00:01 大家好，欢迎来到 SRNA 询问专家播客系列，今天的播客标题为通过职业治疗获得功能恢复。 我的名字是 GG deFiebre，我将主持这个播客。 SRNA 是一家致力于支持罕见疾病教育和研究的非营利组织。 您可以在我们的网站wearesrna.org 上了解有关我们的更多信息。 该播客正在录制中，并将在通话期间通过 iTunes 在网站上提供下载。如果您有任何其他问题，可以通过 GoToWebinar 提供的聊天选项发送消息。 我们要感谢本月播客的赞助商。 Alexion 是一家全球生物制药公司，致力于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。

01:00  他们的目标是实现目前尚不存在的医学突破，这是因为他们知道人们的生命取决于他们的工作。 我们很高兴凯瑟琳·扎科夫斯基博士和丽贝卡·马丁博士加入今天的播客。 Zackowski 博士是国家多发性硬化症协会患者管理、护理和康复研究的新任高级主任。 在此职位上，她负责管理并致力于发展协会的临床和康复护理研究，以及协会健康计划的发展。 Zackowski 博士在肯尼迪克里格研究所和约翰霍普金斯大学医学院担任学术科学家和临床医生，拥有 15 年的经验。 扎科夫斯基博士的研究调查了大脑和脊髓中的神经纤维变化与行走变化以及力量和感觉等身体损伤的相关程度。 她的研究兴趣是调查中枢神经系统损伤导致的感觉运动障碍和残疾的机制，以改善神经系统疾病患者的残疾。 Zackowski 博士也是一名职业治疗师，在成人康复方面拥有 25 年的临床经验。

02:30 丽贝卡·马丁博士是肯尼迪·克里格研究所国际脊髓损伤中心的临床教育和培训经理，也是约翰·霍普金斯大学医学院物理医学和康复系的助理教授。 Martin 博士于 2001 年在波士顿大学获得职业治疗理学学士学位，并于 2008 年在落基山联合健康专业大学获得职业治疗博士学位。在加入肯尼迪克里格研究所之前，Martin 博士在波士顿从事脑损伤康复工作，马萨诸塞州。 Martin 博士于 2005 年加入 Kennedy Krieger，担任国际脊髓损伤中心的高级职业治疗师。 自 2010 年以来，Martin 博士一直担任 ICSCI 临床教育和培训经理，负责项目开发、员工培训和临床研究项目的监督。

03:10 马丁博士在全国范围内就基于活动的康复相关主题发表演讲； 她为神经病理学、康复和研究领域的康复专业人员教授了许多继续教育课程。 她是美国瘫痪退伍军人教育基金会和国防部拨款的首席研究员和联合研究员，用于开发、推广和传播基于活动的恢复治疗培训计划和课程。 非常欢迎并感谢你们今天加入我们。

03:36 感谢您的光临。

03:41 因此，首先要让您了解的人了解一些有关职业治疗的作用以及职业治疗师做什么的背景信息。 马丁博士您介意先谈谈您作为治疗师的角色以及职业治疗师的一般角色吗？

03:41 当然。

03:59 所以大多数人都熟悉物理治疗师，物理治疗师的工作就是评估你的运动并帮助恢复特定的运动。 他们主要关注力量和耐力，而职业治疗师的工作是采取该运动并帮助您使用力量耐力以及认知和协调性将其组合在一起，以从事更有意义的活动。

04:23 因此，职业治疗师确实会将您的目标集中在您想做的活动上。 因此，如果洗澡或吃饭对你来说很重要，那么不仅仅是“你能弯曲你的肘部吗”之类的事情，而是真正如何将这些动作结合在一起。

04:40 职业治疗师通常比物理治疗师更关注上肢功能，除了以患者为中心的特定干预措施之外，职业治疗师还可能对任务或环境进行修改

04:40 太棒了，非常感谢您，扎科夫斯基博士，您介意是否有什么要补充的，并谈谈您的角色。

05:08 当然。 当然。 我认为你会想到其他事情，你知道职业治疗的角色在不同的地点会有所不同。 因此，在一些机构或临床中心，职业治疗可能会引导诸如等待轮椅之类的事情。 我们也经常像贝卡说的那样进行上肢护理，包括制造劈叉以及针对上肢损伤提供锻炼。

05:41 我们还提供诸如如何改造您的家或如何改造您的工作环境以最有效率或最有效等方面的培训，因为您可能因为像 TM 这样的病态而需要更多地调整您的活动。 所以我们应该帮助你做你想做的事情。 这确实是多方面的，这就是为什么我认为很难定义职业治疗。 我们不仅仅是锻炼者。 我们不向您提供药物。 我们为您提供适应和方法，让您的生活更加美好，让您能够享受生活中您喜欢做的事情。 因此，这使得它成为一种模糊的定义，但它是一种故意的，可以真正定制我们为每个人提供的干预措施，因为每个人的目标都非常不同。 所以我的角色是我仍在临床护理中，但与我现在的角色相比，它的作用要小得多，我现在的角色是真正尝试鼓励职业治疗师和其他科学家研究可以使患者受益的事情。 因此，不仅要了解哪些药物有效或无效，还要了解哪种康复干预措施最有效，并且可以帮助患有横贯性脊髓炎等疾病的人。 所以我的角色是我有一个行政部分，我有一个研究部分，然后我还有一个小的临床部分。 因此，职业治疗师除了发挥关键作用外，还可以做很多事情。

07:32 太感谢了。 我的意思是，我认为你们都表达了你们如何知道我们每个人做了多少事情，以及至少根据我与职业治疗师合作的经验来看，它有多么多样化。 他们随时为您提供帮助。 我想在网络方面成为这样的人。 您知道正在做某事或只是想在他们已经涵盖或之后正在开展的某些领域发挥优势。 非常感谢你们对此的见解。 那么从哪里开始讨论我们从社区收到的一些问题呢？ 所以一个问题是你在家里制定了一套家庭锻炼计划。 是否有比其他练习更好的特定练习，或者家庭计划在职业治疗中的作用是什么？

08:27 你想开始贝卡吗？ 然后我可以添加您想要向我们展示的内容，我们也许可以为您关闭。

08:31 因此，我认为家庭锻炼对于患有任何神经系统损伤的人来说非常有价值且非常重要。 即使您要定期接受治疗，您也可能只会接受一两个小时的治疗，而且幸运的是每周一次接受几次治疗。

08:53 但是，如果您考虑神经系统正常的人一直进行多少活动，您就需要能够通过一些家庭锻炼来弥补由于受伤或疾病而失去的一些活动。 因此，每周只接受三次治疗是不够的。

09:13 你必须在家里投入工作。 您知道，世界卫生组织建议所有人每周至少进行 150 分钟的适度活动，而患有神经障碍的人很少能达到这一目标。

09:28 所以我总是向我的病人解释，就像你驾驶的是一辆非常特别的汽车，你现在必须对这辆车进行大量的维护。 因此，不仅仅是你在治疗中所做的事情，你的家庭锻炼也变得很重要，比如骑自行车、步行或使用椭圆机等心血管活动。 对于患有神经损伤或疾病的患者与正常人群一样有价值。 因此，这应该包含在每个人的家庭日常活动中，然后具体的练习实际上取决于您的目标和缺陷。

10:07 因此，如果您的手臂有很多无力感，而您的目标是能够自己吃饭，您的治疗师可以帮助您确定有助于增强特定肌肉的练习，从而帮助您实现目标，然后这就是事情你应该在家做的事

10:27 补充一点，我同意贝卡所说的一切，但补充一点，去职业治疗师那里制定家庭锻炼计划来改善你的功能的重要性在于，它是你正确锻炼时所使用的形式。 所以无论如何，我可以随意地锻炼一下，或者不去想它，然后就结束了。 但现在有证据表明，您必须意识到自己在做什么，并以正确的方式进行，这样您的锻炼才能以我们预期的方式让您受益。 因此，注意治疗师所说的话非常重要。 让他们写下来。 真正能够使用他们给你的说明。 确保您真正理解它们，然后尝试尽可能在家里进行类似的设置。 我什至让人们录下自己进行锻炼的视频，这样我就可以对其进行评论，因为很难知道你是否在做正确的事情，如果你没有真正正确地进行锻炼，你就不会受益一样的方法。

11:35 我的意思是，这就像任何做过任何烘焙的人一样，如果你有点随意，并且你没有使用完全正确的原料，那么你就不会得到相同的产品。 因此，让治疗师给您锻炼，而不是去健身房并使用通用训练师，这一点非常重要，我们确实会考虑您的病理可能有哪些限制以及您的目标是什么，并尝试将这些信息结合起来，以便让您从中获得最大收益。 这不仅仅是占用你时间的事情。 这不仅仅是让你健康的东西。 这是让你发挥作用的东西，因为我认为 OT 带来的重要部分确实很有意义。

12:28 我知道这对于家庭计划也是有希望的，所以我知道肯尼迪克里格研究所会送人们回家一个完整的计划，其中有图片和其他东西，这使得你在家里也可以更容易地重现你所做的治疗。 我发现这确实很有帮助。

12:38 是的。 我认为你永远不应该像凯西刚刚说的那样，你永远不应该害怕询问她的治疗师。 我这样做对吗？ 我经常在见到许久未见的病人时，要求他们做的第一件事就是给我展示他们的家庭锻炼，并向我展示你一直在做什么，然后诚实地告诉我你还没有做什么。这样做我可以帮助解决这个问题。 正确的。 如果它太难或太容易或给您带来痛苦，您需要确保您正在与您的治疗师讨论此事。

13:09 是的，因为我认为有时人们会回来说你知道这太容易了。 我决定修改它，因为它对我来说太容易了。 有时修改是好的，但有时也有理由说明为什么它可能太容易了。 我们可能不希望您过度劳累，因为当您开始训练时，您会使用额外的肌肉，这样您可能就不会获得同样的好处。 所以我认为这些小细节会让一些人说我只是不明白这一切。 我根本不会锻炼，我也不想收到这个消息。 但我要意识到锻炼是有它的意义的，这实际上是我们为您设计计划的方式，这与她在普通健身房的方式不同。

13:53 这确实是针对我们想要改进的内容，因此请提出问题。 第三是确保您了解其中的重要部分以及我可以修改哪些内容（如果我确实觉得这很容易），您知道我该如何以正确的方式做到这一点，以便您有权进行一些更改，但是你真的知道它的最终目标是什么。

14:17 Cathy 让我问一个后续问题 GG 吗？ 那么，凯茜，您对附近没有治疗师的人有何建议。

14:26 是的，这是一个非常非常好的问题，我很高兴它被提出来，这样你就知道理想情况下你会找到一位具有神经病学背景的职业治疗师，并且你会得到这位专家。 不然你能做的事情就是什么。 我建议人们可以去一处设施进行良好的评估并获得家庭锻炼计划，即使它距离足够远以至于您不能经常去。 但您至少可以联系该诊所的专家。 另一种方法是去找物理治疗师，询问他们周围是否有职业治疗师。 如果你住在农村，想要拥有这些条件中的任何一个都非常容易，并且理解TM，这可能会更难找到。 你知道部分原因是你必须自己学习一些东西。

15:20 这样您就知道哪些练习可以为您提供增强的力量以及哪些肌肉的力量。 因此，您可以通过在线查找和阅读来完成很多工作。 但我要告诉你的是，我的警告是，互联网是一件很棒的事情，但它也没有得到很好的审计。 因此，您可以获得虚假或不正确的信息。 你可能不知道这一点。 因此，尝试学习你能学到的东西，但向专业人士提出问题。 如果您有机会请医生带他们进行练习并说出您认为合理的事情，您确实可以接触到。 你知道他们没有按照他们最好的方式接受训练，但你可以，但你至少可以让那个人确保对你来说是安全的。

16:13 另一个好去处是会议。 于是就有了TM。 我知道他们有会议。 你可以带资料去看看那里有没有专家可以和你谈谈。 我不知道您是否还有其他建议，这是一个非常重要的问题。

16:31 是的，我想我要强调的一件事是，如果你要上网，你不能只去维基百科和 YouTube，你想去 SRNA 网站或肯尼迪克里格研究所网站或MS 协会和这些地方会将您链接到其他信誉良好的网站，以便从他们那里获取资源和信息。

16:53 他们甚至有一个国家荣誉协会，其中提供了视频，您可以按照这些视频进行基本练习，而且您知道，我猜我最近没有上过 SRNA 网站，所以也许您可以了解一下那里提供的内容。

17:09 所以我们有几个，没有特定练习的视频，但我们没有关于各种康复主题的视频和播客。 所以，根据我在这里的经验，我也知道我也有一些来自不同康复中心的应用程序，它们有不同的练习，所以根据你的受伤程度，我不知道我个人会如何使用它们，但我认为这些东西也开始出现更多的情况。 是的。

17:42 甚至我很抱歉，甚至还有。 我出版了一本视频杂志，目的是让患者能够访问视频。 我发表的是一份练习手稿，试图向患者和/或治疗师传授对臀部无力的人有用的特定练习。 因此，对于那些因臀部无力而患有此病的成年人，我希望将其提供给您。

18:20 但这绝对是一种资源，其目的是让可能无法接触治疗师的所有人都能使用它，这非常好。

18:36 然后您还知道，如果某人没有专门从事 TM 治疗的治疗师，例如专门治疗脊髓损伤或其他神经系统疾病的治疗师，您认为他们能够看到 TM、NMO 或ADEM 是的，我愿意。

18:59 我认为特别是听这个播客的人和 SRNA 的成员都对自己的状况了解得很好，所以不要害怕把这些告诉你的治疗师，就像我可能是你唯一的人一样在内布拉斯加州与 TM 见面。 我来帮你。 让我与您分享我的经历。

19:21 还有我的意思是你可以走了。 贝卡就是一个很好的例子。 所以她在脊髓研究所工作所以它确实专注于脊髓损伤，但 TM 是一种正确的形式，因此如果您可以从某些脊髓特定资源中获得信息，那么您可以概括这些信息，这对于 TM 患者来说也可能非常合理。

19:56 谢谢。 您提到 SRNA 将于 XNUMX 月份在俄亥俄州哥伦布市召开会议研讨会，我们将在会上讨论康复问题。 那里还有一些信息。 因此，回到一些问题，我们没有收到有关此人的问题，已经让职业治疗师来到他们家以及门诊。 他们发现，在步行方面，有些人比其他人更有帮助。 他们想知道你知道我们一直在谈论家庭计划。 有什么东西可以在家中使用并为他们提供帮助吗？ 他们确实有助行器。 但你知道，如果没有帮助，行动是有限的。 扎科夫斯基博士？

20:37 所以问题是他们实际上正在使用助行器，但他们想要有关设备或锻炼的建议。

20:45 我不知道。 我的意思是，看看他们所说的，它真的很便宜。 但我认为我们也可以将其扩展到可能与此相关的其他人。

20:56 特别有助于步行的练习，或者可以做的事情来帮助我想到这两件事。

21:05 我是站立式框架的大力倡导者。 当人们走路有困难时，甚至只是站立锻炼时。 因此，您可以站在柜台前看电视、打牌或与其他人一起做点什么。 站立的动作得到了锻炼。 尤其是如果您对自己的姿势有一定的了解，并且您没有一直靠在柜台上，而是在站立时确实试图将体重保持在双腿上。 这是一种在你可能没有太多帮助但你仍然想为自己做点什么的环境中进行锻炼的好方法，你可以再次独立站立，你知道扶着柜台。 它可以一直进展到站立框架为其提供支撑，这样您就不必做那么多事情。

21:52 为您的膝盖、臀部和躯干提供支撑，让您有一个安全的地方站立和锻炼。 它不仅对你的腿部肌肉和躯干肌肉有好处，而且对你的血压和类似的东西也有好处，这是你从锻炼中得到的一种生理反应。 现在，如果您询问锻炼以及是否需要昂贵的设备，那确实没有必要。 我的意思是，越来越多的证据表明，单纯的身体活动，任何你喜欢的身体活动，都比一直坐在沙发上或坐在椅子上要好。 因此，如果这意味着您必须坐在轮椅上并使用她的手臂，因为这是您进行身体活动的方式，我的意思是那很好。 这也可能意味着我只是要去。

22:40 我总是步行去取邮件。 我不会，我不会让我的另一半去取邮件，我总是自己去取，因为那需要走一段路。 我要告诉你的是，我将确保我每天绕着街区走一圈或一次，以确保我得到更多的锻炼，这样锻炼就可以承担起你正在做的事情的作用这样你就可以使用肌肉，你的肌肉和你的身体，你在移动，或者当你坐在固定自行车上骑自行车时，你可以更加专注，更加运动，因为这是你可以做的一种方式安全地进行。 骑固定自行车不会有跌倒的风险，而步行可能会带来跌倒的风险，如果您独自一人，这也可能不是一个好的选择。

23:31 您不需要设备来进行阻力运动。 我们都知道，有很多证据表明，随着年龄的增长，我们都需要进行阻力类型的锻炼。 并且同时锻炼耐力。 所以，任何参加电话会议的 40 岁以上的人。我们都应该进行某种阻力训练。 你要非常小心地开始它，但你不需要设备，你需要知道昂贵的设备。 您可以获得小至一两磅、重至五磅的手配重。 您需要再次确保自己做事安全，以免给自己带来痛苦。 我们也在实验室中使用它们，我们经常使用阻力带。

24:16 我们发现仅使用固定在门或沙发上的阻力带就取得了非常好的成功。 一些不太容易移动的东西，你可以推起来，就像我可以锻炼一样，这样你就可以在昂贵的设备之外进行锻炼了。 和。 而且您并不总是需要步行器来锻炼身体，您可以在步行之外做一些可以带来一些改善的事情。 我希望这能回答这个问题，贝卡你可能想补充一下。

24:53 是的，我想我要补充的唯一另一个想法是，社区中有很多健身房都配备了健身器材，特别是在基督教青年会。 他们付出巨大的努力来吸纳各种能力的人。 因此，您会看到很多可以使用的东西，例如卧式自行车，甚至手臂测力计或自行车，而且它们通常比在家中为自己购买其中一件设备便宜得多。

25:30 所以这是一个很好的建议。 然后是问题。

25:38 所以你知道，当谈论重量训练时，我们会看看有多少重量正在侵入，甚至是要遵循的常规，如果你做大重量或较轻的重量，以及更多的次数埋没肌肉或目标是什么。

26:01 我认为，当谈到阻力训练时，最重要的事情就像凯西刚才所说的那样，你必须做点什么。

26:07 因此，如果您可以以 12 磅的重量重复 10 次，而不是以 12 磅的重量重复 XNUMX 次，那么您应该做您能做的事情。 重复 XNUMX 次或重复 XNUMX 磅 XNUMX 次。 当我们谈论以特定方式调节肌肉时，低重量高重复和高重量低重复都有作用，并且您的治疗师可以帮助您解决这些问题。 以及您真正需要的阶段。 但我不想告诉像你这样的人应该只采用一种方式，因为事实是它们都很重要，但有总比没有好。

26:49 是的。 是的。 我同意那个。 我认为无论你是否有TM，我仍然认为借口是你什么都不做。 因此，我们总能做一些事情，但您也可以做，这些事情对于您所在的地方来说是安全和健康的。 它正在找出从什么开始。 但我认为，阻碍人们前进的往往是大事。

27:18 还。 我认为人们，尤其是患有某种伤害或疾病的人，通常害怕感到不舒服，害怕进行锻炼和阻力训练。 它不应该很痛苦，但可能不会舒服，特别是当你第一次开始时。 因此，这就是治疗师真正派上用场的地方，因为他们确实可以帮助指导您了解什么是疼痛、什么是不适、什么对您来说是安全的以及从哪里开始。 但你应该预料到这会很困难。

27:52 这实际上是一个很好的观点。 因为我觉得应该是这样。 人们应该认真倾听这一点，因为我发现，即使是在正常衰老的情况下，一旦停止运动一段时间，运动就会变得更加不舒服。

28:06 因此，仅仅因为您有任何病理状况，并不会改变衰老的正常部分，即随着年龄的增长，多运动就会变得更加费力。 因此，这更多是我们必须保持健康的原因，而不是经历这样的循环：我要告诉你，我要锻炼，然后我就放弃了，我一个月不做任何事情，然后我我现在要走了吗？我必须重新开始。 这比我们尝试找到您足够喜欢的身体活动和锻炼来全年持续进行要付出的努力要多得多。 正确的。 因此，即使您必须根据季节进行调整，也要坚持下去。 所以冬天因为下雪我不能出去散步。 我该如何适应这种情况，以适应我可以在室内安全地做的类似事情，并且在我的资源范围内，我可以走进购物中心。

28:55 我可以去 YMCA 这样的健身房吗？ 这确实是一个很好的建议。 我可以使用你知道的免费在线视频在家里锻炼吗？ 我能否邀请一位邻居过来，以便我更容易真正进行创造性思考的练习，这并不是 TM 特有的问题，而是每个人的问题。 但我猜，患有疾病只会让它看起来更令人畏惧。

29:25 这是真正的好消息，真正令人兴奋的部分是，有很多证据表明，神经系统的活动因此增加通过锻炼和活动给予神经系统的输入量有益于您的整个神经系统。

29:41 因此，如果您走路确实很困难，并且您可以仅用手臂进行锻炼，那么随着时间的推移，您会发​​现您也可以用腿部进行更多锻炼。 治疗师可以再次帮助您指导这些事情。 但是凯西关于进行你喜欢并且会坚持的锻炼的观点确实是最重要的部分，你会看到你的神经系统、你的身体、你的肌肉、你的关节和你的骨骼的变化，所有这些都会改变。开始出现，它们也会穿过你的整个身体。

30:22 确切地。 而且有证据是正确的。 我们知道，锻炼可以帮助缓解抑郁症，帮助改变认知能力。

30:31 所有这些都是副作用很少的好处，与许多具有此列表副作用的药物相比，您可能会在一件事上受益，但仅在副作用方面的成本就非常困难。 因此，运动不会有那么长的副作用，尤其是在治疗师的指导下进行时。

31:04 谢谢你们俩。 我们还对深层组织按摩疗法提出疑问。 所以您知道我们需要的一切。 因此，腹部的麻木感也随之减少。 所以你知道他们找到了一位治疗师，准备进行按摩治疗。 这是一个区别还是它对整个职业治疗师有何影响？

31:36 我不确定我是否理解。 我无法理解你刚才说的所有话。 所以你是说感官是否改变。 你是这个意思吗。 是的，感官变化。 麻木？ 这对锻炼有何影响。

31:51 问题来自于 1989 年被诊断出患有横贯性脊髓炎的人，现在已经七十二岁了，他们最近一直在做深层组织按摩疗法，以缓解疼痛。 在这一点上，人们所经历的凝结的感觉所以只是想知道按摩疗法是否在职业治疗师所做的其他部分或单独的事情中，或者它是否确实发挥了治疗的作用。

32:23 谢谢。 根据我的经验，我现在明白按摩疗法并不是直接来自职业疗法的一部分。 有经过培训的按摩治疗师。 我们接受过一些按摩培训，但根据我的经验，它更针对疤痕组织的按摩。 回到我的目标，给你一个不同的版本，但有些按摩治疗师接受过按摩培训，而且其有效性的证据非常参差不齐。 所以

32:56 这就是限制你的保险公司的原因。 在许多情况下，从覆盖它。 但我并不是说这对很多人没有帮助，我有很多患者说这确实是他们真正受益的东西，而且他们不想停止。 所以。 所以我在职业治疗领域没有找到它。

33:14 根据我的经验

33:19 所以我认为，当职业治疗师做更多的体力工作和更多所谓的肌筋膜释放时，它会解决皮肤和肌肉之间的组织，有时会导致运动受限，这不是传统的，而深层组织按摩就像这个人所描述的那样。 虽然感觉不太好，但可以帮助打破很多限制和自由行动。 这将是熟练的治疗师所做的事情，这与按摩疗法不同。 虽然我同意凯西的观点，如果它能让你感觉更好，从而让你多运动，我支持按摩疗法。 跟进我们正在谈论的问题。

34:10 这里。 所以你所知道的是，所以应该是或。 当您知道自己正在锻炼时，通常会感到某种程度的不适。 正如我们所说，某种不适与旅行时过热有关，这会引发一些症状，并发现他们感到头晕、四肢刺痛，你知道他们的胸部有焦虑感。 麻木之类的。

34:44 因此，运动会导致过热，从而导致这些症状吗？我的理解是，当你运动时，会产生生理反应。 和

34:58 我们知道，在多发性硬化症中，当您通过运动热身时。 这改变了髓磷脂的结构。 因此，这导致许多人患有多发性硬化症，甚至可能患有 TM，尽管病理学不同。 但你们所有人都有髓磷脂覆盖

35:20 轴突周围的髓磷脂结构会随着温度的升高而发生变化，这可以让人们感受到他们过去感受到的症状。 一旦他们冷静下来，他们发现在完成锻炼后，他们会回到基线，所以这不会导致病理以任何方式进展，但肯定会非常不舒服。 许多患者将其描述为有点可怕，因为他们不想感受到这种刺痛或麻木或他们过去感受到的感觉。 根据我的经验，这是不同的。

35:53 我们所说的不适是当你精疲力尽时，你想要一点肌肉疲劳，例如你想要一点呼吸困难。 你可能想出点汗。 这些就是我们对运动的积极生理反应。 但你需要学会适应它们才能获得收益。 但如果你在锻炼时感到头晕那就更危险了。 因此，您在锻炼时可能需要监测血压。 您需要确保喝足够的水，因为即使只是脱水也会让您在运动时感到头晕。 头晕很重要，因为如果你头晕的话，你可能会摔倒。 因此，受伤的风险很高，而您不想让自己面临更高的受伤风险，并且您正在锻炼所有正确的东西。

36:43 锻炼应该对你有帮助。 因此，如果做得巧妙，您就知道自己应该这样做。 您不应该让自己面临更大的跌倒风险，您需要我们知道，我们需要确保您处于安全的环境中，但运动会带来不适。

36:58 这就是我试图推销的东西。

37:01 也许我也同意我认为的一些差异，我们谈论的是您在提高心率、锻炼肌肉的运动过程中所经历的不适。 正如凯西所描述的，当您停止锻炼时，所有这些感觉都会消失，如果您进行了特别艰苦的锻炼，您可能会感觉 20 分钟甚至 24 小时。 但它应该解决并消失。 我认为有时患有 MS 或 TM 的人害怕锻炼，因为他们的病情会恶化。

37:39 正如凯西所描述的，这种变化与锻炼决心有关。 正确的。

37:47 正确的。 是否有人可能喜欢运动引起的自主神经反射异常，然后出现类似的症状，或者完全是别的东西。

38:01 某人很可能因运动而出现自主神经反射异常之类的症状。 同样，一旦您停止最初引起反射障碍的刺激，这种情况就会很快得到解决。 对于治疗师来说，这又是另一个非常重要的地方，可以帮助您弄清楚您所做的事情导致了反射障碍，然后如何修改或改变该活动，但仍然获得类似的好处。 它。

38:29 说得通。

38:34 所以我们也知道我们想要传达的信息。 你听到人们谈论膀胱和肠道问题。 所以这确实提出了一个问题，你知道，被诊断出患有 TM 的她失去了膀胱控制能力，这是一根连接在袋子上的导管，它影响了她的自尊和社交。 有职业治疗师的角色吗？ 您知道，管理膀胱和肠道问题需要制定策略。

39:10 是的。 所以我认为这里有两种途径。 一是膀胱的功能和改变它，二是管理与导管相关的卫生袋。 因此，在第二个区域，您知道一些事情，例如，如果他们真的是膀胱并且已经失去了完全的膀胱控制，那么患者已经失去了完全的膀胱控制，但不喜欢留置导尿管，这需要您有治疗师提供的外部引流袋与医生合作可能会帮助您做出采取间歇性导尿等措施的决定，职业治疗师可以帮助您学习如何做到这一点，如何设置您的环境，如何进出轮椅，管理您的衣服和你的卫生习惯。 所有这些事情让你不再拥有引流袋，而是可以将尿液倒入某种容器中，然后定期排出尿液。

40:14 因此，OTS 可以以这种方式帮助您改变膀胱管理方式。 那里

40:22 治疗师也是接受过盆底健康专业培训的 PT 和 OT。 因此，如果仍有一些膀胱功能，则需要由医生通过尿动力学研究来决定。 但如果您还有一些膀胱功能。 有经过专门培训的治疗师可以帮助重新训练膀胱和盆底肌肉以恢复失禁。

40:54 这确实是一个很难解决的问题。 因此，使用非常协调的药物使用以及您的管理采取适应性措施将可能是最有效的。

41:12 所以。 所以我认为让医生和治疗师参与可能是最好的解决方案。

41:30 正确的。 这就是需要一个团队来协调某人护理的不同方面。 很棒的评论。 只要您知道我们所说的治疗就是试图恢复功能，并且您知道调整您的生活以做一些不同的事情。

41:58 因此，以不同的方式完成事情。 有没有. 你知道有没有证据表明这一点。 职业疗法或任何类型的疗法都可以帮助髓磷脂再生或修复受损的连接，例如电刺激或步态训练之类的？ 你想让我开始贝卡吗

42:24 或者你想让我开始？ 你是髓磷脂专家，所以你可以先走。

42:29 所以如果我们知道是不是你就知道这是一个黄金问题。 因为如果我告诉你，你可以做一件事，这会增加你脊髓中连接的增长。 每个人都想这么做。

42:43 而现实是你不知道。 我不对。 是的。

42:48 但希望是存在的，所以我会告诉你，我知道有证据表明，运动学习可以发生，新的运动学习可以在成年人身上发生。

43:01 最初我们认为这种情况只发生在处于发育阶段的儿童中，现在您知道如果您正在损害您的大脑和脊髓，您可以做出由活动驱动的改变。 我们不知道确切的场景。 我们不知道该怎么做。 我们不这样做。 我们还不太擅长针对每个人进行定制。 但是，有动物和人类的证据表明，锻炼可能会引发这种情况。 它会改变脊髓的化学组成，使您处于最佳状态，以进行髓鞘再生并促进新的连接。 只是我并不是故意这么笼统地说，我想非常清楚地表达这一点。 我们确实知道这可能会发生。 据我所知，我们只是不知道您需要什么才能最有效的细节。

44:02 现实情况是，我们每个人的这些神经元连接的生长和变化潜力可能都不同。 因此，当您成年后患有横贯性脊髓炎时，这是个好消息。 因为这表明仅使用活动就有希望。 我认为最现实的反应是，活动可能加上某种药物将是我们发现的最有效的方法。 但我们还不知道这一切是否进展顺利。 因此，我对人们最好的建议是尽可能保持活跃。 因此，身体活动不能是被动地让你的大脑和脊髓发生这些变化，它们必须是你在锻炼时积极思考你在做什么，将自己推向一定程度，从而促进让您的身体以最健康的方式工作。

45:02 因此，我的指导再次是去看物理治疗师或职业治疗师，让自己尽可能活跃。 并弄清楚你可以继续进行什么样的锻炼。 Becky你举个更具体的例子。 我认为可能来自你的工作和脊髓研究所。

45:21 是的。 所以我总是描述它，因为我不如凯茜聪明。 我觉得我以更简单的方式思考这个问题。 所以我想到这一点，因为他们喜欢我们脊髓和大脑内的神经系统中的小吃豆人，其工作是吞噬损伤并产生新细胞。 问题是，那些吃豆人只去活动的轴突或电线。 因此，当您患有脊髓损伤、横贯性脊髓炎或多发性硬化症等神经损伤时，这些轴突就会变暗，而吃豆人不知道如何做到这一点。 不知道去那里。 就像凯茜所说的那样，我们所知道的是，病变水平以下的活动，以及病变水平以上的活动，都有助于打开这些轴突并指导那些吃豆人。 我们还不知道他们需要多少活动以及这个吃豆人需要多长时间。

46:14 我们在动物身上有一些更好的证据，但不幸的是动物不是人类。 因此，规则的适用方式并不相同。

46:23 因此，我们的计划是围绕这样的想法建立的：向神经系统提供重复的接近正常水平的活动，以优化神经系统的每次轴突转动，让吃豆人完成他们的工作，抵消快速衰老和慢性并发症。患有脊髓损伤和横贯性脊髓炎以及MS和NMO的患者。 因此，到目前为止，我们在本播客中讨论的所有事情都围绕着您身体的身体完整性，确保您的健康，您的肌肉正在工作，您可以通过运动防止肌肉和骨骼的损坏。

47:01 正如凯西刚才所描述的，事实证明，你需要同样的锻炼来调动身体自身的能力来修复和再生髓磷脂。

47:12 因此，我们会进行大量的电刺激，以使无法自行移动的身体部位移动。

47:22 还有诸如振动和某些结构化练习之类的东西，但正如凯西所说，它必须是活跃的。 治疗期间您无法入睡。 这就是为什么按摩疗法不能算作积极的职业疗法。 你不能只是想有人进来给你做伸展运动。 你也必须付出努力，因为你的脊髓中需要有协调的向下信息和向上信息才能打开这些轴突。

47:54 我们目前的研究正在研究一种特殊的刺激，这种刺激作用于皮肤表面，但直接作用于脊髓，这有助于揭示隐藏的联系。 所以我们知道，在所有情况下，特别是在横贯性脊髓炎和多发性硬化症等情况下，脊髓中仍然有相当数量的保存组织。

48:18 但它的沟通量和协调性不足以恢复正常功能。 因此，我们向脊髓提供的刺激基本上有助于调高这些连接的音量，使它们能够更有效地进行沟通。 所以我们看到患者正在恢复行走、恢复膀胱功能等感觉。 针对这种模拟加疗法。 因此，仅仅接受治疗并成为被动接受者是不够的。 它必须是刺激的警察，并且是被动的接受者，以便与治疗相结合。 这就是我们现在正在研究的东西。 同样，关于剂量和时间也存在很多问题。 你需要永远这样做吗？ 它就像维生素一样，您一生中或一旦可以走路就必须服用吗？ 你能走完你的余生吗？ 我们还不知道这些答案。

49:26 但这就是我们现在正在努力的事情。 我们也不知道。 非常抱歉。

49:31 因此，我们也不知道最初的问题，这种功能的恢复是否与这些隐藏连接的改善有关，揭露这些隐藏的连接，或者我们是否真的在髓鞘​​再生或我们正在重新生长丢失的轴突对于最初的伤害，我们不知道，因为人们真的很抗拒让我们解剖他们的脊髓。

49:57 但也许有一天我们会从更多基于动物的模型中得到更好的答案

50:02 除了你知道的解剖脊髓之外，我还想提出我们所做的其他实验，这听起来有点痛苦。

50:13 所以我们刚刚和 Mike Levy 一起做了一项研究（注[I]的）我们让 TM 患者使用了联合疗法。 所以他们使用了 4-氨基吡啶的衍生物，如果你愿意在这里给出的话，我想不出它的常规名称。

50:13 安皮拉 是的。 安皮拉。 他们使用 Ampyra。

50:38 我们正在弄清楚 Ampyra 在多发性硬化症中的作用，可以改善一小部分多发性硬化症患者的行走能力，但它并不对所有人都有效。 没有人知道它为什么起作用，但它就是这样。 但它已获得 FDA 批准用于此特殊用途。 所以我们得到了保修。 为什么我们不看看我们能做什么呢？ 所以我们在实验室所做的是，我们试图探究神经元是否随着人们使用 Ampyra 而发生变化，我不会透露整个答案，因为迈克和我现在正在写论文。 我可以告诉你的是，实验室里正在发生一些事情，你听说实验研究，他们正在寻找横贯性脊髓炎患者，你们都是一个非常罕见的群体。

51:29 因此，了解有关它的更多信息，看看您是否真正对此感兴趣。 没有压力要求你必须这样做，但这可能会帮助我们更好地了解这种疾病。 这样我们就会了解如何更好地进行干预和改进。 我们所做的研究非常安全，但需要付出很多努力。 因此，患者必须真正服用这种药物，但他们也必须在实验室进行三个小时的访问。 然后他们必须继续服药，几周后回来进行更多检查，回家继续服药。 这种情况持续了八十二周。 这是一项巨大的时间投资。 但这是我们更好地了解药物如何发挥作用以及大脑和脊髓中发生的情况的方式。

52:20 具体TM。 当你活跃或者不活跃的时候。 因此，我鼓励您阅读该论文。 但我们发现我们使用一种称为经颅磁刺激的技术来探测大脑和脊髓，了解这些神经元通路的健康程度。 当您服用这种药物时。 所以，我告诉你，更多只是为了提供你可以做的事情的选择，这可能会让你认识的每个人都让你感觉自己更了解横贯性脊髓炎或任何其他病理学的前沿你可能有。 你知道研究正在进行中。 我认为你对它们了解得越多越好，因为这样你就可以选择是否参与其中。 即使您没有参与其中，您至少也可以了解他们发现了什么。

53:08 是的。 Cathy 我总是引导患者访问 ClinicalTrials.gov 是的，这很好。 这是一个很棒的网站。 它列出了该国正在进行的每项经 FDA 认可的临床试验。 因此，如果像约翰霍普金斯大学这样的学术机构中的任何一个，我们都必须通过机构审查委员会，作为其中的一部分，我们必须将我们的研究发布到这个 ClinicalTrials.gov 这样你就可以找到全国各地正在进行的研究，在世界的一些不同地区，甚至取决于他们的 FDA 批准，然后它会告诉你他们正在研究哪些人群，干预措施是什么，然后他们也需要偶尔发布更新。 所以这确实是一次大试验，这样你就能够看到会出现什么类型的事情并正在发生。 所以这是一个很好的资源。 就像凯茜说的，即使你不想参与研究，了解一下社区中正在发生的事情也是很好的。

54:08 正确的。 此外，SRNA 也始终在我们的网站上列出正在进行的与 TM、NMO、ADEM 或视神经炎相关的临床研究和试验。 然后我们也尝试做文献总结。 同行评审的文献人们无法接触到期刊。 因此，这些也可以在我们的网站上找到。 这总是令人兴奋的，而且也有很多机会。

54:36 那太棒了。 所以我知道我们的时间即将结束。

54:44 那么对于整个职业治疗，有什么我们认为我们应该提及或有任何最后的想法的吗？

54:56 有一天，我总是告诉我的病人，康复取决于活动，穿上裤子也算活动。 所以有时人们会想，哦，我需要有人进来帮助我照顾我的事情，帮助我完成早上的事情，给我吃饭，给我穿衣服所有这些事情，这样我就可以继续进行治疗，我尝试改变这种情况每次你移动时，每次你努力做一些你昨天没有做的事情时，都要集中注意力，无论那是多么小的治疗，而这就是我们正在谈论的将改变你的神经系统的活动。 这不是你正在进行的 30 分钟锻炼。 你并不是每周两次来接受治疗。 每天都在尝试新事物。

55:40 是的，有很多小方法可以激励人们保持活跃。 iPhone 上有一个“There is a stuff on your iPhone”应用程序，您可以免费获得。 它可以监控 iPhone 去过的地方。 因此请记住，这只是衡量 iPhone 的走向。 您还可以佩戴 Fitbit 等腕戴式加速度计，您可以将其戴在手腕上，也可以戴在脚踝上或胸前。 这将衡量该事物的去向。 因此，如果您一直戴着它，您就可以客观地衡量它曾经去过的地方，如果它留在您的身上，那么那就是您去过的地方。 正确的。 因此，这是一种监控方式，我想我将其等同于减肥，即使它只是几步，但你一直在多做几步，或者如果你多做一点活动，那就是进步。

56:32 这就是你想要帮助激励你的事情，这样你就可以继续前进，而不是放弃，并度过太多你知道太多或连续太多的沙发土豆日子。 我认为这类讨论非常重要，必须让人喜欢。 我很高兴焦点集中在职业治疗之类的事情上，因为我认为焦点通常集中在你知道什么药物会起作用或者什么样的物理疗法会起作用。 与职业治疗如此相关，我认为并不总是成为中心舞台，尽管我们的工作实际上是试图帮助人们保持功能，这是每个人的正确目标。 所以我很欣赏 SRNA 对真正专注于职业治疗的兴趣。

57:25 同意。 我认为这对您来说非常重要，因为您知道步行是一个非常热门的话题，对吧。 这是每个人都想要的东西。 但人们忘记的是，如果你不能走路，即使你能走路，也不意味着你就能做其他所有事情。 所以我的很多病人，特别是年轻的十几岁的男人进来，他们认为如果他们能走路，他们就能系鞋带、穿裤子、刷牙、在电脑上打字、切食物，但事实并非如此。必然如此。 您的治疗确实需要全面并针对对您来说最重要的事情。 这并不一定是正确的行走方式。

58:07 我同意。 然而，人们认为，当你遇到问题时，你知道步行是最终目标，生活中还有更多的事情要做。 所以，还有很多东西。 所以，是的，我非常感谢您的宝贵时间。 您确实评论说播客非常有帮助。 这是为您提供的信息，以便我们的听众。 是的。 非常感谢你们俩。 只是提醒大家，这也将在我们的网站上的资源库中提供。 所以他们俩。

58:44 感谢。

[I]的 Michael Levy，医学博士、哲学博士，约翰霍普金斯大学视神经脊髓炎 (NMO) 诊所