[00:00:00] 克里斯西·迪尔格： 您好，欢迎来到 SRNA“请教专家”播客系列。 该播客的标题是“健康差异和罕见的神经免疫性疾病”。 我叫 Krissy Dilger，我将主持这个播客。 SRNA 是一家专注于罕见神经免疫性疾病的支持、教育和研究的非营利组织。 您可以在我们的网站wearesrna.org 上了解有关我们的更多信息。 我们的 2022 年“询问专家”播客系列由 Horizo​​n Therapeutics、Alexion、阿斯利康、罕见疾病和基因泰克部分赞助。

[00:00:37] Horizo​​n 专注于药物的发现、开发和商业化，以满足受罕见自身免疫性疾病和严重炎症性疾病影响的人们的关键需求。 他们运用科学专业知识和勇气为患者带来具有临床意义的治疗方法。 Horizo​​n 相信科学和同情心必须共同努力才能改变生活。

[00:01:00] Alexion（阿斯利康罕见病）是一家全球生物制药公司，致力于通过创新、开发和商业化改变生命的治疗产品，为患有严重和罕见疾病的患者提供服务。 他们的目标是实现目前尚不存在的医学突破，并致力于确保患者的观点和社区参与始终处于工作的最前沿。

[00:01:26] Genentech 成立于 40 多年前，是一家领先的生物技术公司，致力于发现、开发、制造和商业化药物，用于治疗患有严重和危及生命的疾病的患者。 该公司是罗氏集团的成员，总部位于加利福尼亚州南旧金山。 有关该公司的更多信息，请访问 www.gene.com。

[00:01:52] 我们很高兴 Mitzi Joi Williams 博士加入今天的播客。 Mitzi Joi Williams 博士是世界著名的多发性硬化症专家，也是一位委员会认证的神经科医生、经过专科培训的多发性硬化症专家、作家、国际演讲者和研究员，热衷于教育和帮助受多发性硬化症影响的人们。 她是多发性硬化症协会希望奖和 2019 年 BlackDoctor.org 最佳黑人医疗保健奖的获得者。 她还是亚马逊排名第一的畅销书《MS Made Simple: The Essential Guide to Understanding Your Multiple Sclerosis Diagnosis》一书的作者。 她关于促进非裔美国多发性硬化症患者的护理和结果的研究于 1 年 2022 月发表在《绿色杂志》上。

[00:02:46] Mitzi 博士在佐治亚州亚特兰大的埃默里大学获得本科学位，并在佐治亚州亚特兰大的莫尔豪斯医学院获得医学博士学位。 她在佐治亚州奥古斯塔的佐治亚健康科学大学（前身为 MCG）完成了内科实习、神经病学住院医师培训和多发性硬化症研究金，在那里她获得了众多奖项和奖学金，并担任神经病学住院医师计划的首席住院医师。

[00:03:17] 她曾在各种临床环境中工作，包括学术教学医院、私人诊所以及多发性硬化症中心的医疗主任。 她致力于提高人们对参与研究重要性的认识并鼓励临床研究的多样性。 她是 Joi Life Wellness Group 多发性硬化症中心™️ 的创始人兼首席执行官，她以专业知识、同情心和快乐提供个性化的多发性硬化症护理。 在业余时间，她喜欢与丈夫和两个漂亮的孩子一起唱歌。

[00:03:54] 欢迎并感谢您今天加入我的行列。 您能否首先定义健康和健康差异？

[00:04:01] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 绝对地。 健康差异或健康涵盖很多方面，对吗？ 通常，当我们想到健康时，我们会想到身体上的东西，对吗？ 所以这是健康的一个组成部分，我们的身体，我们的感觉，我们四处走动和做我们想做的事情的能力，我们的能量水平，这些类型的事情。 但也有情绪健康。 因此，所有这些事情都是联系在一起的。 因此，如果我们考虑健康，它既包括我们健康的身体方面，也包括情感方面。

[00:04:36] 当我们考虑健康差异时，健康差异实际上代表了结果的差异，而这些差异实际上并不是基于医疗保健需求的差异。 因此，如果两个人患有高血压，并且都需要相同类型的药物，但其中一个人无法获得这种药物，因此出现心脏病或中风等不良后果，这就是健康差异，对吗？ 所以，他们有同样的需求。 但有些人由于各种原因无法获得医疗保健，因此他们的治疗效果不佳，不是因为他们患有更严重的疾病，而是因为他们无法获得所需的护理。

[00:05:12] 克里斯西·迪尔格： 非常感谢您的解释。 那么，个体健康和群体健康有什么区别呢？

[00:05:21] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 因此，个人健康取决于许多不同的因素，通常包括该人的基因构成。 有些疾病和病症是遗传性的。 例如，人口健康更多的是整个群体的表现，可以按女性健康或男性健康进行细分。 或者可以按照种族、族裔或地点、农村人口与城市人口进行细分。 因此，群体或人口健康可以分为许多不同的类别，而在个人层面上，我们会考虑一些因素，例如一个人的基因构成和其他健康的社会决定因素。

[00:06:05] 克里斯西·迪尔格： 好的谢谢。 我们的下一个问题是，“健康的社会决定因素”一词是什么意思？ 它们如何影响健康？ 为什么它们很重要？

[00:06:16] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 因此，健康的社会决定因素很重要，因为一个人的整体健康与许多因素有关。 因此，这不仅仅是您去看医生和获取药物的能力。 可以这么说，有很多因素会影响您访问系统的能力。 健康的社会决定因素包括您居住的地方、您是否有能力乘坐交通工具去不同的约会等。健康的社会决定因素还包括您的社会经济地位、您获得保险的机会以及许多其他因素、您获得医疗服务的机会等。健康食品，您居住的地方。 有些人生活在我们所说的“食物沙漠”中，那里没有杂货店。 他们可能必须从便利店购买大部分杂货。 这肯定会影响你摄入的东西，从而影响你的血压、胆固醇等。因此，健康的社会决定因素是所有那些影响你的基因构成之外的因素。获得护理的能力。 此外，歧视和种族主义等问题也可能是健康问题社会决定因素的一部分。

[00:07:24] 克里斯西·迪尔格： 谢谢。 是的，需要考虑的东西很多，但这确实很重要。 获取资源如何影响健康？ 经济、社会和环境因素如何影响健康？ 谁受健康差异影响最大？

[00:07:43] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 因此，传统上，边缘化人群受健康差异的影响最大。 他们中的许多人在美国被我们视为少数族裔，尽管他们在世界其他地区可能是多数。 但可以肯定的是，少数族裔、社会经济地位较低的人，他们的钱没有其他人那么多，他们获得护理的机会肯定会受到他们拥有的保险类型以及他们所拥有的工作类型等因素的影响。 如果某人从事小时工，那么与可能是受薪工人并有时间休假进行程序和其他类型事情的人相比，他们可能更难以下班进行维护性医疗保健和预防性访问。

[00:08:26] 因此，社会经济机会肯定会影响一个人获得护理的机会。 环境也会影响获得护理的机会以及健康结果，如果某人生活在水污染的环境中。 如果你生活在一个无法获得杂货、健康食品和健康选择的环境中。 如果您无法前往安全的地方散步和锻炼。 所有这些事情都会影响我们看到的最终结果。 再说一遍，所有这些都会影响健康的社会决定因素。

[00:09:05] 克里斯西·迪尔格： 太好了谢谢。 因此，我们已经讨论了这些健康社会决定因素影响人们的一些方式。 我们如何解决或减轻其中一些健康差异的影响？

[00:09:20] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 是的，所以我认为首先要认识到的是，这就是我告诉所有患者的，你是自己最好的倡导者，对吗？ 因此，您或您所爱的人，如果您爱某人或关心患有健康状况的人，尝试找出可用的资源非常重要。 举例来说，我的工作对象是多发性硬化症，这种疾病在美国并不常见。 我还与视神经脊髓炎患者一起工作，这种情况比多发性硬化症更为罕见。 因此，您必须积极主动地了解您可以使用哪些资源。

[00:10:03] 例如，在我们的领域，它们通常是免费资源，人们可以免费获得药物。 他们也许能够免费获得核磁共振成像或测试。 但如果您不了解这些资源，那么您就无法访问它们。 加入部分患者社区、加入基金会以及该领域的其他资源。 还听这样的播客，我们可能会在其中讨论这些问题。 自我教育非常重要。 因此，从患者的角度来说，请自行了解可用的选择。 了解资源并提出问题非常重要，因为您的医疗保健团队应该为您提供帮助。 因此，请确保您提出问题并参与其中。

[00:10:45] 从像我这样从事医疗保健工作的人的角度来看，我们可以帮助减少差距的方法是： 1. 提高人们对差距存在这一事实的认识， 2. 努力使我们的患者了解可用的资源，以及 3. 尝试制定策略来解决我们看到的一些问题。 而且在不同的社区中它们会有所不同。 我在乔治亚州农村地区接触患者时可能遇到的问题可能与住在密歇根州的患者有很大不同。 因此，在当地寻找可用的资源并确保我的患者了解这一点很重要。 而且，作为一名与社区合作的医疗保健提供者，确保我了解需求，而不仅仅是假设需求也极其重要。

[00:11:30] 克里斯西·迪尔格： 这是一个非常好的观点。 是的，我认为理解问题就成功了一半。 是的。 所以，你刚刚回答了我的下一个问题，即医疗保健提供者如何帮助弥合差距。 因此，我们是一个为患有与多发性硬化症相关的罕见神经免疫性疾病的人们提供支持的组织。 罕见的神经免疫群体是否受到健康差异的影响？

[00:12:04] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 绝对地！ 因此，罕见的自身免疫群体可能会受到差异的影响，因为可能有许多提供者不知道当前的趋势和治疗、当前的治疗选择。 我是神经病学领域的专家，这是一个专业。 因此，根据您是否可以进入专业护理中心，您可能会或可能不会拥有掌握最新研究专业知识并了解最新资源的人。 因此，这可能会很困难，具体取决于您在哪里获得护理。 此外，还可能存在可用性问题。 因此，我的一些从事不同类型实践的同事可能会有六七个月的等待名单，等待跟进。 因此，所有这些因素都会造成差异，您访问系统、看医生、提出问题的能力以及获得专业知识的能力肯定也会影响您的结果。

[00:13:06] 克里斯西·迪尔格： 太好了谢谢。 最后，根据您的研究，因为我知道您已经对这些问题进行了研究，所以环境和地理因素如何影响获得医疗保健的机会？ 是否有某些事情会影响人们？ 例如，视神经脊髓炎或横贯性脊髓炎或这些罕见疾病之一。

[00:13:35] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 所以，我认为诊断非常重要，有时可能会受到地理位置的影响。 同样，有些医院和医院系统无法获得普通神经科医生的帮助，更不用说接受专业护理的人了。 因此，在某些情况下，您的诊断能力可能会延迟，这肯定会影响视神经脊髓炎的结果，复发的发作可能是毁灭性的。 有人可能会因为一集而失明。 因此，如果我们不及早诊断，人们可能会出现非常严重的残疾，而这种残疾本来是可以预防的。 因此，它会影响诊断，也会影响急性发作的治疗。 同样，如果某人不太认识或不太了解这种疾病，他们可能无法识别疾病发作并能够适当地治疗它。

[00:14:30] 如果你再考虑一下环境因素，就会发现对于罕见的自身免疫性疾病，我们还有很多不了解的地方。 我们正在了解很多有关环境因素的知识。 病毒有关联吗？ 还有其他因素可能引发这些疾病吗？ 因此，居住在某些地区的人们可能比其他地区的人受到更大的影响，这当然是合理的或可能的。 但我认为关于环境因素以及它们如何发挥作用，我们还有很多东西需要了解。

[00:14:58] 克里斯西·迪尔格： 当然是。 这就是我剩下的问题。 在我们结束之前您还有什么要补充或提及的吗？

[00:15:08] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 我想，如果我必须补充什么的话，我会说，知道就成功了一半，对吗？ 我认为我们进行这些对话以真正解决差异确实存在的事实非常重要，对吧？ 因为我们无法解决我们不知道存在或我们不经常看到或认识到的事情。 然后我认为下一个非常重要的部分是我们作为医疗保健提供者与我们的患者及其护理伙伴合作，真正了解我们社区的需求，并尝试提出解决方案来满足这些需求。 我们知道，我们不会在一天之内解决所有医疗保健差异。 我们不会在一周或一个月内修复它。 但如果我们首先开始互相倾听并尝试理解，我认为这是真正向前迈进和提高健康公平的第一步。

[00:16:01] 克里斯西·迪尔格： 太好了，非常感谢。 我想作为一个补充，我们作为一个非营利性社区倡导组织，您认为我们可以做些什么来积极帮助弥合这些差距？

[00:16:19] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 嗯，我又想，第一件事就是倾听，对吧？ 倾听社区成员的声音，对吧？ 那么，有没有办法建立一个焦点小组，对吧？ 或者一些倾听者来谈论这些问题。 因此，就像您和我谈论这些问题一样，患有这些疾病的人可能还有其他可能重要的话题。

[00:16:40] 我与不同的组织一起做了一些关于健康差异的工作，非常有趣的是，我们做了一个名为“系留调查”的项目，我们向患者询问问题，然后询问医生。 因此，我们问患者：“什么对你来说很重要？” 我们问医生，“你认为对病人来说重要的是什么？” 有时答案匹配，有时不匹配，对吗？ 因此，首先我们必须使用相同的语言，并确保我们都在考虑优先事项。 然后，与我们的社区合作伙伴、患者权益倡导者和其他人合作，看看我们如何提出可行的解决方案。 即使是信息包之类的东西，对吧？ 或者该条件的资源列表。 谁在这些资源中提供什么？ 我认为这些都是为了让事情顺利进行，然后努力解决更大的问题，例如政策和医疗保健差异、研究等。

[00:17:41] 克里斯西·迪尔格： 伟大的。 太感谢了。 是的。

[00:17:43] 米兹·乔伊·威廉姆斯博士： 别客气！

[00:17:43] 克里斯西·迪尔格： 我非常感谢您抽出时间与我们会面。