简介： [00:00] 大家好，欢迎收看 SRNA“请教专家”播客系列，社区聚焦版。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 我们的 2022 年“问专家”播客系列由 Horizo​​n Therapeutics、Alexion、AstraZeneca Rare Disease 和 Genentech 部分赞助。

Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见、自身免疫和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

Alexion（阿斯利康罕见病公司）是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 gene.com 。

对于今天的播客，SRNA 的 Lydia Dubose 加入了 Paul Garrett。 作为一名企业家和创新者，Paul 拥有丰富多彩的职业生涯，涉及仓储、建筑和翻新。

2019 年的横贯性脊髓炎诊断让保罗的世界搁置了。 意识到他不再能够胜任管理他以前世界的物理方面的任务，他决定充分利用他多年的建筑和客户服务经验，成为一名抵押贷款顾问。

保罗对残障人士面临的挑战的认识激发了他参与劳森和帕克伍德研究所的多个研究项目。 他是圣约瑟夫患者和家庭委员会的成员，帕克伍德护理合作伙伴关系的护理合作伙伴，安大略省脊髓损伤的同行导师和西南执行委员会的成员，以及 Siegel 的国际同行导师罕见的神经免疫协会。 他最近加入了伦敦森林城市同济会。 作为一名狂热的飞行员，他在空中飞行了 4,600 多个小时。 保罗和他的妻子住在加拿大安大略省伦敦市。 他是三个孩子的骄傲父亲和九个孩子的祖父。

莉迪亚·杜博斯： [03:08] 今天，我们加入了保罗·加勒特 (Paul Garrett) 的“请教专家”播客的社区聚焦版。 作为 Peer Connect 计划的一部分，Paul 是我们的社区成员之一，也是我们的志愿者之一。 而且我认为我们会直接进入并开始更多地了解他的故事。 所以，保罗，欢迎。

保罗加勒特： [03:35] 谢谢，莉迪亚。

莉迪亚·杜博斯： [03:35] 感谢您加入我们。 首先，您能否分享一下您的背景、来自哪里以及其他任何自我介绍？

保罗加勒特： [03:47] 当然。 我是 Paul Garrett，我来自几个地方。 我来自加拿大伦敦，加拿大安大略省，基本上是安大略省西南部，这是这个国家气候温暖的地方，因为莉迪亚和我有过这样的谈话。 我是在一个叫科林伍德的地方长大的，那里有我们称之为山脉的地方，但它们并没有那么高。 我在那里接受教育，然后我们搬回宾顿，它也位于安大略省，向南靠近多伦多。 并涉足电力，电子，并成为我拥有的一家公司的电工，该公司从事多年的安装工作。 我还安装了厨房用具和照明设备，如果我得到调动，几乎任何人都可以安装。 曾几何时，如果人们从加利福尼亚调到多伦多，他们会希望一切都和他们在另一个家里一样。 所以，我的工作是确保它是那样做的。 所以，我做了很多年，我有一个仓库业务，我和一个合作伙伴一起经营了大约 15 年，我们在一切都进入仓储市场之前卖掉了它。 然后我开始做装修，我有一群人在装修，等等，建筑和房屋建筑方面工作。

与此同时，我结了婚，生了三个孩子，尽管有我，但他们都成长得很好，他们都是很棒的孩子，我很幸运有九个孙子，还有一个好妻子。 这是我的第二任妻子。 我的第一个，我们结束了，他们很好，每个人都很好，但只是生活的一部分，我们以离婚告终。 我的妻子布伦达 (Brenda) 从一开始就参与了我的横贯性脊髓炎之旅。 当它开始时，这是一件奇怪的事情。 我从事承包业务，这就是我多年来所做的。 我飞了很多年。 我有 4,600 小时的飞行员、空中单打飞机和双引擎飞机。 我非常多样化。 我几乎可以做任何我认为我可能想做的事情，而且我喜欢这样做。 所以，到目前为止，我并不后悔。 简而言之，这就是关于我的。 现在，我是一名抵押贷款顾问，因为情况发生了变化，在我获得 TM 的那一天我的业务停止后，我开始了另一项业务。 这就是我现在的身份。

莉迪亚·杜博斯： [06:28] 谢谢你，保罗。 首先，您是否想分享一下您第一次开始出现症状的时间以及症状是什么以及对您来说是什么样的？

保罗加勒特： [06:37] 这是个好问题，莉迪亚。 我没有意识到我在事件发生前有症状。 曾经有一段时间我已经 59 岁、60 岁了，但我仍然非常健康。 我每周去健身房四次。 我的工作，虽然我是主管，但我仍然做了很多工作。 我做了很多建筑因为我喜欢这样做，但我发现在 2019 年这件事发生之前的最后六到八个月里，我的腿似乎变弱了。 我以前一次可以跑两个楼梯，一点问题都没有。 不，我推迟说，“加勒特，你只是变老了。” 然后，在晚上，我会回家，然后放松。 我感到剧烈的疼痛从我的腿一直到我的腿的一侧到我的大腿再到我的脚踝。 我有抽搐，就像脚不宁，脚不宁综合症，你无法让它们平静下来。 我什么也没想到。 我问过我的医生，这不是任何人的错误，因为他不会知道你在找这个。 我们认为这是缺铁或维生素 B12，也许是因为我的年龄而改变，需要以不同的方式补充。

所以，我一直坚持下去，因为我服用了一些维生素和其他东西，因为它非常健康，吃得很好，尽量不要过度沉迷于任何东西。 然后在 25 年 2019 月 8 日早上 30 点 XNUMX 分，我准备继续看几份工作。 我总是为我的妻子和我自己煮咖啡，在我离开之前为她端起，享受彼此的时光。 我正在煮咖啡，我的天哪，我的右脚真的很刺痛，就像针刺一样。 就像我感觉不到一样。 所以，我想，这很奇怪。 所以，我开始敲打我的脚并颤抖，“哦，这太疯狂了！” 它逐渐开始影响我的腿，我的腿开始变弱。 它到达我的臀部，我的臀部，然后越过并逐渐进入右腿。 我回到楼上，当我上楼时，我的腿在楼梯上磕磕绊绊，吃力，吃力。 我记得当时我在想，“天哪，这可能是我最后一次爬楼梯了。” 它在我脑海中闪过，一些不好的事情正在发生。 然后我躺在床上想，“好吧，我还是会继续这份工作，因为如果我休息半小时，我就可以再次出发了。” 好吧，我半小时后起床，倒在地板上。 我腰部以下瘫痪了，我不知道。

医院的工作人员来了，我妻子被胁迫才叫了救护车，因为我要去，“这样会好起来的。” 她会说，“不，不，我们必须进去。” 我有很棒的，你知道服务员是多么的棒，他们会在你进去的时候试图弄清楚你需要什么。 我们在伦敦很幸运，因为它就像得克萨斯州。 这里的医务人员解决问题的态度真的很坚决。 我们这里有 MS 部门，我们有爱心人士，我们拥有您能想象到的一切。 所以，我很幸运来到这座城市，这就是我所说的。 所以，他试图确定问题是什么，确定我应该去哪家医院专攻某项疾病，所以他说，“好吧，我要把你当作中风，”因为他们不能找出问题所在。 他说，我不认为你中风了，因为我说得对。

他带我去了伦敦大学医院，该医院专门治疗脑外伤和类似疾病。 他们让我进入了那里，他们首先让我进入了一个中风序列。 所以我一到那里，技术员他就很聪明，因为有八个人等着扯掉我的衣服，开始测试我，说，这里有多少根手指，那里有什么，在这里探查。 在你知道发生了什么之前，他们让我去做扫描，核磁共振，一切都那么快，我被连接到每一个可以想象的设备上，电线从我什至不想谈论的地方伸出来。 他们当时无法确定问题出在哪里。 所以，他们确定这不是中风，与我无关，我对此感到很欣慰。 然后，在那之后，神经科团队进来了，那是在我在那里呆了大约八九个小时之后。

我们有一个可爱的人，卡塞利博士是她的名字，她进来了，她低头看了看，她说，“那我们这里有什么？” 当我躺在轮床上时，腿不能用了，只需要一根导尿管。 所以，我试图接受所有这些事情。 我的妻子正试图接受所有这些正在发生的事情，当时她说，“好吧，我们必须让你接受观察，我们会让你下来做核磁共振，我们会试试确定这是什么。” 那时他们没有，但这就是我第一天的样子。 这就是我到达那里的方式。

莉迪亚·杜博斯： [11:35] 多么不和谐的经历。 是的。 您能否分享更多关于为确定您的诊断所做的工作以及您最初接受的治疗类型？

保罗加勒特： [11:49] 当然。 好吧，最初，当他们让我进入观察状态时，在这些地方观察就像重症监护，但听起来不像那么强烈。 但我当然有静脉注射和那种性质的东西，他们正在测试。 他们让我去做核磁共振检查，结果什么也没有。 但这在早期阶段并不罕见。 最初，他们正在寻找他们可以通过手术做的事情，而外科医生却无能为力，无事可做。 他们认为它可能是，我想，GBH，我现在不记得 GBH 代表什么，但它是一种可以给出相同的综合症，我应该查一下。

莉迪亚·杜博斯： [12:28] 格林巴利，我不知道，是的。

保罗加勒特： [12:31] 是的，综合征，吉兰-巴利综合征。 谢谢。 好吧，我没有，所以我不必记住。 但这就是他们认为的可能。 因此，他们给了我 IGIV，五剂，价值 40,000 美元的东西。 我只是说他们花了多少钱来尝试找到。 她很神奇，因为那天晚上她和我在一起，她有一个与会者和她一起做了腰椎穿刺。 你只是完成了所有这些事情，最好的办法就是屈服于它。 他们知道自己在做什么，为自己辩护，提出问题，但让他们去做。 它必须完成。 所以，他们做了这个，腰椎穿刺，完成后，我的神经科医生亲自把它带到镇对面的实验室，这样她就可以立即拿到结果，这样她就可以看到结果是什么。 那回来相当清楚，所以我们回去了。

然后我在那里呆了大约两天，但仍然没有决心，它没有用，IGIV，我并没有静止不动。 但我记得对我妻子说，那是在那里的第一天，我感觉很不舒服，他们一夜之间从我身上取了大约 32 处血，抽血医生说，“如果我必须再做一次，我只是想拒绝。” 我说，“好吧，其他人会做的。” 他们仍然没有想通，他们问了我一切，关于可能导致这种反应的原因。 因此，卡塞利医生接触了所有人，从梅奥到英格兰，再到他们专攻此类脊髓损伤的所有地方。 她主要是一名 MS 专家。 我所患的横贯性脊髓炎是一种表亲，我们脊柱中的大部分问题都是 MS 的表亲。 所以最后，我会尽量缩短这个时间。 这真的不是一个短篇小说，但让我试着把它写下来。

他们仍然没有确定。 最后，我有一个带有染料的静脉注射器，所以他们进去了两个小时。 我很痛，我的腿在跳，而且不停地跳。 但她说，“我需要这个。 你必须保持不动。 我真的需要这张照片。” 如果你感到恐慌，你手里拿着一个挤压的东西。 我没有惊慌失措，但经过两个小时后 [模仿 MRI 的声音]。 我对吗？ 哦。

莉迪亚·杜博斯： [15:03] 是的。

保罗加勒特： [15:03] 不，但它是，是的。 所以，她看到了，天哪，这就是她看到损伤的地方。 那天晚上，一群神经学家聚集在伦敦这里参加他们一起举行的会议，这是巧合吗？ 我不知道。 她说，“今晚我可以把你的结果拿来讨论吗？” 我去了，“是的。” 这太棒了，太棒了。 所以，她倒下了，他们说这可能是脊髓中风，她不同意。 她的导师说这可能是脊髓中风，她说不是，因为如果是的话，他就不会走路了。 它会消失的。 不会有任何动静，期间。 不走路。 没有动静。 我不能走路。 然后她回来了，她开始治疗我的横贯性脊髓炎。

莉迪亚·杜博斯： [15:55] 那么在那之后，你接受康复治疗了吗？ 那时您还必须采取哪些其他治疗方法来解决这个问题？

保罗加勒特： [16:06] 治疗，当她确定是横贯性脊髓炎时，她给我注射了类固醇，大量的类固醇，这让我的腿恢复了运动。 我将结束医院之旅。 我在那里呆了大约三个星期，他们并不是真的为这种事情而建。 但他们马上让我接受理疗，职业治疗。 他们想确保我可以刮胡子，当然，我从第一天起就在这么做。 我当时剃了。 我决定粗暴一点。 但是每天早上我都对我的妻子说，喝水，刮胡子，开始你的一天，这些都不重要，因为我知道什么是行不通的，但我必须找出什么是有效的。 所以这是我的高端，我知道我们可以解决的底端，但现在这不是问题。 他们正在处理那个。 现在我必须努力让自己振作起来。

所以，我很快就学会了转移。 我很快就学会了刮胡子和穿衣服，双腿蹦蹦跳跳。 我什至不知道它们在空间中的什么地方。 他们让我做伸展运动，我的腿像这样移动。 我给一个 Bing 打了电话，因为 Bing 没有太多动作，因为他更像是一个歌手。 另一个是弗雷德，就像弗雷德阿斯泰尔一样，因为它到处移动。 他们在医院里认识了我的腿，就像 Bing 和 Fred，因为你必须玩得开心，否则你就活不下去了。 因此，在我在那里呆了一个星期之后，他们一让我坐上轮椅，我就飞遍了医院，结识了每个人。 你不能呆着不动。 我的腿有问题，但我没有生病，我只是生病了。

所以，无论如何，大约一周后，他们进行了讨论，我的医生 Casserly 博士取消了我的病例，因为这是一家培训医院，然后其他人来培训其他人。 他来了一个星期，他认为我根本没有机会。 他认为类固醇是安慰剂，我再也不会走路了。 现在，他没有告诉我。 发生的事情是我从外面进来，我只是坐在护士站周围他们讨论病人的地方，他们碰巧在谈论我和我角落里的执业护士说，保罗，这是总是和保罗在一起，让我们走吧，让我们开始吧，“他很有可能做到这一点。” 他们想让我康复。 我说，“谢谢你，帕特。” 她说，“他就在我们身后。”

莉迪亚·杜博斯： [18:29] 好的。

保罗加勒特： [18:30] 我很快对那个医生说，我说，“你还没有看到任何东西，你不知道我是否能走路，你不应该这样评论，但我很感激你没有”没想到我在那儿。 但他有点说这是一种安慰剂，永远不会奏效。 但在那之后我确实知道这取决于我。 不会有魔法注射。 他们最终没有吃药，尤里卡，吃这个，保罗，你周二就会好起来的。 我意识到它会持续更长的时间。 所以那是他们调走我的时候。 我很幸运。 我是一个很好的候选人，因为只有少数几个——比如一个地区有 15 张床位，但面积要大得多，所以你知道你必须符合所有标准。 那是一个完全不同的问题，但你必须——我符合标准，他们把我转到了帕克伍德，那是我新生活的开始。 Parkwood Institute 是一个康复中心。 他们这样做是为了治疗精神疾病。 他们为中风患者、脊髓损伤患者做这件事，他们的专长就是让你康复。

我到达那里的第一天，起初我不是一只快乐的小狗，因为突然之间，你的所有控制都消失了。 人们告诉你这样做和那样做。 但是回到第一天，我记得睡觉。 我很不高兴。 我记得我在床上。 我的妻子在那里，我说，你知道一些事——我必须放手。 这些人知道他们在做什么。 我必须向他们学习。 这改变了我的一生。 我意识到我在那里并且很幸运能够在一个地方获得帮助。 所以，他们在第一天就开始了，他们让我安顿下来，让我接受职业治疗和物理治疗。 他们在做物理治疗，我在这台机器上，我认为我必须走得非常快，而且我的腿到处飞。 他说，你不是在比赛。 他试图让我做正确的事。 他说，“你知道怎样才能真正快速康复吗？” 我说：“嗯，那是什么？” 他说，“做每件事都要慢慢来。” 好的。

所以，他和我结束了，我们已经经历了这一切。 他对我说，“嗯，你想做什么？” 我说，“我想走你知道的离开这里。” 他说，“好吧，我们可以做到，但你永远不能说不能。” 我说，“好吧，那不在我的字典里，所以你和我都很好。” 这就是开始的每一天，每一天，每天三个小时，职业治疗，时间和理疗。 从来不喜欢每次三个小时，因为那太多了。 但在职业方面，他们教你如何在桌子上搭积木。 他们教你如何站立。 有两个很棒的人扶着我让我站起来，我已经有大约一个月没有站起来了，我忘记了我有六英尺高。 因为你正从轮椅上仰望。 这是一个完全不同的启示。 他们让我站起来，这是一个渐进的、渐进的运动。

莉迪亚·杜博斯： [21:42] 然后，从那里开始，回到家是什么感觉？ 那是什么样的？

保罗加勒特： [21:52] 嗯，我试过了，关在医院里。 我的妻子很好。 她用我的孩子和孙子孙女的照片布置了这个地方，她会让它像家一样。 并不是说它是你的家，而是让它变得非常非常好。 它能让你平静下来，帮助你康复。 然后突然之间，所有这一切都在发生。 我尽力自己做所有事情，但有时我仍然坐在轮椅上。 但是你有护士随时待命。 你有 PSW。 你有所有这些勤奋的人，医生，你的名字。 有人，早上，早上七点，在你的桌子上放了一杯新鲜的水。 你所有的早餐都在那里，你的午餐也在那里。 不要错过那个。 这是你的药片。 哦，你有一个小问题，按下那个按钮。 我会过来为你修好，然后你回家，一切都静悄悄的。 这些都不是周围的。 你走下舞台。 它是沉默的。 现在你正在观察周围的环境，你坐在非常熟悉的环境中，但在其他方面却完全不熟悉，因为你不能跑上楼。 你不能只是去洗手间，你不能去厨房，我很快就学会了如何去做。 我还应该提到，职业治疗人员来到我们家以确保我有栏杆，并说我们很幸运，家里布置得很好，每层楼都有洗手间等等。

当我从医院出来时，其中一件事，我确定我需要做的一件事就是学习如何走路上楼。 所以，我取得了足够的进步，这非常困难，但我可以走上楼梯到二楼，这意味着我可以再次走上楼梯。 我仍然不能很好地走上楼，但你知道——所以我错了，是的，我可以走上楼。 但它很孤独。 然后我——那你怎么办？ 现在你必须设法找到可以帮助你的人。 您必须尝试找到计划中可能提供的药物。 你必须尝试找到可能的治疗师——一些可能在项目中可用。 设备，我们需要设备。 可能会有一些补助金可供人们购买轮椅和助行器，幸运的是，我不需要它。 但是床，病床和其他东西。 有很多事情要考虑。 然后你必须与政府讨论你的残疾计划。 拿到这份长长的名单，从医院出来，他们给了你一些想法，但你意识到，现在你必须在这里开始你的生活。 我的妻子有一份全职工作，我必须处理这些事情。

所以，我基本上逐渐弄清楚了我的新生活，我是如何照顾我的，所以，我可以开始——我们有一个厨房，所以我刚开始在厨房工作，这样我就可以做饭了，这很可怕，但我还是做到了. 我掉了几个鸡蛋，我没有捡起来，因为我下不来。 所以，我们做了所有这些，我学会了如何再次成为我。 从那以后，我们搬进了公寓，因为这样更方便等等。 是的，除此之外，它仍然很困难。 但我在那里所做的是我回来了，我没有生意，所以我开始了抵押贷款咨询业务，所以我是一名代理人，我有了一个全新的职业生涯，和一些可爱的人打交道和它基本上只是我一直做的事情的一个分支。 我只是在为他们融资而不是建设。

莉迪亚·杜博斯： [25:30] 太棒了。 今天有什么症状——或者不，你现在几年了？

保罗加勒特： [25:36] 我快整整三年了。

莉迪亚·杜博斯： [25:39] 好的。

保罗加勒特： [25:40] 当我和他们说话时，有些人仍然叫我宝贝。 我遇到过一些 34 岁患有脊髓等疾病的人。 但不管怎样，三年。

莉迪亚·杜博斯： [25:50] 三年后。 那么，三年后，就您目前遇到的症状以及您如何管理您的 TM 体验而言，您现在在哪里？

保罗加勒特： [26:02] 是的。 好吧，现在，TM 是一种可以在三个层面上发展的疾病，最底层是你再也不会走路，你的腿再也不会动了。 就是这样。 次要级别是您可以恢复 50-60% 的运动。 第三个层次是，如果你足够幸运，几乎所有的东西都会回来。 好吧，我最终进入了第二层。 那也可能是我的年龄，因为年轻人会经历这个，因为他们的细胞正在再生而我的正在退化。 无论如何，所以我达到了中等水平。 所以，疼痛仍然很可怕，我们可以控制。 没有导尿管，我仍然无法去洗手间。 排便非常非常困难，但我们可以控制。 你有一个你管理的例程。 我们管理止痛药等。 我做了很多伸展运动。 你必须继续前进。 否则，萎缩就会开始。你必须像以前那样移动，我很幸运，我可以。 我可以移动。 所以，我做深蹲，尽我所能。 我去健身房。 我没有大汗淋漓，但我正在努力。 好吧，没有你的腿，很难进行有氧运动。 所以，我一直在寻找其他方法。 所以，是的，这就是我从那以后一直在做的事情以及我们一直在应对的方式。

然后我们有止痛医生和其他东西。 现在对我来说最糟糕的事情仍然是控制疼痛，因为现在我正在和你说话，大约十分之五，而且这种情况一直存在。 这就像你的骨头正在穿过你的皮肤。 这是神经试图开火，对吧？ 他们只是不知道该怎么办。 他们会说，“我会这样做吗？” 然后你说，“不，不要那样做。” 但好消息是，即使在痛苦中，我也能恢复一些感觉。 当我用脚轻敲时，我知道它就在那里，但我不知道。 这就是疼痛管理。 在夜间，它可能会超出规模。 所以不管怎样，只是和它一起工作，但要继续前进，永不停止。

莉迪亚·杜博斯： [28:14] 然后你介意谈谈，这可能是你刚才说的一些，但你介意谈谈与 TM 一起生活的一些最困难的部分，如果你有与您的诊断有关的任何恐惧或担忧？

保罗加勒特： [28:32] 我确实对此做了一些介绍，但不是——困难，正如我所说，主要是疼痛管理，而且在外面很容易接近。 我从没想过——我去送了——我今天送了一份礼物给某人。 我做了一个贸易展，他们赢得了入场奖。 我给了他们一个很好的奖品。 所以，我把它放下，有两步才能进入那个地方和我必须打开的门，它没有力量，但你要挣扎着穿过它。 然后他们有楼梯下到他们工作的地方。 我打电话给他们，我说，“你能上来见我吗？” 因为我看着这些楼梯，我要走了，这并没有发生。 所以，你没有机动性，而我的机动性比某些人更好。 我很幸运，不要误会我的意思。 我可以站立，可以四处走动，可以用助行器移动，可以拉动。 我很快就会感到疲倦，但我可以使用拉力。 如果我坐在轮椅上，那就完全忘记吧，因为我什至无法走出去。 所以那种事情。

我猜是疼痛管理，不能只是接我的孙子，诸如此类的小事。 我很幸运，因为在那之前的圣诞节，我的两个孙女，我用一只胳膊把她们都抱了起来。 这是我最后一次这样做了，我很高兴它发生了，因为我有那段记忆，因为那天出于某种原因我以为我会像这样抱着这两个人。 因此，那是重要的，而且确实是它的更大礼物。 这就是我一直在做的事情。 如果我有担忧和恐惧，是的，绝对有。 我不怕跌倒。 我不害怕跌倒，因为你只是滚动。 但我还很年轻，当它发生时，我不会把我身体的每一根骨头都弄坏。 但是说到年轻，我不年轻了，我正在变老，这让我担心的是我现在已经失去了这种机动性。 所以这是我的想法。 我要去，“那当你 70 多岁时呢？” 到那个阶段你可能会非常局限在轮椅上，因为我可能没有同样的力量。 所以，我不必担心未来会怎样。 我必须抓住它，我想我会在它发生时到达那里。 但这是我的担忧，我不会摔倒或受伤，因为我会挑战它，只做你需要做的。 但是随着时间的流逝，您不希望任何人对您负责。 那是随着时间的推移。

莉迪亚·杜博斯： [31:10] 是的。 然后另一方面，您对 TM 有什么希望？

保罗加勒特： [31:18] 好吧，我参与了很多——这是一段很棒的旅程，因为我参与了很多——对不起，研究所，我参与了很多项目。 所以，有饮食计划，我这个月刚刚完成，他们先抽血，然后你继续这种饮食，希望它能起到消炎作用。 所以，他们正试图找出减少炎症的方法，因为这是我们问题的重要组成部分。 所以，我积极参与任何可能对未来有帮助的事情。 所以，我不知道它是否适合我。 它可能。 他们可能会想出一个有干细胞的人，我不太清楚这是怎么回事。 但是他们正在研究其他一些非常有趣的事情。 我这里有一些，就在他们今天早上给我的另一个项目中，他们试图处理如何直接影响脊髓损伤的炎症。 这一切都将用于该计划。

因此，正在进行大量研究。 我参与了这项研究。 我与我提到的帕克伍德研究所关系密切，他们有很多——这是一项研究——全面的研究发展。 我与教授保持联系。 我在那里从事项目工作。 我们正在努力为有这种情况的人做情绪健康。 所以，我想从内部活跃起来，这样如果有任何事情发生，荣耀归功于我在这里。 这里。 我的膀胱现在有类似的情况，正在尝试一些可能帮助我再次小便的方法。 所以是的，这就是我所做的。 我试着留在里面。 你不必疯狂地参与其中，就像我一开始在我必须去的地方所做的那样，好吧，我现在不能做那么多。 但参与其中。 这真的不会花你那么多时间。 即使你参与到 SRNA 中，也不会花费大量时间。 这只是一些时间，你花一些时间。 这就是我为 TM 所做的。 我尽量参与正在发生的事情以及将来可能发生的事情，也许我以后会帮助别人解决这个问题。

莉迪亚·杜博斯： [33:34] 很酷。 这非常重要，感谢您参与其中。

保罗加勒特： [33:37] 必须在那里。 没错，是的。 这对我没有影响，没关系。 这是正确的。

莉迪亚·杜博斯： [33:45] 是的。 那么你能告诉我们一些你是如何成为我们的 Peer Connect 志愿者的吗，我们很高兴你能自愿贡献你的时间。 那么，您能告诉我们一些您最初是如何接触到 SRNA 的，然后又是如何参与志愿服务的吗？

保罗加勒特： [34:05] 好吧，我最初没有参与 SRNA。 我康复后，我的妻子布伦达 (Brenda) 正在研究她能研究的关于横贯性脊髓炎的一切，试图弄清楚这是什么——当我们说“我会的”时，她的丈夫并没有想到会发生这种情况。 突然间，它就在我们身上，她接受了。 她接受了这一点，从那以后她就一直在努力。 所以，她找到了你。 她找到了 SRNA，然后说：“他会喜欢的。” 她马上让我成为会员。 跟你组一样。 她也为我签了名。 她说，“继续这个，看看这个。 他们有一些很棒的视频，一些很棒的东西可以听，还有一些你可以看的信息，你可以看。” 我做到了。 我看着医生——对不起，格林——

莉迪亚·杜博斯： [34:55] 格林伯格博士。

保罗加勒特： [34:55] 格林伯格，出色的伙伴和他的小组讨论。 这就是它开始的地方。 我开始听。 哇，这无处不在。 我心想，不只是我，不只是在这里。 我们被人包围着，到处都是。 所以，我想，为什么我们不一起努力呢？ 所以，我有更多的事情要做。 我记得发生了什么，我是否做了——它说你可能可以做志愿者，我只是点击了，当然，让我们检查一下。 然后我相信这就是谢天谢地把我介绍给你的地方。 这就是我成为志愿者后的开始。 它是如此的有趣——人们是——而且他们从来没有听说过那里发生了什么。 所以，我现在正在向人们介绍这个。 他们说有人在研究它。 他们在霍普金斯，他们在梅奥，他们在德克萨斯，他们在，我不知道，巴黎。 他们是。 他们在伦敦。 他们无处不在。 所以这就是我参与的方式。 我感到非常兴奋。

莉迪亚·杜博斯： [35:57] 作为该计划的志愿者，您能否向任何听众介绍什么是 Peer Connect 计划以及您在其中的角色？

保罗加勒特： [36:06] 是的。 我发现 Peer Connect 基本上是一个支持组织。 任何人都没有压力，因为上帝知道无论如何突然处理这个问题的人都有足够的压力。 但它正在寻找一个泻湖，一个港口，一个安全的港口，如果你愿意的话，因为每天人们看着你，他们不明白你正处于剧烈的痛苦之中。 他们不明白你的痉挛会让你在夜间连枷。 这会让你难堪，它会让你难堪，因为你可能会在公共场合排便。 没有人会理解这一点，因为世界会说，“哦，我的上帝。”

但我们理解它，这不是问题。 这就是我们的生活。 因此，我们必须每天找到小的解决方案。 因此，在我们的团队中，通过成为 Peer Connect，在我们的团队中，这是一个安全的避风港，只是来谈谈。 说出你想要什么。 我可以说，“哇，这和我所遭受的很相似，又不完全一样。 多告诉我一点。” 他们敞开心扉，人们哭泣，因为他们无处可去。 人民明白。 这就是为什么，这就是我认为 Peer Connect 计划的意义所在。 我相信这是一个很好的安全港，人们可以来这里谈论对他们来说如此重要的事情以及他们每天要努力应对的事情，这并不是因为他们软弱。 其实是因为他们很强。 他们只是需要 - 就像，团结一致，更强大，对吧？

莉迪亚·杜博斯： [37:42] 那么，通过 Peer Connect，能够与与您诊断相同或患有不同罕见神经免疫疾病的其他人交谈，感觉如何？

保罗加勒特： [37:53] 一件事是它让我学到了很多东西。 您对所有不同的条件、MOG、TM 进行了温和的细分，并且列表还在继续。 我现在甚至都不打算尝试，但我把它们放在活页夹里了。 所以，我拥有一切，我说过，我读过，我没有把它记在记忆中，但我很清楚每一个是什么，当我找到一个同伴，一个人，我会查找什么他们有。 所以，我读是因为他们的症状与我的不同或其他什么。 这只是一个问题，它正在发生，然后看看它在哪里等同。 所以，这让我学到了很多东西。 这让我了解到人们是如何过正常生活的，然后在早上 8 点 30 分，他们的生命走到了尽头，或者人们知道这件事在一段时间内发生在他们身上，我对此感到非常难过。 我不是来教任何人任何东西的。

我们只是在那里倾听，也许我们所有人都可以从中学习。 我从这些人那里学到了东西。 我们都从彼此交谈中得到了一些安慰。 是的。 所以，我正在学习。 我永远不会——如果这没有发生，我知道我显然永远不会来过这里。 我开车经过那家康复医院，如果你知道我在说什么，直到我进去之前我都不知道那是什么。 我们看到坐在轮椅上的人，然后我们走了，哦，那一定很艰难，然后你继续走路。 这就是我喜欢加入 Peer Connect 的原因，因为您不必担心。 你和以同样方式经历事情的人在一起。 让我们谈谈它。 是沟通。

莉迪亚·杜博斯： [39:38] 所以，通过 Peer Connect 计划或只是通过与其他人会面，我知道你也参与了 Facebook 群组和不同的事情。

保罗加勒特： [39:48] 是的。

莉迪亚·杜博斯： [39:48] 与 TM 相关的最佳建议是什么？

保罗加勒特： [40:00] 好吧，你只需要继续前进，我不知道除了永远前进之外还能说什么，因为飞行员的事情。 我说什么是有效的原因是因为如果你在驾驶舱内并且你的系统出现故障，你可以将它们关闭。 你走了，“好吧，我知道他们不工作。 现在告诉我我有什么工作，”因为你想要降落那架飞机。 所以，在整个过程中，我都在看着跑道上的数字，我会说，“好吧，我们要制作数字。 我们要把这架飞机降落。” 你有乘客。 你确实关心乘客，但你也想回家。 所以，你降落了飞机。

所以，我只能说，继续锻炼。 尝试尽可能积极。 寻找其他人。 找到他们，即使你什么都学不到，至少你会感到安慰，因为你可以和其他人交谈。 不要生气。 这是一次学习经历。 让你的枷锁下降。 让你的自我消失。 天哪，当你经历了整个医院的事情时，你真的不关心那种性质的任何事情。 他们几乎暴露在外。 你可以保持思想开放，你永远不知道你可以从他们那里学到什么。 所以这就是我能说的，但这是你必须做的。 永远，永远为自己努力，并不断前进。

莉迪亚·杜博斯： [41:22] 关于治疗患有 TM 的人，您有什么希望医疗专业人员知道的吗？

保罗加勒特： [41:29] 是的，我希望他们知道更多。 正在努力。 这正在努力。 你正在做，你自己。 发现是当你让更多的人发现它时。 这就是你现在正在做的。 医生开始上网。 我的神经科医生现在正在调谐你们那里的人，她以前没有听过。 她正在和各地的人打交道。 他们称我为 3 万美元的孩子，因为他们对我进行了所有测试。 我们这里确实有医疗用品。 进入系统后，您无需支付任何费用。 从我家到医院的救护车费用是 45 美元。 是不是——是的，我知道，对此我无话可说。 但是一旦你离开那家医院，你就只能靠自己了。 那你就完全孤独了。 但是当你进去的时候，哦，你需要什么并不重要。 所以，我很幸运。 我很幸运我是谁。 所以，是的，我希望他们知道更多，我认为我们只是通过谈话帮助他们了解更多。

莉迪亚·杜博斯： [42:31] 当然。 您希望朋友或家人了解有关 TM 的任何信息？

保罗加勒特： [42:40] 他们知道的和他们知道的一样多。 我的孙子们很好，因为如果我坐在轮椅上或助行器上，他们会很高兴地推着我转，他们喜欢坐在里面，我推着他们。 家人，他们什么都知道。 我不会掉以轻心，但我也不会完全认真对待它。 我拿事情开玩笑。 我无法解释。 也许我有一种奇怪的幽默感。 但从一开始，我就尽量不把它当回事。 所以，它永远不会，哦，可怜的我。 就是，就是这样。 到目前为止，一切都在我们的掌控之中。 你只需要知道我不能做某些事情，如果我来你家，我需要这个。 没有人对此有异议，因为就像“只是爸爸”或“爸爸进来了”或“保罗进来了，所以我们必须确定一下。”

我说，“只要你的一侧有栏杆，我就会爬楼梯，我会——下来很容易。” 所以，他们知道多少就知道多少。 我参与的团体，我参与了很多商业团体，我立即清理了房间里的大象，我没有详细说明，但我说，“这辆战车是我身边的东西，”我向他们略微解释了发生的事情。 我说，“这并不能定义我是谁。” 我们继续前进。 所以，我对此很坚强。

莉迪亚·杜博斯： [44:08] 我们非常感谢您分享您的经验，也感谢您成为社区的一部分，作为志愿者为社区做出贡献，并分享您的故事。 听到总是有意义的。 每个人都有不同的经历，很高兴听到。 有没有——

保罗加勒特： [44:29] 抱歉，请继续。

莉迪亚·杜博斯： [44:29] 我只是想说，你有什么最后的想法或其他什么想说的吗？

保罗加勒特： [44:33] 是的，如果你听到这个或听到任何人谈论这个，任何人 - 告诉你的朋友，告诉其他参与或有它的人，你听说有人可能有这种伤害。 告诉他们，交谈，沟通。 他们要找到一些东西来帮助这是什么以及其他许多人也看到这一点的唯一方法就是传达它。 并保持坚强，继续前进。 就算疼，其实也更疼。 我的意思是，它让你变得更好。 这就是我所有的智慧之言。

莉迪亚·杜博斯： [45:14] 好吧，非常感谢。 再次，我们真的很感激。 就像我已经说过的，我们很高兴您成为社区的一员。

保罗加勒特： [45:23] 我真的很高兴能参与其中。 我相信这是一件重要的事情，我认为，我认为我们应该能够继续推进它，我们将一起让它变得更强大，我们都会变得更强大。 绝对地。

莉迪亚·杜博斯： [45:37] 非常感谢。