克里斯西·迪尔格： [00:00:00] 大家好，欢迎收看 SRNA 的“请教专家”播客系列。 今天的播客标题为“脱髓鞘情况下的行为和心理变化，第二部分”。 我叫 Krissy Dilger，我将与 Peter Fontanez 共同主持这个播客。

彼得·丰塔内斯： [00:00:20] 你好 Krissy，谢谢你的介绍。 现在，我的名字是 Peter Fontanez。 我是一个孩子的父亲，他同时患有 ADEM 伴视神经炎和 MOG 抗体病。 我也是 The MOG Project 的董事会成员之一，还有 SRNA。 我是来自佛罗里达州的 SRNA 支持小组的领导者之一。

克里斯西·迪尔格： [00:00:40] 谢谢你，彼得。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 该播客正在录制中，将在 SRNA 网站上提供并可供下载。 在通话期间，如果您有任何其他问题，可以通过 Zoom 提供的聊天选项发送消息。 我们的 2021 年“请教专家”播客系列由 Alexion、Genentech 和 Horizo​​n Pharmaceuticals 部分赞助。

[00:01:18] Alexion 是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:01:45] Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 www.gene.com 。

[00:02:12] Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 我们运用科学专业知识和勇气为患者带来临床上有意义的治疗。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:02:35] 对于今天的播客，我们很高兴邀请到 Cindy Wang 博士、Alison Wilkinson-Smith 博士和注册护士 Denise Maddox。

[00:02:46] Cynthia Wang 医生在德克萨斯州达拉斯的德克萨斯大学西南医学中心获得医学学位，并在密歇根州安阿伯市的密歇根大学卫生系统莫特儿童医院完成了儿科和儿科神经病学住院医师培训. 王博士在德克萨斯大学西南与儿童健康中心的本杰明格林伯格博士的指导下完成了她的 James T. Lubin 奖学金。 她的研究是一项关于急性播散性脑脊髓炎 (ADEM) 的前瞻性纵向研究，旨在确定与更好和更差的以患者为中心的结果相关的临床特征、治疗方法和后续干预措施。

[00:03:31] Wilkinson-Smith 博士是达拉斯儿童医学中心的儿科神经心理学家，也是德克萨斯大学西南医学中心的精神病学副教授。 她获得了临床神经心理学 (ABPP) 的委员会认证，拥有儿科神经心理学的专科认证，并获得了儿童治疗评估认证。 她是儿童健康中心小儿功能性神经疾病诊所的联合主任。 她积极参与对患有功能性神经系统疾病的青少年的评估，以及研究和临床培训。 她的兴趣还包括小儿自身免疫性脑炎以及对具有复杂心理健康和社会心理需求的儿童的评估。

[00:04:18] 她拥有德克萨斯大学奥斯汀分校的学校心理学博士学位。 她在俄克拉荷马大学健康联盟完成了实习，并在明尼苏达大学医学中心完成了为期两年的儿科神经心理学博士后研究。

[00:04:38] Denise Maddox 是 UT 西南多学科脱髓鞘疾病征服团队和儿童健康脑炎诊所的注册护士。 她担任儿童健康机构内跨学科儿科患者护理的主要协调员，并为患者及其家人提供外部资源，包括教育、治疗管理、门诊外护理协调、学校需求，并提供护理过渡青少年及其父母的教育。 Denise 的护理经验包括在 NICU、神经外科的角色，以及自 2014 年起在达拉斯的脱髓鞘疾病诊所工作。 丹妮丝 (Denise) 还在 2020 年获得了 MSCN（多发性硬化症认证护士）称号。

[00:05:29] 欢迎并感谢大家今天加入我们。

王医生： [00:05:32] 谢谢。 我们都很好，所以是的，我想我们……

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:05:37] 我代表我们所有人发言，感谢您邀请我们。 很高兴谈论这个我认为我们所有人都感兴趣并且与我们的患者真正相关的话题。

丹尼斯·马多克斯 (Denise Maddox)，注册护士，BSN，MSCN： [00:05:47] 我们都很高兴来到这里。

克里斯西·迪尔格： [00:05:50] 太棒了。 所以只是开始……这是我们在 2020 年 XNUMX 月做的播客的第二部分。因此，我们收到了很多问题，所以我们想有机会回答这些问题，并有本次讨论的第二部分。 所以，我们非常感谢您的宝贵时间。 那么，首先，不时出现并让您感觉如此“乏味”的奇怪疲劳和不适是什么？ 这是神经损伤的一部分吗？

丹尼斯·马多克斯 (Denise Maddox)，注册护士，BSN，MSCN： [00:06:22] 谢谢 Krissy。 所以，这是丹妮丝。 如果您患有脱髓鞘疾病，那么第二部分的答案是肯定的。 但是实际上，您患有任何慢性疾病，您都可以恢复旧症状，尤其是当您生病或生活中或夏季压力很大时，它可能是与热有关。 所以那些症状又回来了。

[00:06:47] 通常我们说，当压力、疾病或高温等触发因素之一消失时，间歇性症状往往会好转。 如果它是持续的症状，那就不同了。 但是当它是间歇性的时，一旦触发因素消失，它通常会好转，

王医生： [00:07:07] 是的，我同意。 我的意思是，这些是 Denise 谢天谢地帮助我们的患者解决的一些最具挑战性的问题。 但是，是的，我认为很多人会将他们的功能与以前的方式进行比较，你知道，也许是这些脱髓鞘或自身免疫性疾病之一。

[00:07:25] 我认为有一种学习过程，了解什么，什么是新常态或什么，你知道，你的身体如何重新校准以适应某些损伤或炎症，结果的炎症。 所以，是的，我认为这个问题的本质是，如果它有点轻微，它会波动，它不会，你知道，稳定地变得更糟，你没有任何你以前从未有过的全新症状。 我认为更有可能的是，更多的是你的身体在处理起起落落。

[00:07:56] 你知道，每个人都有糟糕的一天，他们没有睡够，或者他们没有吃饭。 是的。 而且我认为更多的人可以检查并找出任何模式，当那些，那些，你知道的，疲劳或不适的时候，你知道，感觉不舒服，如果有一个模式，并且然后专注于要避免的事情，触发器，我认为这通常是最有效的。

彼得·丰塔内斯： [00:08:16] 好的。 下一个问题。 脑脊髓炎会不会是患者疲劳和/或治疗的原因，例如 CellCept？

王医生： [00:08:25] 是的，我认为这与最后一个问题有关，它，它，它，它，你知道的，你必须戴上你的侦探帽，想一想，你知道，当你开始服药时，就像你开始服药时的疲劳程度一样。 你知道，CellCept 是一种免疫抑制药物，我认为它不一定会导致明显的疲劳。 但通常情况下，我们的患者正在服用其他药物，这些药物要么是肌肉松弛剂，要么他们一直在使用类似抑制神经性疼痛信号的药物，这确实会导致疲劳和困倦，比如加巴喷丁或巴氯芬。

[00:09:01] 所以我们肯定会收到很多关于这个的问题。 在那些情况下，它可能是药物，可能是一个人必须与他们的医生一起工作的东西，也可能只是一种，再一次，检查他们的身体并做笔记。 你知道吗，这些症状发生的时间有规律吗？

[00:09:15] 但是，是的，很多时候它可能是多种因素的结合。 所以，一般来说很难回答这个问题，但是，是的，很多时候它只是，你知道，看到，看到事情如何随着时间的推移而演变，它是否取决于剂量。 你可以和你的医生一起工作，也许增加或减少你认为可能引起副作用的药物剂量，以帮助解决这个问题。

克里斯西·迪尔格： [00:09:39] 太好了。 谢谢。 我们的下一个问题是，我在脱髓鞘疾病中的行为和心理变化在急性或早期阶段是否明显，还是随着时间的推移会变得更加明显？

王医生： [00:09:52] 是的，不，我认为这是一个非常好的问题。 它有时真的取决于，你知道，我们作为医生提出的问题，你知道，疾病的急性阶段，无论是横贯性脊髓炎、视神经炎还是 ADEM。 特别是像 ADEM 这样涉及大脑的疾病，通常患者、儿童或成人可能真的病得很重。 而且，你知道，在医院里，我们并没有那么担心，你知道，他们正在做作业或做检查。 我们不是在问更多关于一种认知功能的问题。 它更像是，你知道，我们是否认为他们正在变得更好，他们是否互动，他们可以自己呼吸吗？ 他们有癫痫发作吗？

[00:10:29] 所以，我认为这是固有的，有时，你知道，我们并没有关注一个家庭和一个孩子随着时间的推移可能会经历什么症状。 只有在他们回到某种程度上，你知道，有点回到他们的正常生活之后。 所以我认为这是其中的一部分。

[00:10:42] 然后，尤其是在儿童中，也许 Wilkinson-Smith 博士可以谈谈这个，你知道，这是一个移动的目标。 一个四岁的人，你知道，与年长的人相比，他们应该做的发展事情有不同的清单。 而且，通常随着时间的推移，学校变得越来越具有挑战性，所以有可能，在很小的时候就获得 ADEM 的孩子，你知道，我们，我们没有，我们没有让他们处于我们可以真正评估更多微妙的认知后遗症或他们疾病的后果。

[00:11:15] 所以，是的，我想，因为，你知道，我们对这些很好奇，我们正试图提出这些问题，包括，你知道，我们在儿童医院和Southwestern，我们希望能找到关于这方面的信息。 但是许多研究表明，在处理速度、注意力和执行功能方面存在缺陷。 但是，是的，你不会知道，因为，你知道，通常在急性期，事情更侧重于让你度过疾病最严重的阶段。

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:11:43] 我们在神经心理学中讨论了一个概念，叫做成长为你的缺陷。 这基本上意味着，就像王博士说的，我们对不同的孩子，不同年龄的孩子有不同的期望，对吧。 所以，如果你注意，例如，一个四岁的孩子不一定会有超长的注意力。

[00:12:05] 对于一个四岁的孩子来说，还有很多我们认为正常的注意力持续时间。 然后你将其与 14 岁的孩子进行比较。 你知道，他们是，期望一个 XNUMX 岁的孩子可以更长时间地集中注意力，而且他们比 XNUMX 岁的孩子更擅长于此。 所以有些人在四岁时大脑发生了某种影响他们注意力的事情，你可能不会注意到它，直到他们长大一点并且期望发生变化。

彼得·丰塔内斯： [00:12:30] 谢谢你。 关于这一点，与脱髓鞘疾病相关的行为和心理变化的全部范围是什么？

王医生： [00:12:39] 是的，我想我们都可能会尝试解决这个问题。 所以这是一个非常崇高的问题。 你知道，如果我们有所有的时间和研究资金投入到这个问题上，我想，你知道，我们都会很高兴尝试解决这个问题。 但我认为首先，首先要了解每个拥有 ADEM 的人都有不同的 ADEM。 我从未见过，你知道，两个孩子有完全相同的脑损伤或完全相同的症状。

[00:13:03] 所以我认为这首先与，如果有炎症，它发生在大脑的哪里？ 这可能会帮助我们了解它是否影响了与记忆、运动、情感等有关的中心。 然后大脑，你知道，就像我们想更简单地理解它一样，它是一个非常复杂的有机体，或者更确切地说是器官。

[00:13:27] 所以有些事情即使你损坏了网络的一部分或电缆的一部分，你也可以破坏整个功能。 所以，你知道，我可以广泛地说，我们看到注意力缺陷、短期记忆缺陷是很常见的，有时，你知道，使用视觉信息，将其整合到我们正在做的事情中，你知道，像运动技能、情绪和行为也很普遍地受到影响。

[00:13:56] 但是，是的，我的意思是，我认为我们可以看到所有的事情。 有时它与你知道的大脑中发生炎症的位置有关，有时它只与你知道的进行医学诊断和浪费时间的过程有关，你知道，在医院里并返回学校。 所以，我会在那里暂停，因为我知道这确实是一个大问题，而且我相信其他人，我的同事们也有他们的想法。

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:14:20] 我的意思是简短的回答是所有这些。 潜在地，几乎任何行为和心理变化方面的变化。

克里斯西·迪尔格： [00:14:31] 是的。 我认为这是一个很好的观点。 范围很广，您无法真正查明任何一个问题。 下一个问题来自一位家长。 对于行为问题，一些患有脱髓鞘疾病的儿童是否会表现出与自闭症相似但不一致的体征或症状？ 例如，就在炎症发作之前、期间或之后。 一些父母注意到他们的孩子在发作前被误诊为自闭症，或者只是接受了与治疗自闭症儿童类似的治疗或技术。 那么，父母或医疗专业人员如何区分这两种诊断以获得正确的诊断呢？

王医生： [00:15:17] 是的。 自闭症也是，你知道的，范围很广，自闭症有很多不同的表现方式。 所以它也有点广泛，但我的意思是，很多时候自闭症，在语言和交流方面存在缺陷，可能存在重复行为或刻板动作。 是的，脑炎可能会导致大脑发生变化，产生类似于自闭症的症状。

[00:15:45] 我认为对我来说最有帮助的事情是尝试在症状如何出现和演变的时间轴上获得更多历史记录。 对于自闭症，我们认为它更多的是某种东西，你知道，它开始缓慢，或者你知道，它可能出现在生命的早期。 而许多这些脱髓鞘病症，它们会在几周到几天内开始。

[00:16:05] 因此，如果一个人，父母注意到他们的孩子有一个相当突然的技能倒退，无论是言语还是行为，那么我认为这绝对值得与他们的医生讨论。 然后，是的，我认为，希望医学界对自身免疫性脑炎有足够的了解，这将进入他们的思维过程。 但是，你知道，这些仍然是相对较新的诊断和条件。

[00:16:32] 所以我想，你知道，如果父母不满意，而且这看起来不像他们读过的关于自闭症的内容，那么，你知道，总是征求第二意见可以有帮助。 很高兴有像 SRNA 和 Anti-MOG 项目这样的组织来帮助指导处于这种情况的家庭。

彼得·丰塔内斯： [00:16:51] 谢谢你。 有哪些治疗方法、疗法或方法可以帮助解决心理问题？ 对于不知道如何控制自己行为的孩子来说更是如此。

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:17:01] 所以这是另一个问题，这个问题非常广泛。 你知道，当涉及到为个别患者制定治疗计划时，我们会考虑很多事情，包括患者的年龄、我们谈论的症状类型以及什么样的环境他们在。但是，从广义上讲，您可以考虑三种不同类别的干预措施。

[00:17:25] 所以有药物。 通常，当我们谈论心理问题时，我们谈论的是精神科药物。 有些事情是你直接与孩子一起工作，例如，你试图教给他们一些技能——应对技巧、行为管理，教他们，你知道的，意识和自我倡导，所有这些东西。

[00:17:48] 然后是环境。 所以，对于大多数孩子，我们正在做这三者的组合。 你知道，我认为你只推荐一个是非常罕见的。 你知道，有些孩子也许可以通过学习一些技能和在合适的环境中来处理事情，而不需要药物治疗。

[00:18:06] 有一些孩子，他们拥有技能和药物，可以适应各种环境，你不必为此担心太多。 我认为它真的非常个性化。 这也可能取决于孩子的年龄。 所以，再一次，你得到一个四岁的孩子，甚至，你知道，可能是一个五六岁的孩子，他们真的很难学习一些技能，比如，通过与治疗师一起工作然后自己去把它们应用到日常生活中。

[00:18:32] 这只是对一个非常年幼的孩子的期望。 因此，对于那些孩子，对于年幼的孩子，我们真的需要与环境打交道。 通常这意味着与家人一起工作，对吧？ 因此，教导父母在日常生活中基本上成为孩子的治疗师。 正确的？ 那么，您的孩子正在学习一种应对技巧，例如深呼吸技巧，对吗？

[00:18:57] 是一个。 一个五岁的孩子不一定会记得自己深呼吸。 至少一开始，当他们刚刚学习这些技能时，他们不会知道，‘哦，我越来越不高兴了。 我应该深吸一口气。 这可能是我们可以期待一个 16 岁的孩子做的事情。

[00:19:13] 但是一个真正年幼的孩子将需要他们的父母或老师，或他们周围的任何人的支持。 你知道，他们也将需要，你知道，他们环境中的不同种类的东西可能只是考虑到这样一个事实，即他们在与同龄人没有的事情作斗争。

[00:19:29] 你知道，所以他们可能需要，学校住宿是我们一直处理的事情。 例如，一个孩子，你知道，可能有一些感官敏感性，他们可能需要自己带他们到一个安静的房间，这样他们就不会，你知道，暴露在教室里其他孩子的各种噪音中，沙沙作响的纸张，清嗓子，敲击他们的铅笔，诸如此类的事情。

[00:19:52] 所以，你知道，再一次，我们真的尽我们所能，制定一个量身定制的治疗计划，考虑到每个孩子和他们的家庭以及他们的环境。 但从广义上讲，我认为我们一直在考虑这三种分类，对吗？ 我们如何帮助这个孩子发展技能？

[00:20:13] 他们需要一些医疗干预吗？我们如何优化他们的环境？

克里斯西·迪尔格： [00:20:19] 很好，谢谢。 我认为您的回答非常详尽，可以延伸到我们的下一个问题。 急性或预防性治疗能否帮助阻止或更好地控制自身免疫性脑炎、ADEM 或 MOGAD 患者的行为改变？ 这也适用于成年人。

王医生： [00:20:42] 是的，我可以从那个开始。 我在想这个人可能会问的是免疫治疗方面的问题，比如免疫系统可以恢复的条件类型，你知道，造成更大的伤害并导致复发，在这种情况下，是的，我们总是想弄清楚，如果情绪、思维或行为突然或逐渐发生变化，那么我认为这是治疗该人的医生的工作，想想这个，你知道，一种新的免疫攻击。 回答这个问题的方法可能是通过对大脑进行核磁共振成像，或者查看脊髓液以查看炎症标志物。

[00:21:24] 你知道，很多时候我们听到有关人们症状更严重的故事，但随后所有这些测试都返回阴性。 然后我认为它变成了，一个问题是，你知道，身体上的压力源是否真的不是这种新的攻击，你知道，自身免疫性疾病可能导致症状。

[00:21:46] 有时候，你知道，像感冒或尿路感染这样简单或轻微的事情，或者睡眠或休息不足都会引发旧症状。 所以，是的，这又是对人来说有点个性化的东西。 但是，是的，我们永远不会，你知道，想要错过任何可能导致更多问题的新炎症的时间。 对于主要是一次性疾病的 ADEM，再次发作的可能性相对较低。 我们了解到，表现出 ADEM 并且还具有 MOG 抗体的儿童和年轻人确实有复发炎症的机会。 因此，在这些情况下，我们会更加适应新的或恶化的症状。

彼得·丰塔内斯： [00:22:31] 谢谢你。 从心理学的角度来看，每种罕见的神经免疫疾病的初始症状和长期影响有何显着差异？

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:22:43] 另一个很难回答的问题，因为它太宽泛了。 你知道，我认为这些疾病中的许多在急性和长期方面都会表现得非常不同。 你知道，在心理上，你总是想，好吧，所以这些疾病中的一些会产生心理或精神病，无论你想怎么称呼它们，急性期的症状类型。 然后，无论这些症状是什么，无论是精神病学的、心理的、神经学的，你知道，你有什么，一旦你进入某种慢性阶段，如果有人有慢性症状，那么你我们总是会介绍一些与应对慢性疾病有关的心理因素。

[00:23:28] 对吗？ 所以，你知道，这只是一个家庭必须学习如何应对的长期压力源。 所以。 在急性期，这可能不一定是一个大问题。 你知道，在急性期，你经常要处理一些事情，比如帮助家人接受在短时间内发生的重大变化。

[00:23:45] 他们需要站稳脚跟，接受一些治疗，然后回到他们的日常生活中，然后再开始思考，我们如何将其作为一种慢性压力源进行管理一个家庭？

[00:23:56] 是的，我认为这是最好的，我能回答的最好的，就像一般的那样，因为这些疾病中的每一种都会以不同的方式呈现。

克里斯西·迪尔格： [00:24:03]太好了。 谢谢。 下一个问题是，针对特定区域（如视神经炎和横贯性脊髓炎）而不是大脑的疾病如何引起行为和/或心理变化？

王医生： [00:24:22] 是的。 你知道，我认为我们小组已经进行了一些有趣的研究，包括 Lana Harder 博士，他们研究了患有横贯性脊髓炎的儿童的功能，神经心理功能，他们惊讶地发现，你要知道，尽管它看起来没有影响大脑，但有一些明显的缺陷，而且似乎与疲劳等其他因素无关。 所以，我认为对于所有这些炎症情况，我们想知道炎症是否确实作用于大脑的某些部分，而这些部分可能不仅仅是，你知道，在我们使用的工具上可见。 所以，你知道，这当然是一种可能性。

[00:24:59] 另一种可能性是，你知道，很多，你知道，功能变化，你知道，心理健康可能来自疾病。 孩子和家人可能受到创伤，你知道，你突然失去了视力或行动能力。 所以，我认为这也起作用了。

[00:25:17]但是，是的，我认为这是一个我们都非常有兴趣寻找的话题，为了更好的答案，我们在这里做了大量的研究并收集生物标本，无论是血液或脊髓液，或进行更多类型的成像研究，包括更高分辨率的 MRI你知道，我们可能会使用更强大的磁力扫描仪，可能会发现其他地方有炎症。

[00:25:48] 所以，是的，这是一个非常有趣的问题。 我不知道我们是否有足够的时间来找出答案。

彼得·丰塔内斯： [00:25:57] 谢谢你。 所以我们已经讨论了疾病、诊断及其原因。 怎么样……这个，这个问题分为两部分。 帮助确定心理基线的测试方法是什么，有哪些方法？ 哪种类型的医生最适合对此进行测试，也许是神经心理学家而不是免疫学家、神经学家或神经眼科医生？ 哪个医生最好？

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:26:22] 当然是神经心理学家。 我的意思是，我显然有偏见，但你知道，这确实是我们所做的。 我认为当我们谈论确定基线时，你知道，这对我们来说可能是一个真正的挑战，因为我们只有在孩子遇到问题后才会看到他们。 你知道，在我的幻想世界里，我们会让每个孩子每两年做一次完整的神经心理学，这样如果一切都发生了，如果他们出了什么事，我们就有了一个准备好的基线。

[00:26:48] 但我不认为保险愿意为此付出代价。 但是，你知道，我们做的很多事情都是在看，'好吧，我们认为这个特定的孩子与他们自己的疾病前或发病前的基线相比有多少变化？ 我们，我们非常依赖我们从采访和历史中收集到的东西，对吧？

[00:27:11] 所以我们想知道，这是一个按时达到里程碑的孩子吗？ 这个孩子在发病前可能在学校接受过一些支持性服务吗？ 这是一个以前有过任何心理、情绪、行为症状的孩子吗？ 所以我们所做的很多事情都是与家人交谈，并试图真正了解，你知道，在这件事发生之前你的孩子是什么样的？ 我们还想审查记录。 因此，当父母可以提供例如学校的记录时，我们可以看到这真的很有帮助，你知道，这孩子在所有这一切发生之前在教室里是什么样子的。

[00:27:50] 你知道，我们回顾过去的医疗记录，即使只是像他们以前的探访一样有时也会有所帮助，因为有时你会看到，你知道，事前有或没有问题的暗示. 所以，你知道，试图找出基线实际上只是一个猜测过程，我们会尽力而为。

[00:28:12] 这对年幼的孩子来说尤其具有挑战性，因为他们只是，他们的历史较少，对吧？ 他们的生活还没有让我们弄清楚他们的底线。 你知道，然后，在你发展的早期发生一些事情意味着它会影响你继续发展的轨迹。

[00:28:28] 而如果你有一个已经经历了一些发展的大孩子，那么，你知道，这就是他们完成发展过程的方式。 但是，是的，我什至不知道我是否会说测试可以帮助我们建立与历史和面试一样多的基线。

[00:28:46] 你知道，我们并不总是有很好的测试来说明，好吧，六个月前你的孩子是什么样的？ 这不是我们能做得很好的事情。 所以，它总是有点估计。

克里斯西·迪尔格： [00:28:59] 这是有道理的。 是的。 我们的下一个问题来自一位家长。 由于这些行为或心理问题，患有罕见神经免疫疾病的儿童可能会在学校遇到困难。 父母如何从教育的角度帮助孩子？ 是否有任何建议可以与学校心理学家或类似的人一起工作，以改善他们在学校的经历？

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:29:25] 是的，我会说，作为一名神经心理学家，这是我工作的重要组成部分，正在弄清楚如何帮助学校的孩子们。 你知道，那里是孩子们度过大部分醒着时间的地方。 你知道，如果我们谈论的是美国的孩子，那是我唯一经常接触的孩子，你知道，我们有特殊的教育法可以帮助有医疗条件、情绪/行为问题的孩子，你知道，各种各样的事情。

[00:29:53] 我们制定了法律，以确保残疾儿童能够获得适当的教育。 所以，你知道，作为一名与孩子打交道的神经心理学家，我的工作是真正了解这些规律的内在和外在。 因此，我帮助父母了解适用于他们孩子和孩子需求的法律。

[00:30:14] 然后我尽力为他们提供为自己辩护的工具，这样他们就可以去学校说，'嘿，你知道，我的孩子应该有资格获得 IEP 作为有其他健康障碍的孩子，'或者，你知道的，任何。 “我的孩子应该有资格参加第 504 节计划。” 所以，我的工作是真正地前后了解这些规则，并帮助向父母提供信息，以便他们可以去倡导这些规则。

[00:30:40] 我也很乐意通过直接与学校交谈来帮助家长。 而且我认为我们大多数与孩子一起工作的人都在某种程度上这样做，因为这也是我们的孩子花费大量时间的地方。 所以，你知道，我可以帮助家庭获得他们需要的文件类型，以确保他们得到服务。 我可以直接与学校交谈。

[00:31:00] 特别是对于其中一些罕见的疾病，我不希望学校知道其中的一些疾病。 我不认为他们以前一定有过这样的孩子。 甚至，你知道，特殊教育部门，在他们处理所有残疾孩子的地方，他们以前可能从未见过患有自身免疫性脑炎的孩子。

[00:31:21] 你知道，他们可能见过有阅读障碍的孩子，也可能见过患有多动症的孩子。 但是，你知道，他们不一定知道抗 NMDA 受体脑炎等相关知识。 再一次，那是我的工作。 了解这种情况是我的工作。

[00:31:37] 然后，我的工作是利用我对这种情况的了解，并将其用于与家人一起工作，并弄清楚，好吧，这个孩子在学校环境中的具体需求是什么？ 然后我怎样才能将其翻译给学校，你知道，他们的语言足以提供必要的文件。

[00:31:56] 但也要以一种方式来描述他们的需求，你知道，不要使用行话，而且要以学校可以理解的方式。 我还认为从学校获取信息非常重要。 所以我认为这是一个双向的过程，例如，我会尽可能地尝试从孩子的老师那里获取信息。

[00:32:17] 然后我可以说，“嘿，老师说这个孩子在课堂上有这个问题。 而且我知道，因为我知道这种病，这可能与他们的病有关。 所以这是我们需要在他们的教育计划中解决的问题。” 所以。

丹尼斯·马多克斯 (Denise Maddox)，注册护士，BSN，MSCN： [00:32:33] 我还要补充一点，从父母的角度来看，因为我接到很多电话，尤其是有青少年的父母打来的电话，说青少年不想受到不同对待。 因此，对于他们来说，拥有 504 或 IEP 某种设置（听不清），它会让他们的朋友提出他们不一定想回答的问题。 所以，我会鼓励你，我和我的很多父母谈过，你知道，这就像如果你的孩子患有链球菌性咽喉炎，你会给他们抗生素。

[00:33:03] 在学校获得这些便利就是这样。 我的意思是，我们想给他们每一个成功的机会，这不是他们或他们能力的污点。 这只是帮助他们做到最好，就像教练帮助你打篮球一样，你知道，在体育赛事中。

[00:33:22] 但我知道这对父母来说真的很有挑战性。 所以，我鼓励你，如果你对青少年有问题，你知道，和你的神经科医生谈谈，和你的神经心理学家谈谈。 他们可以帮助您与您的青少年沟通并让他们了解为什么这真正符合他们学习环境的最佳利益。

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:33:39] 在某些方面，这完全处于青少年的正常发育阶段。 他们不想与众不同。 你知道，他们是……你作为青少年的发展任务之一就是弄清楚你的身份。 如果你是一个患有慢性疾病的人，那么你必须弄清楚，“我的疾病或我的残疾或其他什么，这如何符合我的自我意识？” 因此，我们必须做的部分工作是帮助我们的青少年——这也可能会出现在年幼的孩子身上，但这对青少年来说确实很关键——帮助他们发展积极的自我认同，包括这一部分。

[00:34:17] 然后也将其转化为我们如何帮助这个青少年为自己辩护，对吗？ 因为我们的很多孩子都会遇到这样的问题，他们可能有权获得纸上的住宿，但老师没有看到那张纸，他们那天有替代品，或者谁知道呢。 所以孩子必须学会如何为自己辩护。

[00:34:35] 最终，他们将成为一个需要管理自己的环境和管理自己的医疗保健的成年人。 因此，弄清楚如何了解自己并为自己辩护是，你知道，这与我们所做的许多其他事情一样重要，因为最终你希望这个人成为一个成功的成年人。

彼得·丰塔内斯： [00:34:54] 谢谢你。 从个人角度来看，你们所说的一切都是巨大的，因为我女儿处于同样的情况，是神经心理学家帮助她完成学业并帮助她，你们所说的一切正是我们经历的很多事情，让她上，在一个计划。

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:35:11] 我们喜欢听这个！

彼得·丰塔内斯： [00:35:13] 谢谢你们，因为你们确实发挥了重要作用，尤其是在年幼的孩子以及他们如何前进方面。 所以再说一遍，我对你们所做的一切感激不尽。 如果不是神经心理学家并为她制定这些计划，我的女儿就不会在教育方面取得成功。

[00:35:28] 展望未来，下一个问题是，目前在这个领域正在进行什么类型的研究？

王医生： [00:35:36] 是的。 我主要可以与我们的机构交谈，你知道，我们与我们的神经心理学家有着良好的关系。 再一次，我们想让社区和其他医生更清楚地看到这些发现a, 一种随之而来的运动障碍，他们在那里，他们是具体的，他们是可复制的，而且，你知道，构成一个更好的案例，是的，这些孩子应该定期接受筛查，随着时间的推移，学校住宿应根据他们的特定评估进行调整。

[00:36:14] 所以，神经心理学研究肯定在这里进行。 我们也在做一些研究。 再一次，我想我之前提到过，在更高分辨率的扫描仪上对大脑进行成像，看看我们是否可以在一个水平上看到炎症，如果我们更清楚地观察大脑。 然后我们确实收集了很多生物标本。

[00:36:35] 我认为这在很大程度上只是因为我们很谦虚，而且我们知道我们没有所有的答案。 我们没有，你知道，我们没有所有的测试。 如果我们能保存重要的标本，也许在未来，我们会变得更聪明，能够回去，然后，你知道，回答其中的一些问题。 所以这主要是事情的发展方向。

[00:36:51] 我认为视神经脊髓炎真的很鼓舞人心，你知道，近年来出现了三种 FDA 批准的治疗方法，这可能会转化为其他东西。 具体来说，我认为抗 MOG 疾病是一个在该领域肯定可以进一步研究的疾病，因为，是的，它是，再次，它是我们已经能够测试的东西，这让它变得更容易，我认为，你知道，吸引制药公司进来，你知道，问非常有针对性的问题，我们如何通过治疗干预这些疾病。

克里斯西·迪尔格： [00:37:23] 太好了。 谢谢。 我们有一个问题进来，这个人想知道更多关于心理学和精神病学在治疗通常被认为是神经或生理原因的行为改变中的作用？

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:37:40] 我想我，是的，我的意思是，我认为作为一名神经心理学家，我有点涉足每个世界，因为我接受过心理学家的培训，但我曾与神经系统疾病打过交道. 我认为最重要的是要记住，我们没有神经学大脑和精神病学大脑。 我们只有一个大脑。 因此，您可以从不同的角度理解它。 你可以从不同的地方接近它，但这一切都发生在大脑中。

[00:38:09] 所以，你知道，人类、社会，我不知道这是从哪里来的，但从历史上看，我们刚刚区分了什么是“引用不引用”医学和什么是“引用不引用”心理上的，这是一个完全武断的区别。 所以，你知道，我认为......我认为有时家人会觉得当我们推荐心理或精神治疗，如 CBT 或精神科药物时，你知道，有些家庭发现，我猜，就像我们一样不屑一顾说，‘好吧，你的问题不是真的，所以你的孩子只是疯了，你只需要这些心理健康治疗，’但事实并非如此。

[00:38:55] 这基本上只是意味着这些是我们所知道的可以帮助您的孩子的有效工具。 它不会减少你的问题的大脑基础，因为所有这些问题都是基于大脑的。 我们从那个镜头来看有很多疾病。 你知道，有很多疾病必须由精神病医生或心理学家，和/或精神病医生-心理学家，和/或神经科医生来治疗，因为它只是需要所有这些不同的观点才能促进最好的结果。

王医生： [00:39:26] 威尔金森博士，我可以附和。 是的，我想有时我会用这个类比来形容我的病人。 你知道，当你得了横贯性脊髓炎，你知道，你失去了肢体功能，或者你得了视神经炎，你失去了视力，你知道，有时有自然的方法，你知道，康复，例如，身体治疗，职业治疗。 这些通常是推荐的，没有家庭会拒绝，你知道，得到这些建议，因为它是有道理的，如果你走路有困难，或者，你知道，用手操纵东西，你需要治疗师的帮助。 你知道，我认为对于患有脑部疾病的人来说最接近的类比是，你知道，你知道，治疗师，认知行为治疗师，知道技术的人，知道如何，你知道，重新训练和重新连接大脑，所以我们可以尝试让某人回到，你知道的，作为他们拥有的正常基线功能。

[00:40:21] 所以，是的，我想也许有些，有些，耻辱与这些领域在历史上的看法有关。 但是，是的，我认为我们推荐的一切都是基于知道它适用于具有相似症状和综合症的人。 所以，是的，我认为只是把它当作大脑的康复治疗，这对那些不太了解那里的家庭可能会有帮助。

彼得·丰塔内斯： [00:40:48] 谢谢。 现在，关于你们刚刚谈到的问题，你们可以给那些有症状的家庭，比如有家庭成员，必须处理症状的看护人，神经病学的症状，那是什么？那种感觉是精神病学错误还是需要精神病学？ 例如，您可以给家庭一些什么建议？

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:41:09] 我会说，你知道，我能给出的最好的建议之一就是尽可能让父母摆脱必须管理的角色。 因此，如果可能的话，如果家庭可以在多学科诊所接受护理，但至少来自同一机构内的提供者，那真的会让你的提供者相互沟通，所以，你知道，你作为父母不必是那个来回洗牌的人，而且，你知道，促进这种交流。

[00:41:45] 你知道，当多个专业可以协调时，护理效果最好。 你知道，几乎所有疾病都是如此。 尤其是对于这些罕见的情况。 因此，如果您可以在同一机构内获得护理，您知道，尤其是因为在同一机构内，您的提供者很有可能真正了解彼此并且可以进行协调。

[00:42:06] 但如果你不能从同一家机构获得护理，你至少应该能够为你的医生分配同意书，以便他们互相交谈。 你知道，在医院工作的人，我想尽可能地减轻病人的负担。 我想与其他提供者交谈，以帮助协调他们的护理，这样家人就不必这样做了。

[00:42:27] 因此，即使只是确保所有医疗记录都在不同的提供者内部共享，这样，你知道，这个人可以访问那个人的笔记。 你知道，我认为有很多疾病可能介于两个不同的世界之间。 真正做到这一点的最好方法是让每个人都在同一页面上。 如果您作为父母不是试图让每个人都在同一页面上的人，那么您知道，那确实是最好的方法。

[00:42:57] 所以，如果你不能在同一个机构内进行协调，至少。 而你，你知道，你可以提倡的最好的事情之一就是你可以让他们互相交谈。 你能给某某医生打电话，谈谈我们要做什么吗？

丹尼斯·马多克斯 (Denise Maddox)，注册护士，BSN，MSCN： [00:43:10] 这就是我要补充的内容，Wilkinson-Smith 博士。 那太完美了。 当你采访医生时，父母可以引用一些话，这就是你所做的，对吧？ 你要确保你们相处融洽，信任他们，确保他们愿意进行这些对话。 我们的王医生有很多次，打电话给精神科医生或心理学家，谈论我们的一个病人。

[00:43:35] 事实上，我的父母会说，你知道，我的医生不会和其他人说话。 我真的鼓励他们找另一位医生，因为必须有相互学习的意愿，并且双方都想展示你所知道的，以进一步帮助他们治疗。 因此，我鼓励您非常具体地询问您的医生和治疗师，“您是否愿意与我的其他提供者建立这种关系？”

克里斯西·迪尔格： [00:44:05] 好的，很好。 谢谢。 我们的下一个问题是，如果行为问题是静态的并且似乎是由后天性脑损伤引起的，那么什么治疗是有效的？ EMDR、神经反馈或高压氧疗法等非典型治疗的证据？ 我们实际上有一个关于太极或瑜伽的问题，是否也对这些进行过任何研究？

王医生： [00:44:33] 是的，我认为我对这个问题的理解是，在多大程度上它不是新的炎症导致新的行为和心理变化，在多大程度上，你知道，这些治疗中的一些可以有帮助。 是的，我想，你知道，这是一个我总是厌倦给出的答案，但你知道，研究并没有针对已经列出的这些类型的干预措施中的很多。

[00:44:56] 高压氧疗法，我只知道在某些急性情况下，主要与中风和其他在短期内可能有帮助的事情有关。 但是，是的，我想了很多次，你知道，在受伤之后，可能就没有作用了。 我认为可能还有更多。 我更加乐观，对与神经反馈、再训练和重新连接大脑等相关的事情持乐观态度。

[00:45:23] 你知道，我们一直在学习如何存在神经可塑性。 特别是对于年轻人，你知道，孩子，他们的大脑在成年期发育良好。 所以，我认为这就是为什么我们真正强调适当治疗和适当住宿的重要性，以帮助促进那个孩子发挥他们的最大潜力。

[00:45:46] 至于其他问题，比如太极拳，我认为有很多技术是治疗的一部分，无论是正念、冥想还是其他比如辩证行为疗法。 我可能会开始服从 Wilkinson-Smith 博士。 但是，是的，我想，你知道，人们很感兴趣，因为你知道，人们对大脑健康的兴趣激增，很多事情可能不被认为是医学上的，但更像是日常习惯，比如变得更好睡眠、良好的运动和饮食，这些都是大脑健康的基础，而且，你知道，试图鼓励大脑尽可能健康，尤其是那些经历过挫折的人，比如其中之一自身免疫性脑部疾病。

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:46:28] 是的。 我的意思是，有时我们能做的一些最有效的事情就是您通常想做的事情，以保持身体健康：吃健康的食物、充足的睡眠、做一些运动。 你知道，有相当多的研究着眼于运动对情绪行为症状的影响。

[00:46:49] 因此我们知道锻炼对大脑健康和情绪健康很重要。 我相信有一小部分专门针对瑜伽的研究。 我不知道，你知道，我不知道，就像我的头顶一样，但我想说已经对瑜伽进行了一些研究。 我对太极一无所知。 不一定意味着它不存在，但我只是不知道我的头顶。

[00:47:12] EMDR 确实对 PTSD 和创伤相关疾病有实证支持。 你知道，它还没有针对更广泛的应用进行研究。 所以这不一定是我在创伤之外推荐的东西。 神经反馈可以是一个广泛的总称，可以指代许多不同的事物，其中一些得到支持，而另一些则不受支持。

[00:47:37] 你知道，我认为考虑风险/收益以及科学告诉我们什么总是很重要的？ 所以，你知道，充足的睡眠并没有真正的副作用。 健康饮食和锻炼没有副作用。 你知道，做瑜伽并没有太多风险。

[00:47:56] 做高压氧之类的事情是有风险的。 你知道，像 EMDR 和神经反馈这样的事情的风险主要是你的钱包，但它可能不会伤害你的孩子。 所以我认为这些都是需要考虑的事情。 所以，我知道我们的很多家庭，如果他们已经完成了所有这些科学推荐的治疗，对，我们已经完成了 CBT，他们已经尝试过精神药物。

[00:48:21] 你知道，他们一直在努力让他们的孩子在学校和家里得到正确的支持，你知道，他们的孩子仍然在挣扎，这有时会发生。 他们真的有点像，我们还能做什么？ 你知道，我的建议总是就像，好吧，这是否有可能发生，你知道，是否存在风险，对吧？

[00:48:42] 如果没有风险或者您愿意承担风险，那么一定要看看它是否对您的孩子有帮助。 但是，你知道，特别是对于像高压氧这样的东西，你知道，那绝对不是一种没有风险的治疗方法。 所以，你知道，我，我不一定会建议有人在我们没有任何科学知识的情况下尝试一些有风险的事情。 但是，是的。

王医生： [00:49:04] 是的。 我认为有时了解这些治疗是如何承保的会很有帮助？ 保险的结构方式是，你知道，他们更有可能或应该批准已经通过科学研究证明的事情。 因此，当家庭接受治疗时，我总是有点怀疑，因为他们必须自掏腰包支付数千美元，或者，你知道，看起来，你知道。 或者，你知道，他们去了他们不愿意接受保险的诊所。

[00:49:32] 我觉得，你知道，某人的潜力，你知道，试图利用，你知道，真正挣扎的家庭总是一些东西，你知道，我对此持谨慎态度。

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:49:44] 这是我们有时也会谈论的事情，比如补充剂之类的事情。 再一次，就像有些补品有潜在危险，有些则没有，你可以说，好吧，你知道的，试试看是否有帮助。 也许会，也许不会。 你知道，这些事情你应该经常和你的医生谈谈，因为你的医生将是最了解科学的人，并且可以让你了解这些风险和好处可能是什么。

彼得·丰塔内斯： [00:50:16] 谢谢你。 我知道我们时间不多了。 最后一个问题是，恢复正常行为的预后如何，或者人格改变是永久性的吗？

王医生： [00:50:27] 是的。 而且你知道，有关于“正常”的引号，因为我认为我们没有人可以，你知道，你知道，我猜。 人类的处境是如此复杂，每个人都不一样，对吧？ 我们都是，我们都是非常独特的。 所以，这就是我认为的事情，你知道，再一次，了解很多历史，了解一个孩子或个人在他们生病之前的样子，以及它发生了多大程度的变化。

[00:50:49] 然后，再一次，这很难，因为孩子们在不断变化。 你知道，小学的孩子和中学的孩子一模一样是不正常的。 所以在某些方面，它依赖于，你知道，我们对典型发展的了解，但知道仍然有，你知道，个性化的空间，但是是的。

[00:51:09] 这就是我能说的。 我认为当人们从脑炎中恢复过来时，会有更多的东西在注意力、注意力、记忆能力等方面恢复，这可能更多，你知道，大脑回到正轨. 但是，是的，其中一些疾病可能有点像后天性脑损伤，就像我们对中风或创伤性脑损伤的看法一样，是的，大脑中发生了一些事情，你可能不太清楚，你知道，那是你知道的，以前的路径，但这并不意味着我们不应该尽我们所能，尽可能地优化这条轨迹。

克里斯西·迪尔格： [00:51:52] 太好了。 谢谢。 最后，我们收到了很多关于人们在被诊断后经历的具体行为和认知问题的问题。 例如，一位家长说他们的女儿被诊断出患有 ADEM，并且在长期记忆、阅读和理解方面存在问题。 另一个人说，在我的 MOG 旅程中，我有一种似曾相识的感觉，感觉他们身体在，但精神不在，有脑雾。 所以我想我的问题是，如果人们正在经历这些症状，您对他们如何治疗、去哪里治疗有何建议？ 比如，有没有他们应该去看的特定医生或医生，或者你有什么建议？

王医生： [00:52:37] 是的，我认为建立良好的关系真的很有帮助。 你知道的，我认为，大多数患有这些疾病的人都会有神经科医生，希望神经科医生会比较了解你，并且随着时间的推移，了解什么，你知道，什么，什么是只是一种波动，你知道，“引用不引用”正常的日常运作，以及什么是值得调查的新症状。 你知道，寻找新的炎症发作的机会。

[00:53:02] 但如果它是，它不像，你知道，炎症的发作或复发，那么我认为它可以追溯到我们谈到的许多基本原理，只是，你知道，只是自然健康，一些你知道的，在睡眠和压力以及应对压力方面的常规。

[00:53:20] 然后，你知道，有时是一种治疗和咨询。 我认为今年有了 COVID，我们中的很多人都离开了我们的舒适区，而且我们肯定已经看到了更多此类问题的出现。 所以，我认为，环境真的很重要。 嗯是的。 对于大多数孩子来说，这将是某种程度上的学校和家庭环境，并致力于改善和寻找出现消极行为的模式，以及我们如何以更好的方式处理这些行为。

[00:53:47] 但是，是的，我认为很多问题都非常详细。 我想，你知道，如果你的神经科医生，就像丹妮丝说的那样，如果你的神经科医生不愿意听你说完并证实你的担忧，我认为这种关系可能不是最好的维护关系。 是的，那里有很多神经学家，神经免疫学家较少，但肯定有很多人对该领域感兴趣。

[00:54:09] 所以是的，我认为你可以，如果你觉得自己的声音没有被听到，或者你的担忧没有得到解决，你可以货比三家。

克里斯西·迪尔格： [00:54:23] 太好了。 太感谢了。 不幸的是，我们已经走到了尽头，但我认为我们回答了很多问题并提供了很多重要信息。

[00:54:32] 感谢您抽出时间和我们一起度过这个小时，我们非常感谢。 还要感谢 Peter 的共同主持和 MOG 项目提交的问题。 我们非常感谢您的帮助。 希望我们可以继续进行更多的对话，以便我们可以更多地了解这个特定主题。

艾莉森·威尔金森-史密斯博士： [00:54:55] 谢谢。

王医生： [00:54:56] 是的。 谢谢你们俩。

丹尼斯·马多克斯 (Denise Maddox)，注册护士，BSN，MSCN： [00:54:57] 这真的很有趣。