[00:00:05] Michael Levy 博士： 接下来请来自科罗拉多州儿童医院的 Christa Hutaff-Lee。 主题是如何应对悲伤、焦虑和失落。 如何与他人谈论我的诊断。 克里斯塔，谢谢你来到这里。

[00:00:21] Christa Hutaff-Lee 博士： 太感谢了。 我非常感谢今天有机会来到这里并与大家交谈。 很抱歉我也不能亲自到场，但我真的很感谢这次混合机会。 看起来我们有很多人从世界各地加入我们，这真是太神奇了。 我还要感谢 Harder 博士邀请我并建议我能够出席今天的演讲。 所以谢谢。 我将稍微谈谈您初步诊断后的第一步。 那么我们如何应对您在诊断后会经历的情绪过山车，以及如何与其他人谈论诊断。

[00:01:02] 所以我对这个演示的方法只是一些非常广泛的想法来帮助你定位。 每个人都在自己的个人旅程中，其中一些事情可能会引起某些人的共鸣，但不适用于其他人，所以要认识到这一点。 但是想给你们一些想法。 然后，如果我们有时间，请谈谈一些方法，让您开始思考您自己的个人旅程。

[00:01:27] 主持人二： Christa，我们能否请您全屏显示您的 PowerPoint 演示文稿。 它在我们这边看起来有点小。

[00:01:36] Christa Hutaff-Lee 博士： 是的。 谢谢。 那个怎么样？

[00:01:38] 主持人二： 是的。 惊人的。 谢谢。 这看起来不错。 谢谢。

[00:01:41] Christa Hutaff-Lee 博士： 好的。 绝对地。 谢谢。 好的。 所以，我的第一件事就是我没有任何财务披露。 我会谈谈我的背景。 我在丹佛大学接受本科培训，当时参与了很多不同类型的儿童研究，然后在北科罗拉多大学接受了一些研究生培训。 我接受过学校心理学家的正式培训，所以我非常了解许多孩子在学校环境中可以获得的不同类型的干预措施。 然后我在科罗拉多州儿童医院完成了神经心理学实习，随后在贝勒医学院德克萨斯儿童医院完成了神经心理学奖学金。

[00:02:25] 与 Harder 博士非常相似，我在一家儿童神经免疫学诊所工作，这是一家针对患有各种不同脱髓鞘和自身免疫性疾病的儿童的多学科诊所，成立于 2015 年。作为这项工作的一部分，我们还有月度评估，我们为来到我们诊所的儿童完成有针对性的评估。 他们还有机会与心理学家、神经学家、社会工作者会面，真正提供这种全面的支持。 然后我们也参与研究和教育机会。 所以今天我想花点时间谈谈诊断后的初始步骤，这些可以帮助您在这条道路上定位。 关于如何与他人交谈的一些想法，然后是关于如何管理您在此旅程中可能遇到的一些情绪的一些想法。

[00:03:20] 所以我们要谈论的第一件事就是收集信息。 通常，与您的医疗团队交谈是我们的第一个建议。 他们中的许多人都有很好的资源。 所以，谷歌博士有很多好主意，但有时会导致我们陷入一个我们不想参与的恶性循环。 因此，真正询问您的医疗团队并能够将您与良好的资源联系起来。 一些有助于充分利用您的预约的想法是在您预约之前写下一些问题，当您参加会议并且医生说话非常快时，我们都经历过白大衣综合症，而您可能不记得您在预约之前提出的问题。

[00:04:06] 很多人都从创办所谓的医疗保健杂志中受益。 因此能够监测您的症状或您在不同日子的感受。 这确实有助于为您的医疗团队提供有价值的信息，但也可以帮助您开始追踪模式和潜在触发因素，这些模式和潜在触发因素可能会帮助您感觉更糟或出现症状复发等类似情况。 带某人与您一起赴约。 有一个人可以倾听并且能够回顾您听到的内容并提供您在会议期间可能错过的其他信息，这真的很有帮助。 然后再次提出为医疗团队寻求可靠资源的想法，谁会是一个很好的资源，或者那里有哪些社区宣传团体可以为您提供一些支持。

[00:04:58] 并注意在线资源。 那里有太多信息，但我们希望确保它为您提供正确的信息，并且您不会不幸遇到错误信息或类似的事情，这可能会导致您走上一条对您没有帮助的道路. 因此，这种处理情绪反应的想法非常重要。 每当您听到有关您的健康或潜在不良信息的信息时，情绪就会像过山车一样，允许自己感受所有这些情绪并且不要对它们感到内疚，我认为这非常重要。 我认为对所有这些事情感到愤怒、害怕或焦虑是很正常的，给自己一些空间去感受这些是非常有价值的。 但此时寻求情感支持也很重要，可能来自家人或朋友，也可能来自专业支持。 因此，有许多支持小组甚至个人治疗可能有助于在这些困难时期获得一些支持。

[00:06:10] 我们谈了很多关于开发支持网络的事情。 所以，我们经常只是谈论这种情感支持。 因此，从家人、朋友或其他我们在一起变得更强大的人那里，接触其他有相同或相似诊断的人，听听他们的经历以及对他们有何帮助的想法，在这个阶段。 很多时候我们谈论什么是物质支持。 那么，在这个非常紧张的时期，您能否在做家务、交通或准备饭菜方面得到一些帮助？ 在你的圈子里，有没有你信任的人，你可以联系他们，他们可以减轻你的负担，让你在这段时间有更多的时间充电和加强自己？ 还有一些正式的住宿可以与您交谈。 职业康复部可以成为可能需要或可能想要申请工作场所住宿的个人的一种资源。

[00:07:14] 还有一些以学校为基础的住宿或干预措施可供在学校环境中可能需要支持的儿童和青少年使用。 因此，其中之一是可以提供学术住宿的 504 计划。 因此，诸如优先座位、能够延长时间或休息时间之类的事情，我们可以用来解决孩子们在重新进入学校系统时可能遇到的一些疲劳或挥之不去的症状。 一些孩子受益于更重要的学术干预。 因此，学校可以提供所谓的个性化教育计划或 IEP，为儿童提供额外的学术指导，有时还提供物理、职业或语言治疗等疗法，并能够在整个学习过程中获得一些额外的支持。

学校帮助他们取得更大的成功。

[00:08:09] 许多学校还提供所谓的多层次支持系统或 MTSS 计划，或者过去称为干预反应或 RTI 的计划。 这些是普通教育课堂内更多的学术干预，因此有助于支持普通教育课堂内的阅读、写作或数学发展，也可能对一些学生有益。 Harder 博士谈到了一些关于健康习惯的话题，因此我们知道饮食、锻炼和良好的睡眠等因素也可以帮助您在这段时间保持心情。 我们将对此进行更多讨论，但实际上，确定您此时的价值观和意义。 那么，是什么给你带来快乐？ 您觉得哪些活动有益？ 并在这段时间利用这些来增强自己。 有设定现实目标的想法。 那么，您一天实际上可以完成多少，您可以拒绝什么？ 所以，你们中的一些人可能听说过 Christine Miserandino 的勺子理论，她谈到每天分配给你一定数量的勺子，你从事的每项活动都可能用完其中一个勺子。

[00:09:25] 因此，能够真正考虑您一天可能有多少精力，以及您想如何度过这段时间和您拥有的精力，并优先考虑对您来说重要的事情。 因此，您可能是一个家庭对您非常重要的人，或者您的事业对您非常重要，或者您所做的志愿者工作非常重要并且注意不要过度承诺。 能够说不，或者至少现在不能，这样才能让你有机会专注于对你真正重要的事情。 有一种专注于你的能力的想法。 所以，很容易进入一个思维框架，你专注于你不能做的事情，那些看起来与以前不同的事情。 因此，有一个真正重新构建的想法，并说出我现在可以做什么，这与我以前所做的类似？ 所以也许它不完全一样。

[00:10:10] 所以有这样的想法，好吧，也许你不能打完整一轮的高尔夫球，但也许你可以打九洞，或者你可以坐在高尔夫球车里继续打。 那么，您可以做些什么来让您继续从事自己喜欢的活动，但又不像以前那样对体力要求高或疲劳呢？ 所以真的在想，我如何修改一个活动才能仍然参与其中？ 所以，工作对你来说可能真的很重要，那么你如何调整你的工作时间表，或者你的工作需求呢？ 或者有什么方法可以将真正紧张的工作活动分散到一周中，这样它们就不会全部集中在一天内，并且能够再次分散您在那种情况下可能拥有的那些勺子。

[00:11:08] 我们还讨论了制定应对策略。 因此，身体应对策略可以是瑜伽、冥想或散步之类的东西。 可以有更多的认知应对策略，比如字谜、日记或类似的东西。 然后在精神上，你更多地考虑真正能够参与治疗干预，你正在努力开发应对策略的工具箱，以应对更具挑战性的情况。 因此，也许您正在练习渐进式肌肉放松或深呼吸，其中一些活动可能能够在更具挑战性的时期为您提供支持。 所以，我现在要过渡到谈论如何共享有关您的医疗诊断的信息。 我认为我们都生活在这些不同的系统中，我们有自己的家庭、家园，以及与浪漫伴侣或配偶的人际关系。 然后我们还在许多不同的社区中发挥作用。

[00:12:20] 所以我们有我们的学校或我们的工作场所、我们的社区、我们居住的社区、我们所属的政府。 以及所有这些事情如何在个人层面上影响我们，并可能影响您想如何分享有关您的医疗诊断的信息。 所以，我将其分解为共享信息的想法。 因此，我认为考虑一下您想与谁分享这些信息非常重要。 所以，想想你的家人，你的直系亲属，你的大家庭。 谁是您信任并真正想知道此信息的人？ 而且我认为考虑到您没有义务告诉任何人这一点非常重要，对吗？ 这是你的信息，我认为让你感到舒服并且相信你告诉的人是非常重要的。 有些朋友您可能愿意与之分享这些信息，有些朋友您可能不想与之分享。

[00:13:22] 就学校、工作场所和基于社区的活动而言，我认为有关在这些系统中与这些人分享什么以及何时分享的一些信息可能与您希望获得的服务有关. 因此，如果您有一个孩子，您真的希望他们有一个 504 计划来帮助解决他或她可能出现的一些疲劳或潜在的认知弱点，您可能需要分享该医疗诊断，以便能够确保孩子有资格获得这些服务。 工作场所也是如此。 可能有些人需要知道诊断结果，有些人则不需要。 因此，请注意您要告诉谁，并非常清楚您希望在何处共享该信息以及在环境中与谁共享。 然后与基于社区的活动相同。 同样，如果您在社区内申请不同的资源，您可能需要或希望与其他人分享您的诊断结果。 另一个想法是为什么？

[00:14:28] 所以，再一次，真的设置了喜欢的舞台，有必要在那种环境下告诉人们吗？ 我要告诉这个人吗？ 那么这个人是你要告诉你可以信任的人吗？ 我认为这是人们要注意的一个非常重要的因素，并且非常清楚我要告诉你的期望。 这对我来说非常重要，但如果您不与其他人分享，或者您可以将其保密，那么我将不胜感激，以便那个人了解您希望这些信息传播到哪里。 或者你可能是一个真正希望那个人与他人分享你的故事的人，这样你就不必一直重复这个故事。 我认为清楚这一点也能真正帮助支持你。 那么，当您决定愿意分享信息时，分享什么很重要？ 诊断的名称，您遇到的症状。 因此，它可能是你现在的样子，将来可能的样子，以及你可能有什么触发复发或复发等类似的事情。

[00:15:38] 然后，人们通常会在听到这些诊断或这些担忧后想知道他们可以做些什么来提供帮助。 因此，考虑到喜欢，是否有确定的行为可能有帮助？ 天哪，如果你能在每个月的第一个星期四带晚餐就太好了，或者如果你能在这一天或类似的日子帮忙送我的孩子们上学那就太棒了。 并给他们一些感觉就像他们在做事的动作。 认识到当我们身处风暴之中时，这可能很难想出。 因此，如果您也无法做到这一点，请给自己一些宽限期。 那么，何时以及如何共享信息？ 所以，我认为披露诊断的时机非常重要。 这可能不是你在拼车车道上做的事情，也可能不是你在大型节日活动中做的事情，也许你真的会抽出时间单独会见一个人并谈论正在发生的事情。 位置可能是需要考虑的重要事项。 那么，这是你想亲自告诉的人吗？ 这是您必须或需要通过电话告诉的人吗？ 您将如何设置舞台，让它感觉像是一场对话，让您听到您的声音并与您想要的人分享信息？

[00:16:59] 然后分享信息量。 所以，你不需要告诉每个人一切。 那么，是否有某些人你只需要告诉他们基本知识，而不是像最好的朋友、浪漫的伴侣或配偶，你真的想告诉他们更多详细的细节，了解你能够区分不同的人你的生活以及你愿意或想要与他们分享的东西。 所以，另一个重要的部分是管理响应。 所以，当你告诉别人时，你可能会发现你得到很多不受欢迎的意见，或者其他人想要分享的建议。 所以，哦，如果你只做这个，或者我听说谁谁用过这种药物，或者这种维生素，它可以治愈一切。 如果你只是那样做，一切都会好起来的。 或者你看起来没有生病的负面评论，你看起来没有任何问题。 当您决定共享信息时，其中一些真正的负面评论可能会影响您。 或者过于积极的回应，对吧？ 的，一切都很好，你会做得很好。 没什么大不了的。 至少它不是 X，对吧？ 因此，其中一些事情确实具有挑战性。

[00:18:17] 我认为在一天结束的时候，真的很难告诉其他人你的诊断，因为你可能会担心你可能会收到这些类型的结果。 我认为已经有研究表明，接受社会支持并能够积极计划他们对诊断和治疗的反应的个人会受益。 那些在医学诊断后两年的人适应得更好，生活质量也更高。 因此，尽管我认为这个过程可能非常具有挑战性并且可能会引发一些非常不舒服的对话，但有一些研究支持这样一个事实，即这个过程确实有助于支持您的长期整体福祉。 所以，我知道我只有几分钟时间，我想花一点时间深入探讨一下我们如何管理一些长期情绪？ 再一次，我认为这是一个持续的旅程，所以我无法在 30 分钟内完全提供帮助。 但是有点给你一些想法和一些开始思考的初步步骤，从长远来看我如何管理它。

[00:19:32] 因此，首先是确定我们焦虑和情绪低落的一些诱因。 因此，再次从那本医疗保健杂志开始，您可以开始追踪，我在哪几天感觉好些，那几天发生了什么？ 我是否在中午之前用完了所有汤匙，因此感到非常疲倦和疲倦，或者那天我有额外的支持吗？ 真正看看你能做些什么来确定是什么让美好的一天变得美好，而糟糕的一天变得不那么美好。 请注意我们都容易受到影响的螺旋式下降。 因此，类似的级联效应，我今天过得很糟糕，这意味着我将度过糟糕的一周，这意味着我将度过糟糕的一年，并努力真正深思熟虑并挑战那些消极的想法。 就像那是糟糕的一天，我希望它没有发生，但明天会是更好的一天，并试图阻止我们在糟糕的日子里都可以参与的消极认知。 努力创造所谓的上升螺旋。 那么，让您快乐的事情是什么，我们可以做更多吗？ 所以，这真的进入了一种叫做行为激活的疗法。

[00:20:47] 我们将讨论这种疗法的一些主要主题。 但它背后的想法实际上是确定一些可以让你感觉更好的东西。 因此，我们将积极开始监测、跟踪您的情绪，查看让您开心的活动以及让您沮丧或悲伤的活动。 然后确定您的个人价值观并确定与之相关的活动。 那么，您是真正重视与家人在一起的时间的人，还是真正重视自己事业的人？ 以及我们如何直接参与将帮助您再次在这些活动中感到成功的活动。 因此，当我们谈论其中一些时，我们会从几个不同的领域来寻找您的价值观。 因此，第一个是身体健康。 因此，我们谈论，您认识的人是否认为自己真正重视您的外表或您的活跃程度？ 如果是这样的话，我们如何帮助您重新参与您以前可能喜欢做的一些体育活动？

[00:21:56] 再一次，认识到其中一些可能需要修改，但确实有助于让你回到那些你重视的体育活动中。 另一个问题是，你是一个真正重视心理和情感健康的人吗？ 那么，如果是这样的话，你可以做哪些活动来帮助支持它？ 所以，你是真正重视冥想或瑜伽的人，或者你可以花一些时间与治疗师或教练在一起，他们可能会帮助你管理一些情绪并制定一些应对策略来帮助你度过这场风暴. 家庭关系，天哪，我真的很喜欢和孩子们一起睡前阅读。 那么我如何确保在一天结束时我有足够的勺子让我可以成为睡前程序的一部分？ 也许你们的恋爱关系真的很重要。 我如何每月抽出一次约会之夜的时间，或者我们如何确保在感觉困难的日子里有良好的沟通技巧，以便我们可以研究如何加强该领域？

[00:23:06] 朋友关系可能对你来说非常重要。 所以，我真的很想和我的朋友们一起度过一段美好的时光。 我如何再次安排它以确保我有足够的能力来应对正在发生的所有其他压力源？ 也许您是真正重视社区的人。 所以，您想积极参与志愿者工作。 那么，您如何看待积极参与一个可以帮助您感到被认可和焕然一新的志愿者组织呢？ 灵性，也许你是真正将教会视为一项真正有价值的活动的人。 那么，您如何再次节省时间和精力来参与该活动呢？ 然后是爱好和娱乐。 所以能够看看，天哪，我真的很想去远足，或者说站立式单桨冲浪对我来说真的很重要。 那么我如何确保我拥有能够继续参与该任务所需的能量或适应性工具？

[00:24:13] 然后是教育和个人成长。 如果你是一个继续热爱学习的人，你如何报名参加一些虚拟课程？ 或者是否有下班后可以参加的活动，在那里您可以学习新工具或学习新技能，从而帮助您感觉自己在该领域有所成长？ 然后是就业和职业，重点关注您在该领域的价值观。 你的职业对你很重要吗？ 如果是这样，您如何才能在该领域继续成长，或者您是否需要做出一些改变才能继续感到成功？ 所以，我想我还有五分钟的时间。 我看不出有没有问题。 那么，我应该停止分享吗？ 那会有帮助吗？

[00:25:07] 主持人二： 是的，非常感谢 Christa 的介绍。 在我们发言时，我们出色的主持人 Levy 博士正在上台。 你在这。

[00:25:16] Christa Hutaff-Lee 博士： 好的，太好了。 谢谢。

[00:25:17] Michael Levy 博士： 在五分钟内，我想我们可能可以从听众和网上回答几个问题（如果有的话）。 Hutaff-Lee 博士的问题。 两个就在这里

[00:25:36] 观众1： 所以，对我来说最重要的是那些不受欢迎的反应或不受欢迎的意见和建议，你应该做的事情，你应该服用的维生素。 那么，什么是对那仍然很好的回应呢？

[00:25:57] Christa Hutaff-Lee 博士： 我的意思是，我认为这是一个很好的问题。 我们可能都会在脑海中浮现出不太好的第一反应。 但我的建议是掩盖它，就像，嗯，谢谢你的意见，我真的很感激。 我会咨询我的医疗团队。 然后它关闭它，但我认为这很棘手。

[00:26:29] Michael Levy 博士： 在这方面我们有几个问题。

[00:26:37] 观众2： 感谢分享，先来。 其次，就试图确定这些价值观以及在一天中将这些“勺子”放在哪里而言，您是否有任何技术或类似的工作表可以帮助您真正确定它？ 因为如果你有两个像击球头一样的人，你如何真正找到一切之间的最佳平衡？

[00:27:04] Christa Hutaff-Lee 博士： 我认为这是一个很好的问题。 我认为在你的生活中，有时一个人可能会觉得自己比另一个人更重要，而且这种情况可能会有很大差异。 有一些工作表。 因此，行为激活是一种基于证据的疗法，适用于患有抑郁症或只是与情绪相关的问题，或者只是处理很多压力情况的人。 因此，它可能是心理学家或心理健康提供者可以访问的东西。 网上也有一些工作表，我可以和这个团队一起工作，看看我是否可以与参加这次会议的人分享这些工作表。

[00:27:53] Michael Levy 博士： 好的。 谢谢您，胡塔夫-李博士。 这很有帮助。 我们将回到 Harder 博士那里。