简介： [00:00:00] NMOSD 基础知识是一个由 10 部分组成的教育播客系列，旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍或 NMOSD 的知识，NMOSD 是一种罕见的复发性自身免疫性疾病，优先引起视神经和脊髓炎症。 NMOSD 播客系列的 ABC 由 SRNA、Siegel 罕见神经免疫协会主办，并与 NMO 的 Sumaira 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy Jackson 慈善基金会合作。 这个教育系列是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。

克里斯西·迪尔格： [00:00:57] 欢迎收看 NMOSD 播客系列的基础知识。 今天的播客是关于 NMOSD 的心理社会方面：焦虑、抑郁和如何应对。 我叫 Krissy Dilger，来自 Siegel Rare 神经免疫协会。 NMOSD 的基础知识是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。 Viela Bio 致力于为患有各种自身免疫性疾病和严重炎症性疾病的患者开发和商业化改变生命的新型药物。 他们的药物发现方法旨在为数以千计几乎没有或没有治疗选择的患者提供靶向治疗，以改善结果。 有关 Viela 的更多信息，请访问 vielabio.com 。

[00:01:50] 对于今天的播客，我们很高兴有凯瑟琳·查普曼加入。 凯瑟琳·查普曼 (Katherine Chapman) 在路易斯安那州立大学获得社会学学士学位和社会工作硕士学位。 她于 1998 年获得委员会认证，是一名有执照的临床社会工作者。 自 2002 年 XNUMX 月以来，凯瑟琳一直在 UT 西南大学的多发性硬化症项目中工作。

[00:02:15] 她与 CONQUER 诊所的一个充满活力的多学科团队以及达拉斯儿童健康中心的团队合作，参与研究和患者护理。 她通过查找资源、提供支持和信息来帮助儿童及其家人。 她在成人诊所担任治疗师，协助 MS、NMO 和 TM 患者控制抑郁、焦虑、失眠和一般生活压力源。

[00:02:43] 欢迎，凯瑟琳。 感谢您加入我们。 您能否首先解释一下 NMOSD 如何影响一个人的心理健康，以及为什么 NMOSD 会导致某些患者出现焦虑和抑郁？

凯瑟琳·查普曼： [00:02:58] 好吧，非常感谢邀请我。 我们知道，任何像 NMO 这样的新诊断都会对个人及其家人造成非常震惊和破坏。 你知道，每个人都会分享影响。 然后还有很多额外的压力源，这些压力源会影响人们的健康和不可预测性。 它可能很昂贵。 有很多决定要做。 然后症状来处理。 它不一定像疼痛症状一样可见。 你知道，每个家庭和个人都会在自己的时间以自己的方式做出反应和适应。

[00:03:39] 因此，请尽量放下对您认为自己或他人应该如何感受或思考的任何期望，让自己知道所有感受都可以，并且您有权感受自己的感受。 我们不知道为什么。 你知道，就抑郁症而言，这是一件复杂的事情，因为可能有生物学基础，我们在 MS 中看到了这一点。

[00:04:05] 所以我认为可以公平地说 NMO 也可能是这种情况，我们还没有进行研究。 但同样，我认为可以公平地说那里可能存在一些互动。 然后，人们肯定会对 NMO 产生抑郁和焦虑的反应。 在新的诊断或功能改变后感受到各种情绪是完全正常的。

[00:04:32] 其中一些常见的反应是愤怒、悲伤、焦虑、抑郁和悲伤。 而且，你就像在情绪过山车上一样是对的。 那是完全正常的。

克里斯西·迪尔格： [00:04:49] 好的，谢谢。 我认为这是一个很好的解释。 所以下一个问题是，一个人如何判断他们是否正在经历焦虑和/或抑郁？ 有哪些常见症状？ 我知道你刚刚提到了悲伤和愤怒。 但是，我想，你如何确定这些只是正常的情绪还是更严重的情绪？

凯瑟琳·查普曼： [00:05:18] 是的，是的。 有时很难在这些事情之间弄清楚。 但是，就抑郁症而言，认识到，你知道，你正在看，如果你有两周或更长时间的某种感觉，你知道，我们都有好日子和坏日子，你知道，就我们的情绪而言。

[00:05:38] 但是对于抑郁症，它真的会持续存在，你在大多数日子里都会感到悲伤，这也可能看起来像易怒。 然后悲伤的另一个标志是，或者抑郁的标志是对做你通常喜欢做的事情很少或根本没有兴趣。 所以，如果你，你知道，有一些爱好，或者你和一些特定的团体或朋友一起出去玩，而你真的不想这样做，那可能是一个信号。

[00:06:08] 然后其他可能因这两件事而导致抑郁的事情是体重增加或减轻、有困难、睡眠、难以做出决定、注意力不集中、感到内疚或不值得，然后是死亡的念头或自杀。 因此，如果您有任何这些困难的情绪，请寻求帮助。

[00:06:37] 我们会，我们会讨论这个。 和你的家人、你的医疗团队谈谈，如果你在挣扎，你知道，如果你在抑郁症中挣扎，你知道，请寻求帮助，因为好消息是可以治疗。 您知道，您可以做很多事情，也可以学习应对抑郁和焦虑的策略。 对于同样非常具有挑战性的焦虑，你过度担心了。 就像你无法控制它一样。 只是担心，一直担心。 度过一段非常艰难的时光，放松，你知道，感到焦虑和紧张。 或者感到害怕，好像真的有什么不好的事情要发生了。 焦虑和抑郁常常并存。 所以两者兼而有之并不罕见。

克里斯西·迪尔格： [00:07:27] 好的，很好。 谢谢。 那么对于被诊断出患有 NMOSD 并且第一次经历焦虑和/或抑郁的人来说，从哪里开始治疗是最好的呢？ 你会推荐治疗、药物、自我应对策略或其他什么吗？

凯瑟琳·查普曼： [00:07:50] 好吧，好吧，是的，所有这些。 我会先与家人交谈，或者，你知道，弄清楚谁是你的支持网络，尤其是新诊断的人，你知道，谁是你可以依靠的人，谁会在你身边？

[00:08:07] 并尝试找到至少一位您可以依靠的朋友或家人，尝试建立您的支持网络，并请与医疗团队交谈。 但治疗和锻炼是一个很好的起点。 当然，药物在某些情况下会很有帮助。 你知道，这就是对我的描述：如果你觉得自己在沟里，药物可以成为你的拖车，把你从沟里拉出来。 然后你会进行治疗和锻炼，以帮助你在学习新技能和应对方法的同时保持在路上。 治疗有很多好处。 它可以帮助人们减轻压力，解决问题，更好地理解他们的想法，并且只是有人可以倾诉。 这是客观的，而不是在他们的亲密圈子里，提高应对技巧。

克里斯西·迪尔格： [00:09:02] 好的。 伟大的。 谢谢。 那么，对于 NMOSD 引起的焦虑和抑郁，最常见的应对策略或应对技巧是什么？

凯瑟琳·查普曼： [00:09:15] 好的。 嗯，这是一个很好的问题。 而且，根据您看到的治疗师或辅导员，您知道，那里有各种不同的治疗方法。

[00:09:27] 但我会首先关注健康，这是非常关键的和管理压力。 压力也可以与许多症状联系起来，以至于进行横膈膜呼吸。 你知道，如果你不这样做，你知道，试着在一天中花时间去做那件事。 我会鼓励每个人都采用某种有指导的冥想练习。

[00:09:51] 我最喜欢的应用程序之一是 insight timer，那里有大量的免费冥想可供收听。 锻炼、写日记，它们可以真正帮助您识别健康和不健康的模式，帮助您做出决定。 也是在大自然中。 另一种促进健康的方法是您需要保护自己的时间。

[00:10:17] 所以你可能需要对某些事情说不，但是有界限并允许自己说不是健康的。 他们的一个很好的规则就是给自己至少 24 小时。 那么想想，这是我想做的事情吗？ 因为这确实是时候优先考虑对我来说重要的事情并从小的改变开始，但想想，有什么我可以减少或消除的。

[00:10:44] 你知道活动，嗯，不是活动，但也许是真正投入的承诺，你知道，试图区分这些和我真正想做的事情是什么。 然后，当然，我通常开始人们使用的东西是自我护理脚本。 想想这些东西是什么，我想要什么感觉？ 然后我可以做些什么来促进这些感受？ 所以你可以做很多不同的事情，但我们可能想要感到精力充沛、快乐或平静。 然后好好想想我能做些什么来促进这些感受。 那可能是运动。 那可能是吃有营养的食物。 它可能专注于睡眠，我认为这是我们健康的基础，你要确保这是有序的。

[00:11:35] 另外，你知道，有独处的时间，有优质的公司，有时间闲逛或业余爱好。 你知道，想想这些事情并允许自己进行自我保健是非常重要的，尤其是现在。

克里斯西·迪尔格： [00:11:51] 我认为这是所有这一切中非常重要的一部分。 自我保健是我们并不总是优先考虑的事情，但我们绝对应该这样做。 有许多不同类型的治疗师和心理健康专家，例如，咨询师、社会工作者、心理学家、精神科医生等。 哪种疗法最适合治疗焦虑症和抑郁症，哪种类型的医疗专业人员能够最好地实施这些疗法？

凯瑟琳·查普曼： [00:12:22] 是的，所以我认为，在寻找治疗师时，您可能想问一些问题。 比如，你有与慢性病患者打交道的经验吗？ 你们提供视频访问吗？ 这对我们很多人来说很重要。 你做保险吗？ 很多时候，治疗师会与您进行 10 分钟的交谈，这样您就可以大致了解他们的治疗方法。 我们知道认知行为疗法肯定对患有多发性硬化症和许多其他疾病的人有帮助。 它可以帮助人们克服失眠，它只是我使用的一种非常流行的疗法。

[00:13:05] 它真正认识到您的想法和行为如何影响您的情绪以及它们之间的联系。 但是那里有各种各样的疗法。 所以，我想再次看看你是否可以与持照专业顾问、持照临床社会工作者（如我）、心理学家、精神病医生交谈，并与你的医生交谈，看看他们是否有任何建议。

[00:13:31] 他们可能想把你推荐给他们认识的有 NMO 经验的人，你知道，或者医疗团队中的某个人可能有这些信息，然后当然，你知道，联系 SRNA。 有很多支持小组。 他们可能有可以推荐的人。 是的，给它一个机会，你知道，寻求帮助和看治疗师一点也不丢人。 我认为这是，当人们想要，你知道的，练习自我保健时，这真是太棒了。 我认为这也是治疗师可以提供帮助的事情之一，就是帮助人们学会放松的技巧，并确保他们优先考虑自己，而且，你知道，为了健康，尽他们所能学习。

克里斯西·迪尔格： [00:14:13] 太好了。 谢谢。 那么什么药物最适合焦虑症和可能会经历惊恐发作的人呢？

凯瑟琳·查普曼： [00:14:25] 所以这也是一个很好的问题，我不是医生，所以我不能评论任何特定的药物，但一定要和你的神经科医生谈谈，或者如果你有精神科医生，你知道，他们当然可以开一些药，而且很多初级保健医生都非常乐意开抗抑郁药和抗焦虑药。 请记住一件事，很多这些药物需要四到六周才能看到全部益处。 所以给它一个机会。 但如果它不起作用，那么你回到你的医生那里，告诉他们，你知道，这没有用，他们会想出其他办法让你尝试。

克里斯西·迪尔格： [00:15:10] 好的，谢谢。 那么我们如何处理 NMO 的情绪变化呢？ 此人之子，情绪多变，难以对付。

凯瑟琳·查普曼： [00:15:22] 是的。 我认为这对很多家庭成员来说可能是一个挑战。 朋友和家人绝对可以有所作为。 我想我会让你爱的人知道，或者你的儿子，你在那里倾听、帮助和练习锻炼你的听力肌肉，因为这真的会促进笑声和富有成效的对话。 尽力而为，不要做假设。 而且，你知道，一些你可能想问的问题，你知道的，问这样的问题“你还有什么想说的吗？ 你能告诉我更多吗？ 你对这件事有什么感想？” 你知道，没有错误或正确的感觉。 问他们，“我现在怎样才能最好地支持你？” 然后一些关于开放和积极沟通的技巧是让人们全神贯注。 你会摆脱屏幕，关掉电视。 不要把手机带在身边。 所以那个人知道你完全在场听他们说话。 所以“我度过了非常艰难的一天，我感到非常疲惫，你知道，我们可以出去玩一会儿吗？ 一起洗碗”，因为当你说“你”的时候，比如“你太自私了”，这通常会让人们感到防御，而防御基本上会关闭任何有效的沟通。

[00:17:12] 另一件重要的事情是真的尽量不要把事情当回事。 你知道，我们不能假设或认为我们可以读懂别人的想法。 这是一个非常普遍的思维陷阱，我认为他们可以读懂我们的想法，或者他们可以，或者我们可以读懂他们的想法。 我们绝对不能那样做。

[00:17:29] 给每个人一个发言的机会。 所以轮流做演讲者和听众。 所以，你甚至可能想要证实这种感觉，你知道，有人在讨论，比如，“哦，你知道，这对我来说非常有意义，你会对这些症状感到非常沮丧”。 而且，只要试着来自一个充满爱和不评判的地方，你知道，不要责备。

[00:17:55] 如果你发现自己在谈话中真的很沮丧，请再次练习呼吸和锻炼。 你可能想把一只手放在你的心脏上，一只手放在你的肚子上，然后真正地把横膈膜的呼吸吸入你体内，感受它进出。 你可能想要，甚至在你开始谈话之前，同意抽出时间。

[00:18:19] 如果事情变得太激烈，你知道的，稍后见面。 你知道的，再次练习自我安慰，尽量不要把事情放在心上。 你可能想写下你之前想说的话，这样你就可以把它放在那儿，并且可以澄清你想谈的内容。

克里斯西·迪尔格： [00:18:37] 太好了。 谢谢。 那么对于那些没有健康保险或没有财力支付治疗费用的人来说，是否有任何社区资源？

凯瑟琳·查普曼： [00:18:51] 好的。 是的，那里肯定有选择。 因此，在那些州，您可以拨打 211 并询问他们在我所在地区的哪些地方有浮动比例咨询。

[00:19:06] 此外，如果你，你知道，一个好地方，甚至可以开始，就好像你正在努力检查你工作中的员工援助计划，因为有时他们会提供免费咨询的咨询工作、雇员和他们的家庭。 所以这是一种可能性。 与学校和大学核对一下，比如在 UT Southwestern，我们有 UT 家庭学习中心，他们甚至不收取保险费，对于家庭来说，这只是 20 美元的统一费率。

[00:19:37] 所以我会，你知道，尝试那些东西。 我，你知道，我认为肯定有，如果你需要的话可以帮忙。

克里斯西·迪尔格： [00:19:44] 这些都是一些非常好的建议。 谢谢。 那么一个患有焦虑症和抑郁症的人如何向他们的家人和朋友解释这些呢？ 对于某些人来说，精神疾病的耻辱感会让他们无法寻求帮助。 对于可能有这种感觉的人，您有什么建议吗？

凯瑟琳·查普曼： [00:20:03] 是的。 我的意思是，我认为与您的家人进行坦诚的沟通非常重要，并且再次让您所爱的人知道您在那里倾听和帮助。 你知道，谁是你的支持网络的一部分？ 你知道，甚至可能写出一份人们可以做的事情的清单，因为很多人想要提供帮助，但他们只是不确定该做什么。 但是，如果您可以给他们列出这些事情，那么我们希望有人去做并让人们选择，您知道，并且不要，您知道，假设他们不想这样做。 请给他们选择权，让他们决定是否可以这样做。 所以我认为是的，家人和朋友绝对可以提供帮助。

[00:20:46] 回到像情绪改变者一样，你知道，与抑郁或焦虑的人在一起是非常困难的。 所以，你知道，人们，请对自己有同情心，我非常重视这一点，对自己非常友善和温柔，你知道，像对待一个伟大的，你知道的，一个非常好的朋友一样对待自己也只是意识到，你知道，每个人都经历过一些痛苦，因为我们都是人类。

[00:21:18] 当你练习自我同情时，你就是在注意。 与其反复思考事情或关注当下，不如真正接受并练习。 所以，再一次，就像妈妈一样，你知道，和她的儿子一样，我会，我只能说，请给自己同情心。 没关系。 你知道，它不会是完美的。 我正在尽我所能。 对自己真的很温柔。 你知道，所有的家庭，因为我认为这需要再次，所有的家庭都将在他们自己的时间适应。 你知道，我们不能对此抱有任何期望，但人们只需要空间和时间来处理，你知道，他们的新诊断是什么以及这对家庭意味着什么。

[00:22:02] 我只是鼓励人们不要剪掉有趣的、消遣的东西。 请跟上约会之夜。 请享受家庭之夜，玩得开心。 跟上外部活动并鼓励个人和家庭跟上这些活动。 我只是认为这很有帮助，对如何跟上这些事情很有帮助。 再一次，让你的家人知道你在那里是为了交谈和练习积极倾听的技巧，也就是我们正在谈论的技巧。

克里斯西·迪尔格： [00:22:36] 好的。 伟大的。 谢谢。 我认识你，你已经略微谈到了这一点，但是家人和朋友有没有办法帮助正在经历抑郁和焦虑的人，如果家人或家人或朋友注意到有人有麻烦，但那个人没有还没有联系他们。 那位家人或朋友有什么事要做吗？ 或者最好只是等待，让别人来找你？

凯瑟琳·查普曼： [00:23:10] 好吧，我想你可以，你知道，以一种尊重、爱的方式，温柔地告诉他们你可能注意到的事情，你知道，不同的症状或抑郁或焦虑。

[00:23:23] 因为当然，如果他们认识到在他们所爱的人身上，他们是可以治疗的。 我想让他们得到帮助。 这是我从一部关于自杀的电影中看到的，他们使用这个 ACE 或者你问，所以你基本上直接问人们，你有自杀的想法吗？

[00:23:47] 与他们互动，你知道，让他们知道你在那里倾听并且关心他们。 所以它要求，你知道，直接，参与和关心。 你知道，参与和关怀的部分可以是，你知道，帮助他们找到可以与之合作的治疗师，或者让他们去看医生并参加访问并提出问题清单。 而且，你知道，我认为大多数医生都会，知道，你知道，所有这些情绪或抑郁和焦虑，你知道，这些在人群中很常见。 但尤其是当你与 NMO 打交道时，

克里斯西·迪尔格： [00:24:27] 好的。 谢谢。 我认为我们收到的问题到此结束。 在我们结束之前，您还有什么要补充或谈及的吗？

凯瑟琳·查普曼： [00:24:39] 是的，我们有。 我想只有几点要点，每个人和家庭都是独一无二的，你知道，他们都会遇到自己的挑战。 只是并不是所有事情都与 NMO 有关。 你知道，现在世界上还有其他挑战。 所以你可以记住，这并不总是关于 NMO。 同样，不要消除娱乐。 请尽情享受吧。 继续做那些有趣的事情。 限制你的新闻摄入量和社交媒体，因为这确实会让很多和我一起工作的人感到压力。 并且知道这需要一个团队，作为一个医疗团队，我们希望为您和您的家人提供帮助。

[00:25:22] 尝试每天做一些放松的事情。 允许自己这样做。 现在甚至都不是一个选择。 每天引出放松反应至关重要，这可以通过听音乐、重复的声音（如听海浪）、重复的祈祷、有氧运动来实现。 那是另一个。 而且，你知道，注意你的身体，比如我在哪里保持紧张和紧绷，并努力呼吸以尝试释放其中的一些，然后使用你的内部和外部资源。

[00:26:00] 请寻求帮助。 以防万一，我要拨打自杀热线。 这是 800-273-通话。 (8255)。 800-273-8255。 再一次，如果你是家庭成员，只要问问他们，与他们互动，关心他们并尽力帮助他们，你知道的，尽你所能。 和自我同情。 请查看自我同情点组织。 那里有指导冥想，可以帮助您建立对自己的同情心和可以做的练习。 只是认识到，你知道，我们并不完美，但我们会没事的。

克里斯西·迪尔格： [00:26:40] 太好了。 太感谢了。 感谢您今天的时间。 我认为这个资源对我们所有的成员都非常有帮助，我认为这是一个非常重要的话题，值得关注。 所以谢谢。

凯瑟琳·查普曼： [00:26:56] 是的，确实如此。 非常感谢你邀请我。 对此，我真的非常感激。

克里斯西·迪尔格： [00:27:01] 谢谢。