[00:00:00] 罗伯塔佩斯： 我们的下一篇演讲将讨论疲劳、脑雾和嗜睡，这是许多患有罕见神经免疫疾病的人经常经历的问题。 比林斯诊所的神经科医生 Sara Qureshi 博士也加入了我的行列，她将解决导致疲劳的原因，并提供一些管理疲劳的治疗策略。 你好，库雷希博士。 欢迎，现在就交给你了。

[00:00:27] 萨拉·库雷希博士： 谢谢你，罗伯塔。 大家好。 感谢您今天给我机会谈论疲劳。 简单介绍一下我，我在达拉斯接受了罕见神经免疫性疾病方面的培训，在过去的六年里，我一直在蒙大拿州比林斯的比林斯诊所经营一家罕见的神经免疫性疾病诊所，疲劳是我们在诊所看到的情况一直以来，所以我们今天要讨论的内容，我们在诊所一直在做，我相信这里的大多数观众，一些患者或护理人员都对此了解很多。 因此，今天对我来说没有与此相关的披露。

[00:01:16] 这是我们在患有罕见神经免疫性疾病的患者中看到的一些症状的列表。 所以，这是一长串症状，实际上比刚才提到的还要多。 您可以看到疲劳已出现在我们的清单中，这是我们通常要应对和管理的问题，并将其对生活的影响降至最低。 有趣的是，疲劳是一种看不见的症状，因此患者自己通常很难理解其所有含义，也很难向善意的人（包括家人、朋友、同事）解释，它的范围非常广泛我们今天要讨论的效果。

[00:02:05] 就疲劳的原因而言，我们将讨论原发性疲劳和继发性疲劳，然后我们将讨论缓解疲劳的策略，以减轻其对生活的影响，最后我们将了解管理疲劳的典型临床案例。 因此，疲劳在罕见的神经免疫性疾病中极为常见。 我几乎没见过没有它的人。 不过，如果这不是一次虚拟演讲，并且我要求房间里经历过疲劳的每个人都举手，那么可能包括我在内的每个人都会举手。

[00:02:46] 因此，每个人在生活中通常都会经历一些疲劳，但在神经免疫性疾病中，人们往往会出现非常强烈的疲劳，这会干扰日常活动。 通常很难休息，您可能晚上睡得很好，但仍然非常疲劳，很多人说当天晚些时候情况会更糟。 他们说，当天气更热、更潮湿或者压力更大时，情况会更糟。 另外，在我之前，我们正在听关于膀胱管理的非常好的演讲。

[00:03:19] 很多时候这也是感染的迹象，前面的发言者提到有时你有膀胱定植，很难知道你什么时候有真正的感染，或者什么时候细菌只是坐在细菌里什么也不做。 因此，膀胱感染的症状之一是疲劳可能更严重，其他神经免疫症状如肌肉无力、活动问题、痉挛也可能更严重。 有时这是膀胱感染的唯一迹象，因为膀胱可能会麻木，而人们可能不会有灼烧感。

[00:04:03] 那么人们通常如何描述疲劳呢？ 很多人会说更多的是身体上的或更多的是精神上的，或者两者兼而有之。 有些人将其描述为脑雾。 罗伯塔刚才提到过这一点。 有些人将其描述为感觉就像当更身体上的时候，他们的手臂和腿与疾病本身的虚弱不成比例。 它们感觉像是混凝土或铅制成的。 有些人将疲劳描述为与其他人患流感时可能有的感觉相同的感觉，但当我们患流感时，这是短期的事情，每个人都理解，但当你一直忍受它时，如果你不这样做向别人解释，他们却听不懂。

[00:04:54] 所以疲劳只是一个词，但它会继续影响很多事情。 它经常被误解，即使是感到疲劳的人，也肯定是其他好心的人。 所以，经历疲劳的人，如果他们不明白这是什么，他们会很多时候感到非常内疚，因为他们无法说，在工作或家庭中做出同样多的贡献，或者无法跟上社交活动，因此可能会产生很多内疚感。 当人更加疲劳时，疲劳还会使所有其他症状（例如行动能力或视力问题）变得更糟。

[00:05:42] 对于经历疲劳的人周围的人来说，如果他们没有受到良好的教育，即使他们是善意的，他们有时也会产生误解，并且他们会认为这个人很懒，或者他们他们很烦躁，或者可能对我们感到愤怒，他们不参与和交谈，或者在情感上参与。 因此，疲劳通常也可以被视为情绪问题。 一大影响是脑雾或处理速度慢，所以很多人也会遇到找词困难。 因此，如果您的疲劳导致找词困难，这种公开演讲通常会引起很大的焦虑。 因此，很多工作中的人会对公开演讲等感到更加焦虑。

[00:06:33] 有些人甚至认为这是认知问题，他们感觉自己有认知问题。 因此，了解疲劳并将其传达给相关人员非常重要，当然还要与您的医疗团队合作以减轻和尽量减少其对生活的影响。 很多时候，我会鼓励我的病人带家人来，这样我就可以向他们解释我对这么多病人疲劳的经历，这通常会有所帮助。

[00:07:10] 如果我们将疲劳分为两大类，我们将在这里进行，即原发性疲劳和继发性疲劳。 我们确实认为，在自身免疫性疾病和罕见的神经免疫性疾病中，肯定存在与疾病直接相关的原发性疲劳。 目前还不是很了解，可能与中枢神经系统炎症和损伤有关。 因此，对于这种类型的疲劳，可以考虑使用这些药物进行管理，但首先查看整个临床情况并了解可能导致继发性疲劳的原因非常重要。

[00:07:48] 因此，很多时候，几乎每个经历疲劳的人都存在除了疾病本身之外的很多其他原因。 很多时候，例如患有脊髓炎症的人，会因疼痛、痉挛或膀胱问题而导致睡眠中断，每晚必须起床多次上厕所，因此这些事情会干扰睡眠。 很多时候，我们用来解决其中一些症状的药物，特别是疼痛和肌肉紧张，这些药物可能会导致白天嗜睡。 调节情绪和睡眠的药物可能会导致白天嗜睡。

[00:08:33] 人们可能患有与其健康状况没有直接关系的抑郁症，这可能会干扰睡眠。 人们可能患有与神经免疫性疾病完全无关的原发性睡眠障碍。 例如，睡眠呼吸暂停或不宁腿会干扰睡眠，并可能导致白天困倦或疲劳。 人们可能会以与睡眠没有直接关系的方式感到疲劳。 对于行动不便或行动不便的人来说，从 A 点到 B 点，他们需要做更多的工作，而我却没有。

[00:09:17] 这是一个非常幸运的情况，不是一个很好的例子，但我已经拄着拐杖四个月了，当我到达办公室时，我已经太累了，感觉我需要小睡一下。 因此，对于行走困难的人来说，从 A 点到 B 点，他们需要做更多的工作。因此，查看并优化图片的该部分也有助于缓解疲劳。 人们常常会说，如果天气更热、更潮湿，疲劳会更严重。 就像我之前说的，感染，如果某人的疲劳暂时恶化，我经常会想到隐藏的尿路感染，否则这种感染是无声的。

[00:10:02] 然后缺乏活动压力、不良饮食，这些都会导致我们所有人疲劳。 同样重要的是要记住，有时我们过于专注于我们的专业领域，我专注于神经免疫学，对我来说非常重要的是要记住我的患者可能患有其他完全不相关的疾病，例如贫血、甲状腺问题或睡眠障碍从更年期开始，这可能会导致疲劳。 因此，在我们开出治疗疲劳的药物之前，全面了解情况非常重要，这通常非常复杂，而且通常我们可以找到不止一件事。

[00:10:44] 好的，就疲劳管理策略而言，我们的目标是识别和减轻每个人导致特定人疲劳的多种潜在因素，然后我们必须定期重新评估，因为情况发生变化。 现在图片中可能还有其他东西，如果我们正在寻找，而不是不断地重新评估，我们可能会错过它。 因此，一旦解决了继发性疲劳的根本因素，我们就会考虑谨慎使用疲劳药物。

[00:11:18] 因此，在我提到的各种继发性疲劳问题之后，这就是我们尝试减轻这些问题的方法。 因此，如果有人因治疗神经疼痛、肌肉痉挛、情绪问题或睡眠的药物而感到疲劳或嗜睡，我们会尽量避免在白天使用这些镇静药物。 或者有时我们无法做到这一点，但我们至少在白天降低这些药物的剂量，有时我们在夜间增加剂量，以减少睡眠因疼痛或痉挛而中断。 我们还经常得到泌尿科医生的帮助，帮助我们更好地管理膀胱，这样人们就不会因此而中断睡眠。

[00:12:08] 很多时候，我们也鼓励人们不要仅仅依靠药物来治疗肌肉痉挛，因为伸展运动不会让你昏昏欲睡，帮助肌肉痉挛的药物往往会让你昏昏欲睡，所以我们希望有一个更全面的方案采取并鼓励诸如伸展运动之类的活动，这样至少您可以减少可能导致肌肉痉挛的药物剂量。 例如，有时，使用巴氯芬泵的重要原因之一是，与治疗肌肉痉挛的口服药物相比，它们允许使用较低剂量的药物来治疗肌肉痉挛，并且人们较少疲劳。

[00:12:51] 此外，如果我们发现有人患有抑郁症或睡眠呼吸暂停症，我们会解决这个问题，并且抑郁症或焦虑症不仅仅可以通过药物来控制，因为药物有副作用，我们鼓励咨询，我们鼓励良好的睡眠卫生也很好。 不要试图用药物解决所有问题，因为药物有副作用，而常见的副作用之一就是嗜睡。 与物理治疗师或物理医学和康复中心合作以减少步行和活动的工作量非常重要，这样当人们到达需要去的地方时就不会那么疲劳。 我们经常考虑在较近的地方工作住宿、家庭住宿、停车位，以减少步行或移动的工作量。

[00:13:45] 我们还鼓励很多人，患者最擅长做到这一点，就是确保他们周围没有热量和湿度，利用冷却技术并努力保持活跃。 对于我们大多数人来说，无论我们是否患有神经免疫性疾病，如果我们活跃，疲劳就会减少。 如果我们睡得好、饮食好，疲劳就会减少。 我们会定期检查甲状腺问题、维生素 B-12 缺乏症、贫血以及其他可能导致疲劳的疾病。

[00:14:21] 幸运的是，有治疗疲劳的药物，而且它们的使用相当广泛，但重要的是要确保我们不会错过疲劳的次要原因，而不是解决这些原因，因为药物可以副作用。 用于治疗疲劳的药物分为三类：金刚烷胺、嗜睡症药物（如莫达非尼或阿莫达非尼），以及安非他明。 非常谨慎地使用这些药物非常重要，因为它们可能会产生副作用。 常见的副作用是干扰睡眠，这会加剧问题。 心悸、高血压。 我时不时地看到有人对这些药物感到烦躁，因此与您的医疗保健提供者一起谨慎使用这些药物非常重要，在正确的时间以正确的剂量，以它们帮助您而不是加剧问题的方式。

[00:15:24] 良好的睡眠卫生、健康的饮食和锻炼对于没有神经免疫性疾病的人和患有神经免疫性疾病的人同样重要，并且它们会产生巨大的差异。 工作住宿非常重要，因此我们经常与患者一起工作，通常会给他们写信，帮助他们灵活的工作时间、定期的休息时间，确保他们离卫生间更近，这样在以下情况下就可以减少走动或活动的工作量：他们不得不一次又一次地去洗手间。 确保他们有良好的停车位，这加起来可能是让某人高效工作与否的区别。

[00:16:10] 家庭住宿也非常重要。 很多时候，需要一个村庄来管理患有神经免疫性疾病的人，我们团队中非常重要的人是职业治疗师和物理治疗师，他们会提供帮助。 我从患者那里得到了非常好的反馈，他们将患者送往职业治疗师或物理治疗师，目的是使他们的行走或活动更加有效，并与他们一起管理疲劳。

[00:16:45] 这是一个 32 岁的视神经脊髓炎谱系障碍患者的例子，他在我的诊所报告了疲劳，我们研究了继发性疲劳、疼痛和痉挛药物引起的嗜睡的所有原因，由于神经疼痛和痉挛、膀胱问题而导致睡眠中断、由于腿不宁而导致睡眠中断，当然还有缺乏锻炼、睡眠卫生，然后我们发现了潜在的甲状腺疾病。 因此，我们致力于减少白天导致嗜睡的药物剂量，定期伸展运动以减少肌肉痉挛，增加夜间止痛药的剂量以改善睡眠，将笔记转至泌尿科以解决膀胱问题，并治疗潜在的甲状腺疾病。

[00:17:32] 几个月后，她仍然感到疲劳，因此我们谨慎地开始服用抗疲劳药物，并定期重新评估，以确保疲劳得到最佳管理，并且我们不会错过任何其他事情。 十年后，同一位患者可能会出现暗示睡眠呼吸暂停的症状，导致白天疲劳，在这种情况下，解决这个问题会有所帮助。 因此，疲劳管理是一个动态的过程。 您将继续寻找疲劳的新原因，或者寻找您正在使用的策略（如果它们不再有效）。

[00:18:12] 疲劳管理还有助于脑雾、找词问题、认知问题。 使一个人在各个方面都能更好地发挥作用。 需要一个完整的多学科团队来管理疲劳，以及神经免疫性疾病患者所经历的所有症状，这是比林斯诊所的一些团队。 谢谢。

[00:18:38] 罗伯塔佩斯： 非常感谢你，库雷希博士。 这是一次非常有帮助的演讲。 不幸的是，我们没有时间回答任何问题，但我真的想传达的是，我们的一位社区成员刚刚分享了这个演讲极大地证实了那个人所面临的疲劳，所以非常感谢您来到这里并给予那个谈话。