Carlos A. Pardo 博士： [00:00:05] 我们研讨会的最后一部分将非常重要，非常令人兴奋，因为我们有不同的讨论主题，但就讨论而言，可能最重要的是一个小组，该小组将由GG deFiebre 博士。 好的。 这是 A 和 E。A 表示适应，E 表示拥抱残疾。 很荣幸不仅有 GG，还有 Paul、Cyrena 和 Janelle。 所以，请 GG 博士。

GG deFiebre 博士： [00:00:51] 大家好，感谢您今天加入我们。 谢谢你，卡洛斯。 所以今天我真的很荣幸能和这些很棒的人一起参加这个小组。 我们将要谈论残疾。 因此，首先，我将简要概述一下我的经历以及它的感受，我也会请大家分享。

[00:01:11] 因此，在我患横贯性脊髓炎近 13 年的时间里，我的残疾经历随着时间的推移而发生了变化。 我在 2009 年被确诊，很快胸部以下就瘫痪了。 在医院里，他们试图将我与脊髓损伤或其他残疾的人联系起来，但我当时并不想这样做。 这不是我特别感兴趣的事情。我想我仍然认为这不会成为我生活的前进方向。 我有点拒绝。 我认为部分原因是因为我被告知残疾是不好的。 这是一个坏词，这是我们不想要的。

[00:01:51] 过了一段时间，当我意识到这可能就是我的生活，在可预见的未来我将成为轮椅使用者时，我开始处理它并接受我的未来是。 真正改变我的是看到其他残疾人，遇到残疾人并看到他们有多么了不起。 那真的是我为自己的残疾人身份感到自豪的时候。

[00:02:13] 虽然残疾是一项挑战，但世界并不是以我们为中心构建的，我想说，有很多障碍，它确实给我带来了很多。 它让我今天和大家一起来到这个小组，给我带来了如此多的观点和感激之情。 我来自公共卫生背景，我们所做的很多工作都是为了预防残疾。 讨论是这样的。 我认为在医学教育中也没有太多关于残疾的讨论。 所以我很高兴今天能和在座的所有人一起参加这个小组。 因此，我希望我们的每一位小组成员都能分享一些关于您的诊断、您的残疾经历等的故事。

珍妮尔休维特： [00:02:56] 是的。 大家好，我叫珍妮尔。 我在 2013 年也被诊断出患有横贯性脊髓炎。现在快 10 年了。 和GG一样，我的起效非常迅速。 在八个小时的时间里，我从 C2 到 C7 完全四肢瘫痪，我也非常乐观地认为我不会有任何残疾。 我要完全康复。 我将成为那三分之一，因为那时他们做了三分之一的完全康复，三分之一的部分康复，三分之一的没有。

[00:03:34] 那就是我。 我处于那种心态，即使在住院康复中心呆了几个月，我也花了一段时间才真正接受，我打算离开那里，我打算不使用任何适应设备。 我不想戴支具，我不想要轮椅，我什么都不要。 不幸的是，这就是生活。 有时你会得到你不想要的东西。 所以对我来说，这只是一个缓慢的过程。 甚至我都不知道你们可能需要多长时间才能真正接受挥之不去的残疾或局限性，而对我来说，我可能花了五年时间才准备好并愿意与残疾人一起出去玩，参与其中当时使用 SRNA、TMA 并真正让我自己的皮肤感觉舒服，这仍然是一个过程。

[00:04:28] 我认为这是我对残疾身份的最大感受，至少在某些日子里，我为自己的残疾感到超级自豪，我是一名倡导者，我想改变世界，在其他日子里，我只想自己去洗手间，但不能去洗手间真的很令人沮丧。 那些日子更加艰难，我认为这也是生活的一部分。 它是波浪式的。 我认为这是需要记住的非常重要的部分。

Cyrena Gawuga： [00:04:59] 所以，嗨，我是 Cyrena。 我会说在我被诊断为横贯性脊髓炎之前，我实际上有相当多的残疾经验。 所以我得了狼疮，我会说我在 2008 年被诊断出患有狼疮，在那之前，我会说大约在 2003 年左右，我实际上被诊断出患有双相情感障碍。 所以我想说，到那时，这有点讽刺，但当我得到横贯性脊髓炎诊断时，那是最简单的诊断。

[00:05:40] 我会说，就像你们一样，我从 T1 开始有效，这一侧瘫痪，另一侧像真正持续的神经性疼痛一样，但我正在四处走动，我起病很快. 从我的背部像灼热般疼痛到瘫痪大约有五个小时，但我在淋浴时摔倒了。 我当时想，“我不去医院。 我洗澡了，对吧？” 所以我非常固执。 我乘公共汽车去医院。 我特别固执。

[00:06:17] 我认为这真的帮助我度过了横贯性脊髓炎。 我下定决心要走出医院，实际上是在经过大约三周的住院康复治疗后，我拄着拐杖走出了医院，而且我认为面对一种有身体表现的疾病是有一些意义的。 这使得它更容易被禁用，因为突然之间人们可以看到它。 我有一根拐杖。 它在某种程度上得到了验证。 但与此同时，突然间你成为了灵感，对吧？ 我不是灵感。

[00:07:07] 当时我正在研究生院攻读博士学位，突然间我在医院住了六个星期。 然后我回来了，我拿着拐杖，哦，哇，你这样做真是太神奇了。 比如我还应该做什么？ 我有哪些选择？ 就像我要么完成它，要么回家等死。 所以我认为这才是真正巩固了拥有残疾人身份的想法，我真的发现我们作为残疾人聚集在一起非常重要，因为人数确实有力量。

[00:07:51] 因此，我真的非常努力地争取残疾正义，以确保人们认识到这是一个值得尊重和支持的社区。 就像 GG 提到的那样，医学院通常没有太多关于在残疾中茁壮成长的教育。 我在医学院学习了几年，所以我可以根据个人经验这么说。 有很多耻辱，我认为这个房间里的每个人都可以表明残疾只是你自己的另一部分，也是你如何在生活中发展和进步的。

[00:08:36] 所以我完全接受它。 我并不为此感到羞耻。 就像我拄着拐杖跑通勤铁路一样，只是跳跃。 我不在乎。 所以我只想说，这是我如何茁壮成长、如何生活的一部分，以及我如何能够坐在一屋子的人面前，对我每天处理的事情诚实。

保罗加勒特： [00:09:07] 期待另一个。 大家好，我是保罗，我真的很荣幸能和这些很棒的人以及我遇到的一群很棒的人一起参加这个小组。 有一天，当我开车回家时，出于某种原因想到了它，我心想，什么能影响你？ 什么能伤害你？ 你可能会遇到什么疾病会让你崩溃？ 我想当你到了 60 岁左右，就会开始那样思考。

[00:09:35] 但无论如何，我想到了大C，对此我不必再多说了。 我想到了我的心脏，我想到了我的肝脏和所有这些东西，但我一百万年来从未想过这个。 令人惊奇的是，当我周六早上 8 点 31 分起床出去工作时，我相信我正在处理的几份合同的估价。 然后我起床，去煮咖啡，因为我总是拿一杯给我妻子，喝杯咖啡，快速交谈，早上好，然后出门。 好吧，我的脚开始麻木，腿部刺痛。 它在我的屁股周围向上和向下移动。 我上楼时脚在楼梯上拍打。 我记得仔细看了看，这可能是我最后一次上楼了。 我不知道为什么。 我失去了控制。

[00:10:29] 所以我回到卧室，对我妻子说，“告诉你什么？” 我说：“让我们等一下。 我让人看到了。 所以我们还不打算取消它，因为我想只要我休息几分钟，我就会没事的。” 所以我确实休息了几分钟，然后我试着站起来，但很快就倒下了。 我腰部以下瘫痪了。 这发生在 30 分钟内。 那是急性发作的横贯性脊髓炎。

[00:10:54] 当然，这是去医院的狂热之旅，试图弄清楚我出了什么问题。 我让自己去找专业的人。 救护车里的那个人很棒。 他带走了我，有一个中风协议，这意味着我马上就被非常昂贵的人才扼杀了。 真的，我被脱光了，我要说，“好吧，你能感觉到吗？ 你能看到吗？ 是的。 他们确定不是那样，甚至他们让神经外科医生进来，他说，“我是一名机械师。 如果我能修好你，我会带你进去，现在就做。”

[00:11:26] 当然，我仍然认为他们会给我一个机会，然后我就会离开这里。 我星期二得上班。 我真的认为会发生那样的事情。 然后当我坐着的时候，突然间，我发现自己在观察中从我体内取出了大约一加仑半的血，并且睡得很好，因为你每五分钟醒来一次以获得更多的血液。 一位护士说：“我不会再从你身上拿走了。” 我说，“其他人会的。” 所以老实说，我被接受了，因为在我坐在那里的第二天，我心想，我坐在床上，到处都是管子，我想——我是一名飞行员。 所以我在想，好吧，我知道什么是行不通的。 让我们研究有效的方法。

[00:12:14] 那就是更快的启示。 当我起床时，我在家里就知道我的生活已经改变了。 再也不会一样了。 我刚知道。 我哭了一点，因为我知道我的生意已经完了，我所爱的。 有几样东西不见了，这也意味着家里有钱，额外的钱。 我还没有准备好完全退休。 这么多东西都不见了。

[00:12:38] 所以在医院里，我说，“好吧，我可爱的妻子，她一直和我在一起，布伦达，一路上都在我身边，我对她说，“亲爱的，”我说，“给我一碗水，我要去刮胡子，我要每天洗澡，我们会尽快去看看，然后每天穿好衣服。” 因为存在的想法是不管逆境是什么。 你必须全神贯注，你必须正视它，你不能让它获胜。 你必须成为比现在更多样化的人。

[00:13:07] 我下定了决心。 我又回到了三分之二的事情，我想我会取得最高分。 我认为这将在几周内发生。 我会四处走走。 然后我听说了这个——所以他们没有给我打针，我在那里待了三个星期，我记得我站着，他们都在讨论我的未来和去康复中心，那里有一位医生正在一个星期，我有我的执业护士，他们都支持我进入帕克伍德，那里很难进入，因为你看到的床很少。

[00:13:38] 一位医生说，“嗯——”他们没有意识到我站在那里，坐在轮椅上，因为我过去常常四处走动，因为他们给我注射了类固醇。 所以它有点旋转。 他站在那里，执业护士很可爱，她说，“他拥有进入那里所需的一切。 他会做得很好的。” 他说，“好吧，他现在正在服用类固醇。 那是一种安慰剂。 这个人不会再走路了。”

[00:14:03] 所以这出自医生之口，信不信由你，给了我更多的力量，因为我走路不走路跟你有什么关系？ 所以他实际上，即使平心而论，这不是床边的方式，因为他不知道我在那里，但我记得执业护士说，我说，“你在谈论我，保罗在后面我们。” 所以我们又去了帕克伍德，这是康复。 我想我会在两周内出去，我会走路，他们告诉我，我学得很快，这是你必须记住的生活，为了学习一些东西，我做了一切。 我想快速完成所有事情。 我试图快速转移，但我做不到，他们试图说，我在几个小时内很快就学会了如果你想成功，要快点，你就得慢慢来，慢慢来，轻松一点。 这就是我们所做的。

[00:14:58] 当我们进入康复方面时，他们都在你的团队中，拥抱他们，他们是专业人士，他们知道自己在做什么。 当我第一天在那里时，我试图做任何事情都太快了，那个家伙对我说，他说，“保罗，你想做什么？” 我说，“我想离开这里。 就那么简单。” 他说，“好吧，”他说，“从来没有见过不能。” 我说：“我不打算。 所以让我们开始吧。” 两年半后，因为我周围的所有人，我的家人，我的医生，我们过去称之为保罗队的每个人，甚至我的神经科医生，都是保罗队，你必须去两次半年后，拿着棍子，我和那个说随便的家伙走出了那个医院，排着30、40个人。 我所有的看护人都排成一排。

[00:15:52] 这让你了解这个世界到底是多么的善良和美好。 那里的人是为你奉献的。 我相信这就是我现在想要回馈的。 我想把这种奉献精神还给每个人，以表明那些可能错过目标的人，那些进入地下的人，我们必须确保我们把他们拉起来并让他们留在我们身边。 所以这就是我现在的生活。

GG deFiebre 博士： [00:16:18] 谢谢。 是的。 所以我一直在做一些笔记，因为你们所说的一切都引起了我的共鸣。 比如说，这种突然冒出来的事情，是不是很震惊？ Paul 谈到考虑所有可能出错的事情，然后 Cyrena 谈到你之前与其他残疾的经历，然后并不期望这一定会发生。 也真正专注于什么是有效的。 不知道大家是不是也有这种感觉，很明显，我是走不了路的吧？ 但我很感激我的一只手能用，它为我所做的一切。 这给了我一个新的视角。

[00:16:53] 还有很多固执在这里和这里，对吧？ 我也想，“我不打算去医院。 我会没事的。 我和祖母在车里，她说，“我们要去急诊室。” 我当时想，“不，不，没关系。 我会没事的。 是的，那是不对的。 然后，是的，灵感的想法。 人们说你只是为了存在而鼓舞人心。 我就在外面，有人说，“你很鼓舞人心。” 我想，“为什么？ 你为什么要这样对我说？” 是的，所以只是对一些真正引起我共鸣的事情的总结。 我想我只是想知道你们都希望其他人了解您的残疾或一般残疾。

Janelle Hewelt：[00:17:36] 对我来说，这有点令人费解，因为在某种程度上，我希望他们能体验我生命中的 30 分钟，但我也不希望任何人都能体验到它，因为我知道有时这对我来说是多么令人沮丧。 即使你确实有积极的看法并且你很感激，但仍然有一些事情是一场斗争，令人沮丧。 没有其他方式可以描述它。 但对我来说，我认为最重要的是，当我被确诊时，我很幸运能得到家人的大力支持。 他们一直都在那里。 我现在有一个非常理解和富有同情心的重要人物。

[00:18:13] 我认为在我看来最重要的就是拥有它——他们不知道，但他们至少试图理解你正在经历的事情，他们想要尽可能地理解他们能。 最重要的是我爱我的丈夫，但他会让我挣扎几分钟，在我尝试做饭时尝试打开水瓶或罐子，然后当我准备寻求帮助时，他让我求助。 而且我认为最好的事情就是倾听，无论你是照顾者还是在你可能需要潜在帮助时倾听自己的固执，只是知道何时寻求帮助以及何时提供帮助，因为你 - 至少我不知道不想为了我拥有的东西而失去更多的自我和独立性。

[00:19:00] 因此，通过让尊重自我强加界限的人，我想你可以说，这真的很重要，因为除非你身处其中并且与疲劳作斗争，否则很难完全理解它只有我，我走路不正常，但我可以走路。 所以这很难，因为你想走路，但走路就像伤了自己一样。 所以有了那条细线，真正找到可以支持你的人，并对他人抱有那种整体的同情心。 即使他们的康复情况有所不同，您仍然知道他们仍然在挣扎，只是想了解其他人的挣扎。

Cyrena Gawuga： [00:19:40] 所以我在这条路的尽头。 我是一名社会工作者。 因此，每当我考虑这些事情时，我都会从系统的角度来考虑它们。 因此，残疾是一个系统的一部分，它是我们所经历的许多不同压迫系统中未被充分认识的部分。 而且我想可能每当我谈论残疾而不仅仅是我自己的残疾时，但总的来说，我认为强调确实有两种思考残疾的方式，两种不同的模型是非常重要的。

[00:20:17] 我们大多数人都知道残疾的医学模型。 你受伤了，你生病了。 这里的大多数人都知道我们患有罕见的神经免疫疾病，因此我们在此之后一直患有某种残疾。 因此，医学模型在很多方面都说你已经崩溃了，你因为残疾而功能失调，无论如何。 对我来说，我的腿仍然有些无力，我有阵挛，我有脚下垂。 就是这样。 所以在很多方面，残疾人被视为破碎的人，他们无法在正常社会中发挥作用。 而且，如果您有能力在户外使用某种电器或其他任何东西过自己的生活，那么您就是一种灵感。

[00:21:13] YouTube 上有一段非常棒的视频，有些人可能知道，有些人可能不知道，但是一位名叫 Stella Young 的残疾活动家，请原谅我，我要用这个词，我不不知道会不会冒犯人，不过她真的是在说励志色情片。 所以这个想法就像一个没有手指的小女孩涂色，就像会有一个模因说，“哦，她正在做这个。 你身体强壮。 你的障碍是什么？ 那是灵感色情片。 她只是过着自己的生活。

[00:21:49] 所以我真的很认同残疾的社会模式。 因此，残疾的社会模式基本上是说我们并非无法在社会中发挥作用，因为我们已经坏了。 我们无法按照我们希望在社会中达到的水平运作，因为社会没有提供我们发挥潜能所需的适应能力。 例如，您可以说 COVID-19。 许多年来，残障人士一直在询问远程工作的方法。 突然间 COVID-19 出现了，你瞧，整个价值数十亿美元的公司都可以完全远程工作。 为什么我们不能在 COVID-19 之前两年这样做？ 一切都在那里。 我们有 Zoom，我们有 Citrix，我们有超快的互联网，但因为它是一小部分人，他们被视为有缺陷或破碎，所以它并不重要。

[00:22:56] 所以我真正想让人们明白的是，你会觉得自己心碎了，你会觉得自己无法正常工作，你会觉得时间正在把你抛在后面。 还有这个概念，叫做 crypt time，对吧？ 所以我们有自己处理时间的方式。 所以有些人，例如，可能觉得他们没有及时毕业，他们可能落后一年，落后两年，等等。 那就是你所在的地方。 你做到了，只是花了你——你存在于不同的时间框架中，因为你正在应对不同的挑战。

[00:23:40] 所以我认为，不仅对于残疾人社区，对于残疾人社区以外的人来说，我们真的要认识到，我们现在的社会并不是为了残疾人的生存和繁荣而建立的，而这正是我们想要的需要。 我们不应该要求真正有益于整个社会的东西。 这种对残疾人的公平不仅帮助了我们，而且看看有多少人一直走上坡道。 这是一回事。 所以我真的这么认为，我希望人们从不同的角度思考他们的残疾。 这并不是说你没有发挥作用或没有能力，而是这个世界没有认识到你需要什么以及你要求什么来发挥你的最大潜力。

保罗加勒特： [00:24:39] 我喜欢在桌子的这一端，在这里。 我发现的最大的事情是我有能力接受我有残疾。 我可以接受。 我闯过障碍。 我们都必须这样做。 问题是当这种情况发生在你身上时，人们没有意识到你仍然有能力。 我发现人们突然以为我什么都不知道。 我什至无法指导他们了解我一生中大部分时间所做的事情，因为他们会说，“哦，保罗，”因为我再也做不到了。 的确，我所有的工具都交给了我的儿子，我的部分业务也按照预期的那样交给了他，依此类推。

[00:25:26] 所以真正让我感到不安的是人们不欣赏或不尊重和容忍你，甚至对你。 而且我什至不会谈论好市多，因为你走进去就会从墙上弹开，但就像我不必去这里重新训练就可以再次成为生活的一部分。 你这样做是因为你必须弄清楚我会来到这里并且我会变得坚强。 我不得不做出一个你不必做出的决定，而这个决定就是继续前进并坚持下去。 所以，让我松一口气，我也会因为你的无知而让你松一口气。 谢谢。 并不是每个人都是，我知道很多人不会被冲昏头脑。

[00:26:10] 不管怎样，但是你有喜欢它的人，他们说，“我们为你感到骄傲，”以及其他一切。 我妻子一直在我身边。 她一直陪着我。 她的协调性很好。 我出院时，她几乎去找了一位单身母亲。 所以是的，我只是认为人们需要更多地了解我们是谁，因为我确实很快就知道你是谁。 所以要有礼貌，要宽容，要理解。 请仅仅因为某人坐在轮椅上，这并不意味着他们的智商低于您 12 岁或其他任何时候的智商。 所以我说的是宽容，一点点欣赏，以及大量的爱应该如何帮助人们摆脱困境。 对不起，我没有按照你说的去做。 这就是我得到的。

GG deFiebre 博士： [00:27:03] 谢谢。 是的。 而且我认为在思考世界和访问等方面时，每个人都有访问需求，对吗？ 如果你住在大楼的 36 层，你需要乘电梯上去。 不管怎样，谁会走上走下 36 层楼梯？ 因此，当我对我需要绕过的事情感到难过时，想想这就是我如何看待这个问题，而像坡道这样的事情对每个人都有好处。 所以，是的，我不知道听众是否有任何问题或任何人在我们结束前有任何最后的评论？ 网上随便找的。 哦，在那边。 我们需要另一个吗 - 好的，我们有麦克风。 是的。

观众成员： [00:27:55] 是的。 所以谢谢你们，也感谢房间里的医疗专业人员，我们不治疗残疾。 我们治疗诊断和医疗条件。 我们做医疗条件的预防。 残疾和身份服务资格，而残疾身份是个人的选择。 有时我认为自己是残疾人，有时我是桑迪，因为我只是想参与，但这是我的选择。 在卫生行业，仅仅因为某人有诊断，我们就称他们为残疾人。 那是个人的选择，他们的选择，他们在哪里以及他们如何满足。 作为卫生专业人员，我们必须停止延续残疾人需要固定、治愈或治愈的刻板印象，因为残疾是自然发生的一部分。

[00:28:50] 因此，我鼓励卫生专业人员重新思考他们的谈话方式以及他们如何表达残疾并尊重这一点，并帮助新诊断的人接受新的身份并且可能想要确定自己是否残疾并了解不同之处。 我认为那是我们的角色，到目前为止，医疗模式已经使残疾倒退，我们必须克服自己。 是的，我们爱你，因为你帮助我们治愈，但我们不止于此。

保罗加勒特：[00:29:25]好的。

Janelle Hewelt： [00:29:27] 是的。 就帮助形成他们的残疾身份而言，有点偏离你所说的，老实说，我的医疗团队没有帮助。 实际上，那是我在科罗拉多州进行适应性运动的时候，我在适应性运动中心工作。 他们的治疗师、娱乐治疗师实际上帮助我认识到残疾并没有负面含义。 你仍然能够找到所有新的激情，不同的方式来完成任务，而这正是我形成的时候，我已经准备好接受它并继续前进并学习更多以及如何更独立地生活。

听众：[00:30:02] 并感受到社区的一部分。

Janelle Hewelt： [00:30:06] 是的。 桑迪说，感觉自己是社区的一部分。

Carlos A. Pardo 博士：[00:30:10] 嗯，这很好。 非常感谢大家分享这些重要信息。 而我是在见鬼的一面。 所以我明白了。 事实上，我经常和我的住院医生、医学生和同事开玩笑，因为说我仍然来自 20 世纪，我们忘记了很多技术的一件事是我们是人类，我们正在治疗人类。 我们不是在治疗诊断，我们不是在治疗病例，我们不是在治疗这些罕见疾病，我们是在治疗需要支持的人，我们是促进这种支持的团队的一员。 伟大的。 非常感谢。