GG deFiebre： [00:00:00] 大家好，欢迎收看 SRNA“问专家”播客系列。 今天的播客标题为“关于痉挛及其治疗方法你需要知道的一切”。 我叫 GG deFiebre，我将主持这个播客。 SRNA 或 Siegel 罕见神经免疫协会是一家专注于支持、教育和研究罕见神经免疫疾病的非营利组织。 您可以在我们的网站上了解更多关于我们的信息 韦瑞斯RNA.org. 该播客正在录制中，将在 SRNA 网站上提供，并可通过 iTunes 下载。 在通话期间，如果您有任何其他问题，可以通过 GoToWebinar 提供的聊天选项发送消息。 我们的 2020 年“问专家”播客系列由 Alexion 和 Genentech 部分赞助。 Alexion 是一家全球性生物制药公司，通过创新、开发和商业化改变生命的治疗产品，专注于为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，他们致力于确保患者观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:01:09] 此外，Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，以治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 gene.com 。 对于今天的播客，我们很高兴 Philippines Cabahug 博士和 Jacqueline Nicholas 博士加入。 Cabahug 博士于 1994 年在菲律宾大学获得物理治疗理学学士学位，并于 2000 年在菲律宾圣路加 WHQ 纪念馆获得医学学位。她于 2005 年在菲律宾总医院完成了物理医学和康复住院医师培训2004年，她获得联合国默克奖学金，前往马耳他大学攻读老年学和老年病学研究生文凭。2009年，她在新泽西州大西洋城的大西洋航空区域医疗中心完成内科实习。

[00:02:11] 她于 2012 年在约翰霍普金斯医院完成了她的第二次物理医学和康复住院医师培训，并于 2013 年在肯尼迪克里格研究所的约翰霍普金斯医院完成了脊髓损伤医学研究。完成研究后，博士. Cabahug 以全职医师的身份加入了国际脊髓损伤中心。 她于 2013 年获得了物理医学和康复以及脊髓损伤医学的董事会认证。她是肯尼迪克里格研究所肌肉骨骼超声科的主任。 她在肯尼迪克里格研究所经营着两家 MSKUS 诊所、一家肌肉骨骼诊断诊所和一家超声引导鞘内泵通路诊所。 Cabahug 博士作为物理医学系的临床讲师积极参与医学教育，并参与约翰霍普金斯医学院的康复工作。

[00:03:02] Jacqueline Nicholas 博士是一名获得委员会认证的临床神经免疫学家，专攻多发性硬化症和痉挛症。 她在俄亥俄州牛津的迈阿密大学获得本科学位，在俄亥俄州托莱多的托莱多大学医学院获得医学学位。 尼古拉斯医生搬到宾夕法尼亚州匹兹堡进行引流，在匹兹堡大学医学中心接受培训，在那里她完成了内科实习，并完成了神经病学住院医师实习，并担任首席神经病学住院医师。 她在俄亥俄州哥伦布的俄亥俄州立大学医学中心继续接受培训，在那里她完成了临床神经免疫学、多发性硬化症和痉挛症的研究金。 此外，Nicholas 博士在俄亥俄州立大学公共卫生学院完成了她的公共卫生硕士学位，以提高她的研究质量，从而改善对患者的护理状况。

[00:03:51] Nicholas 博士积极领导多项临床试验，以帮助发现更先进的治疗方法来帮助 MS 和其他神经免疫疾病患者。 她的董事会获得了美国精神病学和神经病学委员会的认证。 她是美国神经病学学会、多发性硬化症中心联盟和国家 MS 协会的成员。 欢迎，非常感谢你们今天加入我们。

[00:04:13] 杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:04:13] 谢谢。

[00:04:14] Philippines Cabahug博士： [00:04:14] 谢谢你邀请我们，GG。

[00:04:17] GG deFiebre： [00:04:17] 谢谢。 嗯，所以，只是开始，你知道，只是概述一下什么是痉挛，以及为什么会发生痉挛，嗯，呃，尼古拉斯博士，你介意只是概述一下，你知道吗，什么是痉挛，什么是语气。

[00:04:33] 杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:04:33]当然可以。 因此，痉挛是一种常见的问题，当某人的大脑或脊髓患有任何类型的疾病或损伤时，就会发生这种情况。 所以，你知道，我们看到这种情况的常见原因是横贯性脊髓炎、中风或多发性硬化症，嗯，脑瘫，有很多不同的原因。 但是，基本上，嗯，痉挛被描述为肌肉的增加，呃，随着运动的紧张。 所以，如果，嗯，有人试图，嗯，快速地把他们的腿移开，他们注意到这很有挑战性，或者是，嗯，僵硬，但是如果他们慢慢地移动他们的腿并且感觉不僵硬，或者当他们试图移动它时没有抓住，嗯，这就是痉挛的不同之处。 必须有某种运动​​成分，嗯，其中音调增加。 所以，音调只是，嗯，你的肌肉的感觉，你知道，无论它是在休息，还是，嗯，当你的医生检查它时，他们可能只是慢慢地移动你的肌肉, 他们可以感觉到他们是否感觉更紧或更松, 或者你的语气是否正常, 但那种痉挛成分, 嗯, 确实更多地注意到动作或运动。 嗯，但是，呃，他们经常齐头并进，你知道，有人可能会出现语气增加和痉挛的问题。

[00:06:01]GG deFiebre： [00:06:01] 太好了，非常感谢。 嗯，Cabahug 博士，你有什么要补充的吗？

[00:06:07]Philippines Cabahug博士： [00:06:07] 所以，嗯，除了，嗯，增加张力和运动阻力，嗯，当你有痉挛时，你可能，嗯，也会经历不自主的肌肉痉挛，有时这些痉挛中的一些可以对我们的一些患者来说是痛苦的。 还有，不知道大家有没有，嗯，有些病人有这样的经历，他们去看医生的时候，他们的医生用锤子检查他们的反应，嗯，好像非常非常活跃。 嗯，我的一个，哦，和我的病人开玩笑，呃，如果我问他们，每当我检查下面的反射时，我是否必须站到一边，以避免被他们踢出的腿击中。 所以，这是你在痉挛时可以看到的事情之一。

[00:06:52]GG deFiebre： [00:06:52] 好的，很好。 谢谢。 然后，嗯，是什么导致这些罕见的神经免疫疾病（如横贯性脊髓炎或视神经脊髓炎）出现痉挛？ 嗯，尼古拉斯博士？

[00:07:04]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:07:04] 是的。 所以，只要大脑本身或脊髓内有任何类型的损伤，我们，嗯，我们的神经系统中的信号就会过度兴奋。 所以，当然，嗯，我们不应该让我们的肌肉僵硬到无法移动，或者让它们感到疼痛，但是，当我们受到这种损伤时，信号就会变得混乱。 所以，经常，当有人……我们有称为主动肌和拮抗肌的肌肉，肌肉有相反的作用，但问题是，当某人出现痉挛时，假设他们正试图弯曲手臂来炫耀他们的二头肌，嗯，好吧，在他们这样做的同时，他们的三头肌应该放松，但是当他们试图继续前进时，这两块肌肉实际上会互相对抗。 所以，嗯，你知道，我们会出现痉挛的真正根本原因是过度兴奋。

[00:08:01] 所以，当我们治疗痉挛时，我们所做的一切都是试图让它平静下来。 嗯，我想在我们今晚的谈话中，我们会和你谈谈，嗯，为什么痉挛是有益的，然后，很明显，为什么它可能，嗯，对人们有害、痛苦和烦人谁拥有它。

[00:08:21]GG deFiebre： [00:08:21] 很好，谢谢。 然后，为什么有些人，呃，在这些情况下有痉挛而其他人没有？ 呃，Cabahug 博士？

[00:08:31]Philippines Cabahug博士： [00:08:31] 这真的取决于他们的，嗯，呃，脊髓或他们的大脑受到什么影响，呃，物质。 嗯，如果，嗯……当你说一个人有上运动神经元病变，就是你有痉挛的时候，虽然这涉及到你的大脑和脊髓，但是当它影响到，嗯，下部……当它影响到那个部分时在你的脊髓中，它主要控制……至少，主要负责运动控制。 那是你通常有你的 f- 嗯……当 - 当你通常没有痉挛，或者你的腿松弛时。 嗯，再一次，它有点像房地产，位置，位置，位置，所以，你的大脑或脊髓的哪一部分受伤决定了……嗯，它部分地决定了你是否会出现痉挛或简而言之，基本上不是。

[00:09:29]GG deFiebre： [00:09:29] 好的，很好。 谢谢。 嗯，尼古拉斯医生，我们知道为什么有人可能有严重的痉挛，或者其他人可能只有轻度痉挛吗？

[00:09:40]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:09:40] 是的，嗯，你知道，关于为什么会发生这种情况，没有太多明确的信息，除了，你知道，正如我们在上次谈到的，嗯，当博士. 呃，菲律宾在说，嗯，你知道，它，取决于受伤的严重程度，取决于大脑和脊髓受到影响的程度，痉挛可能更严重，嗯，而不是更轻微。 我在实践中经常看到的一件事是，你知道，当某人受伤时，或者早期可能在脊髓或大脑中发生炎症时，嗯，有时痉挛更轻微，并且它是，嗯，对某些人来说并不那么麻烦，但是，随着时间的推移，痉挛会增加并变得非常痛苦，而且，嗯，真的会限制功能和运动。

[00:10:30] 因此，嗯，你知道，如果你有这个，了解其中一件非常重要的事情是，做，嗯，每天的伸展运动非常重要，即使有人有轻微的痉挛，嗯，试图保持这个运动范围，并随着时间的推移限制它的恶化，因为，显然，我们不希望这些肌肉中的一些变得太紧，以至于，嗯，它们不动然后他们会出现挛缩，或者无法，嗯，你知道，移动极限，或者握紧拳头，手指紧握并被卡住。 所以，很明显，如果它更温和，有时就像拉伸，或者，嗯，你知道，嗯，口服药可能非常有助于放松它，并保持充足的水分，但如果有人更严重，嗯，你知道……我们今晚将讨论我们可以做些什么来帮助减少这种情况的所有选择。

[00:11:23]GG deFiebre： [00:11:23] 好的，很好。 谢谢。 嗯，然后，痉挛有什么好处，嗯，Cabahug 博士？

[00:11:33]Philippines Cabahug博士： [00:11:33] 嗯，是的，所以，我，我告诉我的病人，并不是所有的痉挛都是不好的。 嗯，在某些情况下，我们利用痉挛来帮助触发运动，或者帮助支撑四肢。 嗯，例如，我有一些患者使用他们的语气，呃，来帮助他们进行转移，或者帮助他们触发以能够站立。 呃，我-不是……如果我们，如果你把所有的语气都拿走，作为一个理论，你将无法站立。 我们的生活需要一点调子。 问题是当你有痉挛时，你的神经系统过度活跃，音调太大。 嗯，所以，当我们治疗病人的时候，我们总是回到我们治疗的目标是什么； 它是为了减轻疼痛，是为了让某人能够更轻松地进行日常活动，嗯，嗯，嗯，帮助他们走得更好？ 一旦我们确定了这个目标，我们就可以集中精力解决这个问题。

[00:12:38] 嗯，如果我只是不分青红皂白地给你所有的药物来消除你的痉挛，你会比有一些痉挛更无功能。 所以，有……始终要有一个目标，并在治疗中保持平衡。

[00:12:58]GG deFiebre： [00:12:58] 太好了。 谢谢。 这就说得通了。 呃，尼古拉斯博士，你有什么要补充的吗？

[00:13:02]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:13:02] 是的。 所以，我认为那真的很棒。 嗯，当我的病人试图理解时，我有时会告诉他们的一件事——你知道的，想一想，嗯，你知道，想想如果你有，如果你的一条腿，嗯，虚弱，并且你出现了痉挛，那条腿很僵硬，嗯，如果你把所有的音调都拿掉，如果你的腿有点像煮熟的意大利面条，你就不能很好地站起来，或者，嗯，到处走走。 所以，嗯，你知道，正如另一位医生在线上提到的那样，如果，如果我们把它全部拿走，那么，嗯，我们可以带走很多功能，但随着我们放松的次数越来越多，如果我们慢慢地尝试放松痉挛，一旦我们放松了肌肉，通过物理治疗就可以非常有益地尝试改善功能，嗯，有点。 而且，有时我们可以慢慢地来回尝试放松然后加强，这取决于嗯，实际受伤或痉挛的根本原因。

[00:13:57]GG deFiebre： [00:13:57] 好的。 谢谢。 嗯，然后，你知道，什么，什么是呃……所以，你知道，作为痉挛的一部分，什么是阵挛，呃，Cabahug 博士？

[00:14:10]Philippines Cabahug博士： [00:14:10] 所以，对我来说，最好的，呃，最好的，呃，我会，嗯，描述阵挛的方式是当你 s- 嗯，当你拉伸肌腱并且你有这种重复运动时。 嗯，我上次讲课的时候，我想它有一个关于阵挛是什么的视频。 所以，当你……当我们拉伸你的脚踝时，就像我们试图抬起你的脚踝一样，发生的事情是，我们触发了反射，但是由于你的，嗯，中枢神经系统受伤，它会继续并且一直持续。 嗯，还有那个阵挛，它……有时它只持续几秒钟，然后就消失了，而其他人则持续存在。 嗯，阵挛可以推断那些仍然有能力行走的人，阵挛可以……如果它，如果阵挛在脚踝，它会影响安全和行走，因为，想象一下如果你正在走路并且你的脚踝在晃来晃去，那不安全。

[00:15:09] 有些人有，嗯，严重的痉挛，有时我什至在他们的手腕和手指上都能看到阵挛。 所以，基本上，它就像……我-我-它是一种，呃，嗯，一种痉挛的表现，一种过度活跃的反射，简单地说就是。 所以 …

[00:15:28]GG deFiebre： [00:15:28] 太好了。 谢谢。 嗯，现在，我们有一个问题，你知道，为什么当某人第一次被诊断出患有横贯性脊髓炎或类似急性弛缓性脊髓炎之类的东西时，嗯，他们 o-，你知道，经常在开始，或者，你知道，在他们发作前后，嗯，但后来继续发展为痉挛。 呃，尼古拉斯博士？

[00:15:49]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:15:49] 是的。 所以，当某人的大脑或脊髓最初受伤时，嗯，我们经常会看到，嗯，呃，如果有无力或完全无力。 我们可以看到音调完全降低了，这就是所谓的，嗯，松弛，嗯，再次，肢体感觉有点像煮熟的意大利面条。 嗯，这在脊髓损伤后最初很常见，或者，[听不清 00:16:16] 嗯，一些严重的，呃，横贯性脊髓炎，以及轻微的，嗯，中风。 而且，它几乎就像，呃，神经系统，有一个急性休克，任何信号都无法传播，嗯，让你移动那个肢体。 因此，音调可能会非常非常低。

[00:16:34] 然后，随着时间的推移，嗯，你知道，肿胀消退，或者可能有一些修复，嗯，这些信号可能会混淆，因为发生的损伤是还在那儿。 所以，嗯，慢慢地，人们可以开始发展，在最初的受伤后出现痉挛，但这实际上是医学院为我们的学生进行的经典教学，嗯，我们看到有人因大脑或肌肉无力而出现虚弱脊髓损伤，或者，呃，任何原因造成的损伤，嗯，在很早的阶段，我们看到音调下降，但是随着时间的推移，我们看到，嗯，随着一些修复而增加，或者时间，或者，它，嗯，试图重建的联系。

[00:17:22]GG deFiebre： [00:17:22] 好的，很好。 谢谢。 然后，你知道吗，尼古拉斯博士，如果发生这种情况，在痉挛的初始阶段之后通常需要多长时间才能发展？

[00:17:33]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:17:33] 是的。 所以，这真的取决于。 嗯，所以，你知道，有些人实际上会开发它，嗯，在最初的几周，呃，几周到几个月内，然后随着时间的推移，有些人会开发它，嗯，。 它，嗯，这真的取决于个人，但我们可以，你知道，我们可以及早看到它，而且，嗯，当我们开始看到它时，我们需要采取行动并从那些定期的伸展运动开始，通常结合，嗯，药丸，呃，可以帮助减少肌肉，呃，僵硬和痉挛。 而且，嗯，你知道，如果这还不够有益，那么可能会进行肉毒杆菌毒素注射，然后，对于更严重的痉挛，肯定有更高级的原因，如鞘内注射巴氯芬泵，但是，嗯，你知道，我已经看到它发生在病人身上，甚至在几周内。

[00:18:26]GG deFiebre： [00:18:26]嗯。 好的，太好了。 谢谢。 然后，嗯，为什么有人可能只有下肢痉挛，而上肢却没有，呃，Cabahug 博士？

[00:18:40]Philippines Cabahug博士： [00:18:40] 呃，再说一次，它是如何，在你的中枢神经系统的哪个位置，你，嗯，它受到了影响，如何，以及如何，呃，重要的，嗯，有你的基本上，脊髓受到了影响。 正如我之前所说，它是，它是，这只是一个问题，嗯，当你有你的 TM 时，你的病变在哪里。

[00:19:04]GG deFiebre： [00:19:04] 好的。 谢谢。 嗯，然后继续，呃，我 - 我 - 谈谈可用的治疗方案，并讨论一开始使用的东西，然后，你知道，可能会用到的东西以后如果那些，呃，一线治疗不起作用，嗯，你知道，痉挛一般是如何治疗的，嗯，你知道，首先，呃，Nicholas 医生？

[00:19:27]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:19:27] 是的。 所以，有很多选择，而且，嗯，你知道，当，呃，当我们看到有痉挛的人时，嗯，你知道，每个人都可能不同。 所以，嗯，你知道，如果有人有更轻微的痉挛，嗯，早期，那么，嗯，建议将包括，你知道，伸展运动，保持充足的水分，进行物理治疗，并且通常包括口服药物。 因此，我们用于治疗痉挛的最常见药物之一是巴氯芬，嗯，它可以帮助放松肌肉，但其中一个挑战是，它常常会让你感到非常困倦。 而且，我敢肯定你已经经历过，如果你患有横贯性脊髓炎，或者，嗯，任何其他神经炎症性疾病，嗯，你可能已经注意到你已经感到困倦，因为你工作得更努力了做你在受到伤害之前做过的事情。 因此，我们有时会在使用这些口服药物时遇到的挑战之一是，尽管我们可以增加、增加和增加药物到最终产生影响的程度，但有些人会说，“嘿，我太累了，我真的很困惑，嗯，服用这种药。”等等，这肯定会影响生活质量。

[00:20:40] 因此，嗯，如果有人没有从口服药物中获得足够的益处，或者他们有感觉像他们有一些记忆问题或感觉太困的副作用，那么，嗯，那将是我们想到的，嗯，更多，呃，次要选择。 所以，如果有人有我们所说的局灶性痉挛，那么假设痉挛更多地局限于，嗯，一些肌肉，或者可能是一两个肢体，嗯，那么我们首先会考虑，呃，肉毒杆菌毒素注射。 因此，保妥适是一种药物，嗯，会干扰，嗯，神经和肌肉之间的通讯，所以，当你有痉挛时，你的神经和肌肉连接处之间的通讯过多。 所以，嗯，肉毒杆菌毒素，嗯，将由一位痉挛专家给予，他，嗯，能够找到你知道的，导致严重僵硬的确切肌肉，嗯，嗯，清理你的区域皮肤，拿一根小针，把它放进那块肌肉。

[00:21:47] 通常，我们使用称为肌电图，嗯，或肌电图，嗯的东西来帮助我们确保我们在正确的肌肉中，我们实际上可以听到痉挛的肌肉来知道我们位于肌肉的最佳部位。 然后，可以将肉毒杆菌毒素注射到每块肌肉僵硬的几个位置，实际上有助于，嗯，减少过度沟通，使它们变得更松弛。 而我们打Botox的时候,嗯,一般来说,Botox的好处,大概需要10天左右的时间才能看到完全的效果,然后应该会持续三个月左右。 嗯，所以，当我们给肉毒杆菌毒素时，嗯，不能比每三个月更频繁，嗯，所以，当人们得到它时，我们还结合了伸展运动，而且通常是物理治疗，因为，如果您打了保妥适但没有做伸展运动，您将看不到太多好处。

[00:22:43] 现在，如果某人没有局灶性痉挛，意思是，仅限于某些特定的肌肉，或者，嗯，几条肢体，而且范围更广，所以可以说痉挛是双腿非常严重，或者所有四肢的多块肌肉都非常严重，或者它也可能在你的躯干或背部，嗯，你知道，那么我们可能会考虑，呃，一种叫做鞘内注射巴氯芬的药物，也就是说，这意味着给予脊髓液的液体巴氯芬。 所以，嗯，通常情况下，当我们考虑将其作为一种选择时，嗯，我们要做的是，呃，所谓的巴氯芬测试剂量。 所以，在我的诊所，如果我们考虑到这一点，就会有人走进诊所，我们实际上会，嗯，做脊椎穿刺，嗯，所以在腰部插入一根小针，嗯给一些麻药，然后我们拿一根脊椎针穿过那个麻木的区域，一旦我们到达脊髓液，然后我实际上给，嗯，一些液体巴氯芬，然后，嗯，个人能够在诊所里闲逛，嗯，在今天剩下的时间里，我和我的物理治疗师会进去，我们会移动他们的肌肉，嗯，如果他们走路，我们会要求他们走路并评估他们看看他们的严重僵硬是否有任何松动。

[00:24:07] 如果他们，嗯，确实有任何松动的僵硬，那么我们知道我-将巴氯芬用于脊髓液是他们的一种选择。 现在，当然，任何接受过脊柱穿刺的人都不想每天重复脊柱穿刺，不幸的是，当我们做这个测试剂量时，注射的巴氯芬只能持续，嗯，那天，和它，然后它开始磨损。 所以，嗯，有一种叫做巴氯芬泵的装置，它看起来有点像冰球，嗯，可以放在下腹部。 嗯，通常，还有其他位置，但是，通常，外科医生喜欢将它们放在腹部的下部，然后有一个很小的管子，这都是内部的，嗯，可以直接放入脊髓液。 所以他们通常在下腹部做一个小切口，然后在下背部做一个小切口，然后连接那根管子，然后是，嗯，冰球装置，装满巴氯芬的巴氯芬泵。 因此，它有一个计算机芯片，允许，嗯，呃，你的医生实际编程你应该接受多少巴氯芬的剂量，并且巴氯芬被连续给予，嗯，以一定的速度进入脊髓液。

[00:25:23] 因此，有时人们会说，你知道，“好吧，这太棒了，我有这个泵，但是，我注意到我每天早上起床时都会出现严重的痉挛。” 所以，我们实际上可以问某人，你知道，“你通常什么时候起床？”，我们也许可以，嗯，编程，你知道，稍微高一点的剂量，嗯，这样他们会感觉更当他们有严重的痉挛时，他们在早上放松，但随后可能会在一天的剩余时间里接受较少的量，嗯，当它可能不那么严重时。 所以，这是一个非常简洁的设备。 这不是我们为每个人都跳到的东西，但如果有人真的有严重的痉挛，那将是，嗯，我们的，呃，呃，理想的选择之一。 这确实需要大量的承诺和跟进，嗯，对于患有痉挛症的人和他们的家人，因为我们要确保他们的安全，并确保他们不会用完巴氯芬，因为如果他们没有回来跟进，这可能是，嗯，退出巴氯芬会危及生命。

[00:26:23] 然后还有其他选择，嗯，你知道，如果痉挛更严重，嗯，比如，呃，你知道，手术，嗯，肌腱松解，甚至是苯酚注射，但那些很少使用。

[00:26:37]GG deFiebre： [00:26:37] 好的，很好。 谢谢。 我认为这些是，非常好的概述，你知道，不同的选择以及一个人如何，可能会从一种一线治疗方法发展到像巴氯芬泵这样的东西，如果需要的话。 嗯，我们也确实收到了关于 SDR、选择性背神经根切断术的问题，嗯，以及这是否是针对患有 TM 或其他罕见神经免疫疾病的儿童的批准或推荐治疗方法，Nicholas 博士？

[00:27:04]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:27:04] 是的。 所以，嗯，那是，呃，我可能会把这个问题转达给我们的另一位演讲者，因为我没有，呃，照顾很多患有痉挛症的孩子，而且我实际上从来没有向任何人推荐过这件事。

[00:27:18]Philippines Cabahug博士： [00:27:18] 所以，当你做背神经根切断术时，它实际上是一种侵入性手术； 你故意破坏，嗯，神经进入并附着在脊髓上的地方，以减少痉挛。 不是，不是，嗯……再一次，它是永久性的，它是侵入性的，但我照顾过孩子，嗯，他们有严重的痉挛，不一定与横贯性脊髓炎有关，但由于，到脑瘫。 嗯，多年后，尽管他们说这个手术是侵入性的和永久性的，但随着时间的推移，他们中的一些人再次出现痉挛，我们对此真的没有解释，但通常，嗯，你必须有一个真正的非常好的标准，嗯，能够接受这个程序。 不是所有的，不是所有的机构，嗯，做这个程序，所以你必须去大学医院，或者任何大医院，或者任何大医院，呃，神经外科医生，嗯，擅长做这个。

[00:28:32] 嗯，嗯，老实说，在我在美国的这段时间里，我，嗯，呃，只带走了几个做过脊神经根切断术的孩子，这些孩子做了 10、20 个几年前。 所以这是一回事。 嗯，……我想指出的一件事是，嗯，如果只是严重痉挛的情况，嗯，那是难治性的，印加-……这是……我把这种治疗称为我最后一袋的一部分度假村。 你基本上已经失败了口服治疗，你，呃，失败了物理治疗，保守的巴氯芬泵，嗯，这将是，嗯，其中之一，嗯，最后，嗯，呃，最后的治疗手段是，去做。 嗯，话虽如此，你必须真正符合这个良好的标准，因为，你，我们正在损害你的中枢神经系统的一部分。 您正在切断从背部进入脊髓的背根或神经根。 从背部进入脊髓的神经根是那些携带感觉的神经根，嗯，这是反射弧的一部分，当你有痉挛时，它会过度活跃。

[00:29:44] 所以，理论是，如果你这样做，那么我们，你基本上取出了输入，呃，信息到你的脊髓，但话又说回来，它必须是呃，非常清楚标准，并不是每个人都会符合该标准。

[00:30:00]GG deFiebre： [00:30:00] 好的。 太感谢了。 嗯，然后，呃，你会如何治疗痉挛程度不同的人的痉挛，而且，你知道，一个肢体与另一个肢体，呃，尼古拉斯博士？

[00:30:14]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:30:14] 是的。 所以，这是一个很常见的情况，即，嗯，某人的一个肢体可能比另一个肢体有更严重的痉挛。 而且，我会处理这个问题，嗯，就像我们之前谈到的，嗯，关于我们如何看待痉挛治疗。 所以，再说一次，如果有人有，你知道，可能是更轻微的痉挛，假设他们的手臂和腿有痉挛，腿部痉挛可能更轻微，但手臂痉挛更严重，嗯，有时那个人，嗯，可能会从非常低剂量的口服，呃，药片，呃，痉挛中获益。 我知道我之前提到巴氯芬是一种常见的药物。 当然还有很多其他选择。 嗯，呃，替扎尼定是我们常用的另一种。 嗯，但是如果他们从腿部的低剂量中获益足够，嗯，那么，呃，我可能……假设他们的手臂有更严重的痉挛，那么，我可能会做，嗯，保妥适在受影响的手臂肌肉中，但不需要，嗯，真正需要在腿部这样做，因为它们已经从生活方式的改变中获益，比如，嗯，非常好的定期伸展运动和锻炼程序，嗯，或者，你知道，只是低剂量的口服解痉药。

[00:31:34] 嗯，但实际上，你知道，我们接触每个病人......每个病人，嗯，我看到他们的目标不同，他们的痉挛程度，以及，嗯，他们经历了多少痛苦它，或者它们的功能受到了多少影响。 所以，很多时候，嗯，你知道，我们会结合，呃，痉挛的治疗方案。 所以，有些人可能有非常严重的痉挛，嗯，在他们的，你知道的，比方说他们的腿和手臂，而且，我知道我们谈到了我们如何，你知道，有点保留，呃，巴氯芬将巴氯芬泵入脊髓液以进行更严重的痉挛，有时人们会得到类似巴氯芬泵的东西，这将对他们有很大的好处，嗯，但是，嗯，前面提到过，如果我们，嗯，做那个，有时候那个，呃，腿可以……我们可以减轻腿部的痉挛，但是如果我们继续增加巴氯芬的剂量，当我们试图让它影响手臂时，它们会开始变得太虚弱同样，因为它通常对腿部最有帮助，对手臂也有帮助，但是，有时如果我们继续增加剂量，我们可能会使腿部变得过于虚弱，以至于有人失去行走能力，嗯，呃，试图帮助他们的手臂。

[00:32:50] 所以，如果有人能够走路，我们显然不想这样做，我们想利用前面提到的有益的痉挛状态。 所以，我们可能，嗯，使用，你知道的稍微低一点的剂量，这样我们就可以给腿部带来很好的好处，但是然后回来对手臂使用肉毒杆菌素注射之类的东西。 所以，有各种各样的组合可以做到，嗯，最重要的是，我们不想过度缓解痉挛，以至于让人虚弱，但要缓解到足以提供舒适感，但如果功能可行，仍允许使用功能。

[00:33:24]GG deFiebre： [00:33:24] 对。 谢谢。 嗯，我们有一个问题，这个人在 13 个月前被诊断出患有横贯性脊髓炎，嗯，但是他们的痉挛在强度和区域上逐渐恶化，现在整个，他们的整条腿和中背到脚趾都受到影响。 嗯，为什么痉挛会增加，呃，当脊柱的炎症好转时，而且，你知道，这会继续发展到他们可能失去腿部活动能力的程度吗？ 呃，Cabahug 博士？

[00:33:53]Philippines Cabahug博士： [00:33:53] 是的。 所以，嗯，继续，呃，回到，嗯，之前的一个问题，嗯，关于痉挛何时出现，所以通常在像呃，然后它可能是可变的，但通常，它，它，它首先在几周到六个月到一年内开始发生。 嗯，随着时间的推移，痉挛通常会增加，然后趋于平稳。 有很多理论可以解释为什么，嗯，为什么你的痉挛会随着时间的推移而增加。 呃，这可能是因为，嗯，呃，作为中枢神经系统的一部分，它试图再生，但是这种再生尝试并不总是完美的。 我告诉我的病人，嗯，“你的中枢神经系统中的受体变得过度活跃，因为它们被切断了，正常的信息流，你的中枢神经系统因此变得过度活跃，因为你的受体，嗯，太敏感了。” 嗯，随着时间的推移，这可能会发生，有时是特定的神经根，当它们分支并试图长出时，呃，它们并不总是，呃，做正确的……它们并不总是正确地传递或处理信息。

[00:35:04] 嗯，但是，正如我......回到我的第一个陈述，通常，你的痉挛会随着时间的推移而增加，但我们的期望是，如果你没有任何急性炎症，或者你没病下去，应该是高原。 痉挛并不总是坏事。 嗯，正如我前面提到的，它可以帮助你完成你的功能。 我喜欢将其称为我的预警设备之一。 嗯，如果你生病了，比如你有尿路感染，或者它可能像脚趾甲向内生长一样愚蠢，它会导致你的身体变得，嗯，过度活跃，或者增加你的语气。 这就是我的意思，嗯，痉挛是一种预警装置； 它可以让您知道正在发生某些事情。 嗯，通常，在，嗯，我看到的人，我看到的人有，嗯，一些脊柱，有非创伤性脊髓，嗯，疾病或功能障碍，而不仅仅是横贯性脊髓炎的朋友，如果他们随着时间的推移，基调一直很稳定，并且在增加，并且从他们的基线开始增加，它告诉我要寻找一些东西。

[00:36:14] 可能像 UTI 一样简单，它们可以得到支持 [听不清 00:36:17] 和便秘，他们可能有他们不知道的骨折，或者可能是其他原因，这就是我必须排除的。 我想我要告诉我们的听众的秘诀之一是，你必须非常了解自己的身体。 如果这超过您的使用 [听不清 00:36:33]，那么请去，嗯，咨询您的医生并进行自我检查。 就这样。

[00:36:41]GG deFiebre： [00:36:41] 好的。 谢谢。 有没有一段时间，痉挛状态应该处于稳定状态，嗯，你知道，也许之后，就没有了？

[00:36:49]Philippines Cabahug博士： [00:36:49] 是的，通常在一年左右之后。 再一次，这取决于，嗯，但是在我通常看到的情况下，在第一年内它又开始了，嗯，呃，我-我-我-它，它上升，它一轮，然后年左右，它应该随着时间的推移趋于平稳。 我不确定尼古拉斯博士，你的经验如何？

[00:37:07]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:37:07] 是的。 不，我倾向于同意你的看法，我通常会看到我们将在一年内看到的大部分内容。 嗯，有时候，你知道，如果有人不能有规律地进行拉伸，我们可以看到它随着时间的推移而增加，但我完全同意，当我们看到痉挛增加时，通常是因为身体受到一些烦人的刺激，比如感染，或者其他一些问题。

[00:37:32]GG deFiebre： [00:37:32] 好的。 谢谢。 嗯，然后，所以问题……所以，这个，呃，这个人希望移除他们的巴氯芬泵，呃，这有助于他们的痉挛，好多了。 他们现在的剂量非常低，只有 20 微克，并且能够按原样控制他们的痉挛状态。 呃,要拔掉的那个神经外科医生说他们一般都是留着导管的,因为拔掉会导致脊髓液漏出来. 当有人将他们的，呃，泵移除，呃，尼古拉斯博士时，这是一种常见的做法吗？

[00:38:01]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:38:01] 是的。 所以，我认为，这肯定是一个问题。 它是，嗯，很明显，如果导管，嗯，我- 就位，它在那个，嗯，袋子里有针孔，呃，让你的脊髓液保持在脊髓周围。 因此，去除它肯定会，嗯，暂时导致脊髓，呃，液体渗漏。 嗯，我会说我见过，嗯，这两种情况，所以我见过一些外科医生，嗯，连同泵一起取出导管，那些病人，嗯，根据我的经验，一切都很好，但我已经看到一些神经外科医生，嗯，仅仅因为这种担忧而离开导管，但我认为这可能是最好与您的特定外科医生讨论的事情，并且更好地了解它的风险百分比，嗯，移除它。

[00:38:54]GG deFiebre： [00:38:54] 嗯，谢谢。 嗯，然后，呃，其中一位说他们听说过硬膜外刺激器有助于恢复脊髓损伤患者的功能。 嗯，是否有任何此类新研究表明它们也可能有助于缓解痉挛，呃，Cabahug 博士？

[00:39:14]Philippines Cabahug博士： [00:39:14] 嗯，我目前不知道，呃，任何与痉挛直接相关的事情，即使是硬膜外刺激器。 我知道在改善功能方面有使用刺激器，嗯，走路，呃，刺激膀胱收缩。 嗯，老实说，我，我还没有听说过用于痉挛的硬膜外刺激器，嗯，但是我的其他事情......我知道现在正在使用的其他实验和研究方式正在使用经颅磁刺激，嗯，但话又说回来，这是……我必须强调，这是一项研究，如果，嗯，有人试图完成这项研究，它就不会被保险覆盖。 据我所知，这是相当昂贵的。

[00:40:04]GG deFiebre： [00:40:04] 好的。 谢谢。 Nicholas 博士，你，你确实谈到了使用肉毒杆菌毒素，呃，你知道，如果某人在某个特定区域或他们身体的特定区域有痉挛，嗯，如果有人要接受，你知道，保妥适，你知道，每三个月，例如，多年来，嗯，确实，每个人都会产生针对保妥适的抗体，使其效果降低，或者这是什么，嗯......这是一种治疗吗有人可以得到很多年，很多年，并且对它不再工作没有任何问题吗？

[00:40:36]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:40:36] 是的。 所以这是一个很好的问题。 嗯，所以，绝对有可能，嗯，开发针对，嗯，肉毒杆菌毒素的抗体，嗯，但是，这并不是很常见。 所以，你知道，我照顾过许多患者，他们使用了我们多年来使用的同一种肉毒杆菌毒素，而且他们做得很好，而且，你知道，我们每次都注射它，你知道，三到四个月，嗯，基于，你知道，他们获得福利的时间长短，他们做得非常非常好。 嗯，但肯定有，呃，你知道，有时候偶尔会有一些人，你知道，注射肉毒杆菌似乎真的取得了很大的好处，然后我们开始注意到他们并没有得到那么多受益，或者尽管他们随着时间的推移接受了注射，但他们仍然感觉非常痉挛。 所以，好消息是，如果发生这种情况，我们总是可以改用另一种毒素配方，这通常可以解决问题。

[00:41:32] 所以，嗯，你知道，有几种不同类型的肉毒杆菌毒素可以使用，而且，嗯，你知道，我还没有遇到过任何人遇到过问题对所有类型免疫。

[00:41:46]GG deFiebre： [00:41:46] 太好了。 谢谢。 嗯，然后，呃，Cabahug 博士，呃……你有没有使用过，嗯，你知道，不是硬膜外刺激，而是电刺激，你知道，s-肌肉，你知道，通过皮肤，呃，被用来治疗痉挛？

[00:42:02]Philippines Cabahug博士： [00:42:02] 是的。 所以，实际上，这也是我们治疗计划的一部分。 因此，您可以在痉挛的肌肉中使用功能性电刺激。 它确实提供了一些短期效果，嗯，在缓解和减少痉挛方面，实际上，这是非常有帮助的，特别是当你，如果你正在做这个，嗯，在你的治疗过程中，因为，如果，我们可以让你的语气放松，然后我们也可以工作，呃......你也可以通过物理治疗更好地工作，并且做你需要练习的事情，或者在什么时候做你正在接受治疗。 所以，是的，可以使用电刺激来减少痉挛。 嗯，直到现在，他们还在争论多少，多长时间，强度，频率，嗯，但那是为了，呃，更多的是为了科学物理疗法，嗯，讨论，但它是，嗯，这是我们确实用于痉挛管理的东西，我真的发现当我们的患者接受治疗时，它是一种有用的，嗯，呃，方式。

[00:43:06]GG deFiebre： [00:43:06] 知道了。 谢谢。 嗯，然后，尼古拉斯博士，痉挛如何、过去如何或正在改变肌肉、骨骼或韧带，呃，或者，随着时间的推移，其他结构，你知道是否有人正在经历痉挛？

[00:43:20]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:43:20]当然可以。 所以，随着时间的推移，随着痉挛，嗯，如果那块肌肉，嗯，太紧了，嗯，就像它一样，它不能被激活或使用，嗯，有时那块肌肉会随着时间的推移而萎缩，或者开始萎缩。 嗯，我们可以看到的另一件事是，嗯，实际上我们的，嗯，我们的骨骼强度依赖于我们能够，嗯，你知道的，移动我们的肌肉。 嗯，拉动骨骼上的肌肉实际上有助于随着时间的推移保持骨骼强度。 所以，嗯，如果有人不再能够移动那个肢体，或者，嗯，那个肢体不能做活动，甚至不能在那个肢体上承重，那么我们经常会发现骨头会随着时间的推移变得更薄，当然，个人随着时间的推移，患有痉挛症的人更容易患上骨质减少、骨骼变薄或骨质疏松症。 因此，这绝对是我们必须考虑和注意的事情。

[00:44:20] 嗯，另一件事是如果痉挛不是，嗯，用我们今晚讨论过的很多选择来治疗，而且很严重，它肯定会导致那些韧带缩短，嗯，或变得紧绷，人们会出现挛缩，他们基本上融合在一起，嗯，嗯，然后有人就不能再，你知道，真正移动那个肢体。 所以，嗯，这就是我们试图用所有这些东西来防止的，因为如果它变得那么严重，真的，唯一可以做的就是，嗯，就像手术一样，嗯，肌腱释放. 嗯，所以这些是更多的，嗯，长期影响，但是，你知道，良好的痉挛护理，取决于什么是合适的，以及拉伸和物理治疗，我们通常可以帮助减少这些问题随着时间的推移。

[00:45:12]GG deFiebre： [00:45:12] 很好，谢谢。 嗯，我们刚收到几个问题，特别是关于针灸的问题，以及针灸是否已经被证明对治疗痉挛有效，呃，有效。 呃，Cabahug 博士，你有这方面的经验吗？

[00:45:27]Philippines Cabahug博士： [00:45:27] 所以，嗯，在使用针灸时，我们必须……这取决于真正的针灸类型。 有，嗯，传统的东方针灸，嗯，然后是选民针灸。 嗯，这是一种敏捷，但不一定有任何好的证据表明它有助于缓解痉挛。 现在，如果你说的是电针或干针之类的东西，它可以，嗯，在临床上有帮助，再次，这取决于，帮助降低音调，但是，还有……呃，到目前为止，真的没有那个关于使用针灸、干针、电针的很好的证据。

[00:46:11]GG deFiebre： [00:46:11] [听不清 00:46:14]。 谢谢。 然后，呃，作为跟进，呃，关于我们正在谈论的事情，关于，嗯，随着时间的推移，痉挛会发生变化，嗯，我们收到了一个听众的问题，呃，你知道，此刻，说, “你能和我们这些只有腿部有 TM 和轻度痉挛并且恢复缓慢稳定的人谈谈吗？ 对于我们这些正在康复的人来说，痉挛状态是否也会随着时间的推移而减轻，药物是否会干扰潜在的改善？ 呃，尼古拉斯博士？

[00:46:41]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:46:41] 是的。 所以，痉挛肯定会随着时间的推移而改变。 所以，嗯，你知道的，有些人最初有，嗯，你知道，在急性神经系统事件后出现痉挛，呃，事件，比如横贯性脊髓炎或中风，他们确实需要一些更先进的治疗，比如肉毒杆菌毒素注射，但是，嗯，你知道，很好，呃，在进行定期伸展运动和物理治疗方面的工作。 有时我们确实看到人们可以，嗯，你知道，慢慢减少他们需要的肉毒杆菌毒素注射量，或口服解痉药，嗯，呃，有时，在某些情况下，嗯，需要了。 我会说，大多数时候它变得如此严重以至于有人需要这些注射，或者，嗯，更高级的东西，嗯，更不常见，但我看到最常见的地方是那些有，呃，急性中风。

[00:47:39] 嗯，嗯，当然，如果有人正在，呃，治疗你的痉挛，嗯，然后，嗯，治疗到肌肉松弛的程度，那么，嗯，有人正在，呃，太虚弱了，甚至无法进行治疗，或者让那些肌肉发挥作用，这可能会干扰，但这就是为什么，嗯，痉挛专家真的在努力控制痉挛，以同意，在一定程度上你有一些安慰，还有一些，呃，放松，这样你就可以和那些康复专家一起工作，尝试恢复一些功能。 所以，我认为，除非有人用过多的肉毒杆菌毒素或过多剂量的鞘内注射巴氯芬来完全破坏你的肌肉功能，嗯，我认为它们不太可能抑制，嗯，你的能力有一定的恢复。

[00:48:39]GG deFiebre： [00:48:39] 好的。 谢谢。 嗯，我们从大约 16 年前被确诊的人那里得到了另一个问题。 嗯,他们最多的毛病就是,晚上或者睡觉的时候,呃,甚至是睡着之后,腿会抽动,会痉挛,不是吵醒就是不让他们有好的睡眠和休息。. 嗯，我该如何解决这个问题？ 我没有为此服用任何处方药。 想知道那里有哪些选择，以便他们可以与他们的提供者讨论这个问题？ 呃，Cabahug 博士？

[00:49:06]Philippines Cabahug博士： [00:49:06] 谢谢。 嗯，所以，通常，嗯，我的病人，我会检查他们的药物。 嗯，一个选择是呃，低剂量，嗯……我-如果，如果，如果是，如果是半夜醒来的问题，我们可以只口服低剂量的巴氯芬，我发现它，呃，相对 sa- ……可以肯定地说，让我的病人尝试。 嗯，尼古拉斯博士，你呢？ 什么……你还有什么处方吗？

[00:49:39]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:49:39] 是的。 所以，我同意你的看法，如果，嗯……你知道，这听起来像是这个人，嗯，主要是在晚上面临挑战，他什么都不吃，实际上，经常在夜间服用任何一种口服肌肉松弛剂, 以帮助尝试减少这种情况，这确实是有益的。 因此，巴氯芬通常是我使用的第一线。 嗯，如果有人觉得，嗯，开始时的低剂量没有帮助，你知道，我们当然可以随着时间的推移增加剂量。 晚上服用的好处在于，你知道，巴氯芬的主要副作用是它会让你昏昏欲睡，所以，最棒的是，如果你晚上服用，我们会慢慢增加是时候控制症状了，然后，嗯，有人早上不应该感到太累。 有时有些人出于某种原因对巴氯芬反应不佳，因此，我确实有一些患者使用替扎尼定，嗯，肌肉松弛剂，嗯，对他们来说效果很好。

[00:50:39] 所以，你知道，我认为这种，嗯，痉挛是非常非常普遍的，嗯，或者人们会在夜间出现一些抽搐、紧绷或疼痛的地方。 这可能是我听到患者说他们有问题的最常见时间之一，使用其中一种口腔肌肉松弛剂通常效果非常好。

[00:50:57]GG deFiebre： [00:50:57] 好的。 谢谢。 嗯，呃，另一个……呃，我们有另一个问题，嗯，有人说他们自 1993 年以来就患有 NMLSD。呃，他们今年 72 岁，每天服用四次巴氯芬。 他们每天都在伸展，但行走能力却在下降。 嗯，作为某人……像这样可能是肉毒杆菌毒素注射的候选者，呃，Cabahug 博士？

[00:51:22]Philippines Cabahug博士： [00:51:22] 嗯，如果……有可能，但是，我认为最好的办法是，呃，不要去看病人。 我认为我们应该评估患者，检查力量、平衡，看看还有什么问题。 嗯，我会……再一次，也许，他，他只需要一个，一个，一个积极的，或者，或者集中的物理治疗课程，嗯，来解决任何问题，因为，嗯，我们正在处理……他说，你说他72岁了，对吧？

[00:51:51]GG deFiebre： [00:51:51] 是的。

[00:51:52]Philippines Cabahug博士： [00:51:52] 对吗？ 所以，我，我，我不是在扯年龄卡，我只是在现实一点。 每个人，每个人的身体都会随着时间而改变。 随着年龄的增长，我们变得越来越慢，嗯，视力变得困难，平衡能力正在受损。 所以，作为一名医生，我需要考虑到这一点。 我并不是把一切都归咎于你的脊髓损伤。 我喜欢把人看成一个整体，当我们评估，评估你的力量，你的反应，你的语气，你的平衡，我们检查他们的运动范围，嗯，然后，基于，基于，基于那个评估，以及你的药物，你正在服用什么，你没有服用什么，然后，嗯，我们可以做出更合适的决定，看看你是否会受益，嗯，从保妥适中获益。 我是……那是，那时他们将成为……这就是我处理它的方式。 它，它，你知道……保妥适是，嗯，是，它可能完全适合它，在这种情况下，但是，嗯，你真的必须首先进行适当的评估，或者反对……是的。

[00:52:52]GG deFiebre： [00:52:52] 很好，谢谢。 嗯，然后，回到，你知道，痉挛状态随时间变化的想法，嗯，在其中一种诊断后，痉挛状态是否有可能完全消失？ 尼古拉斯博士？

[00:53:07]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:53:07] 是的。 所以，嗯，你知道，这真的取决于它的严重程度。 所以，我想如果有人有如此严重的痉挛，你知道，当你试图走路时，你的肘部弯曲，并粘在你的，嗯，胸部，或者只是在任何时候，即使是坐着，嗯，你的腿是僵硬的，而且你已经有这种痉挛多年，不幸的是，我不希望那个人在他们的一生中没有痉挛，嗯。 但当然，在早期，嗯，你知道，当我们谈论痉挛如何可以 ha-，可以有不同程度时，我确实看到有非常轻微痉挛的人，然后，随着时间的推移，结合物理治疗和康复, 嗯，有时只是低剂量的口服药物，就可以做得很好，而且没有任何问题。 所以，这个，嗯，非常依赖于痉挛的程度，但是比较轻的程度，我看到了，嗯，改善和解决。

[00:54:08]GG deFiebre： [00:54:08] 好的，谢谢。 嗯，然后，嗯，我们确实被问到什么，你知道，提到了一种低剂量的巴氯芬，嗯，你知道，口服巴氯芬的潜在剂量是多少，如果这是一种主要疗法那是，用过，呃，Cabahug 博士？

[00:54:22]Philippines Cabahug博士： [00:54:22] 是的。 所以，你的巴氯芬，最低剂量，所以，它可以是 10 毫克或 10 毫克的药片。 嗯，如果，如果他们，如果药房没有 80 毫克的药片，是的，但是 100 毫克的药片可以划痕并切成两半。 呃，如果你找 FDA，每日最大总剂量是八……呃，每日总剂量，是 10 毫克。 有时我有 10 毫克的人。 我通常会从 XNUMX 毫克的药片开始，然后，根据人的年龄，以及其他，如果他有其他合并症，或者如果患者对开始服药感到焦虑，我通常会从 XNUMX 毫克或，或者五毫克，嗯，一天三次。 我通常在晚上服用第一剂，然后我会请患者告诉我他们早上的感觉，他们是否有任何镇静作用增强、嗜睡、是否感到头昏眼花、是否无法正常工作。 嗯，我，在我的实践中，我可能更保守一点，嗯，当我开始使用这些药物时，嗯，我有幸看到我的病人，呃，在一段时间内更频繁地时间，还有，这是……

[00:55:34] 像巴氯芬这样的药物，我更喜欢，特别是如果他们年纪大了，嗯，个人。 我会从低剂量开始，慢慢来，逐渐增加剂量，监测副作用。 这是，嗯，嗯，我们作为医生会遵守的规则之一。 我敢肯定，嗯，尼古拉斯博士，嗯，做同样的事情。 嗯，所以，通常我们会开始一天三次。 最小的，最小的，最小的药片是五毫克或十毫克，大多数药店会卖 10 毫克的药片，然后你有 10 毫克的药片。 而且，我们会一天做 20 次，我通常会在晚上开始，检查是否有任何副作用，看看它们是否可以，早上它们是否还能发挥作用。 所以 …

[00:56:21]GG deFiebre： [00:56:21] 很好，谢谢。 而且，就像我们一样，你知道，到了我们时间的尽头，我只是想打开它，看看是否有任何东西，你知道，嗯，你们中的任何一个都想聊聊我们没有机会谈论，你知道，关于痉挛和这些情况。 呃，尼古拉斯博士？

[00:56:37]杰奎琳·尼古拉斯博士： [00:56:37] 是的。 所以我认为最重要的是，如果你有痉挛并且没有得到解决，请向你的医生提出。 这会显着影响生活质量，老实说，作为医生，很多时候，嗯，我们甚至没有接受过所有治疗方法的培训。 所以，我是一名受过训练的神经科医生，然后，嗯，做过，呃，神经免疫学研究金，然后是痉挛研究金，因为，我对缺乏，嗯，我所接受的训练和能够做到这一点感到非常沮丧帮助我有严重痉挛的病人，因为大多数神经科医生只了解口服药。 嗯，他们中的一些人具有进行肉毒杆菌毒素注射的技能，但他们通常不知道高级选项或人们可以去哪里获得这些选项。 所以，如果你，你知道，没有得到照顾你的痉挛，或者你觉得，嗯，它没有得到充分解决，你知道，我真的敦促你为自己辩护，并与你的医生谈谈。

[00:57:36] 嗯，你可以通过 SRNA 查看资源，嗯，它们可以帮助你联系专家，嗯，比如，呃，Cabahug 博士，或者我自己，嗯，或者任何人，真的，全国各地的人都可以为您提供帮助，并且可以为此做很多事情。 所以，请不要失去希望，而且，嗯，一定要继续按照医生的建议进行伸展运动和物理治疗。

[00:58:02]GG deFiebre： [00:58:02] 太好了。 谢谢。 而且，Cabahug 博士，您还有什么要补充的吗？

[00:58:05]Philippines Cabahug博士： [00:58:05] 是的，嗯，只是为了，嗯，呃，j-只是为了，嗯，强调尼古拉斯博士早些时候提出的观点； 再次重申，非常重要的是，你，呃，那个，嗯，个人为自己辩护，不要害怕与你的医生交谈，嗯，尤其是当他们有痉挛时。 我之前提到过，嗯，在播客中，嗯，我们必须有一个具体的目标，呃，那个目标是……而且，呃，治疗患有，嗯，痉挛的人，这是非常个性化的，我发现，这些年来我发现了。 我有一些病人真的很喜欢那种痉挛的感觉，因为这让他们觉得他们有什么东西在那里，他们不想让我把它拿走。 我有一些病人，一旦痉挛严重到我们真的需要介入并采取一些措施。 我认为重要的是，嗯，嗯，设定一个目标，并将关于痉挛的讨论作为您与医生进行定期健康检查的一部分。

[00:59:11] 如果你有痉挛，嗯，我的病人，每年，我们都会谈论，它是否稳定，是否变得更糟，对你有帮助，它是否变得具有破坏性？ 我们审查您的药物，我们审查 - 如果您需要返回治疗。 嗯，还有一件事，我们，我们没有时间谈论这个，但是，嗯，我们任何处于育龄期并且正在考虑要孩子的女性听众都在谈论这些口服药物，拜托，请甚至在你怀孕之前就与你的医生讨论这个问题，因为其中一些药物可能，嗯，影响你未出生的胎儿，甚至可以转移到母乳中。 所以，嗯，如果，嗯，如果，如果我们的任何女性听众达到了她们想要考虑生孩子的地步，请向您的医生提及此事，我们可以制定一个计划。 非常重要，嗯，找到合适的，嗯，舒适的，嗯，治疗痉挛的医生。

[01:00:21] 正如尼古拉斯博士所说，就像，嗯，利用 SRNA 网站，因为，嗯，我们，他们有资源，呃，有控制痉挛专家的医生名单。 我认为这对我来说差不多，除非还有其他问题。

[01:00:41]GG deFiebre： [01:00:41] 太好了。 不，那是，那太好了。 非常感谢你们今晚抽出时间与我们聊聊痉挛。 嗯，你知道，我想我们已经解决了很多问题。 嗯，是的，再次非常感谢您的参与。 我们真的很感激。

[01:00:56]Philippines Cabahug博士： [01:00:56] 谢谢你邀请我们。

[01:01:09]杰奎琳·尼古拉斯博士： [01:01:09] 谢谢。 感谢有我们。