残障人士航空旅行：您的权利、最佳做法和建议
2018 年 9 月 18 日
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GG deFiebre：00:00:00 大家好，欢迎来到 SRNA 问专家播客系列。 今天的播客标题为残疾航空旅行，您的权利最佳实践和建议。 我叫 GG deFiebre，我将主持这个播客。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 该播客正在录制中，将在 SRNA 网站上和通过 iTunes 提供下载。 在通话期间，如果您有任何其他问题，可以通过 GotoWebinar 提供的聊天选项发送消息。 我们要感谢本月播客的赞助商 Alexion。 亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，因为人们的生命取决于他们的工作。
GG deFiebre：00:01:03 对于今天的播客，我们很高兴邀请到 Anjali Forber-Pratt、Kimberly Beer 和 Bernadette Mauro。 Anjali 是范德比尔特大学人类与组织发展系的助理教授。 她的研究议程采用相关的社会生态模型框架和外观，通过针对在某种程度上不同且主要关注残疾的个人的方法来研究围绕身份公平和赋权的问题。 她在伊利诺伊大学完成了学位。 在学院之外，Forber-Pratt 博士还是 2008 年和 2012 年残奥会美国队的成员。 Forber-Pratt 博士在婴儿时期就患上了横贯性脊髓炎。 Fober-Pratt 博士与人合着了一本关于残疾运动的教育儿童图画书，名为“Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities”。 金伯利比尔担任克里斯托弗和达纳里夫基金会的公共政策主管。 作为主任，金伯利协助推进里夫在国会山的立法和宣传议程，并与联邦机构一起关注提高对瘫痪的认识，增加对瘫痪资源中心的联邦资助，并确保受瘫痪影响的人获得护理。
GG deFiebre：00:02:19 Kimberly 获得了美国天主教大学的政治学和西班牙语文学学士学位，以及阿戈西大学心理专业学院的咨询心理学文学硕士学位，并在约翰霍普金斯大学完成了临床社区咨询和心理咨询的两个研究生证书课程处于危险之中的青年。 自 2002 年瘫痪资源中心 (PRC) 成立以来，Bernadette Mauro 一直在 Christopher & Dana Reeve Foundation 工作。Bernadette 管理着 Reeve Foundation 的信息专家，他们是 PRC 的脉搏。 作为信息和资源主管，她和信息专家致力于满足瘫痪患者、他们的家人和看护者的需求，并通过帮助他们浏览可供他们使用的大量信息和服务来提供个性化支持。 Bernadette 领导中国患者教育材料和网站的内容开发，同时管理军队和退伍军人计划及其咨询委员会。 欢迎并感谢大家今天加入我们。
伯纳黛特：00:03:23 太感谢了。 我们很高兴来到这里。
GG deFiebre：00:03:28 谢谢。 那么首先，Anjali 和 Bernadette，能否请您告诉我们一些关于您乘坐飞机旅行的经历？
安贾莉：00:03:39 绝对地。 我会开始的。 因此，正如所说，我使用手动轮椅，嗯，由于我在婴儿时得了横贯性脊髓炎。 我经常出差，几乎每周一次，在国内和国际上都是如此。 从长远来看，仅今年一年我就已经记录了超过 75,000 英里，而现在才九月。
GG deFiebre：00:04:09 哇谢谢你。 还有伯纳黛特？
伯纳黛特：00:04:16 我倾向于专业出差，往返于会议。 我旅行时脊髓受伤，既可以走动，也可以使用电动辅助轮椅。 我每年大约进行六次旅行，并且有不同的经历。 嗯，但是当我开始旅行时，我总是做的是阅读航空公司的网站，了解他们对残障人士的指导方针，他们可能需要我提供哪些具体信息。 然后我的下一步是联系 TSA 为我的旅行提供后备支持。
GG deFiebre：00:04:58 好的，太好了。 谢谢你们俩。 显然你们都有丰富的旅行经验，所以我期待着今天讨论这些问题。 那么首先，您能否带领我们完成旅行的过程。 所以你知道，从买票到结束，你知道，下飞机，拿到你的行李，然后到达你需要去的地方。 Anjali，你介意开始吗？
安贾莉：00:05:23 当然。 高兴。 所以对我来说，当我预订机票时，这取决于我是直接通过航空公司预订还是必须通过我公司的旅行社预订。 所以，我将讨论这两个过程，因为对于成年人来说，这可能是 um，这一点很重要，因为过程略有不同。 因此，如果我直接通过航空公司预订，我倾向于直接使用实际航空公司的网站。 嗯，这主要是个人选择，因为我更熟悉在哪里可以找到残疾信息并将该信息添加到我的记录中。 不幸的是，有时对于 Travelocity 和 Orbitz 等第三方网站，有时这些至关重要的信息并没有被保留下来。 如果，如果您选择通过这些进行预订，那仅意味着还有一个额外的步骤，那就是必须直接致电航空公司，嗯，还有。 而通过直接通过航空公司网站预订，大多数主要航空公司都会触发他们给您打电话或联系您，以验证您输入的信息是否符合任何类型的特殊要求，嗯，被设置。 所以对我来说，我表明我是用手动轮椅旅行的，嗯，然后他们问它是刚性框架还是可折叠框架或折叠框架。 如果您带着电动轮椅旅行，他们也有一个选择，他们会询问有关电池类型等的具体问题。
安贾莉：00:06:58 嗯，然后是下一批问题，它与你是否能走动有关。 因此，您是否能够步行到座位，是否需要靠过道的椅子，靠过道的椅子是一种非常狭窄的轮椅，不幸的是，您无法自己推动。 它有四个非常小的轮子，并且设计用于安装在飞机上、过道和嗯上，所以如果您需要的话，他们必须手头有那个东西才能到达你的座位嗯，他们还会问一个问题，你是否可以上楼梯或下楼梯，以防万一，比如，如果你正在做一个很短的通勤航班，而他们并不总是有喷气桥。 某些机场，嗯，以没有供那些小型通勤航班使用的喷气桥而闻名。 因此，他们必须提前知道这一点，因为如果他们知道需要的话，他们就能够安装坡道和电梯类型的系统。
安贾莉：00:07:59 由于这个问题，如果您无法自行转移，他们通常还会询问您的体重范围，以防您需要举重。 所以这些是更大批量的问题。 然后是另一批与我有关的问题，因为我也带着服务性动物旅行，我们将在稍后讨论。 嗯，所以我也通过那个航空公司网站回答了所有这些问题，嗯，然后继续，去订票。 嗯，就像我说的，如果通过航空公司预订，航空公司网站通常会打电话给你，或者你可以直接打电话给他们，以确认你输入的所有信息，无论你是哪家航空公司，我都强烈建议你这样做飞行，无论你飞行的频率如何，嗯，这只是为了确保一旦你，嗯，一旦你的旅行日到来，事情就会顺利，顺利或尽可能顺利。 对我来说，然后当我到达，到达机场本身时，再次，它有点，你感觉像是一个破记录，然后重新散列，确保一切都在你的预订中设置，并且有所有的特定代码这些不同的部分，比如过道椅或需要轮椅或需要有人帮助你下到飞机门。 这与您的预订有关，作为乘客，您实际上看不到这些代码。 但这是代理人和任何为航空公司工作的人都可以登录并查看的东西。 因此，我总是在每个不同的检查站确保售票柜台，如果我正在托运行李，登机口代理，一旦我通过安检，只是为了确保，特别是如果你有连接。 嗯，然后，嗯，还有，嗯，我想我也会简要谈谈通过安检的问题。
安贾莉：00:09:45 嗯，所以规则在不断变化，嗯，在残疾人旅行时通过机场安检方面。 嗯，我知道 Bernadette 将更多地谈论一个名为 TSA Cares 的非常棒的计划。 所以我会让她谈谈这个。 但对我来说，嗯，因为我经常旅行，所以我确实有所谓的 TSA 预检，嗯，如果你是经常旅行的残障人士，我强烈、强烈推荐 TSA 预检计划。 嗯，因为，这意味着你实际上可以通过加急通道，而不是每次飞行时都要进行全身检查，这是规则，嗯，如果你没有 TSA预先检查或正在参与这些替代计划，然后他们对您的轮椅、任何把手、坐垫进行目视检查，然后他们，嗯，他们，他们会擦拭您的手，嗯，然后你就可以通过了。
安贾莉：00:10:48 嗯，然后，当我到达，呃，到登机口时，我再次与代理核对并确保所有的、所有的需求和一切都在预订中。 嗯，当你有残疾时，你是第一个登机的，只要他们知道你提前到了。 所以我总是喜欢提醒他们我在那里，让他们知道我会坐在哪里，等待登机。 他们验证信息。 需要注意的重要一点是，大多数机场，他们，航空公司本身并不是真正提供帮助您上下飞机的服务的机构。 这是一个合同，每个机场都与自己的代理机构签订合同。 所以，当签约公司，当那些代表出现在门口时，你必须再次解释自己，通常他们会过来问你，“哦，你是那个需要靠过道的人吗？ ”
安贾莉：00:11:45 然后我，然后我确认，“是的，我是。 我可以自己转移自己，这就是我要坐的地方”，以及所有这些。 当我走到飞机门口时，我会尽可能地积极主动。 所以你得到一个，我得到一张轮椅登机口领取票，所以我的轮椅被存放在飞机下面。 嗯，gate claim ticket 意味着它会在飞机门口带给我。 一些飞机能够在头等舱、更大的机舱壁橱中容纳折叠轮椅或较小的轮椅。 嗯，嗯，对我来说，我的椅子在飞机下面，嗯，但我会确保你拿走任何可能掉下来的东西。 所以像垫子，额外的填充物，任何类似的东西，任何你想脱掉的东西，因为它是如何处理和放在飞机下面的，你不希望东西丢失或损坏。 如果你的轮椅上有某些值得保护的东西，嗯，你知道的，你可以放一些加固物，比如泳池面条或嗯，一些胶带，诸如此类的东西，以防止划伤或潜在的损坏. 而且我想我会，我会在那里搁置，然后将其交给 Bernadette 来填补她在她这边经历的任何缺失的部分。
伯纳黛特：00:13:12 我遵循与 Anjali 非常相似的过程，所以我将快速进行其中的一些。 我避免使用第三方预订，而且我有不必这样做的奢侈。 所以我直接从航空公司订机票。 我倾向于使用一家特定的航空公司，因为我住在一个主要的枢纽。 这样我就熟悉了航空公司及其指南。 我有一个常旅客号码，所以当我旅行时，一切都已经附加到我的号码上，我所有的具体需求都已经到位。 嗯，所以我确实标记了轮椅使用者，嗯，动力辅助轮椅，锂离子电池，因为这引发了另一个，嗯，你必须解决的领域。 我得到了我的票。 在我准备起飞前一周，我给航空公司打电话。 我确认一切就绪。 我重申我确实需要一把过道椅。 然后，一旦我到达……实际上，在我在飞行前与航空公司完成所有工作后，在飞行后 72 小时内，我打电话给 TSA Cares。 我尝试尽可能提前完成，但他们确实要求提前 72 小时打电话。 TSA Cares 可以回答您有关飞行的问题，以及任何与您的残疾有关的问题，如果您有视力障碍，如果您是轮椅使用者，如果您有听力障碍，嗯，或有听力障碍，他们可以回答一大堆问题。 他们也是一个地方，可以打电话给对你有很好帮助的人，并称赞他们，或者提出投诉，以便 TSA 进行调查。 TSA Cares 有一个 855 号码，它是 855-787-2227，联邦中继号码是 711。他们的工作时间为东部时间上午 8:00 到晚上 11:00。 然后在假期从上午 9 点到晚上 8 点。
伯纳黛特：00:15:33 我特别需要的是一名乘客支持专家。 它们并非在每个机场都可用，但我总是提出一个请求，以便它与我的机票号码和我的航班时间相关联。 而且，如果我到达 TSA 线路时还没有遇到乘客支持专家，那么我只需要找一位主管。 那个主管，嗯，让我通过了 TSA 线路，并协助我处理我可能拥有的任何物品。 嗯，还有，嗯，作为女性的优势，对于女性的帮助，有一个，漫长的等待。 所以，嗯，如果我找一位乘客协助专家，如果他们是女性，他们可以进行搜身。 如果他们是男性，他们可以在后方接替另一名女性，然后，嗯，他们，他们会进行，呃，安全检查，然后我可以以更快的速度通过。 嗯，如果我一个人在机场，它也会帮助我确保我不会丢失我的物品并且我不会忘记我的物品，因为乘客协助专家会为他们承担责任.
伯纳黛特：00:16:56 嗯，通过登机安检后，我按照同样的步骤。 我，在这个过程中的每一步，我都重申我需要一把靠过道的椅子，并且我会保留我的椅子直到登机。 嗯，我的椅子又掉到飞机下面了。 我从检查行李的那一刻起就强调我有动力辅助轮，因为锂离子必须以特定方式运输。 嗯，我也去航空公司的网站，他们有一个表格，那个表格可以贴在你的椅子上，你也可以随身携带。 所以我倾向于复印两份。 我让他们填写了整个往返行程。 我将它们展示给登机口代理，并让他们将它固定在我的椅子上，因为它准确地告诉他们我的椅子上有什么，我要带什么和嗯，他们需要如何处理我的椅子。
伯纳黛特：00:18:01 航空公司要求的新东西是你的椅子的重量。 嗯，所以如果你使用的是电动轮椅，如果你查看你的序列号，你可以上网，你可以找到轮椅重量的基本估计值。 嗯，再次，嗯，手动椅子，你可以使用序列号做同样的事情。 我发现的一件非常重要的事情，它加快了速度，就是我有一个收紧的尼龙袋，我拆下了我的扶手、我的侧护板、我的防倾斜装置，然后我将所有部件拉到我的主持或让航空公司员工协助我这样做。 然后他们被装上飞机。 当我转移到靠过道的椅子上时，我让他们取下我的轮椅垫并将其放在我的座位上，这样当我上飞机时，我的轮椅垫就不会乱七八糟了。
Bernadette：00:19:04 它加快了一切，让它变得更容易。 锂离子电池要拆下来放到专门的容器里，要一分钱才能拆下来。 所以我总是在裤子口袋里放额外的便士，嗯，我只是，我乘坐的航空公司有登机口代理帮助你登机，然后他们有一个外部承包商来做另一部分。 所以我给人们具体的任务，我确保，你知道，他们会按照指示去做。 我向他们解释了我需要如何协助转移，这样就更顺利了。 这样就结束了那部分。
安贾莉：00:20:01 正如 Bernadette 所说，我只是想补充一些让我思考的事情。 首先，我忘了说如果我通过我的公司预订商务旅行，那么细微的差别是什么。 我们应该使用特定的旅行社，我提倡确保无论何时通过我的公司预订，我都会得到同一个旅行社，这样我就不必重复我所有的访问内容。 所以他们现在有很多这样的信息，如果我直接通过航空公司预订的话，我已经向航空公司提供了这些信息。 嗯，所以他们已经为我准备好了，我只是提倡确保，嗯，那个，总是那个人，嗯，我的，我的预订得到了安排。 嗯，其次，我想说的是，对于可能是电动轮椅使用者的人来说，我看到很多人都按照 Bernadette 所说的做了一个版本，非常清楚地说明了如何操作轮椅，还有一些个人在原因方面更进一步。
安贾莉：00:20:56 所以我有一个朋友，嗯，他允许我阅读他每次飞行时在椅子上发布的内容。 嗯，上面写着，“请小心使用我的轮椅。 它对我来说很珍贵，没有它，我的生活会很艰难。 我旅行是为了享受乐趣和享受生活，我需要我的椅子很棒。 感谢您的关心和考虑。 如果在降落或起飞期间有紧急情况或问题，请立即给我打电话（他列出了他的电话号码）。 我的椅子重约 300 磅。 让多人在陡峭的表面上移动椅子，以防止它掉落或从您身边跑开。 失控的轮椅是最糟糕的。 请按照以下说明操作。 推……”然后他有非常明确的指示，与他的特定椅子相关。 “把它放在空档，这样你就可以通过抬起椅子前面靠近左轴距和脚踏板后面的杠杆轻松推动它。 二、用车把从后推或从座椅上推从前推。 三、放好后，请将拉杆向下推。 抬起，如果您在最坏的情况下需要抬起椅子，请保持直立。 一个人可以从椅子的最底部从后面抬起。 一个人可以从椅子的最底部从前面抬起。 脚踏板下方有金属把手，便于抓握。 每侧一个人可以抬起椅子的底部。 始终从椅子底部提起，切勿从座椅或脚凳上提起。 不要将椅子侧放或倒置，向前或向后倾斜椅子，从侧面推或拉椅子——它不会移动到任何地方，在我的椅子上放东西，尝试用操纵杆驱动椅子。 谢谢。 我感激你。”
安贾莉：00:22:30 所以这是一个非常详细的例子，嗯，迹象表明，他，就像我说的，他旅行并在多个地方坐在他的椅子上。 我想指出的另一件事是，嗯，你，你不是，你不需要为，呃，医疗器械或设备付费。 所以如果你带上像 Bernadette 所说的带你的腰包，轮椅的部件，比如脚垫和垫子之类的东西，那不被认为是一个你要登记入住的包只要是医疗设备或医疗设备，就可以从航空公司那里获得、付费。 嗯，最后我还想补充一点，如果你使用助行器或拐杖走动，或者，或者，甚至这些都不是，你仍然有资格预先登机并让自己定位，应该那是一个有用的，有用的组件。 很多人喜欢这样做，尤其是来自我们社区的人，因为疲劳和排长队等候，嗯，你知道，在陡峭的喷射桥上。 而如果您提前登机，您将成为第一个下楼坐在座位上的人。
GG deFiebre：00:23:43 大。 谢谢你
伯纳黛特：00:23:47 我还可以快速补充一下吗，我请将我的椅子装上飞机的人上来与我简短交谈。 我的椅子曾多次损坏，我发现这是最好的威慑力。 我让他们知道我的椅子就是我的腿，它是一件式的非常重要。 我添加的另一件事是我在最近几次旅行中避免了多重伤害，我将轮椅靠背折叠起来，我的余生都是僵硬的，但我使用弹力绳将靠背固定到位。 它可以防止将我的椅子登机的人打开它并移动东西。 我让他们无意中取下了靠背，然后它就没有回到原位。 我让他们试着拆下轮子，然后当我坐到椅子上开始转动时，轮子掉下来压在我身上。 因此，通过与他们交谈并非常清楚我的椅子必须保持直立位置，它不能放在一边，放在轮子上。 我避免了对我的椅子的额外损坏。 所以这是一个小关键部分，我总是表达感激之情，与他们交谈时我很有礼貌，他们总是非常尊重。
GG deFiebre：00:25:17 这些都是很好的指示。 另外，Anjali 还要加上电动椅，非常感谢您阅读详细说明。 当我带着电动椅子旅行时，我实际上在我希望他们举起椅子的地方贴上标签，因为正如你所指出的，Anjali 从座椅罐中举起它会弄乱椅子。 所以我也这样做了。 而且我还在操纵杆区域包裹了气泡膜，这样，你知道，然后移除电源，这样他们就不能，它不会在飞机的中间打开。 但是，是的，非常感谢你们。 它真的很详细，我们真的很感激。 然后就只是提到，你知道，下飞机，你介意谈谈一下，你知道吗？ 这和上车是同一种情况吗？
安贾莉：00:26:07 所以几乎是一样的，但是反过来了。 因此，该离开的时候你是第一个上飞机的，但该下飞机的时候你是最后一个下飞机的，这就是工作原理。 所以他们确实让你等到其他人都下机了，然后他们会得到你之前要求的同样的特殊帮助。 当我们准备着陆时，我倾向于提醒空乘人员，特别是如果我有连接或类似的东西。 嗯，这样就可以提醒他们，他们有一个人需要在船上放一把靠过道的椅子等等。 嗯，对我来说，这真的是唯一最大的区别。 如果你需要，他们也会护送你从那个连接门到你的下一个门，如果你有转机，如果这有助于管理你的，你的，嗯，你的行李或需要，需要帮助被推或类似的东西通过机场。 这不是我可以利用的东西，而是你可以请求的东西。
伯纳黛特：00:27:15 我要补充的是，因为我的椅子被拆开了，动力辅助装置也被移除了，如果我的转机航班很紧，我确实会请求有人推我通过并协助我们进入下一班航班。 我的时间只有 45 分钟。 当你是最后一个离开时，你不太确定你要去哪里，重新组装我的椅子然后在我到达下一个登机口的目的地时再次拆开它是没有意义的。 所以我在这些情况下寻求帮助。 另一件事是当我下车时，它只是相反，但我会再次明确指定并要求人们帮助我将我的椅子重新组装起来，嗯，而不是拆开它。 我可以很容易地将许多部件拆开，但重新组装起来就比较困难了。 所以我只是把碎片交给他们。 我坐在靠过道的椅子上。 我开始问的另一件事是，在我离开靠过道的椅子并回到轮椅上之前，他们不允许人们走下大门走道。 我遇到过几次这种情况，嗯，我觉得这很危险，因为我在人行道中间，我只是要求他们停下来，或者不让人们提早登机，直到我在我的轮椅上。
GG deFiebre：00:28:58 谢谢。 Anjali，你介意谈谈吗，我知道你提到过你带着服务性动物旅行。 您介意谈谈您的经验以及您的任何提示或指示吗？
安贾莉：00:29:09 绝对地。 我将尽量保持简短，因为这本身就是一个完整的主题。 嗯，但我确实带着服务性动物旅行。 他的名字叫 Kolton，在社交媒体上，他亲切地为 KingKolton 添加了标签。 他能够帮助我移动，捡起我掉落的东西，并能够帮助我穿过机场等等。 嗯，航空公司政策正在发生很多变化，还有航空承运人准入法的待定变化，我知道 Kim 会稍微讨论一下。 在与服务犬一起旅行方面，基本上与您提倡所有不同部分的方式相同，嗯，关于您的行动需求以及您上下飞机的通道，我也必须提倡 Kolton。 因此，嗯，其中一些涉及确保他们提前知道我要和服务犬一起旅行。 他们被允许询问他受过哪些训练来帮助我。 他们无法询问有关您的诊断或您的实际残疾本身的细节。 嗯，他们确实也询问了狗的重量，这在重量和平衡方面很重要，飞机的重量和平衡也很重要。 所以我确实提前提供了这些信息。
安贾莉：00:30:32 就，嗯，其他一些考虑因素而言。 嗯，我倾向于查找，或者我在手机中保留一份列表，这些机场在机场安检之外设有宠物或服务性动物救济区。 过去，你必须真正离开机场才能给你的狗上厕所。 嗯，已经有一些立法变化，嗯，机场服务，我认为每天有超过 10,000 名乘客需要有一个内部救援区，嗯，在安检之后。 并非所有机场都遵守这一规定，但越来越多的机场正在涌现。 嗯，这有助于我计划我的旅行。 因此，例如，我喜欢通过某些机场进行连接，因为那里有多个，嗯，救济区。 因此，取决于我在哪个门，我正在转移，嗯，我知道我已经知道他们在哪里，而且，嗯，诸如此类的事情。
安贾莉：00:31:23 嗯，在飞机上的规则是你的狗在工作，所以就像你一样，服务性动物不与周围的人互动，这同样适用于飞机。 他被训练成蜷缩在我前面的座位下面，并且不允许他侵犯其他人的空间。 嗯，我们很少遇到任何问题。 嗯，虽然上周末我们遇到了一个问题，即飞机上还有另一个人带着狗，但人们对它是服务犬、情感支持动物还是宠物有些困惑。 嗯，有各种各样的困惑，航空公司工作人员担心我的狗和其他狗在一起会不舒服，然后我向他们解释说不，就像他是训练有素的服务动物一样，他很好，你知道，以及所有这些。 所以，再次，只是花时间尝试教育和，嗯，并通过这种情况来工作。 希望这足以涵盖。
GG deFiebre：00:32:27 是的，这很有帮助。 谢谢。 嗯，对于我们的下一个问题，嗯，伯纳黛特，你有什么预防飞机上压疮的秘诀吗？
伯纳黛特：00:32:41 当我在飞机上时，首先也是最重要的是确保我的轮椅垫放在我的座位上。 我仔细检查它是否正确打开，嗯，所以正面朝前而不是倒转。 然后在飞行过程中，嗯，我，我做压力转移。 你知道，我会向前倾，向右倾，向左倾，我会尝试定期这样做。 嗯，长途飞行很困难，嗯，因为如果你睡着了，你显然不会进行压力转移。 呃，所以我确实会使用带有定时器的手机来确保我提醒自己并且它会在设定的时间间隔内响起。 它是通过振动让我知道它就在那里，但不会打扰其他人。 所以，嗯，这是我做的一个过程，只是为了安全。 我设置了一个计时器只是为了提醒，这样如果我真的睡着了，它就会叫醒我，然后我换班。
安贾莉：00:34:03 要补充一点，我的过程在确保我正在做压力释放方面非常相似。 我注意到一件事，谢天谢地，我只经历过一次，以前坐飞机时只有一次压痛，但这并不是你所期望的那样。 嗯，所以在舱壁座位上，有时更靠近飞机的前部而你没有，你通常没有空间，你通常没有在你面前的座位来放置物品。 所以它就像那堵墙。 因为飞机上有墙，所以安全带机制和扶手有点不同。 因此，它不是向上的扶手和所有这些，而是一个更坚固、更坚固的座椅，位于您的臀部两侧，安全带本身有点大，因为它有一种，嗯，我认为这是你的，你的，嗯，呃，如果发生事故，安全机制。 发生在我身上的事情是，我最终因为系上了较大的安全带而导致腿侧压痛。 嗯，那是一次长途飞行，嗯，那个，那个，呃，那个，呃，和 Bernadette 描述的非常相似，我没有意识到它正在发生。 我当时正在做其他压力释放，但只是没有意识到，那个，那个，嗯，那个，那个，那个，那个，那个，那个，那个，那个反对那个坚实的一面的机制导致了一个问题。 所以只是需要注意的事情。
GG deFiebre：00:35:30 是的是的。 很高兴知道。
伯纳黛特：00:35:35 我还想简单地补充一点，我对飞行时要穿什么进行了很多考虑。 我白天在家或有更多机会穿牛仔裤时可能会穿牛仔裤，以便换衣服和走动。 但是当我在飞行时，我会确保我穿的衣服没有口袋，尤其是在后面，所以我没有额外的压力让我感到困难。
GG deFiebre：00:36:11 是的，这也是一个很好的建议。 所以，当我在需要使用轮椅后再次开始旅行时，我不确定我该怎么做。 嗯，如果你在飞机上需要上厕所，但无法起床或四处走动有问题怎么办？
安贾莉：00:36:30 嗯，我可以开始了。 嗯，所以，我对此的回答会有所不同，具体取决于您是男性还是女性，以及是较短的国内航班还是较长的航班或国际航班。 所以，所以开始，如果你是一个导尿管的人，嗯，我肯定见过很多队友和我的朋友，他们只需要一条机场毯子，他们就会在他们座位上的一个瓶子里导尿。 而且我总是非常嫉妒这一点，因为这不是我作为一个女孩能够在我的座位上做的事情。 还有一些人可能对此感到不舒服。 所以，只是把那个扔在那里。 嗯，就短途飞行而言，不幸的是，如果你在飞行中不能走动，那么通常没有什么可以做到的。
安贾莉：00:37:26 在非常紧急的情况下，嗯，在那种情况下，我实际上已经爬到洗手间了。 出于这个原因，有时我认识的人会带着 Foley cath 或腿袋旅行。 嗯，我试着围绕，嗯，围绕我的航班计划我的上厕所时间表，所以确保我在登机前就去，并努力确保我有足够长的连接时间，以便能够，到在登上我的下一个航班之前，先去洗手间。 金，我将不得不听从你的意见，因为我不记得在他们被要求在机上放置靠走道的椅子之前，飞行需要多长时间。 我想说这是四个多小时的飞行，但我对此并不乐观。 你碰巧知道吗？
金啤酒：00:38:23 好吧，我可以告诉你，航空承运人准入法案（我稍后会谈到）要求每架双通道飞机上的一个厕所必须可供使用机上轮椅的乘客使用。 所以我不认为时间实际上是相关的。 问题是在单通道飞机上，嗯，他们没有无障碍，呃，洗手间，他们不必，航空公司不必为，嗯，单通道飞机提供无障碍洗手间，这是大多数商业航空公司。 而且我敢肯定，根据您的经验，您所描述的情况非常可怕。 一个名为美国瘫痪退伍军人组织的组织实际上已经提起诉讼，起诉交通部推迟实施改进和要求单通道飞机配备无障碍厕所的规定。 因此，目前他们正处于与交通部提起诉讼的初期阶段。 因此，这些是倡导组织正在努力改进的领域。 而且我没有，我听说过一个，但是有数百个，我读过 Anjali 刚刚谈到的数百个故事，爬着去洗手间。 飞行的侮辱不应该，应该……我是说尊严，每个人都应该有飞行和上厕所的尊严。 因此，这是我们非常重视的事情，嗯，您可以通过多种方式向交通部提出投诉，尤其是在旅行和使用厕所方面。 希望有所帮助。
安贾莉：00:39:52 是的。 是的，我认为，这是有道理的，而我想，大多数较长的航班往往拥有双通道飞机。 所以我认为你是对的，事实并非如此，这与飞行时间无关，而是与所使用的飞机类型有关。 嗯，但是对于国际航班，它们通常是两架，嗯，两架过道飞机。 因此，对于那些我确实提倡提前确定的，我想亲眼看看，那张过道椅子是船上的过道椅子，因为它与过道有点不同您使用的椅子，嗯，您通常在美国上下飞机时使用的椅子。 所以，嗯，只是喜欢，所以基本上它是一种折叠版的过道椅，它是吊带座椅而不是较硬的座椅。 所以，嗯，它确实使转移与您可能习惯的转移有点不同，等等。 嗯，但我想确保我亲眼看到它，并且我知道有一个计划，飞机上的每个空乘人员都知道如果我需要使用洗手间，我会去需要使用它。
伯纳黛特：00:41:04 如果我可以快速添加，其中一个考虑因素是您是第一个上车，您是最后一个下车，并且您必须考虑天气。 因此，您实际上可能会在飞机上延误。 所以总是，我的建议是给自己很多额外的时间。 我倾向于多加两个小时。
GG deFiebre：00:41:35 太感谢了。 这是个好建议。 嗯，所以，呃，人们经常担心航空公司可能会损坏轮椅。 嗯，如果你的轮椅被航空公司损坏了怎么办？ 安贾利？
安贾莉：00:41:55 当然。 因此，首先，您要在离开机场之前对您的椅子进行目视检查和检查。 所以这可能是最重要的事情，你不想等到你回到酒店或回家或任何你需要做的事情，因为有，有文书工作和必须得到的东西当您还在现场时填写。 嗯，你不……所以，如果，如果你来自，说我住在纳什维尔，那么如果我来自纳什维尔，我正在飞行，我正在飞往华盛顿，我正在飞过夏洛特，嗯，如果从纳什维尔到夏洛特发生损坏，在该示例中，您可以等到到达 DC。 所以到你的最终目的地然后去做，这样你就不必在夏洛特那里填写它，但只要它在里面，在那个里面，你的那次奇异的旅行，你正在进行，你正在填写文书工作。 所以通常你会去你旅行的航空公司，并向他们解释你的轮椅损坏了，你需要填写一份索赔。 嗯，嗯，所以你填写它并拍摄非常相似的照片，如果你发生车祸，你必须填写你的，填写你的保险公司的信息。 这是一个非常类似于记录损坏和发生的事情的过程，嗯，在你的轮椅上。 嗯，他们，他们然后是，如果它超过一定的美元数额，他们就会派出一个调节器，等等。 嗯，还有，他们，你有资格获得，嗯，获得一种情况的租赁类型，或者，或者，嗯，或者，呃，额外的设备，虽然这是一个，但这是一个并不总是这样的过程按照它应该去的方式去，可以这么说。
安贾莉：00:43:43 嗯，所以你能做的最好的事情就是尽可能多地成为倡导者。 我还要说，除了向航空公司本身报告外，嗯，我鼓励任何遇到此类问题或这些流程有任何问题的人也向美国交通部提交航空旅行投诉。 填写它的原因，即使航空公司是最终造成损害的责任，美国运输部，对不起，美国运输部实际上跟踪此类信息，并且是真正提供帮助的唯一方法推动改善政策和 Kim 所说的一些事情是为了能够表明有正在旅行的残疾人遇到这些问题，例如损坏的轮椅。 因此，如果没有报告，就会被误解为这没有发生。 因此，这就是通过美国交通部和航空公司在两个地方进行备案的重要性。
GG deFiebre：00:44:46 伟大的。 谢谢。 伯纳黛特，你有什么要补充的吗？ 还是金？
伯纳黛特：00:44:52 我可以补充一点，我的椅子已经损坏了。 我发现航空公司非常乐于接受。 我立即提出投诉，几乎在每一个案例中，在我离开机场到达目的地之前，我都接到了负责维修的公司的电话，试图安排预约。 所以，嗯，这是旅行中不幸的部分之一，但是，正如我已经指出的，如果你学会如何简化你的椅子，并且你指导那些登机和下车的人，以及，嗯，对我来说，最大的变化是使用弹力绳将座椅靠背固定。 这消除了大部分伤害，我所受的任何伤害都是轻微的和表面的，嗯，我已经放手了。 但它阻止了我的椅子和其他类似东西的背部被打破。 所以一定要遵循这个过程。 明确您的权利。 你需要确保他们，我已经让他们尝试将其作为丢失的包进行归档，你必须强调它是——因为对损坏的医疗设备有单独的索赔，你要确保他们正确地提交了表格。 在您完全阅读表格之前不要签名。 如果缺少您认为重要的内容，请添加。
GG deFiebre：00:46:44 谢谢。 我想现在，我们可以把它交给 Kim 一点，因为我们正在谈论一些立法，你知道，你在飞行时拥有的权利。 我们可以把它交给 Kim 来谈谈即将出台的法律和内容吗？
金啤酒：00:47:00 当然。 我在基金会工作一年半多一点，当时我不知道美国残疾人法案 ADA 不适用于美国的商业航空旅行。 事实上，1986 年通过了一项法律，称为航空承运人准入法，也称为 ACAA。 在华盛顿，我们喜欢首字母缩略词。 通过这项法律是为了使航空公司因残疾而歧视乘客是非法的。 正如我们在整个播客中一直在谈论的那样，交通部负责执行适用于所有往返美国或在美国境内的航班的 ACAA。 航空公司需要为残疾乘客提供多种类型的帮助，其中许多是 Anjali 和 Bernadette 所讨论的，包括轮椅、其他引导协助登机或转机。 满足乘客残疾相关需求的喂食住宿协助，以及协助装载和存放辅助器具。 正如他们所说的那样，我相信你们都经历过，那些倾听的人，这并不总是按照它应该的方式进行。 正如 Anjali 之前所说，真正向交通部提出投诉，仅去年一年就收到了 30,000 多起投诉。 因此，几位参议员提出了名为“航空承运人准入修正案”的立法，以改善残疾人的航空旅行。 因此，目前，这些修正案将提供非常具体的乘客权利法案。 正如我提到的，它会加强执法，包括保护残疾乘客的权利和私人诉讼权。 它将确保飞机的设计适合残障人士，并且航空公司符合无障碍标准，包括安全有效的登机和下机、视觉上无障碍的公告以及更好的辅助设备装载选项。 它将改善座位安排，并缩小服务差距和残疾乘客的航空旅行。 因此，目前，另一项监管联邦航空的立法称为美国联邦航空局重新授权法案，目前为美国境内的所有旅行提供资金。 那将在月底到期。 我刚刚谈到参议员为改善航空旅行而引入的这些修正案目前正在辩论是否包含在 FAA 重新授权中，如果我没记错的话，目前国会有大约七个立法日，以确保 FAA 继续提供资金. 因此，我们正在与许多倡导团体合作，以确保这些改进包含在 FAA 中。
GG deFiebre：00:50:12 那太好了，谢谢。
金啤酒：00:50:15 当然。
安贾莉：00:50:17 要补充的一件事是，嗯，还有，通过美国交通部，有一条针对残疾航空旅客的免费热线。 因此，如果您遇到问题或对您的权利有疑问，嗯，或者，或直接性质，嗯，有一个免费电话号码，我会在这里说，但我们也会确保它得到与此播客一起发布。 因此，我在手机中保留的号码是 1-800-778-4838，这是语音号码，以防出现任何类型的紧急情况。 嗯，它们也是一个很好的资源。 而且，在美国交通部的同一个网站上，他们也有我所说的 DOT 航空旅行投诉表，它与直接发送给航空公司的投诉表是分开的。
金啤酒：00:51:17 这是金。 我认为 Anjali 和 Bernadette 可能已经提到了这一点，如果你已经谈到它，我深表歉意。 投诉解决官员，CRO？ 你们都谈过这个吗？
安贾莉：00:51:23 没有，继续。
金啤酒：00:51:26 好吧，你可能有过亲身经历。 但所有航空公司都必须立即提供 CRO，即使您认为您的权利没有得到正确执行或对此有疑问，也可以通过电话解决分歧。 您有权与有权代表航空公司解决这些投诉的 CRO 交谈。 我不知道 Anjali 或 Bernadette 是否有这方面的具体经验，但我只是想确保那些正在倾听的人知道这也是他们的权利。
GG deFiebre：00:51:55 太好了谢谢。 这些真的是旅行时手头上的好资源。 回到我们社区的一个更具体的问题——我们有人问，你知道，他们被诊断出患有 NMOSD，他们想去国际旅行，他们被建议找出其中专家的姓名和联系方式，你知道，在他们想去的地方看 NMO 患者。 嗯，所以，有人怎么找到当地专家然后你就知道了，还是坚持国内旅行更好？ 安贾利？
安贾莉：00:52:38 是的。 因此，首先我要说的是，请查看 SRNA 中的一些很棒的资源，以便找到医生，GG，您可能能够，将我们定向到网站上的具体位置。 嗯，但我们在保留一份专门治疗这些罕见病症的医生名单方面做得非常好。 嗯，那是一个全球数据库，嗯，SRNA 保存的。 嗯，所以这就是我要说的关于如何找到人的一部分。 嗯，我还要说的是，特别是国际旅行，我倾向于发现这总是一个好主意，特别是如果我要去更偏远的地方，我倾向于给我，无论是我的横贯性脊髓炎医生还是我的初级保健医生，请注意，嘿，我要去赞比亚，希望没有问题，但如果有问题，我只想让你知道我要出国了我可能需要一些帮助，如果有什么，应该，什么事情发生。 所以我更幸运地利用了我与我有关系的医生的联系，并让他们注意，嘿，我会遇到这种情况，希望我们不需要利用那个资源。 但这更多是我的方法，而不是不断地在我去的这些地方找医生，我认为部分原因是因为我经常旅行。
GG deFiebre：00:53:58 正确的。 正确的。 你知道的，谢谢 Anjali，指出 SRNA 网站上的医学专业网络。 我还要说的是，一般来说，你知道，如果你，如果你在某个地方，你知道，你真的需要帮助找到它，多发性硬化症中心通常也是一个不错的选择。 但是与您的初级保健提供者或您在家的当地医生联系，让他们知道您正在旅行，并就是否需要任何东西征求他们的建议，您知道，当您旅行时，如果您需要额外的处方，你知道，更多的药物或其他始终是个好主意的东西。
安贾莉：00:54:31 而且还特别与国际旅行有关，一些国家因为金伯利在航空承运人准入法方面谈论的很多规则，嗯，其中一些不适用于某些其他国家. 所以一些国际航空公司，他们实际上要求你有一封由你的 MD 签署的信，表明你的身体状况稳定并且可以飞行。 所以我，再说一次，这只是我去国际的时候。 这就是为什么我也倾向于提醒我的医生的另一个原因，因为我已经要求他们提供那封信，以备不时之需。 嗯，而且，我之前被要求展示它，嗯，但是，但是很多时候，我自己更有把握收到那封信。 然后我也知道应该，如果出现问题，他们已经有他们知道我正在旅行的文件。
GG deFiebre：00:55:22 是的是的。 很好的建议。 然后我们只剩下几分钟了。 嗯，我说过，你知道，我们确实谈过一些关于航空公司损坏轮椅的问题。 我们没有谈论他们失去轮椅。 我的意思是，这件事最近发生在我身上，我的轮椅在机场丢失了一个多小时。 我听说其他人也遇到过这种情况，或者轮椅会在有转机航班时被遗忘，或者只是被遗忘在始发机场。 您有任何处理此问题的提示或建议，或者您是否遇到过这种情况？
安贾莉：00:55:57 可悲的是，它有。 嗯，对我来说，我倾向于，我倾向于在登机过程中尽可能多地集中注意力，所以我实际上是在看着窗外，喜欢看到他们把我的椅子放下。 如果我看到了，如果我一直在观察，观察，观察，但我没有看到它发生，我就是那个按呼叫服务员按钮的人，并试图在我们真正开始移动之前进行干预。 嗯，那是我尝试做的事情。 嗯，当然在某些情况下你不能，你知道，你看不到窗外的视线，或者你坐在飞机的错误一侧，你知道，或者其他什么那些线。 嗯，确实如此，不幸的是它可以而且确实发生了，尽管我不会说它发生得非常非常频繁，特别是如果你尽可能多地提倡，在这个过程中的每一步都可以。
安贾莉：00:56:50 我认为这可能是我们开始这个播客时要记住的最重要的事情是，你会感觉自己像一张破唱片，不得不一次又一次地分享相同的信息很多次。 但您必须记住，您在售票柜台交谈的人与您在预订时交谈的人不同，也不同于登机口工作人员，也不同于空乘人员。 因此，即使它感觉像是一个破纪录，但自我宣传的内容是巨大的，我不希望我们的社区认为它不是不可克服的。 就像，你知道的，我们可以而且确实会旅行，这只是我们必须成为自己坚定拥护者的方式之一。
GG deFiebre：00:57:34 伟大的。 谢谢。 伯纳黛特，你有什么要补充的吗？
伯纳黛特：00:57:38 我遇到的唯一事件是有一次，当他们把我带下飞机时，接载其他坐轮椅乘客的人正在使用我的个人轮椅将某人带走，我能够阻止它。 嗯，所以在那之后我确保我的名字在上面，它在我的座垫下面，上面有一条胶带，上面写着私有财产。 嗯，然后上面写着我的名字。 只是为了不让我的椅子再次被拿走。 呃，我听说过其他人失去了他们的椅子，然后他们看到其他人被推到机场。 所以这是一个简单的问题，我想通过确保你的名字在你的椅子上或者它非常显眼来避免。 嗯，因为一旦你把它拆下来，它看起来就像任何椅子，它可以看起来像任何椅子。 所以这将是我的主要建议，
GG deFiebre：00:58:49 是的，Anjali，我知道你提到过要确保有一个行李标签，你知道，一个你在登机口拿到的轮椅标签，我认为这对于不丢失它也非常重要。
安贾莉：00:58:55 是啊是啊。 你只是想确保，你知道，如果是国内的，那是登机口领取票，而不是行李领取票，因为如果是行李领取票，它会去传送带，然后你就没有了您在飞机门口的轮椅。 因此，了解这些标签之间的差异等等。 要补充的一件事是，再次回到国内和国际之间的差异。 当您出国旅行时，很少有地方允许您将自己的个人轮椅带到飞机门口。 嗯，有些情况下你可以像在去那个国家的路上那样做，但当你离开时就不行了，因为你起源于那个特定国家的法律。 嗯，然后你，然后你必须使用，嗯，机场椅子才能重新连接你的行李。 关于这一点的一个提示是，当我，当你在海关取回你的托运行李时，那是你希望与你的轮椅团聚的时候，然后我就撕掉，撕下我轮椅上的行李认领标签然后我回到我自己的大门认领标签的过程。 所以我在海关对他们玩了一个快速的游戏。
GG deFiebre：01:00:09 是的是的。 好的提示也是如此。 好吧，我们的时间到了。 我知道我们可以，我们可以再次做这个播客更长的时间，我希望我们可以在未来的播客中继续对话。 但我非常感谢你们三位今天加入我们。 有一些非常好的提示，所以我们非常感谢。
金啤酒：01:00:30 感谢。
伯纳黛特：01:00:33 感谢。
安贾莉：01:00:34 非常感谢。
GG deFiebre：01:00:36 谢谢你。 再见。
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关于我们的演讲嘉宾
Anjali J. Forber-Pratt 博士
范德比尔特大学人力与组织发展系
Anjali J. Forber-Pratt 博士是范德比尔特大学人类与组织发展系的助理教授。 她的研究议程采用社会生态框架，并通过针对在某种程度上不同的个人的方法来研究围绕身份、公平和赋权的问题，重点关注残疾。 她在伊利诺伊大学完成了学位。
在学院之外，Forber-Pratt 博士还是 2008 年和 2012 年残奥会美国队的成员。 作为轮椅赛车运动的残奥会奖牌获得者，她毕生致力于帮助其他人认识到他们的潜力。 Forber-Pratt 博士在婴儿时期就患上了横贯性脊髓炎。 她帮助发展中国家残奥会运动的发展和进一步发展，并积极参与美国各地的残疾人体育运动。 Forber-Pratt 博士与人合着了一本关于残疾运动的儿童教育图画书，名为“Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities”。
美国残疾人协会 (AAPD) 还授予她久负盛名的 2013 年 Paul G. Hearne 领导力奖，以表彰她的领导能力，该奖项授予全国残疾人社区的新兴领导者。 Forber-Pratt 博士出现在多个电视节目和广播节目中，包括：NPR； 溪流； 和芝麻街； 并被全国印刷媒体引用，包括波士顿环球报、纽约时报、赫芬顿邮报、今日美国和跑步者世界。 她在 2013 年被白宫授予变革冠军称号，并有机会参加与奥巴马总统就残疾政策问题举行的圆桌讨论。
金佰利啤酒
Christopher and Dana Reeve 基金会公共政策总监
Kimberly Beer 担任克里斯托弗和达纳里夫基金会的公共政策总监。 作为主任，比尔协助推进里夫在国会山和联邦机构的立法和宣传议程，重点是提高对瘫痪的认识，增加对瘫痪资源中心 (PRC) 的联邦资助，并确保受瘫痪影响的人获得护理。 在加入 Reeve 基金会之前，Beer 曾担任 Susan G. Komen 的公共政策主任、关节炎基金会的宣传主任和美国医师助理学会 (AAPA) 的联邦事务助理主任。 她还曾担任波多黎各州长 Pedro Rosselló 的高级立法助理，以及国会议员 Luis G. Fortuño (PR) 的立法助理。 Beer 获得了美国天主教大学的政治学和西班牙语文学学士学位，以及阿戈西大学心理专业学院的咨询心理学文学硕士学位，并在约翰霍普金斯大学完成了两个临床社区咨询和咨询研究生证书课程处于危险之中的青年。
伯纳黛特毛罗
Christopher and Dana Reeve Foundation 信息与资源总监
自 2002 年瘫痪资源中心 (PRC) 成立以来，Bernadette Mauro 一直在 Christopher & Dana Reeve Foundation 工作。Bernadette 管理着 Reeve Foundation 的信息专家，他们是 PRC 的脉搏。 作为信息和资源总监，她和信息专家致力于解决瘫痪患者、他们的家人和看护者的需求，并通过帮助他们浏览大量可用的信息和服务来提供个性化支持。 伯纳黛特利用她多年的经验和专业知识来设计个性化的计划和方法，让瘫痪患者回到他们的社区和一个幸福的地方。 通过她在私人案例管理、信息和转介工作方面的经验，她擅长识别瘫痪社区的消费者需求。 Bernadette 负责 PRC 患者教育材料和网站的内容开发，以及管理军事和退伍军人计划及其咨询委员会。
Bernadette 与许多非营利组织和患者教育团体合作，以满足患者的需求。 Bernadette 是美国瘫痪退伍军人脊髓医学联盟的董事会成员。 她是约翰霍普金斯大学布隆伯格公共卫生学院的一个咨询委员会成员，负责制定新的压疮/溃疡规程。 Bernadette 还在北美康复工程和辅助技术协会 RESNA 的多个旅行相关委员会任职。 她还主持基于瘫痪的在线聊天室，并担任瘫痪社区的志愿同伴导师。
