00:03 大家好，欢迎来到SRNA。

00:06 询问专家播客系列今天的播客题为“如何充分利用您的预约” 格林伯格博士和克里斯汀史密斯医生和患者的观点。 我叫 Krissy Dilger，我将主持这个播客。

00:23 SRNA 是一个非营利组织，专注于支持罕见神经免疫疾病的教育和研究。 您可以在我们的网站 myelitis dot org 上了解更多关于我们的信息。 此播客正在录制中，将在 SRNA 网站上提供，可通过 iTunes 下载。 在通话期间，如果您有任何其他问题，可以向 GoToWebinar 提供的聊天选项发送消息。 我们要感谢本月播客 Alexion 的赞助商。 亚力兄 (Alexion) 是一家全球性生物制药公司，专注于通过改变生命的治疗产品的创新、开发和商业化，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是在目前尚不存在的领域实现医学突破，因为人们的生命取决于他们的工作。

01:10 对于今天的播客，我们很高兴有本杰明·格林伯格博士和克里斯汀·史密斯加入。 Benjamin Greenberg 博士在约翰霍普金斯大学获得文学学士学位，在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯公共卫生学院获得分子微生物学和免疫学硕士学位。

01:30 他在约翰霍普金斯医院完成了神经病学住院医师培训，然后于 2009 年 XNUMX 月加入神经神经免疫学系。他被德克萨斯大学西南医学中心聘为教员。 他被任命为多发性硬化症项目的副主任和新的横向脊髓炎和视神经脊髓炎项目的主任。 格林伯格博士是国际公认的中枢神经系统罕见自身免疫性疾病专家。 他的研究兴趣包括横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、脑炎、多发性硬化症和神经系统感染的诊断和治疗。 他目前担任神经科学临床研究中心主任，是 Cain Denius 基金会的学者。

02:24 20 年 2012 月 XNUMX 日，克里斯汀·史密斯的双腿开始失去知觉。几小时后，她的胸部以下就瘫痪了。 在克里斯汀失去行走能力三个月后，她被诊断出患有横贯性脊髓炎。 仍然需要使用她的轮椅。 她决心不放弃自己的梦想。 克里斯汀已经完成了她的硕士和博士学位。 在马里兰大学获得大气科学博士学位，现在在佛罗里达州的国家航空航天局工作。 欢迎并感谢你们今天加入我们。

02:59 我很高兴来到这里。 是的。

03:01 如果你们两个只是想复习一些成功约会的秘诀并对此进行一些详细说明，那么你和我都支持这个播客吗？ 克里斯汀，你想开始吗？ 说出你的想法。

03:23 当然。 我可以根据自己的经验给出一点点，所以在过去的五年里，自从我有 TM 和我去看医生，各种医生的约会，我发现其中一些对我非常有帮助我自己只是试着更有条理一点，并保留一份清单，列出任何困扰我的医疗问题，无论是我正在经历的疼痛，还是我不得不去看其他医生，因为与横贯性脊髓炎无关的事情. 只是为了保留这些事情的清单，这样你就不必在拜访我的神经科医生谈论我的横贯性脊髓炎时当场思考，所以我倾向于保留一份正在影响我的事情的清单，我试着列出我可能向我的医生提出的任何其他类型的问题，无论是我的神经科医生初级保健等与横贯性脊髓炎无关的事情，无论是我正在接受或应该接受的某种物理治疗，还是任何类型的修改或补充那些困扰我的问题，我真的很想得到答案。

04:53 当我去看医生时，我发现对我非常有帮助的另一件事是带上一位家庭成员，或者确保我带上纸和笔来写笔记，因为我经常发现我很深在谈话中专注于你知道的讨论 五十分钟后 一小时后 我不记得我们讨论的一切。 所以，让另一个人陪在你身边或者只是记下一些笔记是有帮助的，然后我要说的另一件大事是如果你感到困惑，那就是成功的约会。

05:41 不要羞于提问。 这是我必须随着时间的推移慢慢学习的东西，因为他们不一定希望医生认为我不明白他在说什么并感到愚蠢但回想起来你知道不要害怕说话向上。 他们在那里等你。 因此，请随时向他们询问任何有助于让您放心的问题，并澄清您可能有的任何问题。

06:17 现在继续。

06:20 所以我要说的是，这些都是引人注目的观点，我同意所有这些观点，即组织得井井有条，甚至除了记笔记之外，房间里还有另一组耳朵。 令人惊奇的是，有多少次多人会听到同一个对话并得到同一个对话的略有不同的版本，这通常是在演示方面的一个标志，也许人们没有那么清楚，所以有另一组耳朵在这个房间对于参观和真正理解的后果非常有帮助。 作为背景，我只想发表一些声明，这些声明部分是假设，部分是事实，它们确实为人们今天在医疗保健系统中所面临的挑战奠定了基础，即使你只是与医疗保健提供者闭门造车。 所以。

07:25 因此，我要提出的第一个假设是，几乎所有从事提供医疗保健行业的人，无论是医生、医师助理还是执业护士，通常我们来到这里是因为我们想帮助别人。 我们是稀有的人，你知道我们正在从事建立帝国或赚钱或创业或做各种事情的职业。 当然。 但是很多人选择这些职业是因为我们真的想为我们的邻居和社区中的每个人以及需要我们帮助的人服务。

08:15 因此，从某个起点开始，您的临床医生出于无私或充分的理由选择了这个职业。 削弱我们完美做到这一点的能力的第二个方面是时间，根据我的经验，在处理问题的临床遭遇中实际成功的最大预测因素以及人们如何评价遭遇质量的成功是很大程度上取决于在那次相遇中花费的时间。 如果我有四个小时和一个人在一起，我可以深入研究非常重要和深入的事情，不仅对我们完成的事情有良好的感觉，而且实际上提出了很好的计划，这些计划执行得很好，理解得很好问题得到解答。 在当今的医疗保健领域，我们面临的挑战是我们可以为每位患者花费的时间持续减少。

09:39 因此，当我在学术神经病学办公室接受培训时，我们被安排在我们的日程安排中。 90 分钟花在新病人身上 45 分钟花在跟进上。 快进到今天，在许多学术中心，全国范围内的事情已经转移到 60 分钟和 30 分钟。 有些是 40 分钟和 20 分钟，有些甚至是 30 分钟和 15 分钟。 因此，在对个人进行后续访问时，无论是横贯性脊髓炎还是视神经脊髓炎或任何帕金森病或中风。 想象一下，试图在 15 分钟内完成所有需要完成的事情，这就是当前设计的医疗保健系统的现实，因此临床医生、患者和家属面临的挑战是我们如何获得 30 到 60 分钟的时间在 15 分钟内完成有意义的对话和交流。

10:50 在某种程度上，这就像在方孔中放置一个圆钉。 当我们走进房间时，甲板对着我们堆放。 因此，这就是组织概念的用武之地，并认识到在您进入房间的那一刻就有一些力量在起作用，这些力量可能会干扰您从这次访问中获取所需的所有信息的能力。 我很高兴我们能讨论这些策略是什么。 但我认为即使与世界上最善意、最聪明、最精通的临床医生一起，将这些阶段设置为基线也是值得的，你将在时间方面遇到问题，这是我认为最重要的事情人们在过去十年中一直在感知。 但是与您一起在诊所度过的时间明显减少。

11:55 谢谢。 感谢那。 澄清令人沮丧的陈述。

12:02 是的，我认为现在很多人都在讨论这个问题，因为这是一个真正的问题。 但是谢谢你的澄清。 所以呢。 所以，我想这让我们陷入了一个问题，如果你没有得到你认为你应该从医生那里得到的反馈时间护理，就像你会推荐别人做的那样。

12:26 所以有很多不同的版本，克里斯汀和我很想知道你多年来的经历是什么，但分析不满意的遭遇的部分是试图理解为什么不满意。 它可能无法实现的原因有很多。 由于时间原因，它可能无法满足。 只是时间不够用。 由于个性原因，它可能不会令人满意。 有时，患者和他们的临床医生只是从方法的角度来看并不融洽。 临床医生只是没有合适的工具来进行护理，这可能会因为感知到的知识差距而无法实现。 最后，至少在我看来，由于医疗保健提供者缺乏真正的投资，他们要么不听，要么不感兴趣，要么对正在发生的事情不感兴趣，人们就会离开，这可能是无法实现的一个房间感觉好像他们没有被听到。

13:30 我从我身边的克里斯汀那里听到了很多，我不知道这是否符合你的任何经历，或者你是否与其他患者谈过他们的经历。

13:44 是的，我个人已经看到了双方。 在我与一位医生的经历中，我看到的更消极的一面是从他进入房间的那一刻到你离开的那一刻，他只是埋在他的笔记本电脑里，就像做笔记并没有真正与我互动那么多. 然后到处问这个问题，我真的不觉得我从约会中得到了太多，有点灰心，想知道为什么我什至在那里，甚至尝试跟随有什么意义上门拜访，随着时间的推移，我真正发现的是，如果我带着我的问题清单来，它会突然把他从他的电脑里拉出来，这更像是我们两个人之间的一种互动。 所以，虽然我花了那么长时间才看到这种变化，这让我很沮丧。

14:56 很高兴看到这一点。 好的。 你知道，也许我可以做一些事情来尝试稍微改变一下互动，所以最终这种更消极的经历变成了更积极的经历。 一旦我弄清楚是什么，我需要做出一些改变，让他远离电脑，与我互动并看着我。 所以，这是一方面，然后是另一方面，我发现在那些我觉得我没有必要从特定医生那里得到我应得的护理的情况下，我可以像其他医生一样依靠我的其他医生初级保健或我的神经科医生，或者更熟悉我正在经历的横贯性脊髓炎，并且可能理解我需要去看专业领域的人的紧迫性。

16:01 然后他们可以向我推荐我可能会看到的其他人。 所以，你我看到了桌子的两边，我看到了我可以在哪里做出我需要的改变，以确保我得到我应得的照顾。

16:25 所以你知道你描述的临床医生埋在电脑屏幕中的情况是这些天很常见的情况我会要求不要让你当场。 您是否知道或怀疑为什么临床医生会被埋在笔记本电脑中？ 有没有传达过。 我们并没有突然招募很多反社会人士来从事医学工作。 这不是表型的方式。 同样，这是一个系统事件。 我们现在需要从合规角度为保险开具账单。 有一长串的事情必须以特定的方式记录在电子系统中，以便保险取消该账单。 除了和你一起在房间里，没有时间去做。 因此，许多临床医生或至少大多数实践的设置方式使得许多临床医生被迫将计算机带入房间。

17:35 有些人会把抄写员带到房间里来做这件事，但不知何故是实时的，或者是在他们和你一起离开房间的那一刻。 有些事情必须记录下来。 因此，它创造了，这又是时间的一个方面。 如果不是一天看 20 个病人。 我们减少到 10 人，然后每个病人之间会有时间记录我们需要做什么，我们可以坐在你对面的桌子上，没有电脑，什么都没有，实际上在任何给定的对话中都有人际互动。 但是正在创建基础设施以显着改变交互发生的方式。 你所做的让你的临床医生回归人文主义，眼神交流、互动和体贴是极其重要的。

18:31 您使用列表的策略非常好。 我什至会补充一点，并为大家提出一些建议，听取不同的策略，可以采用这些策略来打破缺乏互动的循环。 因此，使用列表是一个很好的方法。 除了优先排序之外。 因此，如果我们回到时间有限的概念，您可能会遇到与 FMLA 文档所需的膀胱功能步行问题相关的工作问题。 我的意思是这个清单可以一直列下去。 时钟在滴答作响。 所以说，当人们进来时，无论何时，在你出现你生活中发生的事情之前，你都会有这样的思考过程，你想解决什么，然后对他们进行排序，并在访问开始时确认我发现它是在这种情况下，患者可以做的最有帮助的事情之一就是当他们坐下来就我意识到我们时间有限这一事实发表声明时。

19:59 这是一个非常强大的声明，因为它做了两件事。 第一，它表明了对支配护理的外力的认识。 你基本上是提前原谅你的从业者，因为他们不会花两个小时和你在一起这里。 重要的是要小心，大多数从业者说听着我们会花我们需要的时间，你可以跟着它说好，我准备了一份清单，我有我的优先事项。

20:38 我可以从我的首要任务开始吗？ 这两句话承认时间不够，然后说明您的优先事项。 就你的观点。 克里斯汀我发现这份清单是非常有效的方法，可以让临床医生摆脱他们的泡沫，回到他们多年前提交医学院申请时的初衷，去做他们想做的事情，那就是有帮助。 这些是一些可以用来吸引临床医生的语言策略，我会提出一个警告。克里斯汀，我不知道你是否遇到过这种情况，但所有的患者都有他们的名单，他们”已经设定了优先级。

21:26 我会举一个例子，他们的意思是这样的。 我的首要任务是疲劳。 我很累，他们名单上的第二名可能是膀胱问题，而他们名单上的第三名可能是。 他们在走路。 当他们告诉我他们很疲倦时，我可能会开始提问并发现实际上是在晚上多次起床去洗手间。 事实上，每走一步都需要十倍的能量，我可能会发现他们名单上的第二和第三项正在加剧他们的疲劳。 我说，听着，我知道你的首要任务是疲劳，但我会把重点放在你的膀胱上，因为如果我能让你整夜睡觉，你就会不那么疲劳。 因此，当您列出优先级列表时，您必须做好准备，在记录病史后，您的临床医生可能会将注意力集中在其他地方，因为它们交织在一起，这变成了关于为什么而克里斯汀和我不这样做的对话知道你是否有过带着清单来的经历，而你的临床医生说好听着，我们将专注于第二或第三或任何情况。

22:29 但通常有一个押韵和理由。

22:33 是啊。

22:39 克里斯汀听不清你的声音。 我不知道你是否可以进入更好的手机接收。

22:49 你能听到我吗。 是的。 好极了。 所以，是的，我发现这份清单肯定有助于推动与我的医生的对话。

23:02 我们关注的重点是，至少对我来说，确定主要主题非常有帮助，因为我们关注的重点是我们从那里去的地方。 然后它有助于事先确定哪些话题更适合我的神经科医生和初级保健医生。 因此，您不会浪费更多与一位医生一起专注于您知道可以由其他人解决的主题的宝贵时间。 所以，如果我发现有帮助。

23:53 是的，我知道这是一个非常好的策略。

23:57 当您与多名临床医生打交道时，定义团队中的角色非常重要。 所以从技术上讲，你是四分卫。 但是，如果我们将您排除在您的各种医生之间的等式之外，那么有时需要带头的人是初级保健医生。

24:23 有时是神经科医生 有时是理疗师 有时是 Obi Jinn 实际上证书并不重要 但必须有人负责跟踪所有不同的建议和治疗计划结合起来才有意义。 与您的临床医生明确表达很重要，最好的例子就是疼痛。

24:55 你看到你的填充在空白处。 初级保健医师神经病学家或理疗师。 你的问题之一是疼痛，他们开了处方。 声明很重要。 当我们更改此计划时，您将成为我的主要管理人员吗？ 我在和你做这个吗？ 假设他们说是，你不希望任何其他从业者改变那个团。

25:23 因此，您要确保有人明确承诺并明确表示他们将监督我们正在处理的任何给定问题的管理。 因为我们通常会从患者开始一个过程，我们假设我们将要做出改变，如果其他临床医生开始改变事情，我们永远无法按照我们的完整计划进行。 因此，针对每个问题讨论谁将发球是很有帮助的。

26:00 好的。 现在继续。

26:07 好吧，我只想说你所描述的克里斯汀的另一方面是你能够把临床医生从他们的电脑屏幕上拉出来。 如果你做不到，你会怎么做？

26:22 如果在你的列表之后，我认为当你进来时他们仍然非常近视，只是专注于屏幕怎么办？

26:32 而且我不知道这是否是一种更激进的方法。 但如果有几次后续预约得到相同的反应或相同的行为，我可能会调查该地区的另一位医生，我可能会去看看，看看是否有其他人可以网格配合好一点。 除此之外，我不确定我是否有足够的勇气真正向医生说明我可能对预约有更多期望但感觉我没有得到它。

27:20 是的

27:24 是的。 所以。 所以，让我们每天都了解一下。 当着医生的面批评他们的医生时，很多人都很紧张。 这是一件非常令人生畏的事情。 批评任何你认识的人走上前来说，听着，你知道，听着，我认为你做得不好，这是一件令人生畏的事情。

27:52 让我来告诉你为什么。 一般来说，这只是一件很难做到的事情。 我认为出于多种原因，当您向您的医疗保健提供者提供反馈时，这似乎更加困难。 其核心只是人性。

28:10 没有人喜欢接受批评或反馈。 我们都不知道。

28:16 你知道我们不喜欢从父母或重要的其他人或孩子或客户或同事那里听到它。 但在医疗保健环境中，还有一些更加亲密和个性化的东西。

28:32 因此，其中一部分是讨论如何以不引起防御或愤怒的方式提供反馈。

28:43 反馈的目的是让某人内省而不是防御。 这就是整个目标。 通常，想要获得反馈的人，无论是对他们的医生还是对他们的机械师，都会感到愤怒，因为导致需要获得反馈的情况通常是严重的、个人的、令人愤怒或沮丧的。

29:20 因此，人们会在情感上带着一丝愤怒给出反馈。 人们不想对他们的医生这样做。

29:29 因此，我鼓励人们在接近他们也想获得反馈但又害怕的医生或医疗保健提供者时做的一件事是使用多种技术中的一种来解除个人的武装并使他们不再具有防御性。 所以，最经典的方法之一就是三明治技巧，当你开始时，你会用一句积极强化或对做得好的事情表示赞赏的句子开始。 格林伯格博士 我真的很感谢你知道你在倾听我的问题时所花的时间 我知道事情并不容易。

30:16 我知道有很多压力要克服，但你知道你不只是进来花 30 秒你坐在这里听我很感激。 然后你过渡到批评。 我觉得要么我没有很好地表达我的担忧，要么有其他原因干扰了我们的沟通。 我不确定它们是什么，但我不觉得它正在通过。 我认为我们在两个不同的波长上，你以积极的方式结束，听着我真的很投入。 我希望我们一起锻炼。 我重视您的意见和您接受的培训。 你能给我一些更好的表达方式的建议吗？ 这与进来说你没有听到我说话有很大不同。 我要找到另一种做法是找到一种语言来吸引人们深吸一口气，进行内省，并说天哪，我的病人感觉好像他们没有被听到。

31:15 这是我最不想发生的事情。 让我们建设性地探讨解决问题的方法。 因此，如果您将医生视为社会中的一群人，那么试图找到以这种方式提供反馈的方式通常不会使人们产生防御心理，我们中有相当多的人有自负，您知道我们可以吗知道肯定有一些天后类型的品质。

31:53 我们如何处理事情。 因此，三明治技术往往会奏效，因为在您提供反馈时会有一点自我填充，而且确实如此。 坦率地说，如果是你的医生或你的另一半，你如何提供反馈也至关重要，反馈将被内化并成功改变情况。 我使用的类比和克里斯汀，我不知道你是否认为这是一个公平的类比。 但是我在医患关系中使用的藻类就像一场棒球比赛，医生是击球手，而病人是投手。 但在这场棒球比赛中，你们属于同一支球队。 你是你正在向你的队友投球，所以你希望我打出本垒打，而我想打出本垒打。那么，如果你打弧线球和快球，或者你对我大喊大叫，你是如何发球的你扔球我打本垒打的可能性要低得多。

32:57 所以你想要给予积极的强化，这实际上应该是相反的方式。 但是你想给你积极的强化并投出漂亮的慢速直球，这样我每次都能打出本垒打，因为那样我们都会赢。 33:14 我同意该技术不一定以这种方式考虑它。

33:21 但这绝对是一个好主意和一个好方法，因为就我的经验而言，这主要是横贯性脊髓炎这只是令人生畏，因为对我来说，感觉你有很多事情要考虑你的健康你的未来确保你得到适当的照顾和关注。 但是你知道只要与医生保持良好的工作关系，因为你最不想做的就是烧掉与该医生的某种桥梁。 所以，我绝对喜欢这种三明治方法，我会在未来使用它。

34:06 是的，如果每个人都想练习，你可以随时练习你认识的重要人物，或者你认识你的孩子或你父母那里的东西，看看它是如何运作的。 在任何情况下提供反馈之前，这真是太神奇了。 记住反馈的目的总是有用的。

34:28 有时你得到你已经离开并且你正在提供反馈。 所以，他们会与下一个有时很少有时有效地改变练习模式的人不同。

34:43 如果人们已经离开并且处于愤怒或沮丧之中，或者说我要离开了，那么让我告诉你为什么你真的不会影响戏剧性的变化。 但是，如果您的目标是改变与您相关的练习模式，并且如果您在提供反馈之前考虑到这一点，那么它确实会改变反馈，因为您想让人们做好倾听的准备，并真正倾听他们的意见。

35:07 还有一些其他的事情需要从战略上考虑，克里斯汀和我不知道你是否见过这种情况，但约会的时间有时会有所不同。 克里斯汀，你有没有经历过，或者你能想到，在一天的第一次约会和一天的最后一次约会中看到某人是不同的，甚至是微妙的方式。

35:30 你见过这种模式吗？ 对我个人来说没有。 我的意思是，在我经历的大部分时间里，我很幸运能够与我的医生建立良好的关系。 在一天中的那个时候，他们所有人的情况都不一样，而我自己并没有真正看到任何区别。

35:54 是的。 所以，其中一件事情是值得的，如果你曾经遇到过这样的情况，如果有人觉得他们没有足够的时间来解决问题的复杂性，那么问问临床医生是公平的说听着，我知道我对此很着急。 我觉得我没有取得我想要的成绩。 我希望我知道你的时间很宝贵，而且我知道有很多人要见。 过去有人告诉我，如果我是你当天的第一个或最后一个病人，有时会更容易花更多的时间在某件事上，并问你有什么建议。 下次也许我会选择你当天的最后一个地点，因为我觉得还有更多事情要做，一些临床医生可能会绝对同意。

36:44 下次你来是我的最后一个病人，我们可以在这里坐更长的时间，进行更详细的对话，就时间而言，其他一些策略是询问，你总是以我知道有很多人需要见你作为开场白。 你很忙。 我真的很感激你的时间。 根据我们今天能够完成的事情，我觉得我至少会从一次预约更长时间的约会中受益。 下次我可以在你的约会模板上预订两个地点而不是一个吗？这样我们可以有更多的时间，因为我真的很想听到你对各种事情的更多想法。 那可能吗。 那是另一种策略。 然后第三个策略是说听我知道我们只能通过

37:32 在我的优先列表中排名第一。 是否可以在接下来的几个月内预约多次跟进，然后将它们间隔开，而不是三到六个月内不会再见到您？ 因此，这些是尝试获得更多时间与临床医生相处的多种选择。 嵌入其中的一件事，应该在每一个中用语言表达出来，这是一个显而易见的事实，你这样做的原因是你想要帮助，你想要洞察力，你希望他们接受。 我不会这么说，但你想要的是他们深吸一口气，想想你，想想挑战，想想他们能提供什么来减轻其中的一些挑战。 如果临床医生的注意力集中在可能会继续计费的计算机上，或者事情已经晚了一个小时的事实，或者无论如何，他们可能更难做他们想做的事情和他们接受过培训的事情，这是认为我不是外科医生我不会通过手术修复脊髓。

38:38 我是一名医生，我唯一能为您带来好处的方式就是使用我的头脑。 这与我们花费的时间直接相关。 因此，您肯定希望吸引人们并让他们利用这段时间。 因此，克里斯汀就你的观点而言，你说过你知道如果你无法做出对你很重要的行为改变，你会寻求。

39:01 在别处照顾。 这是一个非常合法的。 在某些时候，如果人们不能有效地将行为改变为有意义的方式，那么他们必须考虑寻求将军或加入我们的一些听众。

39:22 这成为基于地理和专家访问受限的挑战。 因此，出现的其中一件事就是在当地找到任何将成为你的四分卫的从业者。 然后，如果您必须前往专业中心，然后对您的主要机构进行跟进并制定计划，那是一种选择。 美好的。 找到愿意花时间思考和做事的人比他们是否接受过横贯性脊髓炎方面的正式培训更重要，尤其是它，所以克里斯汀如果你不得不评价你认为影响你满意度的所有从业者的质量他们最多你最想找的东西是什么。

40:27 我关注的质量。

40:29 是的。 是的，他们成功地解决了我的可访问性问题的品质。

40:42 时间什么是你的首要任务。

40:47 电影中一直有人问这个问题的人为方式是，您宁愿有一位富有洞察力的倾听的临床医生，他在缓解问题方面只是勉强成功，还是一位冷漠的完全不感兴趣的临床医生。

41:09 但是他们可以解决您的问题。

41:12 这就是设置的人工场景。 但它让您了解我们都在寻找什么。

41:21 是的。 对我来说，我有能力找到医生。

41:28 我想这就是可访问性，我认为我们在听力上有点困难。

41:41 你知道我不知道你是否可以我不知道。

41:55 现在，如果我们可以谈谈我们已经得到的其他一些问题。 是的，绝对是的。 所以，我们刚刚得到的问题之一是关于有一个新的护理提供者。

42:15 因此，如果您有旧病史，我猜您将如何向新的护理提供者介绍您的病史。

42:24 是的，这是一个很好的问题。

42:26 因此，在新患者就诊时，特别是如果您有很长的病史进行诊断和随后的管理，可能很难有效地完成所有事情，而带来书面病史可能会有所帮助。

42:49 诀窍是知道在前面放什么，所以我鼓励人们思考它的方式是你想要有书面历史和悬崖笔记版本。 有些临床医生更喜欢完整版，有些更喜欢 Cliff Notes，将其写出来非常有帮助。 现在，在 cliff notes 版本中，它的一部分是试图了解您的临床医生的想法，了解他们正在寻找什么，这很难做到，但总的来说，他们正在寻找的是什么时候发生诊断，做了什么测试，做了什么给予了治疗。 如果我们谈论的是多年的恢复或问题，甚至会回到开始，然后随着时间的推移会出现里程碑。 所以，我们谈论的是走路，它会说当我住院时我无法在这样一个时间点走路，我使用助行器或手杖，然后无论情况如何，我都带着矫形器走路。

43:50 并且在这种情况下提出它对于有效地处理您正在寻求持续护理的症状方面的事情非常有帮助。 只列出已尝试过的内容很有用。 它是否有效，如果无效，为什么停产了？ 好吧。 因此，例如，如果我们再次使用疼痛作为示例，如果神经性疼痛一直是一个持续存在的问题，并且您正在过渡到新的临床医生，那么列出尝试过哪些药物或干预措施来治疗疼痛是非常有帮助的使用的最大剂量以及停药的原因。 它是否不起作用或是否有副作用，或者您的保险是否不再支付？

44:48 因此，仅总结这些内容的表格是一种非常有效的方式，您的临床医生会喜欢您能够去。 好的，所以你尝试了这三个，但它们没有用，但是当你因副作用而停下来时。 而这个你只服用了一半的剂量我们可以非常有效地通过你可以使用那种疼痛你可以将它用于膀胱，任何那些总结诊断和持续护理的持续问题是如果那是写下来非常有帮助。 当你第一次与临床医生坐下来时，新的临床医生你可以说我很高兴向你介绍我的历史我的担忧我已经把它写下来以防万一你想要它非常有帮助。 然后当你去参观时有保留。

45:37 将可能需要的任何文件藏在包里。 所以，总的来说，我们诊所最重要的事情之一就是我们希望看到实际的核磁共振成像，而不仅仅是报告。 因此，我鼓励每个人都将他们的 MRI 副本保存在 CD 上，以供可能需要它们的任何新临床医生使用，以防万一它列出了所有当前临床医生的传真号码和地址，以防他们想要发送注释进行交流。 所以，准备好处理所有这些。 但首先要问。 我很高兴向您介绍我的历史 我已经写好了 告诉我什么最适合您。 我正在经历它。

46:21 但是您还需要提供该优先级列表并进行新的患者预约。 完成这两件事可能需要时间。 因此，您肯定想知道任何未解决的问题，在那次访问中您的首要任务是什么。

46:43 非常感谢，真的很有帮助。 克里斯汀，你能听到我们的声音吗？

46:49 是的。 你现在可以吗伟大的。

46:54 你有什么要补充的吗。

46:56 问题是关于向新的护理提供者提供历史记录，如果您转而使用 Greenberg 博士，则涵盖了很多内容，但我不确定您是否要添加任何内容。

47:11 不，我不认为格林伯格博士涵盖了所有内容。 如果你需要的话，我会再次想到把你口袋里的东西清单交给新医生。

47:34 那太棒了。 谢谢。 所以，我们有来自社群的另一个问题。 如果您想分享您的想法。

47:42 所以问题是，是否有从业者可以获得或患者可以获得的关于横贯性脊髓炎的任何临床或当前信息。 您将如何与您的医生分享这些信息。 就像横贯性脊髓炎协会的东西一样，我们在我们的网站 myelitis dot org 上有一个资源库，里面有很多我们建议与医生分享的医学和临床信息，但我想听听你对此有何看法？

47:42 我可以插手回答这个问题 是的。

48:29 通常，如果我的神经科医生不熟悉横贯性脊髓炎，我在与他们的约会中发现的不是我给他们一些背景知识，然后我从他们那里得到两种反应之一。 一是他们想知道更多，他们会问更多有关它的探索性问题，以及他们可以从哪里了解更多关于这种特定疾病的信息。 通常我只是将他们引导至 SRNA 网站以及任何 SRNA 播客和已完成的 101 播客。 几年前。

49:09 这可能会给他们更多信息。 然后我还有其他医生，您可能已经对此有所了解，他们会或不会询问信息。

49:27 但就我个人而言，作为一名患者，我只是指导医生访问 SRNA 网站，我不确定还有什么你格林伯格博士可能会建议传递看起来像格林伯格博士我的工作可能有一些。

49:57 对不起。 抱歉，我没有取消静音。 我不想成为背景噪音，所以我说 SRNA 网站实际上是患者和临床医生都可以去的好地方，因为它是综合和审查材料。 克里斯 你有没有遇到过这样的情况，你要么试图向临床医生提供信息，要么向临床医生提供信息，但由于缺乏更好的术语，这是一种尴尬的交流，这意味着他们要么看一眼，要么发表评论，但感觉好像他们并不感激从他们的病人那里得到教育材料，因为我听过一些家庭向我描述过这种情况，我只有一次这样的经历，我试图提供更多关于 TM 的背景知识，因为病人很难知道如何很多你正在与之交谈的医生不是你的神经科医生不知道的，因为这种情况非常罕见。

51:03 所以我有点想尝试对 TM 做一些概述，然后我有点看到他们对 OK 我可以深入研究一点，总是对他们是否说的知道的和他们可能知道的一样多持怀疑态度靠着。 因此，在我确实有过的一次经历中，即使在预约结束时，我也不相信那位医生真正了解 TM 如何影响我个人。 我一定会跟进。 在有一位医生是您就读或小学的监督员之前，您曾提到过格林伯格博士。 我的意思是确保我与那个对我来说往往是我的神经科医生的特定医生取得了联系，以填写他们关于那个特定医疗预约的信息。 以及那位医生的建议。

52:14 他们不希望那次约会产生任何结果，而那位医生指示我去做。 我只是觉得我的神经科医生参与其中更为重要，所以这是一个棘手的情况，我发现对于你们的一些新医生来说更是如此。 当你第一次看到他们弄清楚他们知道多少，什么时候知道多少，没有提供给他们的时候，我不想说让他们不高兴，但我想，没有踩到他们的脚趾。

52:55 是的，我认为你在克里斯汀身上学到的是它回到了自我，我也不是以严厉的方式表达这一点。 无论是否被承认，我的意思都是以一种非常人性化的方式。 当涉及到医学方面的事情时，医生喜欢感觉好像他们在控制情况，一些对医生来说最难说的词是我不知道的词。 从理论上讲，我们应该说的是我不知道，但我会找出答案。 从技术上讲，这就是我们的工作。 但情况并非总是如此。 所以，我认为如果你想引导你的临床医生访问资源。

53:40 有很多方法可以做到这一点。

53:43 所以一个就是你如何做克里斯，并且在某个时候直接使用四分卫进行对话。 另一种方法是利用 SRNA 作为资产。 我这样做的方式是 SRNA 跟上事物和临床医生的地图，这些临床医生对这些罕见的自身免疫性疾病患者的护理感兴趣。 有时我使用作为警告说听我是这个病人倡导组织横向脊髓炎协会的成员。 他们有这个非常棒的网站。 它有一个患者门户，它有临床医生的东西，他们向我们询问我们社区中的临床医生，我们喜欢与我们合作的人。 你一直很棒，我一直很重视我们的关系，我很感激你抽出时间和我交谈。 我不确定您是否有兴趣在他们的网站上列出，但您应该检查一下。

54:48 让他们以各种方式让临床医生到达现场。 另一种选择是说嘿，我一直在听这些关于罕见疾病的播客。 该国有几位临床医生会向其他有问题的医生求助。 我们一直在努力处理我的特殊性，我很感激你所做的一切。 我们谈论的可能是一些不同的方法。 他们说，如果您通过 SRNA 或其他任何方式联系他们，他们很乐意提供帮助。

55:23 您介意让他们看看是否有任何您认为有用的方法。 因此，您注意到我输入的语言有所不同。您并不是要他们从格林伯格博士那里得到一个控制台。 你要求他们成为你的代理人来决定。 格林伯格博士满嘴废话，或者嘿，我喜欢这个主意。 试一试吧。

55:48 这又是一种让您的临床医生参与进来的解除武装的方式，因为您信任他们并相信他们。 他们是认识你的人。

55:59 这并不是说你信任我，而是你试图让他们与我或 Carlos Pardo 或 Allen DeSena 或全国各地的任何专家配对，你这样做。 这是关于你如何让他迈出第一步。 因此，我发现人们越能将其置于重视这种关系的背景下，临床医生就越会经常访问这些信息。

56:34 我会说，对于 SRNA，我们在发布之前征得临床医生的同意。 所以。 所以，你可以告诉你的临床医生他们绝不会在没有你许可的情况下发帖。 我希望您能伸出援手，因为每当临床医生伸出援手时，我们除了确保我们确保他们配备了我们所有的资源外，还可以。

57:03 我会非常感谢你们。 我们快没时间了。

57:08 我只是想提醒我们所有的听众，这个播客已经录制并将发布在 SRNA 网站上。 所以，非常感谢你们。 我认为这真的很棒，给了我们很多信息。

57:23 非常感谢非常感谢。

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