简介： [00:00:00] NMOSD 基础知识是一个由 10 部分组成的教育播客系列，旨在分享有关视神经脊髓炎谱系障碍或 NMOSD 的知识，NMOSD 是一种罕见的复发性自身免疫性疾病，优先引起视神经和脊髓炎症。 NMOSD 播客系列的 ABC 由 SRNA、Siegel 罕见神经免疫协会主办，并与 NMO 的 Sumaira 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy Jackson 慈善基金会合作。 这个教育系列是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。

GG deFiebre： [00:00:59] 大家好，欢迎来到 NMOSD 播客系列的基础知识。 这个播客是关于管理 NMOSD 中的膀胱功能障碍。 我叫 GG deFiebre，来自 Siegel Rare 神经免疫协会。 NMOSD 的基础知识是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的。 Viela Bio 致力于为患有各种自身免疫性疾病和严重炎症性疾病的患者开发和商业化改变生命的新型药物。 他们的药物发现方法旨在为数以千计几乎没有或没有治疗选择的患者提供靶向治疗，以改善结果。 有关 Viela 的更多信息，请访问 vielabio.com 。

对于这个播客，我们邀请了 Philippines Cabahug 博士。 Cabahug 博士于 1994 年在菲律宾大学获得物理治疗学士学位，并于 2000 年在菲律宾圣路加 WHQ 纪念馆获得医学学位。她于 2005 年在菲律宾总医院完成了内科医学和康复住院医师培训。她被授予2004 年获得联合国默克奖学金，在马耳他大学攻读老年学和老年病学研究生文凭。

2009 年，她在新泽西州大西洋城的 Atlanticare 地区医疗中心完成了内科实习。 她于 2012 年在约翰霍普金斯医院完成了她的第二次物理医学和康复住院医师培训，并于 2013 年在约翰霍普金斯医院和肯尼迪克里格研究所完成了脊髓损伤医学研究。完成研究后，她加入了国际脊髓损伤中心作为一名全职医生。

[00:02:40] 她于 2013 年获得了 PM&R 和脊髓损伤医学的委员会认证。她是肯尼迪克里格研究所肌肉骨骼超声诊所的主任。 她在 KKI 经营着两家诊所——一家肌肉骨骼诊断诊所和一家超声引导的鞘内泵通路诊所。

[00:03:00] 作为约翰霍普金斯医学院物理医学与康复系的临床讲师，她积极参与医学教育。

[00:03:09] 那么什么是 NMOSD 膀胱功能障碍，其原因是什么？

Philippines Cabahug博士： [00:03:16] 因此，每当您出现可能影响您的大脑或脊髓的损伤或疾病时，它可能会影响身体的其他功能。 其中一项功能是如何排空膀胱或如何控制排尿。 膀胱在您的中枢神经系统中有几个中枢。

[00:03:42] 其中之一在大脑中，称为脑桥排尿中枢。 然后是另一个，你有你的骶骨或反射中心，它位于你的脊髓中，在你脊髓的最低部分。 正如我之前所说，每当您受到影响大脑或脊髓或两者之间通讯的损伤、病变或疾病时，这可能会导致膀胱储存尿液或排空膀胱出现问题。

[00:04:13] 你的膀胱是一个很好的器官，基本上可以帮助你储存尿液。 然后当需要排空时，膀胱会感觉到它已经满了，信息会通过脊髓发送到大脑，然后返回膀胱，当你处于社会可接受的状态时，你就会排空膀胱。

[00:04:35] 但是，每当您患有视神经脊髓炎或 NMO 之类的疾病时，都可能会受到影响。

GG deFiebre： [00:04:43] 好的，非常感谢。 如果您能谈谈用于膀胱功能障碍的治疗方法，也许可以从最常见的治疗方法开始，然后再介绍那些在这些常见治疗之后使用的治疗方法？

Philippines Cabahug博士： [00:04:57] 是的。 因此，膀胱功能障碍或神经源性膀胱的治疗实际上是多模式的。 它是常识、保守管理和药物治疗的结合。 让我们从患者或家庭成员可以做的事情开始。 其中之一是确保您摄入足够的液体。 而且你还必须确保，如果你有能力，你会定期去洗手间并注意你的液体摄入量。

[00:05:36] 如果这不起作用，就像我们有一个叫做定时如厕的术语，你努力定期去厕所，注意你喝了多少液体。 我们还将它们与其他方法相结合来管理您的膀胱。 如果你最后得了膀胱过度活动症……当我说膀胱过度活动症时，这意味着尿急，就像当你觉得你需要去的时候，你真的必须去，而且频率，你必须去经常上厕所。 这就是你的膀胱过度活动症。 当您的膀胱过度活跃时，这意味着您必须去洗手间才能​​储存足够的尿液。

[00:06:21] 我们使用药物来缓解膀胱过度活动症。 那是治疗的另一部分，那就是给药。 我们有很多药物可以用来使膀胱平静下来，这些药物被称为抗胆碱能药。 最常见的是奥昔布宁。 最常见的商品名是 Ditropan，它有助于镇静膀胱。 然后，如果您在电视上看到，还有其他不同的药物，例如 Vesicare。 还在同一个家庭。 最新推出的产品是 Mirabegron，商品名为 Myrbetriq。 所有这些药物的作用是试图平息膀胱的过度活动。 话虽这么说，就像市场上的任何药物一样，也有潜在的副作用。 这种药物最常见的副作用之一是您可能会口干。 或者你可能会得到，如果你有便秘问题，你可能会便秘。 所以这些是我告诉我的病人要注意的事情。

[00:07:29] 如果保守治疗、定时如厕、使用口服药物对膀胱过度活动症或膀胱过度活动症效果不佳，那么通常我所做的是将我的患者转诊给泌尿科医生，看看他们是否会从中受益干预措施。 一种更常见的方法是使用肉毒杆菌毒素注射到膀胱肌肉。 这是一个非常常见的程序。 他们所做的是将保妥适注射到您的膀胱肌肉中，从而使膀胱不那么活跃。 如果这不起作用，那么......这就像在严重的情况下一样，问题是我们的膀胱过度活跃，括约肌也过度活跃，膀胱变得非常厚且不顺应，这就是我们有其他选择的地方，如膀胱增大。

[00:08:42] 另一种解决膀胱功能障碍的方法……例如，如果问题是您无法排空或展开膀胱，那么我们就可以进行导尿术。 它可能涉及使用留置导管，如 Foley 导管。 有时我们也使用耻骨上管，这是一种外科手术，他们在下腹部做一个造口，然后插入导管。 实际上感染的风险会降低，而且——我说的是尿路感染——如果你有耻骨上管，尿路感染的风险就会降低。

[00:09:27] 然后我认为人们可能熟悉的最常见的方法是他们必须进行我们所说的间歇​​性导尿。 基本上，您自己导尿或有人在四到六个小时之间的任何时间为您导尿以排空膀胱。

GG deFiebre： [00:09:42] 太好了。 非常感谢您的概述。 下一个问题是关于治疗的。 '你对神经源性膀胱有什么治疗建议？ 我有紧迫感的问题，除非我按下我的膀胱或通过身体前倾进入一个特定的位置，否则我无法完全排空。

Philippines Cabahug博士： [00:10:01] 所以这是一个有趣的问题，因为据我所知，膀胱过度活动症的一个组成部分是有很多紧迫感，比如“我必须走了，我必须走了。” 但问题是，除了储存之外，完全排空膀胱也是一个问题。 所以有很多方法可以做到。 例如，你可以导尿。 你也可以……

[00:10:29] 正如我之前提到的，膀胱过度活动症可以从药物治疗中获益，例如抗胆碱能药物。 这是为了使膀胱平静下来，以防止膀胱过度收缩或过度反应。 没有一种方法适合所有情况，因为它实际上取决于您患有哪种类型的膀胱功能障碍。

[00:10:55] 可以帮助您的临床医生或您的泌尿科医生或您的理疗师或泌尿科医生的有用的事情之一，无论是谁帮助您控制膀胱功能障碍，决定下一步或最合适的步骤是什么，是进行尿动力学研究。 这是一项在医生办公室进行的研究。 它不需要任何镇静或任何停机时间。 你在一天结束时回家。 基本上，这是一项特殊的研究，其中您的膀胱充满盐水，并且您插入了一根导管，而导管是特殊的。 它的传感器不仅可以告诉我们您的膀胱可以容纳多少体积，而且如果您膀胱内的压力过高，它还会告诉我们您的膀胱因产生的压力而收缩了多少。 因此，基于尿动力学研究，这将帮助您的医生决定您是否需要药物治疗。 或者，如果您已经在服药，那么药物是否足够或足够好，可以让您的膀胱平静下来，让您的膀胱保持快乐。

[00:12:09] 事实上，您需要弯腰尝试排空膀胱。 所以通常，这可能只是一个骨盆底问题或只是一个定位问题。 通常，我会与泌尿科医生合作，试图弄清楚这一点。

[00:12:31] 但是，在这种情况下，再次，没有，我真的不能给出明确的答案，但我会开始尝试让你的膀胱平静下来，并确保你完全排空你的膀胱。

[00:12:44] 在某些情况下，我们甚至可能不得不考虑这个人是否没有导尿……例如，在您排尿后，您可以自愿小便。 有时我们会要求患者在之后进行导尿，以确保没有遗留任何东西。 所以，这也是你可以做的一件事。 但同样，除非您在诊所接受评估，否则很难说需要做什么。

[00:13:11] 你做膀胱日记来检查你实际摄入了多少液体以及你实际排尿了多少液体。 膀胱不幸听不见。 所以当我不确定，或者当图片对我来说不清楚时，我通常会进行尿动力学研究，这将帮助我决定推荐哪些最佳治疗方案。

GG deFiebre： [00:13:34] 很好，谢谢。 然后，有人可以自我引导多长时间？ 有人能做到一辈子吗？ 除了自行导尿还有其他选择吗？

Philippines Cabahug博士： [00:13:46] 同样，自我导尿是排空膀胱的一种非常好的方法。 实际上，如果您查看尿路感染的频率，在之前的研究中，大多数人的尿路感染发生率或导致尿路感染的发生率低于留置导尿管就像一个福利导管。

[00:14:17] 间歇导尿的时间长短没有规定。 但是您始终需要注意的一件事，因为有时，一些长期并发症是您可能会出现尿道狭窄，这就是尿道收紧。 那是一个。

[00:14:38] 有时您也会出现一些皮肤破损或刺激。 所以这些只是我们基本上只需要注意的事情。 但是，一般来说，在进行间歇性导尿时，对于必须导尿多长时间没有有效期限制。 其他导尿方法，正如我之前提到的，要么你有一个留置的 Foley 导尿管，也就是，导尿管通过你的尿道插入。 或者你有一根耻骨上管，其中你有一个外科手术，在你的皮肤上做一个造口或通道，向下延伸到你的膀胱，这就是导管进入的地方。对于儿童，对于患有脊柱裂的人来说，这是一个不同的疾病实体。 我们还可以做其他手术，比如 Mitrofanoff，它有点像耻骨上管，但不是在下腹部，而是在你的肚脐上做造口或洞。 他们制造了一个通道，他们得到了阑尾，但他们制造了一个通道，因此它是一个可插入肚脐的导管通道。 但我在患有脊柱裂的儿童中更常看到这种情况。

GG deFiebre： [00:16:05] 谢谢。 然后，我们有一个问题，这个人无法控制他们的膀胱或肠道。 他们有一根耻骨上导管。 他们有机会恢复他们的功能吗？ 然后相关的，还有人问如果他们的脊柱病变消失了，他们的膀胱还能恢复正常吗？

Philippines Cabahug博士： [00:16:23] 这实际上是一个很难问的问题……不好意思回答，因为我不知道脊髓受累的程度。 所以我不确定我是否可以肯定地说膀胱功能会恢复，因为这实际上取决于脐带受到的影响。 以及脐带的哪一部分受到了影响。

[00:16:53] 有时即使通过成像，如果没有更多的脊柱病变，那么您会认为您应该恢复功能，但有时情况并非如此。 然后你必须记住，技术仍在发展。 我们看到了很多，感谢上帝，MRI 已经发展到我们真正可以很好地观察脊髓的程度。 但显然有些事情我们还无法想象。 不幸的是，我无法肯定地回答这个问题。

GG deFiebre： [00:17:28] 谢谢。 然后，另一个人在 2004 年被诊断出来。他们恢复了很多，但他们每天都大小便失禁。 他们觉得自己的膀胱没有完全排空，而且即将发生膀胱感染，但第二天他们就感觉自己没有感染了。 这是预期的还是正常的，或者您对此有何看法？

Philippines Cabahug博士： [00:17:47] 我的想法是，我会对膀胱做进一步的评估。 这似乎是典型的膀胱过度活动症，其中膀胱过度活动并感到烦躁。 然后你也有尿失禁的成分。

[00:18:07] 这就是我想让病人进来的时候，我会对病人进行评估。 我很可能会下令进行尿动力学研究，这将给我信息，当膀胱中有尿液或膀胱中有液体时，膀胱正在做什么。 然后我们可以决定它是否会......我不知道这个病人是否正在服用膀胱药物，我们是否需要，我不知道，做导尿术。 或者，如果，例如，如果尿动力学研究表明膀胱产生的压力如此之高，以至于存在肾积水或反流的风险，那么我们将讨论其他选择，例如肉毒杆菌毒素注射， 例如。

GG deFiebre： [00:19:06] 好的。 那么有没有一种自然的方法，比如物理疗法或除药物或保妥适以外的其他方法来控制膀胱？ 所以这个人正在服用 Myrbetriq，并希望再次注射保妥适，但他们做了一段时间，他们真的不知道自己是否有任何改善。 是否有改善膀胱控制的自然疗法或物理疗法？

Philippines Cabahug博士： [00:19:32] 有时一些患者，部分脊髓不完全损伤患者更多的是压力问题，你知道，那些以前有过压力性尿失禁问题的人，或者可能有一些骨盆地板无力，他们可能会受益于盆底疗法的试验。 但话又说回来，这取决于你的脊髓受到的影响有多严重。 我不确定是否有其他更自然的方法可以帮助解决膀胱问题，如膀胱过度活跃或膀胱过度活跃，或逼尿肌过度活跃，即膀胱肌肉过度活跃。

GG deFiebre： [00:20:29] 所以有人可能会对他们的膀胱和肾脏进行超声波检查，并且可能会在报告中看到，它说他们的膀胱有小梁。 这到底是什么意思？ 这可以逆转吗，或者它如何阻止您的膀胱正常运作？

Philippines Cabahug博士： [00:20:47] 好的。 所以想一想，膀胱是一种非常好的、强壮和光滑的肌肉。 当你的膀胱充满尿液时，它是顺应性的，所以它会伸展。 然后当你排空膀胱时，它会收缩。 所以尿液会从膀胱中排出。

[00:21:15] 现在，如果你有膀胱小梁，这意味着正常、光滑的表面，膀胱的内表面，它会变厚并且顺应性降低。 通常，您通常会在膀胱过度活动症中看到有小梁的膀胱。 话虽这么说，如果不能阻止它变得更糟，最好的方法是什么来扭转它。 这就是试图让膀胱平静下来或减少其多动症的概念发挥作用的地方。 这是你的药物，你有抗胆碱能药来防止膀胱痉挛，或者你可以注射肉毒杆菌素。

[00:22:05] 我总是告诉我的病人，把膀胱想象成这个漂亮的气球，它是由非常强壮的肌肉制成的。 就像任何肌肉一样，如果是，如果你真的继续锻炼肌肉，肌肉就会变得又厚又大。 膀胱是一种你不想变厚或变大或有小梁的肌肉，因为如果膀胱肌肉太厚，当它收缩时，它会产生很大的压力。 第二，如果它太厚，你容纳尿液或储存尿液的空间就会减少。

[00:22:40] 当你做膀胱镜检查时，他们会用相机检查你的膀胱内部，而不是看到膀胱正常、光滑的表面，他们会看到，它有点像皱纹。 那些是小梁。

GG deFiebre： [00:22:53] 然后，避免感染 UTI 的最佳方法是什么？

Philippines Cabahug博士： [00:22:58] 这是一个很好的问题。 我认为这是一个很多人都会问的问题。 让我们开始吧，如果您要导尿，请确保您在卫生方面遵循清洁方法，确保您有足够的水分。 有时，如果您要导尿，我们的患者必须使用封闭系统导尿管。

[00:23:33] 所以有些人使用预防措施，老实说，根据我的经验，它对某些人有效，但对其他人无效。 市场上有许多预防剂。 我说的是补品。 你听说过蔓越莓补充剂、维生素 C、D-甘露糖。 我个人的意见是，如果你想尝试一下，它是无害的。

[00:24:02] 你知道，如果它能起作用，那是一件好事，如果它不起作用，我也不会感到惊讶。 但它确实对某些人有效。 某些补充剂背后的理论，例如蔓越莓，可以防止细菌粘附在膀胱壁上。

[00:24:21] 但根据我的经验，帮助您预防 UTI 的最好的事情之一是确保您的膀胱被正确排空，您真的，真的，有更多，或多或少的完全排空你的膀胱。 因为如果您的膀胱中存留大量尿液，也会对膀胱壁和膀胱粘膜施加很大压力。 如果压力足够高，你可能会有这样的假设，即你可能会在膀胱粘膜中出现微撕裂。 那就是你的细菌可以粘附并留在那里的地方，你可能会患上尿路感染。 这有点像当你剪了一张纸然后它被感染了。 所以这就是为什么，我必须再次回到重要的膀胱卫生，确保你及时排空膀胱。

[00:25:15] 如果你需要服用药物或其他干预措施，那么我们必须维持那个过程，那个程序。

GG deFiebre： [00:25:25] 好的，谢谢。 那么，您能否解释一下 InterStim 用于哪些膀胱问题及其工作原理，以及 InterStim 对某人获得 MRI 的能力有何影响？

Philippines Cabahug博士： [00:25:37] 好的。 好的。 因此，我们控制神经源性膀胱的方法之一是通过神经调节。 当你进行神经调节时，它基本上是使用电刺激来调节你的骶神经。 您的骶神经，尤其是 S3 神经，有助于促进膀胱收缩、控制和排空。 这些信息从你的骶神经发出，向上传送到你的脊髓，向上传送到大脑，然后再向下传送回来。

[00:26:15] 所以 InterStim 基本上是做什么的，它是一种植入物，它可以刺激你的 S3 神经，帮助调节膀胱的功能。 它的适应症是针对膀胱过度活动症，帮助排尿。 所以这可以在您的医生办公室完成。

[00:26:44] 通常在您使用 InterStim 进行确定性治疗之前，会有一周的时间，大约一周的时间，您可以试用 InterStim，看看它是否对您有效。 而且，如果效果足够显着，你会想要植入它。

[00:27:05] 如果在试用期间效果非常好，那么您可以继续植入 InterStim。 InterStim 的第一个型号不兼容 MRI。 但是后来的模型，我认为有一个非常小，Micro，它与 MRI 兼容。 我想是去年，实际上有一个新来的孩子。

[00:27:32] 请注意，我与这些公司没有任何财务关系。 有一种叫做 Axonics，它也与 MRI 兼容，就像 Interstim 的最新版本一样。 而且它也很小。 所以有 InterStim，有 InterStim 2，然后是 Micro InterStim，然后是 Axonics。 这两个品牌的后期迭代不仅兼容 MRI，而且还可以充电。

[00:28:08] 较新的 Axonics，我认为它的电池寿命大约为 15 年，而且您只需大约每月充电一次。 所以这些都是由受过培训的泌尿科医生完成的。 这是我会推荐给我的病人的东西。

[00:28:28] 话虽如此，如果我的患者使用的是早期版本的 InterStim，那一直是个问题，因为它与 MRI 不兼容。 因此，对于患有 NMO 或 MS 或 TM 的人，将来需要重复 MRI 的人，这将是让我犹豫是否推荐这个的主要因素之一，因为我们将来需要 MRI。

[00:29:01] 但是，正如我之前所说，后来的模型与 MRI 兼容。

GG deFiebre： [00:29:09]太好了。 太感谢了。 然后我们确实得到了一个问题，这个人是 87 岁，但他们是在 2002 年被诊断出来的。大约六个月后，他们已经能够行走和活动，但现在他们在控制排尿方面遇到了问题。 是因为年龄，还是与他们罕见的神经免疫疾病有关？ 你如何区分那些可能因其中一种诊断而变老的人呢？

Philippines Cabahug博士： [00:29:33] 同样，这是一个有趣的问题，因为我们不想尽可能地将一切都归咎于年龄。 可以理解的是，对于任何人来说，随着年龄的增长，我们的功能会减慢并且不会那么有效。 因此，在老年人中，传统上，我们预计对膀胱的控制较少。 在女性中，我们看到更多的压力性尿失禁。 在男性中，他们，你知道，他们的前列腺会变大。

[00:30:03] 话虽这么说，如果你长期患有神经系统疾病或脊髓疾病，你就不能免于衰老的影响。 事实上，身体老化的变化甚至可能会因您患有瘫痪和之前的肠或膀胱功能障碍等既往病症而加剧。

[00:30:33] 所以有点难……不是真的有点难。 需要更多的努力来区分我们正在处理的是仅仅因为年老还是与膀胱正在进行的某些事情有关。 话虽如此，这一切都归结为获得良好的病史并评估并试图弄清楚，这种膀胱功能障碍的变化还是膀胱失禁的恶化？ 是因为去洗手间的时间变长了，没能及时去洗手间吗？ 还是因为憋不住尿。 或者是因为你年纪大了，你是女性，你的骨盆底肌肉有点弱，你更容易出现压力性尿失禁。

[00:31:28] 有很多事情需要考虑。 抱歉，这不是一个直接的答案，但有很多因素需要考虑，尤其是对于年纪越来越大的人。 但最重要的是确保我们不会忘记寻找其他原因，而不是仅仅将一切归咎于老年。

GG deFiebre： [00:31:49] 太好了。 谢谢。 然后，如果有人正在看一位正在处理泌尿系统问题的理疗师，您一般会在什么时候建议他们去看一位可能专门研究膀胱神经系统问题的泌尿科医生？

Philippines Cabahug博士： [00:32:06] 在我的实践中，我实际上会建议我的患者尽早接受泌尿科医生的治疗。 因为如果这是一种慢性疾病，我们将不得不进行膀胱镜检查以监测膀胱的状况。 话虽这么说，如果你有一位最初治疗神经源性膀胱的理疗师，通常我们会将我们的患者转诊给泌尿科医生，例如，如果我们已经尝试过保守治疗药物，但我们仍然无法控制膀胱，基本上意味着您仍然有很多紧迫感，或者您经常患有尿路感染，或者您总是大小便失禁。 那时我会将患者转介给泌尿科医生。

[00:33:07] 例如，如果我需要进行尿动力学研究，我会将患者转介给泌尿科医生。 在我的实践中。 我很幸运。 我有一位同事在做尿动力学研究。 但是，如果他们有相同的设置，我不能代表其他人。 但是，如果需要进行尿动力学研究，而您的实践中没有任何人进行尿动力学研究，我认为这也是将我的患者转介给泌尿科医生的好时机。 话虽这么说，其中一个挑战是找到一位对与脊髓损伤相关的神经源性膀胱感到满意的泌尿科医生。

[00:33:58] 因为 NMO 是一种罕见的神经系统疾病。 如果您试图寻找与 NMO 相关的膀胱专家，您将一无所获。 但是，如果你想寻找像泌尿科医生这样的人，他有治疗与脊髓损伤相关的神经源性膀胱患者的经验，那么你就有更多的机会找到可以帮助照顾你的专家。

[00:34:27] 太好了。 太感谢了。 对此，我真的非常感激。