罕见神经免疫疾病中的膀胱、肠道和性功能障碍

2017 年 10 月 20 日

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00:01 大家下午好,我是 Cabahug 博士。 首先,我想接受。 我要感谢横贯性脊髓炎协会再次邀请我回来做这个演讲,这意味着我没有伤害到我做这个演讲的最后一个小组。 所以这是一个好兆头。 在我开始之前。 这里。 我必须发出警告。 这里有多少人未满 16 岁。请问您是否征得您父母的同意才能参加这次讲座? 这是一个“PG-13”演讲,所以你们已经被警告了。 我保证把它保持在“PG-13”。 我想无论如何。 好的。

00:49 因此,正如格林伯格博士之前提到的那样,没有多少医生会与我们的患者谈论肠和膀胱功能,当然也不会谈论性。 所以请对稍后的这部分谈话保持开放的心态。

01:06 我没有任何财务披露。 我希望我有。 但我不认为这是一件好事。 我稍后会提到某些品牌名称。 我和他们没有任何关系。 实际上是和他们中的一些人打架。 所以,当我刚开始学习医学院时,我最糟糕的科目是生理学。 它会咬我的屁股。 自从我成为一名脊髓医生以来,它一直在咬我的屁股,因为这就是我所说的自主神经系统基本上是你身体的自动驾驶仪。

01:39 我们认为在我身体里发生的事情我们不会再考虑呼吸,例如我们的心跳,或者我们早先吃过一顿丰盛的午餐后肚子正在愉快地消化。 我们不考虑它,因为它完全在自动驾驶仪上。 你的自主神经系统负责你的膀胱充盈和排空,你的肠子放屁,你的呼吸。 当然,你的心跳就像现在我的心跳得那么快。 我不知道我是否能跟上它。 但现在要去。 你就是上帝设计我们身体的方式——这实际上是一项工程壮举。 我们所有的系统都协同工作。 他们有特定的任务,他们做得很好。 在我们生病之前,现在我们的肠道和膀胱具有某些功能我们的肠道和膀胱。 一旦他们完成,他们就会在适当的时间和社会可接受的适当时间储存废物,如果我可能会强调我们排空或排便在我们的膀胱中。

02:52 现在每个系统都有一个肌肉储存器和一个出口阀或括约肌,它是储存东西然后打开以释放废物的相互作用。 这就是你的大脑和脊髓负责的事情。 大脑沿着脊髓发送冲动和指令,它通过你的神经到达它需要到达的器官。 就是这样,它是一出美丽的芭蕾舞剧,如果你进来,你就会知道,如果你仔细想想,它是一件美丽的艺术作品。

03:22 现在有自愿和非自愿控制。 当我们还是婴儿的时候,你知道我们只是做了我们必须做的事情。 正确的。

03:30 爸爸妈妈会照顾我们,然后我们就长大了。 社会规范开始发挥作用,我们自愿和非自愿地做事。 同样,当我们确实有任何伤害我们的大脑或脊髓的事情时。 这种正常的相互作用这种正常的协调受到影响。 这就是我们每天处理的事情。 因此,只需一张膀胱肠道的图片,以及您的大脑和脊髓如何连接到您的膀胱和肠道。 正如我之前提到的,当你有任何伤害或影响你的脊髓或大脑的事情时,你的肠道和膀胱功能就会出现问题,但不会失去协调。 你要么不去,要么你。 弄脏自己。 因此,这是我们作为医生、理疗师、执业护士帮助人们解决这些问题的职业中不幸的事情。 这基本上就是我们的面包和黄油。 当我开始吃药时,我不认为这会是我的面包和黄油,但你知道吗。 这是相当令人满意的。

04:45 对我来说最好的访问。 这是当我问我的病人时,“你的肠道计划怎么样?”

04:50 “哦,没关系。 这次你不必为此做任何事情。” 我听了很满足。 我的意思是我们都做得很好。 好的。 现在当你有肠和膀胱功能障碍时,这是一整套症状。 你可能有紧迫感。 就像电视上的广告一样。

05:08 我得走了,我得走了,我得走了。 你知道那里的那个小影子。 我要走了。 这是你刚从浴室出来时的紧迫感和频率。 你必须再次去洗手间。

05:18 然后。 然后其他类型的肠道和膀胱功能障碍是,或者您有便秘,或者您无法判断您的肠道或膀胱是否充满,或者有时您甚至无法判断您是否已完全排空。 这是遗留下来的综合症。 所以。 不管怎样,有时候到了需要辅助设备的地步,我们稍后会详细讨论。 你知道我会讲一堂很短的解剖课。 在整个演讲过程中,我们将很少上解剖学课。 所以,这些是 Cliff Notes 版本。 不知道大家还记得悬崖笔记吗? 我不知道什么是新的你知道这个时代的悬崖点和悬崖笔记的对位是什么。 但这是悬崖笔记版本。 好的。 现在你的脊髓和你的椎骨。

06:09 我们喜欢对事物进行分类和命名。 因此,作为参考,“C”是颈椎。 那是你的脖子。 “T”是胸椎。 那是她的上背部。 “L”是腰椎,“S”是骶骨。 屁股。

06:27 好。 现在您可能已经听说我的水平是颈胸腰椎。 这基本上就是你所指的。 在您的脊髓中或您受伤的位置或您的脊髓受到影响的位置。 正如你所看到的,人类喜欢划线,如果你像我一样,CNN 正在听到政治的声音,我们已经听到很多人画红线。

06:52 今天我也会画一些红线。

06:55 如果我的哦你所以这里的红线基本上代表了我们称之为上运动神经元或下运动神经元或你的脊髓损伤脊髓功能障碍的地方之间的区别。 有一个很大的不同。 现在当你说上运动神经元时,你的胸椎以上的一切都是 12 胸椎。 为什么12很重要。 在我的世界里,当你在 12 和 L-12 之间的水平附近说 T1 时,这就是你的脊髓末端。 那是绳子结束的地方你的绳子不是一直到你的屁股吗? 不,那是 T12。 从 T12 开始,你是否想要像马尾巴一样的神经根,这是非常重要的,因为它可以区分你的肠道和膀胱功能将如何受到影响,当你受伤时,T12 及以上我们称之为上层运动神经元损伤和通常这些上部运动损伤会出现痉挛性膀胱或痉挛性肠,我将在稍后解释。

08:10 下运动神经元是你的松弛症。 膀胱弛缓肠。 这就是最大的区别。

08:22 最近生活中有两种类型的人和/或介于两者之间的一些人。 你有那些真的非常紧张的人,他们不会放过任何事情,抱怨说他们不会放过任何事情。 我们的肠子和膀胱也是如此。 那是他们痉挛的膀胱。 它们太痉挛了,太紧了,你无法松开,也无法大便。 然后是另一种类型的松散的人,他们将再次经历生活。

08:53 这是我的类比,你的膀胱松弛或肠道松弛。 现在肠松弛的好处是我们的身体被设计的方式。 我们有一个括约肌,它通常会保持关闭状态,直到达到断裂点,然后一切正常。 好的。 因此,再次说明为什么我想确保您了解痉挛性膀胱和松弛性膀胱之间的区别。 这是因为您的肠或膀胱功能障碍类型决定了您的医生和护理人员将如何处理您的肠或膀胱功能障碍的初始管理。 它不是一刀切的。 这又是一次反复试验。 它不完全是一个大盒子,而是两个大盒子,但有时我们会在两者之间重叠,但我们通常从区分痉挛的身材开始,或者你是上部还是下部松弛。

09:58 红气球。 每当我和我的病人谈论膀胱时,我总是喜欢这个类比。 我告诉他们想象一下你的膀胱就像一个红色的气球。 这是一个由非常薄但非常强大的肌肉制成的气球。 现在,当你填充那个气球时,气球法线会变大,对吧? 然后,当需要排出空气时,或者如果是膀胱排出尿液,您就可以排出尿液,然后它会恢复到正常大小。 这就是您的膀胱通常所做的事情。 现在膀胱又是由肌肉制成的。 好的。 所以我们知道一个事实,如果我们继续锻炼肌肉,当我们锻炼时肌肉会发生什么。

10:47 变大了。 这是一块你不想变大的肌肉。 好的。 原因是墙壁太厚。

10:59 你储存尿液的空间会变少。 如果墙壁太厚,压力会增加,这意味着有两种选择。 现在这是第一个痉挛性膀胱总是在锻炼。 要么是你的尿道漏液,要么就是我一直害怕的,如果我不能正确地管理我的病人,它会回到肾脏。 这会让您面临更多感染和肾衰竭的风险。 在 1970 世纪 XNUMX 年代,瘫痪患者通常会死于与肾脏相关的问题。 多年来,我们认识到我们需要保持膀胱快乐,肾衰竭导致的肾脏疾病死亡率有所降低 UTI 尿路感染仍然是瘫痪患者的一个非常大的问题。 但多年来,我希望看到我们在管理它方面做得更好。

11:56 现在可以肯定的是膀胱,即使它像一个气球我向你保证它不会破裂。 好的。 压力会增加,但不会再次爆裂 这向您展示了膀胱非常充盈之间的区别。 而这个充满尿液的容器只会增加它的体积,压力也会增加,我们不希望压力增加。 然后是另一个。 这里。 如果膀胱总是再次形成反差,压力就会一直增加,你就会漏气。 当我们为这种类型的膀胱痉挛性膀胱提供药物治疗时,我们通常会尝试提供镇静膀胱壁或镇静括约肌的药物。 同样,这取决于我们订购的研究。 对于那些患有严重膀胱痉挛性膀胱问题的医生,您的一些医生可能听说过尿动力学研究。 尿动力学研究为我们提供了信息。

12:58 如果膀胱内的压力是安全的,如果它是膀胱壁过度活跃或括约肌太紧以至于无法排出任何东西的问题。 所以那是我们订购的时候。 这就是我们下单的原因,因为我们想了解您的膀胱在做什么,这将帮助我们决定管理过程。 现在的目标是有肠道或膀胱问题,程序,抱歉。 问题不是目标。 我们想确保您是大陆的,社交大陆的,可预测的肠道或膀胱计划。 我们不希望您突然弄脏自己。 我们想要我们想让我们的病人对此有所控制。 我们要预防并发症,而不仅仅是便秘和嵌塞或腹泻。

13:57 我们要确保防止长期并发症的发生。 所以我之前提到的肾衰竭。 现在对于肠道,有时您会变得非常便秘,您会受到影响和阻塞,然后如果没有及时发现或识别它,您可能会遇到很多问题。 对于那些患有严重脊髓功能障碍的人来说,当他们感到疼痛或受到支持时,他们的血压会变得疯狂。 这是一个重要的问题。 我们称之为自主神经反射异常。 在我的世界里,这就是医疗紧急情况。 我们会尽一切努力防止您的膀胱和肠道失控,如果它触发了您将要发生的事情,如果您没有意识到,就会导致中风、死亡或心脏骤停。 但后来我离题了。

14:51 现在您可能已经从您的提供者那里听到过很多这样的话。 这一切都始于保守的管理健康习惯。 饮食。 饮食。 饮食。 喝。 喝。 喝。 尽管这很违反直觉。 我们请你喝酒。 我们要你喝酒。 我们不希望患者脱水。 如果你不喝酒,你会变得更有活力。 所以它试图平衡获得足够的液体和进行导管插入术计划。 好的。 现在就纤维而言,一个人需要摄取多少纤维。 这对我来说是个大问题。

15:32 以前训练的时候,很久以前。 我发誓是的。 很久以前了。 股票。 标准答案是每天 30 克。 这些年来。

15:42 这已经改变了。 这取决于你的性别。 这取决于你的年龄。 我通常不喜欢摄入大量纤维,因为如果你的身体不习惯,你会变得非常非常臃肿,然后你就会生我的气。 好的。

15:57 所以从低纤维开始。 说你可以谷歌这个。 有一个名为“国家纤维委员会”的网站[1]. 你可以输入你的价值观,它会给你建议你每天应该摄入多少克纤维。 如果您还没有真正定期服用纤维,我建议您从低端开始服用,并增强您对纤维的耐受性。 同样,如果你做得太快,你的身体可能会因此生你的气。 所以你从低开始,你知道逐渐减少纤维进入你的饮食。 然后然后是你。

16:34 定期摄取更多纤维。 但这个开始那些我不会推荐 30 马上 15 到 20 克。 这个网站很好,因为它有关于你吃的食物和你正在吃的食物的纤维含量的建议。 好的。 活动。

16:55 我总是喜欢在一顿大餐后散步,它能让我平静下来,帮助我减少食物摄入量。 在这种情况下,重力将是你的朋友。 我知道我的许多无法站立的患者很难站立。 我的一些患者非常幸运,他们能够获得站立或轮椅,以防您无法站立或支持站立任何活动都可以做到的。 因为你不做的越多,你就不会四处走动,或者你不会四处走动或不锻炼。 你的身体活动越迟缓确实会帮助你的胃肠蠕动 如果可能的话,我鼓励我的病人尝试做你自己的肠道和膀胱计划,如果他们因为他们的损伤而不能做肠道和膀胱计划。 我钻给他们看。

17:58 你有责任知道告诉他们如何知道并告诉人们如何进行你的肠道或膀胱计划。 你必须为自己辩护。 你的辅助工具可能会改变。 你必须知道告诉他们什么,这样他们才能正确地做。 这是我确保我的病人知道的一件事。 然后就像生活中的一切一样,这个时代我们必须有一个例行公事。 我们的身体喜欢她的日常生活。 我不知道。 我知道那天晚上我的身体喜欢例行公事。 当我们开始为患者制定排便计划时,我不知道你们现在如何,我总是喜欢问,在你生病之前或你的事故之前或你受伤之前。 你多久去一次? 所以,我们知道每周一次。 一周一次不好。

18:48 一旦你知道每周一次是不好的。

18:51 我会吓坏的。 一天一次,一天两次,饭后服用。 我不知道你有没有注意到,在你吃过午饭后,或者你和他们一起吃过一顿丰盛的牛排晚餐后,带着一个R。你想做什么。

19:06 去洗手间,无论是第一还是第二,你决定你想做什么。 但通常我们去洗手间。

19:13 因此,每当我们的患者进行排便或膀胱计划时,尤其是排便计划,我都会告诉他们在饭后 30 分钟到一个小时内安排时间。 这更有意义,因为您正在利用我之前提到的一种身体反应。

19:33 一旦你在车里吃饱了,你想去洗手间。 因此,利用这种反射会有所帮助。

19:43 如果你的膀胱痉挛或非常紧张,我之前提到过这一点,如果你有需要导尿的损伤,那么按时和定期导尿非常重要。 我之前也提到过,这取决于您的膀胱状况和状况。 您的医生很可能会让您开始使用奥昔布宁或地托泮、托特罗定等药物,这些药物可以放松膀胱。 然而,我总是告诉我的病人要注意副作用,因为其中一些药物会导致便秘。 最重要的是便秘或口干。 我们与患者一起工作是因为,不管你信不信,除了奥昔布宁或地托泮之外,我们还尝试了大量其他药物。 只是保险喜欢我们从这种药物开始,因为它们是经过验证的较旧药物,而且它们是街区中最便宜的孩子。

20:50 我们有更新的药物,如 Myrbetriq 或 Mirabegron,但它们有点贵。 有些人我不确定你是否遇到过这些保险问题。 但在我们开始给你服用其他药物之前,他们大多数时候不得不这样说。 我必须证明我们让你开始服用这些药物,而你无法忍受。 所以,对于我的任何一位服用抗胆碱能药物奥昔布宁的患者和她的其他家人,尤其是老年人,我要小心的一件事是它可能会使他们感到有点模糊或变慢,因为它可能会影响您的认识。 因此,请注意这一点,如果您觉得服药后很困,请告诉您的开处方者,告诉他们,以便我们做出改变。

21:42 如果你是膀胱 松弛的膀胱 这是不断充盈、充盈、再充盈的膀胱 我保证膀胱不会破裂。 它确实充满了,但压力会增加。 所以对于那种类型的膀胱,我们没有任何主动收缩。 更重要的是您要按时进行导尿。 好的。 更重要的是至少每四小时导尿至少三到四个小时。 我把“在做引起瓦氏运动的活动之前”放在那里。 在你做任何基本上有压力的事情之前,比如你必须向下压,因为如果你向下压,就像你试图推动一些会增加腹部压力的东西。 如果你真的有备份或者你的膀胱真的很满,那可能会漏水。

22:37 好。 因此,如果您打算进行任何这些活动或从事体育运动或进行某些性交,请不要​​忘记在此之前进行肠道和膀胱计划。

22:53 现在可以选择膀胱管理。 这就是我们要去的地方。 在开始之前,这是我开始讨论 PG-13 部分的地方。 你们可以吗? 我们可以走了吗? 我清零了

23:09 好。 好的。 所以。 最常见的是避孕套导尿管和内置 Foley 导尿管。 我不喜欢长期使用内置 Foley 导尿管,因为它会增加尿路感染的风险。 然而,对我来说,这并没有完全脱离桌面,特别是如果你知道情况是否如此,如果你没有人会为你做导管插入术,或者例如如果你要去飞机旅行五个小时,你不能赶路。 您可以在飞机上插入导管,这没问题,这是可以接受的。 但同样,人们有患上复发性尿路感染的风险。 例如,如果您有耻骨上管。 耻骨上管区域需要进行非常小且可逆的手术,你看我们有一个耻骨上管。 我们会为您调查,如果它已经存在 10 年或更长时间,我们将开始对膀胱癌进行定期膀胱镜检查。

24:24 好。 是的。 然后,根据研究的不同,在耻骨上管内置入 Foley 导管的患者中,他们的膀胱癌发生率有所不同。 介于百分之二到百分之十之间的任何地方。 现在,如果膀胱外科手术的另一种选择是放置导管,抱歉,导管造口

24:49 好。 是的。

24:52 所以这通常在我们年幼的孩子身上看到,我将在前面讨论的一些事情他们使用它们之前开始用于患有脊髓脊膜膨出的儿童。 但我们也在成人中进行。 因此,外科医生不是仅仅让耻骨,一根耻骨上管挂在你身上,而是实际上创造了一个造口或一个洞,你可以在其中插入导管,这有时确实更容易接受,有时也更实用。 对我来说,挑战始终是找到一位有能力、知道如何正确地做这件事的外科医生。 然后我面临的挑战是,因为我有很多来自外地的病人,并不是所有人都知道他们没有我们现在在巴尔的摩拥有的所有资源,我不知道你是否听说过这件事。

25:49 一些泌尿科医师进行胫后神经刺激。 膀胱功能和肠道功能,这是很多反射的相互作用。 所以他们所做的有两个版本。 要么他们将针刺入胫后神经所在的位置,然后刺激胫神经。 好的。 它有什么作用 它有助于调节他们在你的骶丛中的反射 所以会发生什么是来自你的胫后神经的冲动,它在脚踝后面,在这里它向上到达你的下部,然后到达你的骶丛下部绳索的下部。 我对此的看法,它适用于一些没有受到如此严重影响的人。

26:45 通常它对膀胱过度活跃的女性非常有效 不一定是神经源性膀胱 瘫痪者有但你知道有时值得一试。 然而,这确实需要承诺,因为您必须每周一次去泌尿科医生办公室,持续大约 12 周才能接受这种治疗 30 分钟。 所以这是很多承诺。

27:13 如果你做出回应,它也不会产生影响,这种影响不是永久性的。 在那之后的 12 周内,您必须像每个月左右一样重复治疗。

27:26 现在,如果这一切都很好的话。 现在。 另一个。 膀胱的治疗是植入式刺激器。 它被称为中间茎。 现在你的膀胱和你的肠道,你的脊髓 S2 S3 S4 的骶段,你所有的反射都在那个区域根据肠道和膀胱等等进行调节。

27:54 外科医生做。

27:55 他植入了一个您可以在足月控制的刺激器,以帮助您排尿。 现在,如果您的脊髓不完全受伤或受累,这种方法效果会更好。 但是,如果您有我们所说的完全受累,即没有肛门收缩,没有下面的任何感觉,它也不会起作用。 还有一件事我有问题。 但后来他们在“InterStem”之前推出了一个新版本,这是一个品牌名称,我与 InterStem 没有任何关系,如果你有一个你不能有 MRI。 好的。 这就是我的非创伤性肌病性脊髓功能障碍患者的问题。 你我的病人通常需要像核磁共振成像那样经常,如果你有这个你就不能。 现在。 去年他们推出了另一个版本,一个更小的版本,兼容 MRI。

29:03 需要注意的是它与 1.5 特斯拉 MRI 兼容。 他们认为很像你们的一些神经科医生会订购至少三台特斯拉 MRI,所以这是需要考虑的一件事。 好的。 然后,这对于不完全损伤或损伤确实效果更好。 但如果你真的有严重的膀胱疾病,我不确定它是否真的会那么好用。 现在肠道管理你已经看到了不利的药物治疗。 你有你的大便软化剂和泻药,这就是我们通常开始的事情,我们试图让它们成为一种完美的大便类型,用于痉挛或松弛的肠。 但是对于痉挛性肠道,我们希望您的大便或便便柔软且形状像香蕉。 好吧,它足够成形并且足够柔软,您可以将它推出来,并且不会在尝试推出或尝试将其取出时发展成痔疮。

30:10 现在,如果你的肠子松弛,你不想让你的便便太松散,因为那样你会像间歇泉一样喷出。

30:21 你不想要那个。 好的。 好的。 因此,当您与您的医生一起工作时,请记住这是反复试验。 我们通常根据您的肠道情况从某种药物治疗方案开始。

30:36 然后我们进行调整。 它不会立即起作用。 给它一个星期左右的时间,让我们尝试确定什么对您有用,什么对您不起作用。

30:49 时机也很重要。 如果你愿意,我总是告诉我的病人。 你们有人试过塞纳吗? 塞诺科特? 顺滑茶?

31:00 Smooth Move tea其实还不错。 我可以这样说。 这是很多塞纳。

31:05 诀窍是如果你要服用像塞纳这样的东西,你必须记住它需要 12 到 XNUMX 个小时才能达到效果。 所以如果你想在晚上去洗手间,你就去吧。 午餐时间。 好的。

31:19 这样可以防止您去洗手间或需要在一天中间或您不想这样做的时候换衣服。

31:29 正确的姿势如果可能的话,你必须在厕所或床边的马桶上安顿下来,因为重力会有所帮助,或者如果你不能,那么就躺在左边的低处。 大肠的最后一部分在左侧,因此如果您有孩子,您最好选择左侧卧 确保双脚支撑在凳子上并且脚感舒适 它们更容易排便. 如果是痉挛,则再次进行肠道程序,一到三次,每隔一到三天。

32:06 不是一周一次,而是一到三天一次,然后如果是松弛的肠,你必须每天至少进行一次到两次排便计划。 好的。 我之前提到过,我们必须找到粪便稠度的平衡点。

32:24 如果是肠松弛,有时您真的必须进去做一些数字手动疏散。 你必须真正把它拿出来。 好的。 不幸的是,这是我们必须做的一部分,以确保您完全清空。 在研讨会期间,为了节省时间,我将更深入地讨论手动疏散和数字刺激。 正确的。

32:53 我们再次喜欢金字塔,我们喜欢层次结构。 肠道管理也是如此。 我们从最保守的事情开始。 饮食改变、生活方式、活动、药物。 但是,如果那不起作用怎么办。 下一步是什么? 两年多来,我们进行了几次干预。 第一个是您的经肛门冲洗或品牌名称是“Peristeen”。 你们中有人听说过经肛门冲洗或 Peristeen 吗?

33:27 好吧,基本上就是给自己灌肠。 因此,如果您有手部功能并且有平衡能力,那么这样做的好处是您可以将导管单独插入肛门。

33:43 你可以在你知道的马桶隔间里做这个独立的事情,然后你抽水。 然后,一旦您将水泵入其中,就会有一定的体积,大约在 500 到 600 毫升之间。 然后,一旦达到该音量,您就可以坐在马桶上了。 你释放它,一切都随水消失。 所以。 它在某种程度上是实用和离散的。 如果你适合它,你必须去接受培训。

34:16 你不会立即得到这个,因为保险需要相当长的时间才能批准。 你认可这个吗。 获得它可能需要一个月到几个月的时间,然后您仍然必须去接受培训。 Medicare 并不完全涵盖供应品。 很遗憾。

34:39 现在我正在通过顺行结肠灌肠或我们称之为 MACE,马龙顺行结肠灌肠的手术方面。 所以基本上你要做手术来做一个洞,你可以给自己灌肠,从大肠的开始到大肠的末端从顶部清洁你。 好的。 你带领他们取下你的一块阑尾,以便制作出可以插入导管的整个阑尾。 好的。 所以这开始于儿童。 他们过去经常为患有脊柱裂的儿童做这件事。 当然,它已经逐渐扩展到脊髓损伤患者,不仅是儿童,还有成人。 所以这是一回事。 再次对我来说,最重要的因素是找到一个可以完成这项工作的中心。

35:32 现在。 盲肠造口术。 所以它基本上是相同的概念。 您可以给自己灌肠,以覆盖您的整个身体。 这将清理你的整个大肠,但不是只有一个洞,而是一个造口,他们放了一个按钮,你可以实际关闭它,实际上,如果你在线谷歌,你可以看到他们出售这些可爱的小 Cecostomy 封面按钮特别适合不同设计的儿童。 所以这也是另一种选择。

36:04 像任何外科手术一样,MACE 可能会出现并发症,因为它是一个造口。 随着时间的推移,它可能会变小。 然后用 C 型管进行盲肠造口术,有时它会使管子脱落。

36:25 现在骶根前刺激器。 我不确定你是否熟悉它。

36:34 我之前提到过,你的整个肠和膀胱的反射中心是 S3 S2 S3 S4 现在在 1950 年代到 1970 年代,他们通过手术开发了我们正在使用的这项技术。 他们在这些神经根上植入一个刺激器。 好的。 这是唯一能让您的膀胱收缩的药物。 这是唯一的。 不幸的是,至少对我来说是这样。 我是。 我在巴尔的摩还没有真正找到一个离我们很近的中心来做这件事,所以找到一个也能为男性做这件事的外科医生可能是一个挑战,如果你做了这件事,也能为男性做这件事,通常这是对于行动不便的人,如果你完成了这个刺激器,他们将不得不切断或削弱神经根系统的感觉部分。 为什么这对男性很重要? 因为如果你这样做,如果他们有任何可能消失的反射性勃起。

37:44 好。 所以这是要考虑的一件事。 好的。 但到目前为止,这是。 这是我所知道的唯一可以使膀胱或肠收缩的技术。

38:00 它在欧洲获得批准,在这里它被称为 VOCARE[2] 系统。 不幸的是,我现在没有任何关于哪些中心定期这样做的信息。 现在。

38:13 我还有时间还是不错的。 好的。

38:17 性和亲密关系的最后几分钟 性是人类非常重要的一部分。 如果我们的父母没有想到我们或没有做对,我们今天就不会在这里。 所以挑战我们。

38:33 每当您的脊髓出现任何问题时。 你的性欲、性欲和下面的感觉都有所下降。

38:41 即将结束。 如果它压在所有和性高潮。

38:47 不幸的是,现在也是一个大问题,我们无法给予或接受任何东西来让人们恢复完全的性高潮。 有些人足够幸运,如果他们的生殖器、生殖器区域得到足够的刺激,他们就会有一些类似的高潮。 现在。

39:11 说女性复杂的人没有研究过男性的功能。 男性很复杂。 我发誓即使他们的管理在性功能方面也很复杂。 所以简而言之,每当我看到我的男性患者时,我都会问他们,“你有勃起吗?” 这并不是因为我是一个爱管闲事的人。 我问他们是因为它告诉我他们的脊髓下部受到的影响有多大。 现在,如果他们勃起,但为了勃起,他们真的必须刺激他们的阴茎。 或者,例如,如果在勃起时插入导尿管,则称为反射性勃起。 所以这意味着他们脊髓的下部 S2 S3 S4 神经根。 那里还有事情发生。 好的。 现在,如果他们没有任何反射性勃起,则意味着 S2 S3 S4 该通路。

40:08 受到影响。

40:10 现在寻找一些幸运的人,如果他们有更高程度的伤害。 有些男人可以得到一些心因性勃起。

40:19 这些是兴奋下的指示,不仅出现在下方。 好的。 好的。

40:26 现在对于女性来说,受影响的基本上是润滑和唤醒。 现在我们没那么复杂了。

40:36 为了生育。

40:39 所以对于男性来说,发生的事情是精子活力减慢,所以如果他们想要孩子的话,他们会更难生孩子,这对他们来说更难生孩子。

40:52 因此,对于我们年轻的男性参与者,如果您有兴趣生孩子,我会建议您与同时也是生育专家的泌尿科医生交谈,以考虑您对精子库的选择,因为随着时间的推移,精子的活力通常会随着时间的推移而变化,您了解精子也有保质期。 信不信由你,精子确实有保质期。 当你有任何东西伤害你的脊髓时,它会快一点。 现在对于女性来说,我们有点幸运。 我的意思是我们大约有 12 到 XNUMX 个月没有月经,然后它又回来了。 所以,我们还是可以怀孕的。 对于男性和女性来说,如果你性活跃,如果你不小心,你仍然会出局,你仍然有患性病的风险,所以请进行安全性行为。 好的。

41:49 现在的药物治疗策略。

41:51 正如我所说,男性很复杂,这也很不公平,因为他们有很多东西可以用来改善他们的性功能。 当然,每个人都听说过伟哥和西力士。 请记住,除非您想马上昏倒,否则不要将它与您的任何心脏药物一起服用。 然后你有你的阴茎注射,真空泵。

42:20 请小心,因为如果您之后不检查,您在该区域的感觉会再次下降。 请检查一下,因为我不知道你不想在那个区域有伤口。 正确的。 所以请事后检查。

42:37 经尿道疗法。 因此,人们可以注射药丸来帮助勃起,而不是服用伟哥之类的东西。 MUSE 是品牌名称,也许你们中的一些人熟悉 addicts 或 Caverject。 因此,有一个小球被插入阴茎尿道,释放出使阴茎勃起的药物。

43:00 好。 然后是阴茎假体。 这就是阴茎假体。 我不喜欢。

43:09 我没有。 要完美地预先管理任何人。 但只是副作用,如果你打算考虑这样做,请真的去找做过很多这样的人,因为皮肤破裂是一个问题。 外科。 再手术是个问题。 好的。 对于女性来说,你真的并不复杂。 你知道有自我刺激和振动。 对于有兴趣在未来生育孩子的男性,我们必须采集精子。 不幸的是,许多脊髓功能障碍患者的射精受到影响。 所以,好吧,当我第一次再次研究这个时,我再也没有以同样的方式看我的扁铁。

44:02 对于女士们。 你明白女士们要熨烫你明白我来自哪里。

44:08 是的。

44:09 所以他们用这个来帮助刺激射精,希望他们可以收获射精,前提是你没有逆行射精。 逆行射精是指当男人射精时,精液绕道而行,它不会流到尿道,而是流到膀胱。 好的。 在这种情况下,您真的必须去看泌尿科医生。

44:34 泌尿科医师也进行精子提取。 所以。 好的。

44:40 是的。 所以这是在无菌环境中完成的。 是的。 再次取回精子。 要么将其储存起来,要么将其用于体外受精。 好的。 再一次,我再也没有以同样的方式看过我的扁铁。 好吧。 现在还有直肠探针射精,我唯一的类比就是这样。

45:09 这让我想起了牛鞭。 对不起。

45:16 但是,是的,基本上它必须在诊所或手术室中完成,特别是,例如,如果您有高位脊髓损伤。 同样,你的血压变得疯狂或自主神经反射异常的风险是一个真正的考虑因素。

45:34 所以这必须在手术室或诊所进行。 所以基本上,这就是直肠探头,直接探头插入的位置。 当他们打开电源时,它会震动,然后。

45:51 好的。 所以我早些时候谈到了这个。 AD 那是我在男性和女性性交后的医疗紧急情况。 请务必检查您的皮肤。 确保您没有因所涉及的所有摩擦而产生任何新伤口。 如果您不进行安全性行为,我们将面临感染性病的风险。 然后对于女性我们可以再次怀孕。 所以要小心。 次要挑战,所以这是我演讲的最后一部分。 接下来的几张幻灯片由 Janet Dean 女士提供。 非常感谢您添加到我的幻灯片收藏中。 现在我们。 基本的是我们所有人都更喜欢身体方面。 同样重要的是,没有太多人关注的是情绪。 我的意思是性不仅仅是一种行为。 它基本上是和另一个人在一起并享受与另一个人的行为。 有时。

46:57 由于损伤和尝试执行的压力,它会变得更加令人沮丧,它会导致更多的抑郁,更多的愤怒,更多的是你和你所爱的人之间的沟通不畅。 人们很难谈论这个。 你不能有时你不能和你的伴侣谈论它。 所以如果你不能和你的伴侣谈论它,我会建议。 试试你的医生。 我们还有康复心理学家和性治疗师,他们经过培训可以倾听您的意见并帮助您制定计划。 好的。 哦,让我们看看。

47:44 再次因为你的缺陷,不要让你的缺陷限制你能做什么或不能做什么。 你知道只是不要让它成为所有一切的最终结局。

47:56 还有其他方法可以“剥猫皮”,对吧? 这就是这个国家的说法。 还有其他方式可以与您的伴侣享受性爱。 这不仅仅是阴茎阴道插入。

48:07 这是亲密,是拥抱,是抚摸,是亲吻,只是彼此靠近。 性不仅仅是与那个要爱和关心的人发生性关系。 这是我们真正必须了解的事情。

48:25 在尝试探索您和您的伴侣的感受方面,利用您在训练中的障碍。 有创意 好吧,有创意的尝试职位,你从来没有想过你以前尝试过,除了传教士。 尝试做不同的笔画。 探索性玩具,但在你尝试之前,先确保你的医生同意,好吗? 性玩具不是体位和性玩具。

48:52 好的。

48:55 哦,别忘了润滑剂。 但话又说回来,对很多年长的有能力的人来说都是一样的,对吧? 别忘了润滑剂。 好的。 如果你要亲密,然后提前计划。 我认为对于很多没有残疾的人来说都是如此。 有时你必须真的努力为此腾出时间。 所以提前计划。 之前做你的肠道和膀胱计划。 好的。 你不想发生任何事故。 好的。 好吧,也要定时服药。 对于男人来说,通常服用伟哥。 性交前一到四个小时。 好的。 好的。 再一次,重新定义性,正如我之前所说,不要将你对性的概念局限于渗透,性不止于此。 重新定义你的规则,重新定义你探索和享受彼此陪伴的方式。 而且有很多资源。

49:57 讲义中有我的幻灯片。 同样,有我们咨询的网站。 PVA 对肠、膀胱和性有很好的指导。 有好书。 这里实际上有两本好书,“Enabling Romance”和“Disability & The Art of Kissing”,不要害怕探索其他资源。

50:22 我们生活在一个一切都谨慎的时代,甚至提供性辅助器具。 好的。

50:31 所以我们很幸运,我们生活在一个我们可以随意支配的时代。 好的,我结束我的谈话。 我确实希望你今天能学到一些东西,我会开放发言权来回答任何问题。 如果我们有或。

[1] 国家纤维委员会 https://www.nationalfibercouncil.org/

[2] Finetech Brindley 膀胱控制系统(美国品牌为 VOCARE)

https://finetech-medical.co.uk/en-gb/products/finetechbrindleybladdercontrolsystem.aspx

资源:

https://www.pva.org/publications

  • 促成浪漫:残疾人的爱情、性和关系指南。 作者:Ken Kroll 和 Erica Levy Klein,1992 年,No Limits Communications。
  • 残疾和接吻的艺术——关于亲密关系真实本质的问答。 加里·卡普 2006
  • 是的你可以! 脊髓损伤患者自我护理指南; 2009 年:美国瘫痪退伍军人 (PVA)
  • 目录服务(离散的、匿名的)
    • Eve's Garden International, Ltd. 119 W. 57th Street, Suite 420, New York, NY 10019-2383。电话:800-848-3837。
    • Good Vibrations, Inc. 938 Howard Street, San Francisco, CA 94103,电话:415-974-8990; 电话:800-289-8423。