万一你迷路了，重要的是你要知道你要去的方向，比如北、南、东和西。 我学会了如何乘坐公共交通工具并学习了 BART 系统（旧金山通勤列车），因为这是我周末回家的关键。 我记得沿途所有的停靠点。 我不得不数停靠站，因为你不能总是听到售票员宣布停靠站，当然，你也可以让火车上的人告诉你什么时候该停靠。 车上通常会有一些乐于助人的人，还有一些 BART 应用程序可用于查看时刻表。 当您乘坐公共汽车时，询问并确认您乘坐的是哪辆公共汽车是很重要的。 另外，请司机在您到站时通知您。 公共交通也有折扣。 例如，在我所在的地区，我也使用 Clipper Card 和 Dial-a-Ride 服务，但这是一项共享乘车服务，因此考虑到旅客数量，可能需要一段时间才能到达目的地。 我通过辅助客运服务使用 Lyft 获得了不错的票价。 我非常感谢我的行动训练，因为它帮助我得到了我的导盲犬 Newcastle。 我会使用 Juno 训练方法练习命令并模拟路线，这样我就能找到最适合我移动方式的犬类，并使我的移动技能达到标准，这样我就有资格使用导盲犬。 这是一个出售手杖和手杖尖的网站： https://ambutech.com/.

导盲犬

在参加盲人学校几个月后，我收到了我名叫纽卡斯尔的漂亮导盲犬。 我参加了 盲人导盲犬 学校位于加州圣拉斐尔。 这是一所寄宿学校，所以我必须住在那里接受培训 2 周。 我们走了很多路线，我记得大部分时间都在下雨。 纽卡斯尔让我恢复了独立。 我相信他总是支持我。 他提醒我注意即将到来的路缘、汽车、悬垂的树枝等等。 他有时也是我的保护者。 有一次有一只狗试图冲向我们，他把身体放在我面前保护我。 我走路的时候可以昂着头，因为他让我找回了自信和独立。 我知道他会保护我，我不会像接他之前那样闯入迎面而来的车流中。 如果您正在考虑养一只导盲犬，请确保您有时间、空间和投入的精力。 需要不断的培训才能使他们实践。 它们不像您可以将它们挂起来的手杖。 也有拥有伴侣和陪伴的喜悦。 我永远感激有他作为我的伙伴。 这个网站有更多关于导盲犬的信息：  https://www.guidedogs.com/.

电脑

我在电脑或显示器上看不到任何东西。 我学会了如何使用我的 大白鲨屏幕阅读器 在普通电脑上。 我有时在使用它时遇到一些问题，因为你必须记住很多键盘命令。 当您服用某些药物或因您的病情而出现脑雾时，这可能具有挑战性。 我喜欢这样一个事实，即除了使用鼠标和 Microsoft Office 套件之外，我可以做任何事情。 我每天练习，以免失去我的技能。 我已经习惯了给我朗读的机器人声音。 虽然有一个选项可以改变它。 还有程序如 缩放文本 可以帮助人们放大，并且可以阅读文本。 Dragon 是人们使用的另一种屏幕阅读器。 您的选择取决于您的视力水平。 由于我的失明，如果没有技术，我将无法阅读。 关键是找到适合您的正确程序。 康复部非常乐于为我提供电脑和屏幕阅读软件，但可能非常昂贵。 最好的部分是能够在互联网上做任何事情并保持联系。

自适应技术

今天有很多适用于您的智能手机的自适应技术和应用程序。 我个人对智能手机的偏好是 iPhone，但对于那些喜欢 Android 的人来说，也有很多选择。 以下是我发现有用的列表。

知情的交付 让我知道邮件中有什么。

KNFB阅读器 帮助您轻松访问打印件和文件。 他们的应用程序将使用您提供的照片为您朗读文字或将其转换为盲文。

点按查看 允许您拍照，他们网络中的人会识别它并将其转发给您。

是我的眼睛 同样，他们网络中的某个人会为您提供您可能需要的任何帮助。

看到AI 是一款功能齐全的免费应用程序。 它旨在讲述您周围的世界。 它识别纸币并立即说出面额。 它还可以读取文件和处方药瓶上的文本，读取条形码以识别产品，还可以用作颜色读取器。 这对于阅读菜单和识别食品储藏室中的产品非常有帮助。

NantMobile 点钞机 是一个免费的货币阅读器。

盲方 和 谷歌地图 是我最喜欢的一些用于出行和导航的应用程序。

维克多读者 是一个非常有价值的工具，因为它允许您记录笔记、存储文件和播放网络广播。 “Trek”版本具有内置 GPS。

Colorino 颜色识别器-光检测器，有英语和西班牙语版本，可识别并清楚地显示多达 150 种颜色。 例如，不仅是红色，还有淡红色、浅红色、深红色以及深红色。 它还检测光的存在并通过音频信号指示强度和接近度。 这是一个相当昂贵的设备，但还有其他免费的颜色阅读器应用程序。

计算器 大多数智能手机也可用，iPhone 的旁白等辅助功能选项有助于使计算器应用程序易于使用。

点字

盲文是我在 OCB 学到的东西，但你可以在 哈德利，一个非营利性 501(c)3 组织，其使命是创造个性化的学习机会，使人们能够在家庭、工作和社区中茁壮成长。 我使用巨型盲文，因为我很难感觉到这些点。 Jumbo Braille 主要用于标记物品。 我发现它很有帮助，但发现自己使用了更具适应性的技术。 Jumbo Braille 中没有太多可用的内容。 我很高兴我学会了如何使用盲文并阅读它。 从 A 到 Z 的字母表被认为是 1 级。2 级有缩略语和高级标点符号。 可以将盲文标签别在衣服上以识别颜色。 我还将使用我的 Colorino Color-Identifier。 当我需要在商店购买衣服时，我会寻求帮助。 还有其他颜色标识符应用程序。 我会让他们知道我要买什么，他们会给我一些选择。 我丈夫也帮了我很多忙。

烹煮

我一直很喜欢烹饪，因为我是一个美食家。 有些物品可以帮助您完成烹饪过程。 这 身份伴侣 是一个条形码阅读器，它会告诉您什么是罐装食品以及大多数带有条形码的食品。 还有一个项目叫做 笔友 这可以帮助您标记您的物品。 您可以找到诸如量杯、勺子、对比色切菜板等小工具。 我喜欢用防割手套切菜。 我用我的 iPhone 作为计时器。 还有一个小工具叫做“说什么时候” 如果您将液体倒入杯子中，会发出口哨声，以免倒得太满。 我喜欢使用 克里格 咖啡机，因为它更容易得到我最喜欢的咖啡和茶。 我还用凸点标记了我的微波炉、炉子和烤箱以及我的洗衣机和烘干机，以标记功率和某些设置。 冰箱的水设置是最难的。 我试过给物品贴标签，但标签脱落了。 我现在拥有的“系统”就是我有自己的架子。 如果我正在制作新食谱，我会将食谱记录在我的 维克多读者流 或者在打开画外音的情况下使用我的 iPhone。 当我一个人去买菜时，我会要求商店有人帮助我。 准备一份购物清单是最有帮助的。

清洁

清洁不是我最喜欢做的事情之一，因为我的背部和颈部不好。 我在学校学到的技术叫做网格图案技术。 你从一个角落开始，从左到右，直到你完成这一行。 这需要一些时间和练习，但可以做到。 我发现 Swiffer 拖把最适合我。 Webster Duster 也可用于清除蜘蛛网。 检查清洁效果的最佳方法是用手触摸该区域或请人检查。 我喜欢使用任何能让这个过程更容易的东西。 这 高乐氏马桶棒 带一次性清洁头很好。 不会像使用普通马桶刷那样乱七八糟。 我用 高乐氏消毒湿巾 清洁我的台面。

娱乐

我是电影爱好者，喜欢带音频描述的电影。 你会听到所有的电影，但也会在停顿时了解电影中发生的事情。 您可以购买的某些电影以及电影院都提供此功能。 我注意到一些本地广播频道现在提供它。 在我的机顶盒上，我打开了“音频描述”。 这允许程序在可用时自动播放音频描述。 我使用流媒体服务，大多数影院都有可用于电影的盒子或耳机。 利用这些功能非常容易。 例如，登录 Netflix 后，您可以使用搜索功能搜索“音频描述”电影。 它将显示一个列表。 我了解到，他们的许多原创节目都会提供音频描述。 您还可以选择一部电影并检查音频和字幕区域中的设置。 在音频设置中选择英语音频描述 5.1。 退出设置并按播放。

我也喜欢使用我的 DVR 和使用 Comcast 提供的画外音指南。 它使我能够独立地浏览电视频道，并且某些内容具有可用的音频描述。 我可以像一个有视力的人一样欣赏我所有的节目。

我使用政府提供的 BARD 为盲人和残疾人提供免费的盲文和有声读物。 诗人 是国家图书馆为盲人和身体残障人士服务 (NLS) 提供的盲文和音频和阅读下载。 它是一种基于 Web 的服务，可以访问数以千计的特殊格式书籍、杂志和乐谱。 Amazon 有一些有声读物可以免费获得高级会员资格。 Audible 也是获取有声读物的另一种方式，但您必须付费。

健康与美容

锻炼对您的健康非常重要。 在我不在健身房的日子里，我确保我和我的导盲犬纽卡斯尔一起散步。 如果可以的话，我会尝试在我家附近跑两英里。 我加入了健身房，也很享受。 我丈夫帮助我熟悉了设备。 当我使用跑步机时，我必须抓住扶手，否则我会失去平衡。 我已经记住了快速启动按钮的位置，并且可以在我走路时告诉它设置的速度。 我用手机上的计时器通知我时间到了。 我知道停止按钮在哪里，以防我需要停止。 如果机器上可用，您还可以为自己夹紧紧急停止装置。 我喜欢使用有座位的重量并调整重量。 我使用销钉找到孔并用手指进行调整。 如果有人可以和您一起锻炼，这样他们就可以为您设置设备，那就太好了。 像做其他事情一样需要练习。

我在 OCB 学校学习了如何化妆。 我用指尖涂抹眼影。 您必须计算在每只眼睛上涂抹的次数，这样才算均匀。 使用化妆海绵混合妆容也很有帮助。 眼线笔可能有点棘手。 我找到我的眼角，轻轻地描绘了我的视线。 我发现睫毛膏也很有挑战性。 我发现使用小魔杖比使用大魔杖更容易。 它给你更多的控制权。 使用腮红时，每侧使用相同数量的笔触。

我会洗头和理发，这样我就不用太在意我的头发了。 如果需要，我仍然记得如何使用直发器。

我希望这些资源也能帮助您作为新盲人或已经失明但不知道这些资源的人的旅程。 如有任何问题，请随时与我联系。 祝你在旅途中好运，冲破黑暗，因为生活可以很充实。

一切顺利，

安德里亚米切尔

资源摘要

以下是本文中使用的资源的摘要。 有些特定于大旧金山地区、美国全国或全世界的任何人。 根据位置，还有很多其他资源。 SRNA 的 MOG 项目正在收集和发布来自世界各地的资源。

英国资源

此列表由英国的资源编制：

皇家国家盲人研究所 (RNIB)： https://www.rnib.org.uk/

BBC 电台节目 In Touch： https://www.bbc.co.uk/programmes/b006qxww

这是针对视障人士的组织的出色整理：

https://www.charitychoice.co.uk/charities/visual-impairments

导盲犬：  https://www.guidedogs.org.uk/

这是一个帮助您找到当地支持团体的组织：  https://visionary.org.uk/

国家卫生服务信息： https://www.nhs.uk/conditions/vision-loss/

为儿童： https://www.rsbc.org.uk/ 

资源