[00:00:01] GG deFiebre 博士： 大家好，欢迎收看 SRNA“请教专家”播客系列。 该播客是 SRNA 社区成员保罗·特纳 (Paul Turner) 的“社区聚焦”节目。 我叫 GG deFiebre，我主持了这个播客。 SRNA 是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站 wearesrna.org 上了解更多关于我们的信息。 我们的 2023 年“问专家”播客系列由 Horizo​​n Therapeutics、Alexion、AstraZeneca Rare Disease 和 Genentech 部分赞助。

[00:00:35] Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见自身免疫性疾病和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的疗法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:00:54] Alexion，AstraZeneca Rare Disease 是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:01:15] Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 gene.com 。

[00:01:36] 同样，对于今天的播客。 保罗·特纳 (Paul Turner) 加入了我的行列。 保罗是五个孩子中最小的一个，他在南佛罗里达州长大，19 岁时搬到南加州并在那里又住了 35 年。 他与妻子结婚已经 33 年了。 他们在加利福尼亚州文图拉县抚养儿子和女儿。 他曾在南加州的娱乐工作室从事 IT 工作。 Paul 和他的妻子在 2017 年 55 岁时横贯性脊髓炎发作几年后，最近搬回了佛罗里达州。您可以在我们的网站上阅读更多关于 Paul 的信息。

[00:02:11] 非常感谢你今天加入我的行列。 你介意简单介绍一下你自己吗？

[00:02:15] 保罗·特纳： 我是 Paul Turner，59 岁。我结婚 35 年或 36 年，有几个成年孩子。 五年前得到TM。 我的周年纪念日大约是一周前。 所以，赞成保罗。 我住在佛罗里达。 过去 35 年我在加利福尼亚州，在南佛罗里达州长大，然后搬回这里。 一大家人在这里。 我继续残疾。 这里在很大程度上比加利福尼亚更实惠。 所以，这就是我。

[00:02:56] 这件事发生在我身上，这是我人生的新篇章。 所以，它发生在 54 岁，然后我在加利福尼亚呆了几年。 然后我们无论如何都要移动，但我们只是推动得更快。 所以，这是我是谁的快速背景。 我在洛杉矶的工作室从事 IT 工作了 24 年，我曾在华纳和派拉蒙的现场工作，但我被外包了。 因此，我为大多数工作室配备了 IT 人员，负责桌面支持、服务台、一些网络，但可能有 100、300 人，等等。 所以，我就是在那儿长大的。 所以，这就是我。

[00:03:52] GG deFiebre 博士： 那么，您什么时候开始出现横贯性脊髓炎的症状，这些最初的症状是什么？

[00:03:57] 保罗·特纳： 我不知道我早有很多症状。 我出现了一些尿失禁，但我认为这是前列腺疾病，我 55 岁了。我去看医生看我是否可以服用 Flomax 或其他药物。 前几周，情况更糟。 然后我去看了医生。 当时我有 Kaiser，在洛杉矶，还有非常好的医生。 和他们一起，你必须努力寻找一个，我在那里待了 23 年。 所以，我想，“我感觉不太好。” 她说，“好吧。 嗯，你没有发烧。” 所以，无论如何，它消失了。 我很高兴去。 所以，我没有很多症状。 一天早上 4 点 27 分我刚醒来。 我觉得有人在我的屁股和腿上绑了一条带子。 我去洗手间，我的妻子不得不来接我并试图让我回来，我们稍后再谈。 症状不多。 所以，它非常快，大约 90 秒到两分钟。 我从旧保罗转到下一章保罗。

[00:05:04] GG deFiebre 博士： 那么，发生这种情况时，你去急诊室了吗？

[00:05:09] 保罗·特纳： 是啊。

[00:05:09] GG deFiebre 博士： 你去了那里的急诊室？

[00:05:12] 保罗·特纳： 是的。 10 分钟后，我们打电话给护理人员。 我想，“好吧，我呼吸不太好。” 我妻子说，“好吧，我们给他们打电话。” 所以，这些护理人员出现了，他们都是帅哥。 这就是发生在消防员身上的事情。 20 分钟后，他们带我去了千橡市的 Los Robles。 我的妻子和我在一起，那天晚上我的儿子正好留下来。 我走进急诊室，他们打电话过来，因为我认为这就是护理人员所做的。 我认为他们试图消除你没有的东西，而不是试图弄清楚你有什么，如果你没有中风，没有心脏病发作。

[00:05:50] 所以，我进去了，我很紧张。 所以，我们进去了，他们就知道我要来了。 是小一点的医院。 我进去了，护士说，“好的。 我们要把你关在这里。” 我走进去两分钟后，医生就来见我了，他看起来并不十分自信，我对此并不十分满意。 我对他说，“你看，我刚刚小便，不能移动我的腿，我需要你现在看起来对我和我的妻子更有信心。” “好的。”

[00:06:29] 所以，他们叫人去做核磁共振检查，他们在 5:00 左右做了，然后我被送进了 ICU。 所以，我进去了。 他们不知道就像其他人一样，TM，他们不知道。 那是另一回事，格林巴利。 每个人都这么认为。 所以，我在那里呆了几天，大概一天半到两天。 那不是凯撒，那是当地人。 然后在重症监护病房有一位非常不舒服的医生，这家伙太残忍了。

[00:07:06] 所以，Kaiser 很快就发现了，所以他们在一天半之内把我转到了——它就在重症监护室下面，我忘了他们怎么称呼它了。 日落时分，凯撒，这是我在斯坦福大学兰格医生手下工作了很多年的最大医院之一。 所以，这就是发生的事情。 我进去了，他们尽快把我从那里弄了出来，因为他们不知道。 时间紧迫，我想他们知道他们马上给我注射了类固醇。 所以，回头看是件好事。 他们试图弄清楚发生了什么。 但是他们迷路了，但就是这样。 他们不知道。

[00:07:51] GG deFiebre 博士： 那么，他们做了核磁共振或腰椎穿刺，做了哪些检查？

[00:07:58] 保罗·特纳： 当我到达 Kaiser 时，他们做了一切。 我想我做了三个 MRI，一个是造影剂，早期进行了 CAT 扫描，因为这是他们可以安排的。 然后我一直起起落落只是为了回到实验室，我非常了解这些人。 实际上，我第一次进去的那个大约是三个半小时，那是一个很长的时间。 他们为此把我赶出去了。 无论如何，所以我有所有这些，他们做了穿刺，他们把它送了出去，我想是给梅奥的，我听说亚利桑那州有一个，他们把它送出去了。 我认为 Kaiser 就是这样做的。 因此，我们正在等待。 与此同时，他们正试图弄清楚，试图消除。 是格林-巴利吗？ 是女士吗？ 他们正在寻找我大脑中的病变，因为他们在我的脊柱上看到了两个部位的病变。 我有两个地方。 我不知道具体在哪里。 我应该知道。 有高有低。

[00:08:50] 我有四个地方。 双方。 所以，我在那里呆了三个星期，然后他们就说，“好吧，这就是你所拥有的。” 我猜他们是想弄清楚我是否患有 NMO。 那是一种推动。 所以，他们每天都在，直到最后我才去看我的医生，但她每天都有她的人在那里。 他们正在想办法。 他们正在努力工作。 人们给 Kaiser 带来很多悲伤，因为它是一个非常非常大的 HMO。 但如果你是绵羊的一部分，你就是牛群的一部分。 这就是将要发生的事情。 但我对他们所做的事情以及他们如何以最快的速度做到这一点感到非常满意，因为我不知道。 但我不能走路，我不能去洗手间，无论如何。 回顾过去，我认为他们及时做了大部分事情。 这就是我们在那里寻找的。

[00:09:43] 然后我连续四个晚上进行了血浆置换。 我让人们进来，我所有的朋友都进来了，人们闲逛了四个半小时，五个小时。 无论如何，那样做，然后一旦他们弄清楚，不会发生，他们就不会弄清楚。 所以，它将具有包容性，它是自身免疫的。 他们一个都不认识。 他们不知道原因，只知道如何治疗。 所以，然后他们说，“好吧，我们会让你出院到北岭的脊髓康复中心。” 北岭医院不错。

[00:10:23] 所以，还有很多。 显然，我们都经历过这些。 但我有很棒的护士，这是我们需要讨论的事情。 我认为一线人员，而不是医生。 医生，他们被教导要寻找什么。 护士也一样。 但是护士和您的 CNA 是每天与您在一起的前线人员。 他们需要知道这是什么，他们不知道这不是他们的错。 只是他们看不到而已。 每个人，“这是格林巴利。” 我不想再听到那个词。 有两个字因为我没有。

[00:11:02] 所以，我只是认为需要对此有所认识，而这就是未来的事情。 我们会讨论的。 我认为这是我可以提供帮助的事情。 因为你每天都和他们在一起。 我当时在 Kaiser 后角的房间里，我被监视了，他们不知道。 就在重症监护病房下面，那个翼楼里有很多心脏病患者。 所以，我在那里，每个人都在凌晨 3:00 或凌晨 2:00 进来和我一起吃午餐，你们谈论一些事情。 他们是有趣的人，护士和一些正在旅行的人，人们只是想——所以，听年轻人和老年人说他们在做什么，这很有趣。 这在精神上对我有好处，那是另一回事。 所以，那发生了，然后我去了康复中心。

[00:11:50] GG deFiebre 博士： 所以，你说你有 IV 类固醇和血浆置换，或 PLEX？

[00:11:56] 保罗·特纳： 我熬了四个晚上。 他们这样做了。

[00:12:01] GG deFiebre 博士： 知道了。 所以，你说你去了康复医院？ 你在那里做什么？ 那是一种怎样的体验？
[00:12:08] 保罗·特纳： 好吧，我得到了淋浴，真的很酷。 终于洗了个澡。 但是在 Kaiser，我每周都有一个人来，他不会说英语，因为我每天早上在他们抽完我的血后就来了。 这位女士最擅长采血。 我讨厌针头。 现在，没问题。 她太棒了。 每天早上 6 点 10 分，她都会抽我的血。 但是这个人每天早上都会进来然后走，“淋浴？” 所以，他会给我洗澡。 这只是最伟大的。 你这样开始你的一天很好，因为有人关心你，这个人很尊重你，你知道这对我很重要。

[00:12:42] 所以，我得去洗个澡。 我要做的第一件事就是康复，这就像，好吧。 然后他们给你安排了一个时间表，我不记得那个人的头是谁了。 但他来自，而不是希望之城。 他在那里当了大约六个月的医生。 他很棒。 他称赞我出去玩，看体育比赛什么的，他非常乐于助人，比我年轻一点，现在每个人都是这样，看到每个人都更年轻来照顾你，这很奇怪。

[00:13:16] 所以，他们给我安排了一个时间表，其中之一是如何导尿，这不是我期待的事情或如何使用 DigiStim。 这些是我不想做的事情。 所以，一两周后，这就是你要做的所有事情，因为你要离开，你必须这样做。 所以，每天我都做一些事情，我做了四五件不同的事情，无论是职业上的，你有调动或锻炼之类的。

[00:13:49] 所以，这真的很酷。 我有这两位物理治疗师。 一个是在她大学的最后一年，我有一个已经做了大约 30 年的物理治疗师。 他们的组合很疯狂，因为年轻女孩想做所有这些疯狂的事情。 我就像，“是的，让我们开始吧。” 不管怎样，然后另一个人说，是的——她很有趣。 我们有很多共同点。 所以，我认为我从物理治疗中得到了很多，只是因为我有两个极端，他们对此非常有帮助。 所以，这很棒。 他们说好吧，两周后你就要走了，我不得不和凯撒的头儿吵架。 这位医生，她很坚定。 我想，“不，我即将能够在助行器中行走，而你不会送我回家。” 她说，“不，我们要送你回家。” 所以，我们有几次争执，我越过她的头，我不需要那个。 所以，她做到了。 她让我又待了一个星期，我非常感激，为此我打电话给她。 但你必须为此而战。 又过了一个星期，我几乎可以用助行器走五英尺了，但我做不到，我想得到它。 他们把我送回家，就是这样。 你到家了，你得到了那个又大又笨重的驱动轮椅，你就靠自己了，去想办法吧。

[00:15:18] GG deFiebre 博士： 这种转变总是充满挑战。 我认为当你在医院时，你有一个系统，有人可以提供帮助，然后你可以回家，回到家是令人兴奋的，因为你已经出院了，没有人愿意待在医院里。 但即使这是一个很好的过渡。 您仍然需要弄清楚很多东西，而且很有挑战性。
[00:15:37] 保罗·特纳： 这个我以后再说。 我认为保险或部分过程应该是自动的，不管你愿不愿意，你都应该被指派一个心理医生。 不是治疗师，而是精神科医生，以防万一你需要找人倾诉，或者如果你需要药物，没有人愿意接受药物治疗。 这是下一章，改变生活的事情是服用药物，也许你想这样做。 我认为如果你不想成为永久性的，那也不是永久性的。 而整个心理健康问题，我认为它被忽视了，或者它只是一小部分。

[00:16:18] 我参加这些会议时会思考，大多数人从不喜欢枪伤或车祸。 没有人有一些自身免疫的东西，我不适应很多次。 但我认为需要在医疗保健中推动这一点，当你得到这个时，这就是你生命的下一章。 我一直这么说，但你不能走路，你不能像以前那样去洗手间，情况不同了，你需要帮助，这不仅仅是说说而已。 如果您选择服用药物，那很好。 但你应该有那个选择。 无论如何，这是我们可以就此进行的完全不同的对话。

[00:16:53] GG deFiebre 博士： 这是一个很好的观点。 我认为它在治疗身体方面非常好，但精神方面可能是一个挑战，需要照顾和与某人聊天并弄清楚如何管理它。 所以，这是有道理的。 这是几年前的事了，你现在有什么症状？ 你如何管理它们？

[00:17:17] 保罗·特纳： 我有神经病，每个人都在服用有效的加巴喷丁，你必须注意这一点。 我认为这会影响我的认知，我正在和我的医生一起研究其他一些事情，但没什么大不了的。 但我最大的问题是我的膝盖后面疼，应该感觉不到任何东西，但我能感觉到那里，还有我的臀部，我的右臀部疼痛。 我有疲劳。 疲劳是最糟糕的事情之一。 我听到他们说疲劳不是脊髓的一部分。 有一次有人向我解释过。 看，这就像无线一样，总是试图与你的大脑连接，试图与你的大脑连接，但它会反弹回来，然后反弹回来，但它不会继续，精神上会感到疲倦，这是有道理的。 而我确实如此，我会感到疲倦，而且我从来都不是那种一直很疲倦的人。

[00:18:12] 所以，你必须这样做。 因此，您必须对其进行管理，因为它会影响您的情绪，开始变得暴躁并四处走动。 这对他们不公平。 然后，只是我坐在轮椅上的身体上的东西，这真的从来没有困扰过我。 我很快就接受了，但我的手臂很累。 我真的很幸运我坐在轮椅上。 我这么说，是因为我被视为残疾人。 而那些没有带刺铁丝网或有疯狂疼痛的人，他们应该过着正常的生活。 那是残酷的。

[00:18:57] 所以，人们看到我，我会去商店，我会抬起我的椅子，有一辆有人给我的面包车，我的老生意人，我会把它拉进去，这是一辆中转快车. 我在驾驶员侧有滑动门，我用手开车，我会把它拉进去。但每隔一段时间，每个人都想帮忙。 每隔一段时间，你就得让他们帮忙，因为帮助是相互的。 它帮助了他们，也帮助了我。 但它确实也能帮助那些帮助你的人，你必须付出。 所以，坐在轮椅上很艰难，但这并不是我病中最糟糕的部分。 这是我可以处理和转移的东西。 我可以做到这一切。 这是疲劳和精神方面的问题，我感到沮丧并在很大程度上影响了它。 但我现在一直这样。 它加剧了，但它是——我 59 岁，很快就 60 多岁了。 这只是我所说的一部分，下一章将继续，你必须处理很多这样的事情，你可以避免它们，也可以解决它们。 最简单的事情就是避开它们。 但这是最简单的，因为走那条路很难。 这是很多障碍。

[00:20:09] 所以，我的脚感到疲劳和刺痛。 它们会变热，我的腿会不安，我的下背部因坐在椅子上而疼痛，还有尿路感染。 我是个男人。 我现在有尿路感染，因为我不能一直服用抗生素，因为如果我去医院再吃一些，但他们不想给你吃。 他们不想让你服用抗生素，因为你会对它产生抗药性。 所以，诸如此类的事情。 但同样，我比大多数人坐在椅子上并成为一名副手要好。 我这么说并不是为了让自己听起来像“哦”。 不，有些日子我不能起床，这是胎儿。 现在是胎位。 但我坐在椅子上，我被视为那样。 这样一来，仅从其他人的角度来看，您的生活就会有所突破。 对于那些必须工作或必须过正常生活并且他们不知道他们正在经历 TM 的人来说，我感到难过。 TM 非常痛苦和虚弱。 我只是为这样的人感到难过。 所以，我为自己感到难过。 但我希望这能回答你的问题。

[00:21:29] GG deFiebre 博士： 是的。 有些人有隐形残疾，社会可能不会将他们视为残疾人。 因此，他们必须在一个他们有残疾的世界中工作，但世界并不这样看待他们。 因此，然后将它们标记为懒惰或不懒惰之类的。 然后，对于我们这些坐在椅子上的人来说，社会存在障碍，事物难以接近或对我们做出假设。 但那里有不同的挑战。 但是当我和别人交谈时，我也这样做，人们总是很有趣地说，我很感激我在这方面的经历，而且这种方式对我来说比对其他人来说更容易。 但我觉得每个人都是根据自己的情况这样做的。 它有助于重构你的观点，并帮助你应对世界给你带来的任何挑战。 所以，我绝对明白这一点。 您是否对您的诊断有任何恐惧或担忧？

[00:22:36] 保罗·特纳： 我不。 新冠肺炎发生了。 我的发生在 2017 年底。所以，我住在加利福尼亚。 我们搬到了我现在拥有的房子里，我们正在租房。 我的房子还没有设置。 但我真的很担心 COVID 的事情。 在佛罗里达州，这不是什么大事，真的不是什么大问题。 没关系。 没关系。 所以，我就呆在里面，这很好。 我不是一个隐居的人，我是一个喜欢出去做事，看音乐或听音乐的人。 我想那样做，但我没有。 只是害怕不知道需要什么。 如果我生病了，是否真的会影响我是否是一些长期的东西？

[00:23:17] 所以，这可能是最糟糕的事情。 我没有任何巨大的恐惧。 当我在医院时，我说，“看，如果有人让我为我这个年龄的人进行临床试验，我就是那个人。” 我年纪大了，可能有一个类别。 可能不是最高类别，因为你想让年轻人加入其中。 但这并不是很多恐惧。 我认为这与意识有关，我想做或者我想了很多。 但让我感觉不好的是抑郁症的精神方面，但我知道这一点。 所以，我努力去做，但不太害怕，“好吧，接下来会发生什么？” 我在那里，我坐在轮椅上。 我必须导尿管。 我得了前列腺癌。 所以，我正在努力，所以我还有其他问题。 但我更好。 所以，对即将发生的事情没有太多的恐惧。 没关系。 让我们开始吧，看看你是否能让人们理解这一点。 它仍然是新的，五年是新的。 但是我年纪大了。 如果这发生在我 20 岁的时候，老天爷，无论如何我都会在生气的时候发生。 我是一个20岁的小伙子，不生气，但跑吧。 努力运行。 所以，我变得更聪明了，有了一些看法。

[00:24:42] GG deFiebre 博士： 那么，作为拥有 TM 的人，您有什么希望？

[00:24:46] 保罗·特纳： 我认为帮助人们。 帮助新确诊的人。 对我来说，这是寻找目标，因为没有目标，我正在努力，这是一个空虚。 因此，永远在工作室行业工作。 这是一个喧嚣。 这是个性，我必须把交易放在一起，人们努力工作，人们生病了，我在跑步，我喜欢这样。 我很擅长。 我不再那样做，开始从事供应链管理，这件事发生了。 所以，这件事发生了，我又工作了八个月。 我意识到我做不到。 真的很努力。 来医院四天后我就去上班了，是的，我做到了，我必须为这家公司完成一些交易，我必须完成这个项目。

[00:25:43] 我一直都精疲力尽，穿着我为失禁穿的衣服。 而且我没有给自己时间，我不知道这是不是悲伤，这不是交易。 但是要处理两分钟内发生在我身上的身体和精神方面的问题。 当我跳回去时，这就是我所做的。 我不认为这是最明智的做法，因为我不明白很多事情。 所以，我真的很幸运。 我的妻子是一名护士，她工作很长时间，所以我很幸运——我花了很多时间独自一人，当她在家时，她一次在家呆三四天，因为她工作 12 小时轮班。 但我希望接下来的五年不会像实验一样。 我有点知道我在做什么。 只是要顺其自然，开始做更多的事情。

[00:26:43] COVID 结束了。 我的事情是我总是会去听音乐和音乐，我做到了。 我没有那样做。 而且我认为那些早有这样的人，我想成为一个与可以发表意见或发表意见的人一起工作的小组的一员。 也许一对一，刚诊断出脊髓损伤的人刚刚开始，因为这很艰难，伙计。 如果你没有人可以倾诉，那会很艰难，如果你不知道该去哪里，而这是很多人都不知道的事情。 就像，哦，你有 MS。 不，我没有 MS 之类的。 但我只是认为需要有，也许这就是我能做的，然后还有其他一些政治上的事情我希望看到发生。

[00:27:39] 我去这里拿驾照，然后在佛罗里达州登记我的车。 好吧，他们马上问我，你有改装吗，你有残疾吗？ 而且，是的。 这是一个公平的问题。 他们把它放在那里，但他们让你当场登记投票。 好吧，为什么你不能在那里提出那个问题，如果你不想要，人们可以检查它或不检查它？ 也许那是我可以去做的事情。 我只想在您的选民登记表上看到一个复选框，是的，我是残疾人。 不，关于候选人的一些信息，也许你从 ADA 中挑选了五件事，然后说，好吧，这是他们想做的五件事。 但我真的很喜欢看到一个复选标记，这将是一件非常困难的事情，但这并非不可能。 然后你就可以在全国范围内扩大规模，也许首先是佛罗里达州，然后打勾，如果它在那里，那么这些政客可以向你发送一些信息，说明他们正在为残疾或障碍所做的事情，无论什么你想称它为那个人口。 但是每个人都应该有一个好的轮椅。 你没有好的轮椅，你会变得久坐不动。 这就是现实。 你有一个又大又重的轮椅，你哪儿也去不了，你年纪越大，你移动的次数就越少，这是一个问题。 所以，无论如何，我的长篇论文就是关于这个的。

[00:28:52] GG deFiebre 博士： 关于治疗 TM 患者，您有什么希望医疗专业人员知道的吗？

[00:28:57] 保罗·特纳： 是的，我们之前谈过。 我只是希望前线的人更清楚这是什么。 做到这一点的唯一方法就是出去和他们谈谈，如果有人一起进出，这就是他们可能拥有的，他们每天都会看到你。 另一件事是它的心理健康部分。 我认为对于被分配给某人的人来说，这应该是自动的。 如果你不想做，就不要做。 但是在没有保险的情况下去看治疗师，很多时候费用高得令人望而却步，当你刚刚经历了改变生活的事情或者你正处于发生的改变生活的事件的门口时，你需要帮助这就是为什么这个群体是非凡的。 你可以与人交谈，你可以登上顶峰，你可以看到医生在做什么。 你可以加入这些团体。 我认为这很重要。 它必须大得多。 很多时候我需要通过保险获得报酬，或者至少在我们决定做什么之后一年。

[00:30:09] 所以，这两件事，我想这只是意识，如果人们害怕的话，给他们一个论坛。 当这种情况发生在他们身上时，人们会感到害怕。 我不在乎你是 54 岁还是 XNUMX 岁。他们说你在接下来的两年内不能再走路了，然后我们就走了，我想，“好吧，我很好。 让我们看看能不能想出，我没有走，但我获得了一些其他的东西更强壮。 然后我很幸运，我要求同时拥有治疗师和精神科医生，而精神科医生很棒。 她很坚强，她对我很残忍。 我需要它，因为我昏昏欲睡。 我很生气为什么我？ 所以，这就是我希望在医疗保健方面看到的事情，然后看看我们是否可以向政府提供更多帮助，我们可以为其他人的东西买单。 一切的资金都很难，我明白了，只有一定数量的钱可以使用。 我可能说得有点过分了，因为人们整天都在为此而战，这似乎并不是要贬低人们正在做的事情。 但我认为重要的是我们要推动这些人去做对我们也很重要的事情，而且我们占人口的很大比例。 我们应该有发言权。 给你。

[00:31:31] GG deFiebre 博士： 那么，关于 TM，您有什么希望您的家人或朋友知道的吗？

[00:31:36] 保罗·特纳： 好吧，我想他们现在知道了。 我想一开始，人们对你身上发生的事情很好奇。 我在相当大的区域做了很多事情，然后，“好吧，保罗在医院住了七个星期。” 我的生日是几个月后，每个人都出现在那个生日那天，我们想看看保罗发生了什么。 我认为，这是一种意识，他们现在明白了，他们知道并且乐于助人，人们想要提供帮助，回到医疗保健领域。 我认为这是人们要做的，我认为人们是真正的好人，他们确实想提供帮助。 我只是认为这是一种与生俱来的东西。 我不确切地知道我希望他们做什么，因为会有耐心。 这可能很艰难，我在我的家人身上看到过，但你必须要有耐心，就像你说的，那些看不见的东西。 人们在障碍物中停车，您不知道如何下车走开。 你不知道那个人正在经历什么。 我曾经是那个人。 你不应该在那里停车。 你不是残疾人。 你有什么？ 你差点跑进商店？ 好吧，我们不知道，只是多一点善意，多一点耐心，只是一般而言，不仅仅是TM，而是一般的残疾。 只是理解。 每个人都是生活中的法官。 我为此感谢西蒙考威尔。 只是在开玩笑。

[00:33:10] GG deFiebre 博士： 然后，关于您与 TM 一起生活的经历，您是否有任何最后的想法或其他任何我没有问过的事情？

[00:33:22] 保罗·特纳： 不，我想我把他们都打了。 我只是认为这是人们不知道的事情，因为这是一件非常罕见的事情，我们需要，你们正在做。 如果我能帮忙，而且很乐意这样做，你就得争取资金。 你必须努力获得意识。 只是我从没想过我会处于这个位置。 我以为我会退休，我会做这个并四处奔波，而且我仍然有能力做很多事情。 但这是摆在我面前的障碍，我必须处理它，就像我说的，有时是下一章。 那样想并不总是那么容易。 但是如果你想活下来，如果你想继续生活并拥有任何质量的生活，你就必须这样做，而生活质量就是这样一个引用的东西。 就像您只需要快乐或能够适应一样。 这并不容易。 这是一个艰难的局面，我只是认为你可以让人们感到更多。 我认为这将是朝着正确方向迈出的一步。 我认为我们现在生活的世界是两极分化的。 我认为这是非常有判断力的，我们只是不知道。

[00:34:38] 所以，让我们对人们更好一点，有时我很难理解，但这就是我们生活的地方。 我认为我们需要退后一步，看看我们所处的位置，这件事发生在我身上，我对此并不高兴。 如果你去洗手间和其他事情而不是我想去的地方。 至少60岁。我想，60岁，退休的一切都是被强加进去的。 但靠残疾生活是残酷的。 钱不够。 所以，这些都是我的问题。 这些不是别人的问题，但他们确实是。 因此，像这样的论坛非常有价值，因为他们可以就此发表意见或只是讨论一些事情。 就让别人说，好吧，我听到了。 就是这样，我看到你监控了很多这些事情，你在这方面做得很好。 你得到答案，人们谈论，医生，人们倾听他们的意见，因为他们真的在努力帮助他们。 他们因缺乏资金而陷入困境，而且只有一小部分人拥有这种资金。 所以，它不会获得大量资金，但你可以推动它。 我不知道该怎么做。 我只需要去做。 所以，瞄准所有。 所以，那是我的事。 我不确定我是否回答了那个问题。

[00:36:05] GG deFiebre 博士： 好吧，非常感谢您分享您的故事和经历。 我们真的很感激。 所以，分享很重要。

[00:36:12] 保罗·特纳： 谢谢你所做的。 你也擅长你做的事。 所以，它很有价值。

[00:36:16] GG deFiebre 博士： 感谢。