[00:00:02] 简介： “NMOSD 基础知识”是一个教育播客系列，旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍或 NMOSD 的知识； 一种罕见的复发性自身免疫性疾病，优先引起视神经和脊髓炎症。 “NMOSD 的基础知识”播客系列由 SRNA、Siegel 罕见神经免疫协会主办，并与 NMO 的 Sumaira 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作。 该教育系列是通过 Horizo​​n Therapeutics 的患者教育补助金实现的。

[00:00:59] 克里斯西·迪尔格： 大家好，欢迎收看“NMOSD 的基础知识”播客系列。 今天的播客标题为“心理健康和 NMOSD”。 “NMOSD 的基础知识”是一个教育播客系列，旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍的知识。 我叫 Krissy Dilger，我主持了这个播客。 Horizo​​n Therapeutics 提供的患者教育补助金使“NMOSD 的基础知识”成为可能。 Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见自身免疫性疾病和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:01:53] 对于今天的播客，我们很高兴有 Mary Rensel 博士和 Amy Sullivan 博士加入。 医学博士 Mary Rensel 是克利夫兰诊所 Learner 医学院的医学助理教授和克利夫兰诊所梅伦中心儿科多发性硬化症和健康主任。 她毕业于俄亥俄医学院，并在克利夫兰诊所完成了神经病学和神经免疫学研究员培训。 她寄宿在神经病学和综合医学领域，是美国神经病学学会的会员。 Rensel 博士的工作重点是成人和儿童多发性硬化症、大脑健康和综合医学。

[00:02:37] 她在学术医学领域的工作经常与职业健康、健康倡导、创新和战略举措交叉。 她在国家儿科 MS 中心网络的指导委员会任职。 自 2010 年以来，她被克利夫兰杂志评为克利夫兰最佳医生。 她曾担任克利夫兰诊所女性专业人员协会主席，并担任多个董事会成员，包括俄亥俄州国家多发性硬化症协会。 她积极担任教练、导师、科学评论员、临床研究员、活动总监、企业家和国家演讲者。

[00:03:20] 她还出现在许多媒体上，包括早安美国的一个地点。 Amy Sullivan, PsyD, ABPP 是梅伦 MS 中心的行为医学和研究主任，神经学研究所参与和健康主任，并且是该研究所多元化领导力发展的主席。 Sullivan 博士的工作重点是心理健康和慢性病患者及其家庭成员，以及医生倦怠和多元化赋权。 她在学术医学领域的工作涉及教学、指导、项目开发和战略举措。 她是群体动力学和课程开发以及影响多发性硬化症的心理因素方面的专家。

[00:04:07] 她最近的工作是通过远程医疗和与 COVID 相关的压力来改变临床实践。 她有 100 多次媒体露面和 250 多次国内和国际演讲。 她还为文学和书籍章节做出了 30 多次贡献。 Sullivan 博士是国家多发性硬化症协会精选的健康研究人员小组的受邀成员，她和她的研究团队因 IJMSC 最杰出的文章获得了 Robert J. Herndon 奖。 Sullivan 博士最近获得了 2021 年医学院年度导师奖。

[00:04:51] 她还获得了医学院的奖学金和教学奖，她还是克利夫兰心理学会颁发的杰出早期职业心理学家奖的获得者。 她还很荣幸获得圣文德大学杰出毕业生奖，并被评为杰出领导和医疗保健女性。 除了她的临床和教学角色外，她还热衷于医生的自我保健、倦怠、多样性、领导力和心理健康，并且是神经学研究所参与和健康办公室的主任，她致力于改善医生的健康状况研究所。

[00:05:32] 欢迎并感谢你们今天加入我们。 我们很高兴能将这个主题提供给我们的社区。 那么，你们俩能不能先解释一下精神保健的目标是什么，以及你们每个人如何在实践中使用它？

[00:05:51] 玛丽·伦塞尔博士： 当然。 沙利文博士？

[00:05:53] 艾米沙利文博士： 当然。 我很想开始。 因此，作为一名行为健康心理学家，我认为对我来说重要的是我看到正在适应慢性病或适应功能变化的患者。 好吧，疾病对人来说往往是非常困难的。 它从个人那里偷走了很多东西。 我的工作是帮助人们调整和适应，让他们的生活重获快乐。 因此，从我的角度来看，它是慢性病患者综合护理的重要组成部分。

[00:06:29] 玛丽·伦塞尔博士： 是的。 我是一名神经免疫学家。 因此，从我的角度来看，我认为情绪障碍可以改变人们一整天的感受。 我们在医学上称之为生活质量，但就像沙利文博士提到的那样美好的日子，他们感觉有多快乐？ 他们的日子过得怎么样？ 我们可以通过所谓的生活质量测量来衡量这一点，我们已经看到心理健康确实会影响这些。 所以，如果一个人感到焦虑、悲伤或担心，或者他们仍在适应慢性疾病，那么我们可以看到他们的生活质量较低。 所以，我们确实希望始终在这里进行神经系统筛查，因为我们可以看到情绪障碍确实会影响一个人一整天的感受。

[00:07:15] 艾米沙利文博士： 是的，我认为这是 Rensel 博士提出的一个重要观点。 因此，我们在梅伦中心所做的其中一件事，自从我来到这里以来，过去 12 年来我们一直在这样做，我们已经将神经病学预约、抑郁症或情绪筛查工具纳入其中。 发生的事情是病人进来，通过他们的智能手机或平板电脑或与个人一起，他们填写了一份情绪问卷，并在该情绪问卷上，他们确定了他们在过去几次的整个过程中的感受周。

[00:07:48] 如果个人感到沮丧或者他们注意到焦虑，神经科医生或神经病学团队有机会参考我们的实践。 因此，在梅伦中心，这是一个很好的协作护理咨询模式，我非常欣赏，因为我们密切合作，我们能够接触到患者的基本信息，或者跑到办公室去见那个人。 我们称之为热切换。 因此，我们可以做任何事情来帮助神经病学团队和患者，这都是我们的目标。

[00:08:22] 玛丽·伦塞尔博士： 我同意。 我们知道，如果我们可以指导患者或护理人员，但可以通过了解他们确实有情绪障碍来指导一些日常工具，这就是为什么他们说他们一整天都感觉很糟糕。 如果我们能解决这个问题，就像我们会处理的那样，如果他们说他们踩到脚趾或手受伤了，我们就会解决这个问题。 如果他们说我感到沮丧、疲倦或疲劳，我们总是想寻找情绪障碍，因为它肯定会影响一个人一整天的感受。

[00:08:50] 艾米沙利文博士： 是啊是啊。 我认为这带来了另一个好处，那就是患有慢性病的人情绪障碍的患病率很高。 因此，对我们来说，认识到这不仅是对疾病的适应非常重要，尽管这可能是一个人情绪症状患病率较高的部分原因，但也有生物学原因可能会增加症状。 有时会对药物产生反应。 原因是某人的情绪症状可能会增加。 因此，有多种原因可能会导致某些人的情绪症状加重。 了解更高的患病率并对此进行评估对我们来说非常重要。

[00:09:31] 玛丽·伦塞尔博士： 是的，巧妙的是，你知道，一些可以学习、完善和练习的工具实际上可以建立一种叫做弹性的东西，这样人们就有了一个工具包，如果他们今天过得很糟糕，他们会感到沮丧他们的疾病或不得不服用他们进入行为医学的药物 他们了解到他们有这个工具包 一个装满东西的工具箱，他们随时准备好在一天中支持他们，并且已经证明可以减少一个人的频率确实感到沮丧或疲倦甚至他们的痛苦程度。

[00:10:04] 因此，我们可以进行很多互动，我们实际上可以通过教给他们一些这些工具来提高他们的生活质量，提高他们一整天的感觉。 所以，当我将某人推荐给我们的行为医学团队时，我真的很高兴看到他们回来时感觉更有力量。 当他们有特定的想法或特定的感受时，他们会觉得自己知道该怎么做，并且他们确切地知道如何改善他们的一天并让他们的一天变得美好。 这就是这样的礼物。

[00:10:33] 艾米沙利文博士： 是的，我同意。 有很多原因可以让您从心理角度、幸福感角度，当然还有身体角度来推荐某人。 我认为我们很幸运能够治疗人类的各个方面。

[00:10:50] 玛丽·伦塞尔博士： 绝对地。 是的。 我认为另一件事是我们知道某些事情尤其与疼痛相关。 因此，我们认识的患有 NMOSD 的人有时会在大脑或脊髓中发生病变并使他们感到高度疼痛，或者可能使他们出现称为强直性痉挛的症状，这些症状非常痛苦。 我看到人们在经历这些时只是在我的办公室里哭泣，这种经历太可怕了。 如果我们有时能治疗导致他们疼痛的症状，那确实有助于缓解情绪障碍。 但即使反过来也是如此。 所以，如果他们和我们的行为医学团队一起工作，然后回来，他们说我的疼痛减轻了，我的精力也好了，而且我知道当这些症状再次出现或脊髓损伤引起的疼痛时如何处理不好。 除了药丸之外，我还有一些新工具可以真正增强患者的能力。

[00:11:44] 艾米沙利文博士： 是的。 Rensel 博士，你能谈谈你的实践吗？当你派人来看我们的行为医学时，你为什么要派人来，你看到了什么症状，转介过程是什么样的？

[00:12:00] 玛丽·伦塞尔博士： 当然。 因此，我很荣幸能在他们出现第一个症状时与他们会面，或者有时我会在他们患有 NMOSD 的过程中遇到他们。 我治疗患有这种疾病的儿童、青少年和成人。 因此，至少可以说出他们的生活可能会出现哪些症状或他们的感受如何，这可能会产生很大的影响。 谢天谢地。 这对 NMOSD 来说是全新的一天，因为有新的药物，并且有三种 FDA 批准的药物，所以人们现在有能力实际选择，你使用的药物已被证明可以帮助 NMOSD。

[00:12:34] 所以今天是美好的一天，因为我有很多治疗选择和治疗计划要讨论。 但就在昨天，我正在看一个人，我们对她进行了诊断，我说，我会推荐你​​去帮助行为医学、健康心理学，她说，“为什么？” 我说，“因为就像你以为你在这条路上走，现在，你在这条路上，我们称之为调整。 因此，您将适应听到您生活在这种新情况下的消息。” 她说：“我觉得还好。” 我说，“那太好了。” 我只想让他们与您会面并回顾您为管理思想和压力所做的工作，因为我们知道这会影响免疫系统的健康和免疫系统的状态。

[00:13:15] 所以我们都经历过情绪低落的情况，我们更经常感冒，或者我们情绪低落，因为我们要照顾家人或忙于工作，我们觉得筋疲力尽，然后我们得到更多的疾病。 那么，我们知道免疫系统会受到我们的行为和压力以及我们如何照顾自己的影响吗？ 所以，当我给他们诊断时，我会 100% 推荐他们，然后我可能会提到其他一些原因，就像我们早些时候讨论的那样，也许有人报告说很痛苦或很累。 我们还希望行为医学团队帮助我们解决所有这些问题。 这下是不是有情绪障碍？

[00:13:55] 我们像 Sullivan 博士提到的那样进行评估，患者会进来并回答问卷。 所以，我们有一个数字和一个评估。 您知道他们可能会感到多么焦虑，或者他们可能会感到多么沮丧、担忧或压力，这非常有帮助，但有时需要更多。 需要与行为医学进行讨论，才能坐下来更详细地了解正在发生的事情以及他们的感受。 所以，我会说我推荐人有很多原因。 一个范围是他们的第一个诊断，第二个是他们有过多的症状，我们正试图梳理这些症状，这中间是否有情绪障碍？

[00:14:29] 然后我们有极端的需求，或者有人来找我，他们说我真的很沮丧，我这一天没有多少快乐。 然后我们必须提出非常重要的问题，非常尖锐但很难提出的问题，因为它们非常私人化，但我们需要着手解决。 我们说，你想过伤害自己吗？ 你有多难过？ 你有和你住在一起的人吗？ 所以，我们需要检查一下你有自杀倾向吗？ 你有计划吗？ 你想伤害别人吗？

[00:14:56] 这些都是非常严肃的问题，这就像 Sullivan 博士之前提到的，我们经常做的事情被称为热交接，我们将称之为行为医学团队，或者我们会打电话给我们医院系统内部的一些团队，说，你知道，我们这里有人，他们有自杀倾向。 我们需要立即让他们立即得到照顾。 所以，所以我，你知道，有很多原因我会派人去行为医学或健康心理学，但这是新诊断的三个主要领域，有很多症状，我们正试图梳理我们非常活跃的心理健康障碍。 是的，Sullivan 医生，您希望我们什么时候将患者转介给您？ 对您的团队有什么帮助？

[00:15:43] 艾米沙利文博士： 好吧，我认为首先，如果你觉得有人处于危险之中，那么派人来找我们或者让我们来评估这个人是非常重要的。 人们可能会变得非常沮丧和沮丧，我认为在他们的危机或需要时照顾他们是非常重要的。 我还认为我们最近在媒体上看到的是，人们并不总是寻求帮助。 因此，我认为与我们的患者预先建立这些关系对我们来说很重要，就像您谈到 Menzel 博士一样，当患者刚被诊断出来并且他们有能力从行为医学中看到我们团队中的某个人时透视，这样我们就可以把目光放在他们身上，让他们知道我们关心他们。

[00:16:31] 我们办公室的流程类型与您的办公室不同。 很多时候，在神经科医生的办公室里，你会谈论很多症状。 所以，情绪可能是症状之一，但还有很多其他症状正在发生，您需要解决。 所以，我们在这里发现的是，我们能够谈论人们心中的任何事情。 如果这个人正在挣扎，我们首先会努力建立这种关系，然后让那个人有一个安全的空间来与我们谈论他们的感受。 这是一个非常客观的地方，个人感到安全。 他们能够分享他们的弱点。

[00:17:11] 我们很高兴能够与人一起完成这项工作。 他们告诉我们一些他们可能甚至不会与重要的其他人分享的事情。 所以，我们觉得自己处于一个非常特权的角色，我们不会掉以轻心。 我们做得很好的其他事情是我们创建了压力管理协议。 所以，您之前谈到压力对身体的影响，这是完全正确的。 因此，我们考虑交感神经系统。 所以，交感神经系统就是当身体或人感到受到威胁并且他们试图从根本上生存时它会开启的系统。 所以，它对人类来说是进化的，当它非常有用时，回到了猎人和采集者的时代，当时老虎或其他危险的东西正在追逐某人。 于是，我们开启了交感神经系统，才得以逃离危险。

[00:18:08] 好吧，随着时间的推移发生的事情是，当我们开车、开会、工作时，我们现在已经打开了我们的交感神经系统。我们正在支付账单，我们在杂货店以及所有这些平凡的日常琐事或活动。 交感神经系统被打开，从生理和心理的角度对身体造成严重破坏。 因此，我们认为对我们来说非常重要的一件事是教我们的病人如何关闭交感神经系统并打开副交感神经系统，这样当我们能够打开副交感神经系统时，我们能够开启身体休息、恢复活力和恢复的能力。

[00:18:53] 当它打开时，交感神经系统就无法打开。 他们不一起工作。 一个工作，另一个关闭。 因此，我们创建了一个压力管理协议。 这是一个分为四节的压力管理方案，我们首先教导个人，我们教育他们了解我们的神经系统，以及为什么关闭交感神经系统反应很重要，然后我们帮助人们进入休息、放松、恢复活力的状态，他们在那里佩戴生物反馈工具，我们能够测量身体对压力管理和压力的生理反应。

[00:19:28] 例如，如果有人打开了生物反馈工具，他们正在谈论工作或家中压力很大的情况，或者他们害怕自己的疾病、功能改变，无论是什么。 我们看到的是，生物识别技术正在读取，就好像有人处于自然的压力状态，他们的心率增加，他们的呼吸持续增加。 我们正在观察它们通常在减少的饱和氧。 但是当我们教别人如何管理他们的压力并且我们以多种不同的方式做到这一点时，我们看到的恰恰相反。 所以，我们看到的是心率下降，乳房永久缩小，饱和氧增加。

[00:20:13] 因此我们能够向人们展示他们如何应对压力管理。 这个协议的妙处不仅在于我们可以与个人共享数据，以便他们可以在会话中看到这些数据，而且他们还关闭了交感神经系统的反应。 但它也是贯穿时间的东西。 所以，如果他们继续在我们办公室外练习这个，人们将得到这个生物反馈工具，并且能够在办公室外练习这个，他们能够保持较低的心率或降低心率或让他们的乳房永久下降。 这是一件非常值得一看的事情。

[00:20:50] 我认为压力管理协议的另一部分很重要，我们教给人们相互借鉴的技能。 因此，我们在第一节课中进行教学，就像我分享的关于教育的内容一样，然后我们只教人们横膈膜呼吸。 横膈膜呼吸真的非常重要。 这是我们构建所有压力管理工具的地方，尤其是我们的呼吸工具。 因此，这是人们学习的一项非常重要的技能。 有时，我们只需要花一整节课来教授这项技能，因为人们天生就有压力，他们的身体不想用横膈膜呼吸，而是想从胸部呼吸，我们以此为基础，然后再进行下一个我们正在教人们连续三呼吸或循环呼吸。

[00:21:33] 然后下一个环节我们将创建可视化，我们实际上要求人们使用他们的五种感官并告诉我们他们最放松的地方在哪里。 因此，我们正在为个人创建个性化的可视化脚本。 我们进入身体扫描，然后进入正念。 正念是我最喜欢的教人工具之一。 正念是关于学习如何留在当下，而不是展望可能存在恐惧和焦虑的未来，或者回顾可能存在遗憾、悔恨和沮丧的过去。 因此，我们的协议向人们传授这些技能并根据个人需求对其进行定制，我们弄清楚一个人如何在不同的压力情况下或只是在日常生活中使用这些特殊技能。 因此，我们真的为该协议感到自豪，并且我们有数据表明人们在使用该协议后变得更好。

[00:22:34] 玛丽·伦塞尔博士： 我听说患者已经经历过这些，我非常欣赏这些技能。 想到的一个有趣的是在你们的一些全国会议上发言的那对夫妇，其中有一些关于洗手的事情。 是的，告诉我们那个故事。

[00:22:47] 艾米沙利文博士： 是的。 因此，我教授的一项技能称为基于正念的疗法，而我们所做的一项练习是关于使用您的五种感官。 有些人我认识很久了，我教他们这项技能，我让他们找一些肥皂。 所以，我教这个的方法是找到一些肥皂，当你把它放在水下时，它会从浓稠的凝胶变成泡沫。 因此，您将肥皂从分配器中抽出。 它是你手上的一层厚厚的凝胶，我希望人们能感受到它，感受那种感觉，就好像他们以前从未体验过一样。

[00:23:35] 在这种情况下，肥皂变得非常粘，人们不一定，他们不知道，我也不知道。 如果我没有与人进行过这种体验，我也不会知道肥皂很粘。 所以，我记得我们这样做的情况，肥皂变得很粘，他们试图描述它，他们就像肥皂有什么问题？ 为什么肥皂这么粘？ 好吧，然后您将水放入其中，肥皂的稠度就会完全改变。 气味发生变化，您将学习如何教授不同的技能。 所以这只是我教授的一种正念技巧。

[00:24:11] 另一个正在喝茶。 我认为品茶对人们来说是一项非常美妙的技能。 所以，它是用你的五种感官来啜饮茶，并解释那是什么感觉，闻起来像什么，尝起来像什么？ 当你喝茶时，你会听到什么？ 同样，在雪地或草地上行走或只是在户外是保持正念的另一种方式。 所以，这里的想法是调动你的五种感官，让你活在当下，活在此时此地。 每次我和别人一起做这件事，我想在 12 年里我再也没有遇到过任何人。 这可能有点夸张，也许我只是记错了，但我不认为我曾经有任何人在我完成这些练习中的一个时一直在考虑其他事情而不是在现在的时刻。 我认为我们专注非常重要。 不仅作为我们的患者，而且作为一个能够活在当下的社会，不要去想五分钟后我们必须做的事情，或者五年后可能发生的事情，或者我们后悔没有说的话或者五分钟前或五年前没有做。 礼物就在当下。

[00:25:28] 玛丽·伦塞尔博士： 我喜欢那个。 是的。 我认为有趣的是，当这对夫妇谈论他们不高兴的时候，他们就像去洗手一样。 因为这有助于他们安定下来。 那是他们用来安定下来的工具。

[00:25:41] 艾米沙利文博士： 是的。 他们家里也有这种生物反馈工具。 因此，当他们承受特别大的压力时，患有 MS 的人就会变得痉挛。 因此，我们能做的就是通过他教他们使用放松技巧的方法——他是一名工程师。 所以，他喜欢数据。 所以，我们教他如何使用生物反馈工具来关闭甚至减缓交感神经系统的反应，以便他能够重新控制自己的身体。 所以，这是一项非常特殊的技能，对我的病人很有效。 我真的很高兴我们有支持的数据，这对他们也很有效。

[00:26:29] 玛丽·伦塞尔博士： 是的，我喜欢那些故事。 那太棒了。 我在看一些比较 MS 和 NMO 的文献。 一些文献似乎表明，与 MS 相比，患有 NMOSD 的人的生活质量甚至更低。 您是否在实践中看到由于不同的疾病状态而必须采取不同的做法？

[00:26:51] 艾米沙利文博士： 所以，对我们来说，这不一定是疾病，而是症状。 因此，我们根据需求来看待人。 因此，无论他们的功能需求是什么，或者他们的情绪需求是什么，他们都会帮助我们设定他们的治疗目标。 所以，我会说，不，我们没有。 我不根据疾病来看待它； 我根据患者的需求来看待它。 从我的角度来看，行为医学治疗必须有双重参与，我是说。 所以真的在任何类型的治疗中，对吧？ 所以双重参与是我作为心理学家可能会被激励让这个人变得更好，但这个人可能没有动力或者可能没有准备好。

[00:27:37] 因此，当我的病人进来时，我总是对他们说，也许他们的护理人员或他们的重要其他人，无论与他们在一起的人，我可以把马赶到野外，但我不能'不要让它喝。 我认为这对我们的患者来说非常重要，因为有时我们的患者还没有准备好。 因此，我们必须确保这在很大程度上是由接受治疗的个人推动的，

[00:28:03] 玛丽·伦塞尔博士： 是啊，没错。 是的，这让我想到了偏见。 所以，当我把这个介绍给诊所里的一些人时，他们说不，不，我很好。 我不需要那个。 然后通常如果我说考虑一下，我以为我要去荷兰旅行，飞机降落了，我在法国，我还在旅行，但这不是我所期望的。 我必须改变我的想法和我的计划，我还没有准备好，我没有为此做好准备。 所以这就是我们试图改变的看法，即这些工具就像你所说的那样是持久的工具。 一旦你学会了它们，你就会永远拥有它们。 这只是一些练习。 是的。 当我们谈论偏见时，有些人会说，好吧，这更多是针对女性，这是男性，这个特定年龄比你认为的某个人群更容易接受，或者它更像是一个国家？

[00:28:55] 艾米沙利文博士： 是的。 所以，我会在 10 年前这么说。 我认为在过去十年中，我们在使心理健康正常化方面取得了重大进展。 因此，在过去五年中，我们重点关注的人群是男性人群，我认为我们的男性有独特的需求。 所以，当我们思考男人的价值时，这是一个概括。 所以，这并不是所有的男人，但许多男人的价值体系是基于他们能做什么或他们的职能。 那么，他们的工作，他们给家人带来多少钱，他们可以在家里做什么样的家务活？ 他们如何提供帮助？

[00:29:37] 虽然女性的价值体系也可以基于她们的工作，但她们也有养育的一面。 因此，从心理健康的角度来看，患有慢性病的男性往往表现更差，特别是如果他们离开工作岗位，如果角色互换，他们要回家，而他们重要的其他人去工作，如果失去功能，那么他们不能再履行他们曾经为他们的房子履行的职责。 因此，我们开始关注的其中一件事就是围绕男性气质及其含义开展工作。

[00:30:12] 大约五年前，我们有一个非常杰出的人，他把我们带到了我们的实践中，并为男性创建了一个小组。 因此，我们的团队在梅伦中心非常独特。 他们真的很特别。 它们都是基于 Zoom 的，人们可以从俄亥俄州的任何地方放大，因为我们的许可证遍及俄亥俄州。 因此，我们有各种各样的团体。 不过，我们最近注意到的是，我们的男子团体是梅伦中心最受欢迎的团体。

[00:30:49] 所以我们有一群人与这个群体的关系非常密切。 我们一直在招聘，我们在小组中提供人员名额，一旦小组填补，我们就会中断并做，否则我不应该说填补。 一旦小组人数过多，我们就会将其拆分并组织两个月的小组，因为它在 Mellen Center 非常受欢迎。 这让我感到惊讶，因为我认为基于偏见，女性在面向过程的工作中做得更好。 但在这种情况下，当你看我们的小组工作时，我们的小组是全面的，男子组做得更好。

[00:31:30] 玛丽·伦塞尔博士： 太棒了。 是的。 我喜欢它。 是的。 我喜欢几年前的那个人，你想出了那个计划，然后它继续存在。 我从该组中的一些患者那里听说过。 他们真的很感谢长期的支持和人们的理解，因为当他们在大厅里时，NMOSD 就像 MS。 它更普遍地面向女性。 因此，与三分之一的男性相比，女性占三分之二。 因此，当他们在等待医生时，他们会成群结队地看病或散步，或者参加很多活动。 女性多于男性。 所以，大多数时候他们觉得这不是他们的病，或者他们真的不属于。 一些患者支持活动，甚至在他们的医疗预约中支持他们的医疗状况。 所以这个团体的存在是为了支持他们，这真是太好了。

[00:32:19] 艾米沙利文博士： 是的。 我们服务的另一个独特人群是护理人员。 因此，护理人员是在这里接受护理的患者的亲人。 而且我认为谈论它们也很重要，因为当我们想到慢性病或任何一种疾病时，真的，它不仅会影响个人，还会影响整个家庭的活力。 当我们和我们的男团谈论时，我们谈论的一些事情是角色互换。 所以，在某些情况下，丈夫或妻子或配偶最终会回去工作，而这也不是他们的计划。 他们想呆在家里照顾孩子，而这种角色互换，或者有一个重要的人现在扮演护士的角色。

[00:33:01] 你可以想各种不同的角色反转。 这些都是非常重要的事情。 但是我们再次为整个俄亥俄州的看护者支持小组提供支持，为任何人的亲人或正在照顾患有慢性病或疾病的人提供空间，我们为他们提供一个空间来谈论他们自己的独特之处，因为那里有数据这表明照顾者不照顾自己，这就像乘务员的类比。 当空姐在飞机起飞前出现并说在紧急情况下，如果动作质量下降，重要的是先戴上你的动作质量，然后再照顾其他人。 基本上，我认为这是对生活的一个美丽比喻。 我们必须先照顾好自己，然后才能照顾其他人，因为如果我们不能正常运作或不健康，我们就不好。

[00:33:55] 玛丽·伦塞尔博士： 如此真实。 是的，绝对。 如此真实。 我总是在拜访患者或患有 NMOSD 的人以及他们旁边的他们的朋友或护理人员时，我看着他们，如果我问护理人员问题，我会问他们一个问题，他们很惊讶我”我正在向他们讲话。 但是在你参加的一些会议中，你的一些护理人员已经明确说明了他们没有得到解决时的情况。 因此，这帮助我在与患者及其护理人员的对话中保持了重要的部分，并提供了资源。 因为文献绝对表明，看护者越强壮，患慢性病的人的寿命就越长，生活质量也会提高。

[00:34:38] 所以出于很多原因，我们也想支持看护者，就像你说的，他们花时间是可以的。 我们有一些看护人走出家门，去见朋友，或者和朋友打牌，或者去健身房，或者在这里或那里标准的三个小时，得到一些帮助，然后走出家门，这样他们就可以拥有他们的自己的生活和与自己的朋友交谈，而不只是扮演照顾者的角色。 因此，照顾好自己并为何时需要休息或休息和充电设定界限非常重要。 超级重要。

[00:35:11] 克里斯西·迪尔格： 伟大的。 那是一次如此有影响力和重要的谈话。 我们真的很高兴你们俩都在这里谈论这个话题，因为这不是一个经常被谈论的话题。 所以，我们真的很感激，希望我们能在未来继续这种对话。

[00:35:31] 玛丽·伦塞尔博士： 谢谢你给我的机会。

[00:35:32] 艾米沙利文博士： 太感谢了。 很高兴来到这里。