[00:00:00] 简介：NMOSD 的基础知识是一个教育播客系列，旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍或 NMOSD 的知识，NMOSD 是一种罕见的复发性自身免疫性疾病，优先引起视神经和脊髓炎症。

[00:00:22] NMOSD 播客系列的 ABC 由 SRNA、Siegel 罕见神经免疫协会主办，并与 NMO 的 Sumaira 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作。 该教育系列是通过 Horizo​​n Therapeutics 的患者教育补助金实现的。

[00:00:58] GG deFiebre： 大家好，欢迎收看 MMOSD 播客系列的基础知识。 今天的播客标题为“美国的保险和医疗服务”。 NMOSD 的基础知识是一个教育播客系列，旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍的知识。 我叫 GG deFiebre，来自 Siegel Rare 神经免疫协会。

[00:01:18] 该播客系列由 Siegel 罕见神经免疫协会主办，与 NMO 的 Sumaira 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作。 该播客正在录制中，将在 SRA 网站上提供并可供下载。 NMOSD 的基础知识是通过 Horizo​​n Therapeutics 的患者教育补助金实现的。

[00:01:42] Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:02:02] 对于今天的播客，我们很高兴 Marissa Shackleton 加入。 玛丽莎是马萨诸塞州韦尔斯利艾略特刘易斯中心的执行主任。 欢迎并感谢您今天加入我们，Marissa。 你介意自我介绍一下吗？

[00:02:16] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 嗨，下午好，谢谢你邀请我。 正如你提到的，我是艾略特刘易斯中心的执行董事。 Elliot Lewis 中心是位于马萨诸塞州韦尔斯利波士顿郊外的 NMO 和多发性硬化症患者的综合护理中心。 我与我们的医生 Joshua Katz 博士、Andrew Bouley 博士和 Ellen Lathi 博士以及我们的护士、社会工作者、研究团队和现场输液中心密切合作。

[00:02:44] 在过去的 10 年里，我一直在 ELC 工作。 我直接与患有 NMO 和多发性硬化症的患者打交道，我活跃于国家多发性硬化症协会、国家输液中心协会，并且我是关于准入、报销、输液中心和实践管理的全国演讲者。 我还在 The Sumaira Foundation for NMO 和 Infusion Access Foundation 的董事会任职。

[00:03:08] 我对患者护理、获得治疗和负担得起的治疗充满热情。 我的目标是教育患者和从业者，以确保患者能够以负担得起的成本获得针对其疾病的最佳药物，这使我们进入了今天的主题。 今天我们将讨论健康保险以及如何获得治疗。

[00:03:29] GG deFiebre： 太感谢了。 我们很高兴能邀请到您来参加这场非常重要的讨论，而且我认为这是一场非常复杂的讨论。 你知道，保险系统非常复杂，而且，你知道，它……尤其是在这个开放注册的时期，当人们可能会选择保险计划时，你知道，我认为进行这种讨论真的很棒。 那么，首先，您能告诉我们有哪些不同类型的保险吗？ 因此，例如，私人保险计划或医疗保险或医疗补助计划。

[00:03:59] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 当然。 因此，无论是商业计划还是政府计划，如 Medicare 或 Medicaid，这实际上是保险的三个方面。 因此，我们可以稍微详细地介绍一下。 保险可以通过政府提供，例如 Medicare。 因此，Medicare 是一项联邦计划，适用于 65 岁或以上的人或残障人士，这些人至少接受了 SSDI 两年。 Medicare A 支付某些医疗保健费用。 Medicare 通常涵盖 80% 的服务。 如果患者只有 Medicare，他们将承担 20% 的医疗费用。

[00:04:37] 通常，患者有 Medicare 和补充保险或第二个计划，该计划涵盖 Medicare 未涵盖的 20%。 医疗保险有不同的部分。 A 部分和 B 部分是标准的，涵盖医院、医生就诊、门诊护理、家庭保健和耐用医疗设备。 D 部分是药物承保范围，承保处方药的费用，这是对传统承保范围的补充。

[00:05:03] 因此，如果您有 Medicare A 和 B 部分，您可能没有 D 部分，但您可以选择将其添加到您的承保范围内。 还有 Medicare 优势计划，它捆绑了 Medicare 的所有部分，以获得更大的覆盖范围。 超越 Medicare 的是 Medicaid，这是另一个由联邦政府资助的计划，在州一级运行，以帮助低收入家庭或个人支付长期医疗费用。

[00:05:31] 申请流程和资格因州而异。 所以，这是对政府计划 Medicare 和 Medicaid 的快速概述。 你提到的私人保险，比如商业保险，可能是由雇主提供的，也可能是在市场上购买的。 对于市场计划，如果您有生活变化事件或在开放注册期间，您可以注册。 正如你提到的，现在是开放注册。 从1月15日到XNUMX月XNUMX日。 您可以访问 healthcare.gov 了解有关公开注册的更多信息。

[00:06:10] GG deFiebre： 伟大的。 太感谢了。 因此，我知道您也提到了医疗补助以及各州之间的差异。 我们有时会遇到的一个问题是关于那些可能拥有更多资产的人……使他们有资格获得医疗补助。 因此，有时可以使用称为集合信托或特殊需求信托或补充需求信托的东西，你知道，在个案基础上允许人们通过这些信托获得长期护理，即使他们拥有更多资产或超过 Medicaid 的收入限额。

[00:06:42] 因此，我当然也鼓励人们多看看，如果他们没有资格获得医疗补助，但仍然有兴趣获得医疗补助，请了解有关这些信托的更多信息。 所以，你知道，你提到人们可以拥有 Medicare 或 Medicaid 或商业保险。 如果某人同时拥有所有这三种情况（可能发生）或其中两种，会发生什么情况？ 但是你知道吗，它是如何工作的？

[00:07:06] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 是的，所以有两个是很常见的。 拥有三个不太常见，但肯定仍然会发生。 在大多数情况下，商业保险首先支付，其次是 Medicare，然后是 Medicaid。 当您拥有多个保险计划时，重要的是他们彼此了解。 这称为协调利益。 如果福利不协调，保险可能会拒绝索赔，说明您的其他保单负责。

[00:07:34] 因此，例如，如果您有两个商业计划，他们需要相互了解，以便协调谁先付款，政府计划也是如此。 重要的是，他们都参与进来。我现在发现，保险公司要求患者每年联系保险公司以协调福利的情况更为普遍。

[00:07:58] GG deFiebre： 伟大的。 谢谢。 是的。 所以，我的后续问题只是，你知道，这是被保险人负责联系保险并确保他们彼此了解的人吗？

[00:08:11] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 是的，被保险人对此负责。 作为一家私人诊所，我们偶尔会看到它出现在我们的账单中，我们会联系患者并尝试解释协调福利的过程。 事实上，在过去的几个月里，我看到它的频率比过去几年要高得多，以至于保险公司在支付你的索赔之前需要确认福利协调。

[00:08:34] 因此，患者可能会收到邮件通知或保险公司或您的一位医生的通知，告知您需要协调福利。

[00:08:45] GG deFiebre： 好的。 伟大的。 谢谢。 那么，我们应该了解哪些术语才能理解保险？ 所以，我知道有很多术语被抛在脑后，要知道每个术语的含义可能有点困难，尤其是当你试图选择一个计划时。 那么，您介意只谈论人们在试图了解保险时可能遇到的那些不同术语吗？

[00:09:04] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 当然，保险公司使用的术语看起来真的像是另一种语言。 对于像我这样每天与保险公司打交道的人来说，这可能会让人感到困惑。 所以，我只能想象对于那些没有每天与保险公司打交道的患者来说，这会更加令人困惑。

[00:09:21] 因此，我们将介绍一些最常见的术语。 好处是我已经提到过几次的好处。 因此，您的福利是您的健康保险计划涵盖的医疗保健项目或服务。 如果您正在寻求一种新的药物或一种新的治疗方法，您会想知道，您当前的保险计划中的福利是否涵盖该药物或治疗方法？

[00:09:47] 我们经常谈论的其他事情是自付费用。 因此，自付费用是指您需要与保险一起支付或在他们支付他们的部分之前支付的美元。 因此，这些自付费用条款之一是可扣除的，即您在健康保险公司支付之前为医疗保健服务支付的金额。 免赔额取决于您的受益期。

[00:10:11] 它们通常每年重置一次，并不总是与日历年重合，但大多数情况下它们会这样做。 另一种自付费用，即您要支付的费用，是共付额。 您可能是……在所有保险条款中，共付额可能是您最熟悉的条款。 共付额是您在接受服务时支付给医疗保健提供者的金额。

[00:10:33] 我们谈论网络状态的其他项目，无论您是在网络中还是在网络外。 您的保险网络通常取决于选择您的初级保健提供者。 您的保险可能要求您留在网络中，这意味着要看与您的初级保健医生属于同一医院系统的专家。

[00:10:53] 一些保险公司允许网络外就诊，但费用可能更高。 其他保险公司也是开放网络，因此您可以在任何网络中查看任何提供商。 重要的是要了解您的初级保健提供者所在的网络以及您的专家所在的网络，以及您的健康计划是否可以接受，或者如果他们在不同的网络中，您是否会承担更大的费用。 这些是您在选择保险计划时需要了解的重要因素。

[00:11:22] 如果您是从您的雇主那里购买保险并且有计划选项，那么仔细查看免赔额很重要，即您在保险公司开始支付之前的自付费用。 如果您定期进行核磁共振检查或接受慢性病治疗，您通常可以假设您每年将支付全部免赔额。

[00:11:44] 考虑到这一点，如果这意味着较低的免赔额，是否值得每月为一项昂贵的计划支付更多费用？ 它正在对年底的成本进行大量计算。 您是否希望每个月少付一些钱，但在进行 MRI 或治疗费用时有更高的免赔额？ 或者您会选择较低或无免赔额的计划来每月支付更多费用吗？

[00:12:09] 这真的取决于你在那一年最终要花多少钱。 如果您从 healthcare.gov 网站的连接器购买健康保险，您可以访问该网站以查看您的选择以及您是否有资格获得任何补贴。 如果您需要帮助，您可以致电或安排与申请顾问的面谈。

[00:12:31] 我真的发现患者没有充分利用这些咨询师并打电话给他们，与他们预约。 让他们了解您的选择。 如果您有 Medicare 或 Medicaid，也有适合您的辅导员选项。 您可以考虑与 SHINE 顾问交谈——代表满足每个人的健康保险需求。

[00:12:52] 这些是专注于政府保险的保险顾问。 他们可以帮助您探索 Medicare 或 Medicaid 计划。 他们可以审查您现有的承保范围，提供福利比较，协助申请、注册和上诉，并审查经济援助的资格。 我知道有很多您可能不熟悉的保险条款。 幸运的是，这已经被录音了，你可以回去听更多的细节，最后我们会回答一些问题。

[00:13:22] GG deFiebre： 伟大的。 非常感谢您对所有这些术语的概述。 那么，如果有人买不起他们需要的药物或他们的医生开的药，会发生什么？

[00:13:34] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 是的。 所以，这是我们经常与患者打交道的事情。 负担能力是获得治疗的关键。 因此，与 NMO 具体相关的是，FDA 批准了三种用于 NMO 的药物，它们被认为是生物制剂。 这些药物被认为更复杂并且通常更昂贵。

[00:13:55] 他们通常需要保险公司的事先授权才能获得批准和管理。 这意味着保险公司决定他们是否会承保药物。 您的提供者办公室会提交有关您为何需要药物的文件，可能是您之前尝试过的药物，以及您的诊断确认。

[00:14:16] 保险公司可以立即批准，或者他们可以要求提供额外的病史，或者他们可以拒绝承保。 在拒绝承保的情况下，仍有选择。 这些治疗决定是在医生和患者之间做出的，而不是在保险公司之间做出的，这一点非常重要。

[00:14:35] 因此，我希望患者了解，如果保险被拒绝，还有其他选择，如果药物负担不起，则有经济援助选择。 因此，如果患者和提供者都同意治疗，则双方都需要成为倡导者才能获得保险批准。 您的提供者可以通过上诉程序提交额外的医疗记录和文件以支持治疗选择。 许多制造商将通过提供医疗必要性信件来协助提供者。

[00:15:06] 他们还可以向患者提供信件，以帮助完成上诉和批准程序。 当我与患者交谈时，我建议他们成为自己最好的倡导者，直接与保险公司联系以倡导治疗批准。 保险公司最不想要的就是为他们的被保险人支付更多的钱。 让他们了解与不治疗相比，药物治疗会降低长期成本，这很有帮助。

[00:15:34] GG deFiebre： 好的谢谢。 因此，您提到了一个上诉程序，有人可以通过该程序尝试获得保险。 那么，如果保险公司在上诉后仍然拒绝承保，会发生什么情况？

[00:15:48] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 当然。 不幸的是，这确实发生了。 作为最后一次承保尝试，您的医生通常可以选择与保险公司的医生交谈。 这就是保险公司所说的点对点。 如果不成功，您可以通过制造商获得免费药物。 对于被认为没有保险、保险不足和没有保险的患者，有免费药物计划。

[00:16:15] GG deFiebre： 谢谢。 因此，您还提到了一封医疗必要性信函，这是获得保险或上诉流程的一部分。 那么，究竟什么是医疗必要信函？

[00:16:28] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 当然。 我知道我们正在使用很多保险公司真正使用和专门使用的术语。 医疗必要性信是由您的提供者办公室编写的确认请求是必需的文件。 这通常包括确认诊断和请求治疗或设备的理由。 新药或耐用医疗设备（例如轮椅）可能需要医疗必要证明。

[00:16:56] GG deFiebre： 伟大的。 然后，关于向保险公司提出上诉或拒绝，某人有哪些权利？

[00:17:03] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 患者有权对保险公司的决定提出上诉。 在大多数拒绝信中，都包括了患者的权利，以及向公民提出上诉的步骤。

[00:17:13] GG deFiebre： 好的，太好了。 然后，如果一种药物最终获得批准但价格太贵，会发生什么？

[00:17:23] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 正确的。 因此，它可能包含在保险范围内，但直到您的免赔额或自付费用达到为止，这可能是几千美元。 有许多可用的财务援助计划。 像我们之前谈到的购买了计划而非政府计划的商业保险患者有资格参加共付额计划。 从名称上看，共付额计划有点令人困惑，因为它们不仅涵盖您看医生的 25 美元共付额，而且还可以显着降低您的药物费用。 他们可以支付数千美元。 这些项目通常没有收入要求。

[00:18:03] 关于 NMO，FDA 批准的三种药物——Soliris、Uplizna 和 Enspryng——每一种都有针对符合条件的患者的制造商共付额计划。 NMO 倡导组织可以提供有关这些计划的资源，包括有关已批准疗法的信息，以及共付额计划的链接和有关资格的详细信息。 如果您因为政府保险或其他原因而没有资格参加共付额计划，可以使用患者援助基金会来帮助支付药物费用。 这些可能对援助资金有收入要求，因此请联系您的提供者或您的药物制造商以获取经济援助选项。

[00:18:46] 许多援助基金会以前没有向 NMO 患者提供资金。 就在最近，援助基金等基金会向 NMO 患者开放了资金。 像本次演讲这样的教育和宣传平台有助于引起人们对 NMO 和所有慢性病患者需要更多经济援助的关注。

[00:19:09] GG deFiebre： 谢谢。 然后，我们讨论了很多关于保险的问题，你知道，有吸引力的保险以及用于理解保险运作方式的术语。 但是，如果有人没有保险或没有保险怎么办？

[00:19:23] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 当然。 因此，没有保险或被认为没有保险的人通常有资格享受免费药物计划。 他们需要满足药物的处方标准，并且可能需要进行经济援助筛选才能获得资格。 同样，请联系您的提供者或药物制造商公司，看看您是否有资格作为未投保的患者获得免费药物。 仅仅因为某人没有保险并不意味着他们不应该获得治疗。

[00:19:51] 这是我们在 COVID 中特别看到的事情，当患者可能失去工作或失去保险时，他们会担心他们将无法再获得药物治疗。 因此，让患者和提供者知道这些计划是为没有保险的患者而设的，这一点非常重要。 仅仅因为您没有保险并不意味着您不应该接受治疗。

[00:20:13] GG deFiebre： 伟大的。 谢谢。 因此，我们有时也会听到保险不足这个词。 因此，存在未投保和投保不足的情况。 那么，保险不足是什么意思？

[00:20:24] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 因此，under-insured 意味着保险范围不足，仅覆盖部分。 你知道，我们之前谈到了医疗保险患者，他们的覆盖率仅为 80%。 如果这些 Medicare 患者没有补充保险，则他们被视为保险不足。 他们 20% 的费用不在保险范围内。 因此，这表明了拥有 Medicare 补充保险的重要性。 但如果患者保险不足，他们可能有资格获得免费药物计划，就像没有保险的患者一样。

[00:20:57] GG deFiebre： 谢谢。 我知道我们，我们已经就保险和获得护理的所有这些不同方面进行了很多讨论。 但是是否有任何其他项目需要考虑？

[00:21:07] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 对于财务选项，还有一些其他项目需要考虑。 一些患者通过个人筹款获得了成功。 由于我们已经讨论过的选项，比如共同支付计划和第三方援助计划以及免费药物计划，我认为这对于药物费用并不常见。 我亲眼见过为保险或财务计划未涵盖的项目筹款，例如耐用医疗设备或服务犬。

[00:21:38] 我认为，在这里，当涉及到财务挑战时，底线是寻求资源。 有药物计划、第三方援助计划和拥有资源的宣传组织。 如果您确实有自付费用，通常有付款计划选项，并且有权询问援助选项。

[00:21:58] GG deFiebre： 伟大的。 谢谢。 只是一个问题，我认识你，你简要地提到了一些问题，例如，如果有人失去了工作，然后失去了他们的保险。 但是您是否看到 COVID 影响保险或获得护理的任何其他方式？

[00:22:14] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 当然。 当然，改变了我们做很多事情的方式，尤其是在健康保险方面。 所以，我提到了患者失去保险的挑战。 此外，您知道，远程医疗服务的额外好处是保险承保，现在由保险公司承保。 此外，健康保险可能涵盖一些 COVID 治疗。 它被完全覆盖。 现在看来，要看是什么保险，什么情况了。

[00:22:48] GG deFiebre： 好的，太好了。 谢谢。 然后，在我们进入这个开放注册时期或潜在资源时，如果人们想要有关保险获取的更多信息，有什么最后的想法或任何其他人应该考虑的事情吗？

[00:23:03] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 是的，患者真的应该花时间了解他们的保险计划。 有点像我们谈到的那些术语。 你有什么好处？ 什么是您的自付费用，您的免赔额是多少？ 你有机会改变计划吗？ 现在这是一个明智的决定吗？ 您的药物是否在承保范围内？ 您是否为药物、治疗和就诊支付了自付费用？ 是否有您有资格参加的共付额计划或经济援助计划？ 我发现患者不知道他们有资格获得援助，或者患者认为他们必须有经济能力……他们必须证明自己有困难才能获得这些服务，这很常见。

[00:23:47] 在许多情况下，情况并非如此。 患者应该真正调查他们的选择，并利用它们。 他们在那里等你。 请使用它们，请询问您的供应商。 请联系您的药物制造商或倡导团体。 他们可以引导您朝着正确的方向前进。

[00:24:08] GG deFiebre： 伟大的。 好吧，非常感谢你。 我们非常感谢您的时间和专业知识。 你知道，正如你所说，这可能非常复杂和困难，即使你知道系统是如何工作的。 因此，我们非常感谢您今天抽出时间来解释这些重要术语，尤其是在保险方面这个非常关键的时刻。 所以，非常感谢你。

[00:24:28] 玛丽莎沙克尔顿，MS： 谢谢。 我感谢你拥有我。 我希望患者和与会者正在学习新的东西。

[00:24:34] GG deFiebre： 我确定他们是。 谢谢。