我怎么知道我是否复发了?

2022 年 10 月 8 日

一种罕见的神经免疫疾病的复发可能是一件可怕的事情。 你怎么知道你正在经历的是新的炎症发作还是现有损伤的症状恶化? 与本杰明格林伯格博士一起参加这次演讲,他在演讲中解释了两者的区别以及如果您认为自己可能正在复发该怎么办。

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[00:00:05] 本杰明·格林伯格博士: 所以,希望分组会议很好,每个人都有机会专注于不同的主题。 我们让每个人都回来讨论一个无论您的诊断是什么,每个人都会遇到的话题。 这个问题是,我怎么知道我是否复发,我怎么知道我是否有新的事件? 在我开始演讲之前,这将持续大约 20 分钟,然后会有一点休息,然后将与几位提供者进行主持小组会议。 Levy 博士将主持会议,随后是开放式问答环节,您可以提出任何问题,我鼓励您这样做。 不幸的是,我不会参与其中,但我知道这将是一次很棒的会议。 那么,让我们谈谈复发。 因此,重要的是要认识到定义很重要。 我不确定你们中有多少人听说过以不同方式使用这些不同的词:复发、恶化、发作。

[00:01:02] 我最喜欢的是活动。 “我有个活动。” “这是生日派对活动还是成人礼?” “那是什么事件?” “不,我失去了一侧的感觉,这是非常不同的事件。” 问题是我们对这些术语的使用非常松散,我们在帮助我们的患者和家人理解这些术语的医疗保健提供者中确实做得不好,因为我使用这个词的方式可能与你使用这个词的方式截然不同. 如果你们说的不是同一种语言,那么在与您的医疗保健提供者交谈时就会产生很多问题。 因此,我想做的是对我们使用的定义进行水平设置。 因此,对我来说,这些术语在神经免疫学领域具有非常具体的含义,即一种新的炎症事件。 因此,免疫系统会回到神经系统并造成全新的损害。

[00:02:03] 所以,如果我打电话给布莱克本医生,我说病人有一个事件,或者复发,或者恶化,他和我现在说的是同一种语言。 他假设我的意思是免疫系统返回更多。 很多人并不是这样使用这些术语的。 很多人会说,“嗯,我有症状,我有新的麻木,或者我有新的视力变化或新的虚弱。” 重要的是要认识到新症状并不总是意味着有新的免疫攻击。 您可以在没有新炎症的情况下出现症状。 这就是语言很重要的地方。 那么,您如何区分反复出现的症状与复发、发作、恶化。 再一次,无论你想怎么称呼它,它都可能非常困难。 所以,一旦你的神经系统受到损害。 所以,我将以视神经为例。 所以,如果我在星期四损坏了我的左视神经并且我的眼睛失去了视力并且我接受了治疗并且视力恢复了,那么那里总会有一些残余损伤。

[00:03:15] 一旦这些神经元受损,即使在功能方面有所恢复,也总会留下一些损伤。 从那时起,我可以再次体验视力丧失的症状,而不会造成新的损伤。 只是因为发生的修复永远不如原来的好。 在某些情况下,症状可能会复发,而免疫系统不会造成新的损害。 100 多年前,一位德国医生 Wilhelm Uhthoff 从字面上描述了这一点向上,他们会再次失去视力,当患者冷静下来时,视力会回到新的基线。 从炎症的角度来看,他所描述的症状加重似乎与新的加重无关。 所以,我们现在称这种现象为 Uhthoff 现象,在这种现象中,您可以在没有新炎症的情况下再次出现旧症状。

[00:04:28] 那么,我们如何区分复发和假性复发? 从您的症状恶化但没有新的炎症的情况。 所以,这样做真的很重要,因为如果你有新的炎症,你需要接受治疗。 如果您的免疫系统正在积极咀嚼神经系统中的电线,那么您需要使用类固醇或血浆置换术或一些干预措施来限制损害,对于那些患有视神经脊髓炎或抗 MOG 相关疾病和你正在接受预防性治疗,如果你的治疗复发,出现新的炎症,那么你的治疗就不起作用了,我需要和你谈谈改变。 但是,如果你来找我说我的霉酚酸酯复发了,而实际上你是假性恶化,我会把你从一种有效的药物换成一种你可能实际上没有反应的药物。 因此,正确地做到这一点非常重要,无论是对于没有背景免疫抑制的人还是处于反面的人来说,准确识别假性恶化或假性复发都很重要,因为它们可以得到控制或预防并改善生活质量.

[00:05:37] 如果一个人每次上跑步机时,他们的左眼都会失去视力,因为旧的视觉症状会再次出现,这会抑制他们的活动。 因此,如果我们教个人如何处理这个问题,就可以改善一个人的功能和生活质量,然后确认某些事情是假性恶化有助于避免对房间里的从业者进行不必要的治疗。 如果我四处走走问你,他们都会回忆起那些来我们诊所寻求第二意见的患者的故事,这些患者在两年内因复发而接受了六轮类固醇治疗,当我们回去查看每一个时,没有一个他们复发了。 它们都不是新的炎症。 那些类固醇是完全没有必要的,因为我们治疗的是假性恶化,而类固醇会让每个人都感觉好些。 所以,即使你有假性恶化并且你服用了类固醇,你也会感觉好些并且变得更好。

[00:06:25] 这并不意味着你有新的炎症,我可能会让患者在他们的余生中接受免疫抑制,这是基于所谓的复发而不是复发。 最后,假性恶化通常也有可以解决的潜在触发因素。 我们在诊所看到的最常见的一种是尿路感染。 因此,无论是我们当前的尿路感染,即使是有症状的感染也会改变您的身体化学成分,足以引发旧症状。 所以,你可能感觉很好,但是当我们治疗你的尿路感染时,即使你没有膀胱症状,你的视力恢复了,或者你的麻木感改善了,或者你的无力感改善了,这表明这是一种假性加重,而不是新的炎症. 因此,区分两者之间的区别非常重要。 那么,假性恶化的触发因素是什么? 我们学到了什么? 所以,首先描述体温升高的是 Uhthoff,我在西南大学的一位前任做了一个有趣的实验,他们让志愿者签署同意书,在签署同意书之前阅读细则,因为他们自愿被放入NASA 型太空服,然后吞下一个可以读取核心体温的胶囊。

[00:07:35] 这可以通过皮肤上的蓝牙读取。 他们将通过这套宇航服运行温水或冷水,最终能够将一个人的体温控制在 1/10 度以内。 所以,我们可以让某人从 98/6 到 98/5 再到 98/8,然后非常小心地将他们上下移动。 他们把电极放在头、脸和身体的其他部位。 他们测量体温每升高 10 度,从 A 点到 B 点的信号传输发生了什么。因此,他们正在观察视觉通路,并观察半度的变化。 半度,通过视觉通路的信号交易在先前视觉通路受损的人中直线下降。 绝对直线下降,半度。 在得克萨斯州,你离开办公室走向汽车,你的体温变化超过半度。

[00:08:28] 在研究期间,我从未见过这些数据,但有人告诉我,“好吧,我想知道一杯咖啡会发生什么。” 然后他们跑到星巴克,然后他们上来,给它喝这个,他们的信号刚刚从图表上掉下来,仅仅来自一杯咖啡,所以体温的升高不必太过分。 有些人很容易受到体温微小变化的影响,并在功能或症状上发生巨大变化。 我们也在我们的诊所看到,我们可能在八年或十年内没有重做这个数据,患有相同 Uhthoff 现象的多发性硬化症患者的平均体温平均为半度到满度度低于没有这些条件之一的人的平均体温。 那么,如果我用华氏温度问大家,人体的正常温度是多少度? 你给的号码是多少? 10.

[00:09:19] 在我们的诊所,MS 患者的平均人体体温在基线时约为 978。 就好像他们的身体已经重置以帮助防止这些 Uhtoff 现象中的一些。 虽然我们不知道这是真的。 那么,假性恶化的其他诱因是什么? 即使没有明显的症状,感染也是非常常见的诱因。 当您的身体与感染作斗争时,它会产生称为细胞因子的蛋白质,而这些细胞因子会改变神经元的功能方式。 因此,如果您在感染环境中有受损通路,信号传输可能会下降,您的神经元可能无法正常工作。 因此,当我们认为某人的旧症状复发时,我们总是会筛查感染。 睡眠不足是我的最爱。 不,实际上这是我第二喜欢的。 我们现在要谈到我最喜欢的。 人们甚至会长期睡不好觉,有些日子您的储备可能会丧失,您又会出现旧症状,这可能是明显的睡眠不足,也可能只是您没有意识到的睡眠不足.

[00:10:19] Van Haren 博士就睡眠研究相对于疲劳的重要性进行了精彩的演讲。 我们已经通过修复潜在的睡眠障碍解决了我们诊所的许多行走问题,因为它确实会影响您的基本功能水平,甚至是长期影响。 这是我最喜欢的。 所以,睡眠不足是第二位的。 我最喜欢的是压力和争论。 再一次,我在 UT 的一位前辈告诉我这个故事,直到他离开我才相信他,我继承了这个病人。 每次和配偶吵架,她都会一只眼睛失明,一只眼睛失明。 我说,是不是……他已经告诉我很多年了。 你知道我在说谁。 他多年来一直告诉我这个故事,但我不相信他。 然后他离开了,我找到了病人,我说,“我一直在等着见你。 我听说过你的一切。 我读过笔记。 你跟你老公​​吵架是真的吗?” 她是,“哦,是的,我的左眼看不见。” 她的肾上腺素上升与丈夫争吵。 我说,“好吧,我可以解决这个问题。”

[00:11:19] 我写了一个处方,然后递给她的丈夫,上面说她总是对的,停下来。 但这是人们和人们描述的一种现象,如果他们处于某些压力情况下,他们的功能就会发生变化,这不仅仅是在谈论认知或专注,还可以是他们的行走、他们的说话、他们的视力,无论是什么情况可能是。 营养我在旁边打了一个问号,因为我不清楚它是否是一次性的,哦,我有一个芝士汉堡,现在我看不到了。 但长期以来,根据我与患者的谈话,我相​​信营养会影响一个人处理其他事情的储备水平。 因此,我真的成为人们探索从健康角度最适合他们的饮食的大力支持者。 我得到了这个问题,我知道我的同事们一周中的每一天都会这样做,我应该节食什么,我总是这样回答,饮食对你的功能、健康和幸福至关重要。

[00:12:27] 在免疫学和神经学上,它可以发挥重要作用。 我知道这会有所作为,100% 肯定会有所作为。 而且我也 100% 确定我不知道你应该采用哪种饮食。 因此,事实证明每个人的饮食可能不同。 我们与食物的互动方式以及微生物组的变化方式对我们所有人来说都是不同的。 因此,我鼓励人们做的是采取 12 周的时间块,并在 12 周的时间块中探索饮食变化,看看它是否会对他们的功能或幸福产生影响。 我提醒人们,如果营养与我们的健康之间的交集是通过微生物组,那么我们肠道中的细菌和 Yemen 博士可以比我更好地解释这一点,但如果它确实是我们肠道中的细菌你必须坚持 12 周的饮食,你不能作弊。

[00:13:15] 所以,如果你要低碳水化合物减肥,并且在六周后吃甜甜圈,好吧,那一天你不会减肥。 如果你想改变你的微生物组,你只是浪费了六个星期,因为所有的细菌都会立即恢复,而你又要重新开始了。 因此,如果您一直在进行营养改变以查看它是否会改变您的感觉和功能,那么这与饮食中的营养改变是一种截然不同的方法。 这是一门不断发展的科学,我认为我们今年会变得更好,但这可能是我们目前最好的。 所以,我想指出,如果你认为这对你的生活环境和你与神经科医生的关系来说很困难,试着弄清楚它是否是复发? 你不是一个人。 即使你让一组国际专家进行临床试验,也是如此。 这是来自 FDA 批准用于视神经脊髓炎的一种药物的论文。

[00:14:12] 它获得批准的方式是表明服用药物的人比不服用药物的人复发率低。 那么,最重要的数据是什么? 是不是复发了? 这是主要结果。 因此,我在这里放大了这张表中审视了裁决委员会的一些数据。 他们请来了三位经过董事会认证的神经免疫学培训 NMO 专家来查看完全相同的数据。 他们无法互相交谈,但他们都有完全相同的数据,他们会看看是否称其为旧病复发。 是否真的复发了。 两列一列是安慰剂组,一列是 inebilizumab。 但是如果你去第二行一致决定,有很多不是一致的,这是三分之二的投票。 即使使用相同的数据,也无法就是否复发达成一致。 然后,如果您进行调查员确定的攻击。

[00:15:19] 所以,在左边,从 23 到 18,这意味着治疗 NMO 患者的当地神经科医生说的 23 次,我认为这是一种复发。 其中有五次,审判委员会说你错了,这不是旧病复发。 这很难,仅仅听症状或做检查并不容易。 在某些时候,我们会看着对方并说可能是旧病复发。 有几次我接到电话,很明显这是旧病复发。 某些时候很明显这不是新的炎症事件。 然后很多时候存在需要完成工作的灰色区域。 那么,您可以遵循哪些一般准则? 你怎么知道你是否复发了? 请记住复发这个词意味着新的炎症。

[00:16:07] 所以,如果裁决委员会的专家在查看新数据时不能始终达成一致,你怎么知道你是否患有新的炎症。 因此,这里有一些因素或多或少地增加了它的可能性。 所以,第一,如果你在一个新的分布中出现了一种新症状,一种你以前从未有过的症状会影响你以前从未受到影响的身体部位。 并且它与意味着视力丧失、麻木、无力、行走变化的事件一致。 所以,如果你的事件在你耳边响起,那不是这些情况的典型复发。 所以,但如果它是新分布中持续 24 小时或更长时间的新事件,那极有可能是新的炎症事件。 所以,如果你的右眼只有视神经炎,突然间你的左眼视力模糊,并且视力模糊持续 24 小时或更长时间,那很可能是新事件。 然后我们将在不太可能的情况下一次取走一小部分。

[00:17:13] 所以,我带走的第一件事是与事件一致。 所以,假设你的症状有点奇怪。 我说,这不是常见症状,但它符合所有其他标准。 我仍然会担心你有新的复发,新的炎症事件。 但是让我们再拿走一点,新的发行版。 那么,这是什么意思? 所以,假设你曾经右臂麻木,这是你的第一个症状,但你从来没有无力,但现在你的右臂出现了无力。 所以,它在同一个位置,但它的症状与过去不同,持续 24 小时或更长时间。 这很有可能是一个新的炎症事件。 然后我们移动到较低的一侧,我们变得不太可能。 你以前有过的旧症状。 你的脚下垂已经很多年了,但它变得更糟了,但它变得更糟了,而且它持续了 24 小时。 是新发炎症事件的可能性不大。 它偏低,不是零。 这不是不可能,但肯定是可能性越来越小。 然后旧症状在 24 小时内变得更糟但更好。

[00:18:22] 我的右手曾经有过脚下垂,后来好多了,然后整个星期三下午都很奇怪,脚下垂又回来了。 但到了周四又好转了,这不太可能是新的炎症事件。 那么,当您从顶部移到底部时,每个人都了解这种渐变吗?我会鼓励任何想要编辑它的同事的从业者。 如果您觉得它需要编辑,请大声喊出来。 但这或多或少是一个很好的指导方针,说明您应该如何担心自己正在发生新的炎症事件。 所以,我告诉门诊的病人,如果你看到我,如果你醒来时你的左眼从来没有视力下降,而你现在左眼视力下降并且一整天都在那里,请给我打电话。 如果甚至是六个小时,如果它在一个新的分布中,一个新的症状,给我打电话。 如果您早上醒来时右手麻木,但在您刷牙时,感觉很好。 不要给我打电话。 我的意思是,如果你愿意,你可以打电话给我,但我会给你一个拥抱,但我不会给你做 MRI。

[00:19:28] 那么,它是新炎症的概率是多少? 所以,当我们考虑你是属于更有可能还是不太可能的类别时,如果你属于更有可能的类别,那么你的从业者可能会在确认时实际进行经验治疗。 因此,如果您的左眼从未出现过视力丧失,并且您是一名水通道蛋白 4 抗体阳性的视神经脊髓炎患者,并且您的左眼视力出现了新的变化。 我们正在对治疗墙进行测试。 如果您属于那个更有可能的类别,我们不会等待确认。 当您转到不太可能的类别时,我们可能会在确认时根据经验进行处理,并且我们可能会添加一些测试。 我们可能会说,好吧,也许有尿路感染或其他问题。 我们可能涵盖所有基地。 然后当你转向不太可能的时候,我们可能会说,“我要去接受 MRI。 我要检查你的尿液。 我可能会检查你的血常规。”

[00:20:25] 然后当我们到达最不可能的时候,我可能只是从实验室工作开始,甚至不做 MRI。 对于全国各地经常这样做的诊所,我们的护士在前线。 所以,在我的儿科实践中是丹妮丝,在我的成人实践中是艾丽莎。 他们一遍又一遍地接受这种养生法的训练。 这就像一年的海军新兵训练营。 他们可以前后背诵这句话,这样当我们的病人来访而艾丽莎或丹妮丝接听电话时,他们比我更了解这一点。 他们会说话,他们会记录历史,他们可以非常准确地确定某个人在这个范围内的位置,然后他们就会开始行动。 所以,我从 Denise 那里得到的答复是,因为我们有关于这方面的长期命令,他们总是有问题的右眼今天又模糊了。 他们有点发烧。 我要将它们送去实验室,但没有 MRI。 听起来不错吗? 我要么竖起大拇指,要么竖起大拇指,或者说让我通过电话与他们交谈。

[00:21:26] 使用这些指南来确定某人是否需要测试或治疗是非常有用和准确的。 但如果有任何担忧,它将对长期管理产生影响。 我们获得成像是因为知道某些东西是否真的没有炎症,或者很多会对我们选择的疗法产生终生影响。 好的。 所以,我提到了 Denise 和 Alyssa,我只是向西南项目的团队大声疾呼,ConquerTM 项目和 Conquer、MO 和 AM,我们都有他们的首字母缩写词。 确实需要一个村庄才能做到这一点。 希望在分组会议中你能够遇到不同团队的不同成员,当你一次听到我们中的一个人的消息时,你会意识到,很容易认为机构是一个或几个人知识库,事实并非如此。

[00:22:23] 这些多年来与 SRNA 合作的卓越中心之所以存在,是因为我们带来了一群人。 这方面的核心合作伙伴是您、我们的患者和我们的家人,您对语言和词汇以及我们为什么做我们所做的事情越熟悉,您就越能为自己和您所爱的人做更好的倡导者那些当你试图在这条路上导航时。 因此,如果有任何问题,我很乐意回答几个问题,然后我们会在下午的最后一个小组讨论之前让你们稍作休息。 但这非常简单,没有问题,因为你们都知道。 您可以在一英里外发现复发。

[00:23:07] 观众1: 我觉得我可以发现复发,直到我看到一件事并且我对此有疑问。 所以,患有视神经炎的我恰好患有 MOG。 我的经验是,我双侧失明会好转,然后我的复发会再次失明。 那么你会说每一个都必须通过核磁共振成像来确认吗? 因为实际上它只是在底部更多,它持续了超过 24 小时,是旧症状的恶化。

[00:23:46] 本杰明·格林伯格博士: 持续时间超过 24 小时?

[00:23:47] 观众1: 对不起。 打扰一下。 是的,持续时间超过 24 小时。

[00:23:50] 本杰明·格林伯格博士: 所以,你不是在底部。

[00:23:51] 观众1: 从底部走了。

[00:23:52] 本杰明·格林伯格博士: 是的,但你不在最底层,我们对此大笑,但结果是 24 小时……这听起来很武断,但在医学上证明它很重要。 所以,这是我看到它双向发展的中间类别。 我见过出现症状 24 小时甚至 48 小时的人,我们最终发现他们出现了假性恶化。 我们发现了尿路感染,我们对其进行了治疗,他们的视力在没有类固醇、没有血浆置换的情况下得到了改善,而且很明显。 然后我们有人在那里做了核磁共振成像,我们看到了增强。 我有一些患者认为做出决定对于长期治疗决策非常重要,我让他们每次都接受 MRI。 它让我们所有人都抓狂。 我们讨厌它,他们讨厌它。 放射科讨厌它。 这很痛苦,但它是我们确认是否是新炎症的最佳工具? 我有一些病人,有时是炎症,有时却没有完全相同的症状。 因此,不幸的是,有时我们不得不跳过这些障碍,因为如果你正在接受背景免疫治疗,如果是新发的炎症,那么我们需要讨论改变你的背景免疫治疗。 这不仅仅是为了学术目的。

[00:25:13] 观众2: 我有一种情况,我在最有可能和一切的顶端,我接受了治疗,但我没有好转,然后他们做了核磁共振。 最终没有任何炎症出现。 所以,然后我被告知这是,我必须通过 plex。 这一切就像我一生中从未有过那样的事情。 我的意思是肯定有假性恶化,因为没有炎症,这绝对不是我的想法。 作为一名耐心的拥护者,如果您……恕我直言,我在这些事情上所受的教育还差得很远。 因为也许这并不重要,或者这是我的问题,我是否接受治疗是否重要,我确实好转了,但当他们回顾时,他们说很好,没有炎症。 所以,这是一种伪恶化。

[00:26:14] 本杰明·格林伯格博士: 所以,是的,这是有道理的。 MRI 的时间很重要。 所以,如果我治疗一个病人,然后在一段时间后做 MRI,即使是第一次剂量,你的 MRI,信息可能会因为治疗而消失,所以它可能是假阴性 MRI。 因此,我们要看的一件事是 MRI 相对于该数据可信度的治疗的时间。 因此,我们要做的是在 MRI 周围加上一个小星号,并说我无法最终证明这一点,但如果你有新的症状和新的分布与持续超过 24 小时的事件一致,那就是在我们的书中复发,直到证明不是这样。 特别是如果它对免疫疗法有反应。 然后我们会把它算作我们……的复发。好吧,我会在我的诊所里说我不想把每个人都混为一谈。 我把凯尔和辛迪当场放在一边,只是竖起大拇指或不竖起大拇指。 这是其中之一,如果它是一个持续的事件并且它是持久的,我们会说它听起来像恶化,特别是如果 MRI 从事件延迟到治疗后。 但是那些可能很艰难,那些情况会出现。

[00:27:30] 观众3: 我没有得到麦克风。

[00:27:32] 本杰明·格林伯格博士: 麦克风,他们听不到你的声音。

[00:27:35] 观众3: 如果我尝试的话,他们可以。 作为患者是否有必要或重要的是然后回到我的医生那里说看,我想将其归类为复发。 我知道你认为不是,但我去参加一个会议,他们……你知道我在说什么吗? 这对我的长期结果重要吗? 上帝禁止这件事发生在我经历过另一种情况是否重要,或者如果医生认为这是假的,我应该让它保持假的吗? 我不确定在这一点上如何最好地代表我进行宣传,或者是否有必要。

[00:28:18] 本杰明·格林伯格博士: 因此,该问题包含两个部分,一个是回顾性的,一个是前瞻性的。 因此,从回顾的角度来看,如果它的分类不会改变从现在开始发生的事情,那么重新审视可能并不重要。 如果它确实对长期治疗有影响,那么它确实需要进行对话。 你所要做的就是说你参加了一个会议,这位来自 Mass General 的名叫 Michael Levy 的医生告诉你, [电子邮件保护] 说这显然是病情恶化,他去哪里上医学院?

[00:28:59] 观众3: 一起来一张我们的自拍吧。

[00:29:00] 本杰明·格林伯格博士: 是的,完全正确。 从前瞻性的角度来看,这很重要。 做好这件事很重要。 这是其中的一个细节,也是我们询问的关于在房间里与临床医生进行宣传的问题,你知道你喜欢,你信任,在那里你感觉不到或不知道决定是否是你想要的或他们应该的是。 这是一场微妙的谈话。 我的建议是,如果您曾经遇到过从业者的情况,您觉得自己没有得到应有的护理,或者您不理解建议背后的原因,这是另一种说法。 我推荐两件事。 第一,提供反馈的三明治方法。 格林伯格博士,非常感谢你。 我真的很感激你的时间和你所说的一切。

[00:29:52] 很明显你投资于我的健康。 我不确定我是否完全理解为什么我们现在不做核磁共振。 在我看来,是否有新信息不会对这里产生影响,但我绝对想听听您的思考过程并相信您正在做的事情。 这种三明治方法只是为了让他们在认知上接受重新审视这个问题。 然后,如果您仍然不满意,请始终鼓励第二意见,如果您的医疗保健提供者因您获得第二意见而受到威胁,那是该医疗保健提供者的一个主要危险信号。 这是基础之一。 即使在我们的计划和我们的诊所中,我们已经这样做了很长时间,我们鼓励我们的患者获得第二意见,因为您正在为您的生活和幸福做出非常重大的决定。 我绝不是所有的答案。 因此,如果您在访问结束时还没有感觉到,请不要害怕寻求第二意见。

[00:30:55] 观众4: 我们有很多在线问题,格林伯格博士,我相信你知道现在每个在线的人都在提出具体案例,所以我要继续,你可以放心。

[00:31:07] 本杰明·格林伯格博士: 第一个是复发,第二个不是,第三个我不知道。

[00:31:11] 观众4: 好的。 在我的神经通过神经学观察确认最近发作一个月后,我的 MRI 显示正常。 MRI 是在类固醇输注五天后进行的。 我在加拿大,很难做核磁共振。 因此,由于症状没有改善,我只吃了一个月多。 在我 XNUMX 月的发作期间,我的大脑和脊柱损伤在输液后得到解决,我想知道是否发生了与最近发生的同样的事情,这看起来不像是假性耀斑。 病变有可能消退吗?

[00:31:44] 本杰明·格林伯格博士: 是的,这是可能的。 因此,测试再次具有阳性和阴性预测值,并且测试的时间有所不同。 所以,只是为了简单起见。 所以,如果你带着像大象坐在你胸口上一样的胸痛,呼吸困难,你在出汗,你看起来很糟糕,呼吸困难。 然后一个月后我检查了你的肌钙蛋白和 CK 血液测试,我告诉你很好,一个月前你没有心脏病发作是正常的。 那没有意义。 为了可靠,目前必须进行某些测试。 因此,在这种情况下,核磁共振成像你不能挂在上面。

[00:32:24] 观众4: 好的谢谢。 我会继续前进。 如果 TM 患者的 MRI 显示脊柱病变正在增强。 这是复发的迹象吗?

[00:32:36] 本杰明·格林伯格博士: 这取决于。 因此,我们有过增强病变的患者,并且每个人都对这个术语感到满意。 所以,增强意味着它与对比度有关。 我们在您的静脉中进行静脉注射,将造影剂注入静脉,它应该留在您的血管中。 如果血管因炎症或其他任何导致渗漏的原因而出现渗漏,则造影剂会离开您的循环并进入组织,我们在 MRI 上将其称为增强。 所以,这意味着造影剂从静脉中流出,无论是你的视神经、你的大脑还是你的脊髓。 因此,我们有患有 NMO、MOGAD、横贯性脊髓炎、视神经脊髓炎、ADEM 的患者。

[00:33:20] 这些诊断中的任何一种,在事件发生后增强可能会持续很长时间。 因此,虽然大多数增强会在相对较短的时间内随着治疗消失,但在某些情况下,六个月或更长时间后,血管可能仍会渗漏。 因此,持续增强是否代表新炎症或旧炎症,实际上取决于时间和情况。 因此,在我们的实践中,例如在 ADEM 中,每位接受治疗的 ADEM 患者,在治疗四个月后,无论他们的表现如何,我们都会重复他们的 MRI。 设置一个新的基线,看看发生了什么,因为如果一年后他们真的打电话给我们有症状,我们需要看到在那段时间里情况有所改善。 所以,这真的取决于情况。

[00:34:11] 观众4: 谢谢。 还有两个问题,如果房间里有任何问题,我会把它转回去。 这些是关于 MOGAD 的。 如果不能保证耐用轮胎是否会复发?

[00:34:22] 本杰明·格林伯格博士: 不保证会复发。 可能性,一些研究会将可能性置于 40% 的范围内。 有的高达60-70%。 在我的实践中,我现在引用 50/50。

[00:34:36] 观众4: 谢谢,还有最后一个,MOGAD。 MOG 抗体测试是否与确定复发相关? 目前的技术能多快提供我的抗体检测结果?

[00:34:46] 本杰明·格林伯格博士: 很好的问题。 所以,我们很乐意进行血液检查,以告诉我您是否复发。 在 NMO 试验中,他们研究了两种不同的血液测试。 一种叫做血清神经丝,一种叫做血清 GFAP。 事实上,有一些数据表明,在 NMO 复发期间,GFAP 水平会上升,这对我来说是一个游戏规则的改变者。 与其命令这些核磁共振成像说,不如让我抽血告诉你是否复发。 目前我们没有 MOG。 它已在 MOG 中得到验证或探索,但它是一个研究领域。 抗体更紧本身可能与您是否复发无关? 所以,知道你的紧身裤是涨了还是跌了,我的想法并没有改变,是不是旧病复发。 但总有一天我们会进行其他血液测试。 好的,谢谢大家。 所以,我们要做的是让每个人休息 10 分钟来伸展双腿。 这里将组建一个小组,Mike Levy 将主持会议。 前 30 到 45 分钟是他们将讨论的一些热门话题。 然后将开放公开问答环节。 因此,您可以随意询问任何事情。 好的,谢谢大家。