补充疗法和 NMOSD

2021 年 1 月 12 日

Kyle Blackburn 博士、Cynthia Wang 博士和 Ruchika Prakash 博士加入了 SRNA 的 GG deFiebre 和 Connor B. Judge 基金会的 Chelsey Judge 博士的 NMOSD 播客基础知识“补充疗法和 NMOSD”。 专家们首先解释了什么是补充疗法以及使用了哪些常用方法。 他们讨论针灸、脊椎按摩疗法、补品、饮食、锻炼和医用大麻。 专家们提供了有关功能性电刺激的信息,这是炎症发作急性期的一种可能的补充疗法。 最后,专家们讨论了正念如何有助于整体健康。

简介: [00:00:00] NMOSD 基础知识是一个由 10 部分组成的教育播客系列,旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍或 NMOSD 的知识,NMOSD 是一种罕见的复发性自身免疫性疾病,优先引起视神经和脊髓炎症。 NMOSD 播客系列的 ABC 由 SRNA、Siegel 罕见神经免疫协会主办,并与 NMO 的 Sumaira 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy Jackson 慈善基金会合作。 这个教育系列是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。

GG deFiebre: [00:01:00] 大家好,欢迎来到 NMOSD 播客系列的基础知识,今天的播客标题为补充疗法和 NMOSD。 NMOSD 的基础知识是一个由 10 部分组成的教育播客系列,旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍的知识。 我叫 GG deFiebre,来自 Siegel Rare 神经免疫协会,我将与 Chelsey Judge 共同主持这个播客。 Chelsey,你想自我介绍一下吗?

Chelsey 法官,博士: [00:01:27] 嗨。 当然。 谢谢你,GG。 嗨,我是切尔西。 我是一名免疫学家博士,是 NMO 患者 Connor 的姐姐,也是 Connor B. Judge 基金会的科学顾问。 除了我的角色,我还是 Sanofi-Genzyme 的医学科学联络人,神经学硕士,我很高兴今天能与 GG 共同主持这个播客节目。

GG deFiebre: [00:01:47] 太好了。 非常感谢。 这个播客系列由 Siegel Rare Neuroimmune Association 与 Sumaira NMO 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy Jackson 慈善基金会合作主办。

[00:02:00] 此播客正在录制中,将在 SRNA 网站上提供,并可通过 iTunes 下载。 这个播客系列,NMOSD 的基础知识,是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。

[00:02:14] Viela Bio 致力于为患有各种自身免疫性疾病和严重炎症性疾病的患者开发和商业化改变生命的新型药物。 他们的药物发现方法旨在为数以千计几乎没有或没有治疗选择的患者提供靶向治疗,以改善结果。 有关 Viela 的更多信息,请访问 vielabio.com 。

对于今天的播客,我们很高兴邀请到 Kyle Blackburn 博士、Cindy Wang 博士和 Ruchika Prakash 博士。 Blackburn 博士是德克萨斯州达拉斯 UT 西南医学中心神经病学系的助理教授。 他获得了肯塔基大学医学院的医学学位,并在 UT Southwestern 完成了神经病学住院医师培训。 然后,他在 UT Southwestern 完成了神经免疫学研究,在那里他接受了 Ben Greenberg 博士的培训。 在他的奖学金期间,Blackburn 博士是 James T. Lubin 研究员,他发起了探索横贯性脊髓炎的综合结果登记处,或 CORE TM 研究,该登记处收集患者报告的关于患有横贯性脊髓炎和急性弛缓性脊髓炎的成人和儿童患者的结果测量。

[00:03:23] Cynthia Wang 医生在德克萨斯州达拉斯的德克萨斯大学西南医学中心获得医学学位,并在安娜堡的密歇根大学卫生系统莫特儿童医院完成了儿科和儿科神经病学住院医师培训,密歇根州。 王博士还是 James T. Lubin Fellow,师从 Benjamin Greenburg 博士。 她现在是 UT Southwestern 儿科、神经病学和神经治疗学系的助理教授。 她的主要兴趣领域是免疫介导的脑部疾病,包括 ADEM 和自身免疫性脑炎。 然后是 Chelsea,如果您想介绍 Prakash 博士。

Chelsey 法官,博士: [00:04:02] 是的,当然。 Ruchika Rashika Prakash 博士是俄亥俄州立大学心理学系的副教授。 她是一名获得许可的临床心理学家,在过去 15 年里一直在研究生活方式干预和 MS 患者。 她是临床神经科学实验室的主任,在那里她与博士生、本科生和博士后同事一起工作,以更好地了解身体活动训练和正念冥想如何帮助改善认知、减少抑郁和焦虑,以及影响患有精神疾病的人的大脑可塑性多发性硬化症。 她发表了超过 75 篇经过同行评审的期刊文章,她的研究得到了美国国家多发性硬化症协会和美国国立卫生研究院的资助。 她还是国家 MS 协会社会心理健康小组的成员,并经常向各种公众介绍她关于社会心理健康主题的研究。 她于 2013 年获得心理科学协会颁发的“新星称号”,并于 2016 年获得美国心理学会颁发的成人发展与衰老研究史普林格早期职业成就奖。

[00:05:05] 非常感谢大家今天加入我们。

GG deFiebre: [00:05:09] 谢谢。 因此,首先我想,如果我可以邀请你们每个人,请简要解释一下补充疗法的广义含义,然后是关于 NMOSD 的含义。 我将从王医生开始。

医学博士 Cynthia Wang: [00:05:24] 谢谢。 感谢大家邀请我们。 感谢 SRNA。 我认为这个播客系列提供了很多信息。 我听了一些,我认为进一步讨论如何处理这种情况是很好的。 所以,是的,我想说补充疗法可能是研究得较少或证据较少的东西,但你知道,根据人或他们的症状,可能同样有效。 关于 NMOSD,我想说这将是传统药物或现在 FDA 批准的药物之外的事情,去年所有三种药物都获得批准,这对 NMOSD 来说确实具有里程碑意义,还有一些老药我们过去常常防止复发。 而且我认为这些类型的疗法中的大部分可能都是沿着改善健康和健康、减少疼痛、提高生活质量的方向发展的。 我认为我们将讨论的许多问题都与这些方面有关,包括饮食、补充剂的作用、不同形式的治疗。

[00:06:24] 所以我会在那里暂停。 我知道其他一些客人可能有话要补充。

GG deFiebre: [00:06:30] 是的。 普拉卡什博士?

Ruchika Prakash 博士: [00:06:32] 所以,对我来说,补充疗法真的是国家补充和综合健康中心定义的,也就是说,当我们想到医学和西医时,我们通常倾向于考虑药物干预。 因此,补充性干预措施是指在西医之外使用的干预措施,真正将患者视为一个整体发展整体健康和提高人的生活质量。

[00:07:12] 因此,我们正在解决人们可能遇到的认知问题。 我们正在谈论抑郁和焦虑的问题。 我们正在从更全面的角度谈论疼痛。 但也要工作,超越个人,发展社会关系和发展社区,使人能够作为一个整体成长。

[00:07:32] 所以这就是我认为的补充疗法。

GG deFiebre: [00:07:36] 太好了。 谢谢。 然后是布莱克本博士,你有什么要补充的吗?

医学博士凯尔布莱克本: [00:07:40] 这些都是非常好的定义。 所以很难详细说明。 我认为这只是被强调了。 我们通常将补充疗法视为传统药理西医方法之外的疗法。 这并不意味着它们是唯一的方法,它只是意味着它们相互补充并试图携手合作。 具体到 NMOSD,正如 Prakash 博士强调的那样,这些可以是可以帮助提高个人生活质量的大量不同措施。

Chelsey 法官,博士: [00:08:15] 我喜欢。 我认为这些都是非常好的回应。 我非常感激,而且我认为 NMO 社区也会认同这些是综合和附加的方法。 所以就直接潜入其中,使用一些互补的方法:针灸和按摩。 这些是否已用于 NMOSD 患者,如果是,我知道人们正在使用,但是否有任何研究表明这些方法实际上有用? 普拉卡什博士。 你对此有什么见解吗?

Ruchika Prakash 博士: [00:08:45] 所以我不得不说,我不是 NMOSD 方面的专家,但我曾与多发性硬化症患者一起工作,我的大部分工作都集中在正念冥想上。 但是我读过关于按摩和针灸的内容,实际上我并没有读太多,但是按摩,似乎对慢性疼痛有帮助。

[00:09:08] 然而,当你考虑随机对照试验时,当你查看按摩对慢性疼痛的疗效数据时,效果似乎很弱。 这就是我读到的关于这些文献的全部内容,但我会在这方面听从布莱克本博士和王博士的意见。

Chelsey 法官,博士: [00:09:26] 谢谢。 Blackburn 医生或 Wang 医生,您是否有一些 NMO 患者使用针灸或按摩以某种方式提供帮助的轶事经历?

医学博士 Cynthia Wang: [00:09:38] 我可以开始了,是的。 是的,我认为,你知道,在我们对这些问题的许多回答中反复出现的主题是,它必须是个性化的。 有时,让一个人知道它是否有帮助的最好方法就是尝试它,并且你知道,在一段时间内好好地、持续地尝试,你真的给了这种疗法一个机会。

[00:09:57] 所以我肯定有人尝试过针灸,或者你知道,我推荐轻柔的按摩。 我认为脊椎按摩疗法可能会对患者造成潜在伤害。 我当然见过因强力操作而导致中风和其他疾病的患者。 但是轻柔的按摩,颅骶按摩,我觉得肌筋膜放松,这些肯定对某些人有帮助,因为每个人的病是不同的,可能影响到你脊髓的不同部位。 您的虚弱或疼痛症状可能与另一个人不同。 我想很多,很多时候,我的回答是,你知道,这绝对值得一试。

[00:10:36] 它可能没有害处。 我认为这更像是一种机会成本。 比如,是否值得您在治疗中花费时间和潜在的财务投资,您是否愿意这样做? 因为不幸的是,我认为其中一个消极方面是因为对这些治疗没有那么多严格的科学研究,所以其中许多不在保险范围内。

Chelsey 法官,博士: [00:10:59] 我认为这是一个非常好的观点。 这对患者来说可能真的很昂贵。 布莱克本博士,你有什么要补充的吗?

医学博士凯尔布莱克本: [00:11:07] 不,我完全同意。 我认为当谈到针灸之类的东西时,整体科学的严谨性还没有得到应用。 因此,我们确实必须考虑它对个人的潜在好处和危害。 总的来说,我已经,我采取了个人的方法,特别是针灸,这不是一种具有高伤害风险的疗法,因此至少进行有限的试验是合理的看看这个人是否注意到任何明显的好处。 我最终同意,我们可能确实需要对此类措施进行更好、更严格的研究,以便如果我们确实找到好处,保险公司可能愿意承保。

[00:11:53] 但是,但最终,我们还没有到那一步。 在按摩方面。 我确实认为,我有很多病人去看他们,接受按摩并说他们得到了一些暂时的缓解。 当然,正如 Wang 博士所说的那样,肌筋膜松解术是我让患者使用过的另一种技术,并且据传闻其有益。

[00:12:12] 所以我确实认为,在个人层面上,如果这些是你好奇的东西并且可以接触到它们,那么追求它们是合理的。

Chelsey 法官,博士: [00:12:19] 非常感谢你们所有人。 王医生提出了整脊技术及其对患者可能造成的潜在伤害。 Wang 博士和 Blackburn 博士,你们中的任何一个人是否与您的 NMO 患者讨论脊椎按摩疗法,脊椎按摩师,如果是这样,脊椎按摩师为 NMO 患者服务的目的是什么?

医学博士凯尔布莱克本: [00:12:42] 我不介意跳进去。所以总的来说,我发现我听说脊椎按摩疗法的方式是通过病人来找我,他们已经经历过,或者只是问,询问它。 当然,Wang 博士提出了一个每个神经学家都会表达的合理担忧,即对颈部进行特别激进的操作,存在损伤颈部动脉的风险,这些动脉为大脑供血。 所以每个人都非常关注中风的风险。 而且我认为每个神经科医生都曾在医院接受过这样的病人,他们在那里进行了机动手术,随后发生了中风。

[00:13:20] 所以,当涉及到颈部操作时,我们自然会非常、非常谨慎。 对于下肢操作,我更愿意听到这一点。 如果有人有一点背痛,我认为这可能是一个角色。 我总是想确保他们和一个名声很好的人一起去。

[00:13:42] 我总是鼓励他们更多地观察这个人,因为某些人已经这样做了很长时间。 确保您与经验丰富的从业者一起去总是一件好事。 但是,是的,无论何时谈到腰痛坐骨神经痛,那里可能都有一定的作用,但我当然喜欢博士。

[00:14:02] 王在脖子上非常非常小心。

Chelsey 法官,博士: [00:14:05] 谢谢。 我很感激。 王医生,您还有什么要补充的吗,或者您觉得您的观点都得到了解决?

医学博士 Cynthia Wang: [00:14:10] 不,我认为这绝对是一个完美的答案。 我想,你知道,再次回到那种,你知道,这就是你的微积分,你想要最大化你可以从众所周知的事情中获得的所有收益-,你知道,经过充分研究,经过充分证明,而且通常情况下,值得庆幸的是,保险涵盖了其中一些疗法。

[00:14:29] 所以如果一个人有一个探索,你知道,也许是一个物理治疗师,他可以做很多相同类型的手动技术,伸展运动,锻炼方案,我肯定会尝试,你知道,就像填充,填充您的,您知道的,您的丰富信息和来自我们医疗保健系统的那些经过验证或至少更经过验证的方面的护理。

[00:14:51] 然后,如果这只是缺乏,你没有得到你希望的响应或改进,也许在那个时候,探索这些东西并确保它在一个安全的方式。

Chelsey 法官,博士: [00:15:02] 谢谢。 我很感激。 然后,我们可以继续前进,除非 Prakash 博士,您有什么要补充的吗?

Ruchika Prakash 博士: [00:15:09] 我不知道。

Chelsey 法官,博士: [00:15:10] 谢谢。

GG deFiebre: [00:15:10] 好的,很好。 非常感谢大家。 所以,我们确实收到了很多关于维生素或其他补充剂的问题。 是否有推荐 NMOSD 患者服用的维生素或补充剂? 你知道,很多患有 NMOSD 的人可能都在服用药物,例如利妥昔单抗。 是否有任何特定的补充剂推荐给处于某种免疫抑制状态的人,或者是否有任何应该避免的补充剂? 布莱克本博士,如果你想开始的话。

医学博士凯尔布莱克本: [00:15:41]当然可以。 而且,作为对维生素的介绍,我认为,无论何时与神经科医生或任何为您开维生素药物处方的人合作,第一件事就是确保我们知道您是否正在服用补充剂,例如维生素和某些维生素水平的监测。 所以原因是某些维生素实际上过量会导致神经系统出现某些问题,我们可以多谈谈这个问题。 但是问题的第一部分,你知道,NMOSD 的特定维生素。 证据可能不如多发性硬化症等疾病那么有力,但有人担心患有 NMOSD 等疾病的患者可能缺乏维生素 D。

[00:16:32] 所以我确实认为,与您的医生一起检查您的维生素 D 水平并考虑酌情补充维生素 D 水平通常是一个非常安全的建议。 有人建议维生素 D 可能在免疫健康中发挥作用,我认为只要随着时间的推移检查水平,这是一件非常合理和安全的事情。 在极少数情况下,如果某人有钙质问题或肾脏病史、广泛性肾结石病史,则他们可能不符合维生素 D 治疗的条件。 但在大多数情况下,大多数人都会这样做。 话虽这么说,但在非常非常罕见的情况下,大剂量的维生素 D 会对某些患者造成毒性。

[00:17:14] 所以好事可能太多了。 所以我们必须这样做,这就是为什么我总是建议有人随着时间的推移遵循这些水平。 如果你保持在安全范围内,一般建议每天 5,000 到 XNUMX 个单位,你可能永远不会遇到麻烦,但最好有人关注这些水平。

[00:17:31] 这可能是我可以说的维生素,我们可能对大多数人都感到最强烈。 还有其他问题,当然您的医生可能会检查维生素 B12 缺乏症或维生素 B6 水平等问题。 如果您遇到其他症状,只是为了看看是否有任何需要增强的东西,它是特定于那些的。 而且,特别是 B6 水平,我看到一些人服用这些,因为他们听说它对神经系统有好处,但 B6 过量实际上会开始引起一些疼痛和神经病变本身。 所以你必须确保你做对了。 我认为只要你与你的医生一起工作并且每年大约有人检查一次水平,你就不太可能遇到麻烦。

GG deFiebre: [00:18:17] 非常感谢您的概述。 王医生,在与 NMOSD 患者打交道方面,您有什么要补充的或任何类型的轶事经历吗?

医学博士 Cynthia Wang: [00:18:26] 是的。 我认为布莱克本博士是完全正确的。 其中很多是从免疫系统被认为起作用的其他情况推断出来的,即多发性硬化症。

[00:18:35] 我通常会尝试将维生素 D 水平控制在 50 到 20 之间。 因此,我认为让患者了解他们的维生素 D 水平总是有好处的,因为我认为许多初级保健提供者会认为,30 到 XNUMX 就可以了。 我认为,你知道,更高水平可能支持免疫,你知道,调节和功能。

[00:18:58] 所以我肯定会支持,在许多其他疾病中,炎症性肠病,甚至在 COVID 中,他们已经看到更高水平的维生素 D 似乎在某种程度上可以防止某种功能失调或异常的免疫回复。 我补充说,我想补充一点,我经常,你知道,也了解病人的饮食,因为如果有人没有吃足够的东西,通过我们的饮食获得足够的营养或维生素,我想复合维生素很好。 当然,你不能真的,你知道,从中提取任何伤害。 然后我认为鱼油、omega-3、α-硫辛酸,髓磷脂和其他神经保护、抗氧化型维生素的组成部分,不太可能造成任何伤害。

[00:19:44] 当它被冠以“解决所有自身免疫问题的灵丹妙药”的烙印时,我有点怀疑。 而且,你知道,只有某家公司的特殊配方,这要花很多钱。 你知道,这将是你问题的解决方案。 但我认为,你知道,任何你可以从知名品牌的大卖场买到的东西,你按照推荐的方式服用,在咨询你的医生后,我认为可能不会有太大的伤害可以完成并且可能有一些好处。

GG deFiebre: [00:20:17] 太好了。 谢谢。 我们将深入探讨饮食和更多细节,但现在,我会把它转回给 Chelsey。

Chelsey 法官,博士: [00:20:23] 谢谢。 因此,将重点放在维生素和我们建议或考虑可能用于 NMOSD 患者的维生素上,那些可能对免疫系统有害的潜在维生素又如何呢,特别是如果患者正在服用免疫抑制药物?

[00:20:39] 我认为有些人担心增强免疫系统并导致复发。 我想也许首先我们可以定义提升的含义。 我认为作为一名免疫学家,对吧,我们并不是真的喜欢通过服用维生素来增强我们的免疫系统。 我认为您,王博士和布莱克本博士在谈论免疫调节和平衡方面做得非常出色。

[00:21:02] 但在您的临床实践中,您如何定义增强这个词以及如何与您的患者讨论这个话题?

医学博士 Cynthia Wang: [00:21:09] 是的。 是的。 我想我在看那个问题的时候也有同样的想法。 我认为关于免疫系统的事情,神经系统是,它们是,它们是如此复杂的系统,以至于很难知道。 这是,很难想象任何一件事可以,你能知道,戏剧性地改变它。 但我认为深入了解布莱克本博士和我所说的话,我们确实知道某些过量的维生素可能有毒,即维生素 B6。 我认为人们将维生素 C 与增强免疫系统联系起来。 我对那篇文献了解不多,无法发表具体评论。 我,我不建议人们去买维生素,你知道,维生素 C 药物,然后一直服用。

[00:21:51] 我认为,你知道,即使未经研究,这在逻辑上对我来说也不是好兆头,但是是的,我认为我们非常幸运,至少在 NMOSD 领域,有这样的,你知道,有效的,经过充分研究的治疗方法,是的,我认为,你知道,除此之外的任何事情,我认为只需要与你的医生进行对话,了解可能带来的好处和风险。

Chelsey 法官,博士: [00:22:20] 我完全同意。 我很欣赏那些,那些,那些见解,王博士。 我知道维生素 C 背后的一些新兴科学或数据,当然,在大流行开始时,人们对锌也很感兴趣。 服用维生素 C 和锌可能有助于加快从普通感冒中恢复的科学依据有些松散或薄弱,但就您的观点而言,这是非常短期的,而不是长期的。 然后,我认为一个很好的观点是,FDA 对维生素的监管方式与批准的 NMO 治疗等药物的监管方式不同。 而且我认为患者也应该考虑这一点,并且要记住这一点。 布莱克本博士,你还有什么要补充的吗?

医学博士凯尔布莱克本: [00:23:04] 不,我认为你也讲得很好。 是的,每当我看到标有免疫增强剂的东西时,我内心的科学家都会对这可能意味着什么表示怀疑。 正如您所说,维生素 C 和锌可能在短期感染中发挥一定作用。 除此之外,很难说我们有很多数据来支持这一点。

[00:23:26] 但我不认为有任何伤害,任何来自免疫系统方面的伤害。 许多维生素或矿物质,我认为具体问题可能是说,如果我试图引用取消引号来增强我的免疫系统,我会不会对我的免疫抑制剂造成有害影响?

[00:23:43] 而我,我认为那里可能没有任何伤害。

Chelsey 法官,博士: [00:23:47] 谢谢。 王医生早些时候提到了饮食,因为,嗯,我们的食物能为我们提供什么? 当然,维生素的来源很多。 显然,关于饮食和免疫疾病(包括 NMO)的作用存在大量问题。 因此,对于所有想要先开始的小组成员,是否有任何具体的建议或数据支持特定的饮食?

医学博士凯尔布莱克本: [00:24:13] 这是一个很好的问题。 所以我只能根据我所看到的来说话。 有时我会从一般的神经系统疾病和一般的大脑健康的角度来谈论这一点。 而且我不认为特定的饮食已经成为一件事。 作为一个特别受欢迎的人,我认为关于什么是健康饮食有一些普遍的主题。

[00:24:35] 我认为,其中很多是我们已经普遍了解的事情,即加工食品的减少将更多的水果和蔬菜推入饮食,增加纤维。 当然,对于可能有肠功能障碍的人来说,这是一个简单的建议。 纤维可以帮助定期排便。 确保您通过这种饮食保持健康的体重肯定有帮助。 越来越多的研究着眼于微生物组的作用,以及你所吃的食物在肠道细菌、微生物组中可能发挥的作用,以及它们如何影响免疫系统和自身免疫性疾病的可能性。

[00:25:15] 虽然我们都对这项工作感到非常兴奋,但目前还很难就该告诉人们什么内容做出任何明确的结论。 我不能告诉你吃药或不吃奶酪就可以修复你免疫系统的主要部分或你的自身免疫性疾病。 所以,对于那些好奇的人,从他们的饮食中去除一些东西并试图看看这是否对他们有任何好处,我们通常告诉他们以系统的方式去做,如果我们自己研究任何东西,保持所有其他的东西都是不变的,并试图消除一些东西。 如果那是碳水化合物,如果那是面筋,无论您选择做什么。 试一试,看看进展如何。 如果你觉得有明显的好处,你可以继续这样做。

[00:26:00] 但现在,我想总的来说,除了推荐心脏健康的饮食,我没有像你听到的地中海式饮食一样的东西,更多的鱼,更多的蔬菜和更多的水果,那些东西。 我认为我没有要避免的特定食物或我会强烈避免的特定食物组。

Chelsey 法官,博士: [00:26:19] 谢谢王医生作为临床医生,您还有什么要补充的吗?

医学博士 Cynthia Wang: [00:26:23] 不,我认为肯定有很多。 布莱克本博士提供的重要信息。 我告诉我的病人类似的事情。 而且我认为,你知道,也许又一次,其中很多都是个性化的,也许如果有人要,你知道,努力探索他们的饮食,然后尝试记录他们的饮食吃东西,看看是否有任何规律出现,你知道,如果乳制品或麸质或其他东西特别会导致更多的疲劳、疼痛或虚弱,那么对你来说,尽量避免这些食物并看看是否对你有帮助是很有意义的. 你知道,更少的加工食品,更多的植物性饮食似乎是,你知道,科学支持的那种。 但我认为让人们知道这一点真的很重要,你知道,我认为饮食是一件很难很快改变的事情。

[00:27:12] 所以我认为那些已经开始的人,你知道,对他们所吃的东西进行了非常快速的改变,他们可能会看到一些改善,但这是不可持续的。 所以我认为做一些你认为可以长期做的小改变是非常重要的。

Chelsey 法官,博士: [00:27:30] 太好了。 谢谢。 然后 Prakash 博士,您还有什么要补充的或其他观点吗?

Ruchika Prakash 博士: [00:27:36]当然可以。 我想我,我想说的是,美国国立卫生研究院正在调查,或者在营养科学领域投入大量资源。 所以在接下来的 10 年里,我相信我们将获得大量关于不同类型的饮食及其对各种慢性病的影响的数据。

[00:27:56] 截至目前,对不同饮食的研究非常有限,无论是地中海饮食、旧石器时代饮食还是生酮饮食,以及它如何影响自身免疫性疾病。 最有力的证据是地中海饮食可以改善心血管健康。 我认为这已被反复证明,但自身免疫性疾病的证据非常有限。 对不起,自身免疫性疾病的证据非常有限。

Chelsey 法官,博士: [00:28:26] 谢谢。 而且,我只有一个后续问题,因为我知道它在社交媒体或自身免疫社区内的不同群体中非常流行,那就是快速模仿饮食。 如果你们有什么想补充的?

医学博士 Cynthia Wang: [00:28:41] 是,是,像周期性禁食饮食?

Chelsey 法官,博士: [00:28:44] 是的,我认为对此有很多不同的看法。 无论是在一定的时间限制内进食,比如在 8 到 12 小时的窗口内进食,还是一周禁食两天,你知道,对此有很多不同的看法,但似乎就像它到处冒泡一样。

医学博士 Cynthia Wang: [00:28:59] 好的。 是的。 我不得不承认,我对文学不是很了解,所以我不能和它说话。 你知道,我认为我们对微生物组的了解可能是,你知道,你肠道中的细菌数量可能在免疫力中发挥作用,在你知道的神经化学物质中,你'重新接触。

[00:29:19] 所以。 我真的不能说任何细节,但是,是的,我很感激有很多研究,对这些领域有很多兴趣,希望你知道,在几年内我们能够提供一些更好的指导。

Chelsey 法官,博士: [00:29:34] 谢谢。 我会把它交给 GG。

GG deFiebre: [00:29:37]当然可以。 谢谢。 所以我们也收到了很多问题,特别是,你知道,医用大麻在各个州已经合法化,关于医用大麻是否可以帮助缓解疼痛或其他症状,例如痉挛,例如,在 NMOSD 患者中. 有没有这方面的研究? 任何特定的压力可能比其他压力更好? 那么使用 CBD 油或 CBD 乳液呢? 王医生。

医学博士 Cynthia Wang: [00:30:05] 是的,你知道,我在准备播客时对此进行了一些调查。 有一些研究,你知道,它们都是,它们相对较小,但至少有一些研究发现,至少他们在研究中使用的那些,你知道,这些研究可能是由运行研究表明,这些药物安全且耐受性良好,可能有助于缓解疼痛、痉挛和睡眠障碍。

[00:30:28] 这实际上是 MS,对不起,多发性硬化症数据。 我没有在 NMOSD 中找到任何具体内容。 是的,我再想一想,在我看来,在没有受到良好监管的营养保健品和 CBD 之类的东西中,这个问题可能会出现很多变化,你知道,实际上是什么,在那些物质中。 在我的儿科神经病学领域,CBD 已获得 FDA 批准用于某些癫痫症和那些可以涵盖的癫痫症。 但我认为它涉及到一个问题,它真的有效吗? 对所有人都有效吗? 然后,它是否会造成经济负担,如果,你知道,如果它,即使它有助于你维持它?

[00:31:12] 所以我认为这是提出的一些问题。 但据我所知,还没有专门研究过与 NMOSD 相关的问题。

GG deFiebre: [00:31:21] 太好了。 Blackburn 医生,还有其他意见或患者经验吗?

医学博士凯尔布莱克本: [00:31:27]当然可以。 所以我很乐意发表更多评论。 所以在那里,有人在研究大麻产品的作用。 然后,有各种各样的。 其中一些是喷雾剂。 其中一些实际上是吸入,吸入大麻。 看看含有 THC 和 CBD 的产品的作用,特别是在控制疼痛和痉挛方面,近年来的研究中有一些信号表明可能对疼痛、神经性疼痛有一些影响,但它们并没有太大或严格在 NMOSD 世界或一般的神经免疫学世界中,我会说。

[00:32:08] 有趣的是,当谈到痉挛时,他们也一直在专门研究它。 实际上有一种名为 Nabiximols 的疗法,这是一种基于大麻素的产品,已在英国批准用于治疗痉挛和多发性硬化症,并且实际上正在美国进行临床试验研究。

[00:32:29] 所以这是一种受管制的产品,专门用于治疗痉挛。 我怀疑随着时间的推移,我们将开始,我们将开始看到使用相同途径的其他特定疗法或其他潜在药物,探索它们在疼痛中的作用。 我们只需要看看研究表明了什么。

[00:32:49] 每当人们考虑使用大麻本身或含有 CBD 的产品或某种类型的含有 THC 的产品时,我总是提醒他们,只是一些事情。 其中之一是每当他们查看这些研究时,他们确实看到大约 10% 的人有一些不良事件。 其中一些实际上是我们的 NMOSD 患者经常经历的症状,主要的症状是一些主要的认知问题。

[00:33:17] 因此,他们的思维和记忆问题与思维、记忆和疲劳有关。 这两个都在名单上名列前茅。 因此,我认为在您开始使用此类产品时牢记这些很重要。 最后,我认为最好的办法就是让你的医生也知道你在做什么。

[00:33:36] 我认为任何医生都不会看不起正在寻找药物来缓解疼痛或痉挛的人。 但是让我们了解您在这些方面所做的工作非常有帮助。 我们当然也很重视听到您的经验。

Chelsey 法官,博士: [00:33:52] 谢谢。 我认为我们将从那个非常热门的话题转移到另一个热门话题。 我认为患者可能实际上有一些东西,或者也是一个很好的收获,那就是运动,低冲击运动,帮助 NMOSD 患者。 你知道,我看过许多与不同类型的锻炼相关的不同头条新闻和科学文章,包括低强度有氧运动、瑜伽、水疗。

[00:34:20] 也许我们将从一些可能支持这一点的研究开始。 那么 Prakash 博士,关于运动,你能告诉我们什么?

Ruchika Prakash 博士: [00:34:29]当然可以。 所以运动训练,我觉得它是其中一种干预措施,尤其是当你考虑补充干预措施时,它在各种临床条件下得到了最多的研究。

[00:34:43] 我认为在大多数情况下,有希望支持运动训练来影响许多不同的指标,症状指标。 因此,例如,我们所做的一些工作着眼于运动训练如何影响多发性硬化症患者的处理速度和工作记忆。

[00:35:04] 我们现在有一项由国家多发性硬化症协会资助的试验,我们正在研究简单、低强度体育锻炼的效果,以及它如何影响多发性硬化症患者的工作记忆硬化。 我们的初步结果表明,身体活动水平较高的人,因此身体活动包括您可以进行的所有活动。 所以这些,这可能是低强度运动,对吧? 或者不是运动,而是低强度的体育活动,这意味着你更多的是步行去一些地方,而不是开车,或者如果你开车,你把车停在离杂货店很远的地方,这样你采取更多的步骤,一直到中等强度的运动,让你的心率在中等强度范围内上升。 然后是您会在椭圆机或跑步机上进行的非常剧烈的强度锻炼。

[00:36:02] 所有这些,包括低强度锻炼,都已被证明有益于所谓的认知功能或大脑的思考能力。 我们也知道,不,我认为也有针对 MS 患者的工作,但运动训练也可以帮助减轻抑郁症状。

[00:36:22] 我知道 NMO 患者的精神障碍,尤其是抑郁和焦虑问题会增加。 因此,运动训练已被证明在该领域也有效。

Chelsey 法官,博士: [00:36:35] 谢谢你,普拉卡什博士。 真的很感激。 王医生,布莱克本医生,抱歉,您能提供任何临床观点或您在患者身上看到的任何建议或经验吗?

医学博士凯尔布莱克本: [00:36:48] 我绝对认为,在我们向患者推荐的所有干预措施中,锻炼可能是我们可以推荐的最简单的事情之一,因为我们知道它对您、您的心脏和,以及你的身体和整体,即使你必须像普拉卡什博士所说的那样进行重大修改。 即使是简单的锻炼措施也会对心脏和您的整体状况产生巨大影响,我相信这也会对您的整体健康产生全面影响。

[00:37:21] 当然,从大脑的整体健康来看,我认为很容易推荐,正如 Prakash 博士所说,较低的降低率有助于缓解抑郁症状,也可能对认知功能产生积极影响以及。 当然,对患者疲劳最有效的治疗方法之一也是渐进式锻炼计划的标志。

[00:37:46] 因此,我认为这是每个人都可以而且应该做的事情之一,可以改善他们的生活。

Chelsey 法官,博士: [00:37:54] 太好了。 谢谢。 我真的很感激。 在我们继续之前,王博士,还有什么要补充的吗?

医学博士 Cynthia Wang: [00:38:00] 不,我同意其他小组成员的看法。 我想,你知道,有时候锻炼似乎是一件难以抗拒的事情,你知道,特别是如果你要应对慢性疼痛和疲劳,而且你可能不够灵活,那么这似乎是一项非常艰巨的任务,但我认为也许只是与您的临床医生讨论,了解您能够做什么,并弄清楚在物理治疗师的指导下,您知道什么是可以实现的。 什么,什么是好的,你知道的,可实现的目标。

[00:38:34] 你如何设定目标来改善或增加你的锻炼持续时间或强度。 我认为这是一个很好的开始,也许,你知道我认为锻炼对不同的人来说可能有很多不同的东西,但最终,如果你能提高你的心率,就会出汗,它可以是,它可以是任何东西。 所以我想尝试创造性地思考吸引你的方式,你知道,给你带来快乐,无论是,你知道,将音乐引入你的日常锻炼,你知道,在你锻炼的时候做其他事情。 我认为你越能在你喜欢的其他事情上建立更多的东西并得到锻炼,那么这项活动就越好,而且越可持续。

Chelsey 法官,博士: [00:39:17] 非常感谢。

GG deFiebre: [00:39:18] 是的。 谢谢。 所以我们确实收到了有关灵气的问题。 有这个吗,这是对 NMOSD 患者有用的工具吗?有任何好处或风险吗?或者您的任何患者是否使用过这种特殊技术?

[00:39:32] 王医生,如果你想开始。

医学博士 Cynthia Wang: [00:39:35] 是的,我不得不查找它,因为我听说过它,但并不是很了解。 作为一种,你知道的,我不想成为一个破记录,其中许多事情都没有得到很好的研究。 但我认为这项技术和许多其他技术可能有趣的是,你知道,引入一些正念或一些冥想品质。

[00:39:53] 我知道这是 Prakash 博士的专业领域。 所以,是的,我再次思考,任何鼓励健康的东西,你知道的,健康和健康的感觉,增加的动力和快乐。 我认为这就是我们希望更严格地探索的这类事情。 但我认为她可能可以从她所做的一些重要研究中谈及更多。

GG deFiebre: [00:40:16] 是的,普拉卡什博士,如果你不介意谈谈正念和......

Ruchika Prakash 博士: [00:40:20]当然可以。 我很高兴谈论正念。 好吧,所以我认为正念冥想,我觉得自 1980 年代初以来西方文化就开始使用它,但直到最近十年左右,它才真正在科学界获得重视。 现在我们正在进行非常系统的研究,我们正在研究正念训练对不同健康指标的影响。 而且,你知道,我应该提到的一件事,尤其是因为我碰巧主要是一名研究人员,是当我们考虑互补方法时,事实上,当我们考虑一般有效的方法时,我们想确保有确凿的证据,这就是我们很多人在查看基于补充疗法和 NMO 的文献时所经历的,即当 NMO 患者出现时,对 NMO 患者进行的研究很少互补的方法。 但总的来说,对补充疗法的研究也非常有限。 当研究完成后,它并不像您希望能够告诉我们的患者的那样强大,是的,您知道吗,这就是您应该做的,以改善您的生活质量。

[00:41:37] 但好消息是,我们正在系统地研究一些正在进行的试验,正念训练能否帮助减轻疲劳,正念训练能否帮助减轻疼痛,正念训练能否提高整体生活质量? 而这些试验,我认为这些试验的重要元素是将它们与所谓的主动控制组进行比较。

[00:42:01] 对吗? 当我们进行随机对照试验时,我们基本上是抛硬币并将参与者随机分配到所谓的活跃组,通常是进行正念训练的人,或控制组。 过去所做的大部分研究都会将正念训练与基本上什么都不做的一组进行比较。

[00:42:21] 猜猜哪一组变得更好了? 做某事的小组。 但现在我们想说的是,我们希望两个小组都做点什么。 如果正念在您与其他患有 NMO 的患者互动的小组环境中相遇,那么对照组也应该这样做,因为我们知道社会支持在生活质量中起着如此重要的作用。

[00:42:42] 因此,这些试验正在进行中。 我们最近完成了一项研究,将其与主动控制条件进行比较。 这是一项针对 MS 患者的试点研究,我们进行了四个星期的正念训练,对吗? 我们每周只有大约一个半小时的时间会见客户。 然后每天 30 分钟,他们被邀请进行正念练习。

[00:43:05] 我们发现,与进行认知训练的那组相比,进行正念训练的那组真正得到了改善,这表明所谓的情绪失调有所减少。 这是一个跨诊断因素,是抑郁症和焦虑症等精神病理学疾病的基础。

[00:43:25] 因此,正念训练在减少抑郁、焦虑和疲劳水平方面有很多有希望的支持。 华盛顿大学的 ED 唐一直在这方面做着非凡的工作。 然后有很多强有力的证据表明正念训练有助于减轻慢性疼痛。

Chelsey 法官,博士: [00:43:44] 谢谢。 非常感谢,普拉卡什博士。 就像很多积极的信息一样,我认为我们真的可以利用所有信息,即使是我们这些没有 NMO 的人。 你提到了社会支持的重要性,我想看看你是否可以详细说明社会支持和社会联系的重要性。

[00:44:03] 然后对于那些不是积极冥想者的人,你能详细说明正念吗? 就像那看起来像什么? 这是否意味着您静静地坐在椅子上,或者是瑜伽,或者那看起来像什么?

Ruchika Prakash 博士: [00:44:19]当然可以。 所以我先回答第二个问题,然后再回到你的第一个问题。

[00:44:26] 所以,你知道,正念,它是一种难以捉摸的结构。 我一直在这个领域工作,并且我是正念的积极实践者,并且在过去的 12 年里一直这样做。 我感觉每一年都在剥落,一层为我剥落。 但实际上,当你思考正念的定义时,它就是培养当下的意识。

[00:44:51] 因此,现在正在参加此播客的所有人都花时间并打算收听此播客。 但是我们的思想会以各种不同的方式分心。 正确的? 我们正在考虑晚餐,或者我们正在考虑我们早上早些时候的争论,这让我们远离了当下。

[00:45:11] 正念就是有意识地专注于当下,并以所谓的非评判和接受的方式这样做。 正确的。 我为患有慢性疼痛的客户做了很多工作,当我,当我们谈论体验当下的意识和体验当下正在发生的事情时,它并不总是最令人愉快的。

[00:45:35] 而且他们经常发现自己不接受它,或者以非常严厉的方式判断它。 因此,我们倾向于围绕正念使用的框架实际上是关于以接受和非判断的态度这样做的。 现在这是一项需要培养的技能。 我总是用运动做类比,因为那是一篇文献,或者那是我在运动训练方面也做过很多研究的研究。

[00:46:00] 所以,如果你想去健身,你不会只去健身房一次,一生一次,然后说,“你知道我在余下的时间里适合什么生活。” 所以我称之为生活方式方法,它实际上是关于每天培养它。 因此,我们在为期 XNUMX 周的干预或 XNUMX 周干预的背景下教授正念,我们围绕正念训练进行了大量的教学。

[00:46:27] 但随后也为我们的参与者和我们的客户提供积极的冥想练习,他们被邀请每天参与。 而且不一定要一个小时,因为很多人认为这是一个很大的障碍,因为我怎么才能找到一个小时来进行这些减压练习呢?

[00:46:45] 即使 15 分钟也足够了。 事实上,当去年 COVID 来袭时,我制作了过去 10 年我们在实验室开发的很多材料,我们在 YouTube 频道上公开了它们。 因此,任何人都可以免费使用它们进行正念练习。 甚至,你知道,有很多关于定义正念或这些接受和不判断的态度基础的视频,所以如果有人感兴趣,我很乐意把它放在聊天按钮中。

Chelsey 法官,博士: [00:47:18] 非常感谢,Prakash 博士,我们将不胜感激。

Ruchika Prakash 博士: [00:47:21]当然可以。

Chelsey 法官,博士: [00:47:23] 继续前进,当然,重点仍然放在辅助疗法上,我们真的,你知道,在整个 NMOSD 病程中强调辅助疗法的问题。 但是你们两位临床医生,Blackburn 博士,Wang 博士,您对急性复发期间的补充疗法有什么想法吗?

医学博士 Cynthia Wang: [00:47:43] 是的,我正在考虑如何回答这个问题。 是的。 我想有时我们在脊髓炎患者中做过的一件事是功能性电刺激,我认为这实际上有很多证据,但我认为有时并没有像它那样广泛使用,因为它可能是.

[00:47:59] 所以我认为这可能会有所帮助,在某些情况下,你知道,我们正试图促进重新连接可能因炎症而受损的通路。 但是,是的,我认为在急性期,有很多事情正在发生。 你知道,有很多事情已经得到很好的研究和证明,你知道,有时当我们试图看病人时,他们正在,他们正在接受,他们已经接受了物理治疗,职业治疗治疗,言语治疗。 你知道,他们正在进行多项研究。 所以我认为有时候很难融入比那些东西更多的东西。 但我认为这是一个很好的问题,可能值得人们更多地思考这个问题。

[00:48:38] 是的,我不知道。 布莱克本博士,你能,你能想到在那些情况下使用过的任何东西吗?

医学博士凯尔布莱克本: [00:48:44] 你,你知道的,我正在努力思考我们今天讨论的任何关于急性治疗的疗法。 当然,我们会让人们在急性复发期间经常接受积极的治疗。

[00:48:59] 但是我,每当涉及到这些东西时,我对它们的研究就没有那么严格了。 我认为我们倾向于依赖我们多年来一直使用的传统西方方法。 在治疗急性复发和预防复发方面,我们已经能够证明这些是有效的。

Chelsey 法官,博士: [00:49:20] 谢谢。 然后跟进王博士,当你谈到功能性电刺激时,我希望我没听错。 你会说那种类型的补充疗法适用于医院的复发患者吗? 或者一旦他们出院,或两者兼而有之?

医学博士 Cynthia Wang: [00:49:38] 是的。 我认为这是在急性住院期间在实践上或逻辑上难以做到的事情。 但在我们的儿童医院,我与我们的物理医学康复医生密切合作,你知道,通常当患者完成类固醇或血浆置换以治疗 NMSOD 急性加重时,我们正在考虑下一步,即让他们进入急性康复医院或中心继续恢复过程。 所以有时我认为可以,讨论它,它确实因地域和医疗中心而异。 但是我,我肯定知道,你知道,我们是我们康复医院功能性电刺激的大力支持者。

[00:50:20] 是的,我认为这仍然是一种住院环境,在那里,经常使用这些技术。

Chelsey 法官,博士: [00:50:28] 非常感谢。 我会转回 GG。

GG deFiebre: [00:50:31] 太好了。 谢谢。 还有没有其他我们没有讨论过的补充疗法,你知道,你会推荐,或者,你知道,目前正在研究的,将来可能会出现吗?

[00:50:43] 我想从普拉卡什博士开始。

Ruchika Prakash 博士: [00:50:47] 所以,我不认为这是一种补充疗法,但我认为这是一个与身体健康和提高生活质量明确相关的因素。 这又回到了 Chelsey 的问题,即关于社会支持和联系的问题。

[00:51:05] 我想谈谈,只是简单地提一下,如果你们都没有听说过所谓的蓝色区域,那么我建议您使用谷歌搜索,您会发现一些非常有趣的信息。 但国家地理频道正是这个想法,这是他们在大约十年前完成的一项研究,他们在全世界确定了七个蓝色区域。

[00:51:29] 这些地区,或者这些地区,百岁老人的比例最高,人数最多,基本上是百岁以上的人。 他们试图确定这些社区的哪些特征可以预测如此高的预期寿命。 其中一件事,他们发现有几个因素包括身体活动,你知道,地中海饮食的某些方面。

[00:51:56] 但是他们在这些社区中一致发现的一件事是社会联系和我们可以做到的社会社区,为此,这些社区有一些,并且有这个,日本有一个叫做冲绳岛的岛屿岛。 在那里,人们有友谊。 人们在四岁左右的时候就和其他人在一起了。

[00:52:19] 然后他们活到 104 岁、105 岁。所以他们和那个社区、那群人在一起大约一百年左右,这只是一部美丽的纪录片,我认为真正确立了重要性的社会联系。 然后根据这些和轶事证据,即使在研究中,尤其是对动物的研究表明,社会联系,当动物与其他动物在一起或被关在笼子里时,在大脑健康方面往往做得更好,而不是被单独留下的动物。 所以我总是有一个很大的插件,尤其是在大流行的这些时期,我们发现自己在孤岛中,独自在家,更加努力地联系我们的家人和朋友,并确保我们仍然能找到一种保持社交联系的方式,即使是通过参加这些播客和拥有这些虚拟社区也是如此。 我就到此为止吧。

GG deFiebre: [00:53:16] 太好了。 谢谢。 那是,那太好了。 然后是 Blackburn 医生和 Wang 医生,从临床角度来看,您有什么要补充的吗? 我们还没有真正谈论过的任何一种疗法,你已经和你的病人谈过了吗?

医学博士凯尔布莱克本: [00:53:28] 是的。 当我看到那个问题时,我想到了一个。 某些物理治疗师会使用一种称为干针的技术,它实际上可以有效缓解某些人的疼痛。 所以,如果你愿意的话,它是由一名传统的医生,一名物理治疗师完成的,但这种技术在某些方面可能类似于针灸,但可以帮助人们减轻疼痛。

GG deFiebre: [00:53:57] 太好了。 谢谢。 王医生,有什么要补充的吗?

医学博士 Cynthia Wang: [00:53:59] 是的。 是的,我很高兴所涵盖的主题包括正念和社交联系。 我想,你知道,有些人,当他们说他们没有时间开始这些更密集的方法时,我认为即使只是练习呼吸,有意识地调整你的呼吸也会非常有效.

[00:54:20] 我认为我们的一位社会工作者 Katherine Chapman 在之前的播客中介绍过一种叫做横膈膜呼吸的练习。 而我,我想你知道,即使你能做到这一点,你深吸一口气,你知道,只是有点,你知道,摆脱任何情况下的一些压力和焦虑,可以一种临时的良好做法,可以融入您的日常生活。

[00:54:43]然后关于社会联系,我认为我们医学界的许多人已经发现,在某些方面,它实际上消除了我们所拥有的一些障碍或感知到的障碍,你知道的, 与来自全国不同地区或世界各地的人开会或参加各种会议。

[00:55:01] 我认为你们可能可以与 SRNA 中的一些项目交谈,这些项目提供了一个平台,让可能有相同条件的人联系起来能够相互联系,彼此更多。 我认为,作为一个你认识的稀有社区的一部分,自然而然地,你知道,一种渴望,去了解那些经历过你自己经历的人。

[00:55:22] 所以我认为这些类型的编程可用是很好的,我会鼓励人们真正研究这些东西。

GG deFiebre: [00:55:29] 太好了。 谢谢。

Chelsey 法官,博士: [00:55:32] 我只是想问另一个问题。 因此,在所有这一切之后,对于临床医生,您是否曾建议或支持选择一种或选择这些补充疗法来代替或停止长期或免疫抑制疗法?

医学博士 Cynthia Wang: [00:55:51] 我想我的回答是否定的,尤其是当涉及到水通道蛋白阳性 NMOSD 时。 我认为所有数据都支持这是一种非常具有攻击性的疾病,复发可能极其有害,会导致很多身体和视力残疾。

[00:56:08] 所以是的,这对我来说很难拒绝。 但是你知道,我再次认为每个人的情况都可能不同。 我认为其中一个问题是血清阴性 NMOSD,我认为这是一个我们还不够了解的领域,如果这实际上可能是一种不同的情况,例如抗 MOG 疾病,那么可能没有那么重要的作用你知道,从一开始就进行免疫抑制。 所以,是的,我认为这取决于诊断,但当它是与水通道蛋白 4 相关的 NMOSD 时,我几乎建议我的患者,无论这些治疗的感知风险如何,接受它们比冒,另一个,或复发。

医学博士凯尔布莱克本: [00:56:48] 我同意。 我认为很难将已被证明有益的东西推荐给大多数人,尤其是对于像水通道蛋白 4 阳性 NMOSD o 这样具有破坏性的疾病。 在我认为一些补充疗法可以替代传统药理学的地方,药理学疗法可能在,在,当然在疼痛,抑郁症状和疲劳中。

[00:57:16] 我认为对于这些症状来说,协同或单独完成这些工作具有巨大的作用。 但我认为为了控制疾病活动本身,我认为我总是推荐某种免疫调节药物。

GG deFiebre: [00:57:35] 非常感谢。 然后,你知道,我们的时间到了,所以我只是想打开它,看看你有没有最后的想法。 Prakash 博士,我们将从您开始。

Ruchika Prakash 博士: [00:57:43] 不,我认为我们已经涵盖了相当全面的互补方法领域。 我认为,当我在为这个播客查找研究时,显然似乎有更多关于 NMO 患者所需的补充疗法和方法的研究,尤其是当我们将人视为一个综合整体并解决不只是症状,但改善了整体生活质量。 所以我最后要指出的是,我们需要在这个领域进行更多研究。

[00:58:11] 谢谢你邀请我。

GG deFiebre: [00:58:13] 谢谢。 感谢您加入我们。 王医生,您有什么要补充的吗?

医学博士 Cynthia Wang: [00:58:18] 不,我想,是的。 我想我们所有人都提供了我认为独特的观点。 是的,这个领域并没有那么多知名度。 我认为这对于有条件与您自己和他们的医疗提供者等组织合作的个人来说非常重要,这样我们就可以开始考虑,您知道,哪里,哪里有需求,未满足患者人群。 然后希望这将导致对患有这种情况的人的重要问题进行更多研究。

GG deFiebre: [00:58:48] 非常感谢。 还有布莱克本博士。

医学博士凯尔布莱克本: [00:58:51] 好吧,我认为我们已经涵盖了很多基础知识。 但是,但是为了强调我之前所说的,任何时候,我认为辅助疗法在适当使用时很可能会发挥很好的作用。 我认为与你的医生谈论他们并确保每个人都在循环中总是很棒,但我认为你最终会变得更快乐和更安全。

[00:59:13] 感谢你们今天邀请我。

GG deFiebre: [00:59:16] 太好了。 非常感谢大家。 感谢切尔西与我共同主持。 我们非常感谢您今天抽出时间来讨论如此重要的话题。 非常感谢大家。

医学博士 Cynthia Wang: [00:59:26] 谢谢。

Chelsey 法官,博士: [00:59:28] 谢谢大家。

医学博士凯尔布莱克本: [00:59:30] 谢谢你们。 这是我的荣幸。

Ruchika Prakash 博士: [00:59:32] 谢谢。

收听并订阅
播客

下载MP3

下载成绩单