[00:00:04] Grace Gombolay 博士： 我知道现在是 1:30 之后的几分钟，我只是想确保每个人都在这里听第二首曲目。 第一场会议是关于建立医疗保健团队。 我的名字是格蕾丝贡博莱。 我会谈论这一点，并乐于接受任何问题和评论。 我知道最后会有一个问答环节，但我认为在这 20 分钟内我们肯定会有时间讨论它，因为我想确保你们所有的问题、疑虑、策略，我也肯定想听听小组的意见，因为我觉得我们中的很多人以前都经历过这种情况，然后他们想出了其他可能有效的策略和技术。 我想我们在昨天的会议上谈到了一些事情，我很高兴再讲一遍。 但这绝对是拥有一个团队非常重要的，所以不仅是医疗团队，还有我们在医疗保健方面考虑之外的支持团队。

[00:01:00] 事不宜迟，我今天没有任何花哨的 PowerPoint 幻灯片或任何东西。 我将结束你们的这份讲义。 请随时做笔记，就像我说的那样，随时打断我，因为我正在处理问题和疑虑，试图在我们继续进行时就这些问题中的每一个进行非常非正式的讨论。 好的，让我们从头开始。 很多人希望有初级保健提供者或 PCP，或者就我而言，我看到很多孩子，所以他们应该有儿科医生。 初级保健或儿科医生的想法是他们的全科医生。 有时他们可以发挥协调您的医疗团队的作用，确定您遇到的问题或健康问题，然后如果他们不满意，然后将您转介给专家。 我发现一些初级保健提供者和一些儿科医生对神经炎症以外的任何神经系统疾病都不太满意。 我看到很多人在房间里点头。

[00:01:59] 因此，每当出现任何症状时，他们都会告诉——如果我的病人打电话给他们的儿科医生或 PCP，他们会说，“打电话给你的神经科医生并询问他们”，这完全没问题，所以我发现我作为您的神经科医生，我已经扮演了那个角色，帮助您思考这些问题。 如果这是我不是专家的问题，请将您转介给那些提供商。 我经常发现自己扮演那个角色。 这就把我们带到了下一个人身上。 如果您患有神经系统疾病，神经科医生在您的护理中也非常重要。 所以，他们应该做的是帮助监测你的身体机能，你的心理机能，我会稍微介绍一下，因为我认为这是大脑健康的重要组成部分。 就像我说的，帮助您协调和导航系统。 然后，如果您需要任何帮助您的次级专家的推荐。 神经科医生也会帮助关注神经方面的问题，所以不仅是你的运动功能，还有心理功能，就像我说的那样。 如果你需要任何测试或血液研究，如果你需要任何其他额外的研究，无论是对你的大脑或脊髓进行额外的成像测试，还是其他有助于你保持健康的东西，他们都会帮助你完成其中的一些事情。

[00:03:11] 你们中的很多人可能已经经历过这种情况，但我们有所谓的康复医生，或物理医学和康复。 他们也是这方面非常非常关键的参与者，因为正如你所知，大脑会影响整个身体，因为它连接到身体的一切。 因此，正因为如此，康复医生会帮助您改善功能，尤其是不仅是运动，而且就像您的日常技能一样，我们称之为日常生活活动。 他们可以帮助你。 他们还可以帮助思考策略，尤其是认知问题。 康复医生将扮演多种角色。 我发现我正在与他们携手合作。 我们知道我们已经通过多项研究反复证明的一件事是，康复不仅在恢复功能方面非常关键，而且有助于重建在任何大脑或神经或脊髓损伤期间丢失的一些连接. 因此，这将成为帮助您恢复的最大工具箱之一。

[00:04:14] 我们将跳到康复下面的一点点来谈谈治疗师，因为有很多不同的治疗师会参与你每天、每周的康复. 我认为这是真的，因为我们正在谈论 - 我知道重点是我们可以谈论急性立即恢复，因为我认为这很重要，但本次会议的目的是谈论您是否受伤两年多以前，我仍然认为重要的是要考虑哪些康复锻炼，哪些治疗不仅对保持你的功能是必要的，而且要维持它，因为——我有一个四岁的儿子，他观看狗狗巡逻队。 我不知道是否有人看过狗狗巡逻队，但那里有一只狗开着这辆回收卡车，他说，“不要丢了，要重新利用它，”我想了想。 如果你不使用你的功能，如果你不使用你的——是的，没错。

[00:05:09] 因此，如果你不使用你的功能，如果你不锻炼，如果你不锻炼那些肌肉，无论是你的实际肌肉还是大脑肌肉，你都会失去它。 因此，考虑这些事情真的很重要。 因此，就治疗师而言，有不同类型的治疗师可能会让人感到困惑。 有一位物理治疗师，他们通常更多地关注更大的肌肉来帮助你走更多的躯干，所以你的中央控制和你的一些腿部肌肉，诸如此类。 所以，他们更专注于此。 职业治疗师可以在肌肉方面提供一些帮助，但他们更专注于手和手臂，并帮助您提高日常活动能力，使用您的手臂和手来完成您需要完成的任务做。 然后是言语治疗，或称言语和语言病理学家，就像他们的名字一样，他们帮助您进行言语和交流。

[00:06:04] 但有一件事，我认为我们在这次会议上已经触及，我们认为日常交流的方式是通过口头语言。 但众所周知，有许多不同的沟通方式。 有很多重要的非语言提示，特别是对于那些无法使用说话声音的人，他们如何交流？ 因此，有很多非口头方式或非口头方式。 你可以进行口头交流，无论是通过书面语言，还是通过——他们现在制作这些应用程序，如果你不能说话甚至写字，你实际上可以指向图片，让设备真正帮助你交流你需要的东西，因为沟通对我们来说非常重要，不仅要表达我们需要什么和想要什么，而且最重要的是，它把我们定义为个体，对吧？ 每个人都需要被倾听。 因此，重要的是要认识到，我认为对每个人来说，不仅仅是说话是我们交流的方式，我们还需要这些额外的设备。

[00:07:06] 语言治疗师可以帮助你。 我想我昨天提到的一件在洗牌中迷失的同样重要的事情是认知和心理功能。 这是一个巨大的组成部分。 神经系统的哪个部位受到影响并不重要。 我有很多纯粹的脊髓疾病患者，他们有认知问题，你会想，“为什么会这样？” 因为它影响的是你的脊柱，而不是你的大脑。 这是为什么？ 有那么多理论，那么多原因，但它是如此普遍。 我觉得认知问题是人们的问题——我们之前讨论过这个，一个沉默的问题。 无声的伤害。 如此雄辩地说，人们没有意识到也没有想到，我认为这是一个非常重要的部分。 有专门从事认知康复的言语和语言病理学家。

[00:08:02] 是吗？ 是的。 哦，可爱。 是的。 是的。 谢谢你澄清这一点。 只是重复录音，正如房间里可爱的 OTR 职业治疗师所说，认知功能也可以通过你的 OT 来完成。 但是关于认知康复的一件事真的很重要，对吧？ 认知中有很多不同的东西，如果你每天不受影响地去做，你是不会意识到的。 但是有很多事情，有计划，对吧？ 你能记得做你需要做的任务吗？ 您实际上是如何完成这些任务的？ 你能记得做吗？ 正确的。 有时你会计划事情，这一直发生在我身上。 我打算做某事，五分钟后，如果我不把它写下来，我就会忘记我正计划做这件事。 因此，心理健康的认知功能有很多不同的方面，可以分解成不同的部分。 对于某些人来说，其中一些部分比其他部分更容易。 它也可以每天或每小时波动，对吗？ 我们在某一天表现良好的事情可能会影响到第二天，而您可能会在后一天再次这样做。

[00:09:12] 因此，关于这些治疗师的一件事是，他们可以帮助您解决其中的一些问题，提出帮助您的策略，因为这个想法可以帮助您过上最美好的生活。 那么，你如何到达那里？ 你需要什么策略？ 有问题或评论或其他什么吗？ 好的。 其中一位听众的评论是，她刚刚做了神经心理学测试，她认为自己的认知能力下降，记忆力也很差。 但事实证明她的记忆力真的非常好。 影响它的只是执行功能部分，那是在测试中出现的部分，这是经常发生的事情。 很多病人进来，他们担心自己的记忆力，他们忘记了事情，他们忘记了一些东西，无论是言语、行动、待办事项清单还是你的计划。 但事实证明，问题不在于内存。 要么就是注意力问题。 你无法集中足够的注意力来编码那个记忆，因为记忆非常复杂。

[00:10:11] 我不是记忆专家，但你必须能够集中注意力足够长的时间才能看某事或听到某事，然后将其存储在你大脑中称为短期记忆的部分记忆。 然后最重要的是，过了一段时间，短期记忆变成了长期记忆。 因此，你的大脑试图弄清楚哪些事情对短期和长期来说是重要的，因为你的大脑只能容纳这么多。 但我只是觉得有趣的事情最终编码为长期记忆与短期记忆。 有时感觉您的记忆力很差，但事实证明这是注意力或执行功能问题。 这是完全正确的。 行政职能，这是一个很好的问题。 它与我之前谈到的一些事情有关，比如计划，实际执行你计划做的任务，准确地确定优先级。 时间管理，多任务处理。 就是这样。 考虑更高水平的功能。

[00:11:14] 有一条关于列清单的评论很有帮助，否则你会感觉像只松鼠或迷路了。 是的。 绝对地。 因此，来自同一个人的其中一条评论是，10 年前有人诊断出与她的 MOG 抗体障碍有关的成人发作 ADHD。 因此，她服用了一种治疗注意力缺陷障碍或注意力缺陷多动症或多动症的药物，但事实证明，虽然这种治疗可能确实有助于执行功能，但发现它实际上是执行功能而不是注意力问题是令人惊讶的。 这听起来像是必须重新思考和重新组合你如何解决这个问题？ 正确的。 当您认为 10 年来一直是一个问题时，事实证明这是其他事情发生了变化。

[00:12:10] 对。 是的，完全正确。 集中我们的意图，但事实证明这是一个不同的方面。 确切地。 我只有几分钟的时间，但我一定会的。 评论是，如果您看到一位神经免疫学专家，专门研究患有其他相关神经免疫疾病（如多发性硬化症或多发性硬化症）的患者，他们将是职业治疗师或其他擅长帮助患者管理的治疗师，因为这是我们已被公认为一般生活和大脑健康的一个重要方面。 好的。 我还剩三分钟时间，所以我要讲一些其他的事情，但在会议结束时我们肯定会有更多时间进行问答。 因此，您可能会看到的其他一些专家是眼科医生。 这与验光师不同。 有时可能会造成混淆，因为他们都是眼科医生。 验光师主要专注于眼镜或隐形眼镜，以帮助您看得更清楚。

[00:13:06] 眼科医生是更专业的医疗专业人员，尤其是在影响眼睛的神经方面，包括主要负责视觉的视神经。 在帮助您四处移动眼睛方面，还有其他神经会影响您的眼睛，它们也有助于治疗其中一些疾病。 有时，如果你足够幸运，这些情况会更加罕见，有一位神经眼科医生可以专门研究大脑和眼睛疾病。 因此，如果您有幸找到可以真正看到的人，那将是推荐的，但他们有助于监测您的眼神经或视神经健康。 精神病学和心理学超级、超级重要。 我没有太多时间谈论它，但我们谈到了心理健康是一个很大的问题。 有如此多的研究表明，患有神经炎症性疾病的患者，无论是脊柱还是大脑或两者都无关紧要，您患上焦虑症或抑郁症的可能性是普通人群的两倍。 有很多因素我没有时间去探讨，但我知道这是非常、非常、非常普遍的，而且以后可能会突然出现。

[00:14:06] 我有过这样的病人，“我以为我一切都很好，但突然间我发生了恐慌症，我不知道什么是恐慌症。 我以为我要死了。” 这是我经常听到的事情。 我们突然发作了这种惊恐发作，您无法呼吸，胸口紧绷，心跳加速，您不能认为自己脸红，出汗，您可能会觉得自己会昏倒。 这就是人们的感觉，而且这是一种可怕的感觉。 这太可怕了，而且这是可能在不知不觉中突然发生的事情之一。 一些非常非常普遍的东西，一些非常非常重要的东西。 所以心理健康非常重要。 心理健康是大脑健康的一部分。 继续。 一些患有神经炎症性疾病的患者，您的免疫系统会攻击大脑，而您的免疫系统会攻击您的整个身体。 因此，风湿病学家可以帮助您管理其中一些有助于控制某些症状的事情。 最常见的是狼疮或类风湿性关节炎。 我有几个患有炎症性肠病的患者，比如克罗恩病，溃疡性结肠炎之类的，也可能有脑部问题。 所以这很重要。

[00:15:08] 还有一件事是骨科医生真的很重要，因为骨骼健康真的很重要，尤其是随着年龄的增长，尤其是当你四处走动、负重困难时。 你必须承受重量以帮助保持骨骼健康，尤其是你的腿骨，这是骨骼的一部分，如果它们不这样做，它们就会开始变得脆弱和脆弱。 所以让某人监测你的骨骼健康，有时在骨科，有时作为内分泌学家，我没有把它放在这里。 但只需监测骨骼健康，确保您摄入了钙和维生素 D，以及有助于实现这一目标的其他补充药物。 这真的很重要，因为如果你的骨头很脆，那么你就有骨折的风险，而骨折的愈合非常糟糕。 这是痛苦的。 这可能需要很长时间，所以这并不好玩。 很多患者会出现肠、膀胱功能障碍，特别是如果有任何影响脊髓的情况。 看泌尿科医生监测你的膀胱健康，特别是如果你的膀胱有问题，是否排尿不全，比如不能一直小便，你是否有膀胱痉挛，有时你有尿失禁，你不小心尿到自己身上不是故意的， 之类的东西。

[00:16:14] 你要确保自己能够排出尿液，因为这样可以降低尿路感染或膀胱感染等疾病的风险，因为膀胱感染也会影响你的大脑。 我没有提到的一件事是，如果你生病或感到热，因为——我来自佐治亚州，夏天总是很热。 您的一些旧症状可能会再次出现，感觉就像是真正的发作或复发，这很常见。 所以，如果你感染了，你会觉得自己又受到了一次免疫攻击，虽然不是直接的，但肯定会影响你的功能和所有这些事情。 我发现心脏病专家和肺科医生是我提到的与神经免疫问题不太相关的人。 在这个国家，很多人都有心脏问题，所以你最终会因为正常的生活和衰老而去看心脏病专家，这不一定与此有关，但这是我绝对关注的事情。

[00:017:04] 如果我有一个病人抱怨胸痛或心悸，这意味着你的心脏感觉像是在快速跳动，诸如此类，我肯定会咨询心脏病专家。 因此，很难在系统中导航。 很难找到专门的人，因为那是理想的选择。 正确的？ 有一位了解其他神经免疫疾病患者的专家。 但绝对要考虑到你身体的所有其他部位和你的健康是非常重要的。 好的，我要到此为止，因为我认为还有另一位发言人。 但我真的很感谢你的评论和参与，然后我们最后会有时间进行问答。 非常感谢。