[00:00:00] 简介： 大家好，欢迎来到 SRNA“请教专家”播客系列，社区聚焦版。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 我们的 2022 年“问专家”播客系列由 Horizo​​n Therapeutics、Alexion、AstraZeneca Rare Disease 和 Genentech 部分赞助。

[00:00:33] Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见自身免疫性疾病和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:00:57] Alexion AstraZeneca Rare Disease 是一家全球性生物制药公司，专注于通过创新、开发和商业化改变生命的治疗产品，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:01:24] Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 gene.com 。

[00:01:49] 在今天的播客中，GG deFiebre 博士与佛罗里达州塔马拉克市 HCA 佛罗里达伍德蒙特医院的首席执行官 Ben Harris 一起。 他在医疗保健行业工作了 11 年，在制药行业工作了 10 年。 2017 年，Ben 被诊断出因神经侵袭性西尼罗河病毒导致的横贯性脊髓炎。 他作为医院病人六个月以上的经历使他对病人的观点有了独特的理解。 他和妻子艾比带着两个孩子住在帕克兰。

[00:02:24] GG deFiebre 博士： 感谢您今天与我聊聊您诊断为横贯性脊髓炎的经历。 首先，您介意简单介绍一下自己吗？

[00:02:35] 本·哈里斯： 谢谢你，GG。 我的名字是本·哈里斯。 我目前住在佛罗里达州帕克兰。 我最初来自得克萨斯州，当我被诊断出患有横贯性脊髓炎时，我住在得克萨斯州。 我有一个妻子，两个漂亮的孩子，住在佛罗里达州。 我的其他家人仍在德克萨斯州。 我很幸运能够在这样一个地方，拥有经历过横贯性脊髓炎的生活经历，现在我是一家医院的首席执行官，我们甚至可以照顾一些正在处理的人用它。 这就是关于我是谁的一点点。 我在医疗保健行业工作了 20 年。 我在我的公司工作了 10 年。 当然，家庭、工作和信仰是我的重要组成部分。 我们将横贯性脊髓炎的经历作为一种不能定义我或不能将我们定义为一个家庭的东西，但这肯定是发生过的事情，我们喜欢有机会分享发生在我身上的故事。

[00:03:38] GG deFiebre 博士： 太好了，谢谢你，再次感谢你愿意分享你的故事和经历。 那么，您什么时候开始出现横贯性脊髓炎的症状？ 这些最初的症状是什么？

[00:03:52] 本·哈里斯： 所以，在 2017 年 2 月中旬，我开始感觉有点不对劲。 我开始觉得有点不舒服。 它徘徊了几个星期，但并没有那么具有挑战性，我没有去上班。 我继续工作，我继续做事，实际上我离开城镇去西德克萨斯州的乡村打猎，仍然觉得很糟糕，但还是挺过来了。 我什至去看了医生，他恰当地说，我认为你感染了病毒。 他最终被证明是正确的。 但我挺过来了，我去西德克萨斯旅行，但一到那儿，我就觉得非常贫穷，但更像是一种传统的东西。 你可以说我得了流感，或者我有背带或类似的东西，我会相信你，但我只是说，我要躺在床上。 所以，我基本上在床上躺了大约一天半，2017 年 2017 月 XNUMX 日一大早，我起床去拿点喝的，然后我从床上摔了下来，动弹不得。 所以，那时我基本上瘫痪了，当时真的不知道那是什么，因为在 XNUMX 年的那一天之前，我一直很活跃。 我经常跑步以保持健康，我是我儿子棒球队的教练，所以我一直都在外面。

[00:05:09] 因此，在凌晨 2:30 左右，当我醒来时无法动弹，从床上掉了下来，我附近的人本可以帮助我，但他们没有对我来说真的没有意义。 所以，我试图处理这样的问题，发生了什么，为什么我不能移动？ 它与疾病有关吗？ 所以，我在那里躺了三个小时。 我本可以随时大声喊叫，可能会吵醒某个人，但我在那里躺了大约三个小时，处理正在发生的事情。 当和我一起住的其他人醒来时，他们很快就看出我不对劲。 因此，他们帮助我进入一辆皮卡车的后座，开车送我去西德克萨斯州的一家急救医院，开始了我们从未预料到的医疗之旅。 所以，为了完成流程的下一步，GG，所以一旦我到达那里的急诊室，额外的诊断是我脱水了，急诊室的医生会挂一袋液体，然后一旦我补充水分，我将能够再次移动。

[00:06:04] 所以我记得躺在急诊室里，看着那袋液体倒下，我在想，好吧，情况会好转，但没有改善。 那时他们挂了第二袋液体。 我仍然没有好转。 因此，他们通过了其他几个假设并进行了测试，然后他们做出了决定，好吧，我们将继续对您进行脊椎穿刺。 但是在医院系统工作并在医疗保健行业工作，我当时知道这可能是不合适的。 这不是我想去寻求那种照顾的地方。 因此，他们能够通过直升机为我安排从西德克萨斯农村返回达拉斯大都会的医疗运输。 我当然记得那天去急诊室，当然知道我以前在那家医院共事过的一些人也在照顾我。 因此，在 2 年 2017 月 XNUMX 日他们让我进入那里的神经重症监护病房之前，我有点记忆犹新。

[00:07:04] 从那里开始，几天之内我就被放在了呼吸机上。 所以，我认为横贯性脊髓炎的诊断在住院期间很快就通过影像学得到了。 他们知道那是我身上发生的事情。 直到大约五天后，他们才确定我的病因是西尼罗河病毒。 所以，我从一只蚊子身上感染了西尼罗河病毒，直到今天，人们还说，“你还记得蚊子叮咬吗？ 你还记得咬你的蚊子吗？” 但正如我所说，我很活跃，我一直在外面。 所以，它对我来说并不是那么突出，但那只特殊的蚊子恰好携带西尼罗河病毒并感染了我。

[00:07:44] 因此，从西尼罗河病毒的角度来看，研究和数据通常表明，80% 的西尼罗河病毒感染者完全没有症状。 他们得到它，但他们永远不知道。 没什么大不了的。 这些人中的大多数人都会出现某种程度的疲劳症状，但这是短暂的和暂时的，他们会恢复正常。 然后一小部分西尼罗河病毒被归类为神经侵袭性西尼罗河病毒。 其中大部分以脑炎和大脑一侧的各种疾病告终。 但对我来说，它留在了我的脊椎里。

[00:08:22] 因此它表现为横贯性脊髓炎，正如一位医生后来向我描述的那样，我的脱髓鞘是他见过的最严重的病例。 所以，就我而言，当然对我来说，我当时不会知道横贯性脊髓炎是什么，也不知道髓磷脂有什么作用，也不知道它对整个神经系统的重要性。 但对我来说，它从我的脊椎顶部一直延伸到我的脊椎底部。 所以，我的大脑正在做的任何信号，告诉我移动或呼吸或做任何生活的基本功能都没有到达目的地。 再次，所以在成像时，我认为是当他们确定它是横贯性脊髓炎时，但对我来说一个独特的因素是触发向前或他们能够识别的原因是西尼罗河病毒。

[00:09:08] GG deFiebre 博士： 是的。 所以，你提到他们做了核磁共振检查，发现你的脊柱有炎症。 您是否知道他们还做了哪些其他测试来确定您的诊断，甚至是如何对西尼罗河进行测试或他们是如何得出该诊断的？

[00:09:27] 本·哈里斯： 所以可以肯定的是，横贯性脊髓炎很快，他们能够在影像学上看到，但除此之外，直到今天仍然没有针对西尼罗河病毒的快速测试。 所以通常，滞后时间总是五天。 即使到现在，我的理解是这是一个为期五天的窗口。 但在那一点上，他们正在治疗症状，因为必须做类固醇和血浆置换术以及发生在我身上的所有不同事情而导致横贯性脊髓炎的症状。 我对发生在我身上的每一件事情都不熟悉，因为我对它的记忆有点断层。 但是我想我有一本论文小说； 它包括他们为我所做的所有事情。 但我认为是因为西尼罗河在几年前是一个媒体捕手。 这是人们谈论的话题。 但随着其他病毒的出现，比如寨卡病毒，当然还有过去几年我们一直在处理的问题，我认为围绕西尼罗河病毒的研究和资源分配的带宽已经不像以前那样了曾是。 因此，这就是为什么我认为针头在诊断和快速干预能力方面并没有真正发挥作用。

[00:10:36] GG deFiebre 博士： 正确的。 所以，就治疗而言，我知道你说过你不太记得那段时间，你还记得你用抗病毒药物治疗西尼罗河吗？它是如何起作用的？ 还是如您所说，一切都只是与横贯性脊髓炎相关的症状管理？

[00:10:56] 本·哈里斯： 是的，所以我认为这是从西尼罗河开始的，但实际上是我们如何让他活着？ 因此，与我的家人和妻子进行了重要的对话。 他们讨论过他可能无法离开这里。 正如我提到的，我在几天内就使用了呼吸机。 最终发生的事情是我使用呼吸机将近四个月。 从 2017 月初到 XNUMX 年圣诞节，我一直在使用呼吸机。这些天，我真的记得并内化了，因为它们很有影响力，当人们来我医院工作时，当我与患者交谈时，我会告诉他们大多数以我为生的人都喜欢打领带，但我不喜欢打领带。 我喜欢炫耀我的伤疤作为一种荣誉徽章，那是我呼吸的地方。 在我什至无法自主呼吸的那四个月里，正是这种维持生命的技术让我活了下来。 所以，为了讲述故事的其余部分，我真的在那个神经重症监护病房里呆了六个星期，在那里他们真的在那个时候试图防止死亡，试图让我活着，不惜一切代价让我活着.

[00:12:04] 所以在大约六周的时间之后，我认为共识是我已经足够稳定了。 所以，它从生命维持阶段转移到我们来谈谈恢复阶段。 因此，在得克萨斯州普莱诺的那个设施的神经 ICU 之后，我的第一步是去一个长期的急症护理设施，在那里我试图摆脱呼吸机。 这是一个极其困难的过程，花费的时间比任何人想要的都长。 但正如我所说，它最终是成功的。 我使用呼吸机的最后一天是 2017 年圣诞节。然后大约一周后，我能够转移到住院康复设施，开始下一阶段的过程，比如当我得到出院了吗？ 生活会是什么样子？ 从物理角度来看有什么好处？ 你能学会走路、说话和吃饭吗？ 所有这些事情，并在我在那年 XNUMX 月左右的综合住院康复环境中真正发挥了作用。

[00:13:02] 所以在神经 ICU 和 LTAC 以及住院康复之间，我在医院呆了六个月多，远离我的妻子和我的孩子，他们当时分别是 XNUMX 岁和 XNUMX 岁. 所以，这对家庭来说也很艰难。 我的妻子是我们教会的一名学前班老师，她不得不放弃这一点，真正专注于照顾孩子。 因此，这无疑是我们生活中充满磨难和混乱的季节，但我当然感谢医学专业知识让我度过难关并达到今天的成就。

[00:13:41] GG deFiebre 博士： 是的，当然了。 所以，你提到你做了康复。 那种重新学习只是如何再次使用你的肌肉或重新学习如何进行日常生活活动之类的事情吗？ 那种不得不做所有这些的经历是什么？

[00:14:00] 本·哈里斯： 是的，以上都是。 所以，当我在 2018 年 XNUMX 月的第一周到达住院康复中心时，我真的已经四个月没有下床了。 他们在我一直试图让我在步行杆上站起来的长期急症护理机构开始了某种基于床的物理治疗。 但本质上，我没有身体能力。 我记得躺在那里，我总是要求我的护士在凌晨三点进来，只是为了重新安排我的腿，因为我的腿会不舒服。 而且我没有弯曲双腿之类的能力。 因此，您只记得那些重要的经历或在发生的事情的背景下对您的生活有影响和有意义的任何重要经历。 因此，我必须学习如何走路和做任何事情。

[00:14:46] 所以这是一个起点。 但即使我在两个多月后从住院康复中心出来，我仍然坐在轮椅上。 所以，恢复，我想我们将有机会在几分钟内讨论这个问题，但是当你离开住院康复中心时，恢复是不会停止的。 我取得了巨大的进步。 要成为住院康复的患者，您必须能够忍受每天三个小时的治疗，这可能是语言治疗、职业治疗、物理治疗的组合，但您必须能够忍受三个小时。 所以那是一段恢复期，也是我们生活中这一事件的一段时期，在我的生活中，这真的是围绕着我们如何在这之后最大限度地提高结果和生活质量？ 但即使我离开了那个设施，我仍然坐在轮椅上，仍然不得不在房子周围做相当大的住宿，并在我出院后开始一项强化门诊康复计划。

[00:15:40] GG deFiebre 博士： 知道了。 然后，你现在怎么样了？ 您目前有什么症状？ 您现在如何管理它们？ 多少年？ 从您的诊断算起大约四年？

[00:15:56] 本·哈里斯： 所以可以肯定的是，存在某种程度的神经功能障碍或神经功能不正常。 再一次，这变成了一个问题，你能做什么，不能做什么？ 那么，我不能做什么？ 在西尼罗河病毒和横贯性脊髓炎之前我做过的一些身体活动包括跑步和能够快速移动。 因此，我遇到神经挑战的地方是通过我的后备箱。 因此，例如，我的远端没问题，就像我的手指没问题，我有一只手臂可以举起，但是这里的这只手臂不起作用，因为这个肩膀永远无法再生那些神经，这没关系. 所以，我有点全身躯干无力，它会影响我咳嗽和打喷嚏的时间，以及其他类似的事情。 但这都是我可以处理的事情。 因此，存在物理限制。 有些事情我做不到。 但是我能做的太多了。

[00:16:47] 所以那时候我当然也参与了 SRNA 并说，“嘿，我怎么讲这个故事？ 我如何传达发生的事情？” 这是其中之一，有一个后横贯性脊髓炎世界。 好处是无限的。 而且我认为在我不仅工作而且能够继续工作的地步也是独一无二的。 我能够在工作中做得很好，并且做得很好，可以调动角色和改变角色，现在我是一家医院的首席执行官，重点是我能做什么和不能做什么。 我记得在我出院后不久，在我离开轮椅后不久，但在我出院后不久，我儿子就在我们家后面投篮了。 他对我说，他说，我希望你还能像以前一样和我一起打篮球。 我当时告诉他，我告诉过人们这个故事，“嘿，伙计，这是关于专注于我能做什么而不是我不能做什么。 我在这里和你一起在车道上闲逛。 我在这里陪着你。” 这就是改变生活的重大观点的部分，也是我肯定无法做的事情的重点。 有些事情我当然希望我能做，但我不会去做。 我不让自己去那里，因为它没有建设性。 我担心我能做什么，我能不能爱我的家人。 我爱我能做的事，爱我的工作，我爱我做的事——所以它只是把这种经历变成一种人生课程和学习经历，真正关注积极和积极态度的重要性。 当然，我也看到这与我的康复有关。

[00:18:18] GG deFiebre 博士： 正确的。 一定。 是的。 我觉得，作为在某些区域可能失去功能的人，然后，例如，对我来说，即使我当时并没有像我想的或希望的那样真正恢复，我非常感谢我能够做的事情，即使它看起来可能与我预期的生活不同。 所以这也引起了我的共鸣，思考我能做什么并专注于此。 那么，您介意谈谈与 TM 一起生活最困难的部分是什么，以及您是否对您的诊断有任何恐惧或担忧？ 然后我们将讨论您作为 TM 患者的希望。

[00:19:03] 本·哈里斯： 这是个好问题，GG。 我认为对我来说，我很幸运，这不一定是你注意到我的第一件事，我有身体上的挑战或身体缺陷。 所以，人们不知道。 所以，有点像，我不想告诉每个人，或者我很乐意分享。 我是一本打开的书。 但正如我之前所说，它并没有定义我是谁。 这是发生过的事情。 但是人们会假设你可以做到这一点，或者他们会说，“嘿，做这个吧，”而我必须说，“我做不到。” 他们看着我，就像，哦，你为什么不能？ 另一个让我们发笑的例子是我们住在佛罗里达州。 所以，我们都在海滩附近。 所以，当我们去海滩时，我们带着孩子们，我们让马车穿过沙滩。 我帮不上什么忙。 所以，我的妻子，她是一个圣人，她正在做这件事，我们开玩笑说，你是我的骡子。 而且我总是认为人们如何看待她并且喜欢，上帝，那个家伙，他为什么 - 多么混蛋。 他让他的妻子背着所有这些东西。 因此，这些在宏伟计划中几乎是微不足道的事情。 这是我们可以处理的事情，但人们没有意识到正在发生的一些事情。

[00:20:08] GG deFiebre 博士： 确实。 那么，有没有什么——你对未来充满希望，或者作为患有 TM 的人，或者显然也在处理西尼罗河病毒的后遗症？

[00:20:21] 本·哈里斯： 是的。 所以，我认为这是合法的——这肯定不会占据我的大脑，但它就像，它看起来是长期的？ 因为对我来说，虽然我很幸运能够获得如此多的身体恢复，但我也会提前考虑未来，当我达到退休年龄或达到 70 或 80 岁时，因为我在这里与大多数人在这里相比，当你有身体 - 当你达到生活中身体衰退的地步时，对于那些起点低于我的人来说，这看起来像什么？ 西尼罗河病毒，关于长期结果的长期研究并不多，但他们所做的一点点确实表明预期寿命有所下降。 就是这样。 但是，这又变成了我们关注什么？ 所以，这是关于最大化今天和最大化——而不是担心我们无法控制的事情。 谁知道 30、40 年后世界会是什么样子？ 我真的不担心这个。 这是雷达上的事情，但我认为这些是合理的担忧和问题，我认为遇到过西尼罗河的人已经或已经处理过横贯性脊髓炎，因为对长期的影响是什么？

[00:21:28] 所以我提到了——当然还有我现在的孩子们——我的女儿快要 14 岁了，我儿子也快 12 岁了。因此，对我来说，不断推动自己很重要。 所以，我之所以这么说，是因为当我在住院康复中心时，我看到人们没有强迫自己，我看到这与康复相关，我们现在生活的家庭口头禅是关于如果你不在你舒适区的边缘，你不会变得更好。 这就是将我们带到佛罗里达的原因。 我们终生都是德州人，所以当有机会来佛罗里达时，当我和我的妻子正在讨论它时，我们说，“好吧，这真的超出了我们的舒适区，但根据我们所学到的，也许我们试一试。” 这对我和我的家人来说是一个巨大的祝福。 因此，就像今天存在的那样，这就是我们的执政精神。 我们做到了。 如果我们不在舒适区的边缘，我们就不会变得更好，我们的努力是每天都变得更好。

[00:22:26] GG deFiebre 博士： 所以，下一个问题是，您是否希望医疗专业人员知道关于治疗 TM 患者的任何信息。 而且我认为你显然有一个独特的视角作为一个经历过的人 - 作为一个病人，对吧？ 我想，我们所有的病人，在我们一生中的不同阶段，但你已经从病人方面处理过这个问题，但显然也有医疗方面的经验。 那么，关于治疗 TM 患者，您希望医疗专业人员了解什么？

[00:22:52] 本·哈里斯： 所以，有很多。 当然，只是可用的资源。 事实上，有一个像 SRNA 这样的组织专门研究这些罕见的神经免疫问题，包括横贯性脊髓炎。 来自医学专家的其他东西是言语的结果。 因此，直到今天，我仍然与很多医生一起工作，当我们反思并反思我在各种医疗机构期间发生的事情时，医生的举止各不相同。 因此，作为一名医生是一项艰巨的工作，但我们记得那些更消极或有更消极前景的人，我们又在哪里，我们在这里以最高的一面接近它是无限的。

[00:23:30] 我们不仅会康复，我们会在死后回来——我们会在死后回来。 我们会在生命结束后回来。 还有一些医生说，“哦​​，他不会再走路了”或者“他可能无法离开这里”之类的话。 以及医学专家的语言对家庭的影响——现在，当然，你必须用现实来校准它，因为有时候现实就是那些事情。 但当我回想起来，当我觉得我们可以实现或我可以实现的远超预期时，与我们一起工作的那些医生要么试图校准期望，要么将标准设置得太低. 所以这是从医生的角度来看。 然后我也会，GG，从医疗保健专业的角度回答。 因此，这也是我与我医院的人们分享的事情，就是患者可以与我们一起拥有 99 次美妙的体验，与我们每个人一起。 但是，如果他们与在医院工作的某个人发生过负面互动，那他们就会记住。

[00:24:31] 所以我回想起我在长期急症护理机构时，那里的提供者让我感到不安全，让我感到不安全。 还有那家医院的其他一些人，我对他们的记忆有点消失了。 我不记得所有的名字，我不记得——但我记得那个人。 因此，重要的是，我们作为医疗保健专业人员，在我们为医院的患者提供护理时，以及我每天所做的事情，是我们了解与此相关的脆弱性、恐惧和不安全感作为一个病人。 然后，当我们与患者互动时，我们必须尽最大努力确保他们知道在我们的世界上没有人比他们更重要。 我们将照顾他们，我们将确保我们与他们的每一次互动都是有利的。

[00:25:21] GG deFiebre 博士： 知道了。 那么关于 TM，您有什么希望您的朋友和家人知道的吗？

[00:25:24] 本·哈里斯： 对我来说，我认为这只是对它的认识。 再一次，我认为朋友和家人肯定知道我存在的一些局限性，但有不同的表现形式，我已经走了——我过去几年的旅程，有多少人说，“哦，我的配偶患有横贯性脊髓炎”，它比我当时意识到的要多一点。 但是，只是表现形式不同而已。 所以，有不同的长期后果。 不同的人有不同的恢复水平。 有些人的恢复比我好得多。 有些人没有我所拥有的恢复量，以及与之相关的可变性。 但对我来说，例如，横贯性脊髓炎卓越中心。 有大量的资源。 我认为 SRNA 擅长的一件事就是能够将患者与这些资源联系起来。

[00:26:16] GG deFiebre 博士： 伟大的。 然后你有什么最后的想法或任何你想提及的关于你在这个诊断上的经历我没有问过的事情吗？

[00:26:25] 本·哈里斯： 所以，我想回到一点点人生态度的角度。 因此，正如我提到的，这不是决定生活的因素，但肯定是发生过的事情。 有时我觉得这甚至有点陈词滥调，有些东西我真的内化为我的外卖，但真正积极态度的重要性。 真正的，我看到的是当我在住院康复设施时，我在脊柱康复地板上。 所以，因为发生在我身上的事情和横贯性脊髓炎，我在脊柱地板上。 在那个单位和我在一起的大多数其他人都是枪伤或车祸。 我遇到了一群了不起的人，有些人我至今仍保持联系。 但作为一名患者，我看到的是态度的重要性以及它如何与人们的康复相关联他们，我看到与他们恢复到受到攻击的人的程度直接相关——他们得到了它，说，嘿，就像我之前说的，有点提高了舒适度，保持积极的态度，他们的恢复与那并有那种积极的态度。

[00:27:45] 我记得在我对面的房间里有一位绅士出车祸了。 甚至当我到达那里时，我还记得看着他在想，“哦，那个可怜的家伙。 这是一个艰难的交易。” 由于我今天只在社交媒体上与他保持联系，他现在正在跑半程马拉松，当我第一次见到他时，他正处于光环中并且脊柱外伤。 所以，我这么说，我观察了他的态度，比如他如何得到家人的支持，他对现在的生活持积极态度，他又回到了正轨。 因此，我认为这是其中之一——横贯性脊髓炎可能极具破坏性，非常可怕，但仍有希望。 它可以而且确实会变得更好。 只要你保持对我们能够做的事情和我们不能做的事情的感激之情，最终一切都会好起来的。 所以，这就是全部——我当然希望它没有发生，但即使它发生了，我每天都非常感激能够做我谋生的事情，能够在我身边家人和朋友网络做我们能做的事，我觉得我们很幸运。 因此，它不一定是决定生命的时刻，也不一定是阻碍人们在横贯性脊髓炎后享受或体验生活的东西。

[00:28:54] GG deFiebre 博士： 确实。 是的。 例如，当我与新确诊的人交谈时，他们会问我，“你现在好吗？” 我不得不说，“好吧，我并没有像我希望的那样真正康复，但你仍然找到适应和弄清楚生活的方法。” 再一次，它看起来可能与我预期的有点不同，但我再次对我能够做的事情以及我拥有的东西以及所有这些感到非常感激。 所以，我非常感谢您的观点并在那里分享您的经验。 您所说的很多内容也与我的经历产生了共鸣。 所以，我非常感激。

[00:29:36] 本·哈里斯： 绝对地。 我很高兴有机会分享我的故事。 所以，当我联系 SRNA 时，我想，我该如何分享这个故事？ 因为我认为这是一个值得讲述的故事，这是一个好故事，当然会有一个圆满的结局。 但是我有哪些要点？ 因为，正如我们所谈论的那样——我参与了围绕西尼罗河病毒或横贯性脊髓炎的团体，很多时候，登上顶峰的故事都是糟糕的结果。 所以，我认为这当然很重要，我当然觉得有责任确保我分享我的故事并说，“嘿，背后并不全是美好的，但它可以。” 我们每天都面临着挑战，但除此之外，生活是美好的，生活充满希望和积极性，在遭遇人生挫折后，伟大的事情会发生，比如经历横贯性脊髓炎。

[00:30:26] GG deFiebre 博士： 当然可以，谢谢。 非常感谢您再次分享您的故事。