[00:00:00] 罗伯塔佩斯： 我们在 SRNA 有一个非常令人兴奋的公告，这与我们的下一次谈话有关。 SRNA 的 Eclipse 研究基金已授予 NMOSD 进展补助金的第一位接受者，这得益于 Horizo​​n Therapeutics 的研究补助金。 NMOSD 进展补助金的目的是帮助更广泛的 NMOSD 社区了解如何改善 NMOSD 患者的诊断、治疗和生活质量。

[00:00:32] 研究项目可能侧重于获得护理、与 NMOSD 一起生活的精神和心理方面、临床差异、改进诊断和临床护理、治疗学或基础科学项目。 来自西奈山伊坎医学院的 Sammita Satyanarayan 博士因其题为“评估健康和残疾的社会差异以及 NMOSD 患者获得护理的影响”的研究而获得 25,000 美元的奖励。 我们非常高兴她今天能加入我们并更多地解释她的工作。 欢迎，非常感谢您今天来到这里并为您服务。

[00:01:12] Sammita Satyanarayan 博士： 你好。 非常感谢你，罗伯塔。 谢谢大家今天邀请我。 这是一个难得的机会来到这里并与每个人交谈。 正如另一个介绍，如罗伯塔所说，我的名字是Sammita Satyanarayan。 我是一名神经免疫学研究员，目前在纽约西奈山医院工作。 我们很荣幸 SRNA 今年选择了我们的项目来支持。 我认为，作为医生，我们花了数年时间研究医学教科书，我们花了很多时间在电脑上看图片，但最终我认为我们都陷入了这个，因为我们真的很想了解如何帮助这个人在我们前面。 而且，对我来说，这真的需要我们全面了解疾病本身之外是什么塑造了我们的患者，了解人们生活中遗传学或生物学之外的因素实际上如何影响疾病对他们的影响，甚至在他们来到我们这里之前诊所。

[00:02:03] 这就是为什么我们今天的项目专注于了解健康的社会决定因素及其对 NMOSD 患者获得护理和残疾的影响。 首先，什么是健康的社会决定因素？ 我认为过去几十年我们在医学上学到的最重要的事情之一是我们生活的各个方面，从我们生活的物理环境、我们的社会身份、我们的背景、我们的行为，到我们的经济实际影响健康和疾病的稳定性和机会。 在公共卫生领域，这些因素被称为健康的社会决定因素，这些方面的差异会导致疾病进程的差异，我今天将其称为差异。

[00:02:44] 促使我们审视这个问题的是，如果我们更好地理解其中一些可能与获得护理或残疾的差异相关的因素，我们实际上可以尝试着手解决这些问题并倡导我们的患者在多个层面上。 我知道我们已经在会议上就什么是 NMOSD 进行了一些精彩的讨论，而且我知道你们中的许多人都亲身经历过。 但简单回顾一下，它是一组疾病，在这些疾病中我们看到影响视神经、大脑和脊髓的自身免疫过程。 如果不治疗，它有机会造成反复伤害。 在某些情况下，我们的血液中确实有抗体可以识别出更具体的 NMO 或 MOG 诊断，但并非总是如此。

[00:03:26] 那么为什么在 NMOSD 中考虑这一点很重要？ 我认为，首先，在过去的几十年里，我们在将 NMOSD 视为不同于 MS 的一组独特疾病方面取得了令人难以置信的长足进步。 虽然我们总是可以从 MS 研究中学到很多东西，但我们不能总是假设 MS 中的真实情况与 NMOSD 患者相同。 与历史上在白人人群中更为普遍的 MS 不同，尽管这种情况也在发生变化，但 NMOSD 实际上在受影响的人群中更加多样化。

[00:03:59] 在 NMOSD 中有一些研究着眼于一种类型的种族社会决定因素，实际上确实发现了一些差异，最值得注意的是，我们更有可能在非裔美国患者中遭受严重攻击发作和住院时间更长。 虽然种族和运动障碍之间的联系不太清楚，但种族是一个因素，运动无力是一种残疾。 因此，对于可能从一开始就影响一个人健康的所有因素，甚至在他们可能被诊断出患有这种疾病之前，还有很多东西需要了解。 为了理解它，我们必须找出几种衡量这些因素的方法。

[00:04:37] 所以我想回到我之前介绍的几个类别，当我们考虑物理和环境背景时，我们会考虑我们的日常生活，我们的住房安全和保障，我们的运输。 当然，很难捕捉到所有这些东西及其真正的复杂性，所以我们使用代理，我们查看邮政编码、城市或州等信息。 我们的社会和社区因素是对我们的身份很重要的事物，例如性别、种族、民族、移民身份。 当我们考虑经济因素时，我们会考虑经济稳定性，还有受教育机会和教育质量。 因此，我们再次关注其中一些因素的代理，例如就业、教育、保险状况，甚至收入。

[00:05:20] 最后，当然还有我们所做的事情，我们自己的行为，例如吸烟，可能会直接或间接影响我们的疾病进程。 并且总是有关于您身体的临床因素，也许是您的年龄、您的体重指数或您可能拥有的任何其他医疗条件，这些因素会影响您与其他人相比所患疾病的独特性。 因此，这是对我们如何尝试衡量其中一些预测因素或健康的社会决定因素的概述，但我们如何衡量这种疾​​病对获得护理和残疾的影响？ 因此，为了获得护理，我们实际上看的是时间。 我们可以查看从一个人出现第一个症状到实际得到诊断的时间，或者他们开始​​针对其病情进行治疗所需的时间。

[00:06:06]然后对于残疾，我们可以考虑很多事情，但首先，我们要考虑实际生活在其中的人，并了解他们是否觉得自己走路有困难，因为例如，或者在做他们想做的日常事情时遇到困难。 我们还可以查看临床医生对一个人行走的评估。 我们可以查看一些经过标准化和验证的残疾评分，例如 EDSS 或计时 25 英尺步行，这些评分衡量的是一个人走路的速度。 我认为在今天和过去几天的多种思考中已经提到了这一点，特别是对于 NMOSD，我们确实必须从力量方面之外的各个角度考虑残疾。

[00:06:45] 所以我们当然也想看看这里的视力和视敏度。 那么，您可能会问我们如何开始研究这个问题？ 而且我知道我们刚刚就思考我们如何构建研究进行了一次精彩的谈话，所以当我们考虑回答这个问题时，我们从两个方面考虑了它。 一个是查看前瞻性收集的数据或信息，这意味着你有一群人自愿参与研究，然后你会随着时间的推移而被跟踪。 这样做的好处是它真的很深入。 它非常标准化，并且有非常定期的跟进。 不利之处在于，您可能有一些最初没有被问到的问题，而且我们可能会错过那些没有机会参与此类研究的人。

[00:07:26] 所以我们可以用另一种方式来看待这个问题，我们称之为回顾，我们有一群人，我们回顾过去以了解他们有哪些类型的曝光。 前瞻性收集的数据是一种了不起的资源，但它可能很少见，对于罕见疾病而言尤其如此。 因此，我想花点时间向 Guthy-Jackson 基金会的所有患者和人们大声疾呼，感谢他们在过去十年中参与和组织了这项名为 CIRCLES 的令人难以置信的研究。 医疗中心、患者和 Guthy-Jackson 基金会将一大群人与 NMOSD 聚集在一起，希望我们能从更多的人那里真正学到更多，这真是一次了不起的国际合作。

[00:08:08] CIRCLES 是一项非常全面的研究，所有参与研究的参与者都提供了如此多的信息。 您在这里看到的一些以蓝色突出显示的变量是我们从 CIRCLES 中的人那里获得的信息。 这不是全部，但我稍后会讲到。 同样，当我们考虑我们想要查看的终点时，我们再次拥有了我们想要的大部分信息。 我们不一定拥有每个人的所有信息，这些信息在此处以橙色突出显示。 所以这就是我们考虑进行研究的第二部分的原因，即尝试获取一些缺失的信息。

[00:08:43] 这就是我们实际上可以尝试从回顾性研究中更好地了解这些因素的地方。 它没有长期深入跟踪同一群人的相同优势，但它使我们能够在可以提出的问题中获得更精细的细节。 当然，每当我们回顾医疗中心患者的总体情况时，这总是以匿名方式进行，目标是试图了解这里的任何模式，这些模式可以帮助我们在未来的所有患者护理中. 为此，我们有空。

[00:09:13] 我们将尝试在西奈山、南加州大学和马萨诸塞州总医院的三个不同学术医学中心真正全面地研究其中的一些问题。 我想再次向您展示，我们将尝试研究我们已经确定的所有这些因素，最终目标是这个项目将使我们能够更好地理解一些因素真正影响我们社区内因这种疾病获得医疗保健和残疾的机会。

[00:09:43] 因此，我想快速感谢我的研究导师，西奈山的 Katz Sand 博士。 USC 的 Amezcua 博士、MGH 的 Levy 博士、Guthy-Jackson 基金会，当然还有 SRNA，它们让我们有机会开展这个项目。 所以，非常感谢你。

[00:10:00] 罗伯塔佩斯： Sammita，非常感谢您对您将在接下来的时间开展的工作进行如此全面的概述，我们真的很感激。 我认为我们没有收到任何问题，我也相信我们已经在此时联系下届会议。 但是，再次感谢你们今天来到这里。 我们真的很感激。

[00:10:19] Sammita Satyanarayan 博士： 谢谢。 这是一种荣幸。