[00:00:00] 克里斯西·迪尔格： 大家好，欢迎收看 SRNA“请教专家”播客系列。 此播客是 SRNA 社区成员 Melanie Flood 的“社区聚焦”节目。 我叫 Krissy Dilger，我将主持这个播客。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 我们的 2023 年“问专家”播客系列由 Horizo​​n Therapeutics、Alexion AstraZeneca Rare Disease 和 Genentech 部分赞助。 Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:01:05] Alexion AstraZeneca Rare Disease 是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。 Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 www.gene.com 。

[00:02:00] 对于今天的播客，我们很高兴 Melanie Flood 加入。 梅兰妮 (Melanie) 的职业生涯一直致力于为美国和国外服务欠缺的社区进行宣传。 2020年，一次视神经炎发作导致她的左眼失去了视力。 被诊断出患有血清阴性 NMOSD 并伴有干燥综合征，以及自诊断以来她所面临的逆境点燃了她帮助其他罕见病患者的决心。 Melanie 创立了 Mellie J Showroom，这是一家位于加利福尼亚和伦敦的欧洲时尚机构，她同时经营这家机构 13 年，同时担任英国两个贸易组织的宣传总监——英国社会企业 [英国社会企业的战略合作伙伴]内阁办公室] 和英国时装与纺织协会 – [国际贸易部的贸易挑战合作伙伴]。

[00:02:57] 梅兰妮还是萨克拉门托食品银行和家庭服务的发展和传播总监。 在 SFBFS 期间，她开展了战略沟通、筹款和公众意识活动，以解决萨克拉门托县的粮食不安全问题。 她目前是 First 5 Association of California 及其免费基金会和 First 5 儿童政策中心的传播总监。 梅兰妮毕业于洛杉矶美国戏剧艺术学院和美国音乐学院的艺术硕士课程。 她是 RSA（皇家艺术学会）的会员，最近成为国家罕见病组织 NORD 的区域政策工作组志愿者联合主席。 她目前正在写一本关于她的健康之旅的书，并正在组建一个基金会，旨在制定加州的健康政策以支持罕见病社区。 欢迎并感谢您今天加入我们。 你介意简单介绍一下你自己吗？

[00:04:07] 梅兰妮洪水： 是的，我叫梅兰妮·弗拉德。 我是一名住在北加州的 47 岁女性，患有 NMOSD 伴干燥综合征。

[00:04:21] 克里斯西·迪尔格： 关于您的 NMOSD 发作，您是几岁开始出现症状的？您最初出现的症状是什么？

[00:04:33] 梅兰妮洪水： 所以，我与 NMOSD 的旅程是——我认为每个人都是独一无二的。 很有意思。 我从小就开始出现症状。 我记得我从七岁起就对热敏感，九岁时和家人去亚利桑那州旅行时因高温而呕吐。 我也从 11 岁开始焦虑，从青少年时期开始抑郁，然后第一个主要事件，我想人们会称之为旧病复发，是我的呕吐和打嗝。

[00:05:19] 当我 23 岁的时候，我正在读研究生，我曾经是一名舞台演员。 我去了美国音乐学院剧院的美术硕士课程，我在主舞台上扮演贝儿，这是我在“圣诞颂歌”期间的第二年，我在 26 天内完成了大约 40 场演出——抱歉，26 场演出。 很多，他们在为舞台和百老汇训练我们，我基本上每周休息一天，当时我正在攻读硕士课程，但也在专业演员的主舞台上扮演重要角色.

[00:06:00] 所以我们刚刚结束了演出。 当时我和男朋友飞到纽约过圣诞节。 他的家人来自那里，我去了我的朋友家，我和他们一起长大，他们住在纽约，我有一次呕吐和打嗝不会停止。 所以，我去了那里的一家医院。 我什至不记得是哪一个。 他们无法阻止呕吐和打嗝，我出院了。 我记得有一场冰暴。 我得到了某种药丸来停止呕吐。 具有讽刺意味的是，我们在电梯里，有一位管理大楼的绅士。 他是欧洲人，不会说英语。 我开始在电梯里呕吐，主要是水，他用这种方式紧紧地抱住我的头，这实际上阻止了呕吐。

[00:07:01] 然后快进到 10 多年后的 2013 年，我住在伦敦。 我当时正在工作。 我从事宣传工作，是一名传播总监。 再说一遍，我一直都是职业女性。 所以，我一直工作很多，当时我也拥有一家时装公司。 所以，我一直认为我正在消耗我的身体，这就是疲劳的原因。 我感到很疲倦，但我有呕吐和打嗝的情况。 那天早上一个朋友过来帮我，她看着我说，你需要救护车吗？ 我实际上已经失去了膀胱，这在以前从未发生过。

[00:07:48] 于是她叫了救护车。 EMT 在救护车上发表了一些评论。 我记得他们说了些关于我前一天晚上出去喝酒的事。 而且我有呕吐和打嗝，所以我住院了大约五天。 然后这种情况又发生了，然后我就出院了。 一些术语被抛出，可能是克罗恩病或结肠炎，或白血病。 他们说我的白细胞计数非常高，但他们找不到感染。 六个月后我再次住院，呕吐和打嗝更严重。

[00:08:34] 当时，我认为重要的是要提到我和欧洲人订婚了。 他是瑞士人，我们取消了婚礼。 因此，我倾向于要么在我筋疲力尽的时候发作、复发，要么如果我的生活中发生了一些令人沮丧的事情，我就会出现这样的发作并住院治疗。 所以，这些事件发生在 2013 年和 2014 年。

[00:09:08] 克里斯西·迪尔格： 嗯，这似乎是一段漫长的旅程才能到达你真正所在的地方——你真正被认真对待并得到真正诊断的地方。 所以，我想带我们从那里开始。 那一集是你最终得到诊断的最后一集吗？

[00:09:35] 梅兰妮洪水： 不，我希望。 所以，我非常疲劳，在我 30 多岁的时候——我从来没有失去过膀胱，但我有泌尿科问题。 所以，我在伦敦之前在爱尔兰住了一段时间。 我有一个泌尿科医生。 在这些事件发生后，他们把我送到了胃肠道医生那里，因为我有肠道问题。 他们说我有 IBS，现在我知道的所有这些事情都与 NMO 有关，但那时候我经常四处走动，但没有人把这些拼图拼凑在一起。 我当然是在提供信息。 我的医生现在告诉我的，尤其是我的神经病学团队，他们总是说你很擅长复述日期和时间，还有症状，很多人不记得了，但就像我说的，我在通信行业工作了一段时间活的。 所以，我确实记录了发生在我身上的事情和我的症状。

[00:10:31] 所以，那时我大约 38 岁。 快进到 2020 年，我们生活在 COVID 时代，那是八月。 在那年 2020 月之前的六个月里，我想说从 30 年 XNUMX 月开始，我出现了肠道和膀胱症状，但疲劳是无法抗拒的。 我有一个阿姨，在我大约 XNUMX 岁时死于癌症，我常常对我姐姐说，“哦，我就像雪莉阿姨，我得了癌症。” 我只是会告诉她，“我厌倦了癌症。 我好累。 我不明白我的身体发生了什么。” 因为我有一个从结肠癌过世的阿姨，所以我确信我得了癌症。

[00:11:22] 因此，当我睡觉时，我会有内部振动，但我不知道它们是什么。 所以，当我的身体真的很累时——这种情况会持续下去。 直到今天我仍然有这个。 我主要是在早上醒来的时候感觉到，我的身体在里面颤抖，但你看不到，但我能感觉到。 只有当我处于极度炎热或者我真的很累的时候我醒着时才会发生这种情况。 因此，我遇到了这些问题。 我患有发作性睡病。 我没有意识到这是发作性睡病。 我真的是开车去上班，我无法保持清醒，这让我很担心。 所以我去看了我的医生，我的小学。 她太棒了。 她开始做大量的血液工作。 她发现我缺乏维生素 D。 她让我服用维生素 D 剂量，现在——我后来发现它被称为 MS 剂量。 然后她继续做血液检查。

[00:12:22] 发生的事情发生在八月，一天早上我醒来，这个时候——我想是 2020 年。我应该是 45 岁了。我当时 45 岁，几天前我醒来了星期五，我的左眼开始注意到这些小黑云，我以为我涂了太多睫毛膏或其他东西，或者我没有正确卸妆。 我一直在揉眼睛而且我没有涂睫毛膏，所以我很困惑。 然后第二天我和我最好的朋友出去了，我告诉她我的视力有问题。

[00:13:10] 我想——因为 COVID，我们都有很多 Clo​​rox 湿巾——我已经清洁过了，我还擦了擦眼睛什么的。 她在我的眼睛里滴了一些眼药水。 这是我失去视力的前一天晚上。 我在星期天早上醒来，我的视力像黑色窗帘一样下降了大约一半——抱歉，我的左眼下降了三分之一。 我立刻知道出了什么问题。 我去了紧急护理，实际上我住在医院后面。

[00:13:40] 我住在大萨克拉门托地区，我开车去了医院。 他们给了我这张红牌，他们说你需要去急诊室。 我没有意识到那是什么。 他们说你能自己去吗？ 就像隔壁一样。 我当时想，“是的，我会开车。 我已经失去了一些最重要的视野。” 我去了急诊室。 他们立即对我进行了分类，他们告诉我他们正在把我送上救护车去加州大学戴维斯分校。 他们认为我的视网膜脱落了。 那是一个星期天，他们没有给我做手术的设备。 他们实际上是在打电话给加州大学旧金山分校和加州大学戴维斯分校，看看他们是否有空，那里是否有设备。 他们是这么说的。

[00:14:32] 所以他们把我放在救护车上。 他们说这是一个手术，但我必须在 24 小时内立即进行手术。 所以，我去了加州大学戴维斯分校。 眼科团队进来了，他们评估了我的视网膜。 然后我看到一个神经病学小组进来了，他们开始对我进行运动功能测试。 在我小的时候，我的阿姨实际上嫁给了一位神经科医生。 我当时想，“如果我有视网膜脱落，他们为什么要对我进行运动功能测试？” 我非常怀疑，我开始提问，我听到验光师或眼科医生对她的住院医师同事说，“哇，她的视网膜看起来很漂亮。” 然后我知道了。 他们说，“嗯，这可能是视神经炎。” 那是我第一次听到这些话。 我问她是否需要手术，她说，“不需要，我们用类固醇治疗。” 然后那开始了旋风，那是一切开始的时候。

[00:15:41] 确实花了一段时间才到达那里，但显然，至少他们在某个时候到达了那里。 那么，一旦确定它实际上是视神经炎，与神经病学相关而不是其他东西，你能告诉我这个过程是什么样的吗？ 您的医生是否进行了血液检查或水通道蛋白 4 或 MOG 抗体检查？ 还进行了哪些其他诊断测试？

[00:16:16] 因此，神经病学团队从那里接手，他们进行了一系列测试。 我的意思是我腰椎穿刺了。 他们没有提到他们认为我可能患有的任何疾病，后来我从我的神经科医生那里了解到他们不喜欢在医院诊断的原因。 所以，当时我不知道他们基本上告诉我了。 所以，我做了胸部X光检查。 我做了CT扫描。 我做了核磁共振检查。 我的核磁共振检查了四个多小时。 我的意思是它是——好吧，现在我经常得到它们——但那时候是头部、大脑、眼眶、胸椎和颈椎，然后是所有的血液检查，所有的血液检查。 他们基本上对我说，“我们需要排除一切。 在我们开始治疗之前，我们需要确保我们已经排除了一切，这不是由病毒或细菌或其他原因引起的。”

[00:17:26] 他们就这样做了。 现在是 24 小时。 在那 24 小时内，到一天结束时——我想这是第一天结束的时候，我第一次注射了 Solu-MEDROL。 他们用皮质类固醇治疗我。 到那时它已经完全下降了。 一整天都是黑色的窗帘，它变成了一根针，然后就消失了。 而且我的右眼仍然可以清楚地看到。 因此，他们开始输液。 他们对我做了三天的皮质类固醇。 然后他们把我送回家，我被告知他们有一位神经眼科医生，我会和她安排在一起，他们会打电话给我——还有一位神经学家和一位风湿病学家。 会为我组建一个团队。

[00:18:21] 当时又只是视神经炎。 我不确定那是什么。 然后我第一次去看了我的神经眼科医生。 我相信那是 XNUMX 天后，她对我做了测试，她做了视野测试，她看着我的视神经，他们做了所有的 OCT 测试和所有这些事情。 她让我坐下，说它跳到了我的右眼，我需要从她的办公室去急诊室，他们会在我的脖子上插一根导管，他们会做所谓的血浆置换术.

[00:19:16] 对不起，我有点——我哭了一点，她说，“这就是——很多人都有这种反应。 我知道这听起来很可怕。” 我想，“不，让我们做我们必须做的事。” 因此，她是摇滚明星。 她拯救了我的视力。 她的名字是 Allison Lu 博士。 她是一个了不起的人。 我去了。 他们让我进去了。我又吃了两剂皮质类固醇，因为我已经吃了三剂。 然后我们开始血浆置换治疗，一般来说，他们会每隔一天给你五次治疗，持续 10 天。 但我做得很好。 他们给了我七个。 但当时我的左眼没有光，一片漆黑，没有视力。 医生会进进出出。 我有风湿病学小组。 我觉得我是实习医生格蕾的一集，我会和所有的医生、神经科医生开玩笑。 风湿病学团队会进来。我会说，“哦，我是《实习医生格蕾》系列节目的常客。 我不是客串吧？”

[00:20:34] 他们说，“你真有趣”，但我觉得如果你笑不出来，你就会哭。 哭是可以的，但我选择生活在一个我取笑我正在经历的世界里，因为它太疯狂了，你无法编造这些东西。 于是，我出院了，眼睛里没有光，为零。 我担心治疗不会奏效。 再一次，我从进行血浆置换的团队中听到了 NMO 这句话，实际上是在我离开的那天。 当一位医生对我这么说时，我的膝跳反应很强烈，因为我有其他人进来了。我有一位神经科医生进来，他告诉我我的 Sjögren 测试呈阳性。 他告诉我，我可能出现在狼疮小组中，但实际上——那不在我的图表中。 他们并没有因此而对待我，但我确实患有干燥综合征。 他们将我的腰椎穿刺送到了梅奥诊所，结果我的 MOG 检测结果为阴性，NMO 检测结果为阴性。 他告诉我，“你不想要 NMO。 你不希望出现这种情况。” 我们希望得到 MS。

[00:22:05] 我有——我会这么说，我也有两个寡克隆带，所以我出院了，然后我会见了我的神经科医生，就在那时我被告知他们认为我有血清反应阴性的 NMO ，这是一个异常值，即水通道蛋白 4 抗体检测结果未呈阳性的人。 然后他开始和我谈论治疗计划。 我也应该这样说。 我从一开始就服用了 80 毫克泼尼松，这是我们稍后可以讨论的另一头野兽。 但是当我从医院出来时，我的身体受到了所有影响，但我的风湿病学家说没有人会因为 80 毫克泼尼松而失明。 我会告诉你这是正确的。 但它会弄乱你的牙齿和关节。 我患有类固醇性肌病，即瘫痪，了解 NMO 的每个人都知道它会攻击视神经和脊柱。

[00:23:05] 因此，当我半夜从医院回家时，我最好的朋友，当我在医院时，她住在我家。 还有她和我姐姐，还有我妈妈，她们是我的支柱，她睡在我的客房里。 我不得不在凌晨 3 点 30 分从床上给她打电话，因为我不能走路，我想我是在复发，我的意思是； 你可以想象我醒来时双眼失明是什么感觉，我就是这样做的，但当你从医院回到家时醒来却无法行走。 但是我的主治医生，我早上马上给她打电话，因为在剧烈疼痛后我可以再次行走，她告诉我我可能患有类固醇性肌病，我确实患上了类固醇性肌病，但实际上发生了两次。

[00:24:00] 有一次我不得不在凌晨 3:30 打电话给我姐姐，然后真的拉着我的身体——不是爬行，因为我不能走路——把我的身体拉到我的前门，然后打开它她可以进我家。 因此，药物伴随着许多副作用发生。 我总是说这是两害相权取其轻。 我想看，我想走，但其他事情发生了。

[00:24:31] 克里斯西·迪尔格： 确实。 我只想说谢谢你告诉我们这一切，我知道那一定是一段激动人心的时刻，而且——这会让任何人回顾和思考那段时间都会激动。 所以，非常感谢你今天和我们谈论它，因为我确实认为它会帮助正在经历或已经经历过同样旅程的其他人知道他们并不孤单。 所以谢谢。 但这是一次真正、真正可怕的经历。 我敢肯定，我无法想象醒来却看不见东西。

[00:25:10] 梅兰妮洪水： 我也要这样说，在 COVID 的世界里，我在整个时间里都不允许有访客。 所以，我失去了视力。 大多数人都有像家人一样的代言人。 我不被允许有那个，因为当时医院不允许访客。 这是疫苗接种前的日子。 所以，就在我回家的那一刻，我认为同样重要的是要注意，在我失去视力两个月后，因为我的系统免疫功能低下。 他们让我服用泼尼松，我也在服用硫唑嘌呤，直到我们可以开始输液。 这就是他们决定要做的，Rituxan 输液。 我得了 COVID 肺炎，五月份在医院隔离了两周，以为我会没事的，但我很快就崩溃了，我什至不能走到医院的洗手间。 我在床边放了一个马桶两个星期，之后两个月我在家里靠墙上插着氧气。

[00:26:17] 因此，作为一个刚刚失去一只眼睛的人，我不仅必须恢复我的身体，学习如何走路、做饭、骑自行车、开车和做所有这些事情，而且我的肺现在也留下了永久性的疤痕。 而且我从来没有患过肺炎，只是 - 2020 年很艰难。 我不会说谎。 当人们抱怨他们的孩子不去参加舞会时，我会说，“我失明了，还得了 COVID 肺炎。” 我的意思是，我并不是说我将自己与其他人进行比较，但有时我不得不这样做，当人们抱怨事情时，我只是让它从一只耳朵传到另一只耳朵，因为再一次，我的生活在 2020 年变得如此疯狂，它永远不会是一样的。 但我可以诚实地说，我的生活非常棒，我有很棒的朋友和家人，我只是过着这样的生活。

[00:27:27] 克里斯西·迪尔格： 我很感激你这么说，因为这很重要——再加上你已经被诊断出患有这种改变生活的疾病，然后再加上新冠病毒，这只是噩梦般的场景，但你来这里是为了证明你在强大到足以度过难关。 所以，这太棒了。 所以，我想我们在你从医院回家的地方就停下了，你显然正在经历泼尼松和其他药物的一些可怕的副作用。 您的医生是否建议您进行任何康复治疗？ 有什么可以帮助解决您现在遇到的视力问题或任何身体康复吗？

[00:28:16] 梅兰妮洪水： 没有。所以，当我第一次失明时，我在医院里确实有一位职业治疗师。 我的神经科医生问我是否觉得这有用——我对他很诚实。 他很棒。 我说，“不，它并没有真正帮助那么多。 我真的是靠自己做的，我认为这是对没有的恐惧——我有一种人们看不到的残疾。 我的意思是这不仅仅是愿景，也是我的疲劳。 因此，因为干燥症实际上被加利福尼亚州认定为一种残疾，因为它会导致疲劳。 因此，这些自身免疫性疾病相互叠加，我敢肯定，有时我不知道是我的药物还是疲劳让我感到疲倦，但我真的只是自己恢复了身体。

[00:29:19] 而且我在远足方面一直非常活跃。 我的意思是我会说这个，我不再跑步了。 当我决定喜欢时，我在路上确实发生了一点意外——一些光线最终回到了我的左眼，我的那只眼睛有他们所说的阴影视力。 所以，我完全失明了，但我可以看到一些东西的形状，比如灰色、黑色和一点点白色。 就像有人用锤子敲打玻璃桌，把马赛克图案砸碎一样。 这就是它的样子。 它确实需要我的夜视能力。 我在黑暗中几乎什么都看不见。 我真的没有夜视能力。 我确实需要一些光才能四处走动。 但同样，我只是认为你应该去做让你感到害怕的事情。 所以，不，我没有专业人士帮助我。

[00:30:21] 但是我和我最好的朋友，我们确实去露营了，我记得看着她说，“阿里，我想，哦，天哪，太阳要下山了。” 自从我失去视力以来，我从来没有在晚上在黑暗中离开过我的房子。 而此时已经过去一年半左右。 她就像，“我找到你了。” 她给我一个手电筒。 我所有的朋友都很棒。 他们有一个大泛光灯，就像在露营地和我的另一个朋友她一样 - 这是她的生日。 她脖子上挂满了这个像闪光棒一样的东西。 我的意思是这很棒，我认为做那些让你感到害怕的事情很重要。 我也即将开始骑马课程以及任何可以帮助我保持平衡的课程。

[00:31:05] 克里斯西·迪尔格： 好吧，那太棒了。 这听起来像是你已经掌握了它并且肯定在朝着正确的方向积极前进。

[00:31:16] 梅兰妮洪水： 好吧，我也会说这个。 我一直在旅行，我在欧洲生活了 10 年并在那里工作，但我会说我去旅行了，这是我第一次独自旅行，因为我已经独自环游了世界各地。 我一个人搬到了欧洲，我年轻的时候也一个人搬到了纽约。 而我只是想去旅行，所以我在过去的2022年的XNUMX月份去旅行了，那是我第一次独自坐飞机。 这很棒。 然后我在回家的路上遇到了红眼航班，我意识到，天哪，他们关掉了所有的灯，我再也看不见了。 但实际上我旁边坐着一个非常好的人，我的老花镜掉了，没有老花镜我就再也看不到电话上的任何东西了。 我只是告诉他。 我说：“我的左眼是瞎的。 我刚刚掉了眼镜。 我在黑暗中看不见。” 他真好。 我的意思是，他在整个飞行过程中都在帮助我，但就像我说的，大多数人都说不出来。 所以，他们不知道，直到我说，“我看不到。 你能帮助我吗？”

[00:32:35] 克里斯西·迪尔格： 好吧，那很好。 这听起来像是一次了不起的旅行。 所以，除了愿景之外，我认为你已经谈到了一些愿景问题。 由于 NMO，您目前有任何其他症状吗？

[00:32:50] 梅兰妮洪水： 是的，我肯定会说我有膀胱和肠道问题。 我的腿和手臂有些虚弱。 疲劳是真实的。 热敏感性可能是最差的。 我住在夏天温度高达 112 和 114 度的地区。 所以，最困难的事情之一就是不能出门。 我的意思是我已经尝试过了。 我什至在 5:00 坐在外面吃夏日晚餐，阴凉处只有 86 度。 有一次我有一段可怕的经历。 我和我姐姐还有我最好的朋友在一起，我不得不离开，坐在我的车里，打开空调。 所以，这很难。 然后只是药物的副作用。

[00:33:54] 克里斯西·迪尔格： 所以，这引出了我的下一个问题。 您是否正在接受任何长期治疗来管理您的 NMO？ 决定选择哪种治疗方法的过程是怎样的？ 那个过程是什么样的？ 你觉得你有足够的信息来做出明智的决定吗？

[00:34:15] 梅兰妮洪水： 是的。 因此，我开始服用 80 毫克泼尼松，然后在输注 Rituxan 之前也服用了一些硫唑嘌呤。 我的神经眼科医生、我的神经科医生和我的风湿病医生一起决定，这是最好的治疗方案，也是我们最初要做的。 然后我们逐渐减少了泼尼松的使用。 我继续服用硫唑嘌呤，并于 2021 年 2020 月开始输注 Rituxan。我原定于 XNUMX 年 XNUMX 月开始输注，但我感染了 COVID，因此被推迟了。 然后是健康保险公司的问题，我应该每六个月得到一次 Rituxan。 到了 XNUMX 月，当我应该进行下一次 Rituxan 输液时，他们决定用一种名为 Ruxience 的生物仿制药替代它，我对此没有产生积极反应。 所以，我马上就起了皮疹，然后就不管用了，我注意到我的右眼视力有问题。

[00:35:27] 我的神经眼科医生在下班后打电话给我，当时她看到我刚刚完成的一项测试并告诉我去急诊室，所以我去做了 MRI。 我们再次开始了为期五天的 Solu-Medrol 皮质类固醇课程。 所以，很明显，这种药没有用，只能为健康保险公司节省几美元。 我在输液方面遇到了很多问题。 我在这个过程中换了工作，因为我需要一份可以在家工作的工作。 在 COVID 期间，我实际上是一名必不可少的工人。 所以，我是我们萨克拉门托县食品银行的发展和传播总监。 因此，我们在大流行期间从未回家过。 那是一个很棒的工作场所，我爱那里的每个人，但我需要待在一个我可以在家的地方，而不是在一个我一直在这么多人身边的环境中，因为我的免疫系统非常受损。

[00:36:31] 所以我换了工作，当我换工作时，我拥有的健康保险是我在旧工作中拥有的同一家健康保险公司。 然而计划不同，他们延迟了我的护理，导致我的右眼失去了一些视力。 我服用了 CellCept——一种非常高剂量的 CellCept——来对抗视力丧失，我不得不与之抗争。 我不得不去管理式医疗保健部门。 幸运的是，当时我的老板在我的新工作中帮助起草了有关标签外药物的立法，她说那是不合法的。 他们不能对你那样做，因为他们对 NMO 进行标签处理。 好吧，我什至不会——你所知道的他们批准的药物是在 2019 年获得 FDA 批准的。 无论如何，他们不会对我起作用。 我是血清阴性的。 反正我没有水通道蛋白 4 抗体。

[00:37:35] 所以我以前吃过 Rituxan。 之前是批准过的。 我不得不和律师一起通过管理式医疗保健部门。 我赢了我的案子。 我输液了，但它对我的右眼造成了无法弥补的伤害，所以我的那只眼睛有黑云和伤口。 当我以前能够在其中看得更清楚时，所以我现在不再服用霉酚酸酯，也称为 CellCept。 但是那种药让我住院了几次，因为我感染了几次。 我在 2022 年 31 月第三次感染 COVID，然后我得了胃病。 因此，我继续为我的输液与健康保险公司抗争。 我应该在四月有他们。 他们刚刚批准了它，但他们只在 XNUMX 月 XNUMX 日之前批准了它，当时他们很清楚我每六个月收到一次，所以它没有被批准。 我现在将不得不再次经历这个过程，我的医生——其中一位对我说，“我从来没有见过这样的事情。 他们想让你失明和瘫痪吗？ 他们让人们经历的事情是不对的。”

[00:39:05] 克里斯西·迪尔格： 我完全同意。 令人震惊的是，我们经常看到这种情况——我们、SRNA 和我们的社区成员都在进行相同类型的斗争，以及它是如何发生的——你就是它如何实时影响某人的活生生的例子，这些决定是保险公司制造。 所以，我感谢您的分享，因为我认为讲述这些故事并尽可能提高人们的意识很重要。

[00:39:34] 梅兰妮洪水： 我的意思是，患上一种您一生中可能看不到或走不出来的疾病已经够难的了。 这压力够大的但是，将其与拒绝您知道的药物结合起来将有助于缓解这些问题。 这不应该是合法的。 我对此有很多看法。

[00:40:02] 克里斯西·迪尔格： 是的，我也是。 所以，你提到你之前一直在医院复发。 你会说你有多少次复发，然后是什么经历？ 那么，当一个人发作时，您有什么感觉？当您认为自己复发时，您是否有类似的行动计划？

[00:40:35] 梅兰妮洪水： 好吧，我想有时候我在医院是因为我的免疫系统受损了。 这让我更容易受到呼吸道感染，我认为这是非常危险的，因为我们大多数人都知道，当你不能和病人在一起时，当这种情况发生时，我马上去急诊室，我得到了一个胸部 x -射线以确保我没有肺炎，特别是因为我的肺部有疤痕。 我想当我的视力出现类似症状时，通常是我看到的马赛克碎片图案。 我的眼睛后面可能会痛。 我确实忘记提到的是，在我失去视力前一周，我正在洗澡，而且我发疯了——几乎感觉我喝醉了，就像我早上醒来一样。 我已经在淋浴了。 这几乎就像我喝了太多酒，但我没有喝一杯。 前一天晚上我在晚餐时没有喝任何酒或任何东西，我不得不在淋浴时支撑自己。

[00:41:56] 我记得开车去上班，我的大脑就像在海上一样。 然后它就消失了，我也没有多想。 我实际上喜欢，是的，我不知道，我驳回它就像你驳回事情一样，有时你认为你是中年而且你正在变老。 但我要说的是，有时我会有点头晕，然后当它变得非常强烈时，我身体内部的振动，我觉得我做错了什么，这意味着我需要放慢速度，我需要休息. 我需要小睡一下。 我需要喝电解质。 我非常喜欢补水和运动。 所以，我尽可能多地徒步旅行。 我不会远足那么久。 我过去常常在周末进行八英里的徒步旅行。 我不再那样做了。 我的意思是我现在跑了大约 3.5 英里，但我认为这对我现在的位置来说仍然很好。

[00:43:06] 克里斯西·迪尔格： 棒极了。 那么，自诊断 NMOSD 患者以来，您是否学到了任何工具或技巧？

[00:43:18] 梅兰妮洪水： 好吧，我想只是对自己温柔和善，与人设定界限，知道我不能做这一切，因为我确实为我个人考虑，这在很大程度上源于——症状只会源于我疲倦或过度筋疲力尽，或者觉得我必须做所有事情。 你知道，小事情对我来说可能很难，但对普通人来说却很容易，我的个性是想做我以前做过的事情，但如果我不能举起某物或我不能携带某物，或者我太累了，我就说吧。 而且我尽量不内化别人可能因此而对我的看法。

[00:44:16] 克里斯西·迪尔格： 我认为这很好，这是一个很好的建议，因为我们都在尽力而为，对吧？ 你必须对此感到舒服。 我认为那是需要牢记的非常重要的事情。

[00:44:33] 梅兰妮洪水： 当人们总是说，“但你看起来很好”时，他们就是不明白那是一种挣扎。 我也不想每天都戴着横幅。 我不希望我的一生都与此有关。 我不要求任何人——我不想让任何人为我感到难过。 我不是受害者，但我也是——当我设定这些界限时需要尊重它们。

[00:45:02] 克里斯西·迪尔格： 是的，绝对是。 好的，那么，您能否谈谈您是如何参与 SRNA 的，以及您作为我们组织的成员的经历如何？

[00:45:18] 梅兰妮洪水： 是的，所以，我想和任何人一样，当我第一次发现我拥有的东西时，我非常——我不想上网。 我实际上问过我的神经科医生，“我应该读点什么吗？” 他就像，“不。” 他说不，我真的很惊讶，因为我喜欢做研究，但我会说我的父亲在大约四个月的时间里很快就去世了，并且在经过长时间的手术后正在接受临终关怀。 我用谷歌搜索了他所拥有的东西，那是一个非常糟糕的主意，因为当他去世时，谷歌实际上正好在他将要死的时间范围内，以及他身上发生的事情。 因此，为了我自己的疾病，我决定不这样做。 我认为这不会有帮助。 我还没准备好听它。 我不想从任何人那里得到任何建议。 居然有人告诉我不要称自己是瞎子之类的，这让我很震惊。 人们会对你说的话，我的意思是我是盲人，我并不为此感到羞耻。 所以，我不知道为什么这会让别人感到不舒服。

[00:46:42] 但我只是——我花了一段时间才接受我的现状。 我想当我马上失去视力时，每个人都希望它会回来，但在我看来，我必须从一开始就告诉自己，“它不会回来，你必须接受它不会回来，因为你必须过你的生活。” 我还有很多想做的事情，所以，我当时想，我不是——有些人，我认为我们生活在一个人们认为——我是一个非常有灵性的人——几乎你正在表现出来的社会，或者你将其强加于自己。 没有人是。 我自己没有意愿这样做。 一位神经科医生在医院告诉我，他就像——因为我有点自责，我工作太努力了，我在某种程度上对自己做了这样的事——他说，“梅兰妮，如果你躺在床上考艾岛的海滩，你的身体会这样对待你。 你什么也做不了。”

[00:47:43] 因此，我发现 SRNA 的方式是我已经准备好了。 我花了几个月的时间，大约三四个月。 我准备好开始了解我所拥有的和我发现的东西——我做了一个谷歌搜索，我想，“哦，这听起来不错。 这是一个针对自身免疫性疾病或神经免疫性疾病患者的协会。” 我在国内外的几个协会工作过，我喜欢教育方面的工作，我找到了“NMOSD 的基础知识”。 我听了一集然后我想，“好吧，够了。 我现在不准备再听了。” 那个挺难。 那个挺难。 然后我慢慢地看完了这些剧集，我花了将近一年的时间才看完这些剧集，我很高兴我做到了。 这就是我找到 SRNA 的方式。

[00:48:44] 克里斯西·迪尔格： 是的。 嗯，我们很高兴你找到我们，我很高兴能提供任何帮助。 但是，是的，那些“NMOSD 的基础知识”可能包含很多信息。 所以，是的，我能理解那种感觉。

[00:48:58] 梅兰妮洪水： 这是真正面对你所拥有的，每个人的旅程都是不同的，对吧？

[00:49:07] 克里斯西·迪尔格： 确实。 所以，你最近参加了在萨克拉门托举行的残疾人权利晚会。 你能描述一下这次活动的目的是什么以及你参加的经历是什么吗？

[00:49:22] 梅兰妮洪水： 是的，所以，加州残障权利组织实际上是全国最大的残障权利组织，他们为各种残障人士提倡。 所以，他们在克罗克艺术博物馆举办了这个就职典礼——这是他们的第一个——我真的很想去。 我的意思是，我正在更多地接触我认为与之一致的社区。 你知道，我有一份工作，我在一家倡导组织工作，并在非营利领域工作了很长时间，并且是一名沟通人员和筹款人员，以帮助边缘化社区，在我的职业生涯中，我只是真的很想成为该社区的一员。

[00:50:26] 我在那里遇到了一些非常棒的人，他们都是以艺术和残疾为基础的。 因此，他们有了一位诗人，我在那里遇到了一些了不起的人。 我带走了帮助我输液的前任老板。 我把她当作我的约会对象，因为她一直是我非常耐心的倡导者，并继续给我建议如何与保险公司抗争，这是我经常需要的，只是支持，我有权得到它和我会得到它，我们只需要坚持下去。 所以，这真的很令人兴奋，他们在许多领域做了很多令人难以置信的工作。

[00:51:18] 克里斯西·迪尔格： 好吧，这听起来像是一次很棒的经历，也是非常重要的事情。 所以，非常棒，您能够参加并获得积极的体验。 那么，您能否谈谈与 NMOSD 一起生活最困难的部分是什么，以及您希望公众了解与这种疾病一起生活的哪些方面？

[00:51:54] 梅兰妮洪水： 我认为拥有 NMO 最困难的部分是我过去常常为未来做真正的计划，它是如此的不确定，我想我们所有的未来都是不确定的。 但我更多地活在当下，我不能说这是一件坏事。 但我绝对必须放弃任何想法——我从未有过孩子，我一直在考虑这个问题，在我被诊断出之前我已经和我的医生谈过了，这在当时绝对是有可能的，但现在不是了，而且那很难。 但我也认为我喜欢——再一次，我非常精神，我认为每个人在他们的生活中都有一条路和一段旅程要走，这是我的。 因此，通过这种方式，我尝试做一些事情——我参与研究，因为我不希望任何其他人不得不经历我所经历的事情。 我不希望任何人必须失明才能被诊断出他们所拥有的东西，或者必须瘫痪才能被诊断出他们所拥有的东西。 我会喜欢医学，追赶的技术，医生将拼图拼凑在一起，所有这些。

[00:53:33] 所以我觉得我已经把所有的悲伤或沮丧变成了积极的事情。 我实际上正在写一本关于我的健康之旅的书，我正在建立一个基金会来帮助科学研究，但也可能帮助获得一些不适用于人们的医疗保健代码。 所以，我一直在做很多探索性工作，找出我的利基在哪里，我在加利福尼亚州首府工作，我认为那里有机会。

[00:54:18] 克里斯西·迪尔格： 哇，那肯定是了不起的东西。 我想我的最后一个问题——我在最后一个问题中稍微提到了一点——但你有什么希望？

[00:54:32] 梅兰妮洪水： 视神经再生。 我认为这是我的热门话题。 每次我去我的神经眼科医生办公室，我都想听听 NIH 正在资助的拨款，我总是对此有疑问，她对此非常积极。 因此，我认为我可能永远无法挽回我失去的东西，但它可以——研究可以帮助对抗未来可能发生在我身上或任何其他患有这种疾病的人身上的任何事情。

[00:55:15] 克里斯西·迪尔格： 我认为这是一件值得期待的好事。 惊人的。 好吧，梅兰妮，我想我们的播客到此结束，但我只想再次说，我们非常感谢你今天加入我们并分享你的故事。 我认为分享他们的故事的人越多，就越不会感到孤独，同时也会揭示我们今天讨论的一些重要问题。 所以，只是谢谢你。

[00:55:48] 梅兰妮洪水： 好吧，谢谢你邀请我和 SRNA 所做的一切。 我知道这对我的生活影响很大，当你邀请我参与这个播客时，我想变得脆弱，因为我不想让人们感到孤独——是的，继续前进，过你的生活，做让你害怕的事情。

[00:56:12] 克里斯西·迪尔格： 是的。 棒极了。 好吧，非常感谢你。