[00:00:04] 罗伯塔佩斯： 我想我们已经准备好开始今天的下一场会议了。 Rajashree Srinivasan 博士虚拟加入我们。 当我们在屏幕上说话时，我们正在把她拉起来。 她将就早期康复策略发表演讲。

[00:00:26] Rajashree Srinivasan 博士： 所以，我说的是 AFM 中的早期康复策略。 我没有任何披露。 我感谢 SRNA RNDS 会议给我这个机会，即使我不在美国也能发言。 我目前在印度。 并使这成为可能。 所以，非常感谢你。 只是几个要点。 重要的是要意识到，我显然是在早期康复环境中发言。

[00:01:06] 因此，康复的早期干预是有益的，并且已经进行了大量研究来帮助证明这一点。 然后功能的改善是康复的重点。 教育患者和家属成为他们自己和他们所爱的人的代言人显然非常重要。 AFM 中的康复是一个光谱。 显然，它不仅仅局限于患者所在位置的一部分。因此，当患者被诊断出患有这种疾病时，它就开始了。 因此，在医疗环境中，在 ICU 环境中，然后继续康复。

[00:01:49] 然后当然是搬到家里和社区。 显然，我们从珍妮特和保罗那里听到了关于如何做到这一切的精彩演讲。 患者和家属是我们工作的中心，医疗团队显然由您的医生和护士组成。 因此，医生在某种意义上是多种多样的，包括您的 ICU 医生，您有神经科医生，您有肺科医生，然后您有精神科医生或康复医生，当然还有您的护理人员和呼吸治疗，没有它们我们显然无法运作.

[00:02:38] 就像社会支持团队由心理学家、儿童生活专家组成一样。 然后是护理协调员、社会工作者，他们帮助支持患者护理的各个方面。 当患者在医院时，护理协调员或个案管理员对于帮助了解保险项目很重要。 然后社会工作者显然帮助整合提供患者和家庭所需的支持。 当然，我们的治疗团队由物理治疗师、职业治疗师、语言治疗师组成，有时还有神经心理学家，具体取决于患者所在医院的情况。 如果没有病人和家属，这三个团队显然无法运作。

[00:03:44] 所以，我只想谈谈我的一位接受 AFM 的患者。 因此，他于 4 月 2016 日就诊时仅有呕吐和食欲下降。 他在急诊室被看到，然后在当地医院因病情下降而入院。 然后随着他的病情继续恶化，他的生活飞到了休斯顿。 他接受了五轮 IVIG 治疗并接受了血浆置换术。 然后，因为他有持续的呼吸功能不全，他接受了气管切开术，并放置了 T 型管。 然后最终被转移到达拉斯的住院康复中心，从2017年XNUMX月到XNUMX年XNUMX月，他接受了很长一段时间的物理治疗、职业治疗、言语治疗。

[00:04:39] 在住院康复出院时，他能够在很多帮助下走几步。 他继续流口水，上了呼吸机。 打扰一下。 但他能够容忍乘客阀或说话阀。 他的左臂也有所恢复。 他继续进行反复的康复治疗，实际上现在已经恢复得相当好，气管切开术已经完成，他可以自己走几步了。 而且比诊断时他的功能要好得多。

[00:05:19] 所以，这是他最初在康复中心来找我们的时候。 这是在他的康复过程中。 而这就是现在的他。 因此，作为康复专家，我显然是 ICU 的康复，我当然是康复医师，所以作为康复医师，我们建议早期康复，这显然是安全的。 它表明住院时间缩短，肌肉未使用时肌肉中发生的废用性萎缩减少。 很明显，肌肉就像快要死了，然后就是肌肉萎缩。 所以，对不起，早期康复有助于解决所有这些问题。

[00:06:11] 因此，康复专家帮助医疗团队向患者和家属、护理人员以及每个人提供有关脊髓损伤、脑损伤等疾病的具体知识，更多的是从功能方面。 因此，我们帮助评估、规划、协调过渡到康复，有时这并不容易看到，因为发生在个人身上的事情，无论是患者，还是对不起，都非常具有破坏性，因此试图走路整个过程充满挑战。

[00:06:57] 康复早期参与护理，然后我们帮助提供有关诊断、预后和各种治疗方案的教育。 打扰一下。 我们帮助监测病情并制定适当的治疗方法。 在 AFM 中可以看到一种特殊的弱点模式，即近端多于远端。 然后恢复也是这样，在近端恢复之前，您会看到更多的远端首先恢复。 然后我们也在监测患者的稳定性和早期康复情况。 哎呀，对不起。 因此，康复涉及患者护理的各个方面。

[00:07:58] 我们就康复的各种选择对医疗团队进行教育，然后提供必要的教育。 我们帮助为团队的其他成员提供支持，然后帮助提供减少肌肉萎缩的疗法。 然后显然帮助制定出院计划，即提供关于在特定时间最适合患者的各种建议。 一旦在急症护理医院明确做出诊断，我们会建议康复尽早介入。 急性弛缓性脊髓炎的不同表现包括自主神经功能障碍，包括体温失调、心率失调、血压失调。 除了在 ICU 中照顾这些患者的医生之外，康复精神科医生显然能够帮助管理这些病症。

[00:09:28] 然后发生的呼吸功能障碍也需要适当的计划。 因此，需要监测隔膜功能，然后可能考虑精神干预或可能的起搏器。 以及住院康复的建议，我们主要基于患者的状况以及患者将要进入的病房能够为他们提供的服务。 所以，如果我听到所有的问题，病人的反应都比较低，然后就上了呼吸机。 因此，当所有单位都不能接受使用呼吸机的患者时，这具有挑战性并且可能成为障碍。 因此，需要对医疗团队进行一些教育以及护理协调员或个案管理员的协助。

[00:10:31] 然后，有时社会工作者也会帮助寻找不同的实体，让患者可以前往那里接受治疗，就像珍妮特所说的那样。 温度失调存在很大差异。 心率不稳定性最初也非常不同，最初会在 2-3 周内稳定下来。 然后可以看到血压和高血压升高。 但是，当患者进入康复中心时，我们会看到血压下降。 这是因为患者开始变得更直立，但由于血压下降或可见的高血压，他们开始头晕，这会影响承重。

[00:11:29] 所以，这又是我们倾向于教育家庭监督和观察的事情。 然后很明显，住院方面的康复团队负责治疗患者的高血压。 还可见肠和膀胱受累。 然而，这显然更多是在所看到的康复环境中。 疼痛是另一个问题，甚至在 ICU 设置的早期也可以看到。 因此，它可能是神经性疼痛，即来自神经，也可能是肌肉骨骼疼痛，这可能是由于体位或运动范围不足的事实，显然需要适当的管理。

[00:12:24] 抱歉，我的幻灯片似乎在推进自己。 好的，我们开始吧。 还可以看到的医疗问题包括您的呼吸问题，即可见的辅助肌肉萎缩。 咳嗽无力。 当然还有，如果放置了患者的气管切开术和呼吸机，那么这会影响沟通。 如果您正在等待呼吸机断奶发生，那么这会延迟治疗。 显然，我不能说得足够多，具体取决于患者最终去往何处，有时患者会在 ICU 环境中停留更长时间，这显然会影响治疗的时间。

[00:13:23] 营养明显受到影响。 患者吞咽困难，我们称之为吞咽困难。 然后他们可能会接受管饲。 他们食欲不振，最终便秘。 他们没有四处走动，因此这只会让情况变得更糟。 有不良的口腔摄入量，然后有食物拒绝。 有时也会发生内分泌问题，并且存在因不动而导致骨折的风险，但这也可能会提前发生。 显然，任何发生的事情本质上都是灾难性的。 无论是横贯性脊髓炎还是急性弛缓性脊髓炎之类的，都类似于机动车事故等创伤事件。 然后是功能的巨大损失。

[00:14:17] 因此，会产生很多情绪压力。 有时存在预后不确定和延误诊断的情况。 因此，提供支持是关键，这也是理疗师的职责所在。 然后照顾者的支持显然非常重要，因为帮助家庭应对孩子功能变化的悲痛过程非常非常关键，以确保他们得到他们需要的一切，经历从 ICU 过渡的整个过程设置到（如果需要）地板或康复单元，具体取决于康复单元将患者从 ICU 环境中带走的装备。

[00:15:15] 然后根据需要支持家庭和孩子。 然后提供同伴支持，当然还有兄弟姐妹的支持和互动，因为患者得到照顾，父母也得到支持。 支持兄弟姐妹也很重要，因为有时兄弟姐妹觉得他们没有得到他们需要的足够关注，他们可能会开始表现出来或类似的事情。 因此，提供兄弟姐妹的支持非常重要。 在我们医院，我们有儿童生活专家来提供帮助。 言语和语言治疗师帮助吞咽。 显然，正在评估吞咽，然后他们正在监测吞咽功能的安全性和进展。

[00:16:10] 这不是他们做的唯一事情。 正如我之前所说，他们还致力于帮助提供通信选项。 如果他们有气管切开术或有呼吸机，那么显然沟通会受到影响。 因此，尝试为交流提供不同的选择很重要，他们提出了不同的想法，即交流词，是/否或点头（如果该功能存在），或者眼睛注视等等。

[00:16:42] 然后，言语和语言病理学家也会在适当的时候帮助提供呼吸支持，尤其是在他们从呼吸机断奶时。 物理治疗师和职业治疗师，他们帮助调整运动范围和定位。 如果他们身体状况稳定，有时他们可能需要在使用呼吸机时俯卧。 这也有助于他们的呼吸功能，然后有助于提供支撑以保持关节位置。

[00:17:12] 仅仅因为他们躺在床上并不意味着我们将允许他们按原样躺下，因为我们正在准备他们变得更好并保持他们的关节位置和功能他们在医学上已经准备好能够过渡到站立功能和类似的功能。 显然，治疗师他们每天都在做评估。 他们正在看他们能做多少？ 例如，他们是否有能力在床上或起床时坐起来。

[00:17:52] 这是必须与 ICU 团队协调的事情，以确保它不会影响呼吸治疗的时间。 只是为了确保除了提供的所有医疗之外，患者还能从治疗中获得全部益处。 然后因为发生的肌肉萎缩。

[00:18:19] 这也是他们要解决的问题。 除了康复医生之外，治疗师还帮助提供住院康复建议。 有多种因素决定了住院康复能力是否能够承受。 他们是否能够适当地忍受他们的治疗等等。

[00:18:52] 要记住的一件事是，失去的力量越少，他们在开始住院康复时就越强壮。 因此，为了减少肌肉萎缩，我们同时关注受累肌肉和未受累肌肉。 因此，对于未受累的肌肉，您希望减少因不使用而导致的力量损失。

[00:19:16] 仅仅因为肌肉未受累并不意味着如果使用不当它会继续保持健康。 因此，我们倾向于尽可能多地进行功能性活动，使用主动活动范围、电刺激，然后强壮的肌肉显然会帮助支撑较弱的肌肉。 然后对于涉及的肌肉，你要尽可能多地保持肌肉活动和力量，试着让它们进行功能性活动，电刺激。

[00:19:51] 这只是一张靠背功能性电刺激自行车的照片。 这是可以在 ICU 环境中使用的东西。 在我工作的医院，我们很幸运能够为我们的患者提供这种服务。 而且，正如我之前所说，我们与 ICU 团队合作，以确保我们将使用它的时间是合适的，并且患者在医学上已经准备好能够忍受它。 因此，可以在患者卧床时进行。 这称为 Xcite 电刺激机。 它是便携式的，有 12 个通道，这与 FES 自行车的不同之处在于它也可以用于较小的儿童，因为 FES 自行车有重量限制和身高限制，而这可以用于任何年龄的孩子。

[00:20:57] 因此，住院计划显然不仅仅是一个人的工作，它涉及护理协调员或个案经理与社会工作者之间的大量协作。 我们在康复过程的早期就开始与医疗团队和家属讨论他们需要什么样的东西。 然后很明显，我们必须检查康复楼层。

[00:21:30] 他们是否能够直接将患者从 ICU 带走，或者是否需要过渡到医疗降压病房？ 并确保患者的病情稳定，然后将他们送入住院康复，因为我们能为儿童做的最糟糕的事情就是将他们转移到康复中心，然后因为他们的病情不稳定，我们因此将他们送回急症室边。 患者和家庭护理人员也承受着很大的压力。 然后计划入院显然是为了确保患者得到充分的照顾。 然后讨论并解决存在的任何类型的障碍。

[00:22:13] 然后患者什么时候适合康复？ 这可以根据住院康复单元而变化。 他们需要有稳定的生命体征吗？ 然后他们的呼吸状况如何？ 他们能让病人脱离呼吸机吗？ 他们正在接受静脉注射药物吗？ 疼痛是参与治疗的一个重要因素吗？

[00:22:41] 因为如果疼痛影响治疗，那么他们将无法从住院康复环境中获益。 其中，所有可能需要发生的只是解决疼痛并确保患者有适当的药物治疗，然后他们才能参与康复。 很明显，与急性康复团队的协调很重要。 因此，确保有适当的交接，然后在急症室和康复室之间架起桥梁。 然后在康复期间进行持续的合作。

[00:23:20] 有时在急症护理中，团队可能会获得更多的信息，这些信息显然总是传递给康复机构，以确保信息传递正确进行。 然后是关于长期后果的教育。 这很难，因为每当你谈论长期问题时，它就会变成一个问题，哦，你要放弃孩子吗？ 还是你放弃了，或者这是我孩子能成为的最好的？ 不一定是这样。

[00:23:56] 这只是关于可能发生的事情的教育，这是教育过程必然要关注的事情。 这并不是说您要放弃任何东西，或者您无法提供所需的东西。 有时，所以我的意思是，这又一次取决于特定的家庭。 如果他们需要那种教育并需要那种信息，那么就会提供这些信息。 但我们很少会把它压低，让它成为一种强制教育。 我们尽量不这样做。 这是我们的另一位患者，他也被诊断出患有 AFM。 他出席的时候才 11 岁。 他现在 15 岁了。我希望我能播放我的视频，但不幸的是，我不能。

[00:25:10] 因此，对于早期康复策略，我们基本上是在考虑提供有关康复的早期信息，让家属和医疗团队开始考虑。 康复的过程显然需要时间。 当患者在医疗上做好准备，然后转诊到康复中心时，这可能需要一点时间，因为会发生很多过程。 信息被发送到保险公司，然后我们必须在患者转移到康复之前获得保险公司的批准。 然后护理协调员、个案经理正在调查保险，看看保险中有什么样的治疗限制。

[00:26:09] 一些保险会提供 30 天的门诊康复治疗。 然后是一个问题，您是否正在尝试利用您的时间住院？ 还是让患者过渡到门诊更好？ 诸如此类的事情。 只是基本上只是试图找出所有细节，以了解什么对患者最有益和最合适。 这就是我的全部。

[00:26:50] 罗伯塔佩斯： 伟大的。 非常感谢，斯里尼瓦桑博士。 我们真的，真的，真的很感激你能在那里。 我们知道你在印度已经很晚了。 所以，非常感谢你的演讲。